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Derechos Humanos y discapacidad en Chile: Un camino hacia la inclusin.

ndice 1. Introduccin Que ves cuando me ves paradigmas, mediciones y definiciones de discapacidad. Evolucin de paradigmas. De la normalizacin a la inclusin. Evolucin del concepto Discapacidad de acuerdo a la Clasificacin establecida por la OMS. La CIF Diversidad Funcional. Foda Anlisis y recomendaciones Mas all de las cifras: Datos estadsticos generales. Foda. Anlisis y recomendaciones. Discapacidad: Del objeto de asistencia al sujeto de derecho. (Revisin sucinta de cuerpos legales y tratados suscritos por Chile en la materia). Foda. Anlisis y recomendaciones Derechos Humanos de las personas con discapacidad, una cuestin de acceso: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Trabajo Salud- rehabilitacin. Educacin. Transporte. Comunicacin. Accesibilidad. participacin poltica.

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Foda. Anlisis y recomendaciones

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Gestin Territorial: Que tanto hemos avanzado en las regiones, provincias y comunas de nuestro pas (revisin planes regionales discapacidad). Foda. Anlisis y recomendaciones

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Planificacin Participativa, punto clave del desarrollo ciudadano en una democracia del siglo XXI Foda. Anlisis y recomendaciones

Introduccin El 10 % de la poblacin mundial, presenta una u otra forma de discapacidad. Ms de las dos terceras partes de esas personas vive en pases en desarrollo y solo el 2 % de los nios con discapacidad en dichos pases recibe algn tipo de educacin o rehabilitacin. Existe un vnculo directo entre discapacidad, pobreza y exclusin social. En los ltimos aos, se ha producido favorablemente un cambio de perspectiva, pues ya no es la caridad sino los Derechos Humanos el criterio que se aplica al analizar la discapacidad. En lo esencial, la perspectiva de la discapacidad basada en el principio de los Derechos equivale a considerar sujetos y no objetos a las personas con discapacidad. Ello supone dejar de ver a estas personas como problemas y considerarlas poseedoras de Derechos. Lo ms importante es que significa situar los problemas fuera de la persona con discapacidad y abordar la manera en que en los diversos procesos econmicos y sociales se tiene en cuenta o no, segn sea el caso, la diferencia implcita en la discapacidad. De ah que el debate sobre los derechos de los discapacitados tenga que ver con el debate ms amplio acerca del lugar que ocupa la diferencia en la sociedad. El principio de no-discriminacin ayuda a que los Derechos Humanos en general sean aplicables en el contexto especfico de la discapacidad, como es el caso en los contextos de la edad, el sexo y la infancia. Por consiguiente, la no-discriminacin y el disfrute efectivo y en condiciones de igualdad de todos los Derechos Humanos por parte de las personas con discapacidad son el tema predominante de la tan esperada reforma en la manera en que se examina en todo el mundo la cuestin de la discapacidad y los discapacitados. El proceso de garantizar que las personas con discapacidad disfruten de sus derechos, avanza con lentitud y de manera irregular. ltimamente, el cambio hacia una perspectiva basada en los Derechos Humanos cuenta con el respaldo de Naciones Unidas. El mejor ejemplo de ello son las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad1. Este proceso se ver favorecido por la Convencin Internacional de los Derechos Humanos de las Personas con discapacidad, a ser ratificada en el ao 2007. Los rganos creados en virtud de tratados de Derechos Humanos de Naciones Unidas ofrecen grandes posibilidades en este campo, pero en general hasta la fecha se los ha utilizado poco para promover los derechos de las personas con discapacidad. Cabe subrayar que la responsabilidad primordial respecto de la garanta del respeto de los Derechos Humanos de las personas con discapacidad recae en los Estados. Chile ha avanzado en la direccin de visibilizar la discapacidad, no obstante an falta una Poltica Pblica basada en el enfoque de los Derechos.

Aprobadas por la Asamblea General en su resolucin 48/96, de 20 de diciembre de 1993

De acuerdo a la encuesta CASEN, en Chile existen 788.509 personas discapacitadas2. A su vez, y segn el Censo 2002, en el pas habra tan solo 334.377 personas con discapacidad total3. En consecuencia, existe desacuerdo en cuanto a la cifra de discapacitados que viven en Chile. Por otra parte, segn la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), esta cifra ascendera aproximadamente a un milln 500 mil personas4. Podemos adicionar el primer estudio nacional de la discapacidad Endisc 2004 de Fonadis las personas con discapacidad son 2.068.072, basado en los conceptos de la Clasificacin Internacional de Funcionalidad discapacidad y salud y en la metodologa WHO- DAS II5. Estas diferencias no sorprenden si se tiene en consideracin que existen diversas definiciones de lo que ha de entenderse por persona con discapacidad. El problema es mayor si se analiza desde un enfoque sistmico. La situacin de una persona con discapacidad afecta a su familia. En Chile la familia esta conformada por un promedio de 4,04 personas. Hoy es posible conocer diversas definiciones. La Ley N19.284 para la plena integracin social de personas con discapacidad6 establece que se entender como persona con discapacidad a toda aquella que, como consecuencia de una o ms deficiencias fsicas, squicas o sensoriales, congnitas o adquiridas, previsiblemente de carcter permanente y con independencia de la causa que las hubiera originado, vea obstaculizada, en a lo menos un tercio, su capacidad educativa, laboral o de integracin social 7. Por su parte, la Convencin Interamericana para la Eliminacin de todas las Formas de Discriminacin contra las Personas con Discapacidad, ratificado y vigente en Chile8, dispone que se entender por discapacidad toda deficiencia fsica, mental o sensorial, ya sea de naturaleza permanente o temporal, que limita la capacidad de ejercer una o ms actividades esenciales de la vida diaria, que puede ser causada o agravada por el entorno econmico y social. La encuesta CASEN, al determinar la poblacin con discapacidad, se rige por la definicin dada por la Ley 19.284, de modo que solo considera las discapacidades que se estiman permanentes, y no as las temporales, cuestin que resulta contrario a las tendencias internacionales. Cabe agregar que internacionalmente se ha dejado establecido que encuestas tales como la CASEN no son el instrumento apropiado para determinar el nmero de personas con discapacidad.
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MIDEPLAN: Situacin de las personas con discapacidad en Chile 2000, VII Encuesta de Caracterizacin Socioeconmica Nacional (CASEN 2000), Documento N13,; Santiago de Chile. 3 Censo 2002; http://www.ine.cl/cd2002/index.php 4 http://www.fonadis.cl/index.php?seccion=15&articulo=908#centro 5 Herramienta desarrollada por la OMS World Health Organization's (WHO) Disability Assessment Scale II (WHO-DAS II) is a generic healt. www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi? cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=16244758&dopt=Abstract 6 Ley N19.284 establece normas para la plena integracin social de las personas con discapacidad; publicada el 14 de enero de 1994. 7 Artculo 3o, inciso primero, Ley 19.284. 8 Convencin Interamericana para la eliminacin de todas las formas de discriminacin contra las personas con discapacidad, adoptada en Ciudad de Guatemala, Guatemala el 7 de junio de 1999, en el vigsimo noveno perodo ordinario de sesiones de la Asamblea General de la Organizacin de Estados Americanos; ratificada por Chile el 26 de febrero de 2002.

La definicin de discapacidad esta pronta a ser cambiada en la ley sustitutiva a la N19.284 que ha sido elaborada por la Comisin Especial de Discapacidad de la Honorable Cmara de Diputados. El Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS), que forma parte del Ministerio de Planificacin, ha reconocido esto y, por lo mismo, esta llevando a cabo, junto al Instituto Nacional de Estadsticas (INE), la implementacin de un sistema denominado Clasificacin Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF). Este sistema ha sido creado por la Organizacin Mundial de la Salud y cuenta con el reconocimiento de 190 pases. Tiene el objetivo de proveer un lenguaje unificado y estandardizado, y un marco conceptual para la descripcin de la salud y los estados relacionados con la salud9. El cambio hacia la perspectiva basada en los Derechos Humanos se pone de manifiesto tambin en el hecho de que las instituciones nacionales encargadas de la promocin y proteccin de los derechos humanos en todo el mundo han comenzado a interesarse activamente en las cuestiones relacionadas con la discapacidad. La importancia de esto radica en que estas instituciones ayudan a tender un puente entre el derecho internacional relativo a los derechos humanos y los debates internos sobre la legislacin en favor de los discapacitados y la reforma de poltica. En los debates se deber tener en cuenta la naturaleza no homognea del colectivo de personas con discapacidad, apreciar su diversidad y no enclaustrar a las personas con discapacidad en un nuevo geto cultural. Las instituciones nacionales son asociados estratgicos en el proceso de cambio y su creciente participacin en la cuestin de los derechos humanos de las personas con discapacidad es un indicio sumamente alentador para el futuro. Las propias personas con discapacidad ya estn enmarcando su secular sentimiento de agravio e injusticia en el lenguaje de los derechos. El presente estudio tiene por finalidad elaborar- a la luz de los nuevos conceptos sobre discapacidad e inclusin y en base a las nuevas tendencias mundiales, un cuerpo de recomendaciones prcticas, para la generacin de polticas pblicas que faciliten la plena inclusin social de las personas con discapacidad en Chile.

QUE VES CUANDO ME VES.


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CIF Introduccin; Organizacin Mundial de la Salud (OMS); http:// www.who.int/classification/icf/intros/CIF-Spa-Intro.pdf

PARADIGMAS, MEDICIONES Y DEFINICIONES DE DISCAPACIDAD.

Cuando hablamos que todos los seres humanos nacemos iguales, debiramos hacer inmediatamente una aclaracin semntica: por iguales entendemos iguales en derecho, pero diversos por naturaleza. De la valoracin y comprensin de la diversidad surgen la tolerancia y el respeto. La valoracin del legitimo otro parte por la conceptualizacin que de l o de ella hacemos. En nuestras construcciones sociales tendemos, aunque no siempre seamos concientes de ello, a exaltar ciertas caractersticas por sobre otras. En sociedades cazadoras es natural que la fuerza y destreza para cazar animales fueran atributos valorados por sobre otros. Es curioso como en la llamada era de la informacin an mantenemos sesgos basados en la apariencia y en prejuicios sobre la capacidad del otro cuando este es distinto. En este verdadero imaginario colectivo, en el que todos somos altos, atlticos, repleto de negacin y de poca aceptacin y autoaceptacin, surge el problema de la invisibilidad y no validez del otro, aquel que debe adaptarse al entorno porque cuando se diseo un edificio, un sistema de transporte o una poltica no se pens en l o en sus caractersticas y necesidades funcionales, o si se hizo no se le consulto, que si originalmente no se organiza y protesta seguiramos construyendo sin accesibilidad. De esta manera la persona es excluida no slo porque no tiene acceso a un medio determinado, sencillamente no se le consider en su totalidad como ser. A pesar de toda la buena disposicin imperante, la persona con discapacidad es excluida toda vez que se encuentra con veredas sin rebaje frente a otra que si lo tiene (lo que hace inservible a la segunda) o que la entrada para personas con discapacidad se encuentra en la parte trasera del edificio junto con los tarros de basura. Segn el Minvu el 70%10 de los edificios de uso pblico no son accesibles. El fenmeno de la exclusin social de las personas con discapacidad se debe, en gran medida, al concepto o idea rectora que tenemos acerca de ellas. Si hacemos historia, recordaremos que hablamos de personas que fueron catalogadas de no validas (invlidos), de personas a las que se les considero un problema o un estorbo. Paradigma que esta cambiando. Los legisladores y las autoridades no son ajenas a la cultura en las que estn insertas. Nuestras leyes, normativas, medidas y polticas nacen de concepciones culturales. El presente captulo pretende ilustrar la evolucin del concepto de discapacidad y aportar sugerencias para el enfoque de desarrollo de polticas basadas en el derecho, la autonoma, la funcionalidad (criterios CIF) y la autorepresentatividad de las personas con discapacidad.

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www.minvu.cl catastro de accesibilidad de edificios de uso pblico

Evolucin de paradigmas. De la normalizacin a la inclusin. En este apartado vamos a mostrar una lnea de principios inspiradores que han vertebrado, en la segunda mitad del siglo veinte, la filosofa social de incorporacin de las personas con discapacidad a la sociedad en la que viven. Generamos nombres para designar conceptos, verdaderas etiquetas. Acordamos el logos. En tal sentido, una palabra adquiere poder y basamos nuestras creencias entorno a ella. No es menor si pensamos que hasta nuestros das, frente a la discapacidad, aun usamos trminos tales como invalido, tullido, cojo, cortadito o enfermito entre otros. El asunto que concita nuestro inters no deja de estar sujeta a esa circunstancia y, en ella, se produce el mencionado proceso de poner etiquetas a las persona con discapacidad. Los modelos de inclusin social, los tratamientos, rehabilitacin y atencin, la construccin de espacios pblicos dependen de los principios filosficos y de las ideas que a ella se aplican. La evolucin de estos se ha dado a travs de un gran nmero de conceptos y trminos, que abracan desde la palabra invalido, pasando por persona con discapacidad hasta la ms reciente persona con diversidad funcional y de los modelos de deficiencia al de funcionalidad. Haciendo historia podemos aseverar que la conceptualizacin del concepto de discapacidad nace a partir del estudio y de la generacin de intervenciones en torno a la discapacidad intelectual. Ya en los ltimos aos de la dcada de los cincuenta. N. Bank-Mikkelsen, Director del Servicio Dans para el Retraso Mental, lanza un nuevo principio al que denomina normalizacin y que plantea como: "La posibilidad de que los deficientes mentales lleven una existencia tan prxima a lo normal como sea posible". En 1969, B. Nirje, Director Ejecutivo de la Asociacin Sueca para Nios Retrasados, ahonda en este concepto articulndolo como: "Hacer accesibles a los deficientes mentales las pautas y condiciones de la vida cotidiana que sean tan prximos como sea posible a las normas y pautas del cuerpo principal de la sociedad". Desde los pases escandinavos, este principio se extiende por toda Europa y alcanza los Estados Unidos y Canad, donde W. Wolfensberger retocar la definicin de este principio de normalizacin dndole una formulacin ms didctica: "Normalizacin es la utilizacin de medios culturalmente normativos (familiares, tcnicas valoradas, instrumentos, mtodos?), para permitir que las condiciones de vida de una persona (ingresos, vivienda, servicios de salud, etc.) sean al menos tan buenas como las de un ciudadano medio, y mejorar o apoyar en la mayor medida posible su conducta (habilidades, competencias, etc.), apariencia (vestido, aseo, etc.), experiencias (adaptacin, sentimientos, etc.), estatus y reputacin (etiquetas, actitudes, etc.)". El principio de normalizacin fue evolucionando de tal manera que:

1. De una aplicacin exclusiva a las personas con discapacidad

intelectual se ampla a cualquier persona (evidentemente aplicable a cualquier persona con discapacidad). 2. No slo se trata de un resultado (como plantea Bank-Mikkelsen), o de poner especial l acento slo en los medios (como lo hace Nirje), sino que debemos contemplar conjunta y consecuentemente tanto los medios como los resultados (siguiendo a Wolfensberger). 3. No se trata de un conjunto de acciones (aplicables slo o principalmente al sistema educativo), sino de unos principios rectores dirigidos a todo el sistema de vida, que se refiere tanto al sujeto con discapacidad, como a su entorno cultural y social y a las relaciones interpersonales e intergrupales que se establecen o pudieran establecer como parte de la dinmica de vivir en sociedad. Si bien la normalizacin deriva de unas bases asentadas en la psicologa conductista (la norma viene aplicada por la conducta humana y su capacidad de modelado), bebe de otras fuentes para completar su marco de accin. As podemos ver una clara influencia de la psicologa social (el entorno social es no slo base sino fundamento de su aplicacin) o de la psicopedagoga (la capacidad de aprender y los mecanismos de aprendizaje son fundamentales en su implementacin). La formulacin del principio de normalizacin inicia una fuerte revisin de los conceptos aplicados sobre discapacidad, pero en su formulacin sigue siendo "inofensiva" para el medio social, aunque el entorno, lo ecolgico social comienza a verse comprometido. En esta conceptualizacin es la persona con discapacidad la que deber realizar esfuerzos por acercarse a su medio, aunque comienza a existir, con cierta latencia, la necesidad de que l medio sea el que tenga que dar pasos de aproximacin.

Entorno social Esfuerzo adaptativo


Persona Con discapacidad

El principio de normalizacin comienza a tener una importante presencia en la formulacin de polticas de intervencin sobre la discapacidad y su principal consecuencia ser la presentacin en 1978 del documento conocido como "Informe Warnock", en reconocimiento a Mary Warnock que presidi el equipo de trabajo encargado de redactar dicho informe, donde se

plantea el principio de la integracin en el mbito escolar. En el informe Warnock se pone de manifiesto que todos los nios tienen derecho a asistir a la escuela ordinaria de su localidad, sin posible exclusin. Punto que en la actualidad no se cumple en la mayora de los casos. Pero va aun ms lejos al poner en duda si las personas con discapacidad, producto de esta, poseen una limitacin de aprendizaje, enfatizando que las personas con discapacidad tienen una necesidad especial, ergo precisan tambin atenciones especiales, amparando siempre el derecho a la educacin dentro del sistema ordinario. El principio de integracin sobrepas el mero campo de lo escolar y se extendi a otras reas: se comienza a hablar de "integracin social" o "integracin laboral". Los valedores del principio de integracin reivindican unos derechos legtimos y propios que son inherentes al sujeto y que se le deben reconocer. De igual manera, se hace referencia a un grupo social, al que el sujeto pertenece y del cual no se puede marginar. Tambin refiere la igualdad de deberes que el sujeto tiene con su grupo, si bien stos deben tener en consideracin sus especiales caractersticas. Es, por tanto, fundamentalmente un principio basado en la legitimidad de los derechos y deberes sustantivos de la persona, el reconocimiento de los principios de igualdad y derecho a la diferencia entre todas las personas y contempla la "necesidad especial" como situacin de excepcionalidad a la que el entorno debe dar respuesta mediante las adaptaciones y medios asistenciales que sean precisos. En Chile se ha iniciado polticas de inclusin social. En la educacin (ver captulo especifico pgina) existe un amplio debate, pero segn cifras de la Endisc 2004, al ao 80.000 nios y nias con discapacidad quedan fuera del sistema escolar. En algunas escuelas con programa de integracin se da la paradoja de que el alumno con necesidades educativas especiales abandona la sala de clases para asistir a su hora de integracin. El Mindeuc esta realizando esfuerzos para lograr un sistema ms inclusivo. En marzo de 2007 se entregaron gratuitamente 15 millones de libros escolares, La entrega de libros beneficiar a 2 millones 300 mil estudiantes, lo que implica una inversin en elaboracin y distribucin de cerca de 13 mil millones de pesos. La distribucin considera la entrega de textos de aprendizaje en sistema Braile para alumnos con discapacidad visual. Dicho material educativo es parte de los 800 textos que el Mineduc distribuyo a ms de 300 estudiantes de 90 establecimientos a lo largo del pas, con una inversin total de 140 millones de pesos.
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Evolucin del concepto Discapacidad de acuerdo a la Clasificacin establecida por la OMS. En 1980 la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), public Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades
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la y

Mineduc

http://www.mineduc.cl/index.php?id_seccion=10&id_portal=1&id_contenido=4516

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Minusvalas (CIDDM) documento que fue distribuido a los distintos pases para enfrentar la situacin de las personas con discapacidad. Sin embargo, en 1997 este mismo organismo ha elaborado una nueva propuesta que es la reconceptualizacin de la discapacidad, la cual surge de la dialctica entre lo que se denomina el modelo mdico, y el modelo social. El modelo mdico enfoca las consecuencias de la enfermedad como un problema personal, causado directamente por una enfermedad, un trastorno o cualquier otra alteracin de la salud, que requiere asistencia mdica y rehabilitadora en forma de un tratamiento individualizado. El manejo de las consecuencias de la enfermedad esta dirigido a facilitar la adaptacin de la persona a su nueva situacin. El modelo social, por su parte, enfoca la cuestin desde el punto de vista de la integracin social de las personas que sufren las consecuencias de una enfermedad, considerando que esas consecuencias no son un atributo de la persona, sino un conjunto de alteraciones en la interaccin de la persona y su medio, y se ven originadas por el entorno social. La discapacidad se conceptualizar como un problema social y personal, que requiere no slo atencin mdica y rehabilitadora, sino tambin apoyo para la integracin social, a la que han de darse respuesta mediante tratamientos individuales y accin social, y cuya superacin requiere tanto de cambios personales como cambios en el entorno. El esquema realizado por la CIDDM1 en 1980 representa los tres niveles de la enfermedad: nivel bio- fisio-psicolgico; nivel personal y nivel social. Esta representacin pretenda recoger la siguiente secuencia de manifestacin de las consecuencias de la enfermedad: Alteraciones de la salud: algo normal ocurre en la persona (cambios patolgicos, sntomas) Deficiencias: alguien se da cuenta de lo que ocurre (se exteriorizan los sntomas) Discapacidades: alteraciones de las actividades realizadas por la persona (limitacin de la actividad, alteraciones de la conducta) Minusvalas: situacin de desventaja de la persona frente a los dems (restriccin de la participacin) La representacin de la CIDDM1, a pesar de su utilidad conceptual, no entrega una adecuada relacin entre los distintos conceptos y se tiende a interpretar como un modelo causal y unidireccional. No refleja la importancia del entorno social y fsico en el proceso. La CIDDM 2, en 1997, elabora un nuevo esquema para interpretar las interrelaciones entre las dimensiones de las consecuencias de la enfermedad. Segn la interpretacin, las consecuencias de la enfermedad se consideran como una interaccin compleja entre la alteracin de la salud y factores de contexto, de manera que las intervenciones sobre un elemento puede inducir modificaciones en los dems elementos relacionados. La interaccin entre los distintos elementos es bidireccional y no siempre previsible.

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En la CIDDM 2 se ha desechado el trmino discapacidad, ya que hace referencia ms a la capacidad que a la actividad. El problema de las consecuencias de la enfermedad es una experiencia humana universal, no un rasgo que caracteriza a un grupo o a una persona frente a otros. En el esquema anterior, los trminos se expresan de una manera neutral, evitando la estigmatizacin y otras connotaciones negativas. Tanto la OMS, como la ONU y los GOBIERNOS de cada pas, han ido elaborando y reformulando instrumentos de medicin para emprender la tarea de diagnosticar lo ms precisamente. CIDDM-2: Clasificacin Internacional del Funcionamiento y la Discapacidad. La CIDDM-2 clasifica sistemticamente cualquier estado funcional asociado con estados de salud (ej. enfermedades, trastornos, lesiones, traumas o cualquier otro estado de salud). El objetivo principal de la clasificacin CIDDM-2, es proporcionar un lenguaje unificado y estandarizado que sirva como punto de referencia para describir el funcionamiento humano y la discapacidad como elementos importantes de la salud. La clasificacin cubre toda alteracin en trminos de "estados funcionales" en los niveles corporal, individual y social, asociados con estados de salud. "Funcionamiento" y "Discapacidad" son trminos genricos que abarcan tres dimensiones: (1) funciones y estructuras corporales; (2) actividades en el nivel individual; y (3) participacin en la sociedad. La CIDDM-2 organiza la informacin de acuerdo a tres dimensiones: (1) nivel corporal; (2) nivel individual; y (3) nivel social. Estas dimensiones contienen varias reas relacionadas con las funciones y estructuras corporales, la realizacin de actividades, y la participacin en situaciones de la vida. Actualmente, el nuevo instrumento diseado por la OMS ha sido denominado CIF: Clasificacin Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud.

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CIF Antecedentes En 1980, la Organizacin Mundial de la Salud public la Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas (CIDDM) con carcter experimental. Los avances de investigacin en las dcadas de los ochenta y principios de los noventa generaron la necesidad de una revisin a fondo de la CIDDM para elaborar una clasificacin ms completa. Como resultado de cinco aos de consulta internacional y estudios de campo sistemticos, se genera la CIDDM-2 o CIF. Aprobacin de la CIF Con la resolucin 54.21 la Asamblea Mundial de la Salud en el ao 2001 aprob la CIF ; entre los puntos ms importantes de la resolucin figuran: La Asamblea Mundial de la Salud hace suya la segunda Edicin de la Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas (CIDDM), con el ttulo Clasificacin Internacional del Funcionamiento , de la Discapacidad y de la Salud , que en adelante se abreviar CIF;

1. .... insta a los Estados miembros a usar cuando proceda la CIF en sus
actividades de investigacin, vigilancia y notificacin. 2. .... pide a la Directora General que preste apoyo a los Estados Miembros que lo soliciten para hacer uso de la CIF. La CIF, un nuevo ttulo para una clasificacin novedosa El trmino Funcionamiento se incluye como trmino neutro y trmino que abarca: Funcin Corporal, Actividad y Participacin. El trmino Discapacidad aparece en el ttulo abarcando: Deficiencias, limitaciones en la Actividad y Restricciones en la Participacin. La incorporacin del trmino de Salud se propone en el ttulo dada la necesidad de enfatizar el hecho de que la CIF se concibe dentro de un marco conceptual que evala salud y estados de salud. Familia Internacional de Clasificaciones de la OMS La CIF pertenece a la familia de clasificaciones internacionales desarrolladas por la OMS , que pueden ser aplicadas en distintos aspectos de la salud. Esta familia de clasificaciones de la OMS proporciona el marco conceptual para codificar un amplio rango de informacin relacionada con la salud como por ejemplo: el diagnstico, el funcionamiento y la discapacidad, los motivos para contactar con los servicios de salud y emplea un lenguaje estandarizado y unificado, que permite la comunicacin sobre la

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salud y la atencin sanitaria entre diferentes disciplinas y ciencias en todo el mundo. Dentro de las clasificaciones internacionales, las condiciones de salud (enfermedades, trastornos, lesiones, etc) se clasifican con la CIE-10 ( abreviatura de la Clasificacin Internacional de Enfermedades, Dcima Revisin) , que brinda un marco conceptual basado en la etiologa. El funcionamiento y la discapacidad asociados con las condiciones de salud se clasifican con la CIF , por lo tanto la CIE-10 y la CIF son complementarias y deben ser usadas conjuntamente12. Objetivos La CIF es una clasificacin diseada con un propsito mltiple para ser utilizada en varias disciplinas y diferentes sectores. Sus objetivos especficos puede resumirse en:

Proporcionar una base cientfica para el estudio y la comprensin de la salud y los estados relacionados con ella, los resultados y los determinantes. Establecer un lenguaje comn para describir la salud y los estados relacionados con ella, para mejorar la comunicacin entre distintos usuarios como profesionales de la salud, investigadores, diseadores de polticas y la poblacin general, incluyendo a las personas con discapacidades. Permitir la comparacin de datos entre pases, entre disciplinas sanitarias, entre los servicios, y en diferentes momentos a lo largo del tiempo.

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Qu clasifica la CIE ? .- Un mdico usa la CIE para describir la condicin de salud del paciente:
Paraplejia (G82.2) Centrado en identificar la condicin de salud, su propsito es valorar el origen o causa de la enfermedad (etiologa) Qu clasifica la CIF ? .- El mdico utiliza la CIF para describir el estado de funcionalidad del paciente y lo relaciona con su estado de salud como: -Deficiencia completa de movimiento muscular en la parte baja de la mitad del cuerpo (b7303.4). -Problemas severos para preparar comidas simples (d6300.30) con dificultad para alcanzar los muebles altos en la cocina (e1150.2). Centrado en describir la Funcionalidad , su propsito es valorar los efectos de la enfermedad en la vida cotidiana de los individuos

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Proporcionar un esquema de codificacin sistematizado para ser aplicado en los sistemas de informacin sanitaria.

Estos objetivos estn relacionados entre s, debido a que el uso de la CIF requiere la construccin de un sistema relevante y til que pueda aplicarse en distintos mbitos. Fundamentos Los fundamentos de la CIF que a continuacin se exponen, evidencian la integracin del modelo mdico-social de la discapacidad. Estos incluyen al:

Funcionamiento humano - no solamente discapacidad Modelo universal - no un modelo minoritario Modelo integral - no solamente mdico o social Modelo interactivo - no linealmente progresivo Paritario (neutro) - no causalidad etiolgica Incluyente del contexto - no basado en atributos personales Aplicacin cultural - no solo basada en conceptos occidentales Operacional - no solo basado en la teora Cobertura de la edad - no solo basada en adultos ( nios, personas mayores)

Estructura La CIF tiene dos partes, cada una con dos componentes:

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Parte 1. Funcionamiento y Discapacidad


Funciones y Estructuras corporales Actividades y Participacin

Las funciones y estructuras corporales de subdividen en

a) cambios en funciones corporales b) cambios en estructuras corporales


Parte 2. Factores contextuales

Factores Ambientales Factores Personales

Existen cuatro constructos para la parte 1 y uno para la parte 2, los constructos de la Parte 1 son:

Cambio en funciones corporales Cambio en estructuras corporales Capacidad Desempeo Realizacin

El constructo de la Parte 2 es:

Facilitadores o barreras en factores Ambientales

A continuacin la estructura se continua con los dominios que son un conjunto prctico de funciones fisiolgicas, estructuras anatmicas, acciones, tareas o reas de la vida. Los dominios constituyen los distintos captulos y bloques en cada componente. Aplicaciones de la CIF Entre las principales, se mencionan:

Como herramienta estadstica: en la recoleccin y registro de datos. Como herramienta de investigacin: para medir resultados, calidad de vida o factores ambientales. Como herramienta clnica: en la valoracin de necesidades, para estandarizar tratamientos con condiciones especficas de salud, en la rehabilitacin y en la evaluacin de resultados. Como herramienta de poltica social: en la planificacin de sistemas de seguridad social, sistemas de compensacin, y para disear e implementar polticas. Como herramienta educativa: en el programa de estudios de las disciplinas relacionadas, y para aumentar la reflexin y la toma de

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conciencia de la sociedad y para poner en marcha actividades sociales. Nuevo Paradigma Al contar con la CIF nos encontramos frente a un nuevo paradigma, y debemos tener presente los siguientes puntos: La CIF:

No clasifica consecuencias de enfermedades sino componentes de la salud. No clasifica etiologas facilita el anlisis de determinantes y factores de riesgo al incluir una lista de factores ambientales que contextualizan al individuo. No define Salud sino estado de salud y estado relacionado con la salud. No clasifica individuos sino estados de salud.

Cuadro modelo CIF

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A continuacin se resume ambas clasificaciones: CIDDM 1 (1980)

en el siguiente cuadro las diferencias CIDDM2 CIF(1997)

entre

Deficiencia: Se entiende por Deficiencia: Toda prdida o deficiencia, dentro del rea de la anormalidad de una estructura salud, toda prdida o anormalidad de anatmica o de una funcin una estructura o funcin psicolgica, psicolgica o fisiolgica. fisiolgica o anatmica. Discapacidad: Se entiende por discapacidad toda restriccin o ausencia debida a una deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. Minusvala: Se entiende por minusvala toda situacin desventajosa para un individuo, a consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeo de un rol normal en funcin de la edad, sexo y factores sociales y culturales concurrentes. Actividad: Es la naturaleza y el nivel de rendimiento funcional de una persona. Las actividades pueden verse limitadas en naturaleza, duracin y calidad. La limitacin de actividad (antes discapacidad) es la dificultad que tiene una persona para realizar, lograr o terminar una actividad. Participacin: Es la naturaleza y el grado de intervencin de una persona en situaciones de la vida con relacin a deficiencias, actividades, alteraciones de la salud y factores de contexto. La participacin puede verse restringida en naturaleza, duracin y calidad. La restriccin de la participacin es una desventaja para la persona con deficiencia o discapacidad, que se crea o agrava por las caractersticas de los factores de contexto (ambientales y personales)

Hacia un nuevo modelo ms all del modelo mdico y el modelo social, nueva conceptualizacin de la discapacidad La diversidad funcional, como nueva concepto que reemplaza al de discapacidad, no tiene nada que ver con la enfermedad, la deficiencia, la parlisis, el retraso, etc. Toda esta terminologa viene derivada de la tradicional visin del modelo mdico de la diversidad funcional, en la que se presenta a la persona diferente como una persona biolgicamente imperfecta que hay que rehabilitar y "arreglar" para restaurar unos tericos patrones de "normalidad" que nunca han existido, que no existen y que en el futuro es poco probable que existan precisamente debido a los avances mdicos. Las mujeres y hombres con diversidad funcional, al igual que el resto de la humanidad, viven en sociedades que, siendo intrnsecamente imperfectas, han establecido un modelo de perfeccin en el que no encaja ningn ser

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humano. Generamos reglas de exclusin, si no encajas, si no funcionas de determinada manera, entonces no participas. Hacemos entonces del otro un no valido, un invalido. Esta persona ve restringida su participacin no porque exista algo incorrecto en ella, ve restringida su participacin porque una mayora- conciente o inconcientemente- no valora su diversidad. El problema no esta en la persona, esta en el entorno. En esta propuesta, buscamos un lugar intermedio que no obvie la realidad. Las mujeres y hombres con diversidad funcional somos diferentes, desde el punto de vista biofsico, de la mayor parte de la poblacin. Al tener caractersticas diferentes, y devido al entorno y sus condiciones generadas por la sociedad, las personas con diversidad funcional deben efectuar las mismas tareas o funciones de una manera diferente, en algunas ocaciones se requiere del apoyo y de la ayuda de otros. Una persona sorda se comunica a travs de un sistema convencional de signos llamado lengua de seas, mientras que las demas personas lo hacen a travs de las palabras y el odo. Sin embargo, la funcin que realizan es la misma: la comunicacin. Para desplazarse, una persona con una lesin medular usa, por regla general, una silla de ruedas, mientras que los demas lo hacen caminando: misma funcin, manera diversa. Cuestin de mayoras que discriminan Quin define la normalidad?, es un consenso social?, una construccin cultural?, materia de leyes y regulaciones?, dogmas?, un promedio estadstico?, representaciones artsticas?,. Construimos nuestros paradigmas de la realidad segn lo que nos han enseado como "normal". En ese sentido hemos creado una sociedad en la que no ha se contemplado la posibilidad de integrar plenamente la diversidad en todos sus mbitos (educacin, trabajo, edificacin, transporte, comunicacin, informacin, ocio, etc.). Por el contrario, en la construccin de nuestro entorno social, fsico y mental, ha primado la discriminacin de todo aquel que es diferente, adoptando actitudes de explotacin, arrinconamiento, negacin de sus derechos, asignacin de papeles pasivos, de esclavitud y generacin de conflictos. Pensemos en las discriminaciones y abusos que han sufrido y sufren los indgenas americanos, las mujeres y hombres de raza negra, las mujeres y hombres sin recursos econmicos, las mujeres, los nios, etc. En esas capas de discriminacin que existen todava hoy y que estratifican verticalmente a la sociedad, la ltima en ser destapada ha sido la de las

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mujeres y hombres con diversidad funcional, all por los finales de los aos 60 del siglo pasado, cuando surgi en la Universidad de Berkeley el Movimiento de Vida Independiente, el primero en la lucha por los derechos humanos, sociales y econmicos de las mujeres y hombres con diversidad funcional. Anlisis del trmino El trmino mujeres y hombres con diversidad funcional es novedoso y se propuso y empez a utilizar en el Foro de Vida Independiente13 que ha seguido el legado de Ed Roberts14 en enero de 2005. Entendemos que es la primera vez en la historia y en el mundo que se propone un cambio hacia una terminologa no negativa sobre la diversidad funcional, y que esa propuesta parte exclusivamente de las mujeres y hombres con diversidad funcional. La diversidad funcional15 es algo inherente al ser humano y que, en muchas ocasiones, puede ser de carcter transitorio o circunstancial, por lo que aflora su carcter de conflicto social que de forma directa, indirecta, transitoria o definitiva, a todos nos alcanza. El uso de la palabras "mujeres y hombres con" mantiene la tradicin anterior de reforzar el concepto de que somos mujeres y hombres y, por lo tanto, tenemos y queremos reforzar la dignidad inherente a nuestra esencia
13 14

http://www.forovidaindependiente.org/

Ed Roberts es considerado como el "padre de vida independiente". Ed se convirti en una persona con impedimentos a los 14 aos como resultado del polio. Despus de un perodo de negacin, en el cual casi muere de hambre, Ed regres a la escuela, y obtuvo su diploma de escuela superior. Entonces quera ir a la universidad. El Departamento de Rehabilitacin de Carlifornia inicialmente rechaz la solicitud de Ed de ayuda econmica, porque se decidi que l estaba "demasiado impedido para trabajar". Ed, entonces, comenz su lucha pblica, y en una sola semana, el estado aprob la ayuda financiera. Quince aos despus del rechazo inicial por el Estado de California, como individuo quien era "demasiado" impedido, Ed se convirti en Director del Departamento de Rehabilitacin de California-la misma agencia que una vez lo haba rechazado. Despus de obtener su grado asociado en el Colegio de San Mateo, solicit admisin a la Universidad de Californa en Berkeley. Despus de una resistencia inicial por parte de la Universidad, Ed fue aceptado. La Universidad le permiti utilizar el hospital del recinto como dormitorio, porque no haba vivienda estudiantil accesible (ninguno de los edificios residenciales poda soportar las 800 libras de peso del pulmn de hierro de Ed). Ed recibi servicios de ayudante a travs de un programa estatal con el nombre de "Ayuda al Completamente Impedido". Esta es una nota muy importante, porque ste era un servicio de asistencia personal controlado por el consumidor. Los ayudantes fueron contratados, adiestrados, y despedidos por Ed. En 1970, Ed y otros estudiantes con impedimentos, fundaron un programa de estudiantes con impedimentos en el recinto de Berkeley. Su grupo se llam "Rolling Quads". Al graduarse, los "Quads" decidieron trabajar con la necesidad de acceso an fuera de la Universidad. Ed se comunic con Judy Humann, otra activista de los derechos de las personas con impedimentos, en Nueva York. El la urgi a que viniese a California, y junto a otros defensores, establecieron el primer centro de vida independiente en Berkeley. Aunque comenz como un modesto apartamento, se convirti en el modelo de todos estos centros en el pas hoy en da. Este nuevo programa rechaz al modelo mdico, y se enfoc en el consumerismo, en el apoyo de los pares, en la intercesin para el cambio, y el adiestramiento en las destrezas de vida independiente.
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PDF Persona con diversidad funcional

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como seres humanos que nacemos y queremos vivir con los mismos derechos y dignidad que todos los dems, tal como lo establece la ONU (6): "Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como estn de razn y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros." La palabra "diversidad" viene definida en Diccionario de la Real Academia de la lengua como: diversidad . (Del lat. diversitas, -atis).

f. Variedad, desemejanza, diferencia.

Con esa palabra queremos reflejar exactamente eso, la diferencia, la desemejanza con lo que es habitual en la mayora estadstica de la especie humana. La palabra "funcional" viene definida como: funcional .

adj. Perteneciente o relativo a las funciones

En esta palabra utilizamos la primera acepcin de la palabra funcin: funcin . (Del lat. functio, -onis).

f. Capacidad de actuar propia de los seres vivos y de sus rganos, y de las mquinas o instrumentos16.

Como podemos observar, el trmino es semnticamente correcto en la lengua castellana y recoge todos los conceptos que queremos expresar, a excepcin de la discriminacin. No obstante, la tradicional vinculacin entre la diversidad humana y la discriminacin social, hace que no resulte necesaria la inclusin de este aspecto en la definicin del trmino, ya que luchamos para que llegue un tiempo en el que la discriminacin desaparezca y la diversidad funcional sea aceptada como una riqueza ms dentro de la diversidad de la especie humana.

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nos referimos en concreto a los dos primeros conceptos: a las funciones de los rganos o partes de nuestro cuerpo (P. Ej. ojos, odos, piernas, cerebro, etc.) y tambin a las funciones que realizamos habitualmente los seres humanos como seres vivos (por ejemplo, desplazarse, ver, comunicarse, etc.)

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Se podra argumentar, como hace Carlos Egea17, al respecto del orden en que deberan aparecer los trminos diversidad y funcional. En lo que ya no estoy tan de acuerdo es en el orden en que se utilizan los dos siguientes trminos: "diversidad" y "funcional". Est claro que los promotores del uso de esta terminologa queran resaltar el hecho de que existen mujeres y hombres que "funcionan" (actan, realizan actividades, interactan, se relacionan, etc.) de manera "diversa" (distinta, diferente, de otra manera, etc.). En el fondo de la idea estoy absolutamente de acuerdo: hay un grupo de mujeres y hombres en esta sociedad que tienen un funcionamiento distinto. O, hilando ms fino, todos, absolutamente todos, funcionamos de forma distinta. El problema es que nos hemos olvidado de la leccin de gramtica sobre los nombres (o sujetos) y los adjetivos (o calificadores). En el trmino que se intenta implantar "diversidad" es el nombre que expresa, como nos recuerda el Diccionario de la Real Academia, la variedad, desemejanza o diferencia. Y la palabra "funcional" es el adjetivo que, para lo que nos interesa, expresa (tambin segn el DRAE) la pertenencia o relacin con las funciones biolgicas o psquicas.
17

Carlos Egea Garca nacido en Murcia (Espaa), el 15 de marzo de 1958. Licenciado en Ciencias de la Educacin (Pedagogo) por la Universidad de Murcia. Consultor independiente en temas relacionados con las discapacidades y la dependencia.Ha sido funcionario pblico durante ms de 22 aos ocupando diferentes puestos de trabajo, siempre relacionados con las discapacidades, entre los que cabe destacar:

Jefatura de rea de Programas y Actividades del Real Patronato sobre Discapacidad. Jefe de Seccin de Minusvlidos, con competencias sobre la planificacin, programacin y evaluacin de servicios sociales para personas con discapacidades, en la Comunidad Autnoma de la Regin de Murcia. Director del Centro de Atencin a Minusvlidos Psquicos Profundos de El Palmar (Murcia).

Responsable de Residencia del Centro de Atencin a Minusvlidos Psquicos "Fuentes Blancas" del INSERSO en Burgos Coordinador del Observatorio Regional de Discapacidad de la Regin de Murcia. En la actualidad es: Consultor del Observatorio de Infoaccesibilidad del Portal Discapnet. Miembro del Comit de Expertos en Accesibilidad a las Nuevas Tecnologas de Fundacin ONCE.Asesor del Proyecto EQUAL "Ciudadano", liderado por FEAPS Regin de Murcia.Asesor de proyecto de aplicacin de la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) en POLIBEA. Subdirector tcnico del "Primer Programa Superior en Diseo para Todos y Accesibilidad Universal en las Tecnologas de la Informacin y de la Comunicacin" de EOI-Escuela de Negocios, promovido por Fundacin Vodafone y Fundacin ONCE. Participa, entre otros, como:

Miembro del Grupo de Estudio sobre Situacin del Servicios Sociales y Propuestas de Futuro del SIPOSO. Miembro del Grupo FAR (Funcionalidad y Accesibilidad en la Red). Miembro del Foro de Vida Independiente.

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Es decir, en la aplicacin de "persona con diversidad funcional" estamos expresando que lo sustantivo se encuentra en la distincin que se aplica a las funciones biolgicas o fsicas. Casi parece que estemos tirando piedras a nuestro propio tejado. Pero si le damos la vuelta (yo ya he utilizado en algn mensaje esa vuelta) a los trminos estaremos atinando ms en la intencin del cambio propuesto. Si hablamos de "mujeres y hombres con funcionalidad diversa" (parece lo mismo pero cambia lo sustantivo y lo adjetivo) estamos poniendo el acento en que lo sustantivo es el funcionamiento (funcionalidad sera el nombre que expresa la cualidad de lo relativo a las funciones biolgicas o psquicas) y lo adjetivo es lo diverso (expresando la distinta naturaleza o forma de la funcionalidad que adjetiva). No obstante, nosotros, aceptando como plenamente vlidas sus razones, disentimos de este reconocido experto por tres motivos fundamentales:

S queremos resaltar nuestra diferencia, porque es una realidad inherente en nuestras vidas, estamos orgullosos de ella y encontramos la plena dignidad en esa diferencia, que no negamos. A la hora de acuar un nuevo trmino, su facilidad de pronunciacin y la velocidad de asimilacin son muy relevantes. A nuestro entender, "mujeres y hombres con funcionalidad diversa", es mucho ms complejo de pronunciar que "mujeres y hombres con diversidad funcional" y, por lo tanto, ser ms difcil y lento de asimilar. Adems, hay que considerar la posibilidad de intercambiarlo con el trmino anterior: "discapacidad". Por ejemplo, el intercambio con "diversidad funcional" es directo: "Mujeres y hombres con discapacidad" -> "Mujeres y hombres con diversidad funcional", "Polticas sobre discapacidad" -> "Polticas sobre diversidad funcional", "Mujeres y hombres con discapacidad intelectual" -> "Mujeres y hombres con diversidad funcional intelectual", etc. Sin embargo la sustitucin por "funcionalidad diversa" parece menos intuitiva: "Mujeres y hombres con discapacidad" -> "Mujeres y hombres con funcionalidad diversa", "Polticas sobre discapacidad" -> "Polticas sobre funcionalidad diversa", "Persona con discapacidad intelectual" -> "Mujeres y hombres con funcionalidad diversa intelectual"

A lo largo de este artculo hemos identificado tres elementos que definen como diferentes a los miembros de un colectivo que lucha por sus derechos:

Cuerpos que tienen rganos, partes del cuerpo o su totalidad que funcionan de otra manera porque son internamente diferentes. Mujeres y hombres que por motivos de la diferencia de funcionamiento de su cuerpo realizan las tareas habituales, (desplazarse, leer, agarrar, vestirse, ir al bao, comunicarse, etc.) de manera diferente. (Podramos decir, mujeres y hombres que funcionan de otra manera) Colectivo discriminado por cualquiera de las dos razones arriba expuestas

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En su investigacin Aproximacin a la realidad de las personas con discapacidad en Latinoamrica18, Pilar Samaniego de Garca plantea un esquema que sirve como referencia intermedia entre los diferentes conceptos:

Hemos podido ahondar en diferentes conceptos sobre las personas con discapacidad, hemos visto como estos evolucionan y que estas conceptualizaciones culturales enmarcan el desarrollo que el Estado da a las polticas pblicas. El presente esquema rene varios de estos elementos.

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Edita: Comit Espaol de Representantes Edita: de Personas con Discapacidad Depsito legal: M. 27.922-2006 ISBN: 84-611-1502-3 Imprime: Grficas Alvani

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ANLISIS Y RECOMENDACIONES El gran problema que surge en Chile se debe a que muchas de nuestras polticas y gran parte de los servicios que brindamos a las personas con discapacidad estn basados en el antiguo paradigma bio- mdico. Se mide y se atiende la deficiencia, pero no se desarrollan fuertemente medidas referentes a la funcionalidad. Genera una divisin interesante en cuanto a cual es la visin del Estado y hacia donde pretende ir. Por un lado la COMPIN19, mide y certifica deficiencias, luego el Registro Civil emite la credencial de discapacidad, mientras que la nueva ley sustitutiva de la 19.284 promueve un sistema basado en la funcionalidad. La falta de interaccin de los diferentes actores pblico- privados genera ineficiencias en el sistema que redundan en dificultades extras. Segn la CIF, la modificacin inclusiva del entorno genera aumento de la participacin.

Foda Paradigmas sobre las personas con discapacidad en Chile


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Comisin de Medicina Preventiva e Invalides

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Fortalezas Debilidades El Estado cuenta con Desconocimiento entidades que pueden generalizado dentro del generar estudios, mediciones, Estado sobre los conceptos de caracterizaciones y difusin. discapacidad, funcionalidad, autonoma, dependencia entre El Estado cuenta con otros conceptos claves. mecanismos que permiten capacitar a sus funcionarios, as como generar medidas concretas a nivel de servicios. Oportunidades Amenazas El decenio Latinoamericano Efectos adversos en torno a la de la discapacidad. El Estado Campaa Teletn. Se fomenta Chileno se ha comprometido a la idea de que la persona con honrar una serie de discapacidad es alguien que compromisos. Para lograrlos se encuentra en una eterna debe manejar y difundir necesidad de ayuda, de paradigmas basados en la dependencia. Se apela ms a inclusin. la solidaridad que a la justicia. La nueva convencin internacional de los derechos La cultura imperante. Tiende humanos de las personas con a ser clasista y a no discapacidad y la nueva ley de respetar ni valorar la discapacidad. Ambas diversidad. promueven un paradigma basado en el derecho y el respeto a la diversidad. La Campaa Teletn. La campaa logra un fuerte apoyo meditico en torno a las personas con discapacidad. Genera apoyos transversales y le da un estatus de tema pas.

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Sugerencias

a) El reconocimiento de la diversidad funcional debe ser el eje central de


todas las polticas pblicas. b) Es necesario que el Estado se aboque a la generacin de polticas pblicas y de instrumentos homologados en base a una conceptualizacin basada en el derecho y en la funcionalidad. De no hacerse se corre el riesgo de que el sistema no sea coherente, daando las reales posibilidades de inclusin social de las personas con discapacidad.

c) Todo instrumento y posterior aplicacin de polticas deben contemplar


si generan, facilitan o disminuyen la participacin de la persona con discapacidad, sea este un proyecto de inclusin dirigido a las personas con discapacidad o un proyecto de cualquier otra ndole. Se debe tener en cuenta que las personas con discapacidad son usuarias de todos los servicios al igual que el resto de las personas. Se debe destacar que la nueva ficha de proteccin social20 cumple a cabalidad con el enfoque basado en la funcionalidad. d) Este anlisis plantea que la aplicacin exitosa de polticas de inclusin social de las personas con discapacidad no slo pasa por un diseo que no contenga conceptos contradictorios, la coordinacin de los diferentes actores pblico- privados es esencial.

e) Se recomienda continuar y desarrollar la Agenda Pro Inclusin

firmada en Santiago el 31 de octubre de 2006, en el marco del Seminario Internacional Desarrollo Inclusivo y Discapacidad: Oportunidades y Desafos organizada por el Fondo Nacional de la Discapacidad y el Banco Interamericano de Desarrollo (BID). En dicha oportunidad, el Presidente de la Asociacin Chilena de Municipalidades, Claudio Arriagada, el Gerente General Fundacin Coanil, Ricardo Gutierrez y el Presidente de la Sociedad Pro Ayuda al Nio Lisiado, Rodolfo Rosenfeld junto con el Fonadis, lanzaron la Agenda que representa el esfuerzo compartido por los distintos actores pblicos que la suscriben para dejar de duplicar esfuerzos y generar una respuesta integral y coordinada ente las diferentes entidades relacionadas directa o indirectamente con la materia.

f) Difundir el concepto de diversidad funcional y los criterios de la CIF en los organismos de Estado.

g) Educar, a travs de campaas de informacin, a la poblacin de

manera que incentivemos la valoracin de la diversidad funcional, disminuyamos prejuicios y contribuyamos a la plena inclusin de las personas con discapacidad al hacernos cargo del factor ecolgicocultural. De esta forma estaremos cumpliendo con el artculo Artculo 1. Mayor toma de conciencia n 2 de las normas uniformes que dice Los Estados deben iniciar y apoyar campaas informativas

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http://www.fichaproteccionsocial.cl/fps/index.php

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referentes a las personas con discapacidad y a las polticas en materia de discapacidad a fin de difundir el mensaje de que dichas personas son ciudadanos con los mismos derechos y las mismas obligaciones que los dems, y de justificar as las medidas encaminadas a eliminar todos los obstculos que se opongan a su plena participacin.

h) Para que las personas puedan ver facilitada su inclusin social, deben
contar con informacin clara y accesible sobre derechos, programas y servicios. De esta forma se vern reducidas las barreras puestas al desempeo de actividades y a la funcionalidad de la persona con discapacidad. As se cumplir con lo estipulado en las normas uniformes de las Naciones Unidas en cuanto a que Los Estados deben velar por que las autoridades competentes distribuyan informacin actualizada acerca de los programas y servicios disponibles para las personas con discapacidad, sus familias, los profesionales que trabajen en esta esfera y el pblico en general. La informacin para las personas con discapacidad debe presentarse en forma accesible.21

i) Se recomienda que Fonadis efecte un cruce efectivo de sus


programas y productos, de manera que se entreguen paquetes de soluciones y no productos aislados, que efecte alianzas estratgicas con otras instituciones para dar mejores soluciones. De esta forma el usuario ver potenciada su participacin en forma real. El diseo de programas, medidas y proyectos, as como su implementacin, deben producir una carga del cambio adaptativo de manera que este no recaiga nica y exclusivamente en la persona con discapacidad. Al no darse soluciones integrales y al estar muchas de estas diseadas bajo el paradigma asistencialista, la carga adaptativa sigue recayendo en la persona con discapacidad. Como ejemplo de esto podemos citar que el Fondo Nacional de la Discapacidad no ha cruzado sus programas de ayudas tcnicas con el de intermediacin laboral, a pesar de haberse planteado como un lineamiento en el ao 2006. Esto obedece a una visin dividida. si seguimos slo el modelo mdico o con la perspectiva asistencialista, bastara con rehabilitar a la persona con discapacidad y entregarle una ayuda tcnica. Una persona con discapacidad fsica que hubiese recibido por ayuda tcnica una silla de ruedas y se encuentra buscando trabajo, si bien vera mejorada hasta cierto punto su situacin de movilidad, no estara siendo apoyada en forma integral en su necesidad de empleo. Al registrarle nuevamente para el programa de insercin laboral se pierde tiempo. Desde el enfoque bio- mdico- social inherente a la funcionalidad, tal medida resulta de suyo ineficiente, toda vez que la inclusin laboral (por citar un ejemplo) depender de factores tales como: accesibilidad del entorno, acceso a sistemas de transporte con 22 accesibilidad integral , competencias laborales, actitud
21 22

Normas uniformes 1.

Mayor toma de conciencia n1

Accesibilidad integral. Trmino referido al sistema de transporte: es la suma de la accesibilidad del entono ms la del sistema de transporte (buses, metro adaptado ms circuito de veredas con rebaje y paraderos adaptados, ms informacin en formatos ccesibles entre otras medidas). Mesa tcnica discapacidad transantiago MTT- Movimiento pro inclusin. 2007

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desprejuiciada por parte del potencial empleador, y por ultimo el factor actitudinal de la persona con discapacidad.

j) Como recomendacin final del captulo se recomienda emplear la CIF


como modelo de generacin de polticas pblicas. Se sugiere que se encargue a Fonadis que asesore a otras entidades del Estado en la generacin de instrumentos con criterios CIF para la medicin del nivel de inclusin que cualquier proyecto o poltica pudiese tener. As se podr superar los nudos crticos antes de la puesta en marcha de los proyectos. De esta forma se generarn soluciones efectivas y se evitarn las soluciones parche.

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MAS ALL DE LAS CIFRAS: DATOS ESTADSTICOS GENERALES.

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Anlisis general. De acuerdo a la encuesta CASEN, en Chile existen 788.509 personas discapacitadas. A su vez, y segn el Censo 2002, en el pas habra tan solo 334.377 personas con discapacidad total. En consecuencia, existe desacuerdo en cuanto a la cifra de discapacitados que viven en Chile. Por otra parte, segn la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), esta cifra ascendera aproximadamente a un milln 500 mil personas. Podemos adicionar el primer estudio nacional de la discapacidad Endisc 2004 de Fonadis las personas con discapacidad son 2.068.072, basado en los conceptos de la Clasificacin Internacional de Funcionalidad discapacidad y salud y en la metodologa WHO- DAS II
23

El siguiente cuadro muestra distintos instrumentos estadsticos, la institucin responsable, el ao, la cobertura, la caracterstica que mide y la prevalencia que arrojan

Los principales problemas se dan debido a las diferentes conceptualizaciones que dan origen a los instrumentos de medicin. El censo apunta a la discapacidad en grado severo. Cabe destacar el lenguaje poco respetuoso y para nada acorde con los tiempos y con las clasificaciones de la OMS que usa el censo 2002 cuando seala: Discapacidad La discapacidad mayoritaria entre los habitantes del pas es la catalogada como parlisis/lisiado, afecta al 40,5% de la poblacin discapacitada 24 Bajo estos conceptos rectores, estos son los resultados del censo 2002, siendo estos contradictorios con la Endisc 2004. Algunas de las mayores diferencias se da en torno al tema genero y a la distribucin de las discapacidades entre hombres y mujeres.

23

Instituto Nacional de Estadsticas (INE)Banco Interamericano de Desarrollo BID)Estadsticas de Discapacidad en Chile Ninoska Damianovi Santiago de Chile Octubre 2004. 24 Resultados censo 2002 sntesis de resultados INE pgina 25 http://www.ine.cl/cd2002/sintesiscensal.pdf

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Cuadro resultados generales Censo 2002

La Endisc aporta datos muy reveladores, sin embargo, al momento de clasificar la situacin socio econmica no usa un instrumento homologable al empleado en otras entidades para medir la pobreza25 El enfoque de las preguntas formuladas se ve resumido en el siguiente cuadro

25

No mide quintiles ni deciles, Mideplan plantea mejorar esta informacin a traves de la ficha de proteccin social.

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La Endisc 2004 concluye que en Chile, la prevalencia de personas con discapacidad es del 12,9%

Ms que sacar una relacin estadstica, lo central es ver como afecta esta realidad a la sociedad Chilena. Encuentra ese 12,9% de los Chilenos y Chilenas respuestas bsicas a sus necesidades?, tienen representacin proporcional en el Estado, una suerte de medida similar a la paridad?, encuentran acceso al espacio fsico, a los medios de comunicacin, al trabajo, al transporte, a la rehabilitacin?, Qu efecto produce en las familias Chilenas?, genera pobreza, es efecto de esta? Es importante medir la magnitud de los problemas que acarrea la exclusin de ms de 2 millones de Chilenos. El pas ha avanzado, pero debe mejorar en esta materia. Grados de discapacidad y dependencia. Como hemos definido, la discapacidad es un fenmeno dinmico, se ve afectada por el entorno fsico y cultural. Al momento de efectuarse la Endisc 2004, las restricciones a la participacin de los Chilenos con discapacidad fue analizada en relacin a su grado de discapacidad. De cambiar las condiciones ambientales y culturales, dichas cifras debiesen disminuir. En el caso de las discapacidades en grados moderados y graves, las personas que las tienen poseen grados de dependencia. La dependencia ha sido definida como la necesidad de ayuda o asistencia importante para las actividades de la vida cotidiana, o, de manera ms precisa, como un estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la prdida de autonoma fsica, psquica o intelectual tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de modo particular, los referentes al cuidado personal26. Cuadro Discapacidad por grados
26

Libro blanco de la discapacidad, Espaa 1998 http://www.segsocial.es/imserso/dependencia/libroblanco.pdf

33

Segn la Endisc, 1.150.133 Chilenos y Chilenas poseen alguna discapacidad en grado leve, lo que se traduce en dificultades para realizar actividades de la vida diaria. Estas personas, a pesar de su discapacidad, son independientes y no necesitan de la ayuda o asistencia de terceros. 513.997 personas poseen alguna discapacidad en grado moderado. Esto les ocasiona una fuerte disminucin o restriccin para realizar actividades de la vida diaria27. Estas personas se encuentran en situacin de dependencia, requiere del apoyo y cuidados de una tercera persona y logra superar slo algunas barreras del entorno. 403.942 hombres y mujeres presentan una discapacidad en grado severo. Son personas en situacin de dependencia y de extrema dependencia. Requieren de terceros y no pueden por si solos superar las barreras del entorno y de lograrlo lo hacen con suma dificultad. Tipos de discapacidad En Chile las discapacidades se encuentran agrupadas en: 1. Fsica. 2. Visual. 3. Visceral28. 4. Mltiples (o multideficit)29. 5. Intelectual. 6. Auditiva. 7. Psiquitrica.

Cuadro discapacidad por tipo segn Endisc 2004


27 28

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Vestirse, baarse, comer entre otras actividades Daos graves al sistema respiratorio, cardaco, digestivo, genitourinario, hematopoytico y endocrino. 29 Endisc 2004 consider esta categoria a partir de 3 discapacidades presentes en una persona.

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El siguiente cuadro representa la distribucin de deficiencias. Si bien es cierto que la discapacidad fsica es mayoritaria, toda poltica de discapacidad debe incluir por igual medidas para todos los tipos y grados de discapacidad. Cuadro tipos de deficiencia Endisc 2004

No todas las discapacidades se encuentran representadas en el Consejo de Fonadis, slo existen consejeros de las discapacidades fsica, intelectual, auditiva y visual.
30

El cuadro representa el nmero de deficiencias declaradas, no al nmero de personas. Algunas personas presentan 2 o ms deficiencias.

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Cualquier medida a ejecutar debe considerar los diferentes grados y tipos de discapacidades de manera de poder efectuar adaptaciones concretas a lo ya existente y diseos universales para toda iniciativa nueva. Origen de las discapacidades Las causas de las discapacidades son un factor importante. Nuevamente se hace evidente que se requiere una mayor coordinacin entre las entidades estatales. La prevencin del riesgo de adquirir discapacidad no es slo un asunto de Salud. La prevencin del riesgo de accidentes, las condiciones de pobreza y extrema pobreza, el orden pblico, la deteccin temprana (en la temprana infancia)31, la deteccin de discapacidad y las adecuaciones oportunas en el sistema escolar, son de vital importancia. Las polticas de prevencin de la discapacidad deben ser transversales. Es una tarea en la que los Ministerios del interior, educacin, planificacin, salud, transporte. Cuadro causas discapacidad

Gnero y discapacidad. La discapacidad plantea enormes desafos en materia de genero. Tal como lo muestra el siguiente cuadro, el 58,2% de las personas con discapacidad
31

sistema Chile Crece Contigo, Programa de proteccin integral a la infancia. Mideplan y Fonadis focalizarn recursos especficos en ayudas tcnicas para el grupo etario de 0 a 4 aos.

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son mujeres. 1.204.576 Chilenas son personas con discapacidad32, ellas sufren una doble discriminacin. Tienen menor acceso al trabajo, a la educacin, a la rehabilitacin y porcentualmente poseen mayor cantidad de discapacidades. Cuadro discapacidad por sexo Endisc 2004

Estos datos contrastan con lo que seala Servicio nacional de la Mujer33. Su estudio seala que las personas con discapacidad en Chile, segn sexo, 1996 que da un total de 616.434 personas con discapacidad. Segn esa fuente, la discapacidad se encuentra repartida prcticamente en proporciones idnticas. Sexo Masculino Femenino Total Cifras 305.752 310.682 616.434 % 49,6 50,4 100,0

Cuadro prevalencia tipo de discapacidad por sexo Endisc 2004

Segn la Endisc, las mujeres poseen mayor prevalencia en cada tipo de discapacidad. La mayor diferencia se da en las discapacidades mltiples (24,6 puntos) y la menor en la auditiva (2,6 puntos).

32 33

Endisc 2004 Mujeres Chilenas. Estadsticas para el nuevo siglo. Servicio nacional de la Mujer (SERNAM) 2001/Elaboracin CAJ

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En cuanto al empleo la CAJ seala que Respecto al acceso al empleo, se sabe que las mujeres tienen acceso a menos contratos laborales que los hombres. Esta situacin se acenta en el caso de la mujer con discapacidad que acceden a un empleo en menor proporcin que las mujeres sin discapacidad, un 18,8% y un 38,5% respectivamente34 El segundo factor a considerar en el tema discapacidad- gnero se da en el nmero de mujeres que cuidan a una persona con discapacidad. Segn el Minsal el 97% de los cuidadores de personas con discapacidad son mujeres, de esta cifra, el 95% son jefes de hogar.

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CAJ Comisin Andina de Juristas http://www.cajpe.org.pe/RIJ/bases/nuevdh/dh2/situa.htm

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100% 80% 60% 40% 20% 0% Hombre cuidadores Mujeres cuidadoras

Cuadro comparativo sexo- grupos etarios Endisc 2004

Como lo demuestra este cuadro, la prevalencia de discapacidad se agudiza en las mujeres fuertemente sobre los 40 aos.

El siguiente cuadro ilustra el menor acceso que la mujer con discapacidad tiene a la educacin en relacin al hombre con discapacidad.

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Endisc 2004

La desigualdad y la falta de oportunidades para las personas con discapacidad es grande. El acceso a los estudios, a la educacin es vital. Debemos dejar de castigar a las personas por ser diferentes y no crear grupos de mayor exclusin. Imagine a una persona que es mujer, discapacitada y es mapuche. Lo ms probable es que estaremos hablando de alguien a quien se le ha negado el acceso a mltiples oportunidades, slo por ser diferente. Grupos etarios Existe la nocin de que la persona con discapacidad es un nio que usa silla de ruedas (imagen tipo campaa Teletn). La realidad es distinta, la discapacidad es 4 veces ms frecuente en adultos que en nios y 14 veces ms frecuente en adultos mayores que en nios. El Servicio Nacional del Adulto Mayor Senama y Fonadis tienen un programa de ayudas tcnicas focalizado para este grupo etario.

40

El Senama, en su Plan Nacional Conjunto35, en el rea de Fomento de la Salud Integral, se propone en Fomentar el acceso de las personas adultas mayores a servicios de salud integrales y adecuados a sus necesidades, que garanticen una mejor calidad de vida en la vejez, la preservacin de su funcionalidad y autonoma, y para las personas de edad en instituciones de larga estada una atencin y cuidados eficaces. Cuadro Discapacidad por edad Endisc 2004

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El Plan se vincula a los cuatro objetivos estratgicos institucionales con un carcter transversal, tal es que en sus resultados como instrumento de coordinacin, debe ser capaz de dar cuenta del logro de los siguientes objetivos: 1. Proponer polticas, planes y programas en beneficio del Adulto Mayor, por medio de la coordinacin, seguimiento y evaluacin de programas especficos que se realicen a travs de la Administracin del Estado. 2. Velar por el reconocimiento y proteccin de los derechos que la Constitucin y las leyes reconocen a los Adultos Mayores, a travs de sistemas de informacin, alianzas y acuerdos con otras instituciones, tanto pblicas como privadas. 3. Promover y mantener la organizacin y participacin social de los Adultos Mayores facilitando su conexin a redes sociales, mediante programas especficos. 4. Consolidar la institucionalidad nacional y regional del Servicio Nacional del Adulto Mayor, fomentando y apoyando la presencia del Servicio en regiones. Ver www.senama.cl

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El siguiente cuadro representa las deficiencias en diferentes grupos etarios. Cuadro deficiencias por edad Endisc 2004

Segn la Casen 2.000, las discapacidades sensoriales para or, ver y hablar conjuntamente con las discapacidades fsicas son las discapacidades que visiblemente se encuentran ms asociadas a la edad. Ms de la mitad de las personas afectadas por discapacidad auditiva tienen 60 y ms aos (54,4%), slo el 11,3% de los que manifiestan esta afeccin es menor de 30 aos. Al mismo tiempo, las personas con discapacidad visual y fsica tienen 60 aos y ms en un 34,8% y 41,7 %, respectivamente. La discapacidad de tipo mental se distribuye preferentemente entre personas que tienen que entre 6 y 59 aos. En el grupo etareo de entre 19 y 59 aos de edad se concentran el 56,2% del total de casos y, en el segmento de 6 a 18aos el 28,8% de los afectados por esta discapacidad. Las personas con discapacidad siquitrica se encuentran preferentemente en el grupo de edad de adultos, esto es entre 30 a 59 aos de edad (60,7%).

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Es importante esclarecer que el envejecimiento conlleva deficiencias producto de enfermedades degenerativas. Una persona, a medida que envejece puede transformarse en una persona con discapacidad, aumentar una deficiencia anterior o adquirir nuevas. Poblacin indgena En el pas, de acuerdo a la encuesta CASEN 2000, la proporcin de personas que declaran formar parte de algn pueblo indgena es el 4,4%. El 7,3% presentan una o ms de una discapacidad, mientras que entre la poblacin no indgena- segn Casen 2.000- es del 5,2%. De los grupos tnicos el que presenta mayor prevalencia son los Aymara (7,9%) seguido de los Mapuche (7,5%). Estos ltimos constituyen el grupo tnico mayoritario del pas (85,5%). Impacto econmico La discapacidad tiene fuertes dimensiones econmicas, tanto para la persona con discapacidad, su familia, el Estado, las empresas, es un tema pas. Segn el Banco Mundial36 Ms de 400 millones de personas, aproximadamente el 10% de la poblacin mundial, viven con alguna forma de discapacidad en los pases en desarrollo y como resultado de ello, muchas se ven excluidas del lugar que les corresponde dentro de sus propias comunidades. Imposibilitadas de desempearse en trabajos con un sueldo digno y excluidas de los procesos polticos, las personas discapacitadas tienden a ser las ms pobres entre los pobres dentro de una poblacin mundial de 1,3 mil millones de personas que subsisten con menos de un dlar diario37.

El Banco Mundial seala que La consecucin de los Objetivos de Desarrollo del Milenio38 (ODM) requiere concentrar los esfuerzos en los discapacitados debido a varias razones:
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El Banco Mundial es una fuente vital de asistencia financiera y tcnica para los pases en desarrollo de todo el mundo. No somos un banco en el sentido corriente. Esta organizacin internacional es propiedad de 185 pases miembros y est formada por dos instituciones de desarrollo singulares: el Banco Internacional de Reconstruccin y Fomento (BIRF) y la Asociacin Internacional de Fomento (AIF) . Cada institucin tiene una funcin diferente pero fundamental para alcanzar la misin de reducir la pobreza en el mundo y mejorar los niveles de vida de la gente. El BIRF centra sus actividades en los pases de ingreso mediano y los pases pobres con capacidad crediticia, mientras que la AIF ayuda a los pases ms pobres del mundo. Juntos ofrecen prstamos con intereses bajos, crditos sin intereses y donaciones a los pases en desarrollo para proyectos de educacin, salud, infraestructura, comunicaciones y muchas otras esferas.
37

Banco Mundial http://www.bancomundial.org/temas/resenas/discapacidad.htm

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Las personas discapacitadas se ven excluidas de la vida social y econmica, por lo que suelen quedar al margen de las medidas destinadas combatir la pobreza. Esta exclusin no slo las afecta a ellas, sino tambin a sus familias y comunidades. La discapacidad y la pobreza forman un crculo vicioso. A menudo la pobreza lleva a la discapacidad, la cual atrapa luego a las personas en la pobreza. Los discapacitados tambin corren un mayor riesgo de contagiarse con VIH/SIDA debido al abuso fsico, a la falta de intervenciones y de actividades de extensin adecuadas en materia de prevencin.

La Fundacin para la superacin de la pobreza, plantea en un estudio que 39 En general, la incidencia de la pobreza es ms alta en los grupos de poblacin que sufren alguna discapacidad. Si analizamos la poblacin dentro de cada tipo de discapacidad, se aprecia que las de tipo mental junto con las relacionadas con el habla y la visin son las tienen mayor incidencia de indigencia y pobreza no indigente, ubicndose sobre el promedio nacional".

Segn la Endisc 2004, la situacin econmica de las personas con discapacidad se descompone en un 5,1% que corresponden a la suma de las clases media alta y alta, 55,4% corresponde a clase media y 39,5% a clase baja Cuadro situacin econmica de las personas con discapacidad

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Los ocho objetivos de desarrollo del Milenio, que abarcan desde la reduccin a la mitad la pobreza extrema hasta la detencin de la propagacin del VIH/SIDA y la consecucin de la enseanza primaria universal para el ao 2015, constituyen un plan convenido por todas las naciones del mundo y todas las instituciones de desarrollo ms importantes a nivel mundial. Los objetivos han galvanizado esfuerzos sin precedentes para ayudar a los ms pobres del mundo.
39

http://www.fundacionpobreza.cl/archivos/perfilpobreza.pdf

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Dichas mediciones parecen ser inexactas cuando se contrastan con la informacin que la propia Endisc da sobre la cantidad de personas con discapacidad que tienen acceso al trabajo y a la educacin. Se podra inferir que podra tratarse de que la situacin econmica de la persona con discapacidad fuese subsidiada por algn familiar. Esto sera contradictorio con otros puntos sealados por la misma Endisc. Los menores de edad deben ser mantenidos por sus tutores legales, pero la mayora de las personas con discapacidad son adultos. A juicio de este investigador el error se produce al preguntar por clase , dicha definicin conlleva factores socio- culturales, no es una medicin de la situacin econmica pura. El dato contrasta an ms cuando se consulta sobre cuanto le ha afectado su discapacidad en lo econmico. El 18,4% asevera que le ha afectado nada, el 25,3% dice que poco, el 50,7% seala que mucho, mientras que el 5,6% indica que le ha afectado en extremo.

Podemos ver que al 81,6% de la poblacin con discapacidad se ha visto afectada en lo econmico debido a su discapacidad.

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Al analizar el acceso al trabajo de las personas con discapacidad40, podemos ver que las cifras no son alentadoras.

El desarrollo econmico de las personas con discapacidad es un tema pas que debe ser enfrentado mediante el desarrollo de planes y programas y no solo con medidas parches que atienden apenas a necesidades inmediatas. Para lograr la plena inclusin social y la mejora de las condiciones de vida de las personas con discapacidad y su familia, debemos solucionar problemas d infraestructura. Si la persona no entra al edificio entonces no participa. Si la persona no tiene acceso a la informacin, entonces ve mermada su capacidad de opinar y decidir. La democracia no es tal si excluye a algunos slo por ser diferentes. Sin acceso a la educacin, al empleo, al esparcimiento, a la cultura, a la poltica, la persona con discapacidad ve que sus derechos existen slo en el plano declarativo. Los planes de superacin de la pobreza deben ser ms riguroso en torno a la variable discapacidad.

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Ver captulo Derechos Humanos de las personas con discapacidad, una cuestin de acceso. Sub captulo acceso al trabajo

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Si la persona ve restringida sus posibilidades de participar, ser muy difcil que logre superar la pobreza. Actividades y Participacin En un estado de derecho, todas las personas nacen iguales. El libre ejercicio de los derechos debe verse reflejado en la participacin. El 85,7% de la poblacin con discapacidad ha visto afectada, en algn grado, su participacin.

Segn la Endisc 2004, el 79,3% de las personas con discapacidad aseguran participar en las actividades familiares

Es interesante constatar que el 67,2% dice participar de las decisiones familiares.

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Se da una diferencia de 12,1 puntos entre quienes participan de actividades pero no de las decisiones. Esto es discriminacin dentro del hogar. Muchas personas con discapacidad adultas requieren de la ayuda de terceros para efectuar actividades de la vida diaria. El problema surge en la claridad de los roles. Cuando una persona adulta pide ayuda para vestirse, y decide usar una determinada prenda, no esta pidiendo opiniones sobre su decisin. En gran cantidad de casos el asistente olvida que necesitar ayuda no significa no poder optar. Se es adulto porque se puede decidir y ser responsable por las opciones adoptadas. Segn la Endisc 2004, el 56,8% de las personas con discapacidad declara que su discapacidad no le afecta en nada a la hora de participar en alguna organizacin

La Casen 2.000 ilustra acerca de las razones por las cuales las personas con discapacidad no se han incorporado a ningn tipo de organizacin social. La falta de inters a este respecto es la razn mayoritaria (32,7%). Le siguen como factores obstaculizadores de la participacin, la edad o enfermedad

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(28,3%) y la carencia de tiempo (27,4%). Es interesante observar a este respecto que slo el 1,8% de las personas con discapacidad cree que las organizaciones existentes son intiles.

La Casen 2.000 analiza y compara la participacin en organizaciones sociales entre personas con y sin discapacidad.

Dos tipos de organizaciones sociales concentran mayoritariamente la participacin de las personas con discapacidad (Grfico N 11): por una parte, la organizaciones religiosas (30,4%) y, por otra, las organizaciones de tipo comunitario (28,9%); los clubes deportivos y las organizaciones de

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carcter recreativo as como las entidades de adultos mayores alcanzan a nuclear el 20,1% de las personas con discapacidad que participa de la vida asociativa.

Las restricciones a la participacin (resultado de los entornos fsicos y culturales), sumadas a los grados moderados y severos derivan en que el 69,3% de las personas con discapacidad declara recibir apoyos de terceros.

PcD que reciben apoyos de terceros. ENDISC


No recibe apoyo 30,7%

Recibe apoyo 69,3%

DISCAPACIDAD SEGN QUIENES PRESTAN APOYO. FRECUENCIAS Y DISTRIBUCIN PORCENTUAL. CHILE 2004 N % Amigos 325 0,02%

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Cuidadora Familiares Vecinos Nadie Total Recibe apoyo No recibe apoyo

4.978 1.421.066 6.282 635.421 2.068.072 1432651 635421

0,24% 68,71% 0,30% 30,73% 100%

Frente a los datos antes expuestos Qu impacto emocional producen las restricciones en la participacin en las personas con discapacidad?

Toda persona tiene el derecho a la bsqueda de la felicidad. Es del todo preocupante ver que el 85,7% de los Chilenos viven con algn nivel de impacto emocional por su condicin de persona con discapacidad. Pagan el precio de ser diferente.

Acceso a servicios

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Existe una tendencia a manifestar mayor satisfaccin por los servicios prestados por el sector privado

Sexualidad.

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Una de la primeras pregunta que las personas le hacen a una persona con discapacidad es si puede tener relaciones sexuales41.

La sexualidad de las personas con discapacidad genera mitos, sobre todo cuando se trata de la discapacidad intelectual Sexualidad y Discapacidad naturaleza humana42 Mental: Una manifestacin de la

Anita y Mauricio son dos jvenes con discapacidad mental que contrajeron matrimonio el ao pasado en Valparaso. Son poco frecuentes los casos de personas que, como ellos, pese a su discapacidad mental pueden optar por una vida de pareja. Esto ocurre porque la sociedad no siempre se encuentra preparada para aceptar la diversidad, porque sus padres no estn de acuerdo o simplemente porque su escasa educacin y orientacin los imposibilita frente a una decisin de esta magnitud. La sexualidad en los discapacitados es sin duda un tema pendiente, una problemtica poco abordada por los diferentes sectores sociales e incluso por los mismos involucrados. Los miedos, los prejuicios y la carencia de informacin, hacen que este aspecto, natural de la vida de cualquier ser humano, se viva con mucho temor y desconocimiento. Atrvete ha querido abrir la reflexin y el debate, recogiendo en sus pginas los principales conceptos y posiciones en este tema. Que una persona tenga una deficiencia mental no lo convierte en un ser asexuado. Beatriz Hirmas, orientadora familiar, ha dedicado largo tiempo a desarrollar un estudio sobre la sexualidad en las personas con discapacidad mental, basando sus investigaciones en los distintos actores involucrados en este proceso. Una de sus primeras conclusiones fue detectar que haba una gran ignorancia del tema e incluso una concepcin equivocada de lo que se entiende por sexualidad. La sexualidad -seala- es inherente al ser
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David Albala, Director serie y documental Perspecplegia Extracto revista Atrvete archivo web Fonadis http://www.fonadis.cl/index.php?seccion=15&articulo=219

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humano desde que nace hasta que muere, y abarca la totalidad de la persona en sus aspectos tanto biolgicos como sicolgicos, sexuales y emocionales. Esto significa mucho ms que el aspecto puramente genital, con el que se suele identificar equivocadamente. Por lo tanto, no se puede decir que exista alguien que carezca de sexualidad. Sexualidad exacerbada o mal encauzada?

En su estudio, comprob empricamente que ste es un tema tab entre los padres, quienes estn centrados en el desarrollo sicomotor e intelectual de sus hijos, pero no en su sexualidad. La preocupacin por este tema comienza a aparecer cuando los hijos son adolescentes y generalmente est relacionada con el temor a un embarazo no deseado o a un abuso sexual. A su juicio, el prejuicio de que los jvenes con deficiencia mental tienen una sexualidad mucho ms exacerbada, es falso. Ella sostiene que lo que sucede con ellos es que tienen una sexualidad generalmente mal encauzada y en la mayora de los casos reprimida, lo que se manifiesta en sus conductas. De hecho, el estudio realizado en ms de 100 jvenes con discapacidad mental, concluy que slo uno de ellos haba tenido relaciones sexuales. La gran mayora haban pololeado, pero se entenda por ello casi lo mismo que una buena amistad, incluyendo expresiones afectivas como besos, caricias y abrazos, respeto mutuo y algn nivel de intimidad sexual bastante menor. Beatriz Hirmas comprob que, en general, los jvenes con discapacidad mental saban ms de sexualidad que lo que los padres suponan, pero en un alto porcentaje no hablaban de esto con sus progenitores. Paradojalmente, estos adolescentes son personas que tienen bsicamente las mismas caractersticas sexuales que los llamados normales, pero necesitan una mayor orientacin. Anticoncepcin, esterilizacin o paternidad responsable?

Frente a esta realidad surgen indudablemente algunas preguntas, no tan fciles de responder como, por ejemplo: son estos jvenes capaces de tener una actitud sexual madura?, podran eventualmente asumir una paternidad responsable?, es positivo acercarlos a un tema que tal vez no estn en condiciones de manejar..? En este punto, las opiniones se dividen. Algunos piensan que es un error darles elementos que les permitan despertar en el mbito de la sexualidad. Otros, estn convencidos que si se los quiere integrar a la sociedad, es necesario que estn preparados en todos los aspectos de la vida, es decir por qu ensearles a trabajar o a convivir con los dems y negarles, por otro lado la sexualidad, como expresin propia del ser humano? Algunas de las mayores inquietudes surgen ante la posibilidad de embarazos no deseados. En este sentido, los propios mdicos difieren en su forma de abordar el tema. Algunos creen que la esterilizacin es el camino ms seguro para proteger de un embarazo. Otros, sin embargo aseguran que, basados en las leyes e incluso en la Constitucin Chilena, se debe asegurar a todas las personas sin distincin de ninguna clase, el derecho a

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que se les proteja su vida privada y el derecho a la no intromisin de terceros en la esfera de su intimidad. Esto trae consigo inevitablemente otras dudas como: Podrn personas discapacitadas tener hijos y cuidar de ellos correctamente? qu pasa con los hijos normales, que nacen de padres discapacitados..? Para la mayora de las personas entrevistadas por ATRVETE, el tema de la anticoncepcin es uno de los ms delicados a la hora de enfrentar la sexualidad en las personas con discapacidad mental. En general, casi todos coinciden en sealar que frente a un hijo, y ms especialmente frente a una hija, que presenta esta discapacidad, fcilmente se inclinaran por el camino de la esterilizacin. En este mismo mbito, la postura catlica se inclina por rechazar la esterilizacin en general. Sin embargo, cuando el valor de la vida es el valor primario y cuando hay que velar por el principio de la totalidad, es decir mirar el bien total de la persona por sobre una cualificacin meramente biolgica, estos criterios pueden y deben ser modificados en nuestra sociedad. Con estos antecedentes, queda medianamente claro que la sexualidad de las personas con discapacidad mental es una responsabilidad que con frecuencia recae directamente en los padres, quienes disponen de escasas herramientas para manejarla; poca informacin y educacin al respecto. Para Rosario Valds, directora de los Talleres de Adaptacin Laboral TAD, este es un tema preocupante. "La mayora de los padres no se atreve a consultar directamente cmo abordar esta materia. Sus preguntas ms bien estn relacionadas con la preocupacin por abusos sexuales. Sin embargo, para nosotros es clave la educacin desde pequeos. Al igual que con todos los nios, los padres deben explicar y ser reiterativos y majaderos en el tema de la sexualidad. Nosotros ponemos mucho nfasis en educar las conductas de lo pblico y lo privado, dejndoles permanentemente de manifiesto que hay cosas que se pueden hacer en cualquier parte y otras que son para un mbito ms reservado. Algunos de los mitos sobre la sexualidad de las personas con discapacidad son: Las personas con discapacidad son asexuadas El impulso y deseo sexual, en la discapacidad, est apagado. Las personas discapacitadas no se interesan en las relaciones sexuales. Los padres discapacitados son una carga para sus hijos. Una institucin no es un lugar para las relaciones sexuales La mujer discapacitada est libre de ser agredida Las personas con discapacidad, en su mayora no pueden tener relaciones sexuales normales. Todos los discapacitados mentales poseen exacerbados los impulsos sexuales Las personas con discapacidad, en su mayora, pueden tener hijos enfermos.

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Una persona normal no se puede interesar sexualmente por un discapacitado.

Carta de derechos sexuales en favor de los minusvlidos 198143 En ella se establecen los siguientes principios rectores en esta materia.

1. Derecho a la expresin sexual.


2. Derecho a la intimidad. 3. Derecho a ser informado. 4. Derecho a tener acceso a los servicios necesarios, como son el asesoramiento sobre anticoncepcin, atencin mdica y asesoramiento. gentico y sobre sexualidad. 5. Derecho a escoger el estado civil que ms convenga al minusvlido. 6. Derecho a tener, o no, una prole. 7. Derecho a tomar las decisiones que afectan la vida de cada uno. 8. Derecho a intentar el desarrollo de todo el potencial del individuo. La Organizacin Mundial de la Salud, en el tratado de ginebra reconoce a la sexualidad como una fuente de placer, salud, bienestar y comunicacin, que vivida satisfactoriamente, es tambin, una fuente de comprensin con los dems as como una eliminacin de tensiones y rigideces. El Congreso Mundial de Discapacidad del ao 1980 establece que todos los seres humanos tienen derechos sexuales y todos deben tener derecho al asesoramiento y a la informacin sexual, de modo que puedan vivir la vida sexual que deseen. En Chile, el 47,2% de la poblacin con discapacidad esta casado, el 8,6% convive, el 19% es soltero, el 16,8% ha enviudado y el 8,5% se a separado o anulado. Cuadro Endisc 2004

43

Promovida por Ami Sha Ked, Director del Instituto de capacitacin de concejeros matrimoniales y familiares de Jerusaln

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Estos datos demuestran que contrario a los mitos, las personas con discapacidad establecen relaciones sentimentales y se desarrollan en pareja. Distribucin territorial Se pueden sacar diversas conclusiones basndose en estos datos, ideas tales como cuales son las regiones con mayor prevalencia de personas con discapacidad (VII y IX) o cuales estn bajo la media nacional (XII, V, II y Metropolitana). Pero lo que es mas importante es crear condiciones de igualdad reales para las personas con discapacidad en todo el pas. Chile es un pas centralizado. En el caso de las personas con discapacidad podemos sealar que el 88,4% no viven en la regin Metropolitana44.

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Ver captulo sobre gestin territorial

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Es interesante constatar que los datos completamente diferentes a los aportados por la casen 2.000

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Foda Caracterizacin de las personas con discapacidad. Fortalezas Debilidades El Estado cuenta con No existen datos estadsticos Organismos competentes en claros y validados. Distintas diversas reas vitales para la fuentes son contradictorias. caracterizacin de las PcD. El Estado no habla un mismo Tiene al INE en estadsticas y idioma en materia de a Fonadis y Minsal en discapacidad. Eso da motivo a conceptualizacin de descoordinacin, a la discapacidad. generacin de instrumentos El Estado ha manifestado un incompatibles. Fonadis mide inters creciente en materias Funcionalidad, mientras que de polticas pblicas sobre Compin certifica deficiencia. inclusin social de las Conceptos culturales errados personas con discapacidad. sobre discapacidad que afectan a los funcionarios del Estado. Podemos mencionar el caso del Censo de poblacin 2002 que habla de Lisiado/ paralticos. Oportunidades Amenazas Se tiene la oportunidad de El escaso peso especfico de implementar una medicin la discapacidad frente a basada en estndares otros temas. Lo urgente internacionales, compatible termina imponindose en la con otros instrumentos del agenda por sobre lo Estado, que permita crear importante. mejores polticas.

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Conclusiones El Estado debe caracterizar mejor el fenmeno de la discapacidad en Chile. Existen demasiadas diferencias entre las distintas fuentes45 en torno a la real dimensin del tema. As dar cumplimiento a lo estipulado en las Normas Uniformes sobre Artculo 13. 46 a) Sugerimos que la medicin y caracterizacin se realice empleando los criterios de la CIF.

b) Que se efectu una mejor caracterizacin de la situacin econmica


de las personas con discapacidad47 c) Se recomienda que los datos obtenidos se usen efectivamente en la generacin de medidas pro inclusin. Se recomienda a su vez medir la efectividad de dichas medidas.

d) Se recomienda al Estado divulgar los resultados de sus estudios y


mediciones dentro de todas sus reparticiones as como entre toda la poblacin nacional, asegurando que efectivamente se profundice en los temas y que sea algo ms que el mero cumplimiento de un PMG48.

45 46

Casen, Censo, Sernam, Fonadis- Ine.

1. Los Estados deben reunir peridicamente estadsticas, desglosadas por sexo, y otras informaciones acerca de las condiciones de vida de las personas con discapacidad. Dichas actividades de reunin de datos pueden realizarse conjuntamente con los censos nacionales y las encuestas por hogares, en estrecha colaboracin con universidades, institutos de investigacin y organizaciones de personas con discapacidad. Los cuestionarios deben incluir preguntas sobre los programas y servicios y sobre su utilizacin. 2. Los Estados deben examinar la posibilidad de establecer una base de datos relativa a la discapacidad, que incluya estadsticas sobre los servicios y programas disponibles y sobre los distintos grupos de personas con discapacidad, teniendo presente la necesidad de proteger la vida privada y la integridad personales. 3. Los Estados deben iniciar y fomentar programas de investigacin sobre las cuestiones sociales, econmicas y de participacin que influyan en la vida de las personas con discapacidad y de sus familias. Dichas investigaciones deben abarcar las causas, los tipos y la frecuencia de la discapacidad, la disponibilidad y eficacia de los programas existentes, y la necesidad de desarrollar y evaluar los servicios y las medidas de apoyo. 4. Los Estados deben elaborar y adoptar terminologa y criterios para llevar a cabo encuestas nacionales, en cooperacin con las organizaciones que se ocupan de las personas con discapacidad. 5. Los Estados deben facilitar la participacin de las personas con discapacidad en la reunin de datos y en la investigacin. Para la realizacin de esas investigaciones, deben apoyar particularmente la contratacin de personas con discapacidad calificadas. 6. Los Estados deben apoyar derivadas de las investigaciones. el intercambio de experiencias y conclusiones

7. Los Estados deben adoptar medidas para difundir informacin y conocimientos en materia de discapacidad a todas las instancias polticas y administrativas a nivel nacional, regional y local.
47

Mideplan pretendse hacerlo a travs de la ficha de proteccin social y de la nueva Casen 48 PMG programa de mejoramiento de la gestin.

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e) Se sugiere la creacin e implementacin del PMG de discapacidad. f) Se sugiere que el Estado redoble esfuerzos y luche ms activamente contra la doble discriminacin que sufren las mujeres con discapacidad en nuestro pas.

g) Se insta a eliminar expresiones denigrantes en las mediciones de


discapacidad. Trminos empleados en el censo 2002 lisiado son considerados altamente ofensivos. tales como

h) Se recomienda apoyar los censos comunales de la discapacidad49. Las


municipalidades tienen el conocimiento territorial necesario. Se recomienda involucrar en el proceso a la comunidad, a instituciones funcionales y territoriales y desde luego a las propias personas con discapacidad. i) Se insta a que Fonadis profundice los temas que abarca en la Endisc 2004 mediante la generacin de estudios focalizados en materias tales como trabajo, educacin, sexualidad entre otros.

j) Se recomienda establecer una cadencia regular de desarrollo de la

Endisc. Esto permitir tener una foto de la situacin real de lkas personas con discapacidad y poder conocer y estudiar la evolucin de un tema dinmico. la Endisc o de futuros estudios sobre el tema en cada regin del pas bajo un formato ms participativo.

k) Se propone al Estado realizar ms mesas de anlisis y divulgacin de

Discapacidad: Del objeto de asistencia al sujeto de derecho.


49

La I. Municipalidad de Algarrobo fue la primera del pas en efectuar un Censo comunal de la discapacidad usando y adaptando la metodologa WHO- DAS II

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Antecedentes.

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Una visin paternalista es aquella que se centra en ayudar a alguien quien se encuentra en situacin de riesgo o vulnerabilidad, sin hacer participe a ese mismo usuario. Esta visin obedece a un modelo vertical. La persona es asistida, pero no escuchada. Se transforma en un objeto de asistencia. El sujeto de derecho es ante todo un igual. Lamentablemente nuestra cultura no considera en la prctica a las personas con discapacidad como iguales en derecho al resto de la poblacin. Basta con revisar el lenguaje peyorativo del cdigo civil o el empleado en un instrumento tan importante como el cuestionario del Censo. Las medidas de corte asistencial pueden ser necesarias hasta cierto punto, pero jams debern reemplazar a medidas de mayor profundidad que enaltezcan a la persona humana con diversidad funcional. Nuestra constitucin es enftica al proclamar que en su Artculo 1.- Las personas nacen libres e iguales en dignidad y derechos. La familia es el ncleo fundamental de la sociedad. El Estado reconoce y ampara a los grupos intermedios a travs de los cuales se organiza y estructura la sociedad y les garantiza la adecuada autonoma para cumplir sus propios fines especficos. El Estado est al servicio de la persona humana y su finalidad es promover el bien comn, para lo cual debe contribuir a crear las condiciones sociales que permitan a todos y a cada uno de los integrantes de la comunidad nacional su mayor realizacin espiritual y material posible, con pleno respeto a los derechos y garantas que esta Constitucin establece. Es deber del Estado resguardar la seguridad nacional, dar proteccin a la poblacin y a la familia, propender al fortalecimiento de sta, promover la integracin armnica de todos los sectores de la Nacin y asegurar el derecho de las personas a participar con igualdad de oportunidades en la vida nacional. Cuando se trata de las personas con discapacidad estamos cumpliendo con nuestra propia constitucin?. La declaracin Universal de los derechos Humanos50 genera el marco jurdico por excelencia para abordar el presente captulo.

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Adoptada y proclamada por la Asamblea General en su resolucin 217 A (III), de 10 de diciembre de 1948

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Su prembulo51 es una gua de lo que debiera hacerse en cada rincn del planeta. Su Artculo 1 dice Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como estn de razn y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros. El Artculo 2 declara Toda persona tiene los derechos y libertades proclamados en esta Declaracin, sin distincin alguna de raza, color, sexo, idioma, religin, opinin poltica o de cualquier otra ndole, origen nacional o social, posicin econmica, nacimiento o cualquier otra condicin. Adems, no se har distincin alguna fundada en la condicin poltica, jurdica o internacional del pas o territorio de cuya jurisdiccin dependa una persona, tanto si se trata de un pas independiente, como de un territorio bajo administracin fiduciaria, no autnomo o sometido a cualquier otra limitacin de soberana. Sin duda esta declaracin es un gran paso para la humanidad. Sin embargo hablamos de libertad cuando muchos Chilenos con discapacidad se encuentran privados de ella, confinados a sus casas porque sus familias les mantienen encerrados en ellas, porque no pueden desplazarse libremente debido a lo inaccesible de los medios de transporte, o por las malas condiciones de accesibilidad de las veredas y edificios. La justicia solo puede provenir de un estado de derecho efectivo y real, no meramente declarativo. El Estado debe cumplir sus propias leyes, la ley se presume de conocimiento universal y de cumplimiento inexcusable. An as, el estado de Chile no cumple sus compromisos en la materia.
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Considerando que la libertad, la justicia y la paz en el mundo tienen por base el reconocimiento de la dignidad intrnseca y de los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana, Considerando que el desconocimiento y el menosprecio de los derechos humanos han originado actos de barbarie ultrajantes para la conciencia de la humanidad; y que se ha proclamado, como la aspiracin ms elevada del hombre, el advenimiento de un mundo en que los seres humanos, liberados del temor y de la miseria, disfruten de la libertad de palabra y de la libertad de creencias, Considerando esencial que los derechos humanos sean protegidos por un rgimen de Derecho, a fin de que el hombre no se vea compelido al supremo recurso de la rebelin contra la tirana y la opresin, Considerando tambin esencial promover el desarrollo de relaciones amistosas entre las naciones, Considerando que los pueblos de las Naciones Unidas han reafirmado en la Carta su fe en los derechos fundamentales del hombre, en la dignidad y el valor de la persona humana y en la igualdad de derechos de hombres y mujeres; y se han declarado resueltos a promover el progreso social y a elevar el nivel de vida dentro de un concepto ms amplio de la libertad, Considerando que los Estados Miembros se han comprometido a asegurar, en cooperacin con la Organizacin de las Naciones Unidas, el respeto universal y efectivo a los derechos y libertades fundamentales del hombre, y Considerando que una concepcin comn de estos derechos y libertades es de la mayor importancia para el pleno cumplimiento de dicho compromiso

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En accesibilidad- por citar un ejemplo- el plazo fijado por el propio Estado era el 31 de Diciembre de 2003 y 5 aos ms tarde el 70% de los edificios de uso pblico siguen siendo inaccesibles. Adherimos al concepto de dignidad, pero las personas con discapacidad que desean ampliar su cultura visitando la Biblioteca Nacional deben entrar por la misma puerta donde se sacan los tarros de basura. Hablamos de igualdad entre hombres y mujeres. Da la impresin de que algunos somos ms iguales que otros, toda vez que los hombres con discapacidad son discriminados a la hora de encontrar trabajo o estudiar, y las mujeres con discapacidad son discriminadas el doble, como demuestra este estudio. La Declaracin Universal de los Derechos Humanos prescribe en su artculo 1 que "Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y dotados como estn de razn y conciencia, deben comportarse fraternalmente unos con los otros". El artculo siguiente no da lugar a ninguna forma de discriminacin o impedimento para ejercer los derechos o libertades que la declaracin seala, siendo categrica la afirmacin de que esta condicin se da: "...sin distincin alguna de raza, color, sexo, idioma, religin, o cualquier otra condicin". Podemos afirmar que la condicin de persona con discapacidad no crea ni genera excepcin alguna de estos derechos. Es as en la realidad?, an permitimos que las Isapres discriminen a las personas con discapacidad por estar enfermas y de paso se les condena a una inseguridad social mayor. El Artculo 7 dice Todos son iguales ante la ley y tienen, sin distincin, derecho a igual proteccin de la ley. Todos tienen derecho a igual proteccin contra toda discriminacin que infrinja esta Declaracin y contra toda provocacin a tal discriminacin. El ao 2006, los actores de la compaa de teatro Laboratorio de sueos fueron discriminados para ingresar a un Pub, el hecho sigue impune. El artculo 10 declara que Toda persona tiene derecho, en condiciones de plena igualdad, a ser oda pblicamente y con justicia por un tribunal independiente e imparcial, para la determinacin de sus derechos y obligaciones o para el examen de cualquier acusacin contra ella en materia penal. An hoy, no existen intrpretes de lengua de seas certificados que trabajen en los tribunales. Al no estar certificados existen dudas fundadas de si una persona con discapacidad auditiva tiene una real garanta de la aplicacin del artculo 10. El artculo 13 seala Toda persona tiene derecho a circular libremente y a elegir su residencia en el territorio de un Estado. En Chile una persona con diversidad funcional no puede circular libremente porque no se han tomado las medidas de accesibilidad necesarias para que as sea. Mientras el Estado no invierta y los privados no cumplan, el artculo 13 es una mera declaracin de intenciones.

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El artculo 23 en su punto n1 indica que Toda persona tiene derecho al trabajo, a la libre eleccin de su trabajo, a condiciones equitativas y satisfactorias de trabajo y a la proteccin contra el desempleo. Los resultados de la Endisc 2004 sealan que no estamos dando cabal cumplimiento a la inclusin laboral de las personas con discapacidad. El Artculo 26 seala 1 Toda persona tiene derecho a la educacin. La educacin debe ser gratuita, al menos en lo concerniente a la instruccin elemental y fundamental. La instruccin elemental ser obligatoria. La instruccin tcnica y profesional habr de ser generalizada; el acceso a los estudios superiores ser igual para todos, en funcin de los mritos respectivos. 2 La educacin tendr por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana y el fortalecimiento del respeto a los derechos humanos y a las libertades fundamentales; favorecer la comprensin, la tolerancia y la amistad entre todas las naciones y todos los grupos tnicos o religiosos; y promover el desarrollo de las actividades de las Naciones Unidas para el mantenimiento de la paz. Nuevamente, a la luz de las cifras, esto no se cumple para la gran mayora de las personas con discapacidad52 Las personas con discapacidad somos ante todo seres humanos, libres y dignos. No debiera haber distincin mayor que aquella que reconoce y valora la diversidad. Si se cumpliese, aunque fuera en un grado un poco mayor que el actual, con la convencin internacional de los derechos humanos (entendiendo que el ser diversos no nos despoja de nuestra condicin de humanos) la inclusin social de las personas con discapacidad se encontrara ms cercana. En 1993, se crean las Normas uniformes53. Chile tambin adhiere a ellas. Normas uniformes Sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad Introduccin Antecedentes y necesidades actuales 1. En todas partes del mundo y en todos los niveles de cada sociedad hay personas con discapacidad. El nmero total de personas con discapacidad en el mundo es grande y va en aumento. 2. Tanto las causas como las consecuencias de la discapacidad varan en todo el mundo. Esas variaciones son resultado de las diferentes
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Ver captulo acceso a la educacin Las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad fueron aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su cuadragsimo octavo perodo de sesiones, mediante resolucin 48/96, del 20 de diciembre de 1993.

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circunstancias socioeconmicas y de las distintas disposiciones que los Estados adoptan en favor del bienestar de sus ciudadanos. 3. La actual poltica en materia de discapacidad es el resultado de la evolucin registrada a lo largo de los 200 ltimos aos. En muchos aspectos refleja las condiciones generales de vida y las polticas sociales y econmicas seguidas en pocas diferentes. No obstante, en lo que respecta a la discapacidad, tambin hay muchas circunstancias concretas que han influido en las condiciones de vida de las personas que la padecen: la ignorancia, el abandono, la supersticin y el miedo son factores sociales que a lo largo de toda la historia han aislado a las personas con discapacidad y han retrasado su desarrollo. 4. Con el tiempo, la poltica en materia de discapacidad pas de la prestacin de cuidados elementales en instituciones a la educacin de los nios con discapacidad y a la rehabilitacin de las personas que sufrieron discapacidad durante su vida adulta. Gracias a la educacin y a la rehabilitacin, esas personas se han vuelto cada vez ms activas y se han convertido en una fuerza motriz en la promocin constante de la poltica en materia de discapacidad. Se han creado organizaciones de personas con discapacidad, integradas tambin por sus familiares y defensores, que han tratado de lograr mejores condiciones de vida para ellas. Despus de la segunda guerra mundial, se introdujeron los conceptos de integracin y normalizacin que reflejaban un conocimiento cada vez mayor de las capacidades de esas personas. 5. Hacia fines del decenio de 1960, las organizaciones de personas con discapacidad que funcionaban en algunos pases empezaron a formular un nuevo concepto de la discapacidad. En l se reflejaba la estrecha relacin existente entre las limitaciones que experimentaban esas personas, el diseo y la estructura de su entorno y la actitud de la poblacin en general. Al mismo tiempo, se pusieron cada vez ms de relieve los problemas de la discapacidad en los pases en desarrollo. Segn las estimaciones, en algunos de ellos el porcentaje de la poblacin que sufra discapacidades era muy elevado y, en su mayor parte, esas personas eran sumamente pobres. Medidas internacionales anteriores 6. Los derechos de las personas con discapacidad han sido objeto de gran atencin en las Naciones Unidas y en otras organizaciones internacionales durante mucho tiempo. El resultado ms importante del Ao Internacional de los Impedidos (1981) fue el Programa de Accin Mundial para los Impedidos, aprobado por la Asamblea General en su resolucin 37/52. El Ao Internacional de los Impedidos y el Programa de Accin Mundial promovieron enrgicamente los progresos en esta esfera. Ambos subrayaron el derecho de las personas con discapacidad a las mismas oportunidades que los dems ciudadanos y a disfrutar en un pie de igualdad de las mejoras en las condiciones de vida resultantes del desarrollo econmico y social. Tambin por primera vez se defini la discapacidad

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como funcin de la relacin entre las personas con discapacidad y su entorno. 7. En 1987 se celebro en Estocolmo la Reunin Mundial de Expertos para examinar la marcha de la ejecucin del Programa de Accin Mundial para los Impedidos al cumplirse la mitad del Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos. En la Reunin se sugiri la necesidad de elaborar una doctrina rectora que indicase las prioridades de accin en el futuro. Esta doctrina deba basarse en el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad. 8. En consecuencia, la Reunin recomend a la Asamblea General que convocara una conferencia especial a fin de redactar una convencin internacional sobre la eliminacin de todas las formas de discriminacin contra las personas con discapacidad para que la ratificasen los Estados al finalizar el Decenio. 9. Italia prepar un primer esbozo de la Convencin y lo presento a la Asamblea General en su cuadragsimo segundo perodo de sesiones. Suecia present a la Asamblea General en su cuadragsimo cuarto perodo de sesiones otras propuestas relativas a un proyecto de convencin. Sin embargo, en ninguna de esas ocasiones pudo llegarse a un consenso sobre la conveniencia de tal convencin. A juicio de muchos representantes, los documentos sobre derechos humanos ya existentes parecan garantizar a las personas con discapacidad los mismos derechos que a las dems. Finalidad y contenido de las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad 13. Las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad se han elaborado sobre la base de la experiencia adquirida durante el Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos (1983-1992). La Carta Internacional de Derechos Humanos, que comprende la Declaracin Universal de Derechos Humanos, el Pacto Internacional de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales, y el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Polticos, la Convencin sobre los Derechos del Nio y la convencin sobre la eliminacin de todas las formas de discriminacin contra la mujer, as como el Programa de Accin Mundial para los Impedidos, constituyen el fundamento poltico y moral de estas Normas. 14. Aunque no son de cumplimiento obligatorio, estas Normas pueden convertirse en normas internacionales consuetudinarias cuando las aplique un gran nmero de estados con la intencin de respetar una norma de derecho internacional. Llevan implcito el firme compromiso moral y poltico de los Estados de adoptar medidas para lograr la igualdad de oportunidades. Se sealan importantes principios de responsabilidad, accin y cooperacin. Se destacan esferas de importancia decisiva para la calidad de vida y para el logro de la plena participacin y la igualdad. Estas Normas constituyen un instrumento normativo y de accin para personas con discapacidad y para sus organizaciones. Tambin sientan las bases para la

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cooperacin tcnica y econmica entre los Estados, las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales. 15. La finalidad de estas Normas es garantizar que nias y nios, mujeres y hombres con discapacidad, en su calidad de ciudadanos de sus respectivas sociedades, puedan tener los mismos derechos y obligaciones que los dems. En todas las sociedades del mundo hay todava obstculos que impiden que las personas con discapacidad ejerzan sus derechos y libertades y dificultan su plena participacin en las actividades de sus respectivas sociedades. Es responsabilidad de los Estados adoptar medidas adecuadas para eliminar esos obstculos. Las personas con discapacidad y las organizaciones que las representan deben desempear una funcin activa como copartcipes en ese proceso. El logro de la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad constituye una contribucin fundamental al esfuerzo general y mundial de movilizacin de los recursos humanos. Tal vez sea necesario prestar especial atencin a grupos tales como las mujeres, los nios, los ancianos, los pobres, los trabajadores migratorios, las personas con dos o ms discapacidades, las poblaciones autctonas y las minoras tnicas. Adems, existe un gran numero de refugiados con discapacidad que tienen necesidades especiales, a las cuales debe prestarse atencin. Se produce una gran contradiccin en el texto de las normas uniformes. Si bien se reconoce que la discapacidad es un fenmeno en aumento, y que lo aqu estipulado son derechos, luego se dice en el punto 14 que no son de cumplimiento obligatorio. Entonces cmo se pretende cumplir con el punto 15?, nuevamente el cumplir con los derechos humanos de las personas con discapacidad es un asunto de buena voluntad. Las normas uniformes sealan en cuanto a la Prevencin que: 22. Por prevencin se entiende la adopcin de medidas encaminadas a impedir que se produzca un deterioro fsicos intelectual, psiquitrico o sensorial (prevencin primaria) o a impedir que ese deterioro cause una discapacidad o limitacin funcional permanente (prevencin secundaria). La prevencin puede incluir muchos tipos de accin diferentes, como atencin primaria de la salud, puericultura prenatal y postnatal, educacin en materia de nutricin, campaas de vacunacin contra enfermedades transmisibles, medidas de lucha contra las enfermedades endmicas, normas y programas de seguridad para la prevencin de accidentes en diferentes entornos, incluidas la adaptacin de los lugares de trabajo para evitar discapacidades y enfermedades profesionales, y prevencin de la discapacidad resultante de la contaminacin del medio ambiente u ocasionada por los conflictos armados. En este sentido la prevencin de la discapacidad debe mejorarse. El gobierno ha tomado una excelente medida al ampliar el post natal hasta un ao si el nio o nia ha nacido con discapacidad.

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Logro de la igualdad de oportunidades 24. Por logro de la igualdad de oportunidades se entiende el proceso mediante el cual los diversos sistemas de la sociedad, el entorno fsico, los servicios, las actividades, la informacin y la documentacin se ponen a disposicin de todos, especialmente de las personas con discapacidad. 25. El principio de la igualdad de derechos significa que las necesidades de cada persona tienen igual importancia, que esas necesidades deben constituir la base de la planificacin de las sociedades y que todos los recursos han de emplearse de manera de garantizar que todas las personas tengan las mismas oportunidades de participacin. En cuanto al logro en la igualdad de oportunidades, el artculo N25 es ms que claro. En la actualidad planificamos para solucionar el problema de la mayora, luego parchamos para intentar solucionar los problemas de las personas con diversidad funcional. El Ministerio de Hacienda debe pronunciarse al respecto, sin presupuestos significativos destinados a la inclusin social esta ser slo retrica. Por lo anteriormente expuesto, se hace imperioso cumplir con lo estipulado en III. MEDIDAS DE EJECUCIN Artculo 20. Supervisin y evaluacin a nivel nacional de los programas sobre discapacidad en lo relativo a la aplicacin de las Normas Uniformes54 Slo de esta manera (acatando lo expuesto en el presente articulado) cumpliremos con lo establecido en las Normas Uniformes.

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Los Estados son responsables de evaluar y supervisar con carcter permanente la prestacin de los servicios y la ejecucin de los programas nacionales relativos al logro de la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad.

1. Los Estados deben evaluar peridica y sistemticamente los programas nacionales en la esfera de la discapacidad y difundir tanto las bases como los resultados de esas evaluaciones. 2. Los Estados deben elaborar y adoptar terminologa y criterios sobre la evaluacin de servicios y programas relativos a la discapacidad. 3. Esos criterios y esa terminologa deben elaborarse en estrecha cooperacin con las organizaciones de personas con discapacidad desde las primeras etapas de formulacin de conceptos y la planificacin. 4. Los Estados deben participar en la cooperacin internacional encaminada a elaborar normas comunes para la evaluacin nacional en la esfera de la discapacidad. Los Estados deben alentar a los comits nacionales de coordinacin a que tambin participen. 5. La evaluacin de los diversos programas en la esfera de la discapacidad debe comenzar en la fase de planificacin para que pueda determinarse la eficacia global en la consecucin de sus objetivos de polticas.

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Primera Convencin Internacional de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad Al revisar la Declaracin Universal de los Derechos Humanos, y al analizar las Normas Uniformes surge una pregunta Por qu necesitamos una convencin especial para las personas con discapacidad? No tienen los mismos derechos que todos los dems? En un mundo perfecto, los derechos enumerados en la Declaracin Universal de Derechos Humanos seran suficientes para proteger a todos. Pero en la prctica, los grupos vulnerables no han disfrutado del pleno ejercicio de sus derechos. Las convenciones internacionales tienen por objeto proteger y promover los derechos humanos de tales grupos. En forma similar, los 650 millones de personas en el mundo que viven con discapacidades alrededor del 10% de la poblacin mundialcarecen de las oportunidades de la poblacin en general. Enfrentan un cmulo de obstculos fsicos y sociales que les impiden o dificultan a) b) c) d) e) f) Recibir educacin Conseguir empleo, incluso cuando estn bien calificados Tener acceso a la informacin Obtener atencin de salud adecuada Movilizarse. Pertenecer y ser aceptados.

El propsito de la convencin es promover, proteger y garantizar el disfrute pleno y por igual de todos los derechos humanos por las personas con discapacidad. Abarca una cantidad de esferas fundamentales tales como la accesibilidad, la movilidad personal, la salud, la educacin, el empleo, la habilitacin y rehabilitacin, la participacin en la vida poltica, y la igualdad y la no discriminacin. La convencin marca un cambio en el concepto de discapacidad, pasando de una preocupacin en materia de bienestar social a una cuestin de derechos humanos, que reconoce que las barreras y los prejuicios de la sociedad constituyen en s mismos una discapacidad. La Convencin no crea nuevos derechos. Lo que hace es expresar los derechos existentes en una forma que atiende las necesidades y la situacin de las personas con discapacidad. Algunos pases han promulgado legislacin amplia a este respecto pero muchos no lo han hecho. Debido a las prcticas discriminatorias, las personas con discapacidad tienden a vivir en la sombra y al margen de la sociedad y, como resultado, sus derechos se pasan por alto. Se necesita una norma universal jurdicamente vinculante para asegurar que los derechos de las personas con discapacidad se garanticen en todos lados. Al ratificar una convencin, un pas acepta las obligaciones jurdicas que le corresponden en virtud del tratado, y despus que entra en vigor el tratado, adopta la legislacin para cumplirlas.

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Otros tratados de derechos humanos, tales como las convenciones sobre los derechos del nio y de la mujer, han tenido efectos de importancia para abordar las violaciones de derechos. A travs de la historia, las personas con discapacidad han sido consideradas como individuos que requieren la proteccin de la sociedad y evocan simpata ms que respeto. Esta convencin sera un paso importante para cambiar la percepcin de la discapacidad y asegurar que las sociedades reconozcan que es necesario proporcionar a todas las personas la oportunidad de vivir la vida con la mayor plenitud posible, sea como fuere. El Comit Especial todava debe decidir respecto de un mecanismo para vigilar la convencin. En otros tratados de derechos humanos, una vez que la convencin entra en vigor, los pases participantes (llamados Estados Partes en las Naciones Unidas) deben presentar informes sobre los progresos logrados en la aplicacin de las obligaciones que les corresponden en virtud de los tratados. Los defensores de las personas con discapacidad esperan que la convencin tambin pueda ayudar a establecer una red mundial de activistas para vigilar el progreso de los derechos humanos. La Convencin establecer obligaciones a los Estados signatarios. Aparte del problema evidente de poner un precio a los derechos humanos bsicos para un sector importante de la poblacin, en realidad, desde el punto de vista econmico, tiene sentido asegurar que las personas discapacitadas puedan vivir a la altura de todo su potencial. Al efectuar cambios de acuerdo con la convencin, se benefician no slo las personas con discapacidad sino tambin otras personas. Los ascensores y las rampas proporcionan ms opciones para todos. Los cambios de diseo que son necesarios para atender lo dispuesto en la convencin han de generar a travs del tiempo nuevas ideas e innovaciones que mejorarn la vida de todas las personas, no slo de aqullas con discapacidad. Nuestra sociedad, al no valorar la diversidad y las capacidades de las personas con discapacidad pierde una gran reserva de talento. Las personas con discapacidad pueden contribuir una amplia gama de conocimientos, habilidades y talentos. Si bien esas personas sufren tasas ms altas de desempleo que el resto de la poblacin en prcticamente todos los pases, los estudios demuestran que el rendimiento en el trabajo de las personas con discapacidad es igual, si no mayor, que el de la poblacin en general. Altas tasas de retencin y menor ausentismo compensan con creces los temores de que es demasiado costoso atender las necesidades de las personas con discapacidad en el lugar de trabajo. Adems, los temores de que la contratacin de personas con discapacidad aade costos importantes para los empleadores han sido exagerados. En una encuesta efectuada en 2003 en los Estados Unidos, casi las dos terceras partes de los empleadores informaron de que los empleados con discapacidad no requeran ninguna instalacin especial.

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La convencin surge para generar una proteccin adecuada a las personas con discapacidad55. La convencin pone especial nfasis en la proteccin de los nios y nias con discapacidad56 Fomenta la cooperacin internacional57 y la solidaridad entre naciones. Chile acudir a la firma de la convencin el da 30 de marzo de 2007. El 12,9% de los chilenos necesita que no sea letra muerta

Principales aspectos de la Ley sustitutiva de la 19.284


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El sistema de derechos humanos actual tiene por objeto promover y proteger los derechos humanos de las personas con discapacidad, dice la Comisionada de Derechos Humanos de las Naciones Unidas Louise Arbour, pero las normas y los mecanismos existentes de hecho no proporcionan proteccin adecuada para los casos concretos de personas con discapacidad. Evidentemente es hora de remediar ese defecto. Muchos dicen que los derechos de las personas con discapacidad ya estn garantizados en los acuerdos de derechos humanos existentes, dijo el embajador neozelands Don MacKay, Presidente del Comit Especial que negocia el texto, pero la realidad es que las personas con discapacidad a menudo se ven privadas de esos derechos. Lo que trata de hacer la convencin es elaborar detalladamente los derechos de las personas con discapacidades y establecer un cdigo de aplicacin, manifest el Sr. MacKay.
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Artculo 7 Los nios con discapacidad tendrn igualdad de derechos, no sern separados de sus padres contra su voluntad, excepto cuando las autoridades determinen que ello es en el inters superior del nio, y en ningn caso sern separados de sus padres debido a una discapacidad del nio o de los padres
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En virtud del Artculo 32, los pases deben apoyar los esfuerzos de los pases en desarrollo para poner en prctica la convencin, mediante actividades internacionales de cooperacin y asistencia para el desarrollo. Con objeto de asegurar la aplicacin y la vigilancia de la convencin, los pases deben designar un centro de coordinacin local en el gobierno y crear un mecanismo nacional independiente con ese fin.

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Ao 2005. protesta de las organizaciones de discapacidad y de la cmara de diputados cuando el gobierno le quit la urgencia a la nueva ley de discapacidad

La nueva ley denominada: De la igualdad de oportunidad e inclusin de las personas con discapacidad, viene a sustituir a la antigua ley n 19.284 de integracin social de las personas con discapacidad. La idea matriz o fundamental del proyecto, como se explicara, es reemplazar la legislacin vigente por otra que se adecue a los nuevos paradigmas, a los instrumentos jurdicos internacionales y a los avances del derecho comparado, para lograr la integracin social y el acceso igualitario de las personas con discapacidad. Para lograr ese objetivo, el texto de la indicacin sustitutiva en estudio58 consta de setenta y dos artculos permanentes y cuatro disposiciones transitorias, que, por una parte, mantienen el cambio del eje de la accin estatal- desde el rol tradicional de asistencia al de proveedor de calidad de vida-, contenido en el texto del proyecto original, y por la otra, incorporan los siguientes aspectos necesarios para la efectiva transversalidad de la discapacidad en el quehacer de la sociedad chilena y sus instituciones. Es necesario destacar los profundos valores contenidos en este proyecto de ley sustitutiva. Es un trabajo que se ha hecho con las personas con discapacidad y sus organizaciones, dndoles el respeto que se merecen, dejando atrs una relacin paternalista que a todas luces era un trato despectivo. Con esta ley comenzamos a hacer realidad el lema del movimiento internacional Vida Independiente, movimiento que inspiro las normas uniformes, y que ha sido adoptado por el Cacus Internacional nada acerca de nosotros sin nosotros.

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Ley a ser votada en junio de 2007

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El presente proyecto de ley es el fruto de un trabajo de unidad entre el Estado y la sociedad civil. Ha sido un esfuerzo transversal que nos ha elevado a todos, oposicin y gobierno juntos en un tema pas. Debemos dejar de ver a las personas con discapacidad desde la mera simpata e instalar el concepto de sujetos de pleno derecho. El proyecto de ley se centra en un concepto de respeto hacia la persona con discapacidad, su dignidad, su entorno y su familia. La igualdad, para muchos, mas que una realidad ha sido un sueo. Les invito a terminar con un Chile dividido en Chilenos clase a y Chilenos clase b. La nueva ley se hace cargo de la real discriminacin que viven ms del 12,9% de las personas con discapacidad en nuestro pas. Es por ello que se refuerza del principio de no discriminacin que inspira el sistema jurdico. Se seala que las personas con discapacidad disfrutarn en condiciones de igualdad con los dems; y se consagra el deber del Estado de garantizar el derecho a la igualdad y equiparacin de oportunidades de las personas con discapacidad, as como la prevencin y rehabilitacin de las discapacidades. Para facilitar la aplicacin e interpretacin del cuerpo normativo integral que se construye, se incluyen un conjunto de definiciones, destacndose la de discriminacin arbitraria, ayudas tcnicas, servicios de apoyo, cuidador y dependencia, todas las cuales siguen los ejes centrales del proyecto. Se incorpora un ttulo que trata de la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad como un derecho compuesto por la ausencia de discriminacin y la adopcin de medidas de accin positiva. Por los motivos arriba expuestos es que la ley contempla el aumento de las multas que antes oscilaban en un rango de 2 a 20 UTM por otras que van desde 10 a 120 UTM. El proyecto de ley se hace cargo del enfoque sistmico que requieren las medidas en pro de la inclusin social de las personas con discapacidad. Las medidas contemplan a las familias y a los cuidadores y guardadores de las personas con discapacidad. Esto puede ser visto en materia de exenciones arancelarias, el proyecto no solo incrementa el valor de los vehculos susceptibles de franquicia, de acuerdo con los precios de mercado; se amplan los beneficios tributarios a todas las personas con discapacidad, su familia y los guardadores que hacen cargo de su cuidado; y se simplifica el procedimiento para solicitar la exencin en caso de importacin de ayudas tcnicas y elementos de apoyo. Tambin se incorpora el beneficio del pago fraccionado del IVA por la importacin de vehculos o ayudas tcnicas y elementos de apoyo. El cambio de concepto producido en este proyecto de ley es formidable. Transitamos desde un enfoque basado en las necesidades a uno que se encumbra al enfoque de derechos. Siendo fieles a este nuevo paradigma se explicitaron medidas de igualdad de oportunidades, como el

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reconocimiento de la lengua de seas y la inclusin de close caption (subtitulacin) en la televisin abierta y por cable. As, toda campaa financiada con fondos pblicos, que se difunda a travs de medios audiovisuales, deber ser transmitida o emitida con estas opciones. Se establece la obligatoriedad para la televisin abierta y por cable de incorporar mecanismos de comunicacin audio visual para las personas con discapacidad auditiva El proyecto de ley aborda la doble discriminacin que sufren as mujeres y los nios con discapacidad, as como las personas con discapacidad en situacin de dependencia. Es por eso contiene prrafos nuevos sobre el tema. El proyecto de ley establece normas y busca generar la inclusin social de las personas con discapacidad en los mbitos de: No discriminacin. Clasificacin correcta del tipo y grado de discapacidad. Acceso a la educacin. A la rehabilitacin. A los medios de comunicacin. Al trabajo.

La ley har ms clara la proteccin de derechos ya establecidos, podemos citar el caso de los estacionamientos reservados para personas con discapacidad. Ahora Los establecimientos que cuenten con estacionamientos para discapacitados al interior de sus dependencias, como malls y supermercados, y posean servicios de vigilancia privada, debern velar por el correcto uso de estos estacionamientos, denunciando a los vehculos infractores. La administracin de estos establecimientos ser solidariamente responsable por el uso indebido de los estacionamientos para discapacitados. Slo podrn hacer uso de ellos los vehculos que cuenten con el correspondiente distintivo (Cruz de Malta y similares) y credencial de discapacidad en un lugar visible del parabrisas. La nueva ley plantea una mejora en la institucionalidad de Fonadis. A juicio de este autor son insuficientes. Fonadis no poseer poder fiscalizador. No se instruye ningn otro organismo que cumpla dicho rol. Se aduce que los distintos aspectos de la ley estn resguardados por diferentes entidades, por ejemplo, lo relativo al cumplimiento en materia de accesibilidad recae en las direcciones de obras municipales y en los juzgados de polica local. La realidad hecha por tierra dicha presuncin. Los edificios siguen siendo inaccesibles y es el propio Estado quien incumple con sus obligaciones. El Consejo de Fonadis es un rgano mal diseado. Fuera de no representar a todas las discapacidades, se produce la paradoja de que los ministros que lo conforman no asisten a el. Designan representantes. Entonces, en ves de contar con un rgano que dicte polticas sobre discapacidad, son los ministerios quienes instruyen al Fondo en una materia: como administrar el fondo.

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Es de esperar que Fonadis reciba presupuestos que le permitan atender de verdad a las personas con discapacidad. Experiencia internacional Resulta interesante mencionar que, para muchos expertos, existen diversos cuerpos legales que bien interpretados amparan los derechos humanos de las personas con discapacidad. Los dos Tratados principales de derechos humanos son el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Polticos de 1966 PIDCP y el Pacto Internacional de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales PIDESC Pacto Internacional de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales de 1966 y las personas con discapacidad. Desde la perspectiva de la discapacidad, los derechos amparados en el Pacto pueden agruparse en cuatro lneas principales59:

a) b)

Derecho general a la no discriminacin y el derecho a la igualdad entre hombres y mujeres. Derechos que facilitan la participacin; entre los que se destacan el derecho a la educacin, y el derecho a la salud.

c) Derechos en relacin con la participacin en el lugar de trabajo, que

incluyen el derecho al trabajo, a condiciones de trabajo justas y favorables, y a formar y afiliarse a sindicatos. d) Otros derechos derecho a la salud, derecho a la seguridad social, derecho a la proteccin de la familia, las madres y nios, derecho a un nivel de vida adecuado, derecho a tomar parte en la vida cultural, entre otros. Es necesario aclarar que la vigilancia de la aplicacin del Pacto corresponde al Comit del PIDESC (1987), que examina los informes de los Estados. En este sentido, en el ao 1994 se dict una Observacin especfica sobre la discapacidad que ha tenido mucha relevancia por varias razones60. Una de las razones del impacto de las observaciones especficas se han dado porque, al afirmar que las Normas Uniformes son de gran importancia y constituyen una gua de referencia particularmente valiosa para la interpretacin del Pacto, ofrece un puente explcito en lo relativo a la interpretacin de los derechos contenidos en el Pacto en el contexto especfico de la discapacidad. Es til dado que menciona otros documentos como son el Programa de Accin Mundial para los Impedidos y los Principios
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La discapacidad como una cuestin de derechos humanos: Una aproximacin a la Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Agustina Palacios y Francisco Bariffi
60

Observacin General Nro. 5 para las personas con discapacidad, aprobada por el Comit de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales en 1994.

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para la Proteccin de los enfermos mentales y para el mejoramiento de la atencin de la salud mental. La Observacin ampla el significado de las obligaciones de los Estados Parte en virtud del Pacto en el contexto de la discapacidad al establecer que los Estados tambin deben velar porque el disfrute de los derechos por parte de las personas con discapacidad no se vea obstaculizado por terceras partes en la esfera privada. En ese sentido, la Observacin establece claramente, que las entidades privadas, incluidos el empleador privado y el proveedor de artculos y servicios privado quedan sometidos a las mismas normas de no discriminacin e igualdad en relacin con las personas con discapacidad. Por otro lado, insta a que los Estados adopten medidas de trato preferente o especial para reducir las desventajas estructurales y conseguir los objetivos de la plena participacin e igualdad dentro de la sociedad para las personas con discapacidad. En tercer aspecto significativo de la Observacin es que analiza las repercusiones de cada uno de los derechos contenidos en el Pacto en relacin con la discapacidad. Si bien este no se considera el marco apropiado para realizar un estudio exhaustivo sobre el tema, merece ser destacada la interpretacin respecto de las repercusiones de la norma general de no discriminacin en el contexto de la discapacidad que se adopta en la Observacin. As, segn lo establecido por el prrafo 2 del artculo 2 del Pacto los Estados Partes se comprometen a garantizar el ejercicio de los derechos que en l se enuncian, sin discriminacin alguna por motivos de raza, color, sexo, idioma, religin, opinin poltica o de otra ndole, origen nacional o social, posicin econmica, nacimiento o cualquier otra condicin social. Como era de esperar, segn la Observacin General Nro. 5 la discapacidad debe ser incluida dentro de la categora que engloba cualquier otra condicin social. Ahora bien, es interesante la definicin que adopta la Observacin citada respecto de la discriminacin por discapacidad. Segn el citado documento la discriminacin fundada en una discapacidad incluye toda distincin, exclusin, restriccin o preferencia, o denegacin de ajustes razonables sobre la base de la discapacidad, cuyo efecto sea anular u obstaculizar el reconocimiento, el disfrute o el ejercicio de derechos econmicos, sociales o culturales 84. De este modo, adems de sealar que la situacin jurdica de las personas con discapacidad exige una legislacin antidiscriminatoria, la Observacin reconoce como luego lo har la mayora de las leyes en adelante. En cuanto a la tarea ms propiamente jurisdiccional y a modo ilustrativo, resulta oportuno mencionar el caso Hamilton c. Jamaica, en el que el Comit de Derechos Humanos adopt una postura interesante respecto de la aplicacin del artculo 10 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Polticos, relacionada con el trato humanitario de las personas con discapacidad detenidas 76. El caso se refera al trato y las condiciones de

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reclusin de un preso con discapacidad en espera de ser ejecutado. La persona tena una parlisis en ambas piernas y por ende grandes dificultades para moverse, entre las que se destacan las tendientes a entrar y salir de la celda y subir a la cama. La defensa de Hamilton aleg que se haban violado los derechos amparados en los artculos 7 y 10 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Polticos, porque las autoridades penitenciarias no haban tenido en cuenta su discapacidad ni tomado los recaudos apropiados al respecto. El Dictamen del Comit, coincidiendo con lo esgrimido por la parte actora sostuvo que las condiciones a las que haba sido sometido el Sr. Hamilton significaban una violacin directa de su dignidad 77. Por ende, adems de obligar al Estado de Jamaica al pago de una indemnizacin, el Dictamen estableci que el Estado deba tomar las medidas adecuadas a los fines de que el Sr. Hamilton recibiese el trato debido, teniendo en cuenta el plus de sus necesidades como consecuencia de la deficiencia. Es decir, que otorgar el mismo trato que al resto de los reclusos significaba en este caso concreto atentar contra su dignidad 78.

Foda del objeto de asistencia al sujeto de derecho.

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Fortalezas Debilidades La existencia de tratados La inexistencia del Ombusman internacionales, ratificados de las personas con por el Estado de Chile, que discapacidad. describen, amparan y El incumplimiento sistemtico explicitan los derechos de las por parte del Estado de los personas con discapacidad. tratados de derechos Las modificaciones a la ley humanos en lo referente a las 19.284 personas con discapacidad. El incumplimiento del artculo 1 de la Constitucin. El incumplimiento generalizado de la ley 19.284 El cumplimiento parcial (31%) del artculo 4.1.7. del D.S. N 47, (V. y U.), de 1992, Ordenanza General de Urbanismo y Construcciones. Las pocas facultades otorgadas a Fonadis. La descoordinacin entre las distintas entidades estatales y las organizaciones privadas. Oportunidades Amenazas El creciente compromiso de la Es ms barato pagar multas sociedad Chilena con la que cumplir con la ley.

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inclusin social de las personas con discapacidad. La reactivacin de la comisin discapacidad de la asociacin chilena de municipalidades. El creciente rol de Fonadis como agente de cambio.

El desconocimiento pblico de los derechos de las personas con discapacidad.

Recomendaciones

a) Se recomienda al Estado cumplir con la Constitucin de la Repblica,


especialmente con su artculo 1.

b) Se recomienda al Estado cumplir con los tratados internacionales que

ha suscrito. Especialmente en lo sealado en las Normas Uniformes referente ha requisitos para la igualdad de participacin. Nos referimos al Artculo I mayor toma de conciencia61

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Los Estados deben adoptar medidas para hacer que la sociedad tome mayor conciencia de las personas con discapacidad, sus derechos, sus necesidades, sus posibilidades y su contribucin. 1. Los Estados deben velar por que las autoridades competentes distribuyan informacin actualizada acerca de los programas y servicios disponibles para las personas con discapacidad, sus familias, los profesionales que trabajen en esta esfera y el pblico en general. La informacin para las personas con discapacidad debe presentarse en forma accesible. 2. Los Estados deben iniciar y apoyar campaas informativas referentes a las personas con discapacidad y a las polticas en materia de discapacidad a fin de difundir el mensaje de que dichas personas son ciudadanos con los mismos derechos y las mismas obligaciones que los dems, y de justificar as las medidas encaminadas a eliminar todos los obstculos que se opongan a su plena participacin. 3. Los Estados deben alentar a los medios de comunicacin a que presenten una imagen positiva de las personas con discapacidad; se debe consultar a ese respecto a las organizaciones de esas personas. 4. Los Estados deben velar por que los programas de educacin pblica reflejen en todos sus aspectos el principio de la plena participacin e igualdad.

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c) Se pide al Estado cumplir con las leyes de la repblica, as como con


sus reglamentos. Establecer para la funcin de fiscalizacin interna del cumplimiento de las leyes y para efectuar la defensora de las personas con discapacidad la creacin del Ombusman de las personas con discapacidad

d) Se requiere de una revisin y reestructuracin de diferentes cuerpos

legales. La inclusin social de las personas con discapacidad necesita en forma imperiosa de la mejora del cdigo civil, de la readecuacin de la ley orgnica constitucional de municipalidades, de la mejora y cumplimiento de diversas normativas de transporte, comunicacin, vivienda y urbanismo, de educacin. El cambio requerido pasa por la comprensin de que la persona con discapacidad no existe en un plano diferente al resto de la sociedad y por tanto todas las leyes le afectan si estas no incluyen medidas concretas en torno a la diversidad funcional.

e) En cuanto a las estructuras del Estado, se sugiere que el Concejo de Ministros (Fonadis) establezca una poltica de coordinacin interministerial en pro de la inclusin de las personas con discapacidad. f) Se recomienda al Estado que no se siga excluyendo a la discapacidad visceral, a la multi- dficit y a la psiquiatrica del Consejo de Fonadis g) Se insta al Estado a crear una secretaria tcnica para cumplir con el decenio Latinoamericano de la discapacidad. Tema aun pendiente transcurrido casi un ao de la ratificacin por parte de nuestro Estado de dicho decenio.

h) Se recomienda al Estado crear una comisin permanente de


discapacidad en la Honorable Cmara de Diputados. Esta comisin
5. Los Estados deben invitar a las personas con discapacidad y a sus familias, as como a las organizaciones interesadas, a participar en programas de educacin pblica relativos a las cuestiones relacionadas con la discapacidad. 6. Los Estados deben alentar a las empresas del sector privado a que incluyan en todos los aspectos de sus actividades las cuestiones relativas a la discapacidad. 7. Los Estados deben iniciar y promover programas encaminados a hacer que las personas con discapacidad cobren mayor conciencia de sus derechos y posibilidades. Una mayor autonoma y la creacin de condiciones para la participacin plena en la sociedad permitirn a esas personas aprovechar las oportunidades a su alcance. 8. La promocin de una mayor toma de conciencia debe constituir una parte importante de la educacin de los nios con discapacidad y de los programas de rehabilitacin. Las personas con discapacidad tambin pueden ayudarse mutuamente a cobrar mayor conciencia participando en las actividades de sus propias organizaciones. 9. La promocin de una mayor toma de conciencia debe formar parte integrante de la educacin de todos los nios y ser uno de los componentes de los cursos de formacin de maestros y de la capacitacin de todos los profesionales.

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tendra por objetivo estudiar las reformas a otros cuerpos legales que aseguren la inclusin social de las personas con discapacidad, as como la fiscalizacin del cumplimiento de las leyes vigentes. Los Estados tienen la obligacin de crear las bases jurdicas para la adopcin de medidas encaminadas a lograr los objetivos de la plena participacin y la igualdad de las personas con discapacidad. De esta forma se estar dando pleno cumplimiento al artculo 1562 Derechos Humanos de las personas con discapacidad, una cuestin de acceso al: Trabajo, Salud- rehabilitacin, Educacin, Transporte, Comunicacin, Accesibilidad, participacin poltica.

1. En la legislacin nacional, que consagra los derechos y deberes de los ciudadanos, deben enunciarse tambin los derechos y deberes de las personas con discapacidad. Los Estados tienen la obligacin de velar por que las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos, incluidos sus derechos civiles y polticos, en un pie de igualdad con los dems ciudadanos. Los Estados deben procurar que las organizaciones de personas con discapacidad participen en la elaboracin de leyes nacionales relativas a los derechos de las personas con discapacidad, as como en la evaluacin permanente de esas leyes. 2. Tal vez sea menester adoptar medidas legislativas para eliminar las condiciones que pudieran afectar adversamente a la vida de las personas con discapacidad, entre otras, el acoso y la victimizacin. Deber eliminarse toda disposicin discriminatoria contra personas con discapacidad. La legislacin nacional debe establecer sanciones apropiadas en caso de violacin de los principios de nodiscriminacin. 3. La legislacin nacional relativa a las personas con discapacidad puede adoptar dos formas diferentes. Los derechos y deberes pueden incorporarse en la legislacin general o figurar en una legislacin especial. La legislacin especial para las personas con discapacidad puede establecerse de diversas formas: (a) Promulgando leyes por separado que se refieran exclusivamente a las cuestiones relativas a la discapacidad; (b) Incluyendo las cuestiones relativas a la discapacidad en leyes sobre aspectos concretos (c) Mencionando concretamente a las personas con discapacidad en los textos que sirvan para interpretar las disposiciones legislativas vigentes. Tal vez fuera conveniente combinar algunas de esas posibilidades. Podra examinarse la posibilidad de incluir disposiciones sobre accin afirmativa respecto de esos grupos.

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En el presente estudio proponemos la toma de medidas concretas y de mejoras en la elaboracin y puesta en marcha de las polticas pblicas. El estado de derecho, en la prctica, se reduce a una cuestin de acceso. Este acceso no se produce por otra condicin ms que por la fuerza del derecho. Una persona con discapacidad tiene derecho al libre desplazamiento, pero no tiene acceso al real y verdadero disfrute de este cada vez que desea ingresar a edificios de uso pblico que no poseen diseo de accesibilidad universal.

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Existe el derecho al trabajo, pero el 70,8% de las personas con discapacidad no han accedido a el. En el presente capitulo veremos el estado del arte en cuanto a acceso al: 1. 2. 3. 4. Trabajo Educacin. Salud- rehabilitacin. Transporte. 5. Accesibilidad universal. 6. Participacin poltica. Acceso al trabajo Las Normas Uniformes en su Artculo 7 sobre empleo seala Los Estados deben reconocer el principio de que las personas con discapacidad deben estar facultades para ejercer sus derechos humanos, en particular en materia de empleo. Tanto en las zonas rurales como en las urbanas debe haber igualdad de oportunidades para obtener un empleo productivo y remunerado en el mercado de trabajo63.
1. Las disposiciones legislativas y reglamentarias del sector laboral no deben discriminar contra las personas con discapacidad ni interponer obstculos a su empleo. 2. Los Estados deben apoyar activamente la integracin de las personas con discapacidad en el mercado de trabajo. Este apoyo activo se podra lograr mediante diversas medidas como, por ejemplo, la capacitacin profesional, los planes de cuotas basadas en incentivos, el empleo reservado, prstamos o subvenciones para empresas pequeas, contratos de exclusividad o derechos de produccin prioritarios, exenciones fiscales, supervisin de contratos u otro tipo de asistencia tcnica y financiera para las empresas que empleen a trabajadores con discapacidad. Los Estados han de estimular tambin a los empleadores a que hagan asustes razonables para dar cabida a personas con discapacidad. 3. Los programas de medidas estatales deben incluir: (a) Medidas para disear y adaptar los lugares y locales de trabajo de forma resulten accesibles a las personas que tengan diversos tipos de discapacidad; que
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(b) Apoyo a la utilizacin de nuevas tecnologas y al desarrollo y la produccin de recursos, instrumentos y equipos auxiliares, y medidas para facilitar el acceso de las personas con discapacidad a esos medios, a fin de que puedan obtener y conservar su empleo; (c) Prestacin de servicios apropiados de formacin y colocacin y de apoyo como, por ejemplo, asistencia personal y servicios de interpretacin. 4. Los Estados deben iniciar y apoyar campaas de sensibilizacin con la finalidad de lograr que se superen las actitudes negativas y los prejuicios relacionados con los trabajadores aquejados de discapacidad. 5. En su calidad de empleadores, los Estados deben crear condiciones favorables para el empleo de personas con discapacidad en el sector publico. 6. Los Estados, las organizaciones de trabajadores y los empleadores deben cooperar para asegurar condiciones equitativas en materia de polticas de contratacin y ascenso, condiciones de empleo, tasas de remuneracin, medidas encaminadas a mejorar el ambiente laboral a fin de prevenir lesiones y deterioro de la salud, y medidas para la rehabilitacin de los empleados que hayan sufrido lesiones por motivos laborales. 7. El objetivo debe ser siempre que las personas con discapacidad obtengan empleo en el mercado de trabajo abierto. En el caso de las personas con discapacidad cuyas necesidades no puedan atenderse en esa forma, cabe la opcin de crear pequeas dependencias con empleos protegidos o reservados. Es importante que la calidad de esos programas se evale en cuanto a su pertinencia y suficiencia para crear oportunidades que permitan a las personas con discapacidad obtener empleo en el mercado de trabajo.

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El Estado de Chile se ha comprometido a cumplir con lo expresado en el presente texto. Los siguientes datos nos permitieran ver nuestro real nivel de avance en la materia. Segn la Endisc 2004 el 70,8% de las personas con discapacidad no realiza trabajo remunerado.

Mientras en la poblacin total 5 de cada 10 personas realiza trabajo remunerado, en las PcD 3 de cada 10 personas lo realiza. Existen cerca de 20 puntos porcentuales de diferencia entre las PcD que trabajan y la poblacin total que lo hace.

TRABAJO POR GRADOS A medida que aumentan los grados de discapacidad, la insercin de las PcD al mundo laboral se hace ms compleja. 1 de cada 3 PcD leve trabaja 1 de cada 4 PcD moderada trabaja 1 de cada 8 PcD severa realiza trabajo remunerado

8. Deben adoptarse medidas para incluir a personas con discapacidad en los programas de formacin y empleo en el sector privado y en el sector no estructurado. 9. Los Estados, las organizaciones de trabajadores y los empleadores deben cooperar con las organizaciones de personas con discapacidad en todas las medidas encaminadas a crear oportunidades de formacin y empleo, en particular, el horario flexible, la jornada parcial, la posibilidad de compartir un puesto, el empleo por cuenta propia, y el cuidado de asistentes para las personas con discapacidad.

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TRABAJO POR SEXO Los hombres con discapacidad que realizan trabajo remunerado son 349.348 En el pas hay 220.397 mujeres con discapacidad que realizan trabajo remunerado.

TRABAJO POR EDAD El tramo de edad que muestra un mayor porcentaje de PcD trabajando, es el de 30 a 64 aos: 43.4%

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1 de cada 4 PcD entre 15 y 29 aos realiza trabajo remunerado 1 de cada 10 adultos mayores realiza trabajo remunerado Los datos contrastan enormemente con los aportados por el Censo 2006 que dice Al considerar el tipo y condicin de actividad de la poblacin de 15 aos o ms con discapacidades, se observa que el 84,8% corresponde a no econmicamente activo, situacin que se produce en proporciones similares entre hombres y mujeres (49,3 % y 50,7% respectivamente). Dentro de este segmento, el 21,8% se dedica a quehaceres de su hogar; 4,1% estudia; 38,0% es jubilado o rentista; el 22,8% est incapacitado permanentemente para trabajar y el 13,3% se encuentra en "otra situacin". Con respecto a la poblacin de quince aos o ms con discapacidades, econmicamente activa, correspondiente al 15,2% del total de dicha poblacin, el 82,5% est ocupada, el 15,4% est cesante y el 2,2% busca empleo por primera vez. Cuadro Censo 2002

TRABAJO Y JEFES DE HOGAR En Chile existen 909.079 PcD que son jefes de hogar, lo que representa un 43.95% del total de personas con discapacidad y un 20.28% del total de

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Jefes de Hogar que hay en Chile. Prcticamente la mitad de ellos se encuentra jubilado o recibe un tipo de renta.

2 de cada 3 PcD jefes de hogar se encuentran en la categora de No Calificados, lo que parece concordante con la baja escolaridad de las PcD, su baja condicin socioeconmica y con escasas oportunidades en el medio. TRABAJO POR DEFICIENCIA 1 de cada 3 personas con Deficiencia Fsica declara encontrarse trabajando remuneradamente. Similar es el caso de las deficiencias auditivas, visuales, viscerales y psiquitricas. Las personas con deficiencias intelectuales y multidficit presentan un porcentaje mucho menor de trabajo remunerado

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TRABAJO POR REGIN

Slo 4 de las 13 regiones se encuentran por sobre el porcentaje de PcD que trabajan en el pas: 29.2%

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Estas son las principales dificultades para trabajar

Frente a estos datos estadsticos, veamos que medidas ha tomado el Estado Mesa Tcnica de la Discapacidad del Ministerio del Trabajo y Previsin Social Con fecha 7 de Octubre del ao 2005 se constituy formalmente la Mesa Tcnica de la Discapacidad del Ministerio del Trabajo y Previsin Social, conformada por representantes de un total de 9 Servicios relacionados, bajo la coordinacin general de la Subsecretara de Previsin Social. Su Objetivo General es generar propuestas de polticas, programas e iniciativas legales de todo orden, que permitan la insercin laboral y proteccin en cuanto a los derechos laborales y de seguridad social de las personas con discapacidad. Y as contribuir a la instalacin del tema de la discapacidad en los sectores del Trabajo y Previsin Social, al interior del Ministerio. Sus Objetivos Especficos son: a) Promover las polticas de insercin laboral de las personas con discapacidad como una forma de contribuir al desarrollo de relaciones laborales armnicas. b) Apoyar el fortalecimiento de las organizaciones de personas con discapacidad que componen la sociedad civil, mediante la capacitacin, el apoyo en el acceso a nuevas tecnologas (TICs), la entrega de herramientas tcnicas y de informacin, que permitan brindar orientacin a las personas con discapacidad en el rea de las relaciones laborales y de la seguridad social.

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c) Impulsar una poltica de fortalecimiento, promocin y mejoramiento de los estndares de insercin e integracin de las personas con discapacidad en el mundo del trabajo y de la seguridad social. d) Realizar y/o promover estudios e investigaciones en el rea de las relaciones laborales y de la seguridad social de las personas con discapacidad. e) Difundir en forma permanente los derechos que les asisten a las personas con discapacidad en el mundo del trabajo y de la seguridad social. f) Impulsar acciones de capacitacin para funcionarios del sector pblico en materias que tiendan hacia un mejor trato e inclusin de las personas con discapacidad en el trabajo y en los sistemas de Seguridad Social. g) Actuar en todas aquellas materias de orden normativo en las cuales se aborden temas de discapacidad, trabajo y seguridad social. h) Promover la prevencin de la discapacidad a causa de accidentes laborales y enfermedades profesionales. Los Servicios Relacionados al Ministerio del Trabajo y Previsin Social que conforman la Mesa son:

Subsecretara del Trabajo. Direccin del Trabajo (D.T.). Direccin de Crdito Prendario (DICREP). Servicio Nacional de Capacitacin y Empleo (SENCE). Subsecretara de Previsin Social. Instituto de Normalizacin Provisional (INP). Comisin Ergonmica Nacional (CEN). Superintendencia de Seguridad Social (SUSESO). Superintendencia de Administradoras de Fondos de Pensiones (SAFP)

Oficinas de intermediacin laboral. El Gobierno de Chile, a travs del Fonadis, ha implementado un programa pionero en el pas, orientado a la colocacin de personas con discapacidad en un puesto de trabajo en el mercado laboral. Este Programa se lleva a cabo con un equipo multidisciplinario de profesionales, orientado a distintas reas de accin coordinadas: Entrevista de beneficiarios: se desarrolla una rigurosa evaluacin de las potencialidades y aptitudes de las personas con discapacidad, determinndose de esta forma el perfil laboral funcional de cada postulante. Bsqueda de posibilidades de trabajo en empresas privadas y servicios pblicos, en las cuales se realiza el anlisis del puesto de trabajo definiendo las exigencias fsicas, psquicas y responsabilidades de los puestos disponibles, determinando de esta forma la matriz que define el tipo de trabajador que requiere el empleador.

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Seleccin de postulantes: este proceso se lleva a cabo, a travs de la vinculacin de las reas anteriormente mencionadas, logrando determinar las personas indicadas para postular al cargo disponible. De este modo la persona con discapacidad se integra como un trabajador ms a la empresa, con iguales derechos, responsabilidades y exigencias. Seguimiento: se entrega apoyo tcnico orientado a las eventuales necesidades y requerimientos presentados por el empleador y/o el trabajador durante la etapa de integracin del trabajador en la empresa. La insercin laboral de las personas estar determinada por un Contrato de Trabajo y protegido bajo la normativa vigente del cdigo del trabajo, conforme el vnculo contractual acordado entre ambas partes. Actualmente, contamos con una base de datos de personas con distintas discapacidades, tales como fsica, psquica, mental, visual y auditiva; autnomas en su traslado, mayores de 18 aos, con diferentes niveles de educacin y formacin, (media y superior) y diversas experiencias laborales. El Programa de Intermediacin Laboral se ha implementado en todas las regiones del pas. Las empresas, sin costo alguno, mediante este programa tienen la oportunidad de optimizar su inversin en Recursos Humanos, al contratar una persona con gran motivacin hacia el trabajo y enorme inters en desempear adecuadamente su funcin. En el ao 2006 el programa de intermediacin laboral logro 300 puestos de trabajo. Desde su creacin en el ao 2002, ha logrado sobre 2.000 puestos de trabajo estables. Desde el ao 2006, Fonadis tiene a su cargo el programa de insercin laboral para personas ciegas gora Chile64. El programa de intermediacin laboral es una gran iniciativa, pero no es suficiente, debe hacerse ms difusin de esta y lograr vincularla a otras iniciativas tales como las OMIL65 y las actividades de Sofofa66 y Teletn. Programa Regional de Insercin Laboral Para La Poblacin Ciega Este Programa tiene como objetivo fundamental mejorar la empleabilidad y productividad de la poblacin con discapacidad visual mediante acciones de capacitacin y fortalecimiento de las personas ciegas y disminuidas visuales. Tiene un carcter regional, es decir, se ejecuta coordinadamente entre Chile, Uruguay y Argentina y tiene una duracin de tres aos, contando con el financiamiento del Banco Interamericano de Desarrollo (BID), la Fundacin ONCE para Amrica Latina (FOAL) y el Gobierno de Chile a travs
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Ex programa Chile Oficinas Municipales de Intermediacin Laboral rea de responsabilidad social

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de Fonadis. En Chile la entidad ejecutora es la Escuela de Ciegos Santa Lucia. Este programa es considerado piloto, ya que pone a prueba la experiencia en tres pases de Latinoamrica para luego transmitirla y replicarla en otros. Sin duda que su xito contribuir a que la poblacin ciega -que histricamente ha tenido barreras culturales para insertarse en la fuerza laboral en condiciones similares a otros trabajadores-, logre mejorar sus destrezas y demostrar a los empleadores, sus habilidades, capacidades y calificaciones para desempear un trabajo eficiente. De esta forma, a la fecha se han realizado 112 cursos de capacitacin por un total de 7026 horas, abarcando a 802 beneficiarios. El detalle de estos es el siguiente: Informtica: 70 cursos para 313 personas. Prelaboral: 17 cursos a 175 personas. Telemarketing: 15 cursos a 156 personas. Teleoperadores: 2 cursos a 16 personas. Administracin de Infocentros: 1 curso para 4 personas. Administracin de Mdulos Comerciales: 3 cursos para 49 personas. Ingls bsico para operadores telefnicos: 1 cursos para 22 personas. Fortalecimiento Institucional: 3 cursos para 67 personas.

Asimismo, a la fecha se han insertado laboralmente 197 personas. De stas, 99 se encuentran trabajando. Adems, para difundir y promover este programa, se han instalado 12 quioscos en las siguientes municipalidades en la regin Metropolitana:

Municipalidad Municipalidad Municipalidad Municipalidad Municipalidad Municipalidad Municipalidad Municipalidad Municipalidad Municipalidad Municipalidad Municipalidad

de de de de de de de de de de de de

La Florida Maip Cerro Navia Independencia San Miguel San Joaqun San Carlos uble Nacimiento La Granja Peaflor Puente Alto Quilicura

Cadena Quioscos Solidarios

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Vinculado con el Programa Chile, se ha decidido impulsar la puesta en marcha de una red de pequeas tiendas instaladas en lugares de gran concurrencia de pblico, que sern atendidas por personas con discapacidad visual previamente capacitadas por este programa en cursos de administracin de Mdulos Comerciales. CADENA Q es una red de quioscos y tiendas que se encuentran a lo largo de ocho pases latinoamericanos. Dichos mdulos comerciales resultan una clara oportunidad de insercin laboral para personas con discapacidad visual. La titularidad de las tiendas estar a cargo del Programa Regional de Insercin Laboral de la Poblacin Ciega - Programa gora Chile- quien entregar en comodato a los beneficiarios para que trabajen comercialmente diversos mdulos tales como kioscos, tiendas, estand. Los mdulos comerciales prestarn diversos servicios, segn el lugar donde se encuentren ubicados, pero principalmente venta de regalos, diarios y revistas, papelera, librera, refrescos, helados, juegos y pasatiempos, perfumera, flores, souvenir, etc. Su instalacin se gestiona previo convenio con diversas municipalidades del pas. La calidad y buen servicio ser uno de los objetivos ms relevantes. Educacin, la plataforma para la inclusin en el trabajo Este punto es de vital importancia. A continuacin reproducimos parte de un artculo de la revista Atrvete67 sobre el tema. Para Soledad Fernndez68 conocer la realidad concreta de las personas con discapacidad me permite conocer sus necesidades ms emergentes que podran ser resueltas localmente, de manera ms oportuna, con una mayor intervencin del gobierno comunal y de la comunidad propiamente tal, a travs de medidas de atencin primaria, de salud pblica y de promocin y prevencin. El estudio (Endisc 2004) reafirma la validez del acceso y la implementacin de servicios de rehabilitacin integral. Mi experiencia laboral en la ACHS se ha basado en un modelo rehabilitador integral e integrador, correlacionado con aspectos como participacin social y laboral. Por tanto, me deja el desafo de fortalecer y ampliar la oferta de esta rea de intervencin hacia el sector de jvenes adultos, que aparecen como ms desfavorecidos. El desafo es enorme. Lograr la plena participacin social de todos los ciudadanos, es un reto en si mismo. Hacer todos los esfuerzos por superar el dficit reflejado en el estudio respecto de las personas con discapacidad es un imperativo, un deber social ineludible, puesto que se ratifica la
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http://www.fonadis.cl/index.php?seccion=15&articulo=%201144 Jefa de Terapia Ocupacional del Hospital del Trabajador de Santiago (ACHS). Directora de la Escuela de Terapia Ocupacional, Facultad de Medicina Universidad Mayor; presidenta de GLARP-IIPD (captulo chileno del Grupo Latinoamericano para la Participacin, la Integracin y la Inclusin de las Personas con Discapacidad) y presidenta del Consejo Comunal de la Discapacidad de uoa.

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marginalidad y vulnerabilidad de este sector. Poltica pblica, responsabilidad de Estado y empresarial, compromiso e informacin de la sociedad civil, organizacin y protagonismo de las propias personas con discapacidad y sus familias, son una exigencia. El dficit de acceso a la educacin es uno de los aspectos que ms me impact, si pensamos que Chile ha realizado grandes esfuerzos, incluyendo la garanta de acceso a la educacin bsica y media. De nada sirve hablar de integracin laboral si no tenemos una plataforma bsica que asegure el xito de esta etapa de inclusin. Sin un diagnstico efectivo de las causas de tan deficiente acceso a la educacin especial o inclusiva, sin educacin bsica y certificacin de estudios regulares, sin capacitacin tcnica o superior, cuntas personas tienen hoy oportunidad de trabajar? Esta me parece una gran seal, que obliga a abordar este aspecto para proyectar con base segura cualquier otro nivel de intervencin para la inclusin y la participacin Acceso a la educacin La declaracin universal de los derechos humanos estipula en su artculo 26 estipula que: a. Toda persona tiene derecho a la educacin. La educacin debe ser gratuita, al menos en lo concerniente a la instruccin elemental y fundamental. La instruccin elemental ser obligatoria. La instruccin tcnica y profesional habr de ser generalizada; el acceso a los estudios superiores ser igual para todos, en funcin de los mritos respectivos.

b. La educacin tendr por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana y el fortalecimiento del respeto a los derechos humanos y a las libertades fundamentales; favorecer la comprensin, la tolerancia y la amistad entre todas las naciones y todos los grupos tnicos o religiosos; y promover el desarrollo de las actividades de las Naciones Unidas para el mantenimiento de la paz. Segn la Encuesta CASEN, realizada por MIDEPLAN en 1996, slo el 5,3% de la poblacin con discapacidad ha alcanzado un nivel de educacin superior, en contraste con el 16,1% que se registra para la poblacin total nacional. La Endisc 2004 y otras fuentes de informacin tales como nos aporta los siguientes datos:

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1. Cuntas Son Las Personas Con Discapacidad (Pcd) Que Se Encuentran Actualmente Estudiando En Chile? El 12,9% de los chilenos y chilenas viven con discapacidad; 2.068.072 personas con discapacidad (PcD). Es decir, 1 de cada 8 personas presenta esta condicin. Mientras que en la poblacin total las personas que se encuentran actualmente estudiando representan el 27.5% de la poblacin, en las personas con discapacidad solamente alcanzan el 8.5%.

En promedio, las personas con discapacidad estudian 1,9 aos menos que las personas sin discapacidad. Para ambos grupos, el valor ms frecuente son los 12 aos de estudios, es decir, la Enseanza Media Completa. Si bien, 1,9 aos de estudio es una diferencia significativa, otros estudios muestran una brecha an mayor: La Encuesta de Caracterizacin Socioeconmica CASEN 2.000, muestra que la diferencia de la media de aos estudiados entre personas con discapacidad y personas sin discapacidad es de 3,6 aos. Esta situacin se explica por dos variables que hay que incorporar al anlisis.

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En primer lugar, el 86% de las personas con discapacidad son mayores de 30 aos. En segundo lugar, slo el 8.2% de las causas de las deficiencias ocurren antes de comenzar la educacin (causas del tipo de nacimiento y/o hereditaria, problemas en el parto y enfermedades de la madre durante el embarazo). De esta manera, hay muchas personas con discapacidad que adquieren su enfermedad a una edad avanzada, una vez que ya ha terminado sus estudios.

Un grfico comparativo entre el promedio de aos de estudio de las personas sin discapacidad y las personas con discapacidad, da cuenta de la brecha que separa a ambos grupos. En este caso, la distribucin es por Regin.

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Si esta misma informacin la desglosamos en grados de discapacidad, notamos que las personas con discapacidad severa presentan un promedio de aos muy inferior a las personas que no presentan esta condicin.

A su vez, al analizar la situacin de las personas con discapacidad segn el nivel de educacin que han alcanzado al momento de aplicar la encuesta, notamos que es bastante menor que el total de la poblacin chilena. De esta manera, las personas con discapacidad que han accedido a alguna instancia de educacin superior1, independiente si completaron la educacin, equivalen al 6.6% de las personas con discapacidad. En cambio el 14.2% del total de la poblacin chilena ha accedido a alguna instancia de educacin superior al momento de aplicacin de la encuesta. Si bien las personas con discapacidad tienen un menor porcentaje de personas que no han aprobado ningn tipo de estudios que el total de la poblacin, esto se explica por dos factores. El primero asociado a la alta desercin escolar que tiene las personas con discapacidad en la enseanza bsica (casi la mitad de las PcD no han completado la enseanza bsica), es decir, acceden a la educacin pero se ven limitadas fuertemente en el desarrollo de sta. El segundo factor tiene relacin con la alta edad que presentan las personas con discapacidad; el 86% de las personas con discapacidad son mayores de 30 aos. Slo el 1.1% de las PcD tiene menos de 6 aos, en cambio en la poblacin total del pas, el 7.8% tiene menos de 6 aos. 2 de cada 3 personas con discapacidad que han accedido a educacin superior, lo han hecho el sistema universitario (67%). La mayora de ellos no ha completado sus estudios.

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De las personas con discapacidad que han accedido a la educacin superior, el 60% no ha completado sus estudios. Podemos ver que 2 de cada 5 personas con discapacidad que han accedido a alguna instancia de educacin superior, han terminado sus estudios. Esta situacin es bastante similar a las que viven todos los chilenos: el 44% de los chilenos que accede a educacin superior completan sus estudios. Podemos concluir que las personas con discapacidad presentan los mismos problemas para darle continuidad a sus estudios superiores que las personas sin discapacidad. La brecha se agranda en el acceso a la educacin superior.

De las personas con discapacidad que alcanzaron la educacin superior, slo 18.530 se encuentran actualmente estudiando. La siguiente tabla muestra a las personas con discapacidad que accedieron a la educacin superior (independiente si la hayan completado) segn su situacin actual de estudios (si se encuentran actualmente estudiando).

100

Se muestran la cantidad de personas y la tasa por 1.000 personas con discapacidad. As, 8.9 de cada 1.000 personas con discapacidad, estudia actualmente.

GRADOS DE DISCAPACIDAD Del total de PcD, un 56% presenta un grado leve de discapacidad; 25% moderado y 19% severo. Entran en discapacidad leve aquellas personas que presentan alguna dificultad para llevar a cabo actividades de la vida diaria2, sin embargo la persona es independiente y no requiere apoyo de terceros y puede superar barreras del entorno. Las personas con discapacidad moderada son aquellas que presentan una disminucin o imposibilidad importante de su capacidad para realizar la mayora de las actividades de la vida diaria, llegando incluso a requerir apoyo en labores bsicas de auto cuidado y superan con dificultades slo algunas barreras del entorno. Por ltimo, las personas con discapacidad severa, ven gravemente dificultada o imposibilitada la realizacin de sus actividades cotidiana, requiriendo del apoyo o cuidados de una tercera persona y no logran superar las barreras del entorno o lo hacen con gran dificultad.

101

El grfico anterior muestra el acceso de las personas con discapacidad a los distintos tipos de educacin superior, segn el grado de discapacidad. Podemos observar que a medida que la discapacidad se vuelve ms severa, menor es el acceso a la educacin superior. El 8.5% de las personas con discapacidad leve accede a la educacin superior (en cualquiera de sus tipos), un 5.8% de las personas con discapacidad moderada accede a educacin superior y 2.4% de las personas con discapacidad severa accede a la educacin superior. En todos los grados de discapacidad, es la educacin universitaria la que ms prefieren las personas con discapacidad. Si establecemos una comparacin entre los grados de discapacidad que presentan los distintos niveles de educacin superior, notamos que las personas con discapacidad que se encuentran actualmente estudiando y presentan discapacidad severa prcticamente no alcanzan la educacin superior. Se observa, entonces, claramente, a mayor grado de discapacidad, menor nivel de estudios alcanzados. SEXO En Chile, la balanza se inclina levemente hacia los hombres a la hora de alcanzar la educacin superior (51.5% en los hombres contra 48.5% en las mujeres). En las personas con discapacidad la situacin se invierte; son ms las mujeres con discapacidad que alcanzan la educacin superior que los hombres. Esta diferencia se explica por el hecho de que en Chile hay ms mujeres con discapacidad que hombres con discapacidad; 58.2% y 41.8% respectivamente.

102

CONDICIN SOCIOECONMICA (CSE) La Endisc 2004 seala que las diferencias entre los distintos grados educacionales alcanzados por las personas con discapacidad de Condicin socioeconmica Alta y Condicin socioeconmica Baja son claras. As, 7 de cada 1.000 personas con discapacidad de Condicin Socioeconmica Baja ha alcanzado la educacin superior. A su vez, 74 de cada 1.000 personas con discapacidad de Condicin Socioeconmica Media ha alcanzado la educacin superior. Por ltimo, 438 de cada 1.000 personas con discapacidad de CSE Alta han alcanzado la educacin superior. El problema surge al presentar la CSE con un sistema distinto, no se logra constatar como esto se traduce a los quintiles y deciles ms pobres DIFICULTADES La tabla que se muestra a continuacin muestra la cantidad de personas que presenta distintos tipos de dificultades, segn el tipo de educacin superior a la que accede y si sta fue completa o incompleta.

103

2 de cada 3 personas con discapacidad que ha accedido a la educacin superior, presenta dificultades para ver. Por otro lado, 2 de cada 5 personas con discapacidad que acceden a la educacin superior manifiestan tener dificultades para desplazarse. Las dificultades que implican el contacto comunitario, se presentan en menor medida: Un 18.4% manifiesta tener dificultades en las relaciones con otros, el 13.8% de las personas con discapacidad que acceden a la educacin superior declara tener algn grado de dificultad en la comprensin y comunicacin y un 8.8% tiene dificultades en la participacin social. El Estado de Chile, a travs del Ministerio de educacin ha implementado el sistema de educacin especial. Este ha sido definido en la pgina web del ministerio como Un programa del sistema escolar, de tipo transversal e interdisciplinario, encargado de potenciar y asegurar el cumplimiento del principio de equiparacin de oportunidades de aquellos nios, nias y jvenes que presentan necesidades educativas especiales derivadas o no de una discapacidad en todos los niveles y modalidades del sistema escolar.69 Becas de apoyo tcnico El Fondo Nacional de la Discapacidad tiene entre sus productos el programa de apoyo a estudiantes con discapacidad El programa apunta a la necesidad de un apoyo directo hacia los estudiantes, para lo cual se han fusionado los actuales programas de: Becas de Apoyo tcnico para alumnos con discapacidad de Educacin Media; Proyectos de la lnea Acceso a la Educacin del Fondo Nacional y Programa de Apoyo tcnico para estudiantes con discapacidad de Educacin Superior, reunidos en una UNICA OFERTA de financiamiento de iniciativas que se enmarquen en el acceso a un apoyo tcnico y profesional para los educandos que ingresan o estn cursando los distintos niveles educacionales del sistema de educacin general chileno y a las instituciones educativas vinculadas. El Programa de Apoyo a Estudiantes con Discapacidad, intelectual, fsica, visual, auditiva y de causa psquica, consiste en el financiamiento total o
69

Mineduc http://www.mineduc.cl/index0.php?id_portal=20

104

parcial POR UN AO, de elementos que le faciliten al estudiante con discapacidad, participar de las actividades acadmicas de su nivel educativo tales como equipos o materiales de uso personal, elementos tecnolgicos, ayudas pticas, elementos tiflotcnicos y transporte, considerando sus necesidades educativas especiales en relacin al tipo y grado de discapacidad que presente. Considera adems, elementos de uso colectivo, destinados a las entidades educativas, disponibles en forma preferencial para los alumnos/as beneficiarios/as, futuros/as alumnos/as u otros estudiantes que lo requieran, tales como equipos computacionales, hardware y software especficos, mobiliario adaptado, adecuaciones arquitectnicas en general y profesionales de apoyo, tanto docentes como de otras disciplinas. En uno o ambos casos interesa adems, la evaluacin contextualizada con respecto a los apoyos y recursos educativos que necesita en forma personal, junto a los elementos y propuestas especficas de uso, aplicacin e intervencin en el proceso de enseanza y aprendizaje, de forma que las instituciones mejoren sus condiciones de atencin a la diversidad de alumnos y en particular de los estudiantes con discapacidad. Se priorizarn postulaciones por nivel educativo, ajustando la distribucin preestablecida de los niveles, segn demanda anual y ajustes presupuestarios producto de la evaluacin tcnica. Las instituciones debern postular anualmente a nuevos alumnos y alumnas, al igual que nuevos recursos colectivos en el caso de adjudicaciones anteriores. Requisitos para alumnas y alumnos postulados:

Que se encuentren en cualquier curso o nivel de la educacin parvularia, bsica, media, de adultos, especial o superior. Que se encuentren cursando estudios para nivelacin de enseanza media o para la rendicin de exmenes libres en las distintas modalidades educacionales (educacin de adultos, liceos vespertinos o escuelas especiales). Que presenten discapacidad auditiva, visual, fsica, intelectual o de causa psquica. Que estn inscritos/as en el Registro Nacional de la Discapacidad (FONADIS verificar directamente el cumplimiento de este requisito a travs del RUT de los alumnos/as).

Antecedentes exigidos para alumnas y alumnos postulados:

105

Informe que seale el diagnstico mdico o psicolgico del alumno, segn corresponda, firmado por el profesional competente. Informe Social que de cuenta de la situacin familiar y socioeconmica del postulante, segn formato de las bases y firmado por el profesional competente. Informe Pedaggico que de cuenta de las competencias curriculares y de las necesidades educativas del postulante segn pauta anexa a las bases y firmado por un profesor especialista, psicopedagogo, orientador, docente o acadmico ms cercano al alumno/a.

RESUMEN DE LA PROPUESTA.

Oferta nica en materia de educacin, segn el modelo del programa de Becas de apoyo para alumnos con discapacidad de E. Media y Superior, con apoyos dirigidos a los alumnos/as, y a las entidades educativas en la generacin de condiciones de inclusin e integracin educativa (Presentacin formal a travs del Proponente o sostenedor = formulacin del proyecto por parte de cada entidad educativa = postulacin por una vez de uno o ms estudiantes con discapacidad que presenten los requisitos solicitados). Apoyo priorizado a los estudiantes con discapacidad del sistema general de educacin, focalizando la oferta en los niveles con mayor brecha educativa: E. Parvularia, Media, Adultos y Superior. Contar con un nico sistema de postulacin en lnea, va formulario por Internet. Los montos de financiamiento varan segn la pertinencia de los recursos solicitados. Posibilidad de postular a ayudas tcnicas conjuntamente con la postulacin al concurso en los casos que se requiera.

Incentivo para las redes de apoyo, Organismos Privados como asociados y posibilidades especficas para las Escuelas Especiales Educacin Inclusiva. Definitivamente, la educacin inclusiva es la clave para facilitar el desarrollo integral de las personas con discapacidad. Debe ser uno de los ejes principales de las polticas de gobierno con miras a lograr la plena inclusin social de las personas con discapacidad. Para la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad es imprescindible asegurar un acceso igualitario a una educacin de calidad. Por ello, la educacin inclusiva70 es un componente esencial. Desde la perspectiva de los derechos as como del respeto de la diversidad, el acceso a una educacin de calidad no se limita al reconocimiento
70

Tanto la <<Declaracin Mundial de Educacin para Todos>> de 1990 (Jomtien), como la Declaracin de Salamanca sobre Necesidades Educativas Especiales de 1994, reafirman el compromiso de los Estados con los Derechos humanos de las personas con discapacidad y enfatizan su deber de garantizar el acceso universal a la educacin en condiciones de equidad y el derecho de esas personas a la igualdad en el acceso a la educacin.

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abstracto de una facultad, sino que se debe concretar como un sistema educativo que acoge a las personas con Necesidades Educativas Especiales, entre ellas los educandos con discapacidad, en cada una de las acciones que tienen por finalidad impartir enseanza y alcanzar objetivos educativos. La Educacin Inclusiva implica que enseanza, sistemas de evaluacin y diversa que expresa la discapacidad, y esencial de los procesos formativos y establecimiento. los educadores, programas de seleccin reconozcan la realidad la consideren como un elemento del proyecto educativo de cada

Para ello es necesario que la educacin de las personas con discapacidad se provea en un sistema de educacin inclusivo, en todos los niveles de enseanza y a lo largo de toda la vida, sin discriminaciones arbitrarias y sobre la base de la igualdad de oportunidades, orientado a: Desarrollar plenamente el potencial humano y el sentido de la dignidad, la autoestima, el respeto de los derechos humanos, las libertades fundamentales y la diversidad humana. Desarrollar al mximo la personalidad, las aptitudes y la creatividad de las personas con discapacidad, as como sus habilidades mentales y fsicas.

El derecho a la educacin deber ser garantizado como parte de un continuo inclusivo desde la educacin parvularia a la educacin superior, donde se privilegiar la integracin de las personas con necesidades educativas especiales en el sistema regular de enseanza, proveyendo de los medios y apoyos necesarios para dar respuesta a la diversidad de la poblacin escolar, considerando, en los casos que sea necesario, distintas alternativas, espacios y modalidades que disponga el sistema educacional. Para ello se tomarn las siguientes medidas: 1. Conectar el sistema educativo con el sistema productivo y econmico, ofreciendo una formacin y educacin para la integracin laboral y el empleo, que permita la autonoma econmica y de formacin para el empleo, del aprendizaje continuo y los itinerarios individualizados, en alianza con actores pblicos y privados, entre ellos la SOFOFA. 2. El entorno educativo debe concebirse, planificarse y estructurarse de acuerdo a los criterios de accesibilidad universal y del diseo para todos, de forma que se consiga un mbito inclusivo libre de cualquier tipo de barrera. Toda proyecto de infraestructura escolar debe contemplar la variable de accesibilidad, el equipamiento y recursos adecuados. 3. Al 2010 se habr avanzado en un sistema de medicin de calidad de la educacin inclusiva de los establecimientos educacionales regulares para promover y difundir las mejores prcticas, paralelamente con el aumento en la cobertura de atencin de la

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poblacin con discapacidad en los distintos niveles, modalidades y programas educativos del sistema general. 4. Al 2010 se habr finalizado el proceso de homologacin, flexibilizacin y diversificacin curricular, validando las competencias y escolaridad de los alumnos a travs de estrategias como las adaptaciones curriculares para el sistema educacional. 5. Al 2010 se habr modificado el mecanismo de diagnstico y evaluacin de los alumnos con necesidades educativas especiales, con el fin de que sirva para determinar los recursos y ayudas necesarias para optimizar los procesos de desarrollo y aprendizaje bajo un enfoque pedaggico y de atencin multidisciplinaria. A la vez, que estos recursos sean extensivos a las familias de los nios de manera que los padres puedan ser formados, informados y orientados. 6. Reconociendo las capacidades de la familia como actor fundamental y recurso educativo para la atencin de las necesidades educativas especiales de sus hijos, se promover su participacin en las decisiones relativas a la enseanza, las adaptaciones curriculares y los procesos de control y evaluacin del proyecto educativo. 7. Al 2010 se evaluar el avance en materia de formacin y capacitacin de profesores en servicio, la incorporacin de la formacin docente y de carrera afines de pre y postgrado, la investigacin y los mecanismos de acceso de estudiantes con discapacidad a la educacin superior. 8. Dentro del proceso de Acreditacin de los Centros de Educacin Superior se establecern mecanismos para asegurar el acceso, progreso y continuidad de los alumnos con discapacidad en la Educacin Superior.

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Transporte Se denomina transporte (del latn trans, "al otro lado", y portare, "llevar") al traslado de personas o bienes de un lugar a otro. Dentro de esta acepcin se incluyen numerosos conceptos, de los que los ms importantes son infraestructuras, vehculos y operaciones. Los transportes pueden tambin distinguirse segn la posesin y el uso de la red. Por un lado, est el transporte pblico, sobre el que se entiende que los vehculos son utilizables por cualquier persona previo pago de una cantidad de dinero. Por otro, est el transporte privado, aquel que es adquirido por personas particulares y cuyo uso queda restringido a sus dueos. En ingls se denomina "transit" al transporte pblico y "traffic" al transporte privado. Sin embargo, en castellano no se hace esa distincin, usndose las palabras "trnsito" y "trfico" indistintamente para referirse a la circulacin de vehculos de transporte; en tanto que se le llama "transporte pesado" al trfico de mercancas y carga. El transporte pblico es un elemento clave para la democracia. Para las personas con discapacidad, acceder al transporte es vital. Sin acceso a los medios de transporte, las personas con discapacidad ven imposibilitada su participacin. Creemos que los medios de transporte deben ser analizados como un todo (integralidad del sistema). Las personas con discapacidad pueden usar ms de un medio en el transcurso de un viaje. La ley 19.284 en su Artculo 24 seala .- Para facilitar el desplazamiento y seguridad de las personas con discapacidad, los organismos del Estado competentes a nivel nacional, regional, provincial y comunal, y las Municipalidades, adoptarn las medidas tcnicas conducentes a la adaptacin de los medios de transporte de pasajeros. El Ministerio de Transportes y Telecomunicaciones sealar dichas medidas El primer sistema a analizar es el sistema de buses interurbanos. En las diferentes ciudades de Chile, los buses no son accesibles. Esto pretende cambiarse. El Ministerio de Transporte y Telecomunicaciones y el Movimiento Pro Inclusin han creado una mesa permanente de trabajo 71 que abordar el tema de la accesibilidad de los buses. Esta ser incluida en las bases de las nuevas licitaciones. El trabajo a punta a la accesibilidad integral, lo que contempla mejoras en las veredas y paraderos, adems de informacin en formato accesible. En lo relacionado a Transantiago existen medidas de accesibilidad. Estas han sido insuficientes. Las causas son variadas.

71

La mesa se constituy en febrero de 2007.

109

A comienzos del ao 2004, Transantiago licit la ejecucin del estudio Anlisis de Medidas del Plan de Transporte Urbano de Santiago (PTUS) para favorecer a las Personas con Discapacidad. El estudio fue adjudicado a las consultoras Asesoras para el Desarrollo y Aditiva, quienes en conjunto lo llevaron a cabo72. Dentro de las actividades realizadas73 , se efectu un estudio. Algunas de las conclusiones fueron: La mayor parte de las personas encuestadas usa ayuda tcnica: Estos son principalmente apoyos para caminar no rodados (bastones o muletas), con un 23%. Asimismo, casi un quinto de los encuestados que usa ayuda tcnica, utiliza algn tipo de rodado, lo que tiene importantes implicancias si hablamos de accesibilidad. Esta situacin se da casi en igual medida entre personas con discapacidad fsica y visual (83.9% y 84.6%, respectivamente), y en menor magnitud, entre las personas con discapacidad auditiva (76%). Segn sexo, no hay diferencias. El tipo ms frecuente de ayuda tcnica usada, con implicancias de movilidad, corresponde a los apoyos para caminar no rodados dentro los cuales destaca el bastn: Casi por igual se usan los rodados sillas de ruedas de todo tipo, andadores o burritos (18.3%) y los bastones guiadores (18%). Otra proporcin importante (14.3%) de los encuestados usa diversos tipos de rtesis o prtesis, sean de miembros superiores o inferiores. Los perros de asistencia se utilizan en una nfima proporcin (0.5%). Sin embargo, se espera que aumenten gracias a la ejecucin de proyectos para fomentar su uso.
72

El estudio tuvo por objetivo identificar y proponer medidas tendientes a mejorar la accesibilidad de las personas que presentan algn tipo de discapacidad fsica y/o sensorial, para ser implementadas en Transantiago, las cuales fueron tcnicamente evaluadas y presentadas a los usuarios. Este objetivo se cumpli mediante la realizacin de las actividades que se detallan a continuacin.
73

Realizacin de Talleres Participativos: De acuerdo a lo planteado en la propuesta aprobada para el desarrollo de esta consultora, se realiz un levantamiento de informacin a travs de siete talleres participativos, los que convocaron en total a 112 personas. En base a ellos se recogieron opiniones y propuestas, las que derivaron en un diagnstico respecto a una amplia gama de temas relacionados con el transporte pblico de superficie. Esta informacin fue ordenada y entregada a los encargados del anlisis tcnico, quienes han chequeado la pertinencia y viabilidad de las propuestas indicadas. a. Anlisis del estado del arte nacional e internacional: En el mbito local, se revis la experiencia en temas de discapacidad y transporte pblico de Metro, mientras que del extranjero se incluy el conocimiento adquirido en este punto en Colombia (Bogot), Brasil (Curitiba) y Espaa (Barcelona, Sevilla y Valencia). c. Elaboracin de propuesta de medidas para favorecer a los discapacitados: En base a la informacin recogida en los talleres y en el anlisis nacional e internacional, se elabor una propuesta de medidas para favorecer a los discapacitados para ser implementada por Transantiago. Esta propuesta fue validada en un Taller de Expertos, al que asistieron personeros de Transantiago, representantes de la locomocin colectiva y encargados de participacin de los ministerios vinculados a Transantiago. d. Difusin de propuesta de medidas para favorecer a los discapacitados: Este proceso se realiz cabo durante septiembre, octubre y noviembre de 2004 en talleres con personas discapacitadas, similares a los realizados. Se llevaron a cabo 10 talleres como representacin de cada una de las reas locales donde se implementar Transantiago, con una asistencia total de alrededor de 150 personas.

110

Una escasa proporcin de personas tienen licencia de conducir: Slo 6.5% de los encuestados cuenta con ella, lo que da cuenta, junto a otros indicadores, de la escasa autonoma de estas personas. Posee licencia de conducir Tipo de Discapacidad Auditiv Fsica Visual a N 18 0 8 Si % 10 0 6,2 N 162 91 121 No % 90 100 93,8 N 180 91 129 Total % 100 100 100

Sexo Hombre Mujer 23 12,4 162 87,6 185 100 3 1,4 212 98,6 215 100 Total 26 6,5 374 93,5 400 100

En relacin a rutinas asociadas a desplazamientos en la ciudad: Ms de la mitad de los encuestados (61%) indica haber salido el da anterior de su casa, si bien la proporcin disminuye a menos de la mitad (47.2%) cuando se trata de personas con discapacidad fsica. Las personas realizaron este viaje mayoritariamente solas (62.3%), si bien quienes tienen discapacidad fsica se movilizaron en mayor proporcin acompaados (42.4%). Sali ayer de su casa? Tipo de Discapacidad Auditiv Fsica Visual a n 85 68 91 Si % 47,2 74,7 70,5 n 95 23 38 No % 52,8 25,3 29,5 n 180 91 129 % 100 100 100 Cmo se moviliz? Tipo de Discapacidad Auditiv Fsica Visual a n 49 45 58 Solo(a) % 57,6 66,2 63,7 n 36 23 33 Acompaado(a) % 42,4 33,8 36,3 n 85 68 91 Total % 100 100 100 Sexo Hombre Mujer 72 63,7 41 36,3 113 100 80 61,1 51 38,9 131 100 Total 152 62,3 92 37,7 244 100

Total 244 61 156 39 400 100

111

Quienes sealan no haber salido el da anterior es el 39% de la muestra: Esto corresponde a 156 de las personas entrevistadas. El siguiente grfico indica las razones por las cuales no salieron, predominando el no tena nada que hacer (60%).

Por qu no sali ayer de su casa?


8%

Nadie me pudo acompaar

No tena nada que hacer

24%

No consegu medio de locomocin

4% 4%

No tuve dinero para pagar medio de locomocin

60%
Otros. Cul?

Las personas con cualquier tipo de discapacidad se realiza un promedio de 2,97 viajes diarios por persona74: De este total de viajes, el 54.8% es de tipo motorizado, y un 45.2% corresponde a viajes no motorizados. Tipo de viaje N Motorizados 650 No motorizados 537 Total viajes 1187

% 54,8 45,2 100

74

El concepto de viaje contabiliza las etapas de cada desplazamiento, por ejemplo, un viaje de dos etapas (casa- estacin de metro; estacin de metro lugar de trabajo) se contabiliza como dos viajes.

112

Propsito declarado del viaje. El principal es la realizacin de actividades de hogar (44%), seguido por actividades ligadas a diligencias, sociales o recreativas, o de salud (todas con alrededor de 10%).
Trabajo Estudio
1% 1% 2% 8% 7% 6% 44% 10%

Propsito del viaje

Compras Diligencias Salud Social/Recr. De hogar Ir a buscar o dejar alguien

11% 10%

Modo de transporte utilizado para movilizarse al lugar de estudio o de trabajo: Los datos indican que los encuestados se desplazan fundamentalmente caminando (43.7%) o en un bus de locomocin colectiva (41.5%) Modo de transporte utilizado por quienes trabajan o estudian SI n % Bus locomocin colectiva 56 41,5 Taxi 8 5,9 Colectivo 11 8,1 Conduce un automvil privado 4 3,0 Lo llevan en un automvil privado (familiar o amigo no pagado) 8 5,9 Caminata 59 43,7 Bicicleta 2 1,5 Tixi o similar 0 0 Transporte municipal para discapacitados 6 4,4 Furgn escolar 12 8,9 Transporte particular contratado 0 0 Metro 15 11,1 Metro tren 1 0,7 Bus Interurbano 0 0 Otros 5 3,7 * Los porcentajes no suman 100% porque se trata de una pregunta en la que es posible marcar ms de una alternativa

113

Es interesante ver que entre los encuestados ninguno sealo usar servicio Tixi75. Si se considera el tipo de discapacidad, la situacin cambia. En el caso de las 99 personas que usan algn tipo de rodado, slo el 2% utiliza el bus urbano, mientras un 55% se desplaza en su silla de ruedas o con algn rodado.
Particin modal en personas que usan rodados 0% 0% 16% Auto Acompaante 2% 0% 0% 8% 55% 13% 2% 2% 2% Taxi-Colectivo Metro Bus Urbano Bus Inter-Urbano Trolebus Taxi-Basico Auto Chofer Auto Chofer

Gracias a las opiniones de personasBus Institucional con discapacidad y de expertos en el tema consultados en el estudio, Transantiago adoptar medidas tales como:

Capacitacin a conductores para contribuir a un trato adecuado y una conduccin segura. Buses de piso bajo con rampas de acceso. Espacio para sillas de rueda en los buses de las vas troncales. Sealizacin en pasamanos para personas ciegas. Impedimento de circular con puertas abiertas. Pulsores (timbre) con luz y sonido. Sistemas de supervisin y fiscalizacin de la calidad del servicio. Paraderos accesibles Sistema de pago con tarjeta que disminuye problemas a personas con discapacidad al interior del bus.

En su puesta en marcha, no todas las medidas se implementaron correctamente o fueron diseadas cumpliendo con los requisitos mnimos. En primer lugar, los problemas estructurales y de implementacin generales de transantiago afectan el resultado de las medidas especficas de accesibilidad. 1. Cantidad insuficiente de buses.
75

Servicio de transporte tipo taxi. Son furgones adaptados para el transporte exclusivo de personas con discapacidad.

114

Este problema genera atochamientos. Si un bus esta repleto hasta la pisadera una persona en silla de ruedas no puede usar el bus. Es lamentable que se hicieran llamados pblicos a las personas con discapacidad a no usar los medios de transporte en horarios punta. Esto atenta contra los derechos humanos, es una clara muestra de discriminacin. Si esa medida se implementara, se debera crear horarios diferidos de ingreso al trabajo. Aumentando la frecuencia de buses se tiende a mejorar este tema. 2. Mal diseo de las rampas de acceso Su uso depende de la buena voluntad de los pasajeros. El segundo problema se genera debido a que los pasajeros (en horario punta) quedan parados sobre la rampa y esta no puede se desplegada. El tercer problema surge porque la mayora de los conductores no paran pegados al paradero, lo que deriva en que el ngulo de la rampa las hace inutilizables. La mayora de los buses alimentadores no cuentan con dispositivo alguno de accesibilidad. Este punto es grave, dado que impide a gran parte de las personas usar el sistema pblico de transporte. Al no poder transportarse, las oportunidades de insercin laborales, de estudiar y de ser parte activa de la sociedad se ven drsticamente disminuidas. No existe una norma para las rampas que contemple su diseo y material.

3. Capacitacin insuficiente. Los conductores del Transantiago no se encuentran capacitados en el tema discapacidad. Deben parar en los paraderos con la suficiente aproximacin para que las personas con discapacidad puedan transportarse. Se recomienda capacitar a los conductores en lengua de seas.

115

4. Buses alimentadores inaccesibles.


La gran mayora de los buses alimentadores son inaccesibles. Esta situacin paraliza el sistema, as la persona con discapacidad no puede usar los buses troncales que cuentan con sistema de acceso.

5. Buses troncales no accesibles.


El Transantiago contempla inicialmente un 40% de buses adaptados. Esto no ha podido comprobarse en la actualidad. Todava circulan muchos buses troncales enchulados en estos las personas con discapacidad no pueden viajar. 6. Mal anclaje para las sillas de ruedas. No se encuentran normadas. En algunos buses el pasillo que da al lugar de anclaje se topa con el motor, lo que se traduce en que no existe el radio de giro que permite maniobrar la silla de ruedas. El peso recae sobre el cuerpo del usuario, lo que puede producir serios daos en caso de accidente. No existe un cartel que seale el uso correcto del sistema de anclaje. El conductor del bus no recibe una seal especial de alto que permita desplegar la rampa cuando un usuario con discapacidad lo solicita.

116

Situacin del Metro de Santiago.

El 66% de las estaciones del Metro poseen medidas de accesibilidad76. Estas son las estaciones pertenecientes a las lneas 4, 4 y 5. las extensiones de la lnea 2 y la estacin Ecuador (frente al instituto de rehabilitacin infantil Teletn) tambin poseen medidas de accesibilidad. Lamentablemente no todos los equipos se encuentran en buen estado, algunas veces debido al mal uso que usuarios sin discapacidad hacen de ellos. El Metro a dispuesto de un nmero de asistencia para que las personas con discapacidad fsica puedan ser asistidas por personal de metro. El sistema colapsa en horas punta. El mayor problema se da con la lnea 1. La lnea es el eje central del sistema de transporte. Para descongestionarla se ha creado el servicio de buses clones. Basndonos en la CIFD (datos regin metropolitana) ,de las cifras desprendemos un potencial de viajes de usuarios del metro que no se da en la realidad por la no adaptacin de la lnea 1 del metro (columna vertebral del transantiago). En su pgina web, el Metro informa que en 2006 se efectuaron 86 millones de viajes. Si el 11,56% de estos viajes hubiesen sido efectuados por personas con discapacidad, tendramos un total de 9.941.600 viajes. Dado que no todas las discapacidades requieren de asistencia o de dispositivos especiales, nos queda concentrarnos en las personas con discapacidad fsica (5,7%) es decir se habran producido 566.671 viajes, sin contar que la mayora de las personas con discapacidad viajan acompaadas de a lo menos un acompaante lo que eleva la cifra de viajes potenciales de personas que requieren de accesibilidad universal a 1.133.342 viajes. Para efectos de calculo no se ha cuantificado el impacto del plan transantiago que ha arrojado cifras record en cuanto al uso del Metro.

76

lvaro Caballero, gerente comercial metro, primera reunin mesa tcnica discapacidad MTT- Movimiento Pro Inclusin

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Primera reunin mesa tcnica MTT- Movimiento Pro Inclusin

Resultado salidas a terreno. El Movimiento Pro Inclusin social de las Personas con discapacidad, en el marco de la mesa de trabajo establecida en febrero de 2007, solicit una salida a terreno. Esta se efectu el da jueves 21 de Junio de 2007. en la oportunidad participaron representantes de la sociedad civil (Movimiento Pro Inclusin), Sub secretaria de transportes, equipo de normas del MTT, Fonadis y la Corporacin Ciudad Accesible. En la visita se constataron las falencias en paraderos, sistema de pago, estado de los buses, sealticas, conduccin de los buses y normas sobre rampas, sistemas de anclaje, entre otros puntos. Se acord crear normas y licitar buses accesibles.

Aeronutica

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La direccin nacional de aeronutica seala en su pgina web que Las normas que regulan el transporte areo pblico de pasajeros discapacitados estn destinadas a proteger e integrar como usuarios de la aviacin civil a este segmento de la poblacin, proporcionndole el mximo de facilidades, segn sea el caso. El DAR-06 establece que los pasajeros discapacitados, podrn volar solos, siempre y cuando presenten un certificado mdico que acredite su auto valencia, esto, con el fin de que su vuelo sea seguro. El mismo documento hace referencia a los enfermos orgnicamente descompensados, agnicos o inconscientes que slo pueden viajar bajo rgidas medidas de seguridad, que involucran hasta las autoridades de salud. Paralelamente, en el DAR-17 encuentran las disposiciones vigentes respecto de Revisin de Seguridad, paso obligatorio antes de abordar el avin, donde se especifica que aquellas personas que utilicen algn apoyo mdico, marcapasos o prtesis, no sern revisadas con equipos detectores, pero debern someterse a deteccin manual AVSEC. Asimismo, y con el propsito de continuar otorgando la mayor seguridad y comodidad posible a los pasajeros discapacitados, la DGAC cre un comit, cuyo fin es actualizar la normativa aeronutica referente a la prevencin, proteccin y asistencia de las personas con discapacidad en el transporte areo pblico, estipulado en el DAR 06. En la actualidad se esta trabajando en mejoras a la norma. Es de vital importancia que se logre normar mejor esta rea. No todos los aeropuertos poseen mangas y los buses de acercamiento no son accesibles. Comisin Nacional de Facilitacin; una oportunidad La Comisin Nacional de Facilitacin del Transporte Areo fue creada por el D.S. del Ministerio de Transportes y Telecomunicaciones N165 de 1980, a fin de hacer ms expedita la aeronavegacin internacional, especialmente en la aplicacin de las leyes sobre inmigracin, aduanas, sanidad y despacho. Su objeto es el estudio, proposicin y promocin a travs de los organismos competentes, de las medidas tendientes a simplificar los requisitos y trmites relacionados con el transporte areo internacional de personas, mercanca y correo. La Comisin Nacional de Facilitacin est integrada por:

Los miembros de la Junta de Aeronutica Civil. El Director Nacional de Aduanas. El Director General de Investigaciones. El Director Nacional de Turismo.

Preside la Comisin Nacional de Facilitacin el Presidente de la Junta de Aeronutica Civil.

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Si a esta comisin se integra a Fonadis, se podra instaurar la facilitacin integral para las PcD, lo que seria un avance a nivel mundial.

Rehabilitacin

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Las Normas Uniformes de Naciones Unidas sealan que La rehabilitacin es un proceso encaminado a lograr que las personas con discapacidad estn en condiciones de alcanzar y mantener un estado funcional ptimo desde el punto de vista fsico, sensorial, intelectual, psquico o social, de manera que cuenten con medios para modificar su propia vida y ser ms independientes. La rehabilitacin puede abarcar medidas para proporcionar o restablecer funciones o para compensar la perdida o la falta de una funcin o una limitacin funcional. El proceso de rehabilitacin no supone la prestacin de atencin mdica preliminar. Abarca una amplia variedad de medidas y actividades, desde la rehabilitacin ms bsica y general hasta las actividades de orientacin especifica, como por ejemplo la rehabilitacin profesional. La Agenda Pro Inclusin sostiene que El acceso a la Rehabilitacin, debe ser una accin orientada a que las personas con discapacidad recuperen o adquieran habilidades funcionales que les permitan insertarse en igualdad de condiciones en la sociedad77.
77

productos de la agenda: la rehabilitacin entendida en su carcter integral, se expresa como un orden coordinado e individualizado de sistemas y servicios de la sociedad cuyo objetivo es prevenir, minimizar o revertir las consecuencias de las prdidas o alteraciones funcionales e incidir sobre los factores que impidan la participacin plena de las personas con discapacidad. 1. Por otra parte, concretar las acciones de rehabilitacin en los individuos forma arte de un proceso continuo y coordinado, tendiente a que las personas con discapacidad alcancen el mayor grado de participacin y capacidad de ejercer una o ms actividades de la vida diaria, tendientes a la mayor autonoma posible. La atencin sanitaria que requieren las personas con discapacidad debe estar orientada a la prevencin, la rehabilitacin y la atencin de la dependencia. Para esto, se implementarn las siguientes medidas: Se conformar una coordinacin permanente de articulacin, optimizacin y adecuacin de una red prestadores pblicos y privados en materia de rehabilitacin, desde el Ministerio de Salud y en conjunto con el Fondo Nacional de la Discapacidad. Al final del 2010 en el 50 % de las comunas del pas existir un Centro de Rehabilitacin Comunitario, que desde la red de salud abordar, junto con la comunidad, las necesidades de salud de las personas con discapacidad. Por su carcter preventivo y/o habilitador dirigido a minimizar las consecuencias de la deficiencia en la etapa ms importante del desarrollo, debido a la alta efectividad de la intervencin, se fortalecern los sistemas de deteccin precoz y atencin temprana de los menores con discapacidad, ligados a una informacin oportuna y clara a las familias. Para esto se requiere avanzar en una normativa reguladora de atencin temprana (protocolos) definida por el Ministerio de Salud. En materia de prevencin, se abordarn las tres causas principales de la etiologa de la discapacidad: enfermedades crnicas, problemas degenerativos y accidentes. Por su parte las enfermedades profesionales sern abordadas en un Plan de Prevencin Integral que se fijar metas exigentes para disminuir drsticamente la incidencia y prevalencia de la discapacidad al 2010. Es importante tambin desarrollar un Sistema de Vigilancia Epidemiolgico de discapacidad. Las personas con alta dependencia recibirn al 2010 una atencin garantizada por parte de monitores o profesionales de la salud en orden a evitar la cronicidad o paliar los efectos de la misma. Al ao 2010, el mecanismo de evaluacin de la discapacidad por parte de las COMPIN, se habr modificado de acuerdo a la CIF, capacitando al personal para su aplicacin al menos en 5 regiones del pas.

2.

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8.

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Nuestras leyes consagran el derecho a la rehabilitacin, pero para la mayora de los chilenos con discapacidad, la oferta real de discapacidad es insuficiente. La ley sustitutiva de la 19.284 establece en su Prrafo 2, Rehabilitacin, Artculo 19.- (Pas a ser 20) Define la rehabilitacin integral como el conjunto de acciones y medidas que tienen por finalidad que las personas con discapacidad alcancen el mayor grado de participacin y capacidad de ejercer las actividades esenciales de la vida cotidiana, en consideracin a la disfuncin que cause la discapacidad. Igualmente instaura la rehabilitacin como un derecho de toda persona y al acceso a los apoyos, terapias y profesionales que la hagan posible. La Diputada seora Muoz hizo presente que le pareca demasiado amplia la redaccin, puesto que el Estado se est comprometiendo a algo que no podr cumplir, dndole a muchas personas con discapacidad esperanzas en algo que no podrn exigir. Hizo especial hincapi en que estara de acuerdo si tales compromisos pudieran ser cumplidos, pero que le pareca poco serio mantener la redaccin propuesta. En razn de lo anterior, se mostr partidaria de abstenerse de aprobar el artculo. En otro orden, el seor Sabag, conjuntamente con el seor Lobos y las seoras Allende, Muoz y Turres, presentaron una indicacin para sustituir, en el inciso primero, el vocablo disfuncin, por la palabra deficiencia, por las mismas consideraciones hechas valer en el artculo anterior. Puesta en votacin la indicacin, se aprob por la mayora de 4 votos a favor y 1 abstencin. El Artculo 20.-(Pas a ser 21) Consagra la participacin e integracin de la familia, o de la persona que la tenga a su cuidado, en el proceso de rehabilitacin de una persona con discapacidad,. Asimismo, establece la rehabilitacin con base comunitaria y la obligacin del Estado de asistencia en salud mental para la persona que se encuentre en el proceso, la que incluso podr extenderse a su familia. Los diputados presentes sealaron que les pareca del todo conveniente el que el proyecto contemple esta norma, ya que la rehabilitacin era uno de los principales objetivos que se debe perseguir. Sin perjuicio de ello, se plante la duda de si la rehabilitacin a la que propende el Estado debe ser slo en base comunitaria, es decir, que est principalmente a cargo de la misma sociedad, o si debe plantearse como una labor a concretar en centros hospitalarios especializados o que cuenten al menos con los medios apropiados; los representantes del Ejecutivo acotaron que la sustancia del proyecto apunta a lograr una rehabilitacin integral, siendo lo ms importante el que exista un complemento efectivo entre todos los factores que puedan contribuir a lograrla. Se esboz tambin la posibilidad de que la asistencia a la familia pueda ser obligatoria, no dejando en manos de las instituciones encargadas el decidir a cul familia se le otorga apoyo, ante lo cual la representante del Ejecutivo

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sostuvo que la idea es precisamente que exista un margen de discrecionalidad, con el objeto que se apliquen estas ayudas slo cuando sea necesario y as haya sido solicitado por las propias familias. En el debate se plante si la existencia de esta norma, -sin perjuicio de estar todos de acuerdo en la necesidad de institucionalizar estas ayudas-, no obstara a la formacin de instituciones u organismos del Estado que se encargaran de cumplir estas funciones, a lo que los representantes del Ejecutivo indicaron que esta norma impone la obligacin de llegar al nivel de la comunidad para prestar las ayudas propias de la rehabilitacin, sin embargo, la responsabilidad preferente en esta tarea corresponda siempre al Estado. Posteriormente, y estando de acuerdo con las explicaciones dadas, los integrantes presentes sealaron que sera positivo incorporar alguna frase, o si era necesario otro artculo, que diera cuenta de la necesaria complementacin que debera existir en este tema entre las obligaciones explcitas que corresponden al Estado y la labor que debe asumir la comunidad toda. Puesto en votacin, el artculo fue aprobado, en los mismos trminos, por la unanimidad de los presentes. Estado actual de la rehabilitacin en Chile. Los siguientes cuadros muestran el poco acceso a la rehabilitacin en nuestro pas.

La entrega de ayudas tcnicas es un tema preocupante. Segn la Endisc 2004, slo el 0,9% de las personas con discapacidad tuvieron acceso a ayudas tcnicas

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Distribucin territorial de la rehabilitacin en Chile. Las personas que viven en los sectores rurales tienen menor acceso a la rehabilitacin

En las zonas rurales, bsicamente la rehabilitacin es a nivel comunitario. Existen variadas modalidades cercanas a Centros, Gimnasios o Salas de estimulacin psicomotora o rehabilitacin fsica, dependientes de a lo menos 2 grandes actores: Municipios: prioritariamente va Escuelas Especiales o atencin bsica de salud Consultorios o Centros de Atencin Primaria en Salud o de Salud Familiar-CESFAM, ya que casi la gran mayora de los centros de salud primaria no cuentan con programas o iniciativas de rehabilitacin Agrupaciones Comunitarias de Personas (adultos y nios) con discapacidad, con salas de distinto grado de habilitacin y funcionamiento. Ms del 55% de las personas con discapacidad que han accedido a rehabilitacin durante el 2004, lo han hecho en las Regiones con ms poblacin del pas (V, VIII y R.M.). Juntas suman 74.617 personas de las 134.257 personas con discapacidad que accedieron a rehabilitacin en ese perodo.

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Un 13.5% de las personas con discapacidad de la V Regin accedi a servicios de rehabilitacin durante el 2004, convirtindose, as, en la Regin con la ms alta tasa de personas con discapacidad en rehabilitacin. En la misma lnea se encuentran las Regiones I y XII. Por el contrario, slo un 4.4% de las personas con discapacidad de la VII Regin ha accedido a Rehabilitacin en el ltimo ao. Sobresale la baja tasa de de personas con discapacidad que accedieron a rehabilitacin durante el 2004 en la Regin Metropolitana (4,7%), sobre todo considerando que esta Regin concentra la mayora de los centros de rehabilitacin pblicos y privados se sitan en sta.

Acceso a la rehabilitacin por tramo etario.

El acceso a la rehabilitacin de las personas con discapacidad es distinto segn el grupo etario. De esta manera, en nios est ms enfocada al desarrollo psicomotor, a la estimulacin temprana, al desarrollo del

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lenguaje, de la marcha, de la vista, etc. En jvenes, la rehabilitacin adquiere ms fuerza en un rol educacional, de auto cuidado, en el desarrollo de actividades de la vida diaria. La rehabilitacin en los adultos est ms enfocada a su auto valencia en actividades de la vida diaria, al manejo de recursos comunitarios, a su desarrollo laboral, etc. En los adultos mayores la rehabilitacin pasa por la estimulacin cognitiva, a la prevencin de la baja audicin y baja visin, a la activacin motora, al manejo de enfermedades crnicas y al envejecimiento con una mejor calidad de vida. En esta lnea, el 10.8% de los nios con discapacidad en el tramo de edad que va desde los 6 a los 14 aos ha accedido a servicios de rehabilitacin durante el 2004. De forma similar, el 9.7% de los menores de 5 aos accedi a rehabilitacin. El tramo etreo que menos accedi a rehabilitacin son los adultos mayores: slo el 5.6% de las personas con discapacidad de 65 aos y ms.

Acceso a la rehabilitacin segn condicin socio econmica

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El acceso a la rehabilitacin pasa muchas veces por un tema de ingresos econmicos. 1 de cada 9 personas con discapacidad de clase alta78 ha recibido rehabilitacin. En el caso de las personas con discapacidad de clase baja slo 1 de cada 20 la obtuvo. Acceso a Rehabilitacin segn Tipos y Causas de Discapacidad Las personas con discapacidad acceden de manera distinta a la rehabilitacin segn la discapacidad que tienen. Las personas con discapacidad que accedieron en mayor nmero a rehabilitacin durante el 2004 fueron aquellas que presentan discapacidad fsica (90.175 personas). Sin embargo, en porcentaje, son las personas que presentan discapacidades de causa psquica las que accedieron en mayor medida a rehabilitacin durante ese ao; el 12,3% de ellas. A su vez, son las personas que presentan discapacidades auditivas (sordera, hipoacusia) las que presentan menor porcentaje de personas en rehabilitacin; tan slo 1 de cada 25 declara haber recibido rehabilitacin durante el ao 2004.

En similar situacin se encuentran las personas que discapacidades visuales; 1 de cada 22 accedi a rehabilitacin.

presentan

78

Ver capitulo Ms all de las cifras

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Las personas con discapacidad declaran haber recibido rehabilitacin mayoritariamente en el sector pblico.

Ofrecemos a continuacin datos sobre algunos de los principales actores en rehabilitacin.

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Teletn Teletn naci en 1978 cuando Mario Kreutzberger, Don Francisco, propuso hacer un programa de televisin de 27 horas, para reunir dinero y ayudar a la Sociedad Pro Ayuda del Nio Lisiado, en su misin de rehabilitar a nios portadores de discapacidad. Gracias a esa primera Teletn, se pudo construir el actual Instituto de Rehabilitacin de Santiago, que abri sus puertas el 2 de mayo de 1980. Y con los recursos de las campaas de todos estos aos, se han entregado a los nios con capacidades distintas y sus familias otros centros Teletn: Arica, Iquique, Antofagasta, Coquimbo, Valparaso, Concepcin, Temuco y Puerto Montt, atendiendo a cerca de 20 mil nios y jvenes, entre 0 y 24 aos de edad, en forma activa. La misin de Teletn es la rehabilitacin integral de los nios y jvenes, proceso en el que participan profesionales con reconocida experiencia en este tema. Sin embargo, el xito de cada proceso de rehabilitacin tambin depende de ustedes, su familia. Esto es fundamental para lograr el principal objetivo de Teletn: que el nio o joven con capacidades diferentes pueda integrarse a su familia, a su comunidad social y escolar y, en el futuro, al mundo laboral, siendo independiente en sus decisiones y actos, segn su compromiso funcional. El trabajo de los profesionales de los institutos de Rehabilitacin Infantil Teletn se ha especializado en atender nios y jvenes de hasta 24 aos que presenten alguna discapacidad motora, lo que denominamos de origen neuro-msculo-esqueltica. Es decir, la discapacidad puede ser producto de alguna malformacin congnita, de algn problema en el parto de la madre o de algn accidente, sufrido posteriormente. Entre las principales causas de las discapacidades que se atienden en Teletn, se encuentran: parlisis cerebral, mielomeningocele (espina bfida), amputaciones y malformaciones congnitas, paraplejias y tetraplejias por lesiones raquimedulares, secuelas de traumatismos craneanos y diversas enfermedades neuromusculares, genticas o del sistema nervioso central. Tratamiento Integral: Tiene varios objetivos y en l participa un equipo multidisciplinario, integrado por: Mdico Fisiatra, Kinesilogo, Terapeuta Ocupacional, Enfermera, Educadora y Asistente Social, quienes trabajan en forma complementaria con el menor. Generalmente se desarrolla en jornadas de medio da (maana o tarde).

El equipo lo integran:

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Mdico Fisiatra Encabeza el equipo profesional y es especialista en rehabilitacin. Evala cada paciente, le hace un diagnstico, programa el tratamiento que debe seguir y controla los avances. Kinesilogo Terapeuta Ocupacional Educadora Estimula las funciones y destrezas motoras, como la marcha y el movimiento. Estimula la independencia para la alimentacin, higiene, vestuario y desarrollo de habilidades intelectuales, vocacionales y laborales del paciente. Estimula el desarrollo de la capacidad de aprendizaje, habilidades emocionales y psicolgicas crticas para favorecer la insercin y mantencin escolar adecuada. Evala la situacin socioeconmica y familiar del paciente. Orienta sobre los beneficios sociales y trabaja con la familia para enfrentar mejor la enfermedad. Educa al paciente y su familia en los cuidados de su enfermedad para evitar complicaciones. Controla peso, talla y condiciones generales de salud en el nio o joven que ingresa a tratamiento integral. Realiza curaciones complejas. Coordina los tratamientos de cada paciente. Apoya al paciente y su familia para enfrentar su situacin; ayuda a desarrollar habilidades psicolgicas, emocionales y sociales de manera de fomentar su autocuidado y autovalencia que le permitan una mejor integracin. Se preocupa de apoyar al paciente y su familia para lograr una buena salud bucal, especialmente en los ms pequeos. Evala a los pacientes desde el punto de vista nutricional. Educa al paciente y familia sobre la adecuada alimentacin.

Asistente Social Enfermera

Psiclogo (*)

Odontlogo (*) Nutricionista (*)

Evala y estimula en los nios la comunicacin, Fonoaudilogo especialmente oral y trabaja con la familia en el logro (*) de estos objetivos. Ortesista - Confecciona rtesis y/o prtesis de acuerdo a la Protesista (*) necesidad del nio.

(*) Profesionales que, dependiendo de cada caso, se integran al equipo multidisciplinario.

Tratamiento especfico: en este caso, el mdico fisiatra plantea que su hijo requiere de un trabajo puntual.

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I.Una terapia con algn especialista determinado (por Teraputico ejemplo, Kinesilogo, Terapeuta Ocupacional, Educador, Fonoaudilogo, Enfermera, Psiclogo, etc) para mejorar una funcin especfica. II.- Ortsico Incluye rtesis (aparato que se agrega a una parte del - Protsico cuerpo para que mejore su posicin y/o funcin) o prtesis (elemento que reemplaza una parte del cuerpo) confeccionados en los talleres de Teleton. III.Quirrgico Incluye cirugas en el campo de la ortopedia, urologa, reparadoras y microcirugas, de acuerdo al diagnstico el mdico especialista.

Instituto Nacional de Rehabilitacin Pedro Aguirre Cerda Historia. El sanatorio Pealolen inicia sus actividades el ao 1920, bajo el alero de una congregacin religiosa, proporcionando atencin a patologas de tipo respiratorio, principalmente Tuberculosis. En los aos 40 empieza a proveer servicios de atencin en rehabilitacin, orientando su trabajo hacia las personas con secuelas de poliomielitis. Durante esta dcada cambia su nombre a Hospital Pedro Aguirre Cerda. En el ao 1955 se organiza como centro de rehabilitacin infantil y pasa a formar parte del Sistema Nacional de Salud. En la dcada de los 60 adquiere la categora de centro de referencia nacional, expandiendo su atencin a nios y jvenes provenientes de todo el pas, crendose la consulta externa, el servicio de alimentacin y un gimnasio para Parlisis Cerebral. En el ao 1970 se suma el servicio de ciruga ortopdica y traumatologa, crendose este mismo ao el pabelln quirrgico. Durante esa dcada se amplia la gama de patologas a atender, extendindose a menores con: secuelas de Mielomeningocele, secuelas de traumatismos encfalo craneanos y artrogriposis, entre otras. En el ao 1998, se reconoce oficialmente la labor especializada de este hospital, transformndose en un establecimiento de mayor complejidad reconocindolo como Instituto Nacional de Rehabilitacin Pedro Aguirre Cerda (INRPAC). Esta nueva categorizacin le permite realizar otras actividades, sumndose a la atencin clnica de Rehabilitacin, las funciones de investigacin clnica, docencia y extensin. En forma paralela al desarrollo institucional, se inicia en 1996 las actividades de cooperacin internacional con el gobierno de Japn, las cuales han permitido contar con la asesora de expertos japoneses, capacitacin de profesionales y tcnicos del INRPAC en Japn y

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transferencia de equipamiento; proceso que se consolida el 14 de Julio del 2000, con la firma del convenio entre la agencia de cooperacin del gobierno de Japn (JICA) y el Ministerio de salud de Chile, para ejecutar el Proyecto de Rehabilitacin para personas con discapacidad cuyo inicio oficial se produce el 1 de Agosto del mismo ao. El Instituto Nacional de Rehabilitacin Pedro Aguirre Cerda, es el nico Centro Asistencial Estatal en Chile, destinado a proporcionar atencin integral a personas con discapacidad fsica menores de 25 aos, pertenece a la red asistencial del Servicio de Salud Metropolitano Oriente, estamos ubicados en la Av. Jos Arrieta 5969, Comuna de Pealolen. Las personas con discapacidad fsica atendidas provienen de todo el territorio nacional, siendo preferentemente beneficiarios del sistema de salud pblico que presentan discapacidades fsicas o mltiples como parlisis cerebral; traumatismo encfalo craneano (TEC); miopatias y malformaciones congnitas. El Instituto cuenta en la actualidad con 55 camas, siendo las nicas a nivel nacional destinadas exclusivamente a "hospitalizacin de rehabilitacin", a su vez existe la alternativa de la atencin abierta o ambulatoria la cual se canaliza a travs de nuestro policlnico. Servicios ofrecidos por el INRPAC: a) Atencin Clnica

Fisiatra Ortopedia Terapia Ocupacional Kinesioterapia Fonoaudiologa Pediatra (solo pacientes Hospitalizados) Neurologa Infantil (solo pacientes Hospitalizados) Ortodoncia Odontopediatria para personas con discapacidad

b) Especialidades de Apoyo

Servicio social Nutricin Enfermera

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c) Taller Ortopdico

Prtesis extremidad superior e inferior Ortesis y aparatos Ortopdicos Frulas Plantillas

a) Exmenes

Radiologa Simple Electrodiagnstico i. Electro miografa ii. Velocidad de Conduccin iii. Potenciales Evocados Automticos somatosensoriales). iv. Audiolgicos. v. Audiometras. vi. Impedanciometria vii. Emisiones Otacsticas. viii. Potenciales Evocados Auditivos

(visuales,

auditivos,

e) Procedimientos

Ciruga Neuro ortopdica Pabelln de Yesos Bloqueos Neuromusculares (Fenol, Botox). Terapia Computada del Habla Estimulacin Cognitiva. Evaluacin Vocacional. Entrenamiento en sistemas (Aumentativo, Alternativo). alternativos de comunicacin

Coanil. Fundacin Coanil fue creada en el ao 1974 por la Sra. Margarita Riofro de Merino quien, junto a un grupo de seoras voluntarias, decide emprender la difcil misin de atender a nios y jvenes con discapacidad intelectual provenientes de los sectores de extrema pobreza de nuestro pas. En esos aos la discapacidad intelectual no era considerada materia de gran preocupacin, por el contrario, haba una fuerte tendencia a ocultar esta

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realidad y a no invertir en ningn tipo de esfuerzo, material ni humano, para trabajar por la rehabilitacin de este valioso grupo de personas. De esta manera, la Institucin comienza una abnegada labor, creando escuelas y hogares a lo largo de todo el pas llegando a convertirse en la Institucin ms importante en la atencin de personas con discapacidad intelectual. Durante sus 30 aos de funcionamiento, Fundacin Coanil ha desarrollado diferentes estrategias y acciones que le han permitido optimizar sus Servicios Educativos y Asistenciales, de acuerdo a las polticas que tanto el Estado y la sociedad han impulsado para mejorar la calidad de vida de quienes presentan algn grado de discapacidad intelectual. Fundacin Coanil cuenta en la actualidad con 10 hogares a nivel nacional, los que acogen con amor a ms de mil doscientos nios y jvenes con discapacidad intelectual. En la ionstitucin reciben una atencin integral, adems de encontrar a una familia sustituta, la que es, en algunos casos, su hogar transitorio y en otros, el que tendrn de por vida.

En los ltimos aos Fundacin Coanil ha incrementado sus esfuerzos materia de integracin e insercin. Entregndoles capacitacin y herramientas necesarias, para que los jvenes que presenten un mejor diagnstico puedan insertarse al mundo laboral, mejorando as su autoestima, auto percepcin y calidad de vida. Fundacin Coanil, a travs de su proyecto educativo, intenta dar respuestas que garanticen la atencin de las personas con discapacidad intelectual, basndose en el respeto de los siguientes principios: Igualdad: Intentar ofrecer las mismas oportunidades a todos. Equidad: Reconocer que cada persona tiene sus propias necesidades y el derecho a que se respeten sus caractersticas personales. A travs de 27 escuelas, se intenta poner al alcance de las personas con discapacidad intelectual un conjunto de medios, tanto materiales, metodolgicos, curriculares y profesionales, que permitan la evolucin hacia la autonoma personal y la integracin social. El desafo educativo es: Enriquecer y profundizar las experiencias de aprendizaje para los alumnos. Elaborar planes y programas de estudio adaptados para los alumnos, teniendo como referente el currculo comn. Generar condiciones para hacer ms pertinente la oferta de formacin laboral para los alumnos. Propiciar un mayor grado de integracin e interdisciplinaridad en la atencin, en bien de los alumnos y sus familias

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Existen muchas otras organizaciones de distinto tamao. Gran parte de ellas son de base comunitaria El Ministerio de salud ha impulsado la estrategia de Rehabilitacin con base en la comunidad. Rehabilitacin basada en la comunidad79 La RBC esta definida como una estrategia de atencin que centra su diseo en la incorporacin de la comunidad al proceso de rehabilitacin, y no est referida a las acciones clnicas que son realizadas por profesionales especializados, sino que es la iniciativa de la comunidad que gua la labor tcnica del equipo de rehabilitacin, cambiando el rol tradicional clnico del equipo. En el presente captulo analizaremos la oferta pblica de RBC, concretamente el caso del Instituto Nacional de Rehabilitacin Pedro Aguirre Cerda. En su pgina web80 ellos sealan El disear el modelo de RBC no implica que el INRPAC sea ejecutor del mismo sino impulsor, este concepto hace necesarias la flexibilidad y adaptabilidad, porque es la comunidad de acuerdo a sus propias caractersticas y necesidades, quien determina el plan concreto de trabajo. El desafo de desarrollar un modelo de RBC por el INRPAC nace de las necesidades observadas en nuestros usuarios, para quienes el abordaje desde el aspecto biolgico de su discapacidad ya no es suficiente, se debe desarrollar en ellos y sus familiares, habilidades que les permita integrarse y vivir en sociedad, es decir sumar a los aspectos biolgicos de la rehabilitacin los componentes psico-sociales. Esta claro que el INRPAC no puede trabajar solo en esta tarea ni ser el centro, se requiere de una red conformada por el gobierno local, comunidad, salud, educacin y ONGs, entre otros. Este planteamiento se hizo en el marco del Proyecto de Cooperacin Internacional (PCI) para la realizacin de un Proyecto Piloto, que permitiera sustentar tcnicamente nuestra propuesta y desarrollar la RBC en el pas, aportando los conocimientos del Equipo del Instituto desde la perspectiva de la Rehabilitacin Fsica. El desarrollo del Proyecto Piloto ha permitido la confluencia de esfuerzos de varias entidades junto al Instituto, tales como Municipalidad de Pealoln, SSMO, Ministerio de Salud, Fonadis y la misma comunidad. A la fecha se ha planteado un Modelo con 3 reas de accin, que en la prctica funciona a travs de Programas.
79 80

RBC http://www.inrpac.cl/sistema_atencion/rbc.htm

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Centro Comunitario de Rehabilitacin (CCR). Para sentar la base del CCR, trabajamos en la formacin de los denominados grupos Encuentro, que estn constituidos por padres y familiares de personas con discapacidad fsica (PcD), adems de todos aquellos interesados en participar dentro de la comunidad cercana. A travs de una alianza con la Municipalidad de Pealoln contamos con infraestructura para el funcionamiento del CCR, que se uni implementacin obtenida a travs de JICA y de un proyecto Fonadis, con que tambin obtuvimos un kinesilogo y un terapeuta ocupacional, para trabajo en el Centro por un ao. la a el el

Eje fundamental es la capacitacin tericoprctica en Cuidados Bsicos de Rehabilitacin y Desarrollo Comunitario, a los padres, familiares y quienes estn interesados; lo que nos permite brindar el Servicio de Cuidados Bsicos a personas con discapacidad fsica, junto a los profesionales que se desempean como guas. Tambin en ejecucin en el CCR y a cargo del profesional gua, es el Mdulo de Rehabilitacin Profesional dentro del rea de Inclusin Social, que brinda el servicio de Evaluacin y Orientacin pre-vocacional, articulacin de redes, seguimiento y monitoreo. El siguiente diagrama grafica cada una de las actividades que se realizan en el CCR, con participacin de la comunidad en distintos grados.

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Integracin Social. Divididas en 2 rubros:

Rehabilitacin Profesional desarrollada por las unidades de Terapia Ocupacional y de Servicio Social. Integracin Escolar, en la que se trabaja exclusivamente con PcD ingresadas al sistema de Hospitalizacin del Instituto. Las acciones a ejecutar estn dirigidas a: Sensibilizar a la comunidad. Pesquisar necesidades educativas especiales. Asesorar a la comunidad escolar. En ste equipo trabajan adems de profesionales de la institucin, especialistas en el rea de la educacin de la Fundacin Carolina Labra, que tienen a su cargo un aula intra-hospitalaria.

Actividades realizadas por INRPAC con perfil comunitario:

Asistencia en el Hogar.. Una accin de Prevencin en Salud dirigida a PcD severas postradas en sus hogares, actualmente se desarrolla en base a visitas domiciliarias, seguimiento y monitoreo. A futuro, la idea es traspasar esta funcin a Atencin Primaria, quien podra asumirla en conjunto con la comunidad organizada. Apoyo al Desarrollo Comunitario. Por medio de esta accin, queremos brindar orientacin, apoyo y asesora a la comunidad y a las organizaciones que trabajan con ella, para que puedan identificar y satisfacer sus necesidades. A futuro estas organizaciones deberan formar parte activa de sus redes sociales.

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Es importante sealar que la capacitacin de la comunidad juega un rol fundamental que permite adquirir herramientas y desarrollar habilidades a fin de proporcionar seguridad, y los incentiva a concretar sus necesidades tanto individuales como colectivas. Otros Programas que se podran ejecutar a nivel del CCR complementando los ya existentes, y que estn en este momento solo a nivel de idea, tienen relacin con:

Deportes y Recreacin. Soluciones de bajo costo que ayudan en Actividades de la Vida Diaria. Autocuidado.

Dentro de este marco de trabajo se han realizado diversas actividades en el presente ao, dentro de las cuales se encuentran:
Asesora Tcnica A Municipalidad de El Bosque, El Quisco, La Reina, San Esteban, Calle Larga y Lo Barnechea entre otras; al gobierno regional de Atacama; tambin a organizaciones como el Centro de Acogida Cristo especial, Artesanos de la Vida, etc. Se continua asesorando el CCR Pealoln en forma directa, a travs de un kinesilogo 6 horas a la semana. Capacitacin Talleres

- Capacitacin en CuidadosTaller de Diagnstico Bsicos de Rehabilitacin,Participativo para deteccin para cuidadoras y monitorasde lderes, en Marzo del de nios con discapacidad2004. fsica, con la graduacin de la primera promocin el 30 de- Se realiz un Encuentro de Abril del 2004.Organizaciones vinculadas con Discapacidad en el CCR - Se inici una nuevade Pealoln el 30 de Agosto capacitacin en conjunto con2004, habiendo obtenido profesionales del CRScomo producto un catastro de Cordillera el 13 deestas organizaciones. Septiembre, para monitores y cuidadores de adultos con Discapacidad fsica, de las comunas de Pealoln y La Reina. Estn finalizando su confeccin las GUIAS DE CAPACITACIN EN CUIDADOS BSICOS DE REHABILITACIN, para ser utilizadas como un Manual Prctico de Cuidados Bsicos a Personas con Discapacidad Fsica.

Adems, se entreg el Primer Centro Comunitario de Rehabilitacin de la comuna de Pealoln a la Corporacin Municipal, el que continuar con sus actividades con la participacin del Instituto, Atencin Primaria y Dideco Pealoln. Ayudas tcnicas.

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Uno de los puntos principales para acceder a una verdadera inclusin social son las ayudas tcnicas. El departamento de ayudas tcnicas de Fonadis las define como Para estos efectos se consideran ayudas tcnicas todos aquellos elementos necesarios para el tratamiento de la deficiencia o discapacidad, con el objeto de lograr su recuperacin o rehabilitacin, o para impedir su progresin o derivacin en otra discapacidad. Asimismo, se consideran ayudas tcnicas los que permiten compensar una o ms limitaciones funcionales motrices, sensoriales o cognitivas de la persona con discapacidad, con el propsito de permitirle salvar las barreras de comunicacin y movilidad y de posibilitar su plena integracin en condiciones de normalidad. En virtud de la Ley N 19.284 articulo 56 letra a, FONADIS tiene por funcin financiar total o parcialmente la adquisicin de Ayudas Tcnicas destinadas a personas con discapacidad de escasos recursos o a personas jurdicas sin fines de lucro que las atiendan. Estos recursos son asignados por medio de convenios que celebrar el FONADIS con entidades e instituciones estatales o con personas jurdicas privadas que no perciban fines de lucro y cuyo objeto sea la atencin de personas con discapacidad. Los siguientes principios informan el ejercicio de esta funcin: La finalidad del financiamiento de la ayuda tcnica siempre tendr como objetivo la contribucin a la autonoma de las personas con discapacidad. Se velar por la pertinencia tcnica en el financiamiento de la ayuda, asegurando de esta manera se produzca un impacto real en la vida de la persona. La asignacin de los recursos estar orientada a la optimizacin de stos. Los recursos sern distribuidos entre quienes presenten un estado real de carencia, destinndolos en forma prioritaria a aquellas personas en situacin de escasos recursos. El procedimiento de tramitacin de solicitudes de Ayudas Tcnicas estar sometido a los principios que informan los procedimientos administrativos que rigen los actos de los rganos de la administracin del Estado.

La discusin en torno a la nueva definicin de ayudas tcnicas dada en la cmara de diputados en torno a la ley sustitutiva es muy interesante. Define como ayudas tcnicas los elementos o implementos requeridos por una persona con discapacidad para prevenir la progresin de sta, mejorar o recuperar su funcionalidad, o desarrollar una vida independiente. Sobre este punto se produjo un intercambio de opiniones, atendido que algunos miembros observaron que los programas del Fonadis que financian

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los fondos concursables apuntan a la postulacin de proyectos o a financiamiento de ayudas tcnicas -sillas de ruedas estndar, muletas, bastones canadienses, andadores o burritos para discapacitados fsicos, regletas y punzones para discapacitados visuales- pero no a la prestacin de servicios de apoyo permanente, como la atencin de fonoaudilogos u otros profesionales. Por ello, estuvieron contestes en dejar establecido que debiera incorporarse a los servicios dentro de las ayudas tcnicas para que puedan ser subsidiados por estos fondos concursables. El representante del Ejecutivo explic que, presupuestariamente, no es viable para el Fonadis financiar servicios de apoyo permanente ni medicamentos, no obstante existen otras instancias dentro de la administracin pblica, como el Ministerio de Salud que s subsidian parte de la rehabilitacin para los discapacitados. Agreg que, la Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y la legislacin comparada diferencia los conceptos de ayudas tcnicas y servicios de apoyo. Adems, estos ltimos pueden implican innumerables requerimientos de distintas naturaleza. La Administracin del Estado contempla variadas instancias que brindan ayudas tcnicas que incluso exceden las del Fonadis, sin dejar de reconocer que no hay suficiente coordinacin entre ellas. Por lo dems, el artculo 62, de esta iniciativa, en su letra c), entre las funciones del Fonadis, establece la de financiar, total o parcialmente, la adquisicin de elementos, implementos o servicios de apoyo requeridos por una persona con discapacidad para mejorar su funcionalidad y autonoma personal. Asimismo, advirti que esta iniciativa entrega al Estado el deber de ejecutar proyectos y medidas de apoyo a las personas con discapacidad, lo que implica una obligacin transversal que exigir un mayor nivel de coordinacin entre los diversos entes que deben entregar tales sistemas de apoyo. Es el aparato estatal el que debe buscar frmulas para garantizarlos. Sometida a votacin la letra b), se aprob por unanimidad.

Para una mejor entrega de las ayudas tcnicas, se han creado 5 grupos

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Grupo Grupo 1

Discapacidad Fsica

Ayuda tcnica Sillas de ruedas, bastones y andadores, colchn y cojn antiescaras Audfonos, equipos fm, elementos de baja visin, elementos para ciegos

Profesional que puede prescribir Mdico general, enfermera, kinesilogo, terapeuta ocupacional. Tecnlogo mdico, fonoaudilogo, medico otorrinolaringologa. En elementos de baja visin y elementos para ciegos que no sean lentes, puede prescribir educador o profesor. Mdico fisiatra, traumatlogo. mdico

Grupo 2

Sensoriales

Grupo 3

Fsicas y secuelas neurolgicas Fsicas enfermedades degeneraditas Fsicas sensoriales y

Grupo 4

rtesis, prtesis, zapatos ortopdicos, plantillas ortopdicas Endoprtesis de cadera, rodilla, columna, hombro y kit alargador de extremidades Aditamentos que favorecen la autonoma en las actividades de la vida diaria, por ejemplo: elementos adaptados para la alimentacin, vestuario, higiene, sala de clases, puesto de trabajo.

Mdico traumatlogo, mdico neurlogo, medico cirujano Mdico general, enfermera, kinesilogo, terapeuta ocupacional, profesora integracin escolar

Grupo 5

Esto se traduce en las siguientes ayudas tcnicas:

En 2006, Fonadis comenz un proceso de orientacin profunda hacia el usuario. Se procedi a focalizar productos y recursos en el marco del sistema de proteccin social. Se oriento el presupuesto 2007 hacia la proteccin de la temprana infancia y hacia la facilitacin de la autonoma y la vida independiente. Se cre un cambio de paradigma: de beneficiario a ciudadano con plenos derechos. El siguiente cuadro ilustra el enfoque del sistema de proteccin social.

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Fonadis es un servicio concentrado en vas de desconcentracin (gestin territorial integral). En materia de ayudas tcnicas se han establecido los comits tcnicos regionales.

La nica debilidad del sistema consiste en la superposicin de estructuras en vez de la utilizacin ms eficiente de las mismas. En el caso de la sociedad civil (personas con discapacidad), no se emplea un criterio bsico son las organizaciones miembros de las mesas pro inclusin?, son las organizaciones acreditadas en Fonadis como receptoras de ayudas tcnicas?, son captulos regionales de organizaciones nacionales?. Es un tema no definido. Debemos sealar que la participacin sistemtica y sostenida de la sociedad civil organizada, as como la transversalidad de las mesas de trabajo la participacin de todos los actores relevantes es un acuerdo vigente plasmado en la Agenda Pro Inclusin de octubre de 2006.

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La lnea programtica del sistema se resume en el siguiente cuadro:

Para hacer efectivo el sistema se ha creado una red de trabajo. El siguiente esquema reproduce la red especfica del programa Chile crece contigo81

Distribucin de ayudas tcnicas entregadas por Fonadis.


81

Sistema de proteccin a la temprana infancia. De 0 a 4 aos.

143

Todos los datos que aqu figuran corresponden al periodo enero- Mayo de 200782

82

DAT (Departamento de ayudas tcnicas)Fonadis. Datos actualizados al 16 de mayo de 2007

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Anlisis ejecucin del presupuesto de Fonadis en ayudas tcnicas83. A la fecha la cantidad de ayudas tcnicas como de usuarios a superado lo planificado y proyectado. Esto se debe a la demanda insatisfecha de ayudas tcnicas, Y por otro lado: La instalacin del programa de atencin temprana (Chile Crece Contigo), ayudas tcnicas Familias Chile Solidarios (familias extrema pobreza, adultos mayores solos programa Vinculo, personas en situacin de calle) a permitido que el Fonadis llegue a las personas con discapacidad mas excluidas. La incorporacin del quinto grupo de ayudas tcnicas para la vida diaria, especficamente en el trabajo, hogar, escuelas y jardines infantiles. Por ultimo los convenios institucionales con aquellas instituciones que trabajan con personas con discapacidad en diversos mbito como son la rehabilitacin, atencin postrados, entre otros instituciones que cuentan con programas de atencin de personas con discapacidad.

83

Hasta mayo 16 de 2007

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Los productos especficos desprendidos del diseo efectuado en 2006 e implementado en 2007 son:

1. Ayudas

tcnicas discapacidad.

para

nios

nias

que

presenten

alguna

2. Ayudas tcnicas para el hogar.

3. Ayudas tcnicas necesarias en los establecimientos de salud y


educacin que atiendan nios y nias con discapacidad. Fotos Ayudas Tcnicas de quinta generacin. Silla para la ducha

Inodoro porttil

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Abrocha botones.

SERVICIO FLEXIBLE

FONDO NACIONAL DE LA DISCAPACIDAD

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Rehabilitacin inclusiva: un tema pas Los constantes avances de paradigmas, sumados a las recomendaciones de organismos internacionales deben plasmarse en el desarrollo de polticas pblicas concretas. Esto genera enormes desafos. Uno de ellos de da en el campo de la rehabilitacin. La cobertura es escasa. N o se han hecho pblicos los indicadores de calidad de esta. Lo que nos lleva a plantear que no da lo mismo cualquier modelo. No se trata de crear peatones de gimnasio84 Esto implica compromisos sociedad ms diferencias de una serie de tareas, del gobierno y la sociedad, de y esfuerzos por equiparar oportunidades en busca de una justa e igualitaria para todas las personas reconociendo las cada uno y aceptndose con toda esta diversidad85.

El concepto de rehabilitacin inclusiva es el resultado de la interaccin de los actores sociales, las personas con discapacidad, los equipos profesionales, el Estado y los privados. El Estado de Chile esta implementando los CCR (Centros Comunitarios de Rehabilitacin). El compromiso presidencial es contar con un CCR en el 50% de las comunas del pas para el ao 2010. RBC: Rehabilitacin Con Base Comunitaria: Es una estrategia planteada por la OMS para dar igualdad de participacin y validacin de los derechos de las PcD. La RBC busca la transformacin de los individuos, de antiguos espectadores pasivos a protagonistas de la rehabilitacin reconociendo el valor de cada uno de los integrantes. La persona se transforma de un mero objeto de asistencia a un sujeto de derecho. En esta estrategia se involucra a todos los sectores de la sociedad. Se considera al individuo como un componente activo dentro de un proceso de rehabilitacin, dejando de ser un paciente y convirtindolo en un protagonista de su proceso, es una participacin real. Tambin se da importancia a los aspectos de prevencin y auto-cuidado como parte del proceso de rehabilitacin e inclusin. La RBC lleva la rehabilitacin a cada PcD, enfrentando de un modo estratgico y creativo la falta de instancias de inclusin y participacin social en los temas de salud. El paradigma de la RBC descarta como solucin los modelos que solo se basan en la atencin mdica. El nuevo modelo, junto con brindar la atencin
84

Hace referencia a personas que reciben rehabilitacin en espacios controlados, en condiciones que no se asemejan a la realidad. Al salir a la calle, la persona no esta preparada. 85 Estudio Bases conceptuales y estrategia de diseo para Centros comunitarios de rehabilitacin

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mdica, incorpora la participacin activa de las PcD, sus familias y la comunidad Por definicin, RBC es una : estrategia creada, en sus inicios, exclusivamente para la rehabilitacin, tomando en cuenta a la comunidad, focalizada en la igualdad de oportunidades e inclusin de las PcD, sus familias y la comunidad, y postula a una apropiada salud, educacin, servicios sociales y vocacionales.86 El objetivo principal de la RBC es que las PcD alcancen la mxima independencia posible para realizar sus actividades de la vida diaria, integrndose plenamente a la sociedad mediante la participacin de sus actividades sociales, educativas y/o productivas existentes en su comunidad. La estrategia de RBC permite desarrollar un modelo en donde un programa integrado de desarrollo comunitario que nace de la iniciativa espontnea y voluntaria de las PcD y sus familias, se convierte en el soporte de un proceso de rehabilitacin inclusiva. Para comprender la estrategia de RBC mediante la creacin de CCR, reproducimos definiciones acuadas por la Arquitecta Mara Jess Bravo Castillo (ICA 7915) y el equipo de RBC del Instituto Nacional de Rehabilitacin Pedro Aguirre Cerda, INRPAC en su estudio Bases conceptuales y estrategia de diseo para CCR Desarrollo Comunitario: Es el soporte social bsico para la implementacin de cualquier actividad de inclusin dentro de un grupo social. Desde la perspectiva de RBC, constituye la primera red de atencin puesto que involucra todos los agentes sociales, desde la familia hasta instancias vecinales o comunitarias; los cuales motivados por un objetivo comn de forma espontnea organizan una red de apoyo para su propia comunidad constatando beneficios recprocos para todas las partes involucradas. Con un desarrollo comunitario activo, espontneo, sano y permanente se dan cabida muchas instancias de inclusin. La participacin es fundamental para la RBC. Surgen como elementos para la implementacin del modelo: La participacin de los servicios de salud La participacin activa de las PcD y sus familias: son quienes toman las decisiones y tienen las responsabilidades directas en el xito del programa. La participacin y organizacin de la comunidad: se plantea la participacin comunitaria en salud como: el proceso mediante el cual personas y grupos de la comunidad asumen responsabilidades en salud,

86

Estudio Bases conceptuales y estrategia de diseo para Centros comunitarios de rehabilitacin

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identifican necesidades y generan organizaciones que respondan a estos fines.87 Rehabilitacin Inclusiva: Este proceso se puede definir en base a 3 acciones bsicas: rehabilitacin teraputica, educacin y participacin. Ccr, Centro Comunitario De Rehabilitacin: Es la instancia de participacin comunitaria que aplicando la RBC, acoge a la comunidad y en particular a las personas en situacin de discapacidad y su familia, orientando acciones y recursos de la misma comunidad para detectar y dar soluciones a sus propias necesidades de acuerdo a su realidad local, pretendiendo una real inclusin social. Un CCR tambin entrega un soporte institucional al proceso de inclusin social de las PcD, por cuanto concretiza en un edificio el lugar de la participacin, rene en un mismo recinto todas las redes de apoyo y se convierte en un espacio significativo, en trminos urbanos dentro de un barrio, elevando la calidad de vida de los habitantes de un sector. Los centros comunitarios de rehabilitacin buscan desarrollar la sociabilidad, fortalecer la independencia y permitir una convivencia equitativa entre las PcD y las PsD.

Objetivos Especficos Del Ccr:

87 (Atencin primaria y participacin comunitaria en salud: orientaciones estratgicas. Revista Mdica de Chile, Vol.122, ao 1994)

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Primero que todo, constituirse como el espacio que facilita la inclusin de las PcD. Un CCR ofrece servicios de diversa ndole entre los cuales podemos destacar como fundamentales: Ofrecer servicios de Cuidados bsicos de rehabilitacin en comunidad: Se trata de dar respuesta local a las necesidades de baja complejidad, en trminos de servicios de cuidados bsicos de rehabilitacin, cuyo contenido y orientacin han sido solicitados por los beneficiarios y/o sus cuidadores. La provisin de stos considera fundamentalmente, la organizacin, capacitacin, gua y supervisin de los cuidadores de la comunidad por parte de un equipo tcnico de rehabilitacin conformado por profesionales guas en el rea. La necesidad de aprender sobre cuidados nace de las propias personas, en un principio familiares de PcD que luego van incorporando a nuevas personas que por motivaciones propias se involucran a las actividades del CCR. Es esta red comienza a formarse gracias a las actividades comunitarias abiertas. Para esto se requiere apoyo tcnico que facilite la coordinacin y organizacin de sta comunidad, la idea central es que todas l ideas nazcan de la propia comunidad y que encuentren en el CCR herramientas tcnicas para poder lograr los objetivos que ellos mismos han definido. Por lo tanto, como otro servicio bsico de un CCR encontramos la misin de fortalecer la organizacin y desarrollo de los grupos sociales vinculados a la discapacidad. Esta funcin da cuenta de las acciones relacionadas con el fortalecimiento de los liderazgos locales; tcnicas de trabajo grupal y motivacin; capacitacin de las Personas con discapacidad (PcD) y cuidadores en la gestin de proyectos basados en fondos concursables, administracin y seguimiento de proyectos; orientacin legal especfica en torno a discapacidad, as como todos los temas relacionados con el desarrollo de competencias y aprovechamiento de oportunidades en pro del crecimiento de las organizaciones de PcD y / o sus cuidadores. Por ltimo, una de las grandes tareas del CCR consiste en la inclusin escolar y laboral de las PcD, ya que esta accin es uno de los grandes pasos hacia la equiparacin de oportunidades y mejor calidad de vida. Un CCR se justifica cuando existe una comunidad organizada espontneamente conformada por PcD y PsD que cuente con apoyo tcnicoprofesional con inters por los temas de inclusin y de salud en general. Para efectos administrativos y para aprovechar el alcance de los organismos de salud se plantea como estrategia establecer un CCR por comuna, dependiendo de los centros primarios de salud, los gobiernos locales (municipalidades) y de vinculacin asistencial con los CESFAM. Un CCR se convierte en el nexo entre las entidades pblicas de salud, las educacionales y las organizaciones vecinales. Las redes de apoyo para

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considerar pueden ser: las organizaciones vecinales, las escuelas, los consultorios, los municipios y sus departamentos de desarrollo comunitario, las corporaciones deportivas, etc. En vista del rol social de un CCR se debe concebir un edificio o infraestructura de envergadura vecinal, con un mbito de influencia intermedio dentro de un territorio. El CCR podra ser parte del CESFAM, ser parte de un proyecto de recuperacin de los barrios, ocupar parte de una sede vecinal o ser un nuevo edificio de uso comunitario dentro de un barrio o sector.

Accesibilidad Universal

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Las normas uniformes en su captulo sobre Esferas previstas para la igualdad de participacin estipula que: 1. Los Estados deben adoptar medidas para eliminar los obstculos a la participacin en el entorno fsico. Dichas medidas pueden consistir en elaborar normas y directrices y en estudiar la posibilidad de promulgar leyes que aseguren el acceso a diferentes sectores de la sociedad, por ejemplo, en lo que se refiere a las viviendas, los edificios, los servicios de transporte pblico y otros medios de transporte, las calles y otros lugares al aire libre. 2. Los Estados deben velar por que los arquitectos, los tcnicos de la construccin y otros profesionales que participen en el diseo y la construccin del entorno fsico puedan obtener informacin adecuada sobre la poltica en materia de discapacidad y las medidas encaminadas a asegurar el acceso. 3. Las medidas para asegurar el acceso se incluirn desde el principio en el diseo y la construccin del entorno fsico. 4. Debe consultarse a las organizaciones de personas con discapacidad cuando se elaboren normas y disposiciones para asegurar el acceso. Dichas organizaciones deben asimismo participar en el plano local, desde la etapa de planificacin inicial, cuando se diseen los proyectos de obras pblicas, a fin de garantizar al mximo las posibilidades de acceso. En Chile, nuestra ley dice: Artculo Unico.- Dentro del plazo que se extender hasta el 31 de diciembre de 2003, los edificios existentes, que cuenten con permiso de edificacin y recepcin definitiva, destinados a un uso que implique la concurrencia de pblico, en especial aquellos que prestan atencin de salud o cuyo objeto es desarrollar un proceso de enseanza-aprendizaje, debern cumplir con los requisitos mnimos exigidos en el artculo 4.1.7. del D.S. N 47, (V. y U.), de 1992, Ordenanza General de Urbanismo y Construcciones, exceptuados los contemplados en los nmeros 8, 9 y 11 de dicho artculo y aquellos cuyo cumplimiento implique alterar la estructura del edificio, en reemplazo de los cuales se deber someter a la aprobacin del Director de Obras Municipales una solucin alternativa para cada uno de ellos.(1) (2) Inciso segundo derogado. (3) Cuando para cumplir con los requisitos sealados en el inciso primero se requiera la ejecucin de obras, se deber solicitar el correspondiente permiso a la Direccin de Obras Municipales antes del 31 de diciembre de 2002. La Direccin de Obras Municipales fiscalizar el cumplimiento de esta obligacin y a la expiracin del plazo sealado levantar un acta dejando constancia de las solicitudes presentadas, remitiendo copia de la misma a la respectiva Secretara Regional Ministerial de Vivienda y Urbanismo.

El incumplimiento de lo dispuesto en el inciso anterior y la no ejecucin de las obras antes del 31 de diciembre de 2003, constituirn infracciones que el Director de Obras Municipales deber denunciar al Juzgado de Polica

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Local, acompaando la certificacin a que se refiere el inciso siguiente y sern sancionadas con multa equivalente a diez y veinte Unidades tributarias Mensuales, respectivamente. En su plan de gobierno de la presidenta Michelle Bachelet88, en el apartado discapacidad dice:Garantizaremos gradualmente la libertad de desplazamiento y acceso al espacio fsico, transporte pblico y trfico areo. Fiscalizaremos y sancionaremos a quienes no cumplan con las adecuaciones previstas por la ley para el acceso de las personas con discapacidad al espacio fsico y construcciones de recurrencia pblica; implementaremos un fondo especial de habilitacin de accesos; procuraremos medidas de adecuacin del transporte pblico; y materializaremos la promulgacin inmediata de la Normativa de Seguridad para el Uso del Transporte Areo de Pasajeros con Necesidades Especiales. Lamentablemente, hasta la fecha no se ha No existe el fondo especial de habilitacin cursarse multas porque sus edificios no normativa de seguridad en el transporte presentada al congreso. cumplido con estas promesas. de accesos, el Estado debiera cumplen las normativas. La areo esta a punto de ser

Cumplen el Estado y los privados con nuestra legislacin? Segn el Minvu el 69%89 de edificios de uso pblico. Es preocupante porque esta cifra se refiere a edificios que no poseen ningn tipo de medida de accesibilidad, lo que no significa que el 31% restante posea medidas idneas. La mejor muestra de esto es el centro Cultural Palacio de la Moneda. Posee una rampa que remata en escalones. El ingreso en ascensor da a los estacionamientos, una persona en silla de ruedas es invisible para un conductor de esta forma peligra la integridad fsica de las personas usuarias de sillas de rueda. Otro ejemplo es la Intendencia Metropolitana. Posee un excelente sistema de elevador de carga vertical, que se encuentra cerrado con candado. La accesibilidad fsica tampoco se cumple con la mayora de las veredas. Algunas soluciones son un verdadero atentado en contra de la seguridad de las personas con discapacidad90 Recomendamos visitar la pgina web de la corporacin Ciudad Accesible y ver que pasa en nuestro pas. Sin accesibilidad universal no existe la democracia. Un sistema basado en la igualdad no puede hace exclusiones arbitrarias. La accesibilidad, una condicin de acceso universal para todos

88

Programa de gobierno, disponible en: http://www.gobiernodechile.cl/programa_bachelet/pgm_gob_somostodos.asp 89 Catastro Minvu www.minvu.cl 90 Recomendamos visitar la pgina web de la corporacin Ciudad Accesible y ver que pasa en nuestro pas. www.ciudadaccesible.cl

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Partiremos por definir lo que se entiende por acceso universal. En las TIC91, el acceso universal trata de nociones de interoperabilidad, de compatibilidad, de equipamiento, de infraestructuras...y de accesibilidad. El acceso universal descansa pues sobre la posibilidad de alcanzar ciertas condiciones. El World Wide Web Consortium (W3C) define la nocin de acceso universal como la posibilidad para todos los individuos, sin distincin alguna basada en equipamientos, programas o discapacidades, de acceder a los recursos en Internet. Entre las diversas condiciones de acceso universal, la accesibilidad es probablemente la que ms se presta a confusin, ya que cada uno hace la promocin segn los intereses y las necesidades de su comunidad. As, para algunos mbitos, la accesibilidad se refiere a la conectividad, para otros a los medios econmicos, a la infraestructura, a los medios cognitivos y a la educacin, a la disponibilidad de las informaciones o hasta al grado de posibilidad de utilizacin de los recursos para una persona que tiene una deficiencia92. Si bien en el origen la accesibilidad se refera tradicionalmente a la facilidad con la cual se accede o se interacta con el entorno fsico, el advenimiento de la sociedad de la informacin vio evolucionar el concepto de accesibilidad a fin de tener en cuenta las nuevas realidades. Segn Kwan, la naturaleza del acceso a las oportunidades es radicalmente diferente del mundo fsico, porque en el ciberespacio la interaccin entre los individuos depende ms bien de la disponibilidad de los recursos de comunicacin que del tiempo y de los costos necesarios para superar la separacin fsica. En el centro de los numerosos cambios en curso, se encuentra la disociacin creciente entre el lugar y la funcin. Las actividades estn basadas ms bien sobre la persona que sobre la localizacin: la accesibilidad en el ciberespacio es una cuestin no territorializada. Es de vital importancia que se establezca por ley la obligatoriedad de que las pginas web sean accesibles. Adems, la nocin de accesibilidad a la informacin propuesta por Dodge descansa sobre el acceso a los recursos pertinentes y esto, en el momento oportuno. Esta preocupacin viene de la idea de que Internet puede dar acceso a una vasta coleccin de recursos de informacin pero, en razn justamente de este exceso de informacin, no da necesariamente acceso a informaciones tiles, corrientes, confiables y abordables en el momento oportuno. Algunos llevan el debate ms lejos, afirmando que hay que agregar a la definicin de este concepto las dimensiones de informacin, sociales y culturales. En efecto, el abordaje tradicional de la accesibilidad no reconoce que los individuos forman parte de redes sociales a travs de las cuales la informacin es intercambiada y que estas redes dan forma a normas y valores que, en s mismos, condicionan en gran medida, la accesibilidad. La persona existe en un contexto cultural de comunidad, las medidas adoptadas deben facilitar el derecho a la expresin de la propia cultura, del idioma, de los afectos y pertenencias, de los que nos hace personas.
91 92

Tecnologas de la informacin y las comunicaciones. Word Matters, Catherine Roy, 6 de febrero 2006.

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La accesibilidad, una condicin de acceso esencial para personas discapacitadas Las transformaciones provocadas por el desarrollo de las tecnologas de la informacin y las comunicaciones (TIC) tambin han tenido repercusiones en la comunidad de las personas discapacitadas. Tradicionalmente, para una persona discapacitada, la accesibilidad significa que un lugar est acondicionado a fin de que ella pueda penetrar y circular en l sin obstculos, que las instalaciones, los equipos y los medios de comunicacin estn concebidos para permitir su uso, con o sin adaptacin, por una persona que tiene limitaciones motrices, sensoriales o cognitivas. Esta accesibilidad esta basada sobre el desarrollo y la adopcin de normas y su eficacia depende igualmente del momento de implementacin (i.e. cuanto mas previamente la accesibilidad sea tomada en consideracin en la planificacin - de la construccin de un edificio, de un sitio web - mejor ser). Esta necesidad de adaptacin se transpone igualmente a un contexto tecnolgico. Varias definiciones han sido propuestas en lo que concierne a la accesibilidad a las tecnologas para las personas discapacitadas. Para la ONU, se trata de las aplicaciones flexibles capaces de adaptarse a cada preferencia y necesidad del utilizador. Para el programa Web Accessibility Initiative (WAI) del W3C, se trata de contenido accesible cuando puede ser utilizado por una persona que tiene una discapacidad. Segn Thatcher et al., cuando se habla de la accesibilidad de sitios Web, se habla de tener acceso y de poder utilizar el contenido Web independientemente de la interfase o el modo de conexin utilizado. Esencialmente, en el campo de la deficiencia, la accesibilidad a las TIC significa que esas tecnologas (sitios web, software, equipamientos informticos, telefona, quioscos de informacin y ventanillas de servicios automatizados, etc.) son utilizables por las personas discapacitadas, sin importar sus diversidades funcionales. Las tecnologas siempre han jugado un papel importante para favorecer el desarrollo de la autonoma de las personas discapacitadas: ayuda a la comunicacin o a la movilidad, ayuda informtica, domtica o, ms recientemente, innovaciones que permiten orientar sus desplazamientos con la tecnologa GPS... Un vasto campo de pericia a favor del acceso de las personas discapacitadas a estas tecnologas se ha desplegado progresivamente alrededor de dos ejes: el desarrollo de soluciones tecnolgicas, por una parte, la informacin, la sensibilizacin y el lobby poltico, por la otra. Las cuestiones que rodean la accesibilidad de las tecnologas y de los contenidos para las personas discapacitadas o de movilidad reducida son cada vez ms tomadas en cuenta en ciertas sociedades, habiendo varios pases adoptado en los ltimos quince aos leyes y adherido a normas a fin de que las personas discapacitadas puedan jugar en plenitud su rol de ciberciudadanos.

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As, las personas discapacitadas se encuentran entre las ms pobres, las menos instruidas y las ms marginadas de todas las sociedades. Lo seguirn siendo mientras no tengan acceso libre y sin restricciones a la informacin, al desplazamiento, a la participacin, en fin a la democracia. Las tres condiciones del desarrollo de la accesibilidad Estas condiciones son la base de la accesibilidad en la sociedad de la informacin: Inclusiva en una ptica de tomar en cuenta necesidades de todos en la concepcin, implantacin y evaluacin de estrategias, polticas, programas y proyectos; Participativa en una ptica de participacin de todos en la toma de decisiones que tienen un impacto sobre la vida de los individuos y de las comunidades; Normalizada en una ptica de desarrollo y de adopcin de conceptos, procedimientos y estndares que tomen en cuenta las diferencias sociales, econmicas, culturales, lingsticas, fsicas y geogrficas de todos. La Agenda Pro Inclusin aborda el tema definiendo Accesibilidad Universal de la siguiente manera Se entiende como la condicin que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, as como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas, en condiciones de seguridad y comodidad, de la forma ms autnoma y natural posible. As entendida, la accesibilidad se constituye en un requisito que debe cumplir el entorno y que permite a las personas con discapacidad ejercer otros derechos fundamentales, tales como la libertad de desplazamiento, acceso a la informacin, la comunicacin, la participacin, y el acceso a la educacin o al trabajo Tras generar esta definicin genera propuestas tales como:

9. El Gobierno no aprobar los proyectos de inversin que no


contemplen en su diseo acceso para las personas con discapacidad a travs del Sistema Nacional de inversin Pblica93. 10. Se avanzar en la incorporacin del subtitulado (closed caption) en la televisin abierta en beneficio de la comunidad de personas sordas. 11. A travs de convenios con organismos ad hoc (Injuv, Bliblioredes, Subtel, etc.) se entregarn ayudas tcnicas de carcter tecnolgico para el 2007 para algunos infocentros estratgicos, de
93

Medida ya adoptada por Mideplan.

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modo de ampliar la cobertura y el acceso a las personas con discapacidad a las nuevas tecnologas. 12. Se establecer un Catastro de Accesibilidad a Infocentros para potenciar el acceso de las personas con discapacidad a estos servicios. 13. La nueva poltica habitacional lanzada por el Ministerio de Vivienda y Urbanismo, permitir a contar de julio 2006 disminuir el dficit de viviendas, focalizar el trabajo en las familias que viven en pobreza, garantizar la calidad de las viviendas, mejorar su estndar y los procesos de diseo y construccin, y promover la integracin social, procurando soluciones habitacionales insertas en barrios y ciudades, incluir en su diseo e implementacin las necesidades de las personas con discapacidad. Llama la atencin la cantidad de improvisaciones que realizan tanto los privados como el Estado a la hora de tomar medidas de accesibilidad. Existen normas que muy pocos acatan: Los siguientes artculos son un extracto de todas las normas contenidas en la Ordenanza General de Urbanismo y Construcciones y que tienen relacin con los espacios para personas discapacitadas: Artculo 2.2.8. Con el objeto de facilitar el desplazamiento de personas con discapacidad, por espacios de uso pblico, se deber cumplir, a lo menos, con las siguientes prescripciones: 1. En los cruces peatonales ubicados en las intersecciones de vas, el desnivel de las veredas con las calzadas deber ser salvado mediante rampas antideslizantes, las cuales no podrn exceder el 12% de pendiente con un desarrollo mximo de 2 metros y un ancho mnimo determinado preferentemente por las lneas demarcatorias del cruce peatonal al que se enfrenta o en su defecto con un ancho mnimo de 1,20 metros y debern permanecer libres de obstculos. En los casos de reposiciones de las veredas o calzadas, se debern construir dichos rebajes de soleras con sus respectivas rampas, permitiendo la continuidad de la circulacin peatonal. 2. Las veredas debern consultar espacios para el desplazamiento de personas con discapacidad en sillas de ruedas. Dichos espacios debern ser de trazados preferentemente rectos; con pavimento liso; su recorrido deber estar libre de entrabamientos y obstculos, y las juntas de dilatacin no podrn superar los dos centmetros de ancho. 3. Los dispositivos de control de los semforos de accionamiento manual, que se consulten en las veredas, en los cruces peatonales de vas de trnsito vehicular, debern ubicarse a una altura mxima de 0,90 m respecto de la vereda.

159

4. El mobiliario urbano ubicado en el espacio pblico, como ser telfonos, sealizaciones y protecciones, deber consultar condiciones adecuadas para las personas con discapacidad. 5. Los estacionamientos para personas con discapacidad debern ubicarse en un lugar libre de obstculos y situados de tal manera que permitan el descenso y circulacin libre y segura de personas con discapacidad. 6. En las vas de mayor flujo peatonal, las Municipalidades debern dotar a los semforos con seales auditivas, para las personas con discapacidad visual. Artculo 2.4.2. De la dotacin mnima de estacionamientos que deba proyectarse, debern habilitarse para el uso de personas con discapacidad, los estacionamientos resultantes de la aplicacin de la tabla contenida en este inciso, con un mnimo de un estacionamiento, salvo que se trate de viviendas unifamiliares o cambio de destino de las mismas. Estos estacionamientos tendrn un ancho mnimo de 3,6 metros, de tal manera de permitir el descenso y ascenso a una zona de circulacin libre y segura, la que se deber demarcar de color amarillo de 1,10 metros de ancho. Esta zona podr ser comn para otros estacionamientos de personas con discapacidad y estar incluida en el ancho de 3,6 metros indicado en el presente inciso. Estos estacionamientos debern singularizarse en los planos del proyecto y su comunicacin con el resto del edificio, as como el acceso al espacio pblico, deber efectuarse en concordancia con lo establecido en el artculo 4.1.7. de esta Ordenanza.

Dotacin de Estacionamientos para Personas con Discapacidad Desde Hasta N de estacionamientos Desde 1 hasta 20 1 Sobre 20 hasta 50 2 Sobre 50 hasta 200 3 Sobre 200 hasta 400 4 Sobre 400 hasta 500 5 Sobre 500 1 % total, debiendo aproximarse las cifras decimales al nmero entero siguiente En los edificios colectivos de vivienda deber contemplarse al menos un estacionamiento, del tipo indicado en el inciso anterior, como parte de la exigencia de estacionamientos de visitas. Los estacionamientos requeridos podrn disponerse como estacionamientos dobles, esto es, uno detrs de otro dispuestos en forma perpendicular a la circulacin vehicular, en hasta un 30% del total, salvo que el respectivo Instrumento de Planificacin Territorial disponga una mayor restriccin. Las caractersticas de los estacionamientos que excedan la cuota mnima exigida no estarn reguladas como las anteriores.

160

Artculo 4.1.7. Con el objeto de facilitar la accesibilidad y desplazamiento de personas con discapacidad, toda edificacin colectiva cuya carga de ocupacin sea mayor a 50 personas, todo edificio de uso pblico y todo edificio sin importar su carga de ocupacin que preste un servicio a la comunidad debern cumplir los siguientes requisitos mnimos: 1. Al menos una puerta en el acceso principal del edificio deber ser fcilmente accesible en forma autnoma e independiente desde el nivel de la vereda para la circulacin de silla de ruedas; consultar un ancho libre mnimo de 0,90 m; resistente al impacto hasta una altura no inferior a 0,30 m, y no podr ser giratoria. En los casos de construcciones existentes en los que no sea posible habilitar el acceso por la puerta principal, deber estar claramente sealizado el acceso secundario, para las personas en silla de ruedas, usando la sealtica internacional. 2. Cuando el rea de ingreso se encuentre a desnivel con la vereda, se deber consultar una rampa antideslizante o un elemento mecnico. 3. Los desniveles que se produzcan en las circulaciones entre recintos de uso pblico se salvarn, en al menos uno de los recorridos, mediante rampas antideslizantes o elementos mecnicos especiales, entendiendo incluidos en ellos los ascensores. 4. Las rampas antideslizantes debern contar con un ancho libre mnimo de 0,90 m sin entrabamientos para el desplazamiento y consultar una pendiente mxima de 12% cuando su desarrollo sea de hasta 2 m. Cuando requieran de un desarrollo mayor, su pendiente ir disminuyendo hasta llegar a 8% en 8 m de largo. La pendiente mxima que la rampa deber consultar en funcin de su longitud se calcular segn la siguiente frmula: i% = 13,14 - 0,57L i% = pendiente mxima expresada en porcentaje L = longitud de la rampa En caso de requerir mayor desarrollo, el largo deber seccionarse cada 8 m, con descansos horizontales de un largo libre mnimo de 1,50 m. Cuando su longitud sea mayor que 2 m, las rampas debern estar provistas de al menos un pasamanos continuo de 0,95 m de altura. Cuando se requieran juntas estructurales o de dilatacin, en la superficie de circulacin no deben acusarse huelgas superiores a dos centmetros. 5. Las rampas y las terrazas que tengan diferencias de nivel de piso de al menos 1 m respecto de los espacios que los rodean debern consultar una solera de borde con una altura mnima de 0,30 m.

161

6. La superficie de piso que enfrenta a las escaleras deber tener una franja con una textura distinta, de aproximadamente 0,50 m de ancho, que seale su presencia al no vidente. 7. En los accesos principales, espacios de distribucin y pasillos no se permitir alfombras o cubrepisos no adheridos al piso, y los desniveles entre los pisos terminados no podrn ser superiores a dos centmetros. 8. Los pasillos que conduzcan a recintos de uso o de atencin de pblico tendrn un ancho mnimo de 1,40 m. 9. Cuando se requieran ascensores, conforme al artculo 4.1.11. de este mismo Captulo, uno de ellos deber contar con las medidas mnimas de cabina establecidas en el nmero 2 de ese mismo artculo. 10. En cada detencin, la separacin entre el piso de la cabina del ascensor y el respectivo piso de la edificacin no podr ser superior a dos centmetros y su diferencia de nivel mxima ser de un centmetro. 11. El rea que enfrente a un ascensor deber tener un largo y ancho mnimo de 1,40 m y el ancho frente a la puerta del ascensor no podr ser menor que la profundidad de la cabina. 12. Los botones de comando del ascensor para personas con discapacidad debern estar ubicados a una altura que flucte entre 1m y 1,40 m como mximo. La numeracin y las anotaciones requeridas debern ser sobrerelieve. El tiempo de detencin deber ser suficiente para permitir el paso a una persona con discapacidad en silla de ruedas o a un no vidente. 13. Tanto los ascensores como los servicios higinicos pblicos para uso de las personas con discapacidad debern sealizarse con el smbolo internacional correspondiente. Todo establecimiento educacional sin importar su carga de ocupacin, como asimismo, todo edificio de uso pblico, sin importar su carga de ocupacin que considere al menos un recinto con carga de ocupacin superior a 50 personas, tales como: salas de reuniones, teatros, hoteles, restaurantes, clnicas, casinos, etc., debern contar con un recinto destinado a servicio higinico con acceso independiente para personas con discapacidad, para uso alternativo de ambos sexos, de dimensin tal, que permita consultar un inodoro, un lavamanos, barras de apoyo y adems el ingreso y maniobra de una silla de ruedas con un espacio que permita giros en 180 de un dimetro mnimo de 1,50 metros. Este recinto podr estar incluido dentro de la dotacin mnima de artefactos y servicios higinicos considerados en la presente Ordenanza. 14. Cuando existan telfonos de uso pblico, al menos 1 de cada 5 de ellos, con un mnimo de 1, deber permitir el uso por personas en sillas de ruedas.

162

Barandas Artculo 4.2.7. Todas las aberturas de pisos, mezaninas, costados abiertos de escaleras, descansos, pasarelas, rampas, balcones, terrazas, y ventanas de edificios que se encuentren a una altura superior a 1m por sobre el suelo adyacente, debern estar provistas de barandas o antepechos de solidez suficiente para evitar la cada fortuita de personas. Dichas barandas o antepechos tendrn una altura no inferior a 0,95 m, medido desde el nivel de piso interior terminado y debern resistir una sobrecarga horizontal, aplicada en cualquier punto de su estructura, no inferior a 50 kilos por metro lineal, salvo en el caso de reas de uso comn en edificios de uso pblico en que dicha resistencia no podr ser inferior a 100 kilos por metro lineal. En los tramos inclinados de escaleras se admitir una altura mnima de baranda de 0,85 m, medida desde la nariz de los peldaos. La baranda se podr suprimir en caso de recintos con fachada de cristales fijos o ventanas cuya apertura no sobrepase 0,12 m, que cuenten con antepecho, baranda o refuerzo interior de al menos 0,60 m de altura, medido desde el nivel de piso interior terminado, y que certifiquen una resistencia de los cristales a sobrecargas horizontales no inferior a la indicada en el inciso primero de este artculo. En los sectores accesibles para personas con discapacidad, cuando la altura del piso sobre el suelo adyacente sea de entre 0,30 m y 1 m, se deber disponer un borde resistente de una altura no inferior a 0,30 m, precedido de un cambio de textura en el pavimento a 0,50 m del borde. Las barandas transparentes y abiertas tendrn sus elementos estructurales y ornamentales dispuestos de manera tal que no permitan el paso de una esfera de 0,125 m de dimetro a travs de ellos.

Vas de evacuacin Rampas

163

Artculo 4.2.20. Las rampas previstas como recorrido de evacuacin se asimilarn a los pasillos en el dimensionamiento de su ancho y tendrn una pendiente mxima de 12%, sin perjuicio del cumplimiento, cuando corresponda, de las condiciones establecidas para perso-nas con discapacidad en el artculo 4.1.7. de este mismo Ttulo. Artculo 4.2.21. Las rampas mecnicas y los pasillos mviles podrn considerarse como parte de una va de evacuacin, cuando no sea posible su utilizacin por personas que trasladen carros de transporte de mercaderas y adems estn provistos de un dispositivo de parada manual debidamente sealizado, sin perjuicio de su conexin a sistemas automticos de deteccin y alarma. CAPITULO 4 EDIFICIOS DE ASISTENCIA HOSPITALARIA Artculo 4.4.1. Los edificios que contemplen asistencia hospitalaria debern cumplir para su funcionamiento, adems de las normas que les sean aplicables de esta Ordenan-za, con las disposiciones del Cdigo Sanitario, en todo aquello que no se contravenga con sta. Debern contar con un recinto destinado a servicios higinicos para personas con discapacidad, que permita el ingreso y circulacin de una silla de ruedas, los siguientes establecimientos: 1. Los consultorios y policlnicos. 2. Las secciones destinadas al hospedaje de pacientes en clnicas. 3. Las edificaciones de asistencia hospitalaria con capacidad para 50 o ms pacientes, debiendo, adems, contemplar otro recinto por cada 50 pacientes adicionales. Artculo 4.7.21. Los teatros y otros locales de reuniones, debern contar con un recin-to independiente destinado a servicio higinico para personas con discapacidad que permita el ingreso y circulacin de una silla de ruedas y disponga de artefactos adecuados, debiendo agregarse un recinto ms por cada 200 personas o fraccin que exceda de esa cantidad.

CAPITULO 8 ESTABLECIMIENTOS DEPORTIVOS Y RECREATIVOS

164

Artculo 4.8.1. Los establecimientos deportivos y recreativos debern cumplir, en cuanto les sean aplicables, las condiciones generales de diseo, seguridad y habitabilidad de esta Ordenanza. Adems debern consultar facilidades para el uso y desplazamiento de personas con discapacidad de acuerdo al artculo 4.1.7. de este mismo Ttulo. Artculo 4.8.2. Los proyectos de instalaciones deportivas tales como, estadios, gimnasios, piscinas pblicas, pistas, canchas, multicanchas y dems localidades de dominio pblico o privado, destinados a la prctica de deportes, de actividades sociales o recreativas, tomando en cuenta su tipologa, el impacto que genera su ubicacin y las condiciones propias para su adecuado funcionamiento, debern cumplir las siguientes condiciones: 3. Condiciones generales: Las zonas de evacuacin debern estar sealizadas y libres de elementos que impidan el paso, tales como barandas, torniquetes o dispositivos cuenta personas. b) Para atender las necesidades de personas con discapacidad, se deber considerar, adems de los estacionamientos especiales requeridos, el recorrido necesario desde stos hasta un rea que permita la ubicacin de espectadores en silla de ruedas. c) Estarn dotados de servicios higinicos, duchas y camarines para ambos sexos, adems de servicio higinico y ducha para personas con discapacidad, apto para el ingreso y circulacin de una silla de ruedas, con artefactos adecua-dos. Las bateras de baos, para uso de espectadores con acceso directo desde el nivel donde se siten las personas con discapacidad, debern contar con instalaciones adecuadas para ellos. Artculo 4.9.14. Todo edificio destinado a hotel con capacidad para ms de 50 camas deber consultar al menos una habitacin con acceso a un bao privado habilitado para el uso de personas con discapacidad en sillas de ruedas. Artculo 4.11.9. Las estaciones de servicio automotor que consultan atencin de restaurantes, debern considerar espacios e instalaciones para personas con discapacidad en los estacionamientos, circulaciones y servicios higinicos. Artculo 4.14.12. Los establecimientos industriales debern estar dotados de servicios higinicos, a lo menos con el nmero de artefactos exigidos por el Ministerio de Salud para los lugares de trabajo, de conformidad a la legislacin vigente.

165

Se deber considerar asimismo, espacios e instalaciones para personas con discapacidad en los estacionamientos, circulaciones y servicios higinicos. Artculo 5.1.6. Para la obtencin del permiso de edificacin de obra nueva se debern presentar al Director de Obras Municipales los siguientes documentos, en un ejemplar: 7. Planos de arquitectura numerados, que debern contener:

c) Planta de todos los pisos, debidamente acotadas, sealando los accesos especia-les para personas con discapacidad y l o los destinos contemplados. Las cotas debern ser suficientes para permitir calcular la superficie edificada de cada planta. Ascensores y montacargas Artculo 5.9.5. La instalacin de ascensores que formen parte de la dotacin mnima exigida conforme al artculo 4.1.11. de esta Ordenanza, se ajustar a las normas chilenas oficiales que expresamente se indican y a las disposiciones siguientes: 5.Cabina. b) Deber cumplir con las disposiciones para personas con discapacidad indica-das en los nmeros 10, 11, 12 y 13 del artculo 4.1.7. de esta Ordenanza.

Acceso a la participacin poltica La participacin poltica es deseable en un Estado democrtico. Un sistema de partidos polticos, con todas sus imperfecciones, garantiza mayor estabilidad que la aparicin de caudillismos.

166

La participacin poltica no necesariamente debe ser partidista, los grupos de inters son otra opcin. Lo importante es que la persona con discapacidad pueda optar a la participacin ciudadana. Existen numerosas organizaciones de y para personas con discapacidad a lo largo de todo el pas. Esto es positivo, pero las propias organizaciones no han logrado una fuerte unidad, han primado las divisiones. La inclusin social pasa por una mayor participacin de las personas con discapacidad en todos los planos. Una de estas expresiones es el derecho a voto. Tema que se ve dificultado debido a que no todos los lugares de votacin son accesibles, que las franjas electorales no son transmitidas en su totalidad (y en algunos casos sencillamente no contemplan) close caption e interpretacin de lengua de seas. Las plantillas para personas ciegas no son adecuadas. Se debe felicitar al gobierno la ley del voto asistido94 No existe un catastro de participacin o militancia de las personas con discapacidad en los partidos polticos. Es de esperar que e las prximas elecciones podamos elegir a algn, alcalde, diputado o senador con diversidad funcional.

Foda Fortalezas La inclusin


94

de

la

Debilidades La casi total inaccesibilidad a

Aprobado por 98 votos a favor y 2 en contra.

167

discapacidad en el programa de proteccin a la infancia Chile crece contigo y en la Ficha de Proteccin Social. La mesa tcnica MTTMovimiento Pro Inclusin creada en febrero de 2007. La Agenda Pro Inclusin.

Oportunidades La creciente participacin de las organizaciones de y para personas con discapacidad en la propuesta de polticas pblicas.

los edificios de uso pblico. Lo inaccesible del sistema de transporte pblico a nivel nacional. La falta de acceso a la rehabilitacin (slo un 6,5%). El Estado posee slo un centro de Rehabilitacin, el INRPAC. Este no cuenta con los recursos necesarios. El poco acceso a ayudas tcnicas. Perdida de horas de operaciones en hospitales (caso Endo prtesis). Ineficiencia del Estado en la compra de ayudas tcnicas. El bajo presupuesto asignado a Fonadis. La exclusin de ms de 80.000 personas con discapacidad de la educacin. El escaso nmero de personas con discapacidad con estudios superiores completos. El escaso acceso al trabajo remunerado de las personas con discapacidad. Amenazas Cultura de la exclusin. Enfoques meramente asistencialistas. La escasa participacin poltica de las personas con discapacidad.

Recomendaciones.

168

a)

Recomendamos cumplir en 2007 con la fijacin de una cuota mnima de contratacin de personas con discapacidad en el Estado. Para poder cumplir a cabalidad, se recomienda efectuar adaptaciones del entorno, del acceso a las TIC, basadas en criterios de la CIF para que las medidas sean efectivas. Se recomienda un mejor trabajo en red con la Asociacin Chilena de Municipalidades, Sofofa y Teletn en la generacin e implementacin de bolsas de trabajo. Recomendamos potenciar la mesa tcnica transporte y discapacidad MTT- Movimiento Pro Inclusin. Hacienda debe comprometer recursos para efectuar las mejoras necesarias. Recomendamos generar un subsidio al transporte de las personas con discapacidad95. Sugerimos que la tarjeta Bip contenga una franja braille que facilite a las personas con discapacidad visual identificarla (no confundindola con otras tarjetas que la persona pudiera portar)96 . Las nuevas licitaciones de buses deben poner como norma tcnica que todos los buses, sean alimentadores o troncales, sean del tipo Low Entry97 Recomendamos cumplir con el programa de gobierno con la creacin de un fondo especial de accesibilidad, y as cumplir con nuestra legislacin y con los compromisos internacionales que hemos suscrito con los dems estados pares. Tener un 70% de edificios inaccesibles no es tolerable, toda vez que el plazo expir el 31 de diciembre de 2003. Recomendamos que se legisle para que todos los formatos de medios de comunicacin sean accesibles (incluyendo pginas web). Recomendamos se mejore la cobertura y calidad de la rehabilitacin para personas con discapacidad en Chile. No puede ser tolerado que el 93,5% de los chilenos que requieren rehabilitacin no la obtengan. Las personas adultas necesitan acceso a la rehabilitacin. Aumentar el subtitulo 21 del presupuesto de Fonadis98. Este subttulo arrastra un dficit presupuestario desde el ao 2006 que fue cubierto con Saldo Inicial de Caja ms recursos de personal no contratado, situacin que se vuelve a repetir para este ao 2007. El

b)

c)

d) e)

f)

g)

h) i)

j)

95

Propuesta efectuada al MTT por el Movimiento Pro Inclusin Abril 2007. el subsidio es equivalente al pase escolar. 96 La distribucin de la tarjeta con marcas braille se hara a travs de las omundis. 97 Piso bajo 98 Financiamiento de personal

169

dficit se explica por el progresivo aumento en la cantidad de productos que financia el Fonadis y que no ha sido acompaado con aumento en el subttulo 21. Esta situacin se refleja bsicamente en el incremento en el nmero de proyectos financiados, lo que ha requerido la contratacin de supervisores que acompaen y evalen los proyectos. Por otro lado, la creacin, en el ao 2006, de la Oficina de Coordinacin Regional de Arica, implic un gasto en personal que aumenta este dficit.

k)

Recomendamos que se elimine toda barrera que dificulte el derecho a voto. La informacin debe ser 100% accesible para todas las personas sin importar tipo o grado de discapacidad. Crear una central nica de compra de ayudas tcnicas, abaratando costos y mejorando la calidad de las mismas.

l)

Gestin territorial

170

Es deber del Estado procurar el bienestar de los ciudadanos en todo el territorio nacional. Para hacer efectivo los derechos de las personas con discapacidad es necesario generar una mejor coordinacin con las

171

municipalidades, las gobernaciones, regionales de cada servicio del Estado.

las

intendencias

las

oficinas

Chile comienza en la puerta de la casa de cada ciudadano. Para lograr esta meta, es necesario dotar de ms recursos a las municipalidades. Tambin se debe legislar sobre la materia modificando la ley orgnica constitucional de municipalidades. En la actualidad el accionar en discapacidad depende de la voluntad y de la visin del alcalde de turno. La Agenda Pro Inclusin es un paso importante en la direccin de un trabajo constante y sistemtico. Contempla la creacin de mesas pro inclusin permanentes. Esto es un avance, el plan nacional para la integracin social de las personas con discapacidad contempl la participacin de organizaciones, pero slo en su etapa de formulacin. La Agenda Pro inclusin estipula y sugiere: La discapacidad se manifiesta de modo diferente en el territorio y debe ser atendida en virtud de los distintos contextos. Para esto se tomarn las siguientes medidas: 1. Se fortalecer la accin de los municipios en una alianza estratgica con la Asociacin de Municipalidades desde donde se generarn distintas iniciativas tendientes a generar un sistema de proteccin social local eficiente y eficaz dirigido a la integracin e inclusin social de las personas con discapacidad. 2. Dentro de la rendicin de cuenta pblica anual de los municipios se deber incluir sobre los avances en integracin social de las persona con discapacidad a todas las organizaciones locales e instituciones afines.

3. El Fondo Nacional de la Discapacidad a partir del 2008


financiar la implementacin de Planes Locales de Discapacidad de modo de fortalecer la oferta local para las personas con discapacidad especialmente en los temas de: rehabilitacin/prevencin, trabajo, accesibilidad, educacin y asociatividad.99

El gobierno de chile cre el 2004 el Plan Nacional de Accin para la Integracin Social de las Personas con Discapacidad 2004-2010 100. Su
99

Agenda Pro Inclusin, punto 6 eje transversal. Plandisc. El esfuerzo que implic reunir a 11 ministerios, ms de 230 servicios pblicos y cerca de 200 organizaciones e instituciones de la sociedad civil para disear este Plan Nacional de Accin para la
100

172

objetivo es ser una carta de navegacin para orientar y materializar las polticas y acciones sectoriales que Chile pondr en marcha en los prximos aos. El Plan de Accin en Discapacidad 2005-2010 (PLANDISC) es un instrumento de gestin de carcter estratgico del Gobierno de Chile para operacionalizar la Poltica Nacional para la Integracin Social de las personas con discapacidad, promulgada en 1999 y actualmente vigente. Las Mesas Regionales levantaron un mapa de necesidades en cada regin y generaron Planes de Accin en cada Regin. El trabajo interministerial plante el desafo de reconfigurar la articulacin entre la oferta intersectorial y las polticas sociales en discapacidad, haciendo de este plan una respuesta al objetivo de ordenamiento de la oferta segn los componentes de la poltica nacional de la discapacidad. De este modo fue posible establecer compromisos desde las instancias ministeriales, cuyo estado de avance ser materia de un Informe Final de seguimiento. SEGUIMIENTO A LOS PLANES REGIONALES Es preocupante constatar que slo un 46,7% del total de compromisos establecidos est en proceso y un 53,3% de los compromisos an no han comenzado a ser implementados (Grfico N1). Es decir de los 482 compromisos reconocidos por las regiones como base de trabajo en el plan de Accin, slo se han iniciado acciones en algn grado de desarrollado respecto de 225 compromisos.
47% En Proceso 53% No iniciados

Como parte del Plan de Seguimiento a los planes Regionales se constituy una comisin de trabajo entre Fonadis y Mideplan a fin de generar un Oficio Ministerial solicitando un Primer Estado de Avance al 07 de octubre 2005, dando cuenta del nivel de realizacin alcanzado en los compromisos establecidos por cada regin en sus matrices de compromisos 2005-2010 para el perodo enero-septiembre 2005.101

Integracin Social de las Personas con Discapacidad.


101

Cada organismo pblico presente en la Mesa tcnica de cada Regin, consolid sus compromisos en matrices de acuerdo a los componentes establecidos en la Gua metodolgica que condujo el proceso de planificacin (Equiparacin de oportunidades, eliminacin de barreras, prevencin y rehabilitacin y adecuacin de la gestin de Estado)

173

Las 13 regiones enviaron reportes de este estado de avance sobre un total de 482 compromisos, los que se han analizado tanto en trminos cuantitativos como cualitativos. Si bien el 100% de las Regiones ha enviado algn tipo de informacin a Mideplan y/o a Fonadis, los grados de cumplimiento o incluso de inicio en el desarrollo de las actividades comprometidas es ms bien regular. Una mirada especfica de los niveles de avance por regiones muestra un panorama diferenciado: Las regiones 1, 4, 7, 11 y 12, las que en el perodo eneroseptiembre 2005 han iniciado ms del 50% de los compromisos que establecieron. Las regiones 5, 6 y 8 que tienen en proceso el 50% de sus compromisos. Las regiones 2, 3, 9, 10 y RM que han puesto en marcha entre un 20 y un 47% de sus compromisos.

Sin embargo es importante consignar la relacin de cumplimiento a la luz del nmero total de compromisos establecidos por cada regin, cuyo rango va desde un mnimo de 14 a 16 compromisos en las regiones 1, 12 y 11, hasta un mximo de 64 y 71 compromisos como en el caso de las regiones 3 y 4 respectivamente. El Grfico N2 presenta la distribucin regional de los 482 compromisos establecidos en el Plan de Accin en Discapacidad, PLANDISC 2005-2010. El Grfico N3 presenta los mismos 482 compromisos de acuerdo a la distribucin del nmero de no iniciados o en proceso de realizacin. Grfico N2: Distribucin regional del N total de compromisos.
80 70 60 50 40 30 20 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 19 28 27 44 32 16 14 36 64 71 62 55

Grfico N3: Distribucin regional del N de compromisos segn no iniciados o en proceso

174

80 70 60 50 40 30 20 1 0 0
Total no iniciado En proceso

29 34 31 22 3 11 I 13 6 II 30 42 31 14 14 III IV V VI 5 22 VII 22 VIII 20 12 IX 8 X 5 11 XI 5 9 XII 47 29 7 RM

Es necesario considerar las diferencias regionales en cuanto a nmero de compromisos y el grado de avance que estos presentan. Por ejemplo si bien la 3 regin slo tiene en proceso un 47% de sus compromisos, en trminos numricos, estos representan 30 compromisos en pleno desarrollo en esa regin, superando aquellas regiones que han comprometido en total menos de 20 compromisos, tal como lo expresa el Grfico N 4. Grfico N4: Compromisos regionales segn distribucin porcentual de no iniciados o en proceso.
RM

80,6% 35,7% 31,3% 85,5% 62,5% 50,0% 18,5% 50,0% 50,0% 40,8% 53,1% 68,4% 21,4%
0% 1 0% 20% 30% 40% 50%

19,4% 64,3% 68,8% 14,5% 37,5% 50,0% 81,5% 50,0% 50,0% 59,2% 46,9% 31,6% 78,6%
60% 70% 80% 90% 1 00%

XI IX VII V III

Total no iniciado

Total en proceso

Tabla N1 Estado de avance de compromisos por regin. Porcentajes.

175

Regiones N de compromisos 1 14 2 19 3 64 4 71 5 62 6 28 7 27 8 44 9 32 10 55 11 16 12 14 RM 36 Total 482

% en proceso 78.6% 31.6% 46.9% 59.2% 50.0% 50.0% 81.5% 50.0% 37.5% 14.5% 68.8% 64.3% 19.4%102 46.7%

% no iniciado 21.4% 68.4% 53.1% 40.8% 50.0% 50.0% 18.5% 50.0% 62.5% 85.5% 31.2% 35.7% 80.6% 53.3%

Avances en los compromisos sectoriales del nivel regional Los compromisos establecidos por las regiones corresponden a las acciones establecidas por organismos pblicos del nivel regional. De este modo, es necesario en primer lugar conocer el nmero de compromisos que cada sector estableci y visualizar el como cada sector (salud, educacin, trabajo, etc) han concretado o puesto en marcha sus compromisos en el nivel regional. Un panorama del nmero total de compromisos de cada sector en nivel regional y su nivel de avances se presenta en el Grfico N5 y la Tabla N2. Los sectores que ms compromete en trminos totales son Educacin, Salud y el Sector Social que incluye a Fonadis, Serplac, Injuv, Fosis y Sernam. Lo mismo el sector Otros que incluye a Chile Deportes, Sernatur, CONAMA, Serna-pesca, Servicio Electoral, Conace o la Red de discapacidad de la IV Regin. Le sigue Justicia que consider organismos regionales tales como Sename, Registro Civil, Gendarmera o Corporacin de Asistencia Judicial.

Grfico N 5: Nmero de compromisos por cada sector en los planes regionales. Total nacional.

102

Posterior a la edicin de este Informe la SERPLAC de la RM ha hecho enviar nueva informacin que ser incorporada en el Informe de Final del ao 2005.

176

EDUCACIN SALUD SOCIAL OTROS J USTICIA TRABAJ O GOBIERNO REG / MUNIC AGRICULTURA TRANSP ORTE VIVIENDA HACIENDA
0

80 75 67 65 45 43 33 27 22 20 5
1 0 20 30 40 50 60 70 80 90

El siguiente grfico muestra el como se distribuyen los compromisos de cada sector en cada regin del pas. Grfico N 6: Compromisos por sector en cada regin.
RM XII XI X IX VIII VII VI V IV III II I

SALUD EDUCACIN TRABAJ O SOCIAL J USTICIA TRANSP ORTE VIVIENDA AGRICULTURA GOBIERNO REG / MUNIC HACIENDA OTROS

10

20

30

40

50

60

70

80

Fonadis.

177

La labor de Fonadis en regiones se puede resumir en los siguientes aspectos: Gestin. El personal a cargo de las oficinas regionales se relaciona y debe crear redes regionales para el fortalecimiento institucional y la entrega de los beneficios que FONADIS tiene disponible para la comunidad. Coordinacin y planificacin. Proporcionar al personal herramientas tcnicas que faciliten la formulacin y concrecin de proyectos regionales, desarrollando, al mismo tiempo, mecanismos de evaluacin de impacto in situ de los programas, proyectos y ayudas tcnicas que FONADIS financia. Utilizacin de herramientas tcnicas. FONADIS a nivel regional debe estar capacitado para brindar la asesora tcnica en la formulacin de proyectos y entrega de ayudas tcnicas. El objetivo es fortalecer competencias en estas materias para que los funcionarios puedan resolver y asesorar a la comunidad en un lenguaje simple y claro

Municipalidades y discapacidad.

178

Para cada persona el pas comienza en su comuna. Los gobiernos locales implementan la mayora de los programas sociales. La discapacidad no figura en la ley orgnica constitucional de municipalidades. Siendo esta un rea sin un modelo claro, cada municipalidad genera su propia respuesta. Tabla sistemas de atencin discapacidad en Sin programa u Omundi Con un programa, pero con su encargado ejecutando otras funciones. Con presupuesto Sin presupuesto las municipalidades Con Omundi

Con presupuesto Sin presupuesto

Desarrollo Omundi (oficina municipal de la discapacidad) Facilitar la inclusin social de las personas con discapacidad en la comuna, mediante el trabajo coordinado intra municipal, con agencias de gobierno, con la sociedad civil y con el sector privado, en la generacin e implementacin de programas, planes, proyectos e iniciativas que apunten a lograr este objetivo. Cautelando por el bien de las personas con discapacidad, adquiriendo nuevos recursos y administrando en forma efectiva (eficiente y eficaz) y coordinada los recursos disponibles. Propsito Personas con discapacidad de la comuna disfrutando de inclusin social, mediante la generacin e implementacin de programas, planes, proyectos e iniciativas que apunten a lograr este objetivo. Cautelando por el bien de las personas con discapacidad, adquiriendo nuevos recursos y administrando en forma efectiva (eficiente y eficaz) y coordinada los recursos disponibles. Componentes 1. Omundi constituida. 2. Omundi implementada. 3. Red intra municipalidad establecida y operativa. 4. Red intra comunal establecida y operativa. 5. Personas con discapacidad censadas mediante metodologa WHO- DAS II. 6. Metas y objetivos Omundi, difundidos. 7. Comunidad involucrada, participando activamente de la inclusin social. 8. Personas con movilidad reducida ven facilitado su desplazamiento en su comuna, tanto en el aspecto vial como urbanstico mediante la ejecucin de un plan de accesibilidad universal. 9. Personas con discapacidades sensoriales ven facilitado su acceso a las comunicaciones en la comuna mediante la ejecucin de un Programa de accesibilidad a las comunicaciones. 10. Personas con cualquier tipo y grado de discapacidad, ven facilitada su inclusin laboral (empleos dependientes e independientes) en la comuna mediante el desarrollo y ejecucin de un programa de inclusin laboral. 11. Personas con cualquier tipo y grado de discapacidad ven facilitado su acceso a la educacin mediante la ejecucin de un Programa de educacin inclusiva. Fin

En la actualidad la Asociacin Chilena de Municipalidades no posee un catastro sobre la cantidad y tipos de programas u oficinas de la discapacidad entre los municipios miembros.

179

La comisin discapacidad de la Asociacin ha comenzado a preparar una serie de medidas para fortalecer su participacin en el tema. Uno de los puntos que se deber tratar ser la adecuacin de los espacios fsicos.
Adaptacin acceso principal I Municipalidad de Algarrobo.

Foda Gestin Territorial Integrada. Fortalezas Debilidades

180

Proceso de descentralizacin Incumplimiento del Plandisc. de Fonadis. Notables diferencias en el nivel de coordinacin entre Aumento de las Omundis servicios en las diferentes (gobiernos comunales). regiones del pas. Plandisc. Sub ttulo 21 de Fonadis Agenda Pro Inclusin. insuficiente. La existencia de los Consejos comunales de la Discapacidad Incumplimiento de la Agenda Pro Inclusin. (175) en todas las Regiones. Oportunidades Amenazas Ley sustitutiva de la 19.284. El descontento generado por crear las direcciones dficit producido entre las regionales de Fonadis. En la expectativas de las personas actualidad existen meras con discapacidad y el real oficinas. cumplimiento de las autoridades a nivel nacional, El creciente nivel de regional, provincial y participacin de las comunal. organizaciones de y para personas con discapacidad.

Recomendaciones.

181

a)

Se insta al Estado a cumplir con lo sealado por las normas uniformes en el captulo III sobre medidas de ejecucin, artculo 14 103: Se debe potenciar el trabajo de la Mesas Pro Inclusin en cada regin del Pas, trabajando en forma permanente con las organizaciones de y para personas con discapacidad. Se insta a modificar la ley orgnica constitucional de municipalidades para crear las Omundis. Que estas se encuentren funcionando bajo un modelo homologado, pero que se ajuste a las necesidades especficas de cada comuna. Se debe cumplir con todos los compromisos adquiridos en el Plandisc con mayor celeridad y calidad. Deben pedirse recursos que permitan hacer realidad estos compromisos. Se recomienda fortalecer la participacin de las organizaciones de y para personas con discapacidad.

b)

c)

d)

e)

f)

Se recomienda trabajar el tema de inversiones regionales pro inclusin de las personas con discapacidad con los Core de cada Regin104.
103

Los Estados deben velar por que discapacidad se incluyan en todas las planificacin correspondientes del pas.

las cuestiones relativas a actividades normativas y

la de

1. Los Estados deben emprender y prever polticas adecuadas para las personas con discapacidad en el plano nacional y deben estimular y apoyar medidas en los planos regional y local. 2. Los Estados deben hacer que las organizaciones de personas con discapacidad intervengan en todos los casos de adopcin de decisiones relacionadas con los planes y programas de inters para las personas con discapacidad o que afecten a su situacin econmica y social. 3. Las necesidades y los intereses de las personas con discapacidad deben incorporarse en los planes de desarrollo general en lugar de tratarse por separado. 4. La responsabilidad ltima de los Estados por la situacin de las personas con discapacidad no exime a los dems de la responsabilidad que les corresponda. Debe exhortarse a los encargados de prestar servicios, organizar actividades o suministrar informacin en la sociedad a que acepten la responsabilidad de lograr que las personas con discapacidad tengan acceso a esos servicios. 5. Los Estados deben facilitar a las comunidades locales la elaboracin de programas y medidas para las personas con discapacidad. Una manera de conseguirlo consiste en preparar manuales o listas de verificacin, y en proporcionar programas de capacitacin para el personal local.
104

Consejo Regional.

182

g) h)

Se deben divulgar los resultados y las proyecciones del Plandisc a toda la ciudadana. Los productos estratgicos de Fonadis deben ser entregados y planificados desde la ptica de la gestin territorial integral.

Planificacin Participativa, punto clave del desarrollo ciudadano en una democracia del siglo XXI

183

Esquema generacin de polticas participativas Las normas uniformes en su Artculo 18. Organizaciones de personas con discapacidad estipula que: Los Estados deben reconocer el derecho de las organizaciones de personas con discapacidad a representar a esas personas en los planos nacional,

184

regional y local. Los Estados deben reconocer tambin el papel consultivo de las organizaciones de personas con discapacidad en lo que se refiere a la adopcin de decisiones cobre cuestiones relativas a la discapacidad.105 La participacin ciudadana es un valor en si. Enriquece los programas, planes y proyectos con perspectivas que complementan la labor de los profesionales de gobierno. Es una expresin de la democracia, demostrando que su peno ejercicio es ms profundo que el mero acto eleccionario. La importancia de la ciudadana es uno de los temas centrales del actual gobierno. Para el movimiento de Vida Independiente esto se sintetiza en su lema nada sobre nosotros sin nosotros Para Alvaro Vicente Ramrez Alujas106 en su trabajo sobre gestin pblica participacin ciudadana107 podemos definir este mbito como aquel proceso
1. Los Estados deben promover y apoyar econmicamente y por otros medios la creacin y el fortalecimiento de organizaciones que agrupen a personas con discapacidad, a sus familiares y a otras personas que defiendan sus derechos. Los Estados deben reconocer que esas organizaciones tienen un papel que desempear en la elaboracin de una poltica en materia de discapacidad. 2. Los Estados deben mantener una comunicacin permanente con las organizaciones de personas con discapacidad y asegurar su participacin en la elaboracin de las polticas oficiales. 3. El papel de las organizaciones de personan con discapacidad puede consistir en determinar necesidades y prioridades, participar en la planificacin, ejecucin y evaluacin de servicios y medidas relacionados con la vida de las personas con discapacidad, contribuir a sensibilizar al pblico y a preconizar los cambios apropiados. 4. En su condicin de instrumentos de autoayuda, las organizaciones de personas con discapacidad proporcionan y promueven oportunidades para el desarrollo de aptitudes en diversas esferas, el apoyo mutuo entre sus miembros y el intercambio de informacin. 5. Las organizaciones de personas con discapacidad pueden desarrollar su funcin consultiva de muy diversas maneras, ya sea mediante su representacin permanente en los rganos directivos de los organismos financiados por el gobierno, ya sea mediante su participacin en comisiones pblicas o el suministro de conocimientos especializados sobre diferentes proyectos. 6. El papel consultivo de las organizaciones de personas con discapacidad debe ser permanente a fin de desarrollar y profundizar el intercambio de opiniones y de informacin entre el Estado y las organizaciones. 7. Esas organizaciones deben tener representacin comit nacional de coordinacin o en organismos anlogos. permanente en el
105

8. Se debe desarrollar y fortalecer el papel de las organizaciones locales de personas con discapacidad para que puedan influir en las cuestiones a nivel comunitario
106

Programa de Modernizacin de la Gestin Pblica Departamento de Ingeniera Industrial Universidad de Chile


107

Modernizacin de la gestin publica, participacin ciudadana y generacin de capital social : lecciones y aprendizajes de la experiencia del plan de

185

acumulativo y creciente de expansin de capacidades de personas y grupos que habitan una determinada localidad (barrio, poblacin, comuna) y que, para hacer frente a sus problemas, satisfacer sus necesidades, mejorar su calidad de vida y controlar crecientemente sus condiciones de existencia, aprovechan los recursos locales disponibles en la realizacin de actividades que permitan el logro de estos objetivos. Es as, como podemos afirmar que el desarrollo local: Orienta la formacin de comunidades locales autoconscientes, por ello es necesario un proceso endgeno (propio, que surge del interior mismo de la comunidad). Favorece y refuerza la identidad de una comunidad; y Expande el control y apropiacin sobre sus propias condiciones de vida y, por lo tanto, posibilita prescindir de encargarle a los grandes sujetos (llmesele Estado Central, Partidos Polticos, entre otros) la satisfaccin de algunas necesidades.

De acuerdo a Walter Sthr 108 el desarrollo local participativo se entiende como un proceso integral de ampliacin de oportunidades para las personas, los grupos sociales y las comunidades organizadas territorialmente, en mediana y pequea escala; y de movilizacin de toda la gama de capacidades y recursos a favor del bien comn, en trminos sociales, polticos y econmicos. Resumiendo, podemos decir que el desarrollo es un proceso que procura: Ampliar las oportunidades para las personas y grupos. Movilizar las capacidades y recursos a favor del bien comn.

En tal sentido, los agentes de desarrollo econmico y social son: el Estado y sus agencias, las empresas privadas, las organizaciones intermedias, las personas y las familias, los medios de comunicacin de masas y en general, las llamadas agencias de desarrollo. El siguiente esquema representa la dinmica de la planificacin participativa con las personas con discapacidad.

desarrollo comunal en Chile


108

Citado en Universidad Academia de Humanismo Cristiano INJ. Descentralizacin y Desarrollo Local . En Documentos del Proyecto "Red de Agentes de Desarrollo Local". Equipo Docente del Departamento de Ciencias Polticas y Administrativas. Santiago de Chile, 1996.

186

Sociedad
Input de ideas, expresin de necesidades

Persona con discapacidad

Cambio adaptativo

Autoridades

Validacin Social del proceso

Generacin y aplicacin de polticas, planes, iniciativas y programas pro inclusin

Experiencias en Chile. En Chile existen diversas experiencias de planificacin participativa. Aqu resumiremos las principales. La comisin discapacidad de la honorable cmara de diputados, durante aos mantuvo un proceso constante de dialogo con las organizaciones de y para personas con discapacidad. La formulacin de la nueva ley ha sido participativa. La elaboracin del Plandisc cont con la participacin de ms de 200 organizaciones de personas con discapacidad. Los encuentros nacionales de los concejos comunales de la discapacidad han generado mesas de trabajo con las municipalidades anfitrionas. Mesa tcnica transporte y discapacidad. Es un ejemplo de trabajo coordinado entre el Estado y la sociedad civil. Las mesas regionales pro inclusin apuestan a ser el gran punto de trabajo participativo con la discapacidad. La Agenda Pro Inclusin social considera al respecto que la participacin se da en un contexto de responsabilidad social argumentando que La presente agenda se fundamenta en la responsabilidad social, tanto de la sociedad

187

civil como empresarial. La responsabilidad social se entiende como un importante pilar del desarrollo sustentable, que articula el progreso econmico, social y el cuidado del medio ambiente. Los pases que han alcanzado estadios ms avanzados de desarrollo, han comprendido que la competividad y la cohesin social se pueden compatibilizar. Se ha instalado all una conviccin compartida en la que el crecimiento econmico no est reido con la equidad social, an ms, se potencian mutuamente. En estos casos, el sector privado, (empresas, sociedad civil, etc.), se ha comprometido en la tarea del desarrollo social de manera eficaz. Toma especial relevancia constatar el importante aporte que tiene para el desarrollo de un pas considerar a todos sus ciudadanos como un capital valioso para su crecimiento. Para lograrlo, se necesita potenciar aspectos especficos tales como la cooperacin tcnica y econmica, mecanismos de supervisin, seguimiento y control de los compromisos109. De esta afirmacin podemos inferir que la participacin y la cohesin social son valores en si. La Agenda estipula, en su apartado sobre participacin ciudadana que Las organizaciones de base necesitan acciones prcticas para su participacin efectiva, por tanto se debern aplicar los principios de co responsabilidad y dilogo social, entendido como la necesaria participacin de las organizaciones de personas con discapacidad en todas aquellas polticas pblicas que directa o indirectamente pudieran afectarles, haciendo or su voz y contando con su parecer en las fases de elaboracin de propuestas, decisin, ejecucin, evaluacin y seguimiento. Para esto se tomarn las siguientes medidas: 14. Se promover y fortalecer el desarrollo de los liderazgos de los dirigentes y las capacidades institucionales y sociales de las organizaciones de y para personas con discapacidad a travs de la creacin de una Escuela de Capacitacin Permanente coordinada por la Divisin de Organizaciones Sociales y el Fondo Nacional de la Discapacidad. 15. Fonadis, en conjunto con SOFOFA y los Gobiernos Regionales promover la configuracin y articulacin local de los Consejos Comunales de la Discapacidad CCD-, los respectivos municipios, y de Mesas Regionales de la Discapacidad, de modo de fortalecer la asociatividad y aumentar la capacidad y el control social hacia las polticas locales relacionadas con la discapacidad. Asimismo, se promover la coordinacin con perspectiva unitaria de las organizaciones del sector en la comuna y su participacin en todas aquellas instancias del gobierno local donde se tomen decisiones y desarrollen polticas que les afecten.
109

Agenda Pro Inclusin, captulo III Responsabilidad, competitividad y cohesin social

188

16. Atendidos los fundamentos de INCLUSIN, RESPONSABILIDAD Y PROTECCIN SOCIAL, ya sealados; los CCD constituyen una herramienta relevante para ejercer un conjunto de acciones desde y hacia las personas con discapacidad, que involucran positivamente a diversos actores comunitarios, con el fin de optimizar recursos y priorizar programas a escala local con la validez de la participacin.

17. Estimular la creacin de una Poltica Municipal Institucional de


Atencin Integral a las PcD, sus familias y organizaciones, que atienda las distintas necesidades y demandas, apoyo a su fortalecimiento institucional, unidad orgnica y empoderamiento. La Dos110 posee un fondo especial para la promocin de la asociatividad.

Foda planificacin participativa.

110

Direccin de organizaciones sociales, dependiente de la Segegob.

189

Fortalezas Debilidades La creacin de las Mesas Pro La no continuidad de las Inclusin Regionales. mesas pro inclusin. La participacin sostenida de La falta de una poltica real de las organizaciones de y para participacin ciudadana de las personas con discapacidad en personas con discapacidad. la elaboracin de la ley Las barreras arquitectnicas y sustitutiva de la 19.284. de acceso a la informacin. El papel de la DOS. La falta de representacin poltica de las personas con discapacidad. Oportunidades Amenazas La invitacin presidencial a El cierre de la comisin construir un gobierno especial de discapacidad. ciudadano.

Recomendaciones.

190

a) Se recomienda profundizar el dialogo con la sociedad civil en la


generacin de planificacin participativa. Se espera que el dialogo sea institucionalizado y sus resultados sistematizados, establecindose indicadores de nivel de avance y rindiendo cuentas pblicas. Reconociendo el aporte de las organizaciones civiles y no vindolas como amenazas o como equipos paralelos.

b) Se recomienda desarrollar estos procesos en diferentes escalas. Considerando las municipalidades, las gobernaciones y las intendencias junto con el nivel central. c) Se recomienda aumentar los fondos asignados a la Dos para tales efectos.

Resumen propuestas

191

192

El siguiente captulo tiene por finalidad presentar todas las propuestas sugeridas al final de cada captulo. Facilitando la lectura rpida de las conclusiones del presente estudio Sugerencias captulo 1 Que ves cuando me ves paradigmas, mediciones y definiciones de discapacidad a) El reconocimiento de la diversidad funcional debe ser el eje central de todas las polticas pblicas. b) Es necesario que el Estado se aboque a la generacin de polticas pblicas y de instrumentos homologados en base a una conceptualizacin basada en el derecho y en la funcionalidad. De no hacerse se corre el riesgo de que el sistema no sea coherente, daando las reales posibilidades de inclusin social de las personas con discapacidad.

c) Todo instrumento y posterior aplicacin de polticas deben contemplar


si generan, facilitan o disminuyen la participacin de la persona con discapacidad, sea este un proyecto de inclusin dirigido a las personas con discapacidad o un proyecto de cualquier otra ndole. Se debe tener en cuenta que las personas con discapacidad son usuarias de todos los servicios al igual que el resto de las personas. Se debe destacar que la nueva ficha de proteccin social111 cumple a cabalidad con el enfoque basado en la funcionalidad. d) Este anlisis plantea que la aplicacin exitosa de polticas de inclusin social de las personas con discapacidad no slo pasa por un diseo que no contenga conceptos contradictorios, la coordinacin de los diferentes actores pblico- privados es esencial. e) Se recomienda continuar y desarrollar la Agenda Pro Inclusin firmada en Santiago el 31 de octubre de 2006, en el marco del Seminario Internacional Desarrollo Inclusivo y Discapacidad: Oportunidades y Desafos organizada por el Fondo Nacional de la Discapacidad y el Banco Interamericano de Desarrollo (BID). En dicha oportunidad, el Presidente de la Asociacin Chilena de Municipalidades, Claudio Arriagada, el Gerente General Fundacin Coanil, Ricardo Gutierrez y el Presidente de la Sociedad Pro Ayuda al Nio Lisiado, Rodolfo Rosenfeld junto con el Fonadis, lanzaron la Agenda que representa el esfuerzo compartido por los distintos actores pblicos que la suscriben para dejar de duplicar esfuerzos y generar una respuesta integral y coordinada ente las diferentes entidades relacionadas directa o indirectamente con la materia. f) Difundir el concepto de diversidad funcional y los criterios de la CIF en los organismos de Estado. g) Educar, a travs de campaas de informacin, a la poblacin de manera que incentivemos la valoracin de la diversidad funcional,
111

http://www.fichaproteccionsocial.cl/fps/index.php

193

disminuyamos prejuicios y contribuyamos a la plena inclusin de las personas con discapacidad al hacernos cargo del factor ecolgicocultural. De esta forma estaremos cumpliendo con el artculo Artculo 1. Mayor toma de conciencia n 2 de las normas uniformes que dice Los Estados deben iniciar y apoyar campaas informativas referentes a las personas con discapacidad y a las polticas en materia de discapacidad a fin de difundir el mensaje de que dichas personas son ciudadanos con los mismos derechos y las mismas obligaciones que los dems, y de justificar as las medidas encaminadas a eliminar todos los obstculos que se opongan a su plena participacin.

h) Para que las personas puedan ver facilitada su inclusin social, deben

contar con informacin clara y accesible sobre derechos, programas y servicios. De esta forma se vern reducidas las barreras puestas al desempeo de actividades y a la funcionalidad de la persona con discapacidad. As se cumplir con lo estipulado en las normas uniformes de las Naciones Unidas en cuanto a que Los Estados deben velar por que las autoridades competentes distribuyan informacin actualizada acerca de los programas y servicios disponibles para las personas con discapacidad, sus familias, los profesionales que trabajen en esta esfera y el pblico en general. La informacin para las personas con discapacidad debe presentarse en forma accesible.112 programas y productos, de manera que se entreguen paquetes de soluciones y no productos aislados, que efecte alianzas estratgicas con otras instituciones para dar mejores soluciones. De esta forma el usuario ver potenciada su participacin en forma real. El diseo de programas, medidas y proyectos, as como su implementacin, deben producir una carga del cambio adaptativo de manera que este no recaiga nica y exclusivamente en la persona con discapacidad. Al no darse soluciones integrales y al estar muchas de estas diseadas bajo el paradigma asistencialista, la carga adaptativa sigue recayendo en la persona con discapacidad. Como ejemplo de esto podemos citar que el Fondo Nacional de la Discapacidad no ha cruzado sus programas de ayudas tcnicas con el de intermediacin laboral, a pesar de haberse planteado como un lineamiento en el ao 2006. Esto obedece a una visin dividida. si seguimos slo el modelo mdico o con la perspectiva asistencialista, bastara con rehabilitar a la persona con discapacidad y entregarle una ayuda tcnica. Una persona con discapacidad fsica que hubiese recibido por ayuda tcnica una silla de ruedas y se encuentra buscando trabajo, si bien vera mejorada hasta cierto punto su situacin de movilidad, no estara siendo apoyada en forma integral en su necesidad de empleo. Al registrarle nuevamente para el programa de insercin laboral se pierde tiempo. Desde el enfoque bio- mdico- social inherente a la funcionalidad, tal medida resulta de suyo ineficiente, toda vez que la inclusin laboral (por citar un ejemplo) depender de factores tales
Mayor toma de conciencia n1

i) Se recomienda que Fonadis efecte un cruce efectivo de sus

112

Normas uniformes 1.

194

como: accesibilidad del entorno, acceso a sistemas de transporte con 113 accesibilidad integral , competencias laborales, actitud desprejuiciada por parte del potencial empleador, y por ultimo el factor actitudinal de la persona con discapacidad. j) Como recomendacin final del captulo se recomienda emplear la CIF como modelo de generacin de polticas pblicas. Se sugiere que se encargue a Fonadis que asesore a otras entidades del Estado en la generacin de instrumentos con criterios CIF para la medicin del nivel de inclusin que cualquier proyecto o poltica pudiese tener. As se podr superar los nudos crticos antes de la puesta en marcha de los proyectos. De esta forma se generarn soluciones efectivas y se evitarn las soluciones parche. Sugerencias Captulo: Qu ves cuando me ves a) El reconocimiento de la diversidad funcional debe ser el eje central de todas las polticas pblicas. b) Es necesario que el Estado se aboque a la generacin de polticas pblicas y de instrumentos homologados en base a una conceptualizacin basada en el derecho y en la funcionalidad. De no hacerse se corre el riesgo de que el sistema no sea coherente, daando las reales posibilidades de inclusin social de las personas con discapacidad.

c) Todo instrumento y posterior aplicacin de polticas deben contemplar

si generan, facilitan o disminuyen la participacin de la persona con discapacidad, sea este un proyecto de inclusin dirigido a las personas con discapacidad o un proyecto de cualquier otra ndole. Se debe tener en cuenta que las personas con discapacidad son usuarias de todos los servicios al igual que el resto de las personas. Se debe destacar que la nueva ficha de proteccin social114 cumple a cabalidad con el enfoque basado en la funcionalidad.

d) Este anlisis plantea que la aplicacin exitosa de polticas de inclusin social de las personas con discapacidad no slo pasa por un diseo que no contenga conceptos contradictorios, la coordinacin de los diferentes actores pblico- privados es esencial. e) Se recomienda continuar y desarrollar la Agenda Pro Inclusin firmada en Santiago el 31 de octubre de 2006, en el marco del Seminario Internacional Desarrollo Inclusivo y Discapacidad: Oportunidades y Desafos organizada por el Fondo Nacional de la Discapacidad y el Banco Interamericano de Desarrollo (BID). En dicha oportunidad, el Presidente de la Asociacin Chilena de Municipalidades, Claudio Arriagada, el Gerente General Fundacin
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Accesibilidad integral. Trmino referido al sistema de accesibilidad del entono ms la del sistema de transporte circuito de veredas con rebaje y paraderos adaptados, ms ccesibles entre otras medidas). Mesa tcnica discapacidad pro inclusin. 2007
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transporte: es la suma de la (buses, metro adaptado ms informacin en formatos transantiago MTT- Movimiento

http://www.fichaproteccionsocial.cl/fps/index.php

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Coanil, Ricardo Gutierrez y el Presidente de la Sociedad Pro Ayuda al Nio Lisiado, Rodolfo Rosenfeld junto con el Fonadis, lanzaron la Agenda que representa el esfuerzo compartido por los distintos actores pblicos que la suscriben para dejar de duplicar esfuerzos y generar una respuesta integral y coordinada ente las diferentes entidades relacionadas directa o indirectamente con la materia. f) Difundir el concepto de diversidad funcional y los criterios de la CIF en los organismos de Estado. g) Educar, a travs de campaas de informacin, a la poblacin de manera que incentivemos la valoracin de la diversidad funcional, disminuyamos prejuicios y contribuyamos a la plena inclusin de las personas con discapacidad al hacernos cargo del factor ecolgicocultural. De esta forma estaremos cumpliendo con el artculo Artculo 1. Mayor toma de conciencia n 2 de las normas uniformes que dice Los Estados deben iniciar y apoyar campaas informativas referentes a las personas con discapacidad y a las polticas en materia de discapacidad a fin de difundir el mensaje de que dichas personas son ciudadanos con los mismos derechos y las mismas obligaciones que los dems, y de justificar as las medidas encaminadas a eliminar todos los obstculos que se opongan a su plena participacin.

h) Para que las personas puedan ver facilitada su inclusin social, deben

contar con informacin clara y accesible sobre derechos, programas y servicios. De esta forma se vern reducidas las barreras puestas al desempeo de actividades y a la funcionalidad de la persona con discapacidad. As se cumplir con lo estipulado en las normas uniformes de las Naciones Unidas en cuanto a que Los Estados deben velar por que las autoridades competentes distribuyan informacin actualizada acerca de los programas y servicios disponibles para las personas con discapacidad, sus familias, los profesionales que trabajen en esta esfera y el pblico en general. La informacin para las personas con discapacidad debe presentarse en forma accesible.115 programas y productos, de manera que se entreguen paquetes de soluciones y no productos aislados, que efecte alianzas estratgicas con otras instituciones para dar mejores soluciones. De esta forma el usuario ver potenciada su participacin en forma real. El diseo de programas, medidas y proyectos, as como su implementacin, deben producir una carga del cambio adaptativo de manera que este no recaiga nica y exclusivamente en la persona con discapacidad. Al no darse soluciones integrales y al estar muchas de estas diseadas bajo el paradigma asistencialista, la carga adaptativa sigue recayendo en la persona con discapacidad. Como ejemplo de esto podemos citar que el Fondo Nacional de la Discapacidad no ha cruzado sus programas de ayudas tcnicas con el de intermediacin laboral, a
Mayor toma de conciencia n1

i) Se recomienda que Fonadis efecte un cruce efectivo de sus

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Normas uniformes 1.

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pesar de haberse planteado como un lineamiento en el ao 2006. Esto obedece a una visin dividida. si seguimos slo el modelo mdico o con la perspectiva asistencialista, bastara con rehabilitar a la persona con discapacidad y entregarle una ayuda tcnica. Una persona con discapacidad fsica que hubiese recibido por ayuda tcnica una silla de ruedas y se encuentra buscando trabajo, si bien vera mejorada hasta cierto punto su situacin de movilidad, no estara siendo apoyada en forma integral en su necesidad de empleo. Al registrarle nuevamente para el programa de insercin laboral se pierde tiempo. Desde el enfoque bio- mdico- social inherente a la funcionalidad, tal medida resulta de suyo ineficiente, toda vez que la inclusin laboral (por citar un ejemplo) depender de factores tales como: accesibilidad del entorno, acceso a sistemas de transporte con 116 accesibilidad integral , competencias laborales, actitud desprejuiciada por parte del potencial empleador, y por ultimo el factor actitudinal de la persona con discapacidad. j) Como recomendacin final del captulo se recomienda emplear la CIF como modelo de generacin de polticas pblicas. Se sugiere que se encargue a Fonadis que asesore a otras entidades del Estado en la generacin de instrumentos con criterios CIF para la medicin del nivel de inclusin que cualquier proyecto o poltica pudiese tener. As se podr superar los nudos crticos antes de la puesta en marcha de los proyectos. De esta forma se generarn soluciones efectivas y se evitarn las soluciones parche. Recomendaciones Captulo del objeto de asistencia al sujeto de derecho a) Se recomienda al Estado cumplir con la Constitucin de la Repblica, especialmente con su artculo 1.

b) Se recomienda al Estado cumplir con los tratados internacionales que


ha suscrito. Especialmente en lo sealado en las Normas Uniformes referente ha requisitos para la igualdad de participacin. Nos referimos al Artculo I mayor toma de conciencia117
116

Accesibilidad integral. Trmino referido al sistema de accesibilidad del entono ms la del sistema de transporte circuito de veredas con rebaje y paraderos adaptados, ms ccesibles entre otras medidas). Mesa tcnica discapacidad pro inclusin. 2007
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transporte: es la suma de la (buses, metro adaptado ms informacin en formatos transantiago MTT- Movimiento

Los Estados deben adoptar medidas para hacer que la sociedad tome mayor conciencia de las personas con discapacidad, sus derechos, sus necesidades, sus posibilidades y su contribucin. 1. Los Estados deben velar por que las autoridades competentes distribuyan informacin actualizada acerca de los programas y servicios disponibles para las personas con discapacidad, sus familias, los profesionales que trabajen en esta esfera y el pblico en general. La informacin para las personas con discapacidad debe presentarse en forma accesible. 2. Los Estados deben iniciar y apoyar campaas informativas referentes a las personas con discapacidad y a las polticas en materia de discapacidad a fin de difundir el mensaje de que dichas personas son ciudadanos con los mismos

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c) Se pide al Estado cumplir con las leyes de la repblica, as como con sus reglamentos. Establecer para la funcin de fiscalizacin interna del cumplimiento de las leyes y para efectuar la defensora de las personas con discapacidad la creacin del Ombusman de las personas con discapacidad d) Se requiere de una revisin y reestructuracin de diferentes cuerpos legales. La inclusin social de las personas con discapacidad necesita en forma imperiosa de la mejora del cdigo civil, de la readecuacin de la ley orgnica constitucional de municipalidades, de la mejora y cumplimiento de diversas normativas de transporte, comunicacin, vivienda y urbanismo, de educacin. El cambio requerido pasa por la comprensin de que la persona con discapacidad no existe en un plano diferente al resto de la sociedad y por tanto todas las leyes le afectan si estas no incluyen medidas concretas en torno a la diversidad funcional. e) En cuanto a las estructuras del Estado, se sugiere que el Concejo de Ministros (Fonadis) establezca una poltica de coordinacin interministerial en pro de la inclusin de las personas con discapacidad. f) Se recomienda al Estado que no se siga excluyendo a la discapacidad visceral, a la multi- dficit y a la psiquiatrica del Consejo de Fonadis
derechos y las mismas obligaciones que los dems, y de justificar as las medidas encaminadas a eliminar todos los obstculos que se opongan a su plena participacin. 3. Los Estados deben alentar a los medios de comunicacin a que presenten una imagen positiva de las personas con discapacidad; se debe consultar a ese respecto a las organizaciones de esas personas. 4. Los Estados deben velar por que los programas de educacin pblica reflejen en todos sus aspectos el principio de la plena participacin e igualdad. 5. Los Estados deben invitar a las personas con discapacidad y a sus familias, as como a las organizaciones interesadas, a participar en programas de educacin pblica relativos a las cuestiones relacionadas con la discapacidad. 6. Los Estados deben alentar a las empresas del sector privado a que incluyan en todos los aspectos de sus actividades las cuestiones relativas a la discapacidad. 7. Los Estados deben iniciar y promover programas encaminados a hacer que las personas con discapacidad cobren mayor conciencia de sus derechos y posibilidades. Una mayor autonoma y la creacin de condiciones para la participacin plena en la sociedad permitirn a esas personas aprovechar las oportunidades a su alcance. 8. La promocin de una mayor toma de conciencia debe constituir una parte importante de la educacin de los nios con discapacidad y de los programas de rehabilitacin. Las personas con discapacidad tambin pueden ayudarse mutuamente a cobrar mayor conciencia participando en las actividades de sus propias organizaciones. 9. La promocin de una mayor toma de conciencia debe formar parte integrante de la educacin de todos los nios y ser uno de los componentes de los cursos de formacin de maestros y de la capacitacin de todos los profesionales.

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g) Se insta al Estado a crear una secretaria tcnica para cumplir con el decenio Latinoamericano de la discapacidad. Tema aun pendiente transcurrido casi un ao de la ratificacin por parte de nuestro Estado de dicho decenio.

h) Se recomienda al Estado crear una comisin permanente de


discapacidad en la Honorable Cmara de Diputados. Esta comisin tendra por objetivo estudiar las reformas a otros cuerpos legales que aseguren la inclusin social de las personas con discapacidad, as como la fiscalizacin del cumplimiento de las leyes vigentes. Los Estados tienen la obligacin de crear las bases jurdicas para la adopcin de medidas encaminadas a lograr los objetivos de la plena participacin y la igualdad de las personas con discapacidad. De esta forma se estar dando pleno cumplimiento al artculo 15118

Recomendaciones Captulo Derechos humanos una cuestin de acceso a:. a) Recomendamos cumplir en 2007 con la fijacin de una cuota mnima de contratacin de personas con discapacidad en el Estado. Para poder cumplir a cabalidad, se recomienda efectuar adaptaciones del entorno, del acceso a las TIC, basadas en criterios de la CIF para que las medidas sean efectivas. b) Se recomienda un mejor trabajo en red con la Asociacin Chilena de Municipalidades, Sofofa y Teletn en la generacin e implementacin de bolsas de trabajo. c) Recomendamos potenciar la mesa tcnica transporte y discapacidad MTT- Movimiento Pro Inclusin. Hacienda debe comprometer recursos para efectuar las mejoras necesarias.
1. En la legislacin nacional, que consagra los derechos y deberes de los ciudadanos, deben enunciarse tambin los derechos y deberes de las personas con discapacidad. Los Estados tienen la obligacin de velar por que las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos, incluidos sus derechos civiles y polticos, en un pie de igualdad con los dems ciudadanos. Los Estados deben procurar que las organizaciones de personas con discapacidad participen en la elaboracin de leyes nacionales relativas a los derechos de las personas con discapacidad, as como en la evaluacin permanente de esas leyes. 2. Tal vez sea menester adoptar medidas legislativas para eliminar las condiciones que pudieran afectar adversamente a la vida de las personas con discapacidad, entre otras, el acoso y la victimizacin. Deber eliminarse toda disposicin discriminatoria contra personas con discapacidad. La legislacin nacional debe establecer sanciones apropiadas en caso de violacin de los principios de nodiscriminacin. 3. La legislacin nacional relativa a las personas con discapacidad puede adoptar dos formas diferentes. Los derechos y deberes pueden incorporarse en la legislacin general o figurar en una legislacin especial. La legislacin especial para las personas con discapacidad puede establecerse de diversas formas: (d) Promulgando leyes por separado que se refieran exclusivamente a las cuestiones relativas a la discapacidad; (e) Incluyendo las cuestiones relativas a la discapacidad en leyes sobre aspectos concretos (f) Mencionando concretamente a las personas con discapacidad en los textos que sirvan para interpretar las disposiciones legislativas vigentes. Tal vez fuera conveniente combinar algunas de esas posibilidades. Podra examinarse la posibilidad de incluir disposiciones sobre accin afirmativa respecto de esos grupos.
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d) Recomendamos generar un subsidio al transporte de las personas con


discapacidad119.

e) Sugerimos que la tarjeta Bip contenga una franja braille que facilite a
las personas con discapacidad visual identificarla (no confundindola con otras tarjetas que la persona pudiera portar)120 . que todos los buses, sean alimentadores o troncales, sean del tipo Low Entry121

f) Las nuevas licitaciones de buses deben poner como norma tcnica

g) Recomendamos cumplir con el programa de gobierno con la creacin de un fondo especial de accesibilidad, y as cumplir con nuestra legislacin y con los compromisos internacionales que hemos suscrito con los dems estados pares. Tener un 70% de edificios inaccesibles no es tolerable, toda vez que el plazo expir el 31 de diciembre de 2003. h) Recomendamos que se legisle para que todos los formatos de medios de comunicacin sean accesibles (incluyendo pginas web). i) Recomendamos se mejore la cobertura y calidad de la rehabilitacin para personas con discapacidad en Chile. No puede ser tolerado que el 93,5% de los chilenos que requieren rehabilitacin no la obtengan. Las personas adultas necesitan acceso a la rehabilitacin.

j) Aumentar el subtitulo 21 del presupuesto de Fonadis122. Este subttulo

arrastra un dficit presupuestario desde el ao 2006 que fue cubierto con Saldo Inicial de Caja ms recursos de personal no contratado, situacin que se vuelve a repetir para este ao 2007. El dficit se explica por el progresivo aumento en la cantidad de productos que financia el Fonadis y que no ha sido acompaado con aumento en el subttulo 21. Esta situacin se refleja bsicamente en el incremento en el nmero de proyectos financiados, lo que ha requerido la contratacin de supervisores que acompaen y evalen los proyectos. Por otro lado, la creacin, en el ao 2006, de la Oficina de Coordinacin Regional de Arica, implic un gasto en personal que aumenta este dficit. voto. La informacin debe ser 100% accesible para todas las personas sin importar tipo o grado de discapacidad.

k) Recomendamos que se elimine toda barrera que dificulte el derecho a

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Propuesta efectuada al MTT por el Movimiento Pro Inclusin Abril 2007. el subsidio es equivalente al pase escolar. 120 La distribucin de la tarjeta con marcas braille se hara a travs de las omundis. 121 Piso bajo 122 Financiamiento de personal

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l) Crear una central nica de compra de ayudas tcnicas, abaratando costos y mejorando la calidad de las mismas. Recomendaciones Captulo Gestin territorial integrada.

a) Se insta al Estado a cumplir con lo sealado por las normas

uniformes en el captulo III sobre medidas de ejecucin, artculo 14 123 :

b) Se debe potenciar el trabajo de la Mesas Pro Inclusin en cada regin del Pas, trabajando en forma permanente con las organizaciones de y para personas con discapacidad. c) Se insta a modificar la ley orgnica constitucional de municipalidades para crear las Omundis. Que estas se encuentren funcionando bajo un modelo homologado, pero que se ajuste a las necesidades especficas de cada comuna. d) Se debe cumplir con todos los compromisos adquiridos en el Plandisc con mayor celeridad y calidad. Deben pedirse recursos que permitan hacer realidad estos compromisos. e) Se recomienda fortalecer la participacin de las organizaciones de y para personas con discapacidad.

Los Estados deben velar por que discapacidad se incluyan en todas las planificacin correspondientes del pas.

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las cuestiones relativas a actividades normativas y

la de

1. Los Estados deben emprender y prever polticas adecuadas para las personas con discapacidad en el plano nacional y deben estimular y apoyar medidas en los planos regional y local. 2. Los Estados deben hacer que las organizaciones de personas con discapacidad intervengan en todos los casos de adopcin de decisiones relacionadas con los planes y programas de inters para las personas con discapacidad o que afecten a su situacin econmica y social. 3. Las necesidades y los intereses de las personas con discapacidad deben incorporarse en los planes de desarrollo general en lugar de tratarse por separado. 4. La responsabilidad ltima de los Estados por la situacin de las personas con discapacidad no exime a los dems de la responsabilidad que les corresponda. Debe exhortarse a los encargados de prestar servicios, organizar actividades o suministrar informacin en la sociedad a que acepten la responsabilidad de lograr que las personas con discapacidad tengan acceso a esos servicios. 5. Los Estados deben facilitar a las comunidades locales la elaboracin de programas y medidas para las personas con discapacidad. Una manera de conseguirlo consiste en preparar manuales o listas de verificacin, y en proporcionar programas de capacitacin para el personal local.

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f) Se recomienda trabajar el tema de inversiones regionales pro

inclusin de las personas con discapacidad con los Core de cada Regin124.

g) Se deben divulgar los resultados y las proyecciones del Plandisc a toda la ciudadana. h) Los productos estratgicos de Fonadis deben ser entregados y planificados desde la ptica de la gestin territorial integral. Recomendaciones Captulo Planificacin participativa.

a) Se recomienda profundizar el dialogo con la sociedad civil en la


generacin de planificacin participativa. Se espera que el dialogo sea institucionalizado y sus resultados sistematizados, establecindose indicadores de nivel de avance y rindiendo cuentas pblicas. Reconociendo el aporte de las organizaciones civiles y no vindolas como amenazas o como equipos paralelos. b) Se recomienda desarrollar estos procesos en diferentes escalas. Considerando las municipalidades, las gobernaciones y las intendencias junto con el nivel central. c) Se recomienda aumentar los fondos asignados a la Dos para tales efectos.

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Consejo Regional.

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