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GENOMA HUMANO.

EL ROL DEL DERECHO
POR DILEINY DOLORES PEÑA ARIAS *

Introducción Hoy en nuestro mundo el conocimiento se produce y se supera cada día con mayor rapidez. Gracias al mismo desarrollo tecnológico, hoy contamos con eficientes fuentes y sistemas de información, que abren un nuevo universo de posibilidades para el acceso al conocimiento actualizado para la totalidad de la población, como son ediciones automatizadas y electrónicas, Internet, etcétera. Actualmente, han salido a relucir los avances que se han venido logrando en los años recientes en el campo de la biología molecular, y que están abriendo todo un nuevo universo de conocimientos que ponen a nuestro alcance la vida misma incluso la vida humana. Me refiero a la tecnología genética, con la cual a través del manejo de la información genética es posible subsanar problemas genéticos, las enfermedades incurables como el cáncer, SIDA, etcétera. Frente a estos descubrimientos la sociedad presenta dos actitudes: Una, de alegría y esperanza porque va a ser posible curar los males y problemas del mundo de hoy que hasta ahora no tenían solución y Otra, de preocupación e inseguridad de que realmente estos conocimientos sean empleados a favor de la humanidad y no en su perjuicio. Frente a esta situación el humanismo ha dado respuesta con el desarrollo de una nueva rama de la ética, que se vincula como ésta última con el derecho como una ciencia normativa de contenidos éticos y a la vez se interrelaciona con las ciencias de la vida y de la salud, estableciendo cauces y límites al trabajo científico sobre la vida, y que conocemos con el nombre de Bioética, o lo que es lo mismo, la ética de la vida o del respeto a la vida. Cuando nos referimos a la bioética como la ciencia del respeto a la vida, pensamos también en los derechos humanos que fueron concebidos para plasmar en el derecho la dignidad de la persona y protegerla con el surgimiento del Estado Liberal. Por esta razón trataré los derechos fundamentales pasibles de ser violentados por un mal manejo de la información. Entre estos derechos están: el derecho a la vida y a la integridad física y moral, el derecho a la dignidad humana, el derecho a la igualdad, – el cual a su vez produce consecuencias en materia laboral, penal, civil, etc.- el derecho a la intimidad y privacidad. En este trabajo trataré de enfocar la importancia de proteger la información genética, los puntos básicos donde se relacionan la tecnología genética y el derecho, y por último, expondré las propuestas que entiendo pertinentes.

Por otra parte. derecho son territoriales. les felicito por los temas elegidos. han surgido diversas reacciones en la sociedad. En el tema de la genética se habla de implicaciones éticas e implicaciones jurídicas de manera separada. como son el SIDA. fe en la ciencia y en el hecho de que la velocidad en la producción de estos conocimientos vendrá a solucionar la mayoría de los males y problemas del mundo que aparentan no tener solución. por una parte una gran esperanza. la problemática genética es un excelente ejemplo de la increíblemente estrecha relación entre estos dos elementos. temporales y evolutivos. y en particular. logrando con las nuevas tecnologías una producción de alimentos casi mágica. Nos enfrentamos entonces a una lenta evolución de las normas generadas por la ética. se espera asimismo que se acabe el hambre en el mundo. Los aspectos éticos y jurídicos de todo problema de naturaleza social comparten contenidos en común. tanto la evolución de las De cierta manera. en la ingeniería genética es la información genética. como siempre se ha tendido a hacer. de cómo estos elementos interactúan. Derecho es la ética concretizada. el normas jurídicas como de las normas éticas obedecen. Este es el rol del derecho. quisiera darle las gracias a los organizadores de este XIV Congreso de COLADIC por permitirme esta oportunidad de dirigirme a ustedes en el día de hoy. Sin embargo. a dos aspectos: a los cambios o descubrimientos tecnológicos y a las presiones sociales. Es un tema no sólo novedoso. Para mayor entendimiento de todos. la reacción es de inseguridad. enfermedades hereditarias. sino también de gran relevancia e importancia para todos.Desarrollo Buenas tardes. temor y duda del control y manejo cuando el desarrollo científico y tecnológico se realiza en torno de la vida. asegurar que la información genética se utilice en beneficio de la humanidad. el cáncer. vegetal y animal. ya que la dignidad humana se ve amenazada por ciertos usos que se le dan a ésta. Frente a la tecnología genética. que se deben asentar bien sea en un archivo manual o un banco de . Otra incertidumbre es que efectivamente se oriente su uso en beneficio de la humanidad y no en su perjuicio. Antes que nada. y más aún cuando el objeto de estudio y aplicación del conocimiento es el propio ser humano. conviene definir brevemente en que consiste la información genética y por qué razón debe ser protegida. Ahora. generalmente. el tema del Derecho y la Tecnología Genética. ¿Pero cuál es el fin de esta evolución? ¿Qué bienes jurídicamente protegidos se ven en peligro en el nuevo ámbito de la biotecnología? En el derecho mismo. La información genética es el conjunto de datos de origen y naturaleza genética que se obtienen al realizar una serie de técnicas o metodología. Además. no es nada más y nada menos que la dignidad humana. Tanto la ética como el Mas aún.

información específico. El respeto a la vida es el fundamento de todos los demás derechos humanos. Dependiendo del uso que se dé al patrimonio genético hereditario cuando se aplique la huella genética se obtendrán dos tipos de informaciones generales: Información Nominativa. permite establecer diferencias o similitudes. sino con todos los campos de la actividad humana y la convivencia social. dependiendo la forma en que sea manejada la información genética se presentarán o no atentados contra la . Comparada con la información manejada en el ámbito de la medicina. dentro de un grupo no identificado con la finalidad de confirmar o determinar la relación que existe entre ellos. esta es una información diversa. en su articulado la esencialidad de este derecho. Esta no puede ser confundida con el material genético. derivan de una serie de técnicas precisas y sofisticadas. de las generaciones presentes y por venir. La necesidad de proteger ese patrimonio común a todas las personas: información genética. Hoy podemos ver que inciden en: a) El Derecho a La Vida y a La Integridad Física y Moral. revela tanto la identidad del individuo como el estado de salud de la persona o grupos de personas. dignidad humana. Los derechos humanos resultan un medio idóneo para el acercamiento reglamentario desde el derecho a estos logros novedosos como es el Proyecto de Genoma Humano. ya que. expresión jurídica de la dignidad humana. Y al ser. yace en los Derechos Humanos. sirve para exaltar la dignidad humana y empacar con ella todo el sistema jurídico. al mismo tiempo. están relacionados no sólo con todas las áreas del derecho. las huellas genéticas. La información genética debe ser protegida debido a que: Constituye el futuro de la salud de la humanidad. permite confirmar la identidad de un sujeto o grupo determinado. ya que. en los que la dignidad del hombre puede ser vulnerada o requiere de protección. y la Información de Pertenencia o de Filiación. los datos genéticos. ya que éste ha existido desde que aparecieron los rasgos de vida en el mundo. debido a que: Son los límites para el actuar de quienes ejercen el poder en el Estado y constituyen la herramienta jurídica que. Todas las declaraciones de Es definido como “el derecho derechos humanos desde la Declaración Universal de Derechos Humanos llevan impreso Dignidad e De manera que. La aplicación de pruebas de diagnóstico genético que inciden en diversos aspectos de los derechos humanos es una realidad.

La condición de ser mortal y la capacidad de autorrealización dan a la persona humana la consideración de ser un fin es sí mismo. ya que podrá darse el caso de haya madres. Y aquí surge otra preocupación ¿Es legítimo el aborto en caso de que se detecte una anomalía genética?. Todo progreso científico tiene como límites infranqueables: El respeto de la persona. ya que. Por ende que. y habrán otros que no podrán ser curables. Es un derecho fundamental que se debe tener muy en cuenta cuando tratamos de las implicaciones éticas que estos avances traen consigo. El profesor Recasens Siches afirma que: “la personalidad individual es una especie de continuo dinámico”.fundamental o natural. La protección de la dignidad humana hoy día se encuentra en contradicción. para respetar este derecho hay que rechazar todo Debemos proclamar y garantizar como dogma mecanismo que traiga al mundo individuos programados por los intereses de otros seres humanos o de instituciones sociales. Al aplicar la tecnología genética de una forma incorrecta. que usen la legalidad para recurrir al aborto. b) El Derecho a la Dignidad Humana. Muchos defectos podrán ser detectados antes de que se manifiesten gracias a los avances de la terapia genética. todo país democrático acoge la defensa de la dignidad de todos sus habitantes y por otro lado el concepto de dignidad es el más amenazado actualmente. que tiene todo ser humano. éstos son: En la manipulación de embriones y fetos humanos y en el aborto voluntario. se atenta contra la dignidad . La promoción de la persona y El carácter inviolable de su dignidad. Es en este último caso que estas prácticas acarrearán nuevos dilemas morales y jurídicos. a conservar un ser sustancial o su complejo psicosomático íntegro. fundamental la inviolabilidad del genoma humano. Así debemos considerar la vida desde el momento mismo de la gestación pasando por distintas etapas de la misma y por el desarrollo de la vida de la persona hasta que ésta alcance la plenitud (esta se logra sólo si la persona desarrolla su propia identidad en el ámbito familiar que le es propio). El derecho a la vida aparece también implicado en otras dos posibilidades que los avances de la genética hacen posible. de modo que pueda cumplir plenamente su propio destino”. o humano. En la mayoría de los países europeos el derecho a la dignidad humana se traduce en el derecho que todo hombre tiene a que se le reconozca como un ser que es fin en sí mismo y no como un simple medio al servicio de los fines que otros pretenden conseguir. La ingeniería genética incidirá en la identidad personal del individuo y también en la de las generaciones futuras.

¿Sería legítimo la práctica del aborto en el caso en que se detecte una anomalía genética? En materia laboral. donde fácilmente mediante el aborto. creando instancias que lo único que hacen es legalizar el abuso. es preocupante el hecho de que la genética pueda ser usada como base para establecer estándares para la igualdad. dando origen a discriminaciones. del discapacitado. pudiera prescindirse de los productos de la concepción que presentan o pudiesen presentar en el futuro enfermedades o malformaciones. y además donde los fuertes someten e imponen condiciones a los débiles. Por otra parte. el motivo de una lucha histórica que ha emprendido el hombre. del indígena. Por lo antes expresado. Es de conocimiento de todos que hoy en día todavía ese deseo no se ha logrado por completo existiendo la desigualdad y el abuso los cuales se presentan como una cotidianidad en perjuicio del trabajador. c) El Derecho a la igualdad. ¿Es lícito excluir de la sociedad a aquellos individuos que por un simple diagnóstico prenatal no son considerados normales? Y peor aún ¿Quién de nosotros tiene calidad para determinar qué criterios se tomarán en cuenta para decir quién es o no normal?. de la servidumbre doméstica. incluso hay quienes la considera como una condición del ser de los derechos humanos. para lograr que este principio fundamental sea realidad y no letra muerta. del menor. a través de los tiempos. según declaraciones y tratados internacionales que consignan que los seres humanos “nacen libres e iguales en derechos”. del anciano. Esto trae consigo dos consecuencias: Posibilidad de eliminar candidatos antes de ser contratados y se produciría una degradación del hombre hacia la condición de mero objeto convirtiendo su capacidad para el trabajo en una magnitud calculable . La discriminación se presentan o se pueden presentar.humana de cada individuo y más aún se afecta a toda la especie humana en su conjunto y también se pone en peligro el desarrollo de la vida en forma plena. pues algunos incluso imposibilitan al individuo valerse por sí mismo. Es sin duda uno de los derechos fundamentales para el ser humano. la igualdad ha sido también. basándose en el Código Genético. en las siguientes áreas: En el diagnóstico prenatal. no menos cierto es que unos defectos son considerados más relevantes que otros. La tecnología genética trae consigo la posibilidad de una nueva forma de discriminación de carácter biológico. de los enfermos. Y en caso de que esta discriminación se hiciera efectiva se rompería el principio fundamental de todas las sociedades democráticas: La igualdad de todos los hombres. ya que si bien es cierto nadie tiene un genoma perfecto. las pruebas genéticas pudieran ser pretendidas por el empleador para asegurar el máximo rendimiento de sus futuros empleados y evitar así las pérdidas.

sobre la base de factores hereditarios. injustificado. ya que predice su sobrevivencia. dada la teoría de Lombroso de que “la criminalidad es hereditaria”. Por último. El derecho a la intimidad se vería vulnerado cuando una compañía de seguros exigiera o se negará a conceder un seguro a la persona que decidiera no someterse a las pruebas para determinar sus caracteres genéticos. por lo que es urge la reglamentación jurídica para su protección. es decir que la información relativa a su estado de salud es estrictamente . Cabe mencionar el caso de los seguros. donde con facilidad se puede señalar a un determinado individuo por presentar tendencia a la violencia. médicos de las personas tendrán que protegerse de la intromisión de los terceros. tanto individual como familiar. talla. basándose en datos genéticos. lo más grave sería que se llegue a establecer grupos étnicos y pueblos enteros como inferiores frente a otros. d) Derecho a la intimidad y privacidad. resistencia física. de desventaja. y considerarlo como un delincuente en potencia. El quedar expuesto a los ojos de terceros en su intimidad biológica más profunda es una de las objeciones que se plantean a la hora de la lectura del genoma del ser humano. En materia penal. A medida que la tecnología genética profundice en el conocimiento de la identidad genética la intromisión de terceros en la intimidad de los individuos llevará consigo consecuencias mayores que pueden llegar a afectar a todos. toda persona tiene derecho a la privacidad. atendiendo a diferentes criterios bien sea por capacidad intelectual. produciendo así una clara discriminación. Además. Conclusión Es evidente que el genoma humano es el componente integral tanto del individuo como de la humanidad. dentro de la esfera privada requiere una urgente adopción de medidas de especial protección. Las compañías de seguros usarían la información genética para dar un tratamiento diferente. y sobre todo dentro de los conocimientos obtenidos del desciframiento de los caracteres hereditarios. En relación con el acceso a la información genética. Será preciso un cambio urgente en la relación paciente-médico Al igual que los historiales exigiéndose el cumplimiento del deber de secreto profesional. etc. La difusión de los datos podría llegar a alterar la vida de la persona implicada y también la vida de la familia. el derecho de un individuo a mantener los aspectos más personales de su vida. a ciertos individuos.

y para proteger la dignidad de los seres humanos se necesitan controles sociales y jurídicos que realmente sean la garantía de los ciudadanos de que la información genética se utilizará en su favor y no en su perjuicio. Para evitar tal discriminación se hace obligatorio legislar a favor de los individuos genéticamente desfavorecidos para protegerlos de cualquier discriminación que pueda presentarse. Finalmente. Sabemos ya que la información genética incidirá en la identidad personal del individuo y también en la de las generaciones futuras.confidencial y restringida para el uso de los profesionales de salud. así como los medios terapéuticos al alcance. hay que evitar la discriminación por parte de los órganos de los Estados. El responsable del manejo de la información genética es el que tendrá que emplear cuidados a fin de . conviene aclarar que mientras mayores sean las consecuencias de las investigaciones genéticas. En el desarrollo del presente trabajo señalábamos que todo individuo tiene derecho a la igualdad. Para lograr que se mantenga la igualdad de todos y evitar que uno sea considerado mejor que otro por tener un gen especifico. debiendo ser informado de los riesgos involucrados. habrá mayor incidencia de ésta en la identidad personal de los individuos. de manera que sólo el interesado es el autorizado para conocer su código genético. por lo que hay que: Rechazar todo mecanismo que traiga al mundo individuos programados por los intereses de otros seres humanos o de instituciones sociales y hay que proclamar y garantizar como dogma fundamental la inviolabilidad del genoma humano. resguardar la confidencialidad de la información genética. y por ende tiene derecho a la no-discriminación.