Libro Ponencias

II JORNADAS DE ATENCION TEMPRANA Y SALUD MENTAL EN CASTILLA LA MANCHA
Organizan: - Asociacin Castellano Manchega de Neuropsiquiatra y Salud Mental. (A.C.M.N.S.M., Miembro de la A.E.N.) - Asociacin de profesionales de Atencin Temprana de Castilla - La Mancha (APATCAM. Miembro del G.A.T.). - Asociacin de profesionales por la Integracin en Castilla-La Mancha (A.P.I.C.M.). Lugar: Saln de Actos de UNICAJA C/ Bernardo Mullera n 2 de Ciudad Real. Fechas: 28 y 29 de marzo de 2003. Comit organizador: M Luisa Guzmn. Logopeda y Coordinadora de ASPAS Ciudad Real. Pedro de Bernardo. Psiquiatra de la U.S.M.I.J. de Ciudad Real. Miembro de la Junta Directiva de A.N.S.M.C.M. (A.E.N.) Rosala Abejn. Logopeda del Centro Base de Toledo. Miembro de la Junta Directiva de A.P.A.T.C.A.M. (G.A.T.) J. Manuel Tejero. Psiclogo. Tcnico de la Consejera de Bienestar Social. Secretara Tcnica C/ CORAZN DE MARA N 16, Bajo
13003 CIUDAD REAL TLFNO. 926 220095
NOTA: EL TEXTO COMPLETO DE LAS PONENCIAS EST DISPONIBLE DE FORMA GRATUITA EN www.apintegracion.org
PRESENTACIN
Despus de cuatro aos desde las Primeras Jornadas de Atencin Temprana y Salud Mental, celebradas en Toledo los das 2 y 3 de diciembre de 1998, han ocurrido muchas cosas en nuestra regin: En Octubre de 2000 se celebr una Jornada de presentacin del Libro Blanco en Toledo, en el Saln de Actos del Hospital Virgen de la Salud, en el que participaron varios representantes del G.A.T. Al acto asistieron ms de cien profesionales de los Equipos de Orientacin Educativa y Psicopedaggica de la Consejera de Educacin, de los Centros Base, Delegaciones Provinciales y Servicios de Atencin Temprana de Asociaciones concertados, dependientes de la Consejera de Bienestar Social, Mdicos de los Servicios de Neonatologa, Otorrinolaringologa, Neuropediatra y Rehabilitacin del Hospital. En diciembre de 2001 se celebraron las I Jornadas de Atencin Temprana organizadas por A.P.A.T.C.A.M. y por la Facultad de Ciencias de la Educacin y Humanidades de la Universidad de Castilla-La Mancha en el Campus de Cuenca. En estas Jornadas participaron tambin representantes del G.A.T. que presentaron el Libro Blanco. Las Jornadas finalizaron con una mesa redonda sobre la aplicacin del Libro Blanco de la Atencin Temprana en Castilla-La Mancha, coordinada por la Presidenta de A.P.A.T.C.A.M., en la que participaron representantes de las Consejeras de Bienestar Social, Educacin y Sanidad. Las conclusiones de esta Mesa Redonda pueden resumirse as: La Consejera de Bienestar Social cuenta con una red de Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana en la que estn integrados los Servicios de Atencin temprana de los cinco Centros Base (uno en cada capital de provincia) ms diez y siete servicios convenidos con distintas Asociaciones de padres. Estos centros cuentan con un Equipo mnimo formado por un tcnico en estimulacin, un logopeda y un fisioterapeuta. En diciembre de 2002 se han celebrado las II Jornadas de Atencin Temprana de Cuenca.
II JORNADAS DE ATENCIN TEMPRANA Y SALUD MENTAL
CIUDAD REAL 28 y 29 de Marzo de 2003
La Consejera de Educacin asumi las competencias del M.E.C. en Enero de 2001. Con la publicacin de la Ley Orgnica de la Calidad en la Enseanza (LOCE) el primer ciclo de la educacin infantil (0/3) ha pasado a denominarse educacin pre-escolar, y contina dependiendo de la Consejera de Bienestar Social, pese al compromiso adquirido por la Junta de Comunidades en el Libro Blanco de la Educacin en Castilla-La Mancha reconociendo esta etapa como plenamente educativa.
En esta etapa no existen apoyos a la integracin. En el segundo ciclo (3/6), la Consejera de Educacin se ha propuesto aumentar los recursos para la integracin, recociendo que actualmente son escasos: Solamente existen Equipos educativos de Atencin Temprana en Albacete y Toledo. Los nios escolarizados en zonas rurales (la mayora de la poblacin de Castilla-La Mancha) reciben apoyos a travs de profesores itinerantes, que no llegan a cubrir todas las necesidades, ni en la etapa 3/6 ni en la educacin primaria. La Consejera de Sanidad se ha comprometido a coordinarse con las Consejeras de Educacin y Bienestar Social, a travs del Plan Sociosanitario, para mejorar la coordinacin entre los Hospitales materno-infantiles y los pediatras de atencin primaria con los Servicios Sociales dependientes de los Ayuntamientos o de la Consejera de Bienestar Social. A.P.A.T.C.A.M. mantiene un Seminario de coordinacin de profesionales desde Octubre de 1999 en colaboracin con los C.P.R. de Albacete y Toledo y con la Consejera de Bienestar Social, en el que se estn utilizando los criterios del Libro Blanco para aumentar y mejorar la colaboracin entre profesionales de las tres redes de atencin: servicios sociales, educacin y salud. Se ha creado el S.E.S.C.A.M. (Servicio de Salud de Castilla La Mancha). Se han abierto diferentes Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana convenidos entre la Consejera de Bienestar Social y diferentes Asociaciones de Padres. La Universidad de Castilla La Mancha ha organizado el Primer Curso de Especializacin en Atencin Temprana en el Campus de Cuenca. Y adems se ha publicado el Libro Blanco de la Atencin Temprana y se ha creado la Asociacin de Profesionales de Atencin Temprana de Castilla La Mancha, integrada en el Grupo de Atencin Temprana (Federacin de Asociaciones de Profesionales de Atencin Temprana del Estado Espaol). Considerando todos estos cambios, cabe preguntarse si ha aumentado la prevencin, la coordinacin entre instituciones y la calidad de las intervenciones en atencin temprana y
II JORNADAS DE ATENCIN TEMPRANA Y SALUD MENTAL CIUDAD REAL 28 y 29 de Marzo de 2003
en salud mental con nios y nias menores de 6 aos en este periodo, y qu perspectivas existen para el futuro de la atencin temprana al comienzo del nuevo siglo.
Estas II Jornadas de Atencin Temprana y Salud Mental se han organizado con los siguientes objetivos:
Intercambiar experiencias entre los profesionales de Castilla La Mancha en los tres mbitos: Salud, Educacin y Servicios Sociales en Atencin Temprana de nios y nias de 0 a 6 aos. Conocer experiencias novedosas de otras Comunidades Autnomas. Saber de las innovaciones tericas y metodolgicas en atencin Temprana, y reflexionar en comn sobre las perspectivas de futuro, en Castilla La Mancha, en Espaa y en el resto de un mundo cada vez ms globalizado.
El Comit Organizador
PROGRAMA Da 28 de marzo. Maana: 9,30 h. Inauguracin: Ilmo. Sr. D. Luis Carlos Sahuquillo Garca. Director General de Servicios Sociales. 10 a 11,30 h. Mesa redonda: Intervenciones con trastornos de la comunicacin en nios/as de de 0 a 6 aos. Modera: D. Francisco Rodrguez Delgado Director del Centro Base de Ciudad Real Ponencias: Intervencin temprana en deficiencia auditiva Da. Isabel Monfort Jurez. Centro Entender y hablar. Intervencin temprana en trastornos generalizados del desarrollo D. ngel Gonzlez. Psiclogo de A.U.T.R.A.D.E. Trastornos especficos del desarrollo del lenguaje en la etapa 0/6. Dra. Da. Eva Aguilar. Profesora de la Universidad de Islas Baleares. Miembro del Grupo de Investigacin de Psicolingstica y Patologa del Lenguaje del Dr. Serra Ravents de la Universidad Ramn Lluch de Barcelona. 11,30 a 12h. Descanso
12 a 14h.: Mesa Redonda: Los Servicios Sociales y la Atencin Temprana: Modera: Da. M Carmen Gonzlez Garca. Jefa del Servicio de Atencin a Personas con Discapacidad de la Consejera de Bienestar Social. Ponencias: La atencin temprana desde los Servicios Sociales Municipales. D. Jos Vicente Hernndez Viadel Psiclogo del Area de Intervencin Social del Ayuntamiento de Cuenca. Los Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana. D. Juan Martnez Carrillo. Pedagogo. Coordinador del Centro de ASPRONA (Albacete). Programa Preinfant: Una experiencia de trabajo preventivo con familias en riesgo Da. Rosa Chicharro. . Asociacin Bienestar y Desarrollo. Barcelona Programa de Atencin y Apoyo a la Familia
Da. M Teresa Patio Lafuente.- Jefa del del Servicio de Atencin a la Infancia de la Consejera de Bienestar Social 14h a 14,30 h. Coloquio. 14,30h. A 16,30h. Almuerzo
16,30 a 19,30 h. Simposio: La Atencin Temprana y la Atencin Sanitaria. I. Atencin temprana y salud mental Modera: Dr. D. Pedro de Bernardo. Psiquiatra de la U.S.M. Infanto-Juvenil de Ciudad Real. Los Hospitales de da en las Unidades de Salud Mental Infanto-Juvenil Dra. Da. A. Jimnez Pascual. Psiquiatra. Coordinadora de la USMIJ de Alczar de S. Juan. Intervencin psicoteraputica con los padres de nios de 0 a 6 aos Da. Inmaculada Buenadicha. Psicloga del Centro de Psicoterapia Infatil de Cruz Roja de Toledo. 17,30 h.. Descanso 18 h. II. La Atencin Hospitalaria en la etapa perinatal Modera: Dr. D. Rafael Pealver. Mdico Rehabilitador. Secretario General del S.E.S.C.A.M. Seguimiento de nios de alto riesgo desde el Servicio de Neonatologa. Dr.D. Vicente Verd. Neuropediatra del Hospital Virgen de La Salud de Toledo. Servicios Hospitalarios de Atencin Temprana Dra. Da. M Luisa Poch Oliv. Neuropediatra. Hospital San Pedro. Logroo. Miembro del G.A.T. y co-autora del Libro Blanco de la Atencin Temprana 19,30 a 20 h.:Coloquio.
Da 29 de marzo: Maana: 9,30 a 11,30 h. Mesa redonda: La Educacin Pre-Escolar y la Educacin Infantil Modera: D. Daniel Rodrguez. Jefe del Servicio de Atencin a la Diversidad de la Consejera de educacin. Ponencias: Padres, educadores y profesionales de A.T. en el ciclo 0/3. Generando entornos competentes. Da. Sonsoles Perpin Guerras. Psicloga. Directora del Equipo de Atencin Temprana de Avila. Consejera de Educacin de la Junta de Castilla-Len. Del Aula especfica al Aula abierta en la Escuela Infantil: la experiencia con nios gravemente afectados en Molina de Segura Da. M Jos Hernndez Villena. Pedagoga del Ayuntamiento de Molina de Segura (Murcia). El Aula abierta en un Centro de Educacin Especial
D. Carlos Fernndez. Psiclogo y Director del C.E.E. de APACE (Toledo) Impacto del riesgo psico-social en bebs Dra. Da. Paloma San Romn. Psiquiatra. Coordinadora de la USMIJ de Albacete. 11,30 a 12 h. Descanso 12 a 13,30 h.: Mesa Redonda: Asociacionismo, Formacin e Innovacin en Atencin Temprana. Modera: D. Pedro Ugarte. Presidente de A.U.T.R.A.D.E. (Ciudad Real). Miembro de la Junta Directiva de A.P.I.C.M. Ponencias: El futuro de la Atencin Temprana Dr. D. Francisco Alberto Garca Snchez. Psiclogo. Profesor de la Facultad de Ciencias de la Educacin de la Universidad de Murcia. Coordinador del Departamento de Investigacin de ASTRAPACE (Murcia). Co-autor del Libro Blanco de la Atencin Temprana. Las asociaciones de profesionales D. Miquel Angel Rubert. Psiclogo. Economista. Secretario de la Asociaci Catalana d Estimulaci Preco. Integrada en el G.A.T. La formacin especfica en Atencin Temprana Da. Isabel Mara Ferrndiz Vindel. Profesora de la Facultad de Ciencias de la Educacin de la Universidad de Castilla La Mancha. Coordinadora del Curso de Especializacin en Atencin Temprana de la U.C.M. 13,30 h. Conferencia de Clausura. Presenta: Dra. Da. M Jos Rivas. Mdica Rehabilitadora. Presidenta de A.P.A.T.C.A.M. El nio de 0 a 6 aos sujeto de derechos: acceso, presencia y participacin en la comunidad. D. Javier Urra. Psiclogo de la Fiscala del Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad de Madrid. Asesor de UNICEF. Ex Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid. 14,30 h. Ceremonia de Clausura. Sres. Delegados Provinciales de Bienestar Social, Educacin y Sanidad.
Mesa redonda: Intervenciones con trastornos de la comunicacin en nios/as de de 0 a 6 aos. Modera: D. Francisco Rodrguez Delgado Director del Centro Base de Ciudad Real
Intervencin temprana en la deficiencia auditiva Isabelle Monfort Jurez Centro Entender y Hablar La justificacin de una intervencin precoz en el nio deficiente auditivo no slo se fundamenta en los criterios generales que sostienen la intervencin temprana en general sino que es uno de los campos de las deficiencias sensoriales que, estos ltimos diez aos ha sufrido mayores cambios. Nos hemos querido centrar, en esta ocasin, en aquellas caractersticas especficas de la sordera y sus implicaciones en la intervencin temprana. Sin embargo y al igual que en otro tipo de alteraciones en el desarrollo del lenguaje, el concepto de estimulacin precoz est basado en los argumentos neurolgicos de plasticidad cerebral y edades crticas as como del desarrollo de las estrategias de aprendizaje de ciertos aspectos del lenguaje (estrategias computacionales y estrategias conceptuales) Caractersticas de la sordera: La necesidad de una estimulacin precoz en los nios con sordera responde a una serie de caractersticas especficas: - La presencia de una deficiencia auditiva en el nio implica necesariamente una reduccin cuantitativa y cualitativa de la interaccin comunicativa. Esta imposibilidad de acceso completo a la informacin requiere la introduccin de una serie de modificaciones en la forma de comunicarse entre los padres y su hijo deficiente auditivo desde el principio. Esto implica la introduccin precoz de estrategias de comunicacin que den respuesta a esas dificultades de Input y de Output del nio con sordera: uso del Bimodal y de la Palabra Complementada. - Dado que se trata de una dificultad relacionada con el acceso es posible, mediante una estimulacin precoz adaptada, mantener niveles de desarrollo cognitivo, emocional y comunicativo adecuados a su edad cronolgica. ..los nios que se diagnostican de sordera severa-profunda durante los primeros meses de sus vidas, pueden adquirir una comunicacin gestual y vocal a la vez que desarrollar niveles lingsticos, siguiendo las mismas (o muy similares ) etapas cronolgicas que sus compaeros oyentes. Helen M. Robinshow (1995)
En los ltimos aos existe la posibilidad, gracias a las ayudas tcnicas (Implante coclear y Audfonos digitales), de alcanzar niveles de audicin funcional en la mayora de los casos de sordera. Sin embargo, la eficacia de estas ayudas tcnicas depende, en gran parte, de la precocidad de su adaptacin. La decisin sobre las ayudas protsicas adecuadas a cada caso se toma, a su vez, en funcin de la respuesta de los nios a la estimulacin precoz dado que, los nuevos conceptos de audicin (audicin funcional y residual), estn basados en criterios de actuacin y no solo en datos audiolgicos (ver cuadros 1 y 2) Por ltimo, la alta prevalencia de trastornos asociados a la presencia de una deficiencia auditiva justifica la puesta en marcha de todos los recursos necesarios desde una perspectiva de prevencin Requisitos de la estimulacin precoz: La posibilidad de poner en marcha una estimulacin precoz requiere el cumplimiento de algunos requisitos: - El diagnstico precoz: la estimulacin temprana va ligada necesariamente a la posibilidad de un diagnstico precoz. Con las tcnicas actuales (auotoemisiones, potenciales) la deficiencia auditiva puede detectarse desde el momento del nacimiento. Para ello desde la Comisin de Deteccin Precoz de la Sordera (CODEPH) y los programas de FIAPAS se cuenta en la actualidad con el Screening universal en muchas maternidades del sistema sanitario. - La implicacin de todos los profesionales: esta necesidad queda reflejada en una serie de documentos, desde de distintas asociaciones, que recogen el papel de cada uno de los profesionales implicados en la intervencin precoz: BIAP, FIAPAS, Grupo de expertos Ceaf Real Patronato. La puesta en marcha de un programa familiar. Desde un enfoque funcional de la intervencin en las alteraciones del desarrollo en general, el trabajo con la familia es la parte fundamental de la estimulacin precoz. Al igual que en otras deficiencias los padres requieren ayuda para: - Desarrollar aptitudes de observacin e interpretacin de las conductas del nio. - Conseguir una interaccin ms eficaz y adaptada - Eliminar aquellos desajustes que provoca el diagnstico. A lo anterior se suma, en el caso de la sordera, la necesidad de que los padres reciban un entrenamiento especfico en estrategias de comunicacin, sistemas alternativos y/o aumentativos (Bimodal y Palabra Complementada). Las variables encontradas que afectan esencialmente a los tiempos de desarrollo de los niveles comunicativos y lingsticos incluyen: la severidad de la prdida, el uso de ayudas tcnicas y el acceso a un sistema simblico de comunicacin dentro de un contexto social ms amplio en el que se adquiere el lenguaje (Caselli y Voterra 1990)
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Existen programas familiares generales para la estimulacin del lenguaje (ej: programas Hanen) y programas especficos para padres de nios con sordera ( ej: Musselman y Churchill, 1995, Recomendacionesdel BIAP ...) adems de la existencia de programas de ayuda a las familias mediante personal especializado (programa SAAFs de Fiapas) En el caso concreto de nuestra asociacin, Entender y Hablar, el programa familiar Algo que Decir (Enthaediciones, 2001) es la base de la intervencin precoz en nios con deficiencia auditiva.
ALGO QUE DECIR Primera Parte: Lo que usted debe saber A)La informacin imprescindible: -or, percibir, entender -audicin normal, funcional, residual -comunicar : entender y hacerse entender -aprender a hablar -el lenguaje oral cuando no se oye -tiene la sordera otras consecuencias sobre el desarrollo de los nios ? -el alcance de las ayudas tcnicas B)Diferentes caminos para un mismo destino -distintas formas de comunicar, distintas formas de educar -el oralismo -elneo-oralismo -el bilingismo -cada nio es nico C)Pequeo glosario tcnico Segunda Parte: Empecemos a caminar: A)Observar :cmo oye y cmo se comunica (registros) B)Estimular su audicin : aprender a or :los sonidos pueden ser diferentes, identificar los sonidos, or lo que pasa en la vida, or la voz. C)Estimular su voz : imitacin recproca D)Responder de forma adecuada : comunicar visualmente,me entiende y me dice cosas Lo dice tambin con la boca efecto facilitador de los signos, importancia de la P.A. Ya se le va entendiendo :l habla
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E) Y la audicin qu ? Reconocimiento de palabras. F) Sigamos adelante : charlar y charlar G) Aprender a leer H) Las preguntas que siempre se han hecho
AUDICIN NORMAL: Es la capacidad de poder discriminar cualquier sonido del habla y cualquier combinacin de ellos, independientemente de su significado: concretamente supone, por ejemplo, la capacidad de poder repetir cualquier tipo de palabra inventada (por ejemplo: matipo) AUDICIN FUNCIONAL: es la capacidad de poder reconocer y entender mensajes verbales previamente conocidos (pero no palabras nuevas o palabras inventadas), sobre todo si se dispone de algn tipo de informacin antes de escuchar. AUDICIN RESIDUAL: Es la capacidad de incrementar la comprensin por lectura labial; el nio no es capaz de discriminar ningn mensaje verbal nicamente por audicin pero en las pruebas de comprensin con lectura labial, sus resultados se incrementan cuando utiliza la ayuda auditiva. Cuadro 1 : niveles de audicin (Monfort y Jurez , 2001)
20-40dB Ligera Normal No se plantea I.C. 40-55 dB Media 1 Normal o funcional No se plantea I.C 55-70dB Media 2 Funcional No se plantea I.C 70-80 dB Severa 1 Funcional o residual muy eficaz No se plantea I.C 80-90 dB Severa 2 Residual eficaz Funcional 90-100 dB Profunda 1 Residual eficaz Funcional 100-110 dB Profunda 2 Residual limitada Funcional +110 dB Profunda 3 Residual limitada o nula Funcional Cuadro 2: niveles de audicin posibles en funcin de las ayudas protsicas y los niveles de sordera
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TRASTORNOS ESPECFICOS DEL DESARROLLO DEL LENGUAJE Eva Aguilar Mediavilla, Universidad de las Islas Baleares Miquel Serra Ravents, Universidad de Barcelona Los nios con Trastorno Especfico del Lenguaje presentan un desfase cronolgico superior a un ao y una marcada limitacin en la adquisicin del lenguaje, sin que estn presentes los factores que normalmente acompaan a los problemas de aprendizaje del lenguaje como la prdida auditiva, el nivel mental bajo y la presencia de dao neurolgico detectable (Fletcher y Hall, 1992; Menyuk, 1993; Aguilar-Alonso, 1994; Leonard, 1998; Molina, Sinus, Deao, Puyuelo y Bruna, 1998; Aguado, 1999; Acosta Rodrguez y Moreno Santana, 1999; Mendoza Lara, 2001). El Trastorno Especfico del Lenguaje fue descrito con criterios operativos por Stark y Tallal (1981). Estos criterios son utilizados por muchas de las investigaciones actuales sobre TEL para discriminar a estos sujetos, e incluyen: - CI manipulativo de, por lo menos, 85, adems de una de estas tres opciones: - Lenguaje Receptivo 6 meses por debajo de su edad mental o edad cronolgica. - Edad lingstica por los menos 12 meses por debajo de la edad mental o cronolgica. - Lenguaje expresivo por lo menos 12 meses por debajo de la edad mental o cronolgica. - Ausencia de dao neurolgico. - Ausencia de problemas motores. - Audicin a 20 db. en las frecuencias 500, 1000, 2000 y 4000 hz. - Ausencia de problemas socio-emocionales. Sin embargo, estos criterios, a pesar de ser utilizados ampliamente, han sido objeto de muchas crticas (Plante, 1998; Fey, Long y Cleave, 1994; Leonard, 1998) entre otras razones debido a su marcada base excluyente, sin suficiente claridad en los criterios incluyentes. Adems, del problema que supone basarse en un criterio de Coeficiente Intelectual de tipo psicomtrico. Las caractersticas lingsticas del Trastorno Especfico del Lenguaje incluyen dificultades en todos los componentes del lenguaje. Se puede ver un resumen de estas caractersticas en el cuadro 1. Cuadro 1: Resumen de algunas de las dificultades de los nios con TEL (Extrado y adaptado de Hedge y Mahabalagiri, 1996). Habilidades prelingsticas: - Dificultades para establecer la mirada fija, el contacto visual. - Dificultades para establecer la atencin conjunta con el adulto. - Menor balbuceo y con menos presencia de consonantes. Fonologa - Problemas fonolgicos y articulatorios. - Dificultades para entender su habla. - Omisin de las slabas tonas iniciales - Errores de sustitucin y asimilacin Lxico- Semntico: - Retraso en la adquisicin de las primeras palabras.
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- Retraso de la explosin lxica a los 18-24 meses. - Dificultad para usar palabras que ya comprenden. - Uso de palabras comodn o palabras generales en lugar de palabras ms especficas. - Flujo de habla discontinua con pausas, interjecciones y repeticiones. - Dificultades de acceso al lxico - Sobreextensiones y infraextensiones de los nombres (tambin de los verbos) Morfologa: - Omisiones de morfemas de plural, flexiones verbales y omisiones de artculos, verbos, auxiliares y copulativos. - Confusin entre las formas singular y plural de las palabras. Sintaxis: - Producciones muy cortas - Pocas transformaciones. - Bajo nmero de frases complejas. - Baja variedad de oraciones. Pragmtica: - Pocos comentarios sobre personas o hechos. - Dificultades para describir hechos. - Poca interaccin con el adulto, limitadas a turnos preguntas-respuestas. - Uso limitado de gestos. - Poca atencin conjunta. - Pasividad en la conversacin y uso no apropiado de los turnos de habla. - Dificultades para mantener el tema de conversacin. - Dificultades en el uso de estrategias discursivas y narrativas. - Gran dificultad para interaccionar con sus pares. Habilidades cognitivas y funciones sensoriales: - Dficit de atencin. - Tendencia a hiperactividad. - Dificultad para interpretar secuencias con estmulos visuales y auditivos. - Dificultades de razonamiento en tareas complejas. - Dificultades en actividades simblicas. - Problemas de percepcin ptica. - Dificultades en las clasificaciones objetos. Sin embargo, esta caracterizacin resulta en muchos casos difcil a causa de la gran diversidad. El origen de esta diversidad est en tres factores. En primer lugar, en la adquisicin del lenguaje ya se observan mayores diferencias individuales que en otras habilidades como puede ser andar, el control esfnteres, etc. Adems, hay que tener en cuenta que existen diferencias en los periodos sensibles en los que se da mayor interaccin entre las habilidades y componentes. Por ltimo, est la dificultad de clasificacin de estos trastornos debido a las diferentes sensibilidades y a los problemas terminolgicos: Inmadurez, retraso, alteracin, trastorno. Durante muchos aos a este trastorno se le ha llamado disfasia o disfasia del desarrollo, trminos confusos por estar relacionados con la afasia en el rea anglosajona, con las disartrias en Alemania y con los trastornos graves de la elaboracin del lenguaje en el mbito
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francs (Aguilar-Alonso, 1994). La lnea anglosajona utiliza el trmino Trastorno Especfico del Lenguaje, en ingls Specific Language Impairment (SLI), ya que actualmente es la denominacin ms extendida y menos confusa, aunque hay autores que abogan por la de Trastorno del Lenguaje, eliminando la denominacin de especfica por la presencia de alteraciones, ms all de las del lenguaje, en este trastorno (Johnston, 1994). Adicionalmente, al tratar el tema del TEL, y debido a que su diagnstico no se realiza hasta la edad de seis aos por las diferencias individuales existentes, se ha utilizado dos trminos ms: el de Retraso del Lenguaje (Language Delay), para aquellos nios cuyo retraso es menos grave y desaparece con el tiempo y el de Inicio Tardo (Late tolkers) para aquellos nios que empiezan a adquirir tarde el lenguaje (2 aos) pero enseguida se igualan al grupo de su edad en esta adquisicin (ver grfico 1). Uno de los principales problemas al que nos enfrentamos a la hora de definir y diferenciar estos dos tipos de desarrollo atpico, TEL y RL, es la falta de consenso respecto a su clasificacin como distintos. Bishop (1997) seala el estado de desconocimiento de esta cuestin, no conocindose an si la evolucin diferente es signo de dos subgrupos de sujetos. Seala, sin embargo, que existe evidencia para pensar en la existencia de un grupo de nios que presentan, slo, una falta de maduracin y que cabe denominarlos hablantes tardos o de inicio tardo y no Trastorno del lenguaje. Independientemente de estos factores, nosotros creemos que es importante, de cara a la intervencin, diferenciar entre los nios con RL y TEL. Con el doble objetivo de esclarecer estos puntos e intentar diagnosticar el TEL de manera precoz con el fin de realizar intervenciones tempranas, llevamos a cabo una investigacin longitudinal (Aguilar, 2002; Serra, Aguilar, y Sanz, 2002; Sanz, 2002). En este proyecto longitudinal de comparacin entre Desarrollo normal, Retraso del Lenguaje y Trastorno Especfico del Lenguaje nos planteamos preguntas acerca de las semejanzas y, los marcadores diferenciales entre el RL y el TEL para las distintas edades: 3, 4 y 5 aos. Entre las similitudes entre los nios con Retraso del Lenguaje y los nios con Trastorno Especfico del Lenguaje a los 3 aos se encuentran los criterios que usualmente se utilizan para definir el TEL: - Coeficiente de inteligencia superior a 85. - Ausencia de problemas auditivos. - Ausencia de dao neurolgico, lesin cerebral. - Ausencia de problemas psicopatolgicos. - Buen ajuste socio-emocional. - Retraso de mas de un ao y medio en la adquisicin de los componentes comunicativo, de habla y de lenguaje. Por esta razn resulta muy difcil a edades tempranas saber si un nio presenta un Retraso del Lenguaje o un Trastorno del Lenguaje. A la edad de 4 y 5 aos ya empiezan a encontrarse marcadores diferenciales entre los nios con RL y los nios con TEL. En general los nios con RL muestran una mejora comunicativa y psicolingstica estable con inclusin en sus producciones de verbos y sus argumentos (complementos obligatorios), de artculos, de preposiciones, de pronombres (menos errores de comisin y de omisin) y de adjetivos, y un mayor y ms correcto uso de la coordinacin y subordinacin (relativas).
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Entre los marcadores sutiles, y por ello difciles de identificar, que se han encontrado como diferenciadores de los nios con TEL y los RL (algunos encontrados ya a la edad de tres aos) se encuentran: - En inteligencia los nios con TEL presentan unas puntuaciones ms altas que las de los nios con RL. - En Comunicacin se observa que los nios con TEL tienen un menor nmero de Iniciativas con informacin nueva. - En Fonologa los nios con TEL se diferencian de los nios con RL por omitir un mayor nmero de slabas tonas, sobretodo iniciales y de codas. Tambin se observa un mayor nmero de reducciones de grupos consonnticos que en los retrasos del lenguaje y un retraso en adquisiciones tempranas usuales; como las vocales, las oclusivas, nasales y la slaba CV, al mismo tiempo que adquisiciones tardas ya han aparecido (desarrollo atpico). - En Morfo-Sintaxis hemos observado la presencia de enunciados no comprensibles y omisiones de palabras de contenido y especialmente de funcin en los nios con TEL. A partir de esta investigacin y con el objetivo de facilitar la tarea de diagnstico entre el TEL y el RL hemos desarrollado dos instrumentos, el AREHA: Anlisis del Retraso del Habla (Aguilar y Serra, en prensa) y el AREL: Anlisis del Retraso del Lenguaje (Prez y Serra, 1998). El AREHA es un conjunto de pruebas que tienen el objetivo de evaluar la fonologa y realizar su perfil. Las pruebas que componen esta obra son: 1- Prueba de rastreo: para la evaluacin de la poblacin general. Esta prueba est baremada. 2- Prueba de datos complementarios para la evaluacin de factores concominantes como pueden ser los datos evolutivos, la evaluacin del nivel cognitivo, del aparato buco-fonatorio, de las praxias, de la respiracin y de la audicin. 3- Perfil fonolgico: El objetivo de estas pruebas es establecer los planes de la reeducacin. El perfil se realiza a nivel perceptivo y productivo: - Perfil productivo o Prueba de denominacin. Para la elaboracin del perfil en palabras sin contexto. o Prueba de narracin: para la elaboracin del perfil en habla espontnea. - Perfil discriminativo-perceptivo (baremado). El AREL es tambin un conjunto de protocolos para la evaluacin del lenguaje en un contexto espontneo. Se compone de tres protocolos: - Protocolo para la evaluacin del retraso del lenguaje: para realizar una evaluacin rpida en la poblacin general. - Protocolo de valoraciones complementarias: para evaluar factores concomitantes. - Protocolo de elaboracin del perfil del lenguaje: es el protocolo para establecer los objetivos de la intervencin. o Recogida de informacin o Elaboracin del perfil o Hoja resumen del perfil: comunicacin, lenguaje: fonologa (AREHA), lxico, morfologa y sintaxis.
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Una vez establecido el diagnstico, debemos preguntarnos hasta que punto es eficaz la reeducacin de los nios con TEL y RL. Los resultados preliminares de nuestros estudios confirman que una intervencin a los 3 aos obtiene resultados espectaculares, en cambio una intervencin ms all de los 5 aos muestra datos longitudinales negativos. Es decir, los efectos de una reeducacin tarda son evidentes. En las tablas 1, 2, 3 y 4 se muestran datos longitudinales de dos grupos de nios con TEL y sus controles de edad en la Longitud Media de los Enunciados medido por Palabras (Lme-p), como medida global del desarrollo lingstico, y del porcentaje de omisiones de determinantes, verbos y preposiciones, como medidas de algunas de los rasgos caractersticos de los nios con TEL. La diferencia entre estos dos grupos de nios es que el primer grupo (edades 3 aos a 5 aos) tuvo una intervencin temprana, mientras que el segundo grupo (edades 6/7 a 8/9) tuvo una intervencin tarda. Tabla 1: Lme-p de un grupo de nios con TEL con reeducacin a partir de 3 aos y de otro grupo de nios con TEL con intervencin a partir de los 5 aos, junto con los datos de sus respectivos controles de edad. Tabla 2: Porcentaje de omisiones de determinantes de un grupo de nios con TEL con reeducacin a partir de 3 aos y de otro grupo de nios con TEL con intervencin a partir de los 5 aos, junto con los datos de sus respectivos controles de edad.
Tabla 3: Porcentaje de omisiones de verbos de un grupo de nios con TEL con reeducacin a partir de 3 aos y de otro grupo de nios con TEL con intervencin a partir de los 5 aos, junto con los datos de sus respectivos controles de edad. Tabla 4: Porcentaje de omisiones de preposiciones de un grupo de nios con TEL con reeducacin a partir de 3 aos y de otro grupo de nios con TEL con intervencin a partir de los 5 aos, junto con los datos de sus respectivos controles de edad.
Como se puede ver los datos de los nios con TEL del grupo 3/5 aos son mejores en general a los del grupo de nios con TEL de 6/9 aos, a pesar que los del primer grupo son ms pequeos cronolgicamente. A la vista de nuestros resultados, debemos tener en cuenta que para realizar el diagnstico inicial debemos escuchar a los nios con tiempo, a solas y repetidamente. Nos ayudar, de cara a evaluar en un contexto natural, transcribir sus producciones (iniciativas) y eliminar los efectos de dificultades comunicativas y del habla que pueden estar repercutiendo en el lenguaje. Pero de todas formas, ante la duda, es mejor iniciar la reeducacin inmediatamente ya que sta, usando una intervencin naturalstica, siempre puede ser una ayuda para el nio. En la reeducacin debemos tener objetivos claros y observar la existencia y la evolucin de las producciones incomprensibles y de las omisiones (ms informativas que los errores).
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Por desgracia, el progreso sigue siendo el mejor predictor para el diagnstico diferencial entre RL y TEL y la reeducacin temprana la mejor forma de evitar cristalizaciones del problema por lo que aconsejamos ser prudentes, e iniciar de manera precoz una intervencin lo menos invasible posible en el nio como las propuestas por las intervenciones naturalsticas (ver Grcia y del Ro, 1998; Del Ro, Vilaseca y Grcia, 1997). REFERENCIAS Acosta Rodrguez, V. y Moreno Santana, A. M. (1999). Dificultades del lenguaje en ambientes educativos. Del retraso al trastorno especfico del lenguaje. Barcelona: Masson. Aguado, G. (1999). Trastorno especfico del lenguaje. Retraso del lenguaje y disfasia. Archidona (Mlaga): Aljibe. Aguilar, E. y Serra, M. (en prensa). AREHA: Anlisis del Retraso del habla, Protocolos para el anlisis de la fontica y la fonologa infantil. Barcelona: Edicions Universitat de Barcelona. Aguilar Mediavilla, E. (2002). Diagnstico diferencial precoz entre el trastorno del lenguaje y el retraso del lenguaje a partir de los procesos de simplificacin fonolgica. Revista de Logopedia, Foniatra y Audiologa, XXII(2), 90-99. Aguilar-Alonso, A. (1994). Trastornos de la adquisicin del lenguaje. Dislalias, Dficit del Lenguaje, Disfasia. En A. Aguilar (Ed.) Psicopatologa del Lenguaje: Actividades perturbadoras, producto anormal y disfunciones. Barcelona: PPU (699-740). Bishop, D. (1997). Uncommon understanding. London: Psychology Press. Del Ro, M.J., Vilaseca, R. y Grcia, M. (1997). La interaccin y el desarrollo comunicativo y lingstico en nios con deficiencia mental. En del Ro y col. (Eds.) Lenguaje y comunicacin en personas con necesidades especiales. Barcelona: CEPE. Fey, M., Long, S., y Cleave, P. (1994). Reconsideration of IQ Criteria in the definition of Specific Language Impairment. En R. V. Watkins y M. Rice (Eds.). Specific Language Impairments in children. Baltimore: Paul H. Brooks cop, (161-178). Fletcher, P. y Hall, D. (1992). Specific speech and Language Disorders in children: Correlates, characteristics and outcomes. London: Whurr. Grcia, M. y del Ro, M.J. (1998). Intervencin naturalista en la comunicacin y el lenguaje para familias de nios pequeos. Revista de Logopedia, Fonologa y Audiologa, XVIII (1), 1930. Hegde, M. N. y Mahabalagiri, N. (1996). A Coursebook on language disorders in children. San Diego: Singular cop. Johnston, J. (1994). Cognitive abilities of children with Specific Language Impairment. En R.V. Watkins y M. Rice (Ed.). Specific Language Impairments in children. Baltimore: Paul H. Brookes cop (107-121). Leonard, L.(1998). Children with Specific Language Impairment. Massachusetts: MIT Press. Mendoza Lara, E. (2001). Trastorno Especfico del Lenguaje (TEL). Madrid: Pirmide. Menyuk, P. (1993). Children with Specific Language Impairment (Developmental Dysphasia): Linguistics aspects. En G. Blanken, et al. (Eds.) Linguistics disorders and pathologies. Berlin: Walter de Gruyter (606-625). Molina, S., Sinus, A., Deao, M., Puyuelo, M. y Bruna, O. (1998). El fracaso en el aprendizaje escolar II: Dificultades especficas de tipo neuropsicolgico, dislexia, disgrafa, discalculia y disfasia. Granada: Aljibe. Prez, E. y Serra, M. (1998). Anlisis del Retraso del Lenguaje: AREL. Barcelona: Ariel.
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Plante, E. (1998). Criteria for SLI: The Stark and Tallal legacy and beyong. Journal of Speech, Language and Hearing Research, 41, 951-957. Sanz-Torrent, M. (2002). Los verbos en nios con Trastorno del lenguaje. Revista de Logopedia, Foniatra y Audiloga, XXII(2), 100-110. Serra, M., Aguilar, E. y Sanz-Torrent, M. (2002). Evolucin del perfil productivo en el Trastorno del lenguaje. Revista de Logopedia, Foniatra y Audiloga, XXII(2), 77-89. Stark, R.E. y Tallal, P (1981). Selection of children with specific language deficits. Journal of Speech and Hearing Disorders, 46, 114-122.
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Mesa Redonda: Los Servicios Sociales y la Atencin Temprana: Modera: Da. M Carmen Gonzlez Garca. Jefa del Servicio de Atencin a Personas con Discapacidad de la Consejera de Bienestar Social
La atencin temprana desde los Servicios Sociales Municipales. D. Jos Vicente Hernndez Viadel Psiclogo del Area de Intervencin Social del Ayuntamiento de Cuenca.
La Atencin Temprana desde los Servicios Sociales Municipales rea de Intervencin Social del Excmo. Ayuntamiento de Cuenca. Ideas generales: Dirigida a poblacin infantil 0-6 aos. Dirigida a la familia y al entorno. Respuesta a necesidades transitorias o permanentes. Nio/as con trastornos o riesgo de padecerlos. Considerar la globalidad del nio. Planificadas por un equipo de profesionales. G.A.T. (2.000). OBJETIVOS Que los/as nios/as que presentan trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlo, reciban: Atenciones preventivas y asistenciales. Puedan potenciar su capacidad de desarrollo y bienestar. Posibilitar su integracin en el medio familiar, escolar y social. Potenciar su Autonoma Personal. Objetivo en A.T. desde AIS Ofrecer a los nios/as en situacin de riesgo, en vulnerabilidad o en situacin de exclusin social de la ciudad de Cuenca, UN CONJUNTO DE ACCIONES OPTIMIZADORAS Y COMPENSADORAS, que faciliten su adecuada maduracin en todos los mbitos y que les permita alcanzar el mximo nivel de desarrollo personal, de adaptacin familiar y social. Niveles de Intervencin: Necesidad de establecer relaciones con los programas y servicios que actan en el contexto del nio/a y su familia. Desde los Servicios Sociales: Prevencin primaria. Prevencin secundaria. Prevencin terciaria.
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Prevencin primaria Intervenciones dirigidas a contextos con dificultad-riesgo social. Proyectos comunitarios que promocionen el bienestar y la salud integral. Proyectos dirigidos a colectivos en situacin de riesgo. Prevencin primaria AIS. Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD). Centros de Atencin a la Infancia (CAIs). Escuela de Verano. Centros de Compensacin Social (CCS). Escuela de Familias desde Interv. Familiar. Plan Municipal de Drogas Prevencin en Familias (Escuela de Familias). Prevencin Secundaria Deteccin de factores ambientales, sociales y familiares que puedan incidir en la aparicin de trastornos o situaciones de desventaja social. Proyectos dirigidos a colectivos identificados con situaciones de riesgo declarado. Recursos de apoyo a la vida familiar.
Prevencin secundaria AIS Programa de Intervencin Familiar: Educacin Familiar. Centro de apoyo a Familias Monoparentales. Plan Local de Integracin Social (PLIS) Otros proyectos: Ambar, CCS, etc.
Prevencin terciaria. Actuaciones dirigidas a remediar situaciones identificadas de crisis bio-psico-social. Actividades dirigidas al nio/a y a su entorno para mejorar las condiciones de su desarrollo. Prevencin terciaria AIS Programa de Intervencin Familiar. Aula de Familia. nterconexin con proyectos de prevencin primaria y secundaria. Principales factores de riesgo: Familias disfuncionales: Madres/padres muy jvenes. Madres/padres de minoras tnicas.
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Madres/padres con problemas de drogadiccin, enfermedad mental, etc. Madres/padres con escasos recursos personales, econmicos y sociales. Nios/as que reciben un trato de NEGLIGENCIA por parte de sus padres. Tipos de negligencia: Definicin operativa: Las necesidades bsicas del menor no son atendidas por ningn miembro adulto. Negligencia fsica: Negativa o retraso en proporcionar cuidado mdico. Abandono parcial o total. Expulsin del hogar. Falta de seguridad en la vivienda. Tipos de negligencia: Negligencia emocional: Desatencin de las necesidades infantiles de afecto. Exposicin a situaciones de violencia familiar. Permisividad hacia conductas desadaptativas. Tipos de negligencia: Negligencia educativa: Tolerancia hacia un absentismo escolar crnico. No escolarizacin. Asignacin de tareas incompatibles con la asistencia a la escuela. No atencin a necesidades educativas especiales. Cmo lo hacemos ? Abordaje interdisciplinar: Psiclogo. Trabajadoras Sociales. Educadoras de Familia. Animadoras Sociocomunitarias. Educadores/as de proyectos. Aula de Familia: Objetivo general: Apoyar a las participantes a reforzar sus capacidades y habilidades convivenciales, relacionales, sociales y educativas de cara a conseguir una mayor autonoma personal y cuidado de sus miembros. Aula de familia: INSTALACIONES: Cocina (lavadora, frigorfico, etc). Baos para los nios/as.
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Cunas. Sala de juegos infantil. Sala polivalente. Aula de familia: PERFIL DE LAS USUARIAS: Mujeres jvenes. La mayora con hijos/as >3 aos. Escasos recursos personales. Cargas familiares no compartidas. Escasa formacin. Dificultades para vivir autnomamente. Falta de hbitos laborales y dificultad para el acceso al mercado de trabajo. Baja autoestima.
Aula de familia: AREAS DE TRABAJO: Atencin y cuidado personal de los menores. Organizacin del hogar. Formacin y desarrollo personal. Interacciones con el beb. Competencia parental. Aula de familia: PROTOCOLO DE INTERVENCIN: 1. Deteccin del caso. (zonas, centros educativos, de salud, etc.) 2. Estudio y valoracin del caso. ( equipo interdisciplinar ). 3. Incorporacin. ( entrevista y evaluacin con psiclogo ).
Aula de familia: EVALUACIN PSICOLGICA: Entrevista semiestructurada. Contrato de asistencia. Test de HHSS (EHS, Elena Gismero, 2.000). Test de autoconcepto (AF5, Musitu y Garca, 1.999).
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Los Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana. D. Juan Martnez Carrillo. Pedagogo. Coordinador del Centro de ASPRONA (Albacete).
Introduccin El Libro Blanco de la Atencin Temprana define y describe los C.D.I.A.T. en el contexto ms amplio de un modelo Biopsiosocial de la Atencin temprana , que se concreta, en lo que se refiere a la intervencin desde estos centros, en enfoques integrales , sistmicos y ecolgicos. Partiendo de una identificacin total con estos presupuestos tericos, y mantenindolos como referencia, me propongo, por un lado, hacer una aproximacin a la realidad de los centros y servicios de Atencin temprana que, en el contexto del conjunto de servicios que desde distintos mbitos inciden en la etapa de 0-6 aos, pueden identificarse como Centros de Atencin Temprana y Desarrollo Infantil , y por otro proponer algunas claves para la reflexin en torno a la mejora y desarrollo de estos centros en Castilla-la macha. La Propuesta del Libro Blanco Los CDIAT forman parte de la red de centros, servicios e instituciones que articulan la Atencin Temprana , y presentan caractersticas propias que los identifican. Segn el Libro Blanco de la Atencin Temprana, los CDIAT son servicios autnomos cuyo objetivo es la atencin a la poblacin Infantil de 0-6 aos que presenta trastornos en su desarrollo o que tiene riesgo de padecerlos Se les atribuye funciones y competencias en los mbitos de la prevencin Primaria , Secundaria y Terciaria de la salud de los nios de 0-6 aos, entendiendo la salud , no slo como la mera ausencia de enfermedad, sino como un estado completo de bienestar fsico, mental y social. Respecto a la Intervencin, los CDIAT deben atender los procesos de - Valoracin inicial y participacin en el proceso diagnstico. Todo ello desde un enfoque holstico orientado a valorar no slo al nio sino sobre todo la calidad de la interaccin con los diferentes entornos en los que se desarrolla. - Intervencin teraputica desde enfoques integrales, ecolgicos o sistmicos, orientada al propio nio, a la familia, al entorno educativo y al entorno social - Evaluacin y seguimiento - Derivacin a otros servicios en el momento en que por razones de edad o competencias , debe continuarse la atencin en otros dispositivos (educativos, asistenciales, etc.)
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El equipo de los CDIAT se configura como multiprofesional, con especialistas procedentes del mbito mdico, psicolgico, educativo y social, y con criterios de intervencin interdisciplinar y transdisciplinar. Respecto a su identidad y emplazamiento , los CDIAT se describen como centros autnomos cuya ubicacin debe facilitar el acceso a las familias y la coordinacin con el resto de servicios del mbito, social, educativo y sanitario del entorno prximo. Al respecto cabe sealar que el propio Libro Blanco reconoce la existencia de diferentes modelos de Centros y Servicios de Atencin Temprana que responden al perfil de los CDIAT pero que por su historia , su vinculacin a determinadas entidades , o por criterios de rentabilizacin de recursos, estn articulados con otros servicios y centros. En estos casos en los que los Centros o Servicios de AT temprana comparten su ubicacin o dependencia con otros recursos, el Libro Blanco determina la necesidad de una adecuada separacin funcional y diferenciacin que permita su correcta identificacin Aportaciones del Manual de Buenas prcticas de Atencin Temprana del Movimieto FEAPS Me parece importante hacer referencia al valor de las aportaciones que el manual de Buenas Prcticas de Atencin Temprana del Movimiento FEAPS hace al desarrollo del modelo de Atencin temprana que propone el libro Blanco, y en concreto a la delimitacin de unos mnimos estndares de calidad para la estructuracin y funcionamiento de los Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana. El manual se articula en torno a un principio bsico de la calidad: la atencin al cliente y la gestin por procesos, y a la subordinacin de la estructura del servicio a la eficiencia en la gestin de los procesos bsicos de la intervencin. El MBP propone un organigrama funcional que facilite la interrelacin entre los procesos organizativos y los procesos productivos del Servicio de Atencin Temprana :
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COMISIN O DIRECCIN TCNICA
ORGANO DE GESTIN
REAS FUNCIONALES BSICAS

AREA DE GESTIN ADMINISTRATIVA Administraci n Personal AREA DE ATENCIN DIRECTA Unidad de evaluacin y Apoyo Familiar Unidad de Atencin teraputica REA DE ATENCIN INDIRECTA Informacin Formacin Investigacin
Los CDIAT en Castilla-La Mancha Presuponiendo el acuerdo en torno al modelo de CDIAT que proponen el Libro Blanco de la Atencin Temprana y el Manual de Buenas Prcticas FEAPS, y tomando como referencia estos modelos tericos, sugiero algunas reflexiones acerca de la realidad de los Centros y Servicios de Atencin Temprana existentes en nuestra Comunidad Autnoma Atendiendo a las entidades o instituciones de las que dependen, existen bsicamente dos tipos de Centros de AT en nuestra Comunidad Autnoma, que puedan aproximarse a la definicin y caractersticas de un CDIAT: - Servicios de Atencin Temprana incorporados a los Centros Base de atencin a Minusvlidos, de titularidad pblica y dependientes de la Consejera de Bienestar Social. - Servicios y Centros de Atencin temprana vinculados a otras instituciones, en su mayor parte dependientes de Asociaciones Privadas pertenecientes al mbito de la Discapacidad y en algunos casos integrados en instituciones de carcter pblico (Ayuntamientos, centros de Educacin Especial pblicos...) Sin poner en duda el valor de estos Centros y Servicios, as como el saber y el saber hacer que han acumulado en relacin a la Intervencin en Atencin Temprana, es evidente que, en la mayora de los casos, tienen por delante un largo camino que recorrer si se compara su funcionamiento, criterios de organizacin y modelos de intervencin con los propuestos por el Libro Blanco para los CDIAT. Partiendo de la constatacin del intenso proceso de cambio y desarrollo en que estn inmersos los Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana en nuestra Comunidad autnoma, con un fuerte impulso por parte de la administracin desde una apuesta clara por el modelo que propone el Libro Blanco, y entendiendo esta coyuntura como una oportunidad de mejora, sugiero poner la atencin en algunas carencias y lastres que deben superarse.
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Aspectos comunes a ambos tipos de Centros y/o servicios: Procedencia, y persistencia en muchos casos, de un modelo Clnico de atencin Temprana, basado en la accin teraputica sobre el nio en el contexto del Centro o servicio como eje bsico de la intervencin y centrado en la optimizacin del desarrollo madurativo como va para la minimizacin de los efectos de los trastornos o la discapacidad. La estructuracin del servicio segn este tipo de intervencin conlleva una parcelacin de la intervencin en tratamientos diversos y un enfoque multidisciplinar de la actuacin profesional. Intervencin reactiva, centrada sobre problemas instaurados y a menudo diagnosticados deforma imprecisa y demasiado tarde. Escasa o nula presencia de actuaciones preventivas. Consideraciones respecto de los Servicios de Atencin Temprana dependientes de los Centros Base: No existe una clara diferenciacin funcional de los CDIAT dependientes de los Centros Base respecto de otros servicios integrados en ellos. Los EVO de los Centros Base evalan a muchos nios que posteriormente son atendidos en Centros de Atencin Temprana. Sin embargo la orientacin exclusiva de su intervencin a la calificacin de minusvala determina que sus productos posean un escaso valor para los Servicios de AT del propio Centro Base o de otros CDIAT (cuando se produce una derivacin). Paradjicamente, los EVO poseen recursos materiales y profesionales necesarios para llevar a cabo o coordinar procesos diagnsticos que estn fuera del alcance de otros centros. Algunos aspectos de la estructura de funcionamiento de los Centros Base, por ejemplo los horarios circunscritos a jornadas de maana, constituyen un obstculo para una intervencin eficaz sobre el sistema familiar o de forma ms general para la orientacin del servicio a la familia como cliente.. Centros y Servicios de Atencin temprana dependientes de Asociaciones del mbito de la discapacidad. En muchos casos los Servicios de Atencin temprana proceden o se mantienen vinculados a otros centros y servicios de la Asociacin, con los que comparten espacios y profesionales de forma poco diferenciada. Esta realidad, justificada por la necesidad de rentabilizar los recursos, condiciona en muchos casos una atencin precaria, de escasa calidad y alejada del modelo que defiende el Libro Blanco. Las Asociaciones deben dar los pasos necesarios para la constitucin de centros de Atencin Temprana independientes del Resto de centros, con profesionales especficos, y gestionados de forma autnoma.
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Sin embargo, hay que tener en cuenta que en no pocas ocasiones esta situacin ha permitido acercar los servicios de atencin temprana a lugares donde sera inviable el funcionamiento de un CDIAT autnomo. En estos casos es necesario garantizar la separacin funcional del servicio de Atencin Temprana segn las directrices que establece el Libro Blanco as como la calidad en la atencin. La especializacin de las asociaciones en la atencin a la discapacidad favorece la identificacin de la Atencin Temprana con una educacin especial temprana, sobre todo en aquellos casos en los que los Servicios han surgido o se mantienen vinculados a Centros Educativos. La identificacin de estos centros de Atencin Temprana con el colectivo que representa la Asociacin de la que dependen (personas con discapacidad en general o discapacidades especficas), defendida en ocasiones explcitamente desde las propias asociaciones como una forma de captar socios y reforzada por la cercana a otros servicios de atencin a personas con discapacidad, representa en no pocas ocasiones un obstculo para acogida a la familia , sobre todo en aquellos casos en los que no existe un diagnstico y un pronstico claros, y de manera especial en la intervencin en casos de riesgo. Algunas propuestas para el debate y la reflexin Es justo reconocer el liderazgo que la Administracin est desempeando en la implantacin en nuestra comunidad Autnoma del modelo de Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana que defiende el Libro Blanco. Es necesario reconocer tambin a las Asociaciones la labor pionera que han desempeado y el saber acumulado a lo largo de muchos aos de intervencin en el mbito de la Atencin Temprana, as como la aportacin que desde el movimiento asociativo se est haciendo al propio modelo a travs de la implantacin del Manual de Buenas Prcticas de atencin Temprana (en el caso de FEAPS). Desde el reconocimiento y la confianza mutuos se debe potenciar el dilogo y la colaboracin (ms all de la financiacin ) entre la Administracin y las entidades que gestionan los Centros y Servicios, que permita el desarrollo de una red de Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana a partir de un modelo compartido de Atencin Temprana . Aunque no se ha hecho mencin a este aspecto a lo largo de la ponencia, la financiacin de los CDIAT es un elemento clave, ms an en la medida en que se van articulando como centros autnomos. Las entidades que gestionan CDIAT deben asumir los principios de transparencia y eficiencia en la gestin y comprometerse seriamente con la calidad en la intervencin . La administracin por su parte, en tanto que la Atencin Temprana es una responsabilidad pblica, debe asegurar la provisin de recursos proporcionales a la exigencia legtima de rigor y calidad a los Centros. La coordinacin entre servicios y el trabajo en red constituye un principio bsico de la Atencin Temprana. Es urgente reflexionar y delimitar claramente el espacio de los CDIAT en general, y de cada uno de ellos en funcin de sus recursos y experiencia , en el contexto
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del conjunto de instituciones, servicios y centros que desde los mbitos educativo, rehabilitador, social y sanitario inciden en la etapa 0-6 aos. Es necesario reconsiderar el papel de los CDIAT de los Centros Base para optimizar los recursos profesionales con los que cuentan y orientarlos a aspectos de la intervencin en Atencin Temprana que escapan a los recursos de otros centros y que facilitaran su labor, por ejemplo en relacin al diagnstico o a la canalizacin de las demandas de intervencin en casos de riesgo.
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Programa Proinfant: Una experiencia de trabajo preventivo con familias en riesgo Da. Rosa Chicharro. . Asociacin Bienestar y Desarrollo. Barcelona
PREINFANT: Un modelo preventivo con familias en riesgo (Programa dirigido a mejorar experiencias prenatales, natales e iniciales de las familias de alto riesgo) Autors: Equipo del Programa PREINFANT Asociacin Bienestar y Desarrollo (ABD) - Carme Calafat (Psicologa) Coordinadora del rea de Infancia y Familia (ABD) - Marcel Cortada (Psiclogo) ABD / Fundacin Eulalia Torras de Be (FETB) - Rosa Chicharro (Trabajadora Social) ABD - Yolanda Olmos (Trabajadora Social) ABD Asociacin Bienestar y Desarrollo (ABD) C/ San Germn 12, 1 08004 Barcelona Tel: 93 289 05 30 Fax: 93 325 68 35: www.abd-ong.org e-mail: preinfant@abd-ong.org OBJETIVO El objetivo general es el de disminuir y/o eliminar aquellas situaciones de riesgo infantil que se pueden dar a lo largo del embarazo y de los primeros aos de vida del recin nacido en el seno de un contexto familiar con problemticas de drogodependencia y/o maternidad prematura, con la finalidad de proteger la salud fsica y mental del nen. MODELO DE TRABAJO El origen de este programa est en la evidencia, constatada tanto desde la prctica profesional como desde la reflexin terica, de la necesidad de prevenir el maltrato infantil (entendido en el sentido amplio del trmino: maltrato prenatal, fsico, emocional) en poblacin toxicmana y/o alcohlica, as como en poblacin joven (menor de 21 aos, sean inmigrantes o no). Ante estas evidencias, creemos necesaria la intervencin en la siguiente poblacin al valorarse como de riesgo para el maltrato infantil: a) Madres jvenes, adolescentes y/o primerizas (menores de 21 aos), embarazadas o con hijos menores de un ao, sin soporte contenedor y que desconocen como atenderlos. b) Familias que esperan un hijo o que tienen uno menor de un ao, y que ambos progenitores (madre y padre) o uno de ellos presenta problemtica de drogodependencia y/o alcoholismo. Lo ms novedoso y destacable de este Programa es el modelo de trabajo. Este se ha definido a partir de los distintos aspectos relacionales que establecen estas poblaciones con los equipos asistenciales: 1) No hay demanda explcita. 2) No son accesibles (los pacientes o los equipos?). 3) Dificultades en la utilizacin de los recursos existentes.
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Con todos estos elementos, desde el Programa PREINFANT se interviene en los casos con un Profesional Referente que realiza el seguimiento y control de estas familias desde el momento que se tiene conocimiento de la existencia del embarazo y a lo largo del primer ao de vida del nio. As pues, el conjunto de acciones preventivas se desarrollan en las fases prenatales, natales y postnatales, segn el momento evolutivo y a partir del diseo del Plan de Mejora elaborado para esa familia. a) Prenatal: visitas de seguimiento, acompaamiento a controles ginecolgicos, preparacin al parto, apoyo psicolgico, educativo y social. b) Natal: coordinacin con el hospital donde se efectuar el parto, visitas hospitalarias durante la estancia en el hospital. c) Postnatal: visitas domiciliarias para trabajar la vinculacin con el beb as como su cuidado y necesidades, visitas de seguimiento, acompaamiento al pediatra, etc. A la vez, se da especial importancia a la coordinacin con los distintos recursos que intervienen, siendo un elemento aglutinador. RESULTADOS Preinfant lleva 6 aos actuando en el rea de Barcelona. Durante el ao 2002 hemos atendido un total de 67 familias, de las cuales 56 entraron en programa al estar la mujer embarazada (24 de las cuales eran menores de 21 aos, 28 con problemas de drogodependencias, o ellas o la pareja y el resto con criterio de entrada otros), y 11 con el hij@ ya nacido. CONCLUSIONS Este conjunto de acciones preventivas suponen un elemento contenedor y preventivo de la posible aparicin de situaciones de riesgo para la infancia. Valoramos necesaria la existencia de programas que sean un recurso puente, permitiendo captar, asistir e insertar en la red asistencial a este tipo de poblacin, que a menudo se caracterizan por no realizar demanda de ayuda. Este recurso puente se ha de caracterizar por su accesibilidad y flexibilidad, en cuanto a periodicidad de las intervenciones, temporalidad, mobilidad del profesional, etc. Es muy importante la coordinacin entre los diferentes equipos, para que no aparezca la dispersin, la omisin, o hasta el maltrato institucional. Para ms informacin consultar la Revista de Atencin Temprana (ATEMP), Volumen 5nmero 1- Junio 2002 pags. 47-52
Programa de Atencin y Apoyo a la Familia Da. M Teresa Patio Lafuente.- Jefa del del Servicio de Atencin a la Infancia de la Consejera de Bienestar Social
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Simposio: La Atencin Temprana y la Atencin Sanitaria. I. Atencin temprana y salud mental Modera: Dr. D. Pedro de Bernardo. Psiquiatra de la U.S.M. Infanto-Juvenil de Ciudad Real
Los Hospitales de da en las Unidades de Salud Mental Infanto-Juvenil Dra. Da. A. Jimnez Pascual. Psiquiatra. Coordinadora de la USMIJ de Alczar de S. Juan.
HOSPITAL DE DA PARA LOS TRASTORNOS MENTALES SEVEROS EN LA PRIMERA INFANCIA Dra. Ana M Jimnez Pascual Psiquiatra- Jefe de la del rea Mancha Centro INTRODUCCIN A pesar del retraso en la aparicin de dispositivos especficos desde la clnica psiquitrica para el abordaje de la patologa mental grave en estas edades, en esta ultima poca la inquietud es creciente sobre este tema, tanto de los profesionales que trabajamos en este mbito, como de las autoridades correspondientes, apareciendo tambin una demanda ms clara y definida por parte de los padres. Los actuales dispositivos clnicos para el abordaje de la patologa mental grave en infancia y adolescencia que existen en las distintas comunidades autnomas, parten en muchos casos de diferentes formas de organizacin y de ubicacin, perteneciendo a diferentes organismos, siendo la caracterstica del Hospital de Da (H.D) y lo comn a todos ellos, la definicin de terapia institucional, consistente en la utilizacin de la institucin como instrumento psicoteraputico, a partir de la escucha y comprensin de la dinmica emocional de cada nio o adolescente, as como de la comprensin de la dinmica grupal y la del funcionamiento del propio equipo teraputico, marcada y en muchos casos determinada por las psicopatologas de los chicos. Las reuniones de sntesis semanal por parte del equipo teraputico, son la base fundamental de dicho planteamiento. . El Hospital de da para nios y adolescentes es un dispositivo asistencial para el tratamiento institucional intensivo, en un medio psicoteraputico especifico, de los trastornos mentales severos que aparezcan en estos periodos de la vida.
U.S.M.I.J
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Debido a la gran disparidad de las edades, se hace necesario especificar claramente tres espacios diferenciados dependiendo de la edad; el de la edad correspondiente a los nios pequeos abarca desde los 2-3 a 6 aos. El tiempo de permanencia semanal en el dispositivo, es variable, estando en funcin de la posibilidad o no de integracin en los centros escolares de la red educativa de cada rea geogrfica En el rea Mancha Centro desde hace 10 aos venimos desarrollando este trabajo en El Hospital de Da a tiempo parcial, al que denominamos Unidad de Terapia Intensiva, y que permite desarrollar el trabajo en dispositivos abiertos lo que favorece el mantenimiento del nio en su medio familiar, social y escolar. En la medida de lo posible, la mayora de estos nios pueden ser aceptados en sus colegios correspondientes, debiendo pues establecer estructuras clnicas intermedias que permitan esta integracin. Este funcionamiento hace necesario el apoyo en la comunidad, estableciendo un trabajo coordinado, especialmente con el nivel educativo y con los dispositivos de Atencin Temprana (A P) As mismo posibilita salir de marcos cerrados (en algunos casos centros hospitalarios y colegios de Educacin Especial), donde se puedan perpetuar las formas de interaccin entre las personas, que estos nios tienden a repetir. Para ello es importante diferenciar y especificar los lugares de atencin, evitando confusiones entre el nivel educativo, de A P y clnico, que deben estar coordinados y no funcionando en redes paralelas. Sin embargo el modelo defendido desde la clnica y que se est implantado en otras comunidades autnomas es el del trabajo conjunto en el mismo dispositivo ( y no ya solo coordinado con la escuela) de los profesionales de la Salud Mental y los Psicopedaggicos, partiendo en todos los casos de la necesidad de equipos multidisciplinares, donde se utilicen tcnicas psicoteraputicas para los trastornos emocionales, junto con trabajo el pedaggico necesario para el desarrollo cognitivo, potenciando las capacidades del Yo (lo que a su vez es as mismo imprescindible para el desarrollo emocional). Este planteamiento es el que hemos hecho a la Consejera de Educacin, a travs de nuestra Consejera de Sanidad, pero el modelo para ellos no parece estar claro, por lo que aun no hay una contestacin clara.
CARACTERSTICAS DEL HOSPITAL DE DA PARA NIOS PEQUEOS El objetivo fundamental del tratamiento seria el posibilitar el cambio emocional y cognitivo de forma estable, que permita una mejor adaptacin a la realidad, as como una mejora de las competencias relacionales, permitiendo una reincorporacin a la vida en la comunidad, donde podrn continuar el tratamiento ambulatorio oportuno. La intervencin teraputica est basada en que todo nio con trastorno mental grave, tiene una vida psquica propia y una posibilidad de vida relacional con el entorno, por muy deteriorado que est.
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Por una parte el equipo teraputico ha de poder vincularse al nio para contener sus angustias, favoreciendo los procesos de pensamiento. Por otra la vida relacional a de posibilitar la expresin de ansiedades, afectos, conflictos interpersonales y relacionales..., a travs de un mbito contenedor, firme y estable, que garantice una continuidad de cuidados, para el logro de un cambio que vaya ms all de la simple desaparicin o disminucin de sntomas concretos. As mismo la terapia institucional a de favorecer la relacin entre los nios, siendo esto uno de los factores favorecedores del cambio psquico. Tambin es importante: Trabajo con la familia, ayudando a contener y elaborara las ansiedades y ambivalencias generadas por la enfermedad y actuando sobre los factores familiares influyentes en la misma. Trabajo con el medio escolar y social, favoreciendo esta integracin y actuando sobre los factores que en ambos mbitos puedan estar influyendo o agravando el cuadro clnico. Indicaciones clnicas Nios de entre 2-3 y 6 aos que presente cuadros psicticos u otras alteraciones psiquitricas severas que conlleven un trastorno de su organizacin psquica y de la relacin del nio con su mundo circundante y que impidan su adaptacin al medio familiar, social, escolar. Las dos patologas ms claramente atendidas en estas edades son pues los Trastornos Generalizados del Desarrollo y lo que desde el punto de vista psicodinamico se llaman Disarmonas Evolutivas graves. Aunque en las categoras diagnosticas ya estn descritas las caractersticas de los pacientes, en muchos casos donde si est indicado el Hospital de Da, la sintomatologa es difcil de agrupar en estas categoras, por lo que nos parece imprescindible puntualizar con mayor claridad algunos cuadros. Sintomatologa de alarma en el nio pequeo con una posible patologa mental severa - Mericismo: rumiacin ms vmito (alimento retornado a la boca). Acostumbra a aparecer en el segundo semestre de vida. - Gran insomnio (a veces acompaado de rechazo sistemtico del contacto, desvinculacin, apata) - Insomnio Silencioso (nios que pasan horas de noche o de da despiertos, sin manifestar nada y con los ojos abiertos) - Conductas agresivas atpicas: autolesin, golpes en la cabeza, agresin peligrosa a s mismo o a otros. - Deambulacin sin meta . - Intolerancia a los cambios con reaccin intensa de angustia. - Conductas autoestimulatorias (balanceos, movimientos reiterativos de objetos...) - Movimientos estereotipados. - Preocupacin excesiva por detalles o formas de diversos objetos. - Fobias graves y raras. - Ausencia de contacto visual: no mira, evita sistemticamente la mirada de personas, no mira objetos, no hace seguimiento visual, mirada perdida. - Ausencia de sonrisa o sonrisa infrecuente: nio absorto en s mismo, con un estado de nimo que se caracteriza por irritabilidad y depresin, ms que por retraimiento.
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- Falta de respuesta a estmulos sociales: afectos inapropiados al contexto de las situaciones, inclinacin exagerada a las personas o a la inversa, ausencia de contactos interpersonales, insociabilidad. - No utiliza los juguetes para representar escenas, se contenta con ordenarlos y manipularlos sin establecer relacin con su significado. - Juego pobre y/ o estereotipado. - Retraso en la adquisicin del lenguaje comprensivo. - Ausencia de deseo comunicativo. - Dificultad en el uso pronominal de YO (a partir de dos aos). - Habla siguiendo un patrn peculiar: Ecolalia, inversin de pronombres, hiperinterrogacin, verborrea. - No desarrollo de la atencin compartida. - No desarrollo, inicio y/o consolidacin de la permanencia de objeto. - Dificultad en la simbolizacin (reconocimiento de imgenes, fotos...). - Hipotona en los primeros meses o, en ocasiones hipertona, y dificultad del ajuste postural. - Prdida brusca de las funciones motoras adquiridas. - Poca expresividad facial (cara triste, indiferente) y/ o rigidez facial. Disarmonas Evolutivas Existe una serie de cuadros complejos en la infancia, difciles de encuadrar dentro de las clasificaciones habituales (siendo en muchos casos diagnosticados de retrasos del lenguaje o retrasos psicomotores y en nios ms mayores como hiperactividad) que indican una alteracin importante en el desarrollo psquico del nio . El concepto de Disarmona Evolutiva, corresponde a sndrome o estado evolutivo complejo y se caracterizan porque hay simultneamente diferentes niveles de desarrollo psquico, presentando una sintomatologa en mosaico, con intrincacin de diversas patologas simultneas. A nivel clnico el perfil de estos nios va a variar dependiendo de la edad de deteccin: en los nios ms pequeos, sus manifestaciones fundamentalmente van a ser trastornos en la alimentacin, en el sueo, en los esfnteres, alteraciones y retrasos en el desarrollo psicomotor, especialmente en el lenguaje, no tratndose de un retraso evolutivo simple, sino que est afectada la funcin de simbolizacin, teniendo tambin dificultades en el juego simblico y en la elaboracin de fantasas; en el plano comportamental, suelen presentar una relacin muy absorbente y dominante en casa, con gran inquietud, frecuentemente angustias de separacin, teniendo fuera de casa una actitud por lo general inhibida, hiperamoldada a la escuela, o por el contrario tambin muy inquietos y con problemas de conducta y en casi todos los casos dificultades para la relacin con iguales. En nios ms mayores las manifestaciones son fundamentalmente del tipo de hiperactividad, confundindose con este diagnostico; presentan retrasos escolares, dificultades disarmonicas en diferentes reas del aprendizaje, con dificultades de concentracin y atencin, muy baja tolerancia a la frustracin y conducta impulsiva; continan con dificultades de relacin con iguales y con manifestaciones cada vez mayores de baja autoestima, con manifestaciones compensatorias de omnipotencia. Contraindicaciones del Hospital de Da - Trastornos que impidan la capacidad de elaboracin mental como son: * Retraso mental (en grados moderado o severo).
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* Trastornos psicoorganicos. * Dficit cognitivos definitivamente establecidos, de diversas etiologas. CONSIDERACIONES TERICAS En el trabajo concreto nos basamos en la hiptesis que hacemos para explicarnos el funcionamiento mental de estos nios y no tanto en el origen de la disfuncin (que en muchos casos puede ser multifactorial). En las psicosis se partira en muchos casos de la base de que el nio ha vivido experiencias dolorosas o que no ha podido integrar (Winnicott), creando una serie de mecanismos de defensa, de funcionamiento muy rgido que tienden a repetir en la relacin con el otro, creando crculos viciosos difciles de romper. Para mi esta concepcin lleva implcita, tanto influencias desfavorecedoras y excesivamente traumticas para el beb desde la relacin ambiental que impediran su organizacin psquica o que le llevaran a su desorganizacin, pero tambin dotacin insuficiente o alterada orgnicamente que hace que los estmulos ambientales no puedan ser organizados correctamente repercutiendo en la organizacin patolgica de la personalidad, al crear el nio determinadas defensas para tolerar las vivencias difcilmente asimilables. Plantearamos que estos nios no pueden seguir la evolucin madurativa normal del proceso de individuacin, habiendo fallas importantes en la representacin interna de la madre como una persona separada de ellos, lo cual les resultara intolerable. Gran parte del funcionamiento ms autista, seria una fuerte defensa frente a vivencias intensas depresivas provocadas por la percepcin del Otro (la madre) como persona externa y separada, vivencia que es asemejada a un hueco negro interno, lo que provoca pnico y desesperacin (Manzano, Palacios). Para poder tener procesos de simbolizacin (lenguaje con sentido comunicativo, juego, fantasa..) es necesario asumir que el smbolo no es la cosa representada y para eso es necesario darse cuenta de la ausencia de la cosa, sustituida por el smbolo (sino es una mera palabra aprendida sin ninguna connotacin, algo mecnico); el nio psictico no puede simbolizar porque no puede hacer una representacin interna de la ausencia de la madre. Pero adems es necesario dotar a la palabra del significado simblico, afectivo que tiene: Manuel es un nio con un diagnostico inicial de autismo; despus de varios meses de tratamiento en el H.D donde haba hecho un apego importante con uno de los monitores, haba comenzado a emitir algunas palabras, pero nunca haba dicho mam; un da venia contento en brazos de la madre y al dejarlo para entrar en el grupo, llorando miro a la madre y la dijo "mam", tendindole las manos (palabra mama como sustituto de esa figura materna, con significado simblico y claramente afectivo), pero al poco de entrar en el HD cambio la cara radical y sonriendo comenz a sealar cualquier cosa diciendo tambin mam, forma de negar la ausencia, no representarla, no enterarse de ella, despojando adems al smbolo de todo su significado, utilizndolo indiscriminadamente. Por otra parte en el nio psictico existe una estructura psquica muy cerrada, en la que predominan mecanismos proyectivos (evitando intensas angustias de persecucin, de catstrofe y sentimientos de agresin), estando bloqueados los procesos de identificacin e introyeccin, forma de evitar el proceso de representacin y del pensamiento: Fidel es un nio de 3 aos cuando es trado a la consulta; viene diagnosticado de Trastorno Generalizado del Desarrollo con dificultades en la individuacin; no tiene lenguaje y en la exploracin
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psquica que realizamos no se aprecian componentes autistas importantes ya que s se interesa por el mundo circundante, aunque de forma muy ambivalente; as cuando se le va a recoger a la sala de espera para ver si puede entrar solo con la terapeuta, inicialmente coge la mano de esta, pero al momento se vuelve y pega a una seora que estaba all y que no tena nada que ver con l (tortazo equivalente a la angustia que le produca la situacin y que evidentemente iba dirigido a la terapeuta); en el grupo de Hospital de Da si realiza bastante rpidamente un apego con la monitora asignada (lo que en algunos casos de autismo hubiera costado ms), pero de la misma manera, se acercaba para luego rechazarla inmediatamente, evitando el contacto, pero vigilndola continuamente; a veces su ambivalencia la manifestaba acercndose, cogiendo la mano de la monitora, pero para luego golpearse con ella la frente (o a la inversa); si dentro del grupo el adulto significativo para l estaba con otro nio, l miraba, se acercaba hasta cierta distancia, en una ocasin hasta cant bajito lo mismo que le cantaba el monitor al otro nio, pero se negaba a un contacto mayor, alejndose rpidamente y manifestando adems angustia ante un contacto ms prximo y huyendo; interpretamos esta conducta como aparicin de sentimientos de rabia y envidia muy intensos ante la visin de la relacin importante que observaba entre el monitor y otro nio, pero el mecanismo psictico era la proyeccin de estos sentimientos agresivos fuera, convirtiendo pues al monitor y al otro nio en figuras peligrosas y persecutorias. En otros casos, el nio proyecta en el otro masivamente, haciendo que el beb confunda el Si mismo con la otra persona, la madre; esta confusin impide diferenciarse y reconocer que estas separado de ella (lo que lleva aparejado un duelo en la evolucin normal); esto mismo, aunque con otro significado lo podemos ver claramente en Ana, una nia psictica con un ncleo autista importante; en un periodo donde estaba ms angustiada un da se peg un golpe al tropezar hacindose mucho dao en una rodilla, llorando desconsoladamente acariciaba la mesa como si fuera su rodilla, diciendo que la dola mucho y si la consolbamos tambin tenamos que acariciar la mesa (proyecto el dolor fuera, como forma de librarse de l). Cuando el proceso de individuacin se da con normalidad en el desarrollo del nio, este al percibirse separado, distinto del otro, puede identificarse (interiorizar, asimilar) con aspectos de esa persona, creando las bases de la identidad propia. Pero esta posibilidad de tener una identidad propia (que va a posibilitar a su vez la empata o en otros trminos, la Teora de la Mente ) va a depender en gran mediada del cuidador (por lo general los padres), que puedan devolverle al nio, reflejarle para que l lo pueda interiorizar la visin que hacen del estado mental del mismo, porque a su vez se puede identificar con l (comprenden o creen comprender que el nio llora o el nio se alegra por tal o cual cosa, los motivos, el porque, adems de poder diferenciar distintos sentimientos en ellos mismos, hacindole ver los suyos propios tambin, posibilitando as una visin de l mismos y de los otros) (Fogarni). A la vez los nios psicticos tienen angustias muy intensas como sensaciones de despedazamiento, de cada en el vaco, de aniquilamiento; el beb en los primeros meses tambin tiene estas sensaciones corporales, pero en la evolucin normal estas al organizarse van a permitir al nio que tenga el sentimiento de "si mismo", lo que no ocurre con el nio psictico; en este no hay un limite claro entre la percepcin- sensacin (por ejemplo muchos de estos nios no toleran los gritos o que los hables y se tapan los odos) y evitan la relacin no solo como mecanismo de repliegue autista o como defensa frente a ansiedades paranoicas,
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como hemos visto, sino tambin ante la amenaza de una destruccin entre el interior y el exterior de ellos mismos, as como por el pnico a la invasin y la intrusin del otro. En el tratamiento es importante pues actuar de contenedores de estos elementos psquicos intolerables, darles un sentido para que el nio pueda asimilarlos y admitirlos. A travs de la relacin continuada y novedosa con el Otro, se logra una apertura y una aproximacin, disminuyendo las defensas rgidas (manifestadas a veces como estereotipias, actitud hiperquintica, repeticiones exhaustivas o control rgido de acontecimientos, adems del aislamiento y el refugio en objetos autistas) En las Disarmonas evolutivas destacar en primer lugar algunos de los hechos que a mi entender son de mucha importancia en el desarrollo del beb, para poder entender este tipo de conflictos: Winnicott planteaba con toda claridad como el beb es una dada interactiva, ya que como individualidad no podra existir, requiriendo siempre a un otro para la crianza, tanto para la subsistencia orgnica, como para el desarrollo psquico. En esta dada van a estar presentes: - Las competencias y caractersticas del propio nio, teniendo importancia ya en la vida intrauterina. En este apartado destacar la organizacin ya innata haca el apego, lo que posibilita las interrelaciones precoces con el entorno especialmente la figura materna. As mismo es importante el Temperamento, pudiendo constituir bien un factor que facilite el desarrollo, o por el contrario ser un factor de riesgo en nios desde muy pequeos, difciles. - Las competencias maternas y paternas y su vida emocional, con sus experiencias, expectativas..., apareciendo antes del nacimiento, con el deseo de tener un hijo y las representaciones mentales que cada cual se hace del mismo. Los padres son as mismo hijos y han tenido una serie de experiencias con sus propios padres, que de forma consciente a veces, e inconsciente la mayor parte de las veces influye para la visin y los sentimientos que se tienen haca el propio beb; pueden intentar ser los padres ideales que ellos hubieran querido tener, repercutiendo por ejemplo en la dificultad de poner normas claras; tambin el expiar como padres lo que ellos creen que hicieran sufrir a los propios padres lo que alentar sin darse cuenta nios con diferentes conflictos (de sueo, de comida, de conducta...) al igual que ellos lo tuvieron, ms muchas otras situaciones que se pueden dar. Dentro de las competencias paternas destacar la capacidad de los padres (en los primeros meses sobre todo de la madre, figura cuidadora) de identificacin con el nio y sus necesidades, lo que posibilita que pueda tener experiencias de satisfaccin, unidas a las experiencias asimilables de frustracin, para lo que es necesario que la madre no se quede pegado al nio cubrindole todas las necesidades. Gracias a esta capacidad materna de identificacin con el nio, la madre responde a los mensajes que representan las reacciones de este, permitiendo que el nio desarrolle y ponga en prcticas sus competencias. Pero la conducta del padre y de la madre, como hemos visto, no son aspticas, ni objetivas, ya que cada cual tiene su propia historia que de alguna manera va a influir en la relacin con el beb; los padres han imaginado un nio, han depositado en l ilusiones, fantasas..., siendo importante que puedan amoldarse a la realidad de su beb (aunque estos pensamientos, estas fantasas van a moldear la relacin con l), corriendo sino el riesgo de verlo solamente bajo sus proyecciones y no pudiendo por tanto tener una individualidad propia.
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Otra competencia materna esencial es la de contencin; Bion, psicoanalista que tambin trabaj con nios explica esto muy bien: de las emociones, sensaciones, vivencias que el nio va teniendo y que trasmite a la madre con su comportamiento, es esencial que esta pueda recoger, elaborar y devolver a su hijo todo aquello y que tenga un sentido para que l pueda asimilarlo: si un bebe siente hambre y est frustrado porque no llega el pecho o el bibern, llorara de rabia y tendr supuestamente fantasas destructivas hacia el objeto malo que no le calma inmediatamente., proyectando toda esta parte mala en el otro (el pecho); una madre que percibe este mal estar porque el nio se lo hace sentir, le puede coger en brazos, tranquilizar arrullndole y dar el pecho, posibilita la contencin de esa ansiedad y la transformacin de esos sentimientos catastrficos, hostiles, destructivos, en la posibilidad de tener una preconcepcin que terminara con la repeticin de la experiencia, en una concepcin (representacin) ligada a una experiencia emocional satisfactoria. Esto permite adems ir teniendo cada vez ms representaciones de cosa (representacin - huella nenmica, del olor de la madre, del sabor de la madre, de su tacto..., de la visin boca pecho... y todo unido formara la representacin de "mama"), que con la intervencin del entorno se podrn trasformar en representacin de palabra, organizndose lo que desde el punto de vista dinmico se llama el Sistema Preconsciente (donde quedan almacenadas e interrelacionadas esas representaciones, lo que es esencial en el proceso de pensamiento, evitando el paso continuo al acto, posibilitando la mentalizacin de los conflictos). De aqu se deriva la teora del pensamiento que Bion desarrolla aportando algo esencial; estas primeras experiencias positivas de satisfaccin permitirn al beb que ante la siguiente experiencia negativa, tenga la impresin de un sentimiento de ansia y frustracin, pero por la intervencin materna, tolerable y que puede ser resuelto, lo que ser el inicio del pensamiento (bsqueda de soluciones ante el problema de malestar, por ejemplo llorar para llamar la atencin de la madre y no ya con llanto incontrolado). En nios que bien innatamente tienen una mayor intolerancia a la frustracin, con sentimientos destructivos muy intensos que proyectaran masivamente, tal vez la intervencin de la madre no podr ser calmante ni continente de todo esto evacuado, desbordndola tambin a ella, y creando la mala interaccin madre- bebe que se observa en nios con sintomatologa muy disarmnica; esto mismo ocurrir si la figura materna es arbitraria, muy ansiosa, agresiva o distante con el nio ya que no podr contener al nio en su frustracin de forma coherente ( un da tal vez le d el pecho, pero otro se lo dar bruscamente o se lo dar cuando ella crea que tiene que drselo, atendiendo ms a sus necesidades o fantasas que a las del nio...), lo que creara la misma situacin catica donde el nio no podr estructurar sus impresiones de forma coherente afectndose por tanto la capacidad de pensar, de comunicar, hablar... Los problemas acaecidos en este periodo del desarrollo van a crear fallos en el desarrollo psquico, que lgicamente tiene su correlato a nivel neuronal (y a la inversa, dificultades del desarrollo neuronal va a alterar esta estructuracin psquica dificultando este proceso), provocando fallos en la estructuracin del psiquismo y posiblemente en la organizacin del SNC (recordemos la importancia que empieza a adquirir el estrs en relacin con la liberacin de dopamina y como esto puede estar involucrado en el desarrollo neuronal) En esta interrelacin el nio podr desarrollar y organizar un aparato psquico, con un Yo bien constituido que le permita manejarse en la realidad, y a travs de la relacin significativa con
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el Otro, podr ir diferenciando paulatinamente entre el interior y el exterior (a travs tambin de las sensaciones cutneas, de las sensaciones sonoras y olfativas...), entre el Yo y el no-Yo y por ultimo entre el Yo y el Otro. Este camino a recorrer por el nio, acompaado y ayudado por la figura materna, no es mecnico, no depende de un aprendizaje objetivo del mundo, muy por el contrario est cargado de sensaciones subjetivas, de emociones por ambas partes de la dada, que favorecen o entorpecen ese desarrollo. En relacin a las Disarmonas Evolutivas en la mayora de los casos se pueden apreciar que en las primeras relaciones de estos nios es constante las rupturas repetitivas del vinculo afectivo (Mises), habiendo defectos y dificultades en el apoyo familiar ( dificultades sociofamiliares, depresin materna graves que afectan a la relacin con el beb, traumatismos acumulativos en los primeros aos...); estas situaciones provocaran sentimientos depresivos difciles de elaborar, apareciendo la hiperactividad como una defensa hipomaniaca: Elas tiene 5 aos y 3 meses cuando es derivado a nuestra consulta por presentar conducta agresiva, , indisciplinado, retraso acadmico, as como dficit de atencin e hiperactividad. En una nota enviada por su profesora, adems de lo reseado, apunta cierta incoherencia en el nio cuando habla con los compaeros, dificultades psicomotoras y la tendencia a jugar solo. En nuestra valoracin inicial, se aprecia un temor importante al adulto, con evidentes fallas en la estructuracin psquica, como son un nivel pobre y desestructurado de los grficos, con dificultades serias de la representacin del esquema corporal, y con irrupcin de su mundo interno, poco elaborado (en el CAT: la gallina envenena a uno de los pollitos, el lobo tira por ah a otro lobo que viene a morderlo ... y la historia termina por la tarde, pues lo mata...); para los padres es un chiquillo malo, al que hay que castigar y poner normas, pero lo traen ms al empezar el fracaso escolar. El embarazo fue muy deseado y curso con normalidad , como el parto; desarrollo psicomotor normal salvo el lenguaje donde fue ms atrasado (posiblemente ya evidenciaba fallas en la organizacin simblica, con dificultades en la individuacin). En la historia familiar nos encontramos que Elas tiene un hermano 3 aos mayor; otro hermano muri a los 4 aos y medio, por leucemia. La madre qued muy afectada, con una fuerte depresin de la que est en tratamiento; el deseo de tener otro hijo, a Elas, se vinculaba con la necesidad de salir de la depresin; no lo quera como sustituto, pero de algn modo si vino a llenar el hueco dejado por el otro; la madre cuenta que ella estaba muy mal, pero crea que el nio no se daba cuenta (dificultad de identidad primaria con l, debido a la depresin por perdida); tienden a compararlo con el nio que muri, sobre todo el padre y no lo tolera y dice textualmente porque es todo lo contrario que el otro; la actitud haca Elas es de continuo enfado, de normas muy rgidas y manifiestan que apenas han jugado o se han divertido con l. Parecera que la problemtica de Elas se enmarca en una situacin de duelo de los padres, donde ninguno lo ha podido ver como un nio con sus necesidades, afectos, cualidades..., impidiendo que tenga su propia identidad; las malas interrelaciones creadas a partir de ah genera en Elas un estado depresivo manifestado por su inquietud y con una imposibilidad de mentalizar esos conflictos. FUNCIONAMIENTO DEL HOSPITAL DE DA Organizacin
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El espacio fsico donde se desarrolla la actividad es independiente pero est al lado de donde est la Unidad de SMIJ, permitiendo utilizar los despachos, la sala de espera, los archivos as como todo el aspecto administrativo; consta de una sala comn amplia y polivalente, de otra sala mas pequea a la que llamamos el espacio cognitivo, la sala taller, un despacho para el trabajo de la logopeda y maestra, una pequea cocina con ofis y wc tanto para nios como para el personal. El personal (perteneciente a la USMIJ) es: Los dos auxiliares de clnica (monitores), a tiempo total del dispositivo. El enfermero (monitor), a tiempo total en el dispositivo. Una psicloga, a tiempo parcial del dispositivo. Una Psiquiatra y psicoterapeuta, a tiempo parcial del dispositivo. Una Logopeda/ maestra, contratada por la Asociacin Sin Barreras, de Familiares de nios con Trastorno mental grave, con la cual se ha firmado un convenio de colaboracin. Debido a que en la zona de influencia de Tomelloso el numero de casos era importante, con la dificultad aadida de los desplazamientos y unido a la existencia de Estimulacin Temprana en el centro Reina Sofa, se crea otro grupo de tratamiento con las mismas caractersticas de los grupos de UT., con nios comprendidos entre los 3 y los 7 aos, ubicado en dicho centro, con la participacin a tiempo completo del dispositivo, de dos monitoras y una psicloga, pertenecientes al centro Reina Sofa y la psiquiatra de la USMIJ de esta rea, a tiempo parcial. Los nios vienen tres das a la semana, dos horas cada da por la maana. Cuando la evolucin es favorable y una vez realizado el apego con el monitor, se disminuye los das de asistencia, pudiendo venir un da o dos. Una vez realizado el diagnostico psiquitrico inicial y antes de entrar el nio en el grupo se realiza una evaluacin en la USMIJ a travs de: 1. Prueba de capacidad intelectual, con valoracin de las distintas reas. 2. Valoracin de la estructuracin psquica a travs de la observacin directa y pruebas proyectivas (si la capacidad lo permite). 3. Cumplimentacin del cuestionario epidemiolgico elaborado por la Unidad. 4. Evaluacin del funcionamiento familiar. 5. Valorar la necesidad de pruebas orgnicas y derivacin a peditrica hospitalaria en caso necesario. Por lo general se funciona en tres grupos, uno por cada monitor y la composicin vara dependiendo de la edad y de la gravedad, teniendo en cuenta que a mayor gravedad menor es el grupo (en el caso de muy graves no se sobrepasa la ratio de tres nios por monitor, pudiendo en los caos de Disarmona Evolutiva estar 5 con un monitor). En el tratamiento, esta organizado el tiempo y el espacio de modo que esto ayude en su estructuracin psquica; cada actividad la hacen con su monitor, salvo las tareas pedaggicas y del lenguaje, que las realizan los nios que as lo requieren, con la maestra y logopeda. Las tareas son propuestas y programadas por la psiclogo y la psiquiatra, siempre contando con la informacin del equipo y debatindolas ampliamente. La psicloga adems hace el grupo de socializacin, con aquellos nios que su organizacin lo permite, proponiendo tambin las tareas para mejorar la atencin y el control de impulsos, la autoestima, as como el manejo distinto de la agresividad.
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La psiquiatra realiza actividades psicoteraputicas de orientacin dinmica, siendo a la vez la coordinadora del equipo, asumiendo en caso necesario la medicacin. Actividad Teraputica Cuando entra un nio nuevo al grupo se le asigna un monitor; en todo momento se intenta fomentar y estar atentos al mundo interior del nio, expresado en el juego, por sus actitudes y en ocasiones verbalmente; por ello las actividades tienden a ser libres, en el espacio comn, evitando intrusiones excesivas por parte del adulto; pero hemos visto la importancia de ofertarles actividades programadas, no tanto por su labor pedaggica sino por el control y la estructuracin del caos en el que el grupo se puede convertir. Las actividades que se realizan son las siguientes: - En el Taller: actividades con plastilina, arcilla, puzzles y construcciones, favoreciendo la motricidad fina y gruesa, atencin y concentracin, la coordinacin......y actividades de pintura, barro, favoreciendo la sublimacin de tendencias ms agresivas y desorganizadas, estimulando la creatividad y la simbolizacin. - Actividades de juego propiamente dichas, con muecas, casitas coches..., para la actividad simblica y la vehiculacin del deseo del nio. - Psicomotricidad relacional. - Actividades de socializacin. Y fundamentalmente, a medida que los nios van adquiriendo el lenguaje, espacios de comunicacin de sus experiencias, emociones, vivencias, a travs de la palabra. Con los nios ms pequeos y con los que presentan una sintomatologa ms psictica, la relacin es muy diferente, siendo mas una actividad corporal cuando el nio te deja acercarte, de estimulacin con canciones, caricias..., de calmarle en su intensa angustia , de interesarle en otros objetos y en personas fuera de su mundo psictico y desorganizado ......, de acompaarle. Las actividades logopdicas tambin estn presentes, estructuradas como una actividad ms, con una aportacin grupal, teniendo en cuenta no solo el lenguaje expresivo sino tambin el comprensivo y la organizacin del pensamiento, adems de intervenciones individuales. El que la logopeda trabaje dentro de equipo y del grupo nos parece esencial, al permitir una concepcin integrada que enriquece a todos los profesionales; sino se podra convertir en una practica aislada y mecnica, desconectada en muchos casos de las vivencias emocionales de los nios. Tambin se hace un pequeo desayuno, siendo un espacio de gran importancia teraputica para muchos nios, ya que la comida al ser algo muy relacional, est impregnada de muchos de los conflictos emocionales que estos nios tienen. Esquematizando las actividades que se realizan son: - Actividades libres (expresin de la vida emocional y sus conflictos). - Actividades encaminadas a establecer un vnculo relacional. - Actividades de psicoterapia: reunin grupal (priorizar la utilizacin del lenguaje), psicodrama, grupo de orientacin dinmica. - Psicomotricidad. - Logopedia; trabajo psicopedaggico. - Funciones de sociabilidad. - Actividades de taller (trabajo con barro, madera, pintura...). - Tratamiento psicofarmacolgico.
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A continuacin y aunque de forma esquemtica, expondr las bases teraputicas del trabajo que realizamos: A- Trabajo teraputico con el nio - Con el nio psictico La relacin privilegiada con el monitor va a posibilitar Experiencias de satisfaccin. Experiencias de frustracin asimilables. Experiencias emocionales compartidas. Sensaciones corporales placenteras e integradoras. Contencin de ansiedades. Dar un sentido a los elementos psquicos intolerables. Encaminado a posibilitar los que consideramos Objetivos del trabajo: Organizacin de representaciones internas, mentales. La diferenciacin paulatina: - Interior- exterior. - Yo- no yo. - Yo- el otro La aparicin del inters por el mundo circundante (deseo). Desarrollo de la empata (teora de la mente). Mecanismos de actuacin El tipo de relacin que se establece con el monitor asignado, acta positivamente al favorecer: 1.- Disminucin defensas rgidas como son: - Defensa frente a vivencia depresiva (psictica) * Defensa autista y repliegue en s mismo * Pobreza y simplificacin del mundo interno y externo - Defensas frente a angustias persecutorias y sentimientos de agresin: *Bloqueo de la identificacin, introyeccin. *predominio de mecanismos proyectivos - Evitacin de la representacin y pensamiento 2.- Una funcin continente en relacin a sentimientos de fragmentacin, despedazamiento y dando un sentido a elementos psquicos intolerables 3.- Favorecer proceso simbitico y posterior individuacin 4- Todo ello posibilitando el Trabajo cognitivo y de adquisicin de habilidades.... Veamos un caso: Elas tiene 2 aos y 8 meses cuando es derivado a la Unidad con un Diagnostico de Trastorno Generalizado del Desarrollo de tipo Autista. No tiene lenguaje, ni expresivo, ni receptivo." Se expresa gritando o llevndote de la mano haca lo que quiere".Balbucea sonidos, pero sin ningn significado. Desde el primer momento del nacimiento, segn informa la madre, no miraba a la cara, ni se interesaba por nada; ha sido a raz del nacimiento de la hermana que comienza a interesarse ms por el mundo que le rodea, aunque "va muy a lo suyo, no hace caso". Sin embargo a la hermana ni la miraba, ni la hacia caso nunca. En el momento de venir por primera vez a consulta, coge continuas rabietas, en muchas ocasiones no saben porque, gritando continuamente. Con 18 meses hacia puzzles y construcciones y dibujaba crculos y espirales,
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cogiendo correctamente el bolgrafo; de la TV le interesa el Barrio Ssamo. Tiende a colocar y ordenar cosas, como las latas de conserva... Comenz a ir a la guardera unos meses antes de acudir a consulta, estando posteriormente escolarizado en su colegio correspondiente. En la exploracin orgnica realizada no ha aparecido ninguna anomala. Inicialmente el tratamiento ha ido encaminado a crear un vinculo relacional con el nio, por parte de uno de los monitores del equipo, lo que se consigui con bastante facilidad; a travs de esta vinculo, se han podido ir comprendiendo y conteniendo las ansiedades vinculadas a no poder discriminar estados ni necesidades sobre todo emocionales (ser cogido en brazo, evitar el contacto con otros nios, angustiarse al salir una persona de la sala...) lo que desencadenaba situaciones de gran crispacin y llanto continuo. Posteriormente ha creado un vnculo simbitico con el monitor, discriminando con mayor claridad el vnculo con otras personas. Del llanto casi continuo, mostr mucha ms discriminadamente distintos sentimientos y estados de animo, en relacin con situaciones concretas, pudindose interesar por los dems nios y tambin pudiendo admitir a otros adultos como figuras representativas e importantes En este contesto y siempre a travs de intentar crearle el deseo de participar, se trabaj con l la diferenciacin del tiempo, del espacio, la separacin de las personas significativas sin que sea esto una perdida definitiva, lo que redundaba en la creacin de su propia identidad. Comenz a decir muchas palabras y en algn momento nos demostr que tenia un lenguaje bastante amplio (una de las primeras veces que accedi a ir con una de las monitoras al wc, esta le oy decirse bajito, "aprieta, haz fuerza") pero por lo general no deca nada significativo, ni mostraba ningn inters por utilizar el lenguaje hablado. Ya cont anteriormente como la primera vez que le omos utilizar la palabra mama de forma significativa, inmediatamente la vaci de todo componente simblico al repetirla ya sin ningn sentido, como forma de negar la percepcin de la separacin con ella. Pasado unos meses la utilizacin del lenguaje de forma significativa fue cada vez mayor. Es evidente que el trabajo de logopedia en este nio no pasaba inicialmente por ensearle palabras (entre otras cosas porque muchas de ellas ya las saba), sino en ayudarle en su individuacin y a tolerarse separado de la madre, pudiendo pues utilizar el lenguaje como sustituto del objeto, es decir de forma simblica y no mecnica. A travs de la relacin con la madre se interes por el aprendizaje, avanzando con ella mucho en este sentido. A pesar de la evolucin muy favorable de este nio, pero aun con importantes componentes psicticos, tubo que dejar el tratamiento, al no tener un dispositivo comn con personal de educacin y tener que asistir algunos das al colegio de educacin especial correspondiente; en este caso hubiera sido ms oportuno haber tenido un Hospital de da o Centro de da teraputico, llevado conjuntamente por un equipo con profesionales de educacin y de salud mental. Con el nio con Disarmona Evolutiva Objetivos de trabajo As mismo basado en la relacin privilegiada con los monitores se posibilita: - Contencin de la ansiedad.
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- Posibilitar experiencias positivas. - Darle un sentido a sus actos => posibilitar mentalizacin. - Posibilitar nuevas identificaciones. - Posibilitar modos de relacin menos alterados. Las tcnicas utilizadas para facilitar la elaboracin psquica de los problemas son: Psicodrama. Tcnicas grupales, expresin oral de los conflictos (psicoterapia grupal, habilidades sociales, control de impulsos). Funcionando el monitor como yo auxiliar. Manuel es derivado de la guardera con 2 aos y 4 meses, porque le ven con unas actitudes "peculiares". Le ha costado mucho adaptarse; ven que el desarrollo psicomotor es lento, en tanto que se muestra motrizmente inseguro, anda de puntillas y muchas veces va con las manos en actitud de parachoques; no le gusta mancharse y evita escrupulosamente el hacerlo (posible inhibicin de la agresividad). Le cuesta relacionarse con otros nios; la madre lo describe como poco carioso. En el momento de las primeras exploraciones sorprende el buen nivel de lenguaje que tiene, incluso expresiones y vocabulario muy adulto, y a la vez la confusin de identidades: cuando quiere decir toma, dice dame y viceversa; utiliza el t sobre todo, pero invertido: hazlo t significa lo hago yo, y el yo tambin; sin embargo, conoce perfectamente el arriba, abajo, al lado, cuenta, conoce los colores. En el momento de la primera consulta vienen la madre y nio; este apenas repara en m, dirigindose rpidamente a la cesta de juguetes, interesndose por ellos; admite mi intervencin cuando le quiero explicar algo de los juguetes, pero su interaccin est con la madre. En la relacin con ella se le ve vivo, activo, alegre. Su madre se muestra seria; atiende los requerimientos del nio, pero no se la ve disfrutar; dice que en casa es insoportable, siempre llorando, enfadado, protestando, que no le entienden. Podemos hacer una hiptesis de comprensin de la situacin emocional de este nio, en el que basamos el tratamiento; por varios motivos (cambio de cuidador, perdida de situaciones de cuidado con la madre por trabajo de esta, embarazo y nacimiento de una hermana, depresin materna..., unido a situaciones de ciertas enfermedades orgnicas), la relacin con la madre se ha visto interrumpida o alterada en ocasiones, causando sentimientos depresivos que en este nio se manifestaban con llanto frecuente, problemas para comer y dormir, irritabilidad y cierto desapego; la confusin de identidad que presentaba este nio obedeca a nuestro entender en parte a esta situacin, al provocar problemas de individuacin, pero tambin es una defensa que le evita verse diferente y separado de la madre; con la confusin son identidades intercambiables. El desapego tambin es una defensa, pues as evita desear el cuidado y cario de los dems, ante el peligro de volverlos a perder. En el tratamiento se hace un acercamiento paulatino, creando un vinculo mayor con una de las monitoras, con la que empieza a permitir mimos, abrazos, aunque en un principio de forma fra y algo distante; las actividades de psicomotricidad le resultan placenteras y junto con las actividades de contacto ms afectivo, se aprecia muy pronto un desbloqueo de su envaramiento corporal. El hecho de entender en el equipo esa actitud distante y en ocasiones fra, as como situaciones de tristeza, posibilita verbalizrselo (y tambin a los padres) y tener una actitud receptiva ante el nio y contenedora de sus ansiedades.
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La confusin de identidad desaparece, aunque se muestra inhibido en sus fantasas, fijndose mucho en los dems (diramos que puede ser l mismo, reconocindose, pero aun sin atreverse a sentir y fantasear espontneamente); posiblemente bloquea sentimientos depresivos y rabiosos, bloqueando pues todo lo dems. A los pocos meses esto tambin se ha normalizado, es un nio alegre, se ha integrado bien en la escuela, muestra con claridad su deseo y sabe jugar con los dems nios, aunque aun presenta dificultades en el manejo de la propia agresividad, pero ahora con tendencia a desbordarse. A nivel de los padres, el comprender toda esta situacin les tranquiliz y ayud en la relacin con el nio y procurando tambin no romper la relacin de la madre con l, cosa que con su trabajo era frecuente. B- Trabajo teraputico con las familias Se realizan: - Grupo de orientacin y atencin de padres, quincenal. - Intervenciones familiares individuales. Objetivos de trabajo - Contener angustias, desesperanzas de los padres en relacin a la situacin del hijo.. - Elaborar duelo por perdida del hijo ideal - Elaborar las ambivalencias con respecto a l - Contener las proyecciones sobre el hijo - Comprender la situacin emocional del hijo, lo que ayuda a mejorar la relacin con l En las intervenciones familiares individuales se abordan temas que en el grupo no quieren o no se deben hablar, pero tambin se trabaja con familias que tienen un funcionamiento ms desorganizado, para ayudarles a poner pautas y limites coherentes. C- Coordinacin nivel escolar Se realizan: Coordinacin y articulacin en cada caso con los profesionales de educacin. Intervencin concreta escolar: reuniones peridicas con el profesorado correspondiente que tienen los siguientes objetivos: - Comprensin del conflicto emocional del nio. - Ver la necesidad de un vnculo fuerte con profesor (debido a la gran vulnerabilidad que estos nios presentan), siendo esto imprescindible para que aparezca el inters por el aprendizaje - Contener las ansiedades de los profesores - Ayudar a contener ansiedades del nio en la escuela. - Bsqueda de las soluciones ms idneas para favorecer la integracin. D- Coordinacin bienestar social - Bsqueda alternativas periodo vacacional - Integracin actividades tiempo libre - Bsqueda subvenciones... E- Reuniones de equipo
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Son de importancia capital y es lo que permite realizar la Terapia Institucional, al posibilitar no solo la comprensin dinmica de cada nio y de sus situaciones sociales y familiares, sino porque es la nica forma de comprender y contener las ansiedades y sentimientos de cada uno de los miembros del equipo, evitando actuaciones con los nios, movilizadas inconscientemente por estos. En resumen el funcionamiento es: - Reuniones semanales del Equipo Teraputico para la comprensin de las dinmicas grupales y/ o individuales, as como del funcionamiento del propio equipo. - Evaluacin trimestral de cada nio, con marcaje de objetivos por parte de todo el equipo. - Evaluacin-valoracin anual de cada nio (capacidad intelectual y del funcionamiento psquico)..
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Intervencin psicoteraputica con los padres de nios de 0 a 6 aos Da. Inmaculada Buenadicha. Psicloga del Centro de Psicoterapia Infatil de Cruz Roja de Toledo.
INTERVENCIN PSICOLGICA CON NIOS DE 0 A 6 AOS Inmaculada Buenadicha Hormigos.Psicloga. Centro de Atencin a la Familia. Cruz Roja. Toledo. El objetivo prioritario en la intervencin infantil es conseguir su bienestar psicolgico y social , entendiendo ste como una adaptacin personal, familiar y social al entorno en el que estn inmersos. Para conseguirlo, se proponen estos objetivos especficos: 1- Favorecer las pautas evolutivas que mejoren el desarrollo del nio. 2- Fomentar conductas de autonoma e independencia. 3- Aumentar la autoestima y seguridad personal. 4- Ensearle la adquisicin de normas de una forma razonada. 5- Desarrollar la responsabilidad y el espritu crtico en el nio. 6- Favorecer conductas y actitudes que conlleven una mayor participacin en el contexto familiar. 7- Apoyar el esfuerzo diario y la motivacin hacia el trabajo. 8- Favorecer el desarrollo del juego. 9- Fomentar las relaciones con sus iguales. 10- Ensearle estrategias de afrontamiento ante las dificultades de la vida cotidiana. La mejor forma de conseguir estos objetivos es a travs de la influencia de los padres, ya que son los principales agentes de cambio en el desarrollo y la educacin de los hijos. No obstante, y debido a los grandes cambios econmicos, sociales y culturales acaecidos en las ltimas dcadas y su incidencia en las relaciones familiares, los padres perciben cada vez ms dificultades a la hora de educar a sus hijos. Por otra parte, la tarea de ser padre o madre implica cambios importantes en los hbitos cotidianos de los progenitores, as como la atencin a unas demandas de los hijos, para las que muchas veces no encuentran los recursos adecuados. La mayora de las familias que demandan ayuda, piden orientacin sobre pautas educativas eficaces y recursos para afrontar situaciones de estrs de una forma adaptada. Si tenemos en cuenta que en la vida familiar existen etapas de transicin en las que se puede predecir muchas situaciones estresantes, nuestra actuacin de prevencin es de gran importancia.
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Cuando nos dirigimos a los padres, partimos de la hiptesis de que la mayora de las conductas pueden aprenderse y que su comportamiento actual est muy influenciado por las experiencias aprendidas en su familia de origen. Es importante ser respetuosos con su forma de ver la realidad. Es por ello que nuestra intervencin no debe estar basada en la imposicin de nuestras teoras, sino en la reflexin que los padres realicen sobre sus conductas cotidianas y las consecuencias que ellas generan. La influencia de los padres en los hijos se realiza a travs de las relaciones afectivas, a travs de las conductas y a travs de sus cogniciones. Mediante las relaciones afectivas, el nio va estableciendo su yo interno, su autoestima, etc. Las conductas que los padres ensean a sus hijos tienen que ver con los estilos educativos que ellos conocen, sus habilidades de comunicacin, las estrategias de afrontamiento, etc. Finalmente, las cogniciones se refieren a las ideas y expectativas que ellos tienen sobre el desarrollo y la educacin de sus hijos, a su percepcin en el papel de padre y a la seguridad en sus capacidades. Por todo esto, es importante tener en cuenta las siguientes actitudes y pautas educativas que favorecen el desarrollo de los nios: 1- La disponibilidad por parte de los padres hacia los hijos. 2- La capacidad para saber detectar las necesidades de los nios. 3- La incondicionalidad en sus relaciones afectivas. 4- La coherencia en la disciplina. 5- El acuerdo de los padres en la aplicacin de las normas. 6- La amabilidad aunque firmeza en la aplicacin de las normas. 7- La transmisin de las normas de forma razonada. 8- La implicacin de los padres y la supervisin. 9- La expresin de lo que se quiere de los hijos de forma concreta y positiva. 10- La valoracin de todos los logros por insignificantes que sean. 11- La prediccin de las consecuencias de las conductas por parte de los hijos. CONCLUSIONES 1- Las pautas educativas que contribuyen positivamente al desarrollo y evolucin de los hijos, y por tanto a fomentar su bienestar psicolgico y social , se aprenden. 2- Los padres son los principales agentes de cambio en este proceso. 3- Hacemos prevencin cada vez que orientamos a las familias y las dotamos de los recursos necesarios para afrontar las situaciones estresantes.
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II. La Atencin Hospitalaria en la etapa perinatal Modera: Dr. D. Rafael Pealver. Mdico Rehabilitador. Secretario General del S.E.S.C.A.M.
Seguimiento de nios de alto riesgo desde el Servicio de Neonatologa. Dr.D. Vicente Verd. Neuropediatra del Hospital Virgen de La Salud de Toledo.
SEGUIMIENTO DE NIOS CON PROBLEMAS NEONATALES DE RIESGO CAUSANTES DE DISCAPACIDAD
Haciendo un smil matemtico se puede considerar que la razn de ser de la Atencin Temprana (AT) se basa en dos axiomas necesarios para que sea efectiva: 1) Existen mtodos o estrategias o instrumentos para la deteccin precoz de los problemas del desarrollo neuropsicolgico y sensorial, 2) Existen teraputicas eficaces para tratar los problemas del neurodesarrollo y neurosensoriales. Tambin se puede enunciar lo que sera el teorema bsico de la atencin temprana: La precocidad del tratamiento se correlaciona positivamente con el pronstico, o sea que el tratamiento precoz implica una mejor evolucin y resultado final. Estos tres puntos han sido, son y debern continuar siendo el objeto principal de la investigacin en este campo en el que queda mucho por conocer.
Deteccin precoz de problemas del neurodesarrollo La deteccin precoz es el primer paso para el xito de cualquier programa de AT. Hay dos tipos de estrategias para la deteccin precoz. Una de ellas es la aplicacin masiva (screening) a toda la poblacin de una determinada prueba. Los mtodos de screening se aplican a problemas muy concretos, son muy sensibles, sean ms o menos especficos, y su relacin coste/beneficio debe ser lo suficientemente rentable como para implantarlos a nivel poblacional. Forman parte de lo que podemos considerar como polticas de salud. La otra estrategia consiste en aplicar el mtodo de deteccin precoz a una poblacin seleccionada o poblacin de riesgo. Se entiende como poblacin de riesgo aquel subgrupo poblacional que presenta una probabilidad significativamente superior a la de la media de la poblacin de padecer un determinado problema. La identificacin y caracterizacin de poblaciones de
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riesgo para un problema determinado se basa en estudios previos (epidemiolgicos o clnicos) que han identificado alguna caracterstica que se asocia estadsticamente con dicho problema. Esta estrategia selectiva es en general ms rentable desde el punto de vista coste/efectividad y es la que se comentar a continuacin.
Factores de riesgo Como en el neurodesarrollo intervienen factores biolgicos, temperamentales-psicolgicos, y del medio ambiente familiar y social en el que el nio madura, los factores de riesgo pueden ser de tipo biolgico, psicolgicos, familiares y socioambientales. Por otro lado los factores o situaciones de riesgo pueden actuar en diversos momentos temporales a lo largo de la vida del nio. Los periodos prenatal y perinatal, durante los cuales est en marcha la embriognesis del sistema nervioso central del nio, son momentos especialmente crticos y de alta vulnerabilidad a las noxas biolgicas. Comentaremos lo que parece conocerse sobre los factores de riesgo biolgico que se presentan en el nio pequeo y se propondr una plan de evaluacin y seguimiento en base a los mismos.
Grupos de riesgo En las ltimas dcadas debido a los progresos en la medicina perinatal, los avances en diversas tcnicas obsttricas, y algunos cambios socioculturales, se han ido estableciendo situaciones y factores de riesgo que afectan a 3 grupos principales de nios: 1. Neonatos prematuros (la prematuridad constituye un factor de riesgo per se), 2. Neonatos a trmino, 3. Situaciones especiales: -Nios nacidos de fertilizacin in vitro, -Nios adoptados. La tabla I resume los factores de riesgo que se consideran actualmente, el tipo de secuelas y la incidencia aproximada, si se ha establecido, segn algunos estudios recientes publicados en la ltima dcada. La tabla II resume los factores de riesgo que aconsejan seguimiento.
1. El neonato prematuro El sensacional avance de la medicina perinatal ha permitido el nacimiento y la supervivencia de nios cada vez ms prematuros, y esto se considera como algo positivo tanto por la comunidad mdica como por la sociedad en su conjunto. Sin embargo los perjuicios neurolgicos a corto y largo plazo en esta poblacin son importantes, lo que hace que la postura del neurlogo infantil sea menos triunfalista y ms crtica. Esto no significa una actitud conservadora sino que se deben realizar los mximos esfuerzos en la investigacin
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de la prevencin y tratamiento precoz y efectivo de las secuelas neurolgicas y perceptivosensoriales que sufren estos nios. La literatura sobre la prevalencia de trastornos del neurodesarrollo entre los grandes prematuros (peso al nacer inferior a 1000 grs) es muy dispar. De forma general entre el 20 y 25% de los supervivientes presentarn al menos una deficiencia significativa retraso intelectual (17-21%), parlisis cerebral (12-15%), ceguera (3-8%), sordera (3-5%)-. El 50% de ellos presentarn ms de una deficiencia. Existe la impresin de que otro 50% de los supervivientes presentarn problemas en el neurodesarrollo de carcter ms leve que se manifestarn en la poca escolar y adolescencia. Las cifras de prevalencia para los que tienen un peso entre 1000 y 1500 grs tienden a ser aproximadamente la mitad de las del grupo previo, y las del grupo de peso entre 1500 y 2500 grs son la quinta parte. Por ese motivo se suele considerar el peso inferior a 1500 grs como el grupo de riesgo claramente significativo, aunque algunos autores lo ponen en duda. Las problemas ms importantes que se producen y/o pueden ser detectados en el periodo perinatal son: 1. Hipoxia-Isquemia cerebral, 2. Hemorragia cerebral, 3. Disfuncin auditiva y visual. 1. Hipoxia-Isquemia cerebral. La alta incidencia de problemas cardio-respiratorios por inmadurez (que requieren con frecuencia ventilacin mecnica por periodos prolongados), junto con alteraciones de la regulacin cerebrovascular predisponen a las lesiones hipxico-isqumicas, cuya forma ms frecuente en el prematuro es la denominada Leucomalacia periventricular (LPV). Esta consiste en infartos, generalmente bilaterales de la sustancia blanca periventricular. Incidencia media. 5-10% en <1500 grs y 4% en <2000 grs. La LPV se desarrolla en el periodo prenatal, intraparto o, lo ms frecuente, postnatal. Las secuelas neurolgicas a largo plazo incluyen en grado variable diversas combinaciones de: -Trastorno motor crnico. Diplegia o Cuadriplegia espstica. Distona -Dficit intelectual -Crisis epilpticas -Alteraciones perceptivas visuales
2. Hemorragia cerebral. El tipo ms frecuente de hemorragia es la periventricular / Intraventricular. Su incidencia en la dcada de los 80 era entre el 20 y 40%, pero parece haber descendido en los ltimos tiempos, sin que se sepa bien el porqu. Su gravedad es variable y as igualmente son las secuelas, que pueden ser nulas en las hemorragias pequeas ( grados I y II, las ms frecuentes) o conllevar alta morbimortalidad en las hemorragias masivas (grados III y IV). Las consecuencias a largo plazo incluyen:
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-Hidrocefalia. Alteracin de la circulacin del lquido cefalorraqudeo en el interior y exterior cerebral. Puede precisar la colocacin de una vlvula de derivacin ventrculoperitoneal y asociarse a trastornos de la coordinacin motriz y deficiencias neurocognitivas -Afectacin motriz. Hipotona, espasticidad, hemiparesia, cuadriparesia -Epilepsia -Dficit intelectual. Especialmente si ha habido, adems, hipoxia cerebral.
3. Deficiencia sensorial A) Auditiva. La prematuridad en s misma no supone un riesgo clnico de hipoacusia, excepto si el peso al nacer es inferior a 1500 grs. Para ello hay que tener en cuenta que entre los factores de riesgo de prdida auditiva (establecidos hace dos dcadas por el Joint Committee of Infant Hearing) figuran la hiperbilirrubinemia, la hemorragia cerebral, las infecciones graves (sepsis, meningitis), la hipoxia significativa, y la hipertensin pulmonar persistente. Todos ellos son de alta incidencia en los prematuros de menos de 1500 grs. En general se admite que el 10-14% de los nios con hipoacusia neurosensorial han presentado alguno de los factores mencionados. B) Visual. La patologa ocular fundamental del prematuro es la fibroplasia retrolental o retinopata del Prematuro. Descrita ya en los aos 40, posteriormente se establece su relacin con la oxigenoterapia y la propia inmadurez de la retina del prematuro. Actualmente el mejor control ventilatorio y las tcnicas precoces y agresivas de ciruga endoocular han permitido reducir significativamente su incidencia, aunque se calcula que se producen dficits significativos en el 10% de los prematuros de peso muy bajo (<1000 grs.). Por otro lado los defectos de refraccin (la miopa especficamente) son de mucha mayor frecuencia en el prematuro que en el nio a trmino. Comparados con nios de peso normal, la incidencia de estrabismo tambin es significativamente superior en prematuros (3% vs. 20%)
2. El neonato a trmino El neonato a trmino presenta una incidencia de problemas neurolgicos de manifestacin a corto y medio plazo muy inferior a la del prematuro de peso inferior a 1500 grs. Sin embargo existen ciertas situaciones y factores de riesgo neurolgico que parecen claramente establecidos en base a mltiples estudios para todos los neonatos (incluidos tambin los prematuros):
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-Puntuacin en el test de Apgar<4 a los 5 minutos y/o pH umbilical<7. Estas situaciones significan que ha habido una hipoxia corporal significativa. De forma aislada no implican necesariamente que haya habido dao cerebral permanente, pero si se asocian a sintomatologa neurolgica persistente, existe riesgo de secuelas neurolgicas. -Sintomatologa neurolgica >7 das. El estatus neurolgico alterado, con frecuencia asociado a convulsiones y a disfuncin de otros rganos y sistemas, se denomina con el trmino encefalopata. Puede ser debida a hipoxia pre, peri o postnatal (encefalopata hipxicoisqumica), o a otras causas conocidas (p. ej. sepsis, meningitis, hemorragia intracraneal, error innato metablico) o desconocidas. Independientemente de los eventos perinatales, cualquier tipo de sintomatologa neurolgica transitoria que desaparece en la primera semana de vida no parece suponer un mayor riesgo de secuelas significativas. Y esto es as aunque haya habido una supuesta hipoxia perinatal documentada por test de Apgar bajo y otros datos analticos. La persistencia de manifestaciones clnicas anormales ms all de 7 das, sin embargo, implica que la disfuncin puede no ser meramente funcional y transitoria sino que puede haber un sustrato anatmico cerebral de carcter persistente y por lo tanto con riesgo de secuelas permanentes. -Convulsiones neonatales. El pronstico depender sobre todo de la causa de las convulsiones, pero tomados en conjunto, y segn estudios recientes, aproximadamente el 10% presentarn secuelas motrices crnicas y/o epilepsia posterior. La mayora tendrn un pronstico bueno en general, pero con una alta incidencia de trastornos en el desarrollo del lenguaje y del aprendizaje escolar. -Neuroimagen patolgica. La presencia de hallazgos claramente patolgicos en las pruebas de neuroimagen (ecografa, scanner cerebral, resonancia magntica) se asocia en ms del 70% de los casos a secuelas significativas (parlisis cerebral, hidrocefalia, retraso mental, epilepsia). -Infeccin congnita intrauterina. Las infecciones intrauterinas por algunos virus (citomegalovirus, herpes y rubola) pueden producir secuelas graves motrices, intelectuales y sensoriales en un alto porcentaje de nios. Afortunadamente la rubola ha sido casi erradicada en los pases desarrollados, pero para otros virus no existe vacuna eficaz. Un organismo protozoario y endmico en la especie humana, el toxoplasma, puede tambin originar lesiones cerebrales y oculares graves en el feto si la mujer adquiere la infeccin durante el embarazo. Al nacimiento, el examen neurolgico, auditivo, visual y las pruebas serolgicas y de imagen cerebral permitirn saber si existe afectacin neurosensorial. -Meningitis neonatal. Alrededor del 30 al 40% de los neonatos con meningitis neonatal presentarn secuelas en su neurodesarrollo, que abarcarn un amplio espectro desde trastornos motores e intelectuales graves a alteraciones ms sutiles en el desarrollo del lenguaje. Tambin es superior el riesgo de hipoacusia neurosensorial. -Microcefalia (permetro ceflico<3SD). Aproximadamente el 50% de los nios con microcefalia al nacimiento presenta algn grado de retraso mental. La microcefalia puede ser
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debida a cualquier noxa que durante la gestacin haya originado lesiones cerebrales permanentes (p. ej: hipoxia crnica prenatal, infeccin intrauterina) o de origen malformativo o gentico. -Exanguinotransfusin por ictericia. Actualmente la ictericia neonatal grave es detectada y tratada de forma precoz y eficaz, por lo cual la encefalopata por bilirrubina es una causa excepcional de secuelas neurolgicas. Sin embargo en prematuros (peso <1500 grs) con diversos problemas asociados (p. ej.: infeccin, hemorragia intraventricular), parece que cuanto mayor haya sido la cifra de bilirrubina en sangre, aumenta la probabilidad de secuelas de tipo motor (parlisis cerebral). Por lo tanto si se ha realizado una exanguinotransfusin (tratamiento para la ictericia grave), el riesgo de secuelas motrices es significativo. -Hipoglucemia neonatal sintomtica. Los neonatos que han presentado niveles bajos de glucosa con manifestaciones (convulsiones, alteracin de la conciencia) tienen un riesgo superior al de neonatos normales de presentar retraso psicomotor e intelectual.
-Error innato metablico. Hipotiroidismo. Cromosomopatas. Diagnstico prenatal en general. No se trata estrictamente de factores de riesgo sino de diagnsticos firmes. Sin embargo en el caso de la fenilcetonuria y otros errores innatos tratables y en del hipotiroidismo, aunque se establezca un tratamiento mdico que prevenga el dao neurolgico, es importante monitorizar estrechamente el desarrollo. En el caso de las cromosomopatas, cuyo diagnstico es cada vez con mayor frecuencia prenatal, parece obligada la AT con el fin de intentar mejorar el estatus funcional a largo plazo. Lo mismo podra decirse de algunas lesiones cerebrales detectadas en ecografas rutinarias prenatales, hecho cada da ms frecuente.
3.Situaciones especiales Para estas situaciones, novedosas para los profesionales dedicados al neurodesarrollo, no se han determinado los riesgos ni se han propuesto todava planes de seguimiento ni de AT. Parece aconsejable que, dada la falta de datos al respecto, sea conveniente implementar programas de seguimiento, y realizar las investigaciones que permitan determinar si realmente son situaciones de riesgo y si est indicado un seguimiento protocolizado y precoz.
A. Nio producto de fertilizacin in vitro En el nico estudio poblacional publicado hasta la fecha, en el que se evaluaron 5680 nios nacidos tras fertilizacin in vitro, se ha encontrado que estos nios presentan un riesgo casi 4 veces superior de padecer parlisis cerebral que los neonatos a trmino concebidos por va natural. Este riesgo superior parece estar asociado a la alta frecuencia de
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embarazos gemelares, prematuridad y bajo peso al nacimiento que se producen con las tcnicas concepcionales in vitro.
B. El nio adoptado En los ltimos aos ha habido un incremento notable en el nmero de adopciones transnacionales en nuestro pas. Los nios provienen, principalmente, de Centroamrica, Amrica del Sur, Europa del Este y China. De entre los muchos problemas que presenta esta poblacin, destacan la desnutricin materna, la falta de seguimiento mdico durante el embarazo y las malas condiciones perinatolgicas. Todo ello implica que un porcentaje indeterminado de nios adoptados presentan un claro riesgo biolgico, al que se aaden otros factores de riesgo ambiental como deprivacin sensorial y afectiva, maltrato, desnutricin postnatal, etc
Plan de seguimiento Los nios que se incluyen para el seguimiento son aquellos que presentan uno o ms de los factores de riesgo comentados (ver tabla I). La derivacin teraputica se realizar en cuanto se detecte el problema. La derivacin ser automtica (desde el alta neonatal) siempre que en periodo neonatal se establezca un diagnstico firme de patologa lesiva del sistema nervioso, o al menos con riesgo muy de asociarse a dficit en el neurodesarrollo. Esto incluye: Examen neurolgico anormal, Neuroimagen patolgica, Microcefalia, Cromosomopatia, Error innato metablico e Hipotiroidismo. Tambin si se ha diagnosticado patologa visual o auditiva grave en el periodo neonatal. La propuesta de seguimiento queda reflejada en la tabla III. Tambin se propone un algoritmo dinmico a modo de resumen de actuacin (fig. 1). Tabla I. Factores de riesgo, secuelas e incidencia estimada Factor de riesgo Peso al nacer <1500 grs Secuelas posteriores Dficit motor crnico Problemas cognitivos Dficit visual Dficit auditivo Hidrocefalia Trastorno motor crnico Incidencia ~5-10% ~10% ~2% ~1% ? ~10-20%
Puntuacin Apgar<4 a los 5 min. (solo si encefalopata neonatal y crisis convulsivas)
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Sntomas y signos neurolgicos Persistentes > 7 das
Dficit motor crnico Problemas cognitivos Epilepsia Dficit motor crnico + Epilepsia Dficit motor crnico +Dficit cognitivo +Epilepsia +Hidrocefalia Dficit motor crnico Dficit intelectual Dficits neurosensoriales Epilepsia, Hidrocefalia Dficit motor + Dficit cognitivos + Hipoacusia Dficit cognitivo Id a Peso al nacer <1500 grs (factor agravante para dficits motores y auditivos)
? ? ? ~10%
Convulsiones neonatales
Neuroimagen patolgica
~70%
Infeccin intrauterina
? ? ? ~30-40%
Meningitis neonatal
Microcefalia congnita Exanguinotransfusin por Ictericia grave
~50% ?
Hipoglucemia neonatal sintomtica Dficit cognitivo ? ?: Existe evidencia documentada, pero o bien no hay estudios amplios, o los datos son excesivamente variables o contradictorios o muy sesgados, o muy antiguos
Tabla II. Resumen de factores de riesgo Peso al nacer <1500 grs Test de Apgar<4 a los 5 minutos Sntomas neurolgicos persistentes en el neonato (>7 das) Convulsiones neonatales Neuroimagen patolgica Infeccin intrauterina Meningitis neonatal Microcefalia congnita Ictericia grave (con exanguinotransfusin)
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Hipoglucemia neonatal sintomtica Nios producto de fertilizacin in vitro Nios adoptados
Tabla III. Plan de seguimiento de neonatos de riesgos Momento 15 das 3 meses Quien Neonatlogo Neurlogo infantil Que hacer Exploracin Ecografa cerebral Examen neurolgico Evaluacin del desarrollo EEG PEAT A Quien Todos Peso<1500 grs Todos Todos Convulsiones Infeccin/Meningitis Exanguinotransfusin Sordera familiar Malf. Craneofacial Peso < 1500 grs Todos Todos Convulsiones Peso<1500 grs Microcefalia Neuroimagen patol. Examen patolgico Todos Todos Todos Todos Todos Todos Todos Todos Todos Todos Todos
ORL
6 meses
Oftalmlogo Neonatlogo vs. Neurlogo infantil
Examen oftalmolgico Examen neurolgico Evaluacin del desarrollo EEG Ecografa cerebral TAC / RMN
9 meses 12 meses 18 meses (15 meses)b 24 meses 30 meses
Neurlogo infantil Neonatlogo Neurlogo infantil Oftalmlogo Neurlogo infantil Neurlogo infantil Psiclogo Neurlogo infantil
4 aos
Examen neurolgico Evaluacin del desarrollo Examen neurolgico Evaluacin del desarrollo Examen neurolgico Evaluacin del desarrollo Examen oftalmolgico Examen neurolgico Evaluacin del desarrollo Examen neurolgico Evaluacin del desarrollo Evaluacin del lenguaje Todos Examen neurolgico Todos Evaluacin del desarrollo Todos
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Psiclogo Evaluacin del lenguaje Todos ORL Audiometra Si retraso lenguaje 6 aos Neurlogo infantil Examen neurolgico Todos Psiclogo Evaluacin neuropsicolgica Todos a: plan de seguimiento mnimo; otras pruebas y momentos de evaluacin de forma individualizada segn evolucin y hallazgos b: se adelantar a los 15 meses si previamente signos mnimos en el examen o algn dato de sospecha que sugiera retraso madurativo
FIGURA 1.Algoritmo de actuacin ante neonato con factor de riesgo (FR)
FIGURA 1.Algoritmo de actuacin ante neonato con factor de riesgo (FR) NEONATO CON F.R.
SI
Sntomas neurolgicos Neuroimagen patolgica Microcefalia Error metablico Hipotiroidismo Cromosomopata Cromosomopata Otros recursos
NO
Programa De Seguimie nto
NO
Edad >6 aos
E.A.T.
Neurlogo / Psiclogo Oftalm / ORL Rehabilitacin / Fisioterapia Logopedia / Estimulacin
Alteracin neurolgica Y/O Retraso del dessarrollo Y/O Deficiencia sensorial
NO
SI
ALTA
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Servicios Hospitalarios de Atencin Temprana Dra. Da. M Luisa Poch Oliv. Neuropediatra. Hospital San Milln. Logroo. Miembro del G.A.T. y co-autora del Libro Blanco de la Atencin Temprana
El papel de los Hospitales en la Atencin Temprana en nuestro pas es evidente, los primeros servicios se pusieron en marcha en un Hospital, la Maternidad de Santa Cristina, en 1974 mediante la llamada Unidad de Estimulacin Precoz que atenda fundamentalmente a nios prematuros y de bajo peso de la Unidad Neonatal. Posteriormente se fueron creando Unidades en otros Hospitales generalmente ligados a la Neonatologa, Pediatra o a la Rehabilitacin. Durante mucho tiempo se consider al Hospital y a los Servicios de Pediatra y de Rehabilitacin como los nicos agentes responsables de las actuaciones dirigidas a los nios con trastornos de desarrollo. Posteriormente dichas actuaciones se fueron ampliando a los nios con factores de riesgo y mejoraron con la participacin de profesionales de otras especialidades. Nadie discute el papel importante de los Hospitales pero, teniendo en cuenta el concepto actual de la Atencin Temprana, la actividad no puede quedar restringida unas actuaciones concretas en el hospital, sino que debe formar parte de un proceso integral que tiene como fin el desarrollo armnico de los nios integrados en su entorno, proceso en el que intervienen los Servicios Sanitarios, Sociales y Educativos de forma coordinada. En el mbito de los Servicios Sanitarios, no son tan slo los Hospitales los que ejercen actividad en torno a la Atencin Temprana sino el resto de instituciones y estructuras sanitarias como la Atencin Primaria y los servicios de Salud Comunitaria. Los Servicios de Salud desarrollan una serie de actuaciones generales en el campo de la prevencin, deteccin, diagnstico e intervencin: - Prevencin primaria, mediante medidas de carcter general que promocionan el bienestar del nio y la familia como los programas de planificacin familiar, atencin al embarazo, control del nio sano, deteccin de metabolopatas, vacunaciones, prevencin de factores de riesgo, etc. para evitar las condiciones que pueden llevar a la aparicin de trastorno en el desarrollo. Los agentes sobre los que recaen estas actuaciones son los Servicios de Salud Comunitaria, Atencin Primaria, Servicios de Obstetricia y Pediatra fundamentalmente. - Prevencin secundaria, mediante acciones que permiten la deteccin y el diagnstico precoz de las enfermedades, trastornos o situaciones de riesgo a travs de programas de seguimiento de nios con alto riesgo y los programas de prevencin de complicaciones de los nios que presentan patologa establecida. Estas actuaciones no se cien tan slo al nio con problemas, la prevencin secundaria debe iniciarse en la etapa prenatal por parte de profesionales sanitarios como Obstetras, Matronas, Genetistas, Pediatras, Bioqumicos, etc en coordinacin con profesionales del mbito psicosocial. Una vez nacido el nio, los Servicios de Neonatologa son los responsables. En la etapa postnatal el equipo de Pediatra de
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Atencin Primaria es el que mejor puede detectar mediante los programas de control del nio sano y de seguimiento. Las Unidades de Seguimiento del desarrollo tienen como fin primordial realizar un control del curso de desarrollo neurolgico, psicolgico y social de todos los nios con riesgo de afectacin cerebral en el periodo pre-peri o postnatal y de los nios con lesiones del Sistema Nervioso Central ya establecidas, que permita detectar precozmente posibles anomalas del desarrollo e intervenir de forma temprana. - Prevencin terciaria , actuaciones dirigidas a remediar problemas de desarrollo ya establecidos mediante la correcta asistencia clnica, orientacin y coordinacin entre los distintos profesionales. Participan en este nivel los Pediatras, Neuropediatras, Rehabilitadores, Fisioterapeutas, Psiquiatras, Psiclogos, Trabajadores sociales y todos aquellos profesionales sanitarios que intervienen tanto en el diagnstico como en el tratamiento, por ejemplo, Oftalmlogos, Cirujanos Ortopdicos , Otorrinolaringlogos, etc Son varias las especialidades sanitarias que intervienen en la Atencin Temprana, algunas lo han hecho desde los primeros pasos en nuestro pas y tienen unas actuaciones ms prolongadas, otras participan en algn momento de la vida del nio, todas tienen su importancia ya sea en la prevencin, deteccin, diagnstico e intervencin. Es muy importante la coordinacin entre los distintos especialistas y que exista una persona que sea referente para la familia que aglutine las informaciones. Servicios de Obstetricia: tienen una importante labor preventiva primaria que deben llevar a cabo mediante la deteccin de factores de riesgo previos al embarazo, la atencin al embarazo de alto riesgo, la informacin que se imparte en la preparacin al parto, la divulgacin de programas de prevencin y la atencin al parto en las mejores condiciones. Servicios de Neonatologa: estos Servicios reciben a los nios con riesgo o con patologa al nacimiento, realizan una importante labor de prevencin primaria al evitar con sus actuaciones la aparicin de deficiencias y de prevencin secundaria mediante la deteccin y diagnstico precoces. Tambin se realiza prevencin terciaria en cuanto al diagnstico, tratamiento y recuperacin del recin nacido enfermo. En estas Unidades se llevan a cabo un conjunto de actuaciones de profesionales sanitarios y no sanitarios que trabajan coordinadamente entre ellos y junto con la familia. La atencin a la familia en las Unidades Neonatales es tan importante como la atencin al recin nacido. La atencin se continua mediante el flujo de informacin entre el Equipo de Neonatologa, el de Seguimiento entre s y stos, a su vez, con el Pediatra de Atencin Primaria. Esta coordinacin comienza con la planificacin del alta hospitalaria y continua posteriormente con un Seguimiento compartido. En todo momento la familia es esencial, debiendo existir una persona que coordine toda la actividad alrededor del nio y su familia tanto intra como extrahospitalariamente. Unidades de seguimiento: Los servicios hospitalarios de Neonatologa y de Neurologa Infantil deben instrumentar programas especficos de seguimiento a fin de garantizar la deteccin temprana de los posibles trastornos en la poblacin de nios de riesgo. La derivacin de los nios se realiza fundamentalmente desde las Unidades Neonatales donde se captan los nios con factores de riesgo prenatal y perinatal. El grupo de nios con circunstancias de riesgo postnatales son captados en centros de atencin al nio como la
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Pediatra de Atencin Primaria, los centros de hospitalizacin de lactantes, guarderas y escuelas infantiles, trabajadores sociales, etc. Es aconsejable que las evaluaciones sean realizadas por profesionales de distintas disciplinas con experiencia en desarrollo infantil y que el lugar donde se lleve a cabo aglutine a los distintos especialistas para facilitar a las familias el cumplimiento. El programa de seguimiento se debe realizar de forma protocolizada utilizando metodologa que permita valorar el desarrollo en todas sus reas y las necesidades de cada familia. Debe darse informacin continuada a los padres y las orientaciones que precisen, hacindoles partcipes de las decisiones que afecten al desarrollo de su hijo. Todas estas actuaciones se encuadran en la prevencin secundaria ya que se realiza deteccin y diagnstico precoces. Estas Unidades tambin realizan prevencin primaria mediante la participacin en programas de sensibilizacin, prevencin e informacin a profesionales y familias. Pediatra de Atencin Primaria: Los profesionales que componen el Equipo de Pediatra son fundamentales ya que intervienen en todos los niveles de la Atencin Temprana. La Pediatra se halla en situacin privilegiada ya que, mediante el programa del nio sano y por la atencin al nio enfermo, es un punto de referencia para las familias y tiene ms facilidad para detectar situaciones de riesgo postnatales. La labor de Pediatra de Atencin Primaria se realiza en los Centros de Salud facilitando el contacto e intercambio de informacin con los Servicios Sociales y con las Matronas encargadas de la atencin al embarazo y preparacin al parto con lo que la atencin al nio y la familia es ms completa. Desarrolla actuaciones de prevencin primaria por su labor sanitaria directa por medio de los controles de Salud del programa del nio sano y por su condicin de consultores y educadores de las familias en actitudes preventivas respecto a los trastornos del desarrollo infantil, prevencin de accidentes, etc. Tambin constituye el nivel esencial de la deteccin y adecuada derivacin de los nios hacia los centros de diagnstico, seguimiento e intervencin. El pediatra est en situacin de realizar un primer enfoque a nivel funcional, sindrmico y etiolgico del trastorno, contribuyendo a travs del conocimiento del nio y de la familia a establecer o descartar la presencia de alteraciones. Servicios de Neuropediatra: interviene en Atencin Temprana en la participacin de los programas de seguimiento, la colaboracin en la deteccin, diagnstico y atencin teraputica de los recin nacidos en las Unidades Neonatales, el diagnstico e intervencin directa en los Centros de Desarrollo y Atencin Temprana (CDIAT). El neuropediatra establece el diagnstico funcional, sindrmico y etiolgico de los nios con trastornos en su desarrollo y tiene fcil acceso a los exmenes complementarios desde el medio hospitalario. Es muy importante el flujo de informacin entre el neuropediatra, los distintos servicios sanitarios hospitalarios y de atencin primaria y los profesionales del mbito psicosocial y educativo . Servicios de Rehabilitacin Infantil: intervienen en la prevencin y en la actuacin directa tanto teraputica como de integracin al entorno donde se desarrolla el nio y su familia. Es otro de las especialidades que participa en los CDIAT en cuanto al diagnstico funcional y en la atencin asistencial mediante la creacin de servicios de fisioterapia y los medios ortoprotsicos.
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Servicios de Salud Mental: Sus actuaciones se encuadran en la prevencin primaria y secundaria por la deteccin de factores de riesgo y la participacin en programas de salud mental, prevencin e informacin as como el diagnstico y teraputica directa con el nio de forma individual y en grupo y la atencin de la familia. Es muy importante la labor en equipo y el flujo de informacin entre Salud Mental, Pediatra, Neonatologa, Neuropediatra, Servicios Sociales y Educativos. Otras especialidades mdicas: Aunque tradicionalmente no se les ha dado importancia en la Atencin Temprana, existen otras especialidades que intervienen fundamentalmente en el diagnstico y en la teraputica sin olvidar la labor de deteccin que pueden ejercer en su actividad asistencial. Cabe sealar especialidades como fundamentalmente en el diagnstico y en la teraputica sin olvidar la labor de deteccin que pueden ejercer en su actividad asistencial. Cabe sealar especialidades como tratamiento y que deben estar coordinadas con los especialistas anteriormente citados para una mejor atencin al nio. Bibliografa: - Arizcun J, Guerra R, Valle M (1994) : Programa de control prospectivo de poblaciones de alto riesgo de deficiencias Anales Espaoles de Pediatra sup 63: 26-32 - Grupo Helios II:(1996) La buena prctica en rehabilitacin funcional. Prevencin, deteccin temprana, intervencin e integracin. - Garca Snchez FA, Caballero PA (1998): Valoracin de la necesidad de extensin de los servicios de Atencin Temprana al mbito hospitalario Anales de Pedagoga 16: 249-268 - Varios Autores (2000): Libro Blanco de la Atencin Temprana Real Patronato de Prevencin y de Atencin a personas con minusvala. Doc 55/2000
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Mesa redonda: La Educacin Pre-Escolar y la Educacin Infantil Modera: D. Daniel Rodrguez. Jefe del Servicio de Atencin a la Diversidad de la Consejera de Educacin y Cultura.
Padres, educadores y profesionales de A.T. en el ciclo 0/3. Generando entornos competentes. Da. Sonsoles Perpin Guerras. Psicloga. Directora del Equipo de Atencin Temprana de Avila. Consejera de Educacin de la Junta de Castilla-Len.
Del Aula especfica al Aula abierta en la Escuela Infantil: la experiencia con nios gravemente afectados en Molina de Segura Da. M Jos Hernndez Villena. Pedagoga del Ayuntamiento de Molina de Segura (Murcia).
Mara Jos Hernndez Villena (1) Mara Dolores Rico Mira (2) y Francisco Alberto Garca Snchez (3)** (1) Gabinete Psicopedaggico Municipal del Ayuntamiento de Molina de Segura (Murcia). (2) Centro de Atencin Temprana de ASTRAPACE en Molina de Segura (Murcia). (3) Dpto. Mtodos de Investigacin y Diagnstico en Educacin. Universidad de Murcia. Dpto. de Investigacin de la Asociacin para el Tratamiento de personas con Parlisis Cerebral (ASTRAPACE, Murcia).
** Dirigir correspondencia a: Francisco Alberto Garca Snchez Dpto. Mtodos de Investigacin y Diagnstico en Educacin. Facultad de Educacin. Universidad de Murcia. Campus de Espinardo. 30100 Espinardo (Murcia). Tlf: 968 36 40 60 Fax: 968 36 42 02 E-mail: fags@um.es
Introduccin Actualmente nadie duda en entender la Atencin Temprana (AT) como un conjunto de actuaciones dirigidas tanto al nio, como a su familia y a su entorno (Garca Snchez, Castellanos y Mendieta, 1998, Grupo de Atencin Temprana, 2000). Precisamente la intervencin ecolgico-transaccional es uno de los vectores que guan un Modelo Integral de Actuacin en AT (Garca Snchez, 2002, Garca Snchez y Mendieta, 1998, Mendieta y
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Garca Snchez, 1998). De ah se concluye que la intervencin debe tener en cuenta todos los ambientes-ecolgicos/naturales en los que el nio se desenvuelve (Bronfrenbrener, 1979, Garca Snchez, 2001, Sameroff y Fiese, 1990), con el fin de optimizar las posibilidades de interaccin del nio con su entorno y aprovechar la riqueza estimular propia de cada uno de esos ambientes para su desarrollo global. A partir de estas premisas podemos empezar a comprender la importancia que en AT debemos dar a la asistencia del nio a la Escuela Infantil (EI), a partir al menos de los dos aos de edad, como parte integrante del Programa Individualizado de Intervencin y como una modalidad ms de tratamiento (Mendieta y Garca Snchez, 1998). El carcter educativo de la EI y sus posibilidades para potenciar en el nio la comunicacin e integracin, la posibilidad de utilizacin de una metodologa ms activa y participativa que en el tratamiento ambulatorio, el contexto ms natural y el peso del aprendizaje por imitacin (Candel, 1994), son elementos claves que se suman, junto a otros, para justificar el inters que desde un Modelo Integral de Actuacin damos a la integracin del nio con necesidades de AT en la EI. Adems, podemos encontrar en dicha integracin la ayuda que puede necesitar nio y familia para iniciar el proceso de separacin-individuacin, a la vez que contribuye de forma importante a la normalizacin de la dinmica familiar y a la propia integracin de la familia en su entorno social. Sin duda, estas consideraciones nos hacen entender la integracin como una modalidad de intervencin que permite responder a las crecientes demandas de intervencin sobre la familia (Bailey, Aytch, Odom y col., 1999, Castellanos, Garca Snchez, Mendieta, Gmez Lpez y Rico, 2003), as como a favorecer el desarrollo de la competencia social del nio para la relacin con los iguales (Guralnick, 1999). Sin embargo, En general, la evolucin histrica de las posibilidades de integracin educativa de los nios con necesidades de Atencin Temprana (AT) ha evolucionado paralela a las influencias ejercidas por las modificaciones de la legislacin administrativa (GarcaSnchez, Castellanos y Mendieta, 1997), tanto en la etapa de escolarizacin obligatoria como en la de Educacin Infantil, donde se ubica la respuesta educativa que supone la Escuela Infantil (EI). En este sentido, a lo largo de los aos, las distintas administraciones pblicas han adoptado diversas medidas administrativas y legislativas que, directa o indirectamente, tenan como propsito mejorar la atencin que el sistema educativo pblico prestaba al nio con necesidades educativas especiales. As, antes de llegar la Ley Orgnica de Ordenacin General del Sistema Educativo (Ministerio de Educacin y Ciencia, 1990), se promulg el Real Decreto 334/1985 de Ordenacin de la Educacin Especial (Ministerio de Educacin y Ciencia, 1985), posteriormente actualizado por el Real Decreto 696/1995 de Ordenacin de la Educacin de Alumnos con Necesidades Educativas Especiales (Ministerio de Educacin y Ciencia, 1995). En l se propuso por primera vez la creacin de aulas sustitutorias de los Centros de Educacin Especial ubicadas en Centros Ordinarios (vase artculo 19.2 del mencionado Real Decreto). Aunque la idea de este tipo de aulas estaba pensada para Centros Escolares, es evidente su paralelismo con el concepto de Unidades de Escolarizacin o Aulas Abiertas en EI que presentamos en este trabajo.
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Y es que, siendo realistas, hemos de reconocer y tomar conciencia de que algunos nios con necesidades de AT renen caractersticas muy particulares, las cuales, a pesar de la buena voluntad de los profesionales, dificultan enormemente su integracin con las condiciones y recursos habituales que en la actualidad encontramos en lo que podramos denominar plan ordinario de integracin (Garca Snchez, Caballero y Castellanos, 1996, Garca Snchez, Caballero, Mendieta y Castellanos, 1994, Hernndez Villena, Rico, Prez Avils, Herrero y Garca Snchez, 2002). Efectivamente, existen nios cuyas necesidades graves y permanentes exigen quizs otros modelos de integracin que aseguren su escolarizacin y garanticen, adems de la intervencin educativa, el poder abordar adecuadamente una serie de aspectos teraputicos que se derivan de las caractersticas patolgicas que presentan. Por ello, para estos casos especiales y cuando se rene el nmero suficiente de nios en una ubicacin geogrfica determinada, entendemos que su integracin en la EI puede valerse de una dinmica distinta (Garca Snchez, Herrero, Rico y Hernndez Villena, 2001, Hernndez Villena y cols., 2002, Mendieta y Garca Snchez, 1998). Se trata de nios que, de no plantearse un modelo distinto al plan ordinario de integracin slo encuentran una respuesta educativa en los Centros de Educacin Especial de la red pblica, o en esas aulas sustitutorias de los Centros de Educacin Especial ubicadas en Centros Ordinarios de la que hablaba el Real Decreto 696/1995 de Ordenacin de la Educacin de los Alumnos con Necesidades Educativas Especiales (Ministerio de Educacin y Cultura, 1995). En todo caso, respuestas educativas a las cuales slo pueden acceder a partir de los 3-4 aos de edad de manera excepcional (segn artculo 19.3 del Real Decreto 696/95). Es precisamente para estos nios para los que se hace ms evidente la necesidad de un modelo diferente de integracin en EI que de plena respuesta a sus necesidades. Este modelo diferente de integracin en EI pblicas se viene realizando en la Regin de Murcia, desde hace aos, a travs de unas experiencias que han dado en denominarse Unidades de Escolarizacin para nios gravemente afectados y que, en la actualidad, han pasado a denominarse Aulas Abiertas. En ellas se renen un cierto nmero de nios (ratio de 4 a 6 nios/as) con caractersticas ms o menos similares en cuanto a los requerimientos que precisan de tratamientos externos especficos; tratamientos que son impartidos y compartidos dentro de la propia EI.
Posibilidades de las Unidades de Escolarizacin / Aulas Abiertas. Las caractersticas biopatolgicas de los nios y sus necesidades y peculiaridades intensas que de ellas se desprenden hacen que las Unidades de Escolarizacin o Aulas Abiertas, en las que varios de estos nios son integrados, permitan dar respuesta a sus necesidades y conseguir una serie de objetivos que, de otra forma, seran ms difciles de conseguir. Resumiendo los argumentos que en este sentido ya hemos planteado y desarrollado en otros trabajos (Castellanos, Garca-Snchez y Mendieta, 2000, Garca Snchez, Herrero, Rico, Hernndez Villena y Martnez Segura, 2003), podemos decir que estas Aulas permiten: (1) Dar respuesta plena a las necesidades de los nios en ellas integrados, potenciando simultneamente sus posibilidades de interaccin con otros nios. (2) Dar todos los tratamientos que estos nios requieren sin romper la dinmica del aula.
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(3) Rentabilizar los distintos tratamientos especficos, tanto por la rentabilizacin de recursos como pro facilitar la interaccin del nio con sus iguales. (4) Permitir llevar a cabo los tratamientos especficos en un ambiente ecolgico o natural. (5) Aprovechar la capacidad motivante del aprendizaje por observacin e imitacin. (6) Permitir una intervencin normalizadora sobre las rutinas familiares. (7) Favorecer el aprendizaje de valores de convivencia, respeto y solidaridad, desde edades tempranas, de los nios con desarrollo normalizado respecto a los nios con necesidades graves y permanentes. (8) Valorar permanentemente, y en funcin del desarrollo de los nios escolarizados en las Aulas Abiertas y del contexto de la EI, las posibilidades de integracin, parcial o total, en una aula ordinaria. Independientemente de todas estas argumentaciones de tipo tcnico, que apoyan la idea de estas Aulas, podemos argumentar otras razones de ndole legal. Como el hecho de sealar a la Unidad de Escolarizacin o Aula Abierta como la respuesta educativa que tienen estos nios desde su nacimiento hasta los 3 aos de edad, haciendo posible que tanto dichos nios como sus familias puedan ejercer el derecho legal a la educacin del nio en la franja de edad 0 a 3 aos (artculo 49 de la Constitucin Espaola de 1978). Descripcin de la UE, de su ubicacin y de los nios en ella integrados La UE para nios/as gravemente afectados en cuya experiencia participamos se ubica en la EI Municipal Virgen de la Consolacin de Molina de Segura (Murcia). Durante el curso 1999/2000, en el que se puso en marcha la experiencia del Aula Abierta, la EI cont con una matrcula de 151 nios/as, atendidos por 8 profesores, 7 educadores, una cocinera, dos auxiliares de cocina y dos auxiliares tcnico-educativos. Dicho curso en la EI se escolarizaron 9 nios con necesidades educativas especiales, 4 de ellos integrados en aulas ordinarias, siendo los 5 restantes los alumnos del Aula Abierta. En cuanto a estos ltimos, todos iniciaron tratamiento en el Centro de Atencin Temprana (CAT) que la asociacin de padres ASTRAPACE tiene abierto en Molina de Segura, con una edad media de 11.4 meses (SD= 6.5). La edad media de inicio de su experiencia de integracin en EI, en concreto en la UE, fue de 20.2 meses (SD= 6.01) encontrndose el rango de edad entre 14 y 30 meses. El Aula Abierta de esta EI permanece atendida por dos educadoras de la EI y una Ayudante Tcnico Educativo de la Consejera de Educacin y Universidades. Adems, participan en la experiencia una fisioterapeuta (tres das a la semana), aportada por la misma Consejera, una logopeda (dos das a la semana) y una psicloga (una maana a la semana), aportadas ambas por el CAT de ASTRAPACE, y una psicopedagoga del Gabinete Psicopedaggico Municipal en labores de coordinacin de todo el equipo. Evaluacin de la experiencia y conclusiones A partir de valoraciones preliminares que se han ido realizando tanto de nuestra experiencia de Aula Abierta como de otras similares llevadas a cabo en la Regin de Murcia (Garca Snchez y cols., 2001, Hernndez Villena y cols., 2002, Lpez-Zarco y cols., 1994),
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podemos resumir un conjunto de resultados y conclusiones cualitativos que creemos pueden ser tiles a otros profesionales que quieran embarcarse en experiencias similares. Seguiremos para ello fundamentalmente el trabajo Con referencia a los nios integrados en estas Aulas, todas las impresiones coinciden en la constatacin de adquisiciones de nuevas habilidades en todas las reas del desarrollo. La ausencia de grupos de control en las distintas experiencias, por otra parte imposibles de establecer por las particularidades biopatolgicas especficas de cada uno de los nios, hacen difcil cuantificar el porcentaje de adquisiciones debidas a la intervencin realizada sobre estos nios en las Aulas y aquel debido a su propia evolucin o el que pudiera haberse alcanzado de permanecer los nios en el Centro de Desarrollo Infantil y AT en rgimen ambulatorio y en un contexto menos natural. An as, la experiencia acumulada en el campo de la AT, nos lleva a sealar algunos aspectos en los que consideramos que la asistencia del nio a estas Aulas ha sido especialmente determinante en la evolucin positiva conseguida (Garca Snchez y cols., 2001): (1) Normalizacin de rutinas y hbitos. Mejoras en el acto de la alimentacin (beber solo en vaso, utilizacin de cubiertos, normalizacin de texturas, etc.), normalizacin del ciclo sueo/vigilia, regulacin intestinal, etc. (2) Hbitos de autonoma adecuadamente contextualizados (lavarse las manos antes de comer, los dientes despus de comer, etc.). (3) Comunicacin con otros nios (con y sin problemas) y con diferentes adultos. (4) Socializacin. Aprender a tolerar la interaccin con otras personas (que le tomen, le hablen, le acaricien), el contacto fsico con otros nios, la frustracin de no ser el nico centro de atencin sino a recibir atencin compartida con el resto de sus compaeros, los ruidos propios del entorno, etc. (5) Habilidades sociales como aprender a jugar y participar en situaciones de grupo, a compartir juguetes, a expresar sus emociones, a defenderse, a ayudar a otros nios dependiendo de su limitaciones y a ser autnomos, dentro de sus posibilidades, evitando la sobreproteccin del adulto. La informacin aportada por las familias (normalmente las madres), a travs de sus comentarios en el trato diario y a travs de algunos cuestionarios administrados al efecto, nos permite valorar tambin positivamente la experiencia, desde esta vertiente, como elemento de normalizacin de la vida familiar. Antes de que el nio mantuviera su horario normal de EI, las necesidades particulares de su grave afectacin obligaban a las madres a una dedicacin plena al nio. En este sentido, las madres expresan frases del tipo tena que adaptar mi ritmo al nio, siempre estaba tomado, si lo dejaba lloraba (Garca Snchez y cols., 2001). As pues, podemos concluir que las madres valoran muy positivamente la disponibilidad de tiempo que la permanencia del nio en la EI les otorga para atender sus necesidades personales y laborales, as como para la atencin a otros miembros de la unidad familiar (hermanos) o para la reduccin de la ansiedad que les provocaba la atencin a tareas rutinarias (por ejemplo ir de compras), que se vean obligadas a realizar sin abandonar la atencin al nio.
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Es de destacar tambin la influencia positiva de la experiencia en el aumento de la confianza de los padres a la hora de dejar a los nios con otras personas que tambin pueden atenderlos como ellos, la ruptura de vnculos de apego e inicio de procesos de individuacin del nio como persona, el descubrimiento en los hijos de capacidades que no haban sido observadas (posibilidades de alimentacin, de juego, de actividades o trabajos, etc.). Creemos que todo ello contribuye tambin a que consideremos la experiencia como una preparacin idnea para la aceptacin por parte de los padres de la futura escolarizacin obligatoria del nio (la cual en la mayora de los casos habr de ser en Centro de Educacin Especial), aunque tambin se estn creando Aulas Abiertas en centros ordinarios, si bien son todava escasas. Con referencia al resto de profesionales de la EI, la experiencia de la Unidad de Escolarizacin / Aula Abierta tambin ha de ser valorada positivamente (Garca Snchez y cols., 2001, Lpez Zarzo y cols., 1994). La llegada de estos nios a la EI supone el contacto con nios gravemente afectados y esto da lugar a despertar entre los profesionales un deseo y demanda de formacin continua respecto a las patologas que sufren, los tratamientos que reciben, etc. Se constatan cambios importantes en la actitud general del claustro con respecto a los nios y sus familias (mayor tolerancia y mayor grado de empata con las familias). Por otro lado, la creacin del Aula supone tambin el establecimiento de una metodologa de trabajo en equipo interdisciplinar habilitando espacios y horarios para coordinacin de las actividades conjuntas a desarrollar. Para terminar, nos parece importante insistir en que la valoracin positiva de la experiencia llega no slo por la evolucin satisfactoria de los nios del Aula y de sus relaciones con sus iguales, sino tambin por la constatacin de que la experiencia puede servir de puente hacia modalidades de integracin socioeducativa an ms productivas a travs de su influencia en las actitudes de los profesionales y su contribucin a la normalizacin de las rutinas familiares y la consiguiente facilitacin de la integracin social de la familia y del nio en ella. Indudablemente, de existir medios y recursos y disponibilidad, el ideal sera la escolarizacin de estos nios muy gravemente afectados a travs de un plan ordinario de integracin. Pero la realidad es otra: cuando las condiciones del nio son especialmente graves, los recursos no son suficientes y, en tales condiciones, forzar la integracin llega a ser sumamente contraproducente para el nio, su familia y los profesionales y, en suma, para el propio plan ordinario de integracin. La experiencia de estas Unidades de Escolarizacin / Aulas Abiertas, an siendo conscientes de que mal utilizada podra conllevar ciertos peligros (fundamentalmente la integracin en estas Aulas de nios que pudieran beneficiarse de otras modalidades de escolarizacin ms inclusivas), se plantea como una alternativa intermedia. Puede no ser el ideal, pero da una respuesta factible que cubre ampliamente las expectativas retroalimentando positivamente a todos los implicados. Por ello, creemos que puede ser la herramienta para ir provocando los cambios necesarios para alcanzar otras metas.
Referencias
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El Aula abierta en un Centro de Educacin Especial D. Carlos Fernndez. Psiclogo y Director del C.E.E. de APACE (Toledo)
UNA UNIDAD DE EDUCACIN INFANTIL ABIERTA EN UN CENTRO DE EDUCACIN ESPECIAL: LA ESCOLARIZACIN COMBINADA Carlos Fernndez Fernndez. Servicio de Psicologa de A.P.A.C.E. Toledo. INTRODUCCION En el Centro Concertado de Educacin Especial "San Juan de Dios", A.P.A.C.E. de Toledo, se atienden las necesidades de escolarizacin, en sus distintas modalidades, de alumnos con parlisis cerebral, discapacidades afines y plurideficiencias, de acuerdo con la demanda existente en la zona geogrfica correspondiente al rea sanitaria que depende del complejo hospitalario de Toledo capital. Se entiende la actuacin en la Etapa 0-6 aos, segn define el Libro Blanco de la Atencin Temprana, como el conjunto de intervenciones que tienen por objetivo dar respuesta lo ms pronto posible a las necesidades, en nuestro caso permanentes, que presentan los nios con trastornos en su desarrollo. Estas actuaciones, que deben considerar la globalidad del nio, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientacin interdisciplinar o transdisciplinar. El objetivo principal es el tratamiento integral del alumno atendido (alumno-familia-entorno), con el fin de "normalizarle" lo mximo posible de cara a su integracin familiar, escolar y social, a travs de: - Enseanza - Educacin - Habilitacin - Orientacin individual y familiar - Intervencin en el diseo de entornos adecuados. - Socializacin y asistencia a todos los niveles.
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Estos objetivos se rigen por los principios de: - Globalizacin - Precocidad - Integracin - Socializacin - Individualizacin - Personalizacin - Funcionalidad - Mediacin - Etc. Estos objetivos y principios son aplicados por el Equipo Multidisciplinar del Centro que est distribuido en los siguientes Servicios: Servicio de Psicologa y de Orientacin. Servicio de Pedagoga. Servicio de Apoyo a la Integracin. Servicio de Fisioterapia Servicio de Logopedia Servicio de Terapia Ocupacional Servicio de Ayudas Tcnicas Servicio de Auxiliares. Este Equipo Multidisciplinar coordina su accin con los siguientes Servicios Externos: - Equipo de Atencin Temprana de la Delegacin de Educacin. - Orientadores y tutores de los Centros Educativos - Equipo de la ONCE - Servicio de Rehabilitacin del Complejo Hospitalario "Virgen de la Salud". - Servicio de Neuropediatra del mismo Complejo Hospitalario. - Equipo de Salud Mental infanto juvenil de la Consejera de Sanidad. - Equipo del Centro Base de la Delegacin de Bienestar Social. - Trabajadores Sociales de la zona. - Cuantos otros puedan ir apareciendo en el entorno del alumno. Para llegar a la concepcin del actual Aula Abierta de Educacin Infantil (periodo 3-6 aos), dentro del Centro Concertado de E.E. San Juan de Dios para alumnos con afectaciones graves y permanentes, se parti de la experiencia acumulada por los profesionales de APACE en dos importantes reas de intervencin como son: 1.- Atencin Temprana.- Desde el ao 1.984 se comienza a intervenir con la poblacin comprendida entre los 0 y los 6 aos, primeramente con los planes de Estimulacin Precoz y
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posteriormente con los de Atencin Temprana. Desde 1.998 se tiene suscrito Convenio de colaboracin con la Consejera de Bienestar Social. En la actualidad, en la fase de Educacin Preescolar o anterior Educacin Infantil 1er. ciclo (0 a 3 aos), la intervencin consiste en integrar plenamente a los nios/as con necesidades educativas especiales, cuyos padres as lo quieran, en los CAIs ms prximos a su domicilio. Los tratamientos y apoyos especficos (estimulacin, fisioterapia, terapia ocupacional, etc.) los reciben en el Servicio de Atencin Temprana de APACE de manera ambulatoria con una media de 3 das semanales. El horario que se destina a esta poblacin es el de primeras horas de la jornada de maana, es decir de 9 a 11 h., o en horario de tarde de 16 a 18 h., con el fin de interferir lo menos posible en su jornada ordinaria. Para optimizar su actuacin, el Equipo de Profesionales de APACE se coordina con los Equipos y profesionales que tienen relacin con el nio/a. 2.- Servicio de Apoyo a la Integracin.- Desde 1.979 se comienza a atender a alumnos con parlisis cerebral y discapacidades afines, integrados plenamente en Centros ordinarios y que precisan de apoyos especficos y de tratamientos complementarios (fisioterapia, terapia ocupacional, ayudas tcnicas, etc.) que la escuela ordinaria no les puede proporcionar. Para ello asisten de forma ambulatoria 2 o 3 das a la semana al Centro escolar de APACE, fuera de su jornada escolar. Para optimizar su actuacin el Equipo del Centro educativo de APACE se coordina con los Equipos y profesionales que tienen relacin con el alumno/a. La actuacin en la Etapa 0 6 aos ha venido marcada por las Normativas Legales as como por los Documentos Tcnicos ms relevantes del momento. De ello destaca principalmente: - Constitucin Espaola de 1.978. En su Articulo 49 dice: Los poderes pblicos realizarn una poltica de previsin, tratamiento, rehabilitacin e integracin de los disminuidos fsicos, sensoriales y psquicos, a los que prestarn la atencin especializada que requieran y los ampararn especialmente para el disfrute de los derechos que ste Ttulo otorga a todos los ciudadanos. - R.D. 334/1.985 de 6 de Marzo de Ordenacin de la Educacin Especial. - La Ley Orgnica de Ordenacin General del Sistema Educativo de 1.990 - El R.D. 696/1.995 de 28 de Abril de la ordenacin de la educacin los alumnos con necesidades educativas especiales. - El Documento de Atencin Educativa a Personas con Discapacidad del CERMI. - El Documento de Atencin Educativa a Personas con Parlisis Cerebral y Discapacidades afines de la Confederacin ASPACE.
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- El Libro Blanco de la Atencin Temprana del GAT. - En el momento actual la LOCE de 23 de Diciembre de 2000. En el Artculo 44 se dice que las Administraciones educativas dotarn a los alumnos con necesidades educativas especiales del apoyo preciso desde el momento de su escolarizacin o de la deteccin de la necesidad. En el Artculo 45, en su apartado 1, se dice que los alumnos con necesidades educativas especiales sern escolarizados en funcin de sus caractersticas, integrndolos en grupos ordinarios, en aulas especializadas en centros ordinarios, en centros de educacin especial o en escolarizacin combinada. Pendiente y como incgnita queda su desarrollo normativo y sus implicaciones en las intervenciones en esta etapa, principalmente en el ciclo 0-3, que es considerado educativo y asistencial, tan fundamental para la poblacin con discapacidad o en riesgo de padecerla.
FUNDAMENTACION La Educacin Infantil, en el proceso educativo de la persona, posee una gran importancia. Este hecho, que es de gran inters para cualquier alumno, es de vital importancia para aquellos que presentan discapacidades graves y permanentes. Nuestros alumnos/as son nios afectados con plurideficiencias. Como consecuencia, van a presentar distintas alteraciones, que deben recibir una intervencin educativa lo ms temprana posible, ya que de ello depende el desarrollo de sus posibilidades motoras, intelectuales y sociales, todas ellas encaminadas a que el nio pueda integrarse lo ms adecuadamente posible en su familia, la escuela y la sociedad. De esta forma, podemos afirmar que en gran parte, una correcta intervencin educativa en esta etapa va a determinar el pleno desarrollo de la personalidad del alumno. Esta necesidad de una intervencin educativa temprana en los alumnos con necesidades educativas especiales, ya quedaba reflejada en la Ley Orgnica de I/l.990 del 3 de octubre, de Ordenacin General del Sistema Educativo, as como en el Artculo 44, antes citado, de la Ley Orgnica de 10/2002 de 23 de Diciembre, de Calidad de la Educacin. As, este tipo de alumnos, (afectados con plurideficiencia), deben recibir una intervencin educativa temprana, individualizada y a la vez que cuide el aspecto social del alumno. De esta forma la intervencin educativa en esta etapa y para estos alumnos trata de desarrollar las capacidades siguientes: a) Conocer su propio cuerpo y posibilidades de accin. b) Relacionarse con los dems a travs de distintas formas de expresin y comunicacin c) Observar y explorar su entorno natural, familiar y social d) Adquirir progresivamente una autonoma en sus actividades habituales.
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PROPSITO DE LA ETAPA DE EDUCACIN INFANTIL: La etapa de Educacin Infantil pretende ser un instrumento que facilite el desarrollo del alumno as como la integracin del mismo en las distintas etapas educativas, mediante las diferentes modalidades de escolarizacin. El currculo que se desarrolla es el adaptado por el Centro y basado en el propio de esta etapa. De esta forma tienen gran importancia las potencialidades senso-motoras y creativas, los primeros pasos intelectuales y las posibilidades de expresin y comunicacin. Tambin se quiere favorecer la maduracin personal y la adaptacin social de cada uno de los nios que integran nuestro Centro, para lo cual potenciamos la creacin de un clima de seguridad y afecto en las relaciones entre los propios nios y de estos con los adultos. La atencin a la diversidad de los alumnos tiene mucha importancia ya que creemos que hay que respetar las diferencias que puedan existir entre los alumnos tanto fsicas como intelectuales, as como culturales. De esta forma nuestro Centro quiere colaborar positivamente trabajando en una educacin y habilitacin coherente con las necesidades reales de cada nio/a y con la unidad social en la que se encuentra inmerso, as como crear un clima educativo entre la escuela, la familia y su entorno. DESCRIPCIN DE LA UNIDAD La puesta en funcionamiento de esta unidad, previa Autorizacin y Concierto con la Consejera de Educacin, data del 1 de Septiembre de 2000. La organizacin funcional de la unidad abierta de educacin infantil, en la que existe detrs todo un equipo multidisciplinar, tiene como ncleo de trabajo el aula, y en torno a ella giran el resto de tratamientos y servicios complementarios. Dentro de dicha unidad los alumnos permanecen el tiempo que marca el horario escolar, salvo en los de la modalidad de escolarizacin combinada, en los que el horario se acuerda con los EOEPs., los Centros correspondientes y las familias; a partir de ah van asistiendo al resto de servicios segn las
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necesidades individuales. Todo ello supone que el trabajo y organizacin estn ntimamente ligados, relacionados y coordinados, consiguiendo as una labor de equipo.
Caractersticas del alumnado.- Se ha de tener en cuenta el amplio abanico de alteraciones patolgicas que pueden presentar este tipo de alumnos afectados con plurideficiencias graves y permanentes, con significativas dificultades de aprendizaje debidas entre otras causas a: a) Problemas en el desarrollo neuromotor. b) Dficits intelectuales severos y profundos: bajo desarrollo de las capacidades psicolgicas, aprendizajes lentos, olvido fcil de lo aprendido, en algunos casos limitado nivel de conciencia. c) Trastornos graves de comunicacin y lenguaje. d) Trastornos sensoriales y sensoperceptivos. e) Problemas emocionales y de comportamiento asociados; dificultades de adaptacin a situaciones nuevas y para planificar actividades. f) Nula o baja autonoma: alteraciones en la alimentacin y en el control de esfnteres. g) Cuadros patolgicos asociados: alteraciones respiratorias, alteraciones digestivas, crisis, en ocasiones precario estado de salud, etc. h) Otras caractersticas asociadas: control de medicaciones, prevencin/tratamiento de contracturas y deformidades.
En funcin de las necesidades que plantea la intervencin educativa en alumnos con estas caractersticas se vio la necesidad de crear esta nueva unidad, de tal forma que se d respuesta educativa adecuada que prepare a estos alumnos, mediante la mayor precocidad en la adquisicin de hbitos, ritmos, aptitudes, etc. para una integracin lo ms efectiva y operativa posible, aprovechando los mejores momentos del desarrollo. Con la modalidad de Escolarizacin Combinada se pretende dar una respuesta adecuada a las necesidades de este tipo de alumnado en cuanto a: - Potenciar la comunicacin e integracin en el contexto escolar ordinario con iguales - Atender sus necesidades individuales con programas y tratamientos especficos
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- Normalizar la dinmica familiar en cuanto a no depender todo su tiempo del hijo con discapacidad. - Optimizar la utilizacin de los recursos humanos y materiales.
La enseanza que se imparte es individualizada o grupal, dependiendo del momento, actividad y posibilidades del alumno, tratando de que estas enseanzas sean lo ms vivenciadas posibles, aproximndolos as a su mundo real.
Objetivos Generales: Dominio armnico del cuerpo y expresin de la personalidad. Desarrollo de las capacidades fsicas e intelectuales. Adquisicin de conductas elementales de autosuficiencia (normalizacin de rutinas). Utilizacin de la comunicacin verbal, aumentativa y/o alternativa. Comunicacin sensoperceptiva y motriz con el entorno. Eliminacin de conductas inadecuadas. Desarrollar conductas de disposicin para el aprendizaje. Superar los conocimientos de los distintos niveles. Integracin familiar, escolar y social, aprovechando las distintas modalidades de escolarizacin que ofrece Desarrollar la imitacin Potenciar el desarrollo de valores sociales (respeto, solidaridad, etc.) Desarrollar habilidades sociales: expresin de sentimientos y emociones, aprender a jugar, respetar normas grupales, etc.
reas trabajadas: a) Desarrollo, conocimiento y autonoma personal: Desarrollo motor, conocimiento corporal, construccin de la identidad y de la autonoma personal. b) Afectivo-social: Conocimiento y participacin en los distintos tipos de entorno. c) Comunicacin y lenguaje.
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Estas tres reas pertenecen al Diseo Curricular de Centro y sirven para marcar los objetivos individuales de cada alumno.
Metodologa utilizada: Parte de un punto de vista psico-evolutivo, teniendo en cuenta los aspectos habilitadores derivados de los enfoques psicopedaggico, social y mdico. El mtodo de tratamiento depende del nivel de desarrollo global, de la actuacin motriz y de las edades de cada alumno. El tratamiento es individual, secuencial y global, siguiendo las etapas madurativas del nio. Hay que destacar el carcter global e integrador de las enseanzas y la necesidad de colaboracin con las familias. En nuestro Centro se utiliza una metodologa activa que asegure la participacin del alumno, tanto autnomamente como dirigida a los procesos de enseanza-aprendizaje. El sistema de trabajo es individualizado y los espacios de tiempo son cortos, alternando las reas. Por esto la metodologa va a ser: * Globalizada * Parte del principio de actividad * Personalizada e individualizada * Conductual * Secuencial * Participativa * Ldica * Funcional y generalizable * Socializadora e integradora * Que pueda ser evaluable para que el proceso de aprendizaje sea correcto Estos mtodos los basamos en los siguientes principios metodolgicos: enseanza personalizada, mediacin, funcionalidad, motivacin, aprendizaje significativo, participacin parcial, actividad, colaboracin con la familia, el Centro como recurso ambiental, globalizacin, individualizacin, socializacin y generalizacin.
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Un aspecto que tiene mucha importancia en esta etapa es la relacin y participacin de la familia en el proceso de aprendizaje, por ello se pretende: Formar a los padres en el trabajo con sus hijos fuera del Centro, as como servir de apoyo psicolgico y social para aquellas familias que lo necesiten. Adquirir hbitos de cuidado y manejo, as como de alimentacin e higiene del nio discapacitado. Ser fuente de informacin, comunicacin y relacin con otros padres. Prestar un servicio de informacin a las familias en cuanto a ayudas econmicas, subvenciones y dems prestaciones que ayuden a los padres a paliar su situacin de marginacin.
Otro aspecto metodolgico de vital importancia es el trabajo en equipo y la coordinacin con otros recursos humanos externos (educativos, sanitarios, servicios sociales), para lo cual se habilitan los tiempos necesarios.
Evaluacin: Para nosotros la evaluacin es un elemento fundamental en el proceso de enseanzaaprendizaje, que utilizamos en la prctica educativa. Lo identificamos con un proceso integral, sistemtico y continuo que trata de adecuar nuestra accin educativa a las necesidades y logros planificados; adems, valora la conducta del alumno, la eficacia de los mtodos, la tcnica de la enseanza, la capacidad pedaggica del profesorado, la adecuacin de los programas, etc. La Evaluacin ser: * Global * Continua * Formativa * Procesal * Sumativa.
Alumnado atendido y sus modalidades de escolarizacin: Curso 00/01 Curso 01/02 Curso 02/03
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Escolarizacin Combinada: Centro preferente el ordinario 1 alumno 1 alumno Escolarizacin Combinada: Centro preferente el especfico 4 alumnos 3 alumnos 3 alumnos Escolarizacin en Centro Especfico 4 alumnos 2 alumnos 5 alumnos Pasada la Etapa de Educacin Infantil, tres de esos alumnos continan en Primaria en la modalidad de escolarizacin combinada.
OTRAS EXPERIENCIAS DE INTERES: El comedor escolar es considerado como un medio educativo y habilitador ms, nunca como un servicio puramente complementario, dada la operatividad y los resultados positivos que se han ido obteniendo. Con l, adems de cumplir la funcin bsica de alimentacin, se pretende: - Efectuar un correcto control del nio a la hora de comer, para desarrollar un buen patrn de alimentacin necesario para un mejor aprendizaje del habla, dependiendo esto del grado de afectacin de cada sujeto. - El control sobre la zona bucal puede ayudar a mejorar el reflejo de succin y deglucin, as como de comer de una cuchara o de beber. - Potenciar la autonoma, el control postural, y el uso adecuado de los tiles de la mesa. Ello se debe a la gran dependencia que la mayor parte del alumnado tiene del adulto, as como a los patrones inadecuados de alimentacin. - Conseguir comunicacin espontnea e integracin entre ellos. Este servicio es atendido por el propio Equipo Multidisciplinar del Centro.
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EVALUACIN DE LA EXPERIENCIA Podemos concluir, tras dos cursos y medio de funcionamiento de la presente experiencia, que sus resultados estn siendo positivos en cuanto a la consecucin de los objetivos planteados anteriormente respecto al alumno, su familia y su entorno. De todo ello caben destacar los siguientes logros: 1.- Referente al alumno: * Se consigue integrar, aunque sea parcialmente, a alumnos con afectaciones graves y permanentes en centros ordinarios, prioritriamente en actividades de socializacin. Con ello se les dota de mayores oportunidades de integracin e inclusin en la escuela ordinaria. * Se desarrolla su comunicacin con iguales, as como la imitacin y las habilidades sociales.. 2.- Referente a las familias: * Se normaliza la dinmica interna y externa. * Se mejora su formacin. * Sirve de apoyo psicosocial. * Se fomenta la comunicacin entre familias. 3.- Referente al entorno: * Se mejora el diseo de entornos. * Se influye positivamente, en un porcentaje significativo, en las actitudes de los profesionales y los alumnos de la Educacin Infantil ordinaria. * Se optimiza la utilizacin de los recursos humanos y materiales. * Su influencia positiva en la bsqueda de formas y tiempos de coordinacin de los profesionales, de las distintas administraciones, implicados, optimizando su coordinacin.
En conclusin, se puede decir que el funcionamiento de las Unidades de este tipo permite avanzar hacia modalidades de integracin ms productivas y operativas.
Impacto del riesgo psico-social en bebs Dra. Da. Paloma San Romn. Psiquiatra. Coordinadora de la USMIJ de Albacete.
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Mesa Redonda: Asociacionismo, Formacin e Innovacin en Atencin Temprana. Modera: D. Pedro Ugarte. Presidente de A.U.T.R.A.D.E. (Ciudad Real). Miembro de la Junta Directiva de A.P.I.C.M.
El futuro de la Atencin Temprana Dr. D. Francisco Alberto Garca Snchez. Psiclogo. Profesor de la Facultad de Ciencias de la Educacin de la Universidad de Murcia. Coordinador del Departamento de Investigacin de ASTRAPACE (Murcia). Co-autor del Libro Blanco de la Atencin Temprana.
II Jornadas de Atencin Temprana y Salud Mental de Castilla La Mancha. Ciudad Real, 28 y 29 de Marzo de 2003 (Ponencia de la Mesa Redonda: Asociacionismo, formacin e innovacin en Atencin Temprana) El futuro de la Atencin Temprana. Francisco Alberto Garca Snchez Dpto. Mtodos de Investigacin y Diagnstico en Educacin. Universidad de Murcia. Dpto. de Investigacin de la Asociacin para el Tratamiento de personas con Parlisis Cerebral (ASTRAPACE, Murcia). Dr. Francisco Alberto Garca Snchez Prof. Titular de Biopatologa Infantil y Juvenil Dpto. Mtodos de Investigacin y Diagnstico en Educacin Facultad de Educacin. Universidad de Murcia Campus de Espinardo. 30100 MURCIA (Spain) Tlf.: 968 364 060 / Fax: 968 364 202 E-mail: fags@um.es ** Dirigir correspondencia a: Francisco Alberto Garca Snchez Dpto. Mtodos de Investigacin y Diagnstico en Educacin. Facultad de Educacin. Universidad de Murcia. Campus de Espinardo. 30100 Espinardo (Murcia). Tlf: 968 36 40 60 Fax: 968 36 42 02 E-mail: fags@um.es
Reflexionar sobre lo que nos depara el futuro siempre es aconsejable, ya que nos permite ir plantendonos nuevas metas a alcanzar. Pero es una tarea que no siempre resulta lo fcil que en un principio pudiera parecer. Existe el peligro de dejarse llevar y perder la referencia con la realidad, la cual es siempre importante para que las metas planteadas sean
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factibles. Y en el caso concreto de la Atencin Temprana (AT), dada la enorme diversidad entre los recursos disponibles y su diferente implantacin en el territorio del estado espaol, el futuro a corto y medio plazo puede ser muy distinto en cada Comunidad Autnoma. An as, sinceramente creo que los avances conseguidos en los ltimos aos en nuestro pas en el campo de la AT, al menos a nivel terico y en el acuerdo entre los profesionales en cuanto a la filosofa de trabajo, crean las condiciones ptimas para que nos planteemos una reflexin seria sobre lo que ha de ser el futuro de la AT. Dichos avances han llevado a la publicacin de obras de referencia como el Libro Blanco de la AT (Grupo de Atencin Temprana, 2000), el Manual de Buenas Prcticas en Atencin Temprana (FEAPS, 2001), o los diferentes artculos publicados sobre el Modelo Integral de Actuacin en Atencin Temprana (Garca Snchez, 2002a, Garca Snchez y Mendieta, 1998, Menidieta y Garca Snchez, 1998, Castellanos, Garca Snchez y Mendieta, 2000). Todas ellas constituyen hoy en da un conjunto de propuestas terico-prcticas que invitan a una reflexin sobre el futuro de la AT que permita perfilar objetivos a alcanzar a corto y medio plazo. Precisamente as intent hacerlo en un trabajo publicado recientemente en la revista Siglo Cero, seguramente conocida por muchos dada su especializacin en el campo de la discapacidad (Garca Snchez, 2002b). Trabajo que hoy me va a servir para resumir mis reflexiones sobre el prometedor futuro de este campo de trabajo que es la AT. Lo primero quizs que hay que dejar claro es que hoy, hablar del futuro de la AT pasa por entender que este concepto rene un conjunto de actuaciones encaminadas no slo a la intervencin sobre el nio, ni tan siquiera slo a la intervencin sobre ste, su familia y su entorno; sino tambin actuaciones encaminadas a la deteccin e incluso a la prevencin de las necesidades de AT. Durante muchos aos los profesionales de la AT, an conscientes de que necesitaban una deteccin precoz, de los nios con discapacidad o en situacin de riesgo, para poder ser eficaces en su intervencin, solan limitarse a la queja por la demora en la deteccin y en la derivacin de estos nios a los recursos de AT. Actualmente, aunque en muchas zonas geogrficas se han realizado importantes avances, an sigue siendo la mejora de la deteccin y derivacin un planteamiento de futuro. La diferencia es quizs que hoy, debemos entender como un deber ms de los profesionales de la AT, el fomentar la coordinacin con esos otros profesionales de distintas disciplinas sociales, sanitarias y educativas que estn en condiciones de poder detectar y derivar nios y familias con necesidades de AT. Ello forma parte de la ampliacin del concepto de AT, el cual pasa de entender la AT como la mera intervencin sobre el nio, la familia y el entorno, a entenderla como un verdadero: Conjunto de actuaciones dirigidas al nio, su familia y su entorno, desarrolladas desde la accin coordinada de profesionales y equipos interdisciplinares, con la finalidad de asegurar los recursos necesarios para prevenir, detectar y dar una respuesta inmediata, planificada con carcter global, sistemtica, dinmica e integral a las necesidades transitorias o permanentes de la poblacin infantil que, en la primera infancia (0 a 6 aos), presenta trastornos en su desarrollo o riesgo de padecerlos (Definicin adaptada de Garca Snchez, Castellanos y Mendieta, 1998).
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Precisamente como parte de esta misma definicin y, a la vez, como corolario de los marcos de referencia que anteriormente citbamos, entendemos que entre este conjunto amplio de actuaciones que abarcamos bajo el trmino de AT, estn tambin actuaciones en el campo de la prevencin. Y no solo nos referimos, como siempre se ha hecho, a la prevencin secundaria de problemas que puedan asociarse a la discapacidad que ya padece el nio. Nos referimos tambin a una verdadera prevencin primaria, a actuaciones encaminadas a evitar la aparicin de la discapacidad o de las situaciones de riesgo. Las medidas de prevencin primaria de la discapacidad o de situaciones de riesgo biolgico se vienen desarrollando con eficacia y efectividad desde el campo sanitario (programas de atencin a la embarazada, de diagnstico prenatal, asesoramiento gentico, programas de vacunaciones, de seguimiento del nio sano, etc.). Pero las actuaciones encaminadas a la prevencin de situaciones de riesgo socio-ambiental, desarrolladas ms desde el terreno de la Poltica Social, se concentran en familias sometidas ya a situaciones de riesgo (familias con problemas de drogadiccin, alcoholismo, problemticas psicopatolgicas, malos tratos, grave marginacin social y, como mucho, familias monoparentales). Y es aqu donde parece ser hora de dar un paso ms y potenciar la universalizacin de la AT, a travs de actuaciones encaminadas a una prevencin primaria generalizable a toda la poblacin, con la estandarizacin de nociones y criterios de calidad estimular fsica y socio-afectiva para el desarrollo del nio. An sabiendo y defendiendo que la calidad estimular es un concepto cargado de subjetividad y claramente mediatizado por creencias y perjuicios culturales, no es menos cierto que el desarrollo del conocimiento de la psicologa evolutiva y de la psicologa del aprendizaje, nos permite delimitar ciertas condiciones para favorecer un desarrollo armnico y global del nio con o sin discapacidad. Precisamente esa es una de las herramientas claves que utiliza cotidianamente el profesional de la AT para estimular y favorecer el desarrollo del nio con discapacidad. Y es ahora cuando, por lo menos all donde ya se han conseguido unos mnimos razonablemente amplios de cobertura en la AT al nio con discapacidad e incluso a las situaciones de riesgo ms graves, cuando nos debemos plantear como reto la universalizacin de esas condiciones de calidad estimular para toda la poblacin infantil, como verdadera medida de prevencin primaria para el desarrollo del nio. Para ello, se hace necesario articular herramientas que puedan facilitar el logro ese objetivo de futuro (Garca Snchez y cols., 2002) y modelos de coordinacin de recursos para poder llegar a toda la poblacin infantil a travs de programas existentes o posibles de desarrollar, como los de Programas de Seguimiento del nio sano de Sanidad, los Programas de Atencin a Familia de Poltica Social o los Programas de Educacin Temprana desarrollables desde Educacin (Garca Snchez, 2002a, VV.AA., 2000). Obviamente, ni la deteccin de las necesidades de AT ni estas actuaciones encaminadas a la prevencin primaria y universalizacin de la AT pueden ser realizadas exclusivamente, ni siquiera predominantemente, desde los Centros de Desarrollo Infantil y AT (CDIATs). Aunque la propia nueva denominacin de los recursos de AT como CDIATs ya apunta en la direccin de su implicacin en este tipo de actuaciones, tal implicacin queda necesariamente reducida a fomentar y participar de la coordinacin con recursos externos al propio CDIAT, a la elaboracin y mantenimiento al da de protocolos de Signos de Alerta que permitan la deteccin y a la elaboracin de Criterios de Calidad Estimular que puedan
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estandarizarse a toda la poblacin. Pero indudablemente han de ser otros profesionales los que hagan la prevencin primaria y la deteccin de necesidades de AT; precisamente aquellos profesionales que, en su propio trabajo, estn ya en contacto directo con toda la poblacin infantil: distintos servicios sanitarios (los de neonatologa y pediatra, por ejemplo), servicios educativos y servicios sociales. Ahora bien, la actuacin habra de ser adecuada y continuamente coordinada para favorecer la formacin, motivacin y retroalimentacin de todos los profesionales implicados y, a la vez, para evitar la saturacin de los servicios especializados de AT. Precisamente de acuerdo con esta ltima reflexin es por lo que defendemos que los profesionales que trabajan en los CDIAT o en cualquier otro servicio especializado de AT (EOEPS de AT, Unidades de Maduracin, Programas de Prevencin especficos del campo de la AT, etc.), son los profesionales o terapeutas de la AT. Y todos los dems profesionales que, desde su puesto de trabajo habitual, realizan labores que son imprescindibles para la universalizacin de la AT o la deteccin y derivacin de necesidades de AT, se convierten automticamente en agentes de AT y, como tales, quedan implicados como parte activa en el desarrollo de ese conjunto de actuaciones que entendemos es la AT. Y, lo que es ms importante, as han de ser reconocidos y considerados incluso por los propios profesionales de la AT. Pero decamos al principio que es importante no perder de vista la realidad. Por ello, dadas las diferencias en los recursos de AT existentes en las distintas Comunidades Autnomas, e incluso entre las distintas Regiones del estado espaol, algunos de los retos de futuro que estamos planteando quedan como a muy largo plazo en algunas zonas geogrficas, siendo necesario un planteamiento global e inicial tendente a igualar las oportunidades de recibir AT en todo el territorio del estado. Para ello, obviamente, el planteamiento de alguna norma legislativa de carcter estatal parece un recurso sensato, aunque cada Comunidad Autnoma tuviera luego posibilidad de maniobra dentro de sus justas aspiraciones de desarrollo de su competencia administrativa. Pero no me voy a extender aqu en reflexionar sobre esta cuestin, como tampoco sobre la necesidad, paralela a ella, de asegurar la gratuidad del recurso de AT para todos los nios y familias que lo requieran. Y no lo voy a hacer, no porque no sea un tema importante y desgraciadamente un objetivo de futuro al no estar an alcanzado, ni mucho menos, en buena parte del territorio del estado espaol. Sino porque es un tema al que siempre recurrimos al hablar de futuro, pero sobre el que hay un acuerdo prcticamente total entre los tcnicos, siendo lo nico que falta, seguramente, la voluntad poltica o los recursos pertinentes para poder llevarla a cabo. Prefiero por tanto recrearme en otros objetivos de futuro que debemos plantearnos y que pasan inevitablemente por mejorar la eficacia y la calidad de la propia intervencin. Tras la prevencin y la deteccin, entendemos que la intervencin es la tercera vertiente de actuacin en ese conjunto que es la AT. Pero es, sin duda, la principal actuacin para el nio y su familia cuando ya ha aparecido y ha sido detectada la discapacidad o la grave situacin de riesgo biolgico o socio-ambiental. Y en el campo de la intervencin tambin debemos plantearnos objetivos de futuro que pasan inevitablemente, dentro de la cultura de la calidad en la que nos empezamos a mover, por potenciar modelos de intervencin que tengan
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en cuenta la calidad percibida por los clientes en los servicios recibidos, conjugndola a la vez, con la calidad que desde el punto de vista profesional entendemos ha de tener la intervencin en AT. De entrada, es importante resaltar que un objetivo de futuro es mejorar la eficacia de la intervencin. Ya sabemos que la intervencin en AT es eficaz, pero ya no nos creemos que sea eficaz cualquier forma de intervencin y en cualquier condicin. Hemos de fomentar la evaluacin de la eficacia de las intervenciones que se estn realizando. Eficacia que habr de ser valorada no exclusivamente desde el punto de vista de la mejorar del nivel alcanzado por el nio en los resultados de las clsicas escalas de desarrollo. Muy al contrario, es evidente la necesidad de valorar la eficacia a travs de nuevos indicadores multidimensionales que tengan en cuenta aspectos, hasta ahora no siempre valorados, como el desarrollo del nio a nivel afectivo, a nivel de su competencia social, las mejoras de su estado de salud, etc. Ms an, debemos tener en cuenta a la hora de evaluar la eficacia de los programas de AT sus efectos sobre la familia del nio con discapacidad, en funcin de variables como cohesin familiar, adaptabilidad, sistemas de opinin, creencias o expectativas, habilidades para la solucin de problemas relacionados con la evolucin del nio o para el afrontamiento de distintas fuentes de estrs, sobre el nivel de confianza de la familia en sus propias capacidades, etc. (Garca Snchez, 2002c, Guralnick, 1993, 1997). Es bsico tambin, para mejorar la calidad de la intervencin en AT, el cumplir con los requisitos o principios internacionalmente establecidos para el buen hacer en AT. Entre ellos destacaramos por ejemplo el desarrollo de un trabajo verdaderamente interdisciplinar en el equipo de AT y la sectorizacin de los recursos de AT para facilitar la cercana a las familias. Ambos son aspectos que son resaltados y defendidos en los diferentes marcos de referencia en AT que inicialmente resebamos (Libro Blanco, Manual de Buenas Prcticas y Modelo Integral de Actuacin). El trabajo en equipo interdisciplinar es y ser siempre un reto de futuro para cada conjunto de profesionales que se renan en un CDIAT. Y esto ya que, an habindolo conseguido, siempre ser posible mejorarlo. Y no es un objetivo fcil, ya que implica la sincera y profunda valoracin y reconocimiento de la capacidad de cada profesional y de la necesidad de su intervencin diferenciada para dar sentido al conjunto de una intervencin interdisciplinar. La sectorizacin y descentralizacin, el que cada CDIAT tenga asignada una zona geogrfica de referencia y atienda todas las necesidades de AT que en ella surjan, son conceptos que, aun siendo claramente defendidos por algunos de los marcos referenciales con que trabajamos, no estn ni mucho menos conseguidos. Evidentemente chocan con la tradicin de centros especializados que hemos tenido a lo largo de nuestra historia de AT. Sin embargo, por poco que meditemos sobre ello todos los profesionales entienden que la idea de centro de AT especializado en determinada patologa no cumple con el principio de cercana a la familia, no favorece en este sentido la normalizacin de la dinmica familiar (al menos cuando provoca la necesidad de desplazamiento de la familia a un centro determinado sea cual sea la distancia y sea cual sea el coste horario que tal desplazamiento tenga), y no
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favorece la integracin de la familia pudiendo contribuir en cambio, aunque sea involuntariamente, a generar en las familias un sentimiento de ser diferentes o especiales, incluso con respecto a otras discapacidades. Precisamente para fomentar la integracin o inclusin del nio con discapacidad en su familia y en la sociedad, junto por la demostrada mayor eficacia y generalizacin de resultados positivos de distinta ndole, es por lo que debemos plantearnos, tambin como un reto de futuro, la ampliacin de las modalidades de intervencin en entornos naturales (atencin domiciliaria, escuela infantil o centro escolar, etc.), en detrimento siempre del volumen de tiempo dedicado a la modalidad clsica de intervencin que conocemos como de tratamiento ambulatorio. Ello supone, obviamente, la modificacin de la estructura y dinmica del CDIAT, el cual debe articular mecanismos para permitir el desplazamiento de sus profesionales para realizar intervenciones en los entornos naturales del nio. Intervenciones que, la mayora de las veces, seguramente no sean realizadas directamente sobre el nio, sino que consistirn en la atencin de las demandas y en la coordinacin con otros profesionales convertidos puntual y espordicamente en agentes de AT (sobre todo profesionales del campo educativo, como en el caso de la Escuela Infantil o del centro escolar, pero tambin en el caso de equipos pedaggicos o educativos de centros hospitalarios). Todo ello en busca de la facilitacin y potenciacin de esos entornos competentes de los que nos habla Perpian (2002, 2003). Tambin con referencia a la intervencin en AT sobre el nio con discapacidad y su familia, entiendo que es un reto de futuro el conceptualizar sta no como algo que empieza y acaba en si misma, sino como el inicio de la planificacin y ejecucin de un proyecto curricular, de un proyecto de vida, para el nio con discapacidad y su familia. Proyecto que abarca prcticamente desde el nacimiento hasta la edad adulta. Ello implica, para el profesional de la AT, una apertura de miras hacia lo que va a ser el futuro, no ya de ese nio, sino de esa persona con discapacidad y de esa familia. Y le obliga a un conocimiento de lo que son los recursos y tipos de apoyos, en terminologa de la American Association on Mental Retardation (Luckasson y cols., 1992, 2002), que esa persona va a necesitar y de los que va a poder disponer en su entorno. En este sentido, ha de comprometernos activamente a trabajar, en contacto estrecho con otros profesionales, para contribuir por ejemplo a la transicin del nio hacia las siguientes etapas curriculares, la ms inmediata de las cuales ser la escolaridad obligatoria. Llegados a este punto, puede ser interesante reflexionar un momento sobre cmo esta concepcin amplia, que estamos dando al campo de la AT y de la discapacidad, obliga a los profesionales a la auto-aplicacin de ciertas dosis de humildad (Garca Snchez, 2002b). Por un lado nos obliga a entender la AT, no como el centro del universo (algo que, con demasiada facilidad, los humanos tendemos a atribuir a nuestra rea concreta de actuacin), sino slo como un elemento ms, clave como los dems, que debe estar correctamente articulado con otros muchos recursos, igualmente claves, para alcanzar el objetivo de atender las necesidades de la poblacin con discapacidad. Y el mismo argumento de humildad sera aplicable, dentro ya del propio campo de la AT, para articular las interrelaciones entre sus distintos interlocutores, concretamente profesionales/terapeutas y agentes. Ciertamente, la
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intervencin profesional propiamente dicha (entendida esta por la planificacin, el desarrollo y la supervisin de Programas Individualizados a aplicar sobre el nio, su familia y su entorno directo), slo puede realizarse adecuadamente desde el CDIAT o desde equipos profesionales especializados en AT (gracias a la conformacin y formacin especfica de su Equipo Interdisciplinar). Pero es slo un elemento ms, clave como pueden serlo los dems, en el conjunto de actuaciones y recursos que constituyen la AT, los cuales pueden y deben proceder de distintas administraciones, conformando una estructura adecuadamente coordinada para asegurar la rentabilizacin de los diferentes recursos, junto con el mutuo y amplio conocimiento de su distribucin y posibilidades. Adems, slo contando con la colaboracin e implicacin activa de esos otros recursos presentes en el entorno natural del nio (y pensamos ahora fundamentalmente en los profesionales del campo educativo), ser posible llevar a cabo Programas Individualizados de Intervencin en AT con una verdadera carga ecolgico-transaccional (Bronfenbrenner, 1977, 1979, Garca Snchez, 2001, Sameroff y Fiese, 1990). Otro gran reto para el futuro de la AT est, desde mi punto de vista, en la profundizacin y mejora de la calidad de la intervencin que se realiza con la familia del nio con discapacidad (Castellanos, Garca Snchez, Mendieta, Gmez y Rico, 2003). La necesidad de satisfacer sus necesidades como cliente del servicio y de contar con ella como un eje ms para la valoracin de la calidad y eficacia de la intervencin, la necesidad de contar con ella como aliada y protagonista de la intervencin para el planteamiento de futuro que supone entender la intervencin en AT como el primer elemento de un proyecto curricular o de vida para el nio con discapacidad, el reconocimiento de su importancia capital para el planteamiento efectivo de aproximaciones de intervencin verdaderamente ecolgicotransaccionales, el reconocimiento de sus derechos como responsable y tutor del nio, ahora y en el futuro, etc., se convierten en imperativos que han de guiar y reformular algunas de las aproximaciones de intervencin sobre la familia que an podemos encontrar en los CDIATs. Para ello, puede ser bueno reflexionar sobre las actuaciones que los equipos interdisciplinares de los CDIATs deben y suelen hacer con las familias (Garca Snchez, 2002b): o Acompaarlas y ayudarles en la elaboracin y desarrollo de sus reacciones de duelo desencadenadas por el diagnstico de la discapacidad en su nio. o Facilitarles orientaciones sobre la evolucin del nio y de su patologa y sobre las contribuciones que la propia familia puede realizar para fomentar la adecuada evolucin del nio (nociones de calidad estimular fsica y socioafectiva y pautas educativas). o Fomentar en ellas el desarrollo de recursos propios para la toma de decisiones y para su capacitacin en la resolucin de problemas ante los requerimientos presentes y futuros del nio con discapacidad. o Intervencin clnica sobre las dinmicas de funcionamiento de la unidad familiar o de la pareja (en casos puntuales, cuando existan los recursos adecuados en el CDIAT y cuando el problema en la dinmica familiar est relacionado claramente con el nio con discapacidad). Es obvio que las dos primeras de estas actuaciones han sido y son realizadas con bastante solvencia por parte de los profesionales de la AT. La cuarta actuacin, puede que en algunos momentos haya sido malinterpretada, siendo necesario resaltar que un CDIAT no
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puede convertirse en un gabinete psico-sociolgico especializado en temas de familia o de pareja. Y la tercera actuacin, an siendo muchas veces realizada por los profesionales de forma inconsciente y habiendo sido propuesta en distintos momentos de la historia de la AT, es hora de resaltar su importancia elaborando y desarrollando propuestas concretas que permitan su comprensin en profundidad, as como el planteamiento de estrategias efectivas para la consecucin de los objetivos marcados a travs del trabajo cotidiano, lo cual lleve a la consecucin de esos entornos competentes para fomentar el desarrollo del nio (Castellanos y cols., 2003, Perpinn, 2002, 2003). Para concluir, para mi es evidente que en una sociedad del bienestar como la que nos ha tocado vivir, un modelo integral de actuacin en AT no slo es planteable y deseable, sino que casi debera entenderse como una obligacin a alcanzar. Creo que prcticamente todos los tcnicos, aunque a veces algunos requieran meditar sobre el tema, terminan por estar de acuerdo con estas opiniones. Ahora slo falta conseguir que los polticos entiendan la necesidad y la rentabilidad a medio y largo plazo de los esfuerzos necesarios para conseguir los objetivos que an estn pendientes. Referencias bibliogrficas: Bronfenbrenner, U. (1977). Toward an experimental ecology of human development. American Psychologist, 32, 513-531. Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development. Cambridge: Harvard University Press (existe edicin en castellano en La ecologa del desarrollo humano, Barcelona: Paids, 1987). Castellanos, P., Garca Snchez, F.A. y Mendieta, P. (2000). La estimulacin sensoriomotriz desde un Modelo Integral de Intervencin en Atencin Temprana. Siglo Cero, 31 (4), 5-13. Castellanos, P., Garca Snchez, F.A., Mendieta, P., Gmez Lpez, L. y Rico, M.D. (2003). Intervencin sobre la familia desde la figura del Terapeuta-tutor del nio con necesidades de Atencin Temprana. Siglo Cero, 34, en prensa. Garca Snchez, F.A. (2001). Modelo Ecolgico Modelo Integral de Intervencin en Atencin Temprana. Ponencia invitada en la Mesa Redonda: Modelo Tericos de Atencin Temprana. XI Reunin Interdisciplinar sobre poblaciones de alto riesgo de Deficiencias, organizada por el Real Patronato sobre Discapacidad (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales). Madrid, 29 y 30 de Noviembre de 2001. Texto publicado en la pgina WEB de la Asociacin Genysi (http://paidos.rediris.es/genysi). Garca Snchez, F.A. (2002a). Atencin Temprana: elementos para el desarrollo de un Modelo Integral de Intervencin. Bordn, 54 (1), 39-52. Garca Snchez, F.A. (2002b). Reflexiones sobre el futuro de la Atencin Temprana desde un Modelo Integral de Intervencin. Siglo Cero, 32 (2), 5-14. Garca Snchez, F.A. (2002c). Investigacin en Atencin Temprana. Neurologa Clnica, 34, 151-155. Garca Snchez, F.A. y Mendieta, P. (1998). Anlisis del Modelo Integral de Intervencin en Atencin Temprana. Revista de Atencin Temprana, 1(1), 37-43.
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Garca Snchez, F.A., Castellanos, P. y Mendieta, P. (1998). Definicin de Atencin Temprana y de sus vertientes de intervencin desde un Modelo Integral. Revista de Atencin Temprana, 1 (2), .57-62. Garca Snchez, F.A., Prez Lpez, J., Serrano, T., Funes, E., Hernndez Lax, P. y cols. (2002). Criterios de calidad estimular para la poblacin infantil de 0 a 3 aos. Revista de Atencin Temprana, 5 (1) 4-20. Grupo de Atencin Temprana (2000). Libro Blanco de la Atencin Temprana. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Real Patronato sobre Discapacidad. Guralnick, M.J. (1993). Second generation research on the effectiveness of early intervention. Early Education and Development, 4, 366-378. Guralnick, M.J. (1997). The effectiveness of early intervention. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co. Luckasson, R., y cols. (1992). Mental retardation. Definition, Classification, and System of Supports. 9th Edition. Washington: American Association on Mental Retardation. Existe edicin en castellano en Retraso mental. Definicin, clasificacin y sistemas de apoyo. Madrid: Alianza Editorial, 1997. Luckasson, R., y cols. (2002). Mental retardation. Definition, Classification, and System of Supports. 10th Edition. Washington: American Association on Mental Retardation. Mendieta, P. y Garca Snchez, F.A. (1998). Modelo Integral de Intervencin en Atencin Temprana: organizacin y coordinacin de servicios. Siglo Cero, 29 (4), 11-22. Perpin, S. (2002). Generando entornos competentes. Padres, educadores, profesionales de Atencin Temprana: un equipo de estimulacin. I Congreso Nacional de Atencin Temprana. Asociacin de Atencin Temprana de la Regin de Murcia (ATEMP). Murcia, 3 y 4 de Octubre. Perpin, S. (2003). Generando entornos competentes. Padres, educadores, profesionales de Atencin Temprana: un equipo de estimulacin. Revista de Atencin Temprana, 6 (1), en prensa. Sameroff, A.J. y Fiese, B.H. (1990). Transactional regulation and early intervention. En S.J. Meisels y J.P. Shonkoff (Eds.). Handbook of early childhood intervention (pp. 119-149). Cambridge: Cambridge University Press. Varios Autores (2000). Informe tcnico sobre el modelo de intervencin en Atencin Temprana para la Regin de Murcia. Revista de Atencin Temprana, 3 (1), 37-47.
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Las asociaciones de profesionales D. Miquel Angel Rubert. Psiclogo. Economista. Secretario de la Asociaci Catalana d Estimulaci Preco. Integrada en el G.A.T.
La formacin especfica en Atencin Temprana Da. Isabel Mara Ferrndiz Vindel. Profesora de la Facultad de Ciencias de la Educacin de la Universidad de Castilla La Mancha. Coordinadora del Curso de Especializacin en Atencin Temprana de la U.C.M.
Presenta: Dra. Da. M Jos Rivas. Mdica Rehabilitadora. Presidenta de A.P.A.T.C.A.M.
Conferencia de Clausura.
El nio de 0 a 6 aos sujeto de derechos: acceso, presencia y participacin en la comunidad. D. Javier Urra. Psiclogo de la Fiscala del Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad de Madrid. Asesor de UNICEF. Ex Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid.
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13003 CIUDAD REAL TLFNO. 926 220095

II JORNADAS DE ATENCIN TEMPRANA Y SALUD MENTAL

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SEGUIMIENTO DE NIOS CON PROBLEMAS NEONATALES DE RIESGO CAUSANTES DE DISCAPACIDAD

II JORNADAS DE ATENCIN TEMPRANA Y SALUD MENTAL

CIUDAD REAL 28 y 29 de Marzo de 2003

Puntuacin Apgar<4 a los 5 min. (solo si encefalopata neonatal y crisis convulsivas)

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Sntomas y signos neurolgicos Persistentes > 7 das

Microcefalia congnita Exanguinotransfusin por Ictericia grave

Hipoglucemia neonatal sintomtica Nios producto de fertilizacin in vitro Nios adoptados

Oftalmlogo Neonatlogo vs. Neurlogo infantil

9 meses 12 meses 18 meses (15 meses)b 24 meses 30 meses

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FIGURA 1.Algoritmo de actuacin ante neonato con factor de riesgo (FR)

Programa De Seguimie nto

Edad >6 aos

Neurlogo / Psiclogo Oftalm / ORL Rehabilitacin / Fisioterapia Logopedia / Estimulacin

Alteracin neurolgica Y/O Retraso del dessarrollo Y/O Deficiencia sensorial

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