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El impacto del retardo mental sobre la familia: implicaciones para la prevención La familia se puede considerar como un elemento clave

en la prevención primaria, secundaria y terciaria. Es importante lograr la comprensión de los problemas que tienen que encarar las familias de niños retardados mentales, a fin de enaltecer las fuerzas que ya tienen y de determinar qué tipos de servicios relacionados con la salud se necesitan. “La familia es una unidad de personas que interactúan y que están relacionadas por lazos de matrimonio, nacimiento o adopción, cuyo propósito central es crear y mantener una cultura común que promueva el desarrollo físico, mental, emocional y social de cada uno de sus miembros (Duvall, 1962). La familia es de suma importancia para el desarrollo de los niños, ya que es dentro de ella y de sus complejidades interactuantes que los niños crecen y se desarrollan. La mayoría de los niños pequeños pasa la mayor parte de su tiempo en el hogar o en otro ambiente arreglado por sus padres. La adaptación de la familia a las diferencias singulares de su hijo, afecta la integración del hijo a la familia y eventualmente a la sociedad. Además, las características del niño afectan también a otros miembros de la familia. Esta definición delinea varios aspectos importantes de la familia. Señala la importancia de la cultura en cuanto a que el propósito primario de la familia es crear y mantener una cultura común, lo cual realiza absorbiendo la cultura dentro de la cual está viviendo la familia según valores, creencias y prácticas de los miembros individuales de la familia. Además, utiliza este contexto cultural para promover el desarrollo físico, mental, emocional y social de sus miembros por medio de sus actividades. Este capítulo presentará una estructura y conceptos que pueden ser utilizados para lograr una mayor comprensión de las familias de niños retardados mentales, para discutir aspectos culturales de las familias que hay que tomar en cuenta al utilizar estos conceptos, para revisar algunas de las opiniones corrientes acerca de la adaptación de la familia a la presencia de un miembro retardado mental, y algunas recomendaciones para la consideración de los profesionales en su trabajo con las familias de niños retardados mentales. DESARROLLO DE LA FAMILIA Para Lograr comprender la naturaleza de la vida de familia es útil tener una estructura conceptual del desarrollo de la familia (West, 1978). “Hay un cierto factor que se puede predecir acerca del desarrollo de la familia y que nos ayuda a saber qué se puede esperar de cualquier familia en una etapa determinada, no importa quién sea, o dónde se encuentre. Las referencias al ciclo vital familiar se basan sobre el reconocimiento de los patrones exitosos dentro de la continuidad de la vida familiar a través de los años”. (Duvall, 1962) describe los siguientes estados del desarrollo familiar: 1. Familias que comienzan (parejas sin hijos) ó 2. Familias que están criando hijos (desde la edad del primer nacimiento hasta 30 meses); 3. Familias con niños preescolares (el hijo mayor entre 2 – ½ a 6 años): 4. Familias con hijos escolares (el hijo entre los 6 y los 12 años); 5. Familias con hijos adolescentes (el hijo mayor entre los 13 y los 20 años); 6. Las familias como centros de lanzamiento (el primer hijo ya fuera del hogar hasta el último que salga de él); 7. Familias de edad media (momento próximo al retiro), y 8. Familias de edad (desde el retiro hasta la muerte de uno o ambos esposos). Señala Duvall que “el enfoque del ciclo vital familiar enfatiza la dinámica de la interacción familiar, la cual se mueve y cambia de un periodo a otro de la experiencia familiar”. Obviamente, en la realidad las familias pueden estar esparcidas a través de todas estas etapas. El hijo menor de la familia la sujetará en un punto del ciclo vital familiar, mientras que el hijo mayor puede empujarla más adelante, arrastrando así a los miembros de

Al examinar el comportamiento familiar en respuesta al stress de una separación provocada por la guerra a través del tiempo. aumenta con la presencia de un niño impedido en la familia. nacionalidad. La probabilidad de estirar a la familia a través de las varias etapas del ciclo vital familiar. posición socioeconómica. y 3) Eventos y cambios vitales adicionales en la familia (Mc Cubbin. ADAPTACIÓN FAMILIAR A UN HIJO RETARDADO MENTAL Los padres planifican tener hijos normales y saludables que crezcan y lleguen a ser adultos autosuficientes. La paternidad es considerada por la mayoría como capaz de ofrecer la oportunidad y la responsabilidad de facilitar el crecimiento de jóvenes que constituirán la generación siguiente y que llevan con ellos y en ellos la esperanza del porvenir. es decir. Este enfoque trata de mostrar la relación entre “un acontecimiento que produce stress” y la cantidad de crisis. de padres a hijos y entre iguales. casi nunca la toman en cuenta y ciertamente no la esperan. los cambios en las interrelaciones de los miembros de la familia con otros miembros de la comunidad. y la necesidad de cuidados y de servicios especiales. Estas incluyen: el impacto psicológico y emocional que esto puede tener sobre los miembros individuales de la familia. los cambios en los acontecimientos de la vida diaria. STRESS FAMILIAR La adaptación de las familias a un hijo retardado mental ha sido conceptualizada como un “acontecimiento que produce stress familiar” (Mc Cubbin. Los fundamentos para la investigación de un modelo conceptual de stress familiar. Estas variables están influenciadas por la incorporación que hace la familia a su estilo de vida de costumbres. El contenido de las actividades familiares durante las varias etapas del ciclo vital familiar. Como el niño impedido muy probablemente crecerá y se desarrollará más despacio y requerirá que la familia siga concentrada sobre las tareas a menudo asociadas con la satisfacción de las necesidades de un niño menor que su propia edad. la familia necesitará seguir concentrada sobre las etapas tempranas del ciclo vital familiar. que aumentaban con el tiempo. La idea de que puedan tener un hijo que sea algo menos que “perfecto”. 2) Las consecuencias de los esfuerzos de la familia para afrontar la separación. así como también las actividades diarias. dando atención a tratar de medir el resultado de la interacción entre “el que produce stress” y la respuesta.la familia a tareas y actividades y tal vez conflictivas al mismo tiempo. . Variables tales como antecedentes étnicos. valores y prácticas de la vida diaria sacadas de la cultura en la cual viven. donde “los viejos patrones son inadecuados y se necesitan nuevos patrones familiares” (Hill. Ha sido descrita y analizada como tal. La próxima sección describe algunos de los aspectos de la experiencia de las familias de niños retardados mentales. Cada una de estas áreas será discutida en este capítulo. está sólo parcialmente determinado por los estados evolutivos de los miembros de la familia. 1982). para responder a las cambiantes necesidades evolutivas de sus otros miembros. Hay varias maneras de pensar acerca de cómo una familia y sus miembros pueden ser afectados por la presencia de un hijo retardado mental. se encontró que las familias encaraban un “amontonamiento” de “causantes de stress” que eran el resultado de: 1) Las penalidades del acontecimiento productor de stress inicial. pueden ser trazados hasta la investigación de (Hill. religión e historia de la experiencia familiar tienen papeles importantes para determinar la naturaleza de las actividades y metas durante cada período. 1949) sobre separaciones y reuniones provocadas por la guerra. 1949). 1982). varían enormemente de una familia a otra. Las relaciones familiares.

costumbres y experiencias sean semejantes a los estudiados en EE. Se podría sospechar que el punto hasta el cual los descubrimientos respecto a la adaptación emocional y psicológica de los padres es pertinente para otra cultura. (Friedrich. 7) Compromisos u obligaciones de tiempo. 1983). 1982) resume las penalidades de la vida familiar cuando un hijo tiene parálisis cerebral y dice que incluyen ocho amplias categorías: 1) Relaciones alteradas con los amigos. Algunas clínicas que brindan servicios a niños mentalmente retardados y a sus familias. según estudios posteriores que examinaron los efectos de hijos retardades mentales sobre sus familias. Estas suposiciones se encontró que no eran ciertas. ADAPTACIÓN PSICOLOGICA Y EMOCIONAL Desde hace tiempo ha habido interés en el impacto psicológico que un hijo retardado mental tiene sobre su familia. entrenados para buscar la patología. Un ejemplo de este enfoque se puede ver en la Escala Holroyd (Holroyd. (Gallagher. creencias. En esta área son sumamente raros los estudios que utilizan grupos de comparación y salta a la vista que los médicos clínicos. culpabilidad y vergüenza son conceptos . 2) Cambios importantes en las actividades familiares.UU. Este enfoque del estudio de las familias de niños mentalmente retardados. 4) Tensiones intrafamiliares. Pena. 1974) y sus subsiguientes modificaciones. tales como el QRSE (Crnic.UU han emprendido estudios utilizando adaptaciones de este modelo. han utilizado el inventario familiar de recursos para manejo de Mc Cubbin (FIRM) como instrumento de evaluación familiar.4) Algunos investigadores en los EE. sería influido significativamente por el punto hasta el cual los estilos de vida. se han explorado los efectos psicológicos y emocionales. 5) Gastos médicos. 1981). estudios realizados en los EE. 1983). 3) Preocupaciones médicas. pueden en realidad estar observando muy poco que sea verdaderamente diferente al impacto de cualquier niño que esté creciendo sobre su familia”. y 8) Consultas médicas. Sin embargo. utilizando al mismo tiempo un solo instrumento o a veces múltiples instrumentos para medir todos estos factores. dificultades financieras causadas por la necesidad de equipos especiales. para identificar a familias de alto riesgo que necesitan servicios básicos y para ayudar a la solución de problemas en el medio terapéutico. Es cuestionable la pertinencia de los estudios realizados en esta área para padres de otras culturas. “No se ha examinado adecuadamente el efecto de los niños impedidos sobre el funcionamiento de los padres y de las familia. y las evoluciones en las relaciones familiares. dolor crónico. de cuidados médicos especiales y de programas especiales. y de aumento de los conflictos matrimoniales. (Mc Cubbin. suponía que el impacto sería tan fuertemente negativo que causaría serias inadaptaciones de la personalidad en los padres. y cita evidencias de un aumento de los suicidios y los divorcios. 6) Necesidades de cuidado infantil especializado. Los escritos tempranos en esta área. se ha concentrado con frecuencia sobre el examen de todas las respuestas familiares juntas. 1983) ha revisado el trabajo efectuado en esta área. expectativas. UU han encontrado que los padres de niños retardados mentales con frecuencia están deprimidos (Crnic. lo cambios del estilo de vida.

incluyendo escritos de profesionales que describen el proceso que se cree atraviesan las familias para adaptarse a esta pérdida y libros autobiolgráficos de padres que describen sus propias experiencias. se experimenta una pérdida. Las siguientes es una descripción de las etapas que han sido descritas por Kubler – Ross y cómo se puede ver que que se aplican igualmente a la experiencia de los padres de un hijo mentalmente retardado. Ira. o haciendo como si nada realmente fuera diferente (“Haciéndose los locos”). Esto puede incluir expresiones de ira y presión o exigencias a los profesionales o a los miembros de la familia. Estas respuestas ahora tienden a ser vistas por los profesionales –y esperanzadamente también por las familias. En estos intentos de describir el proceso de la experiencia de los padres al adaptarse a la presencia de un hijo retardado mental.como una respuesta normal a un acontecimiento inesperado y no buscando.que pueden usarse para describir la respuesta psicológica – emocional de los padres de hijos retardados mentales. se las describe como habiendo llegado a la etapa de consolidación. Ahora los profesionales esperan de los padres de niños retardados mentales que experimenten un amplio margen de cambios Las familias planifican tener hijos normales saludables. no importa por qué razón. . Consolación (aceptación): Cuando las familias pueden reintegrarse y aceptar la realidad de la incapacidad de su hijo. la pérdida del hijo normal saludable que se había esperado y deseado. Esto puede incluir expresiones de ira y presión o exigencias a los profesionales o a los miembros de la familia. El proceso de afilcción como “dolor crónico2 (Olschansky. 1969). es decir. PROCESO CRONICO DE PENA/DOLOR Confusión: Los padres pueden experimentar confusión acerca de qué es lo que su hijo tiene mal. Esta tristeza puede estar encubierta o estar a la vista. Depresión: Los padres pueden volverse tristes y retraídos al saber las incapacidades de su hijo. Negación: Los padres pueden afrontar la información que les brindan los profesionales acerca de su hijo. Pueden encontrar difícil el entender y asimilar la información que se les da. Esto se considera como la respuesta normal de unos padres al saber que tienen un hijo retardado mental. negando su validez y buscando otras opiniones o nuevas “curas”. 1962). Depresión: Los padres pueden hasta dicutir con las personas que les brindan la información acerca de su hijo. para que hagan sacrificios desproporcionados. para que hagan sacrificios desproporcionados. Se ha descrito mucho acerca de lo que esta experiencia de pérdida es para las familias. Cuando esto no sucede. depresión y negociación son términos que se usan con frecuencia para referirse a estas respuestas emocionales que se puede decir que ocurren en una progresión que sufren los padres en su lucha para adaptarse y para lograr comprender los impedimentos de su hijo y la pérdida del hijo normal idealizado. Regateo: Algunos padres pueden hasta discutir con las personas que les brindan la información acerca de su hijo. la estructura o marco que se utiliza con frecuencia es el de las “etapas de aceptación”: el cual se ha derivado del trabajo de Elizabeth Kubler – Ross descrito en “Sobre la muerte y el morir” (Kubler – Ross.

Los padres generalmente experimentan fuertes sentimientos de responsabilidad y de orgullo asociados con el bienestar de sus hijos. Esos sentimientos a menudo continúan a pesar de las opiniones contrarias de los profesionales cuyo consejo se solicitó. Se ha hecho poco por buscar las diferencias entre los acontecimientos vitales de padres de . mientras que las respuestas emocionales y psicológicas serían la respuesta interna a esos cambios así como también a oros factores. Pearl S. Estas facetas de la experiencia familiar se las denomina aquí “Acontecimientos o eventos vitales”. de actitud y de maneras de pensar sin experimentar necesariamente efectos psicológicos adversos que tienen como resultado serias inadaptaciones emocionales. Buck. actividades sociales y recreativas alteradas y cambios en el estado de salud de otros miembros de la familia. Esta es frecuentemente la situación con los padres de niños retardados mentales.Esto puede ser cierto aun cuando no esté apoyado por la verdadera respuesta de otros. ACONTECIMIENTOS VITALES Además de tener efecto sobre la situación psicológica y emocional de los padres. Culpabilidad y vergüenza: Los conceptos de culpabilidad y vergüenza tienen pertinencia especial para comprender la respuesta psicológica de los padres de un hijo retardado mental. Cuando los niños tienen un problema como el retardo mental. pensamientos y sentimientos de los padres acerca de su propia competencia. Los acontecimientos vitales pueden ser considerados como cambios en la verdadera experiencia diaria. defectos o impropiedad. En la mayoría de los casos aún no es posible determinar la etiología del retardo mental.UU debido a la diferencia entre las actitudes entre las actitudes hacia el retardado metal en las dos culturas. cambios en los patrones de sueño o de comidas. ni de nada que se hubiera podido hacer para evitarlo. A menudo es difícil separar los cambios en los acontecimientos vitales de las respuestas emocionales y psicológicas.“infecta a todos los niños y el pesar esparce su mala suerte”. Los padres se pueden sentir deshonrados por su incapacidad de hacer que sus hijos retardados mentales sean normales y por el embarazo que les crea el que los demás conozcan los problemas de sus hijo y su “falla” como padres. La vergüenza también es experimentada por muchos padres de niños retardados. Se define la culpabilidad como sentimientos de culpa.emocionales. se refería a la vergüenza de los padres de hijos mentalmente retardados. tales como un aumento en as exigencias financieras. la presencia en la familia de un hijo retardado metal puede acarrear cambios en la vida diaria. Esta se define como una emoción dolorosa causada por la conciencia de la propia culpa. o que su falta de poder remediar los problemas de su hijo es debida a que ellos mismos no son adecuados para ello. o que su falta de poder remediar los problemas de su hijo. en su libro: El niño que nunca creció. que no puede ser alterado. especialmente por ofensas imaginarias o por un sentimiento de que no se es adecuado. Esto se complica todavía más por el actual estado de los conocimientos acerca de la etiología del retardo mental. esto tiene implicaciones sobre las actitudes. Señalaba ella que esto lo experimentaban de manera distinta en China y en EE. que pueden creer que hay algo que hicieron y que es responsable de los problemas de su hijo. Es una condición de humillante ignominia o descrédito. la cual –decía ella.

La proposición inversa. socioeconómicos y culturales que afectan el cómo perciben y afrontan sus problemas. “Mucho de la investigación sobre el retardo se ha concentrado sobre el impacto o sobre la vida familiar… la dinámica intrafamiliar que pone en juego y los cambiantes patrones de papel o rol y las estrategias de adaptación que se desarrollan. El autor está actualmente llevando a cabo un estudio para explorar esta área por medio del uso del plan o programa de experiencias recientes desarrollado por Thomas Holmes. a fines de los años 50 y 60. Algunas parejas informan que los retos o desafíos presentados por la presencia del hijo retardado mental en la familia. Es una tarea de lápiz y papel. han fortalecido su relación y los han acercado. Se les está administrando a 50 madres de niños mentalmente retardados y a 50 madres de niños mentalmente retardados y a 50 madres de niños normales. Este cuestionario se ha utilizado para explorar la relación del comienzo de la enfermedad con la magnitud del cambio vital.niños retardados mentales y los de padres de niños normales. El impacto de la dotación constitucional del niño sobre las interacciones padre – hijo.. que la presencia de un hijo retardado mental en la familia. su capacidad de comunicarse eficazmente el uno con el . Encontró lo que él denomina un “amortiguador” de acontecimientos vitales entre las madres de niños con parálisis cerebral. También será de interés ver si cambian las magnitudes de los cambios vitales según la edad o el tipo de incapacidad que tenga el niño. o la personalidad y estado emocional de la familia. Los resultados darán alguna indicación acerca de si la magnitud de la puntuación de las madres de niños mentalmente retardados es significativamente diferente de la de las madres de niños normales. Además. 1982) examinó tres aspectos de acontecimientos vitales y de tensiones en familia que tenían hijos con parálisis cerebral. incluyendo la adaptación personal del cónyuge individual con respecto a áreas previamente descritas en este capítulo. han recibido mucha menos atención. el impacto de la familia sobre el desarrollo del niño retardado. (Mc Cubbin. religiosos. pesar y acontecimientos y pérdidas inesperadas.UU. el centro de preocupación en esta área ha sido sobre los efectos tanto positivos como negativos sobre la relación matrimonial. un autoinforme de 42 puntos que reúne información acerca de cambios en la experiencia vital y su frecuencia. 1968). investigó acerca del efecto de tener un hijo retardado sobre las relaciones familiares. En los EE. Aunque no es posible generalizar acerca de los efectos que la presencia de un hijo retardado mental en una familia puede tener sobre las relaciones de los miembros de la familia. Bernard Farber. RELACIONES FAMILIARES Los cambios en las relaciones familiares son otra área en la cual las familias de niños mentalmente retardados pueden experimentar cambios significativos. tales como: culpabilidad. el papel de la familia en la socialización del niño. Otras parejas informan lo contrario. Se saca la puntuación por pesos asignados que se les dan a los puntos y los cuales se multiplican por las frecuencias informadas. Estos efectos sobre las relaciones matrimoniales son influenciados por la compleja interacción de muchos factores. los efectos de las actitudes de los padres y las técnicas de manejo del niño son criticas en este contexto” (Begab. las relaciones familiares están sujetas a valores étnicos. es decir. ha contribuido al derrumbamiento de la relación matrimonial. vergüenza.

y con mayor frecuencia la madre. muchos servicios no se habrían jamás desarrollado. quienes encaran los problemas que han sido discutidos al comienzo. Estas relaciones se pueden o fortalecer o debilitar. es de vital importancia para ayudar a los padres a mantener una atmósfera saludable en su hogar y puede tener un resultado un fortalecimiento de los nexos entre todos ellos. que los gobiernos han destinado recursos y adoptado prioridades para brindar servicios. Las exigencias mayores de tiempo que se les hacen a los padres de niños mentalmente retardados. Muchos de los líderes influyentes que han trabajado para desarrollar servicios para los niños mentalmente retardados y para sus familias han sido ellos mismos padres de niños mentalmente retardados. Esto es especialmente cierto respecto a las familias de niños mentalmente retardados. En los EE. Los padres desempeñan un papel tan central y clave en la determinación y desarrollo de los servicios. quien define qué es lo que constituye la salud o la enfermedad y determina qué acción hay que tomar para mantener la salud. Son los padres. Las relaciones con la familia ampliada y con los amigos también pueden ser afectadas por la presencia de un niño retardado mental en la familia. los hermanos normales también lo son. pueden reducir la extensión y alterar la calidad del tiempo disponible para relacionarse con los otros niños de la familia. La presencia de un hijo mentalmente retardado en una familia también puede afectar las relaciones de los hermanos normales con los padres. Cuando hay cooperación y buena comunicación entre la familia ampliada. que sin sus esfuerzos. facilitados y organizados por los padres mismos. Como es dentro de la familia que se origina el locus de la toma de decisiones relacionadas con la salud y los comportamientos de salud. con frecuencia han sido iniciados. El papel de los miembros de la familia Kennedy en el desarrollo de servicios para niños mentalmente retardados ha sido de la . Ha sido a menudo por medio de la influencia o de la acción directa de los padres. El desarrollo de servicios y de cuidados para los niños retardados mentales. se crea dentro del contexto de la propia familia. un servicio muy importante para el niño retardado: provisión de apoyo social así como también de asistencia práctica en el suministro de cuidados. UU. En algunos casos el apoyo y ayuda que brindan la familia ampliada y los amigos para satisfacer las necesidades de un niño retardado. la cual describe los servicios y cuidados especiales. 1983). Las familias necesitan apoyo y ayuda para desarrollar sus habilidades para promover la salud. Las necesidades del niño retardado mental pueden también influir al punto en que a los hermanos normales se les exija ayudar en la casa y se les dé responsabilidades de cuidado del niño. Es decir. son en último termino las familias quienes determinarán qué servicios hay que buscar.otro y la respuesta de sus familias ampliadas y de la comunidad. Estos aspectos de servicio a las familias serán más ampliamente discutidos en la próxima sección de este capítulo. SERVICIOS ESPECIALES Y CUIDADOS Es la familia con mayor frecuencia es el agente del cuidado. Generalmente se piensa que los efectos sobre los hermanos de la presencia de un niño retardado mental son paralelos a los efectos que sufren los padres. cuando los padres son capaces de manejar eficazmente la presencia de un hijo retardado mental en la familia. minimizar las condiciones impeditivas y evitar las enfermedades (Hall.

El cuidado orientado hacia la familia a menudo tiene que trascender los varios campos de las profesiones del cuidado de la salud y pedir la colaboración de otras disciplinas. SERVICIOS DIAGNOSTICOS El proveer información es a menudo una meta importante de los servicios diagnósticos. apoyo. para ayudarlos en estos desafíos. entrenamiento educacional y vocacional. La información ayuda a las familias a superar los factores emocionales superando la confusión. son los servicios que les brindan información acerca de su hijo. Estos servicios diagnósticos pueden ser brindados ya sea por un individuo o por un grupo de profesionales que examinan y le aplican pruebas al niño. es de vital importancia. tales como la del lenguaje. del tratamiento y servicios especiales que se necesitan. Los profesionales con orientación y entrenamiento psicológico son a menudo los más capacitados para asegurar sensibilidad y destreza en esta área. La trabajadora social con frecuencia tiene una importante responsabilidad en asegurar que el compartir esta información con los padres se haga en forma significativa. Además. de parte de la persona que la realice. De ahí que. Esta tarea requiere tiempo y destrezas de comunicación. del probable curso del desarrollo y de las expectativas para el futuro. Muchos de los servicios especiales para niños mentalmente retardados están dirigidos hacia necesidades específicas del niño. actividades recreativas y servicios residenciales. sin embargo. de la etiología de sus problemas. y muy poco tiempo hablando con los padres acerca de los resultados. lo sean mucho menos hablando acerca de estas actividades. todos estos servicios con frecuencia son vistos por los padres como los proveedores de un servicio sumamente importante: la información. Los servicios de este tipo incluyen los servicios del cuidado de la salud. El obtener una buena información es de vital importancia para los padres. También a veces es útil para los padres tener la ayuda de profesionales y/o de otros . examinando y aplicando pruebas.mayor significación. De importancia crítica para los padres de niños mentalmente retardados. aun cuando existan los servicios diagnósticos. asistencia directa en el cuidado en el hogar. ayuda para planificar el futuro y para ser incluidos en el desarrollo de todos los servicios. La habilidad de los profesionales para comunicarles información a los padres. quienes tendrán la responsabilidad última para decir acerca de lo adecuado de estos servicios. más bien que de la familia. Son los padres. de sus fuerzas y debilidades. la cual se determina a través de los servicios diagnósticos. terapia física u ocupacional. Con demasiada frecuencia los profesionales gastan mucho tiempo. Los problemas y los desafíos de adaptación y ajuste. y diagnósticos. y toma la historia de los padres. También es posible que los profesionales que son altamente diestros y hábiles examinando y aplicando pruebas. los padres pueden que no lleguen a obtener el beneficio adecuado de la información obtenida durante esas actividades. en el entrenamiento y educación requeridos para satisfacer necesidades especiales. Es importante que los servicios diagnósticos incluyan un componente que se concentre en cómo esta información será puesta a la disposición de los padres. Las familias necesitan servicios que les brinden información. terapias especializadas. se han discutido ampliamente al comienzo.

además del diagnóstico inicial. asistencia en los conflictos que surgen dentro de la familia y cooperación para tratar sentimientos personales abrumadores. proyectos y servicios. o que den una alternativa para cuidar en el ambiente del hogar durante períodos de tiempo breves o prolongados. si el costo de dichos servicios excede sus recursos económicos. Esta protección puede ser de varios tipos. Además de apoyo psicológico. como. Incluye apoyo. y/o ayuda financiera para satisfacer estas necesidades de apoyo. especialmente durante los años adultos del niño retardado. miembros de la familia . clarificación de malos entendidos. Los servicios en el hogar van desde programas de estimulación y entrenamiento en el hogar hasta “ayudantes maternas” y niñeras que les quitan a los miembros de la familia el peso completo del cuidado.padres que los ayuden a afrontar estos desafíos de adaptación y ajuste. tales como el inicio de la pubertad o la separación de la familia primaria. silla de ruedas. por ejemplo. las cuales a menudo son descritas por los progenitores como la fuente más útil de apoyo. Una situación así podría ocurrir cuando tienen que obtener equipos especiales.. está claro que ellos están emprendiendo muchos desafíos. Hay toda una cantidad de tipos de servicios de los cuales los padres pueden derivar apoyo. Con frecuencia. Los gobiernos de muchos países desarrollan programas especiales. o tratar disturbios durante el sueño. servicios directos brindados dentro del ambiente del hogar. los padres pueden quizás también necesitar asistencia financiera para satisfacer las necesidades especiales de su hijo retardado mental. aparatos auditivos. etc. los cuales aparean a los padres de niños recientemente diagnosticados como retardados mentales con un padre voluntarios entrenado que tenga un hijo con problemas similares. los padres a menudo desean servicios que les brinden educación y entrenamiento para obtener conocimientos y habilidades que mejoren su eficacia y satisfacción para la crianza de un niño que tiene problemas especiales. Pueden ser o no adecuados para brindarle apoyo al niño retardado mental cuando sus necesidades van más allá de las de la familia. 1979) esboza ejemplos de temas específicos tratados en esas técnicas. Estos servicios han probado ser de mucho éxito y podrían ser ampliados para responder a otros períodos de tiempo. Las organizaciones de padres ofrecen oportunidades para compartir experiencias. Servicios de esa naturaleza con frecuencia se presentan en forma de clases que enseñan destrezas específicas y ayudan a fijar metas y expectativas en la adaptación de técnicas de manejo de niño utilizadas en la familia. EDUCACION ENTRENAMIENTO PADRES Y LOS DE Además de los servicios de apoyo. También son de gran importancia el cuidado directo para satisfacer las necesidades del niño retardado mental dentro de la propia familia. SERVICIOS DE APOYO En vista de todo lo que se ha descrito acerca de la experiencia de los padres de hijos mentalmente retardados. colaboración para la solución de problemas. o si tienen que recurrir a cirugía no cubierta por seguros médicos o los costos de cuidado vigilado a largo plazo. (Heward. enfoques del entrenamiento para ir al baño. El apoyo es un factor importante para ayudar a la gente que afronta tales desafíos. Hay una tendencia actualmente a establecer servicios de apoyo de padres a padres.

servicios fuera -del. los padres a menudo buscan ayuda de los profesionales en el proceso de planificación. Como se mencionó antes. Como los niños retardados mentales crecen y llegan a ser adultos retardados mentales. Estas áreas están esbozadas en: Planificando para servicios de personas impedidas (Magrab.hogar también pueden ser necesitados por los padres de niños mentalmente retardados. generalmente en edad preescolar. los cuales merecen consideración especial en el contexto de las diferencias culturales.ampliada puede brindar algunos de estos servicios. y la ayuda que se les brinda a los padres. Algunos de los aspectos de la planificación de servicios incluye: desarrollar perspectivas. que no les son posibles cuando el niño retardado mental se encuentra en el hogar. planificación de servicio comunitario. Servicios de “tregua” o “respiro” en los cuales se cuida al niño retardado mental durante períodos de tiempo breves o prolongados. Algunos niños son tan difíciles de cuidar en sus propios hogares. Aún cuando la mayoría de los programas de entrenamiento basados en el hogar. los unos con los otros y con sus hijos normales. los padres de niños mayores también podrían beneficiarse con servicios semejantes. educación. Estas incluyen: creencias religiosas. o con perturbaciones conductuales serías. costumbres y prácticas de la familia ampliada. Al llevar a cabo estas actividades. 1969). ambientes residenciales y rehabilitación. y en muchos casos se puede esperar que sobrevivirán más allá de la capacidad de sus padres de cuidarlos. Los padres de niños retardados mentales a veces necesitan medios o facilidades de cuidado residencial a corto y largo plazo. Las incapacidades evolutivas ya no son una tragedia privada (Wikler. la mayoría de las veces se ha concentrado sobre familias que tienen niños pequeños mentalmente retardados. Además de los servicios dentro -delhogar. Al igual que con los niños. les han permitido a muchas familias de niños retardados tener un necesario descanso y emprender actividades. sino también a los servicios organizados para brindar ese cuidado de “tregua” o “respiro”. tienen que existir opciones residenciales para aquellas personas cuyos impedimentos hagan imposible que vivan independientemente. provisión de abogacía y coordinación del sistema de prestación del servicio. Puede que se necesite no sólo a miembros de la familia ampliada. En estos esfuerzos a menudo se desarrollan asociaciones o “compañías” de padres y profesionales. CONSIDERACIONES CULTURALES Hay varios factores que afectan la respuesta de la familia a un hijo retardado mental.hogar durante sus años evolutivos. que se requiere cuidado fuera -del. salud comunitaria. Se necesita toda una gama de opciones –desde las casas de crianza hasta las instituciones. 1983) contiene artículos que describen más ampliamente cierto número de estos servicios. Estos servicios son buscados con mayor frecuencia hoy en día por familias cuyos niños están severamente deteriorados física y mentalmente. los padres de niños retardados mentales han estado activamente comprometidos con el desarrollo de servicios para sí mismos y para sus hijos.que brinden atención y entrenamiento de alta calidad. actitudes hacia el tiempo de . debido a sus problemas específicos o a las complejidades de los requerimientos dentro de la familia. esto requiere una gama de opciones: desde arreglos de vida supervisada hasta cuidado de grupo plenamente supervisado y operado.

En algunas culturas las mujeres no trabajan fuera del hogar y se espera de ellas que dediquen su tiempo completo al cuidado del hogar y de los hijos. Esto puede brindar un enorme alivio de la tensión diaria y puede también asegurar menos interrupciones de las actividades de la vida familiar. Las costumbres de la familia ampliada determinan hasta qué punto sus miembros pueden ayudar a brindar los servicios que se describían anteriormente. mientras que en otras las mujeres si trabajan fuera del hogar y se ocupan de actividades distintas a als del hogar y de los hijos. Otras pueden considerar ese acontecimiento como una prueba de la fe del padre o como resultado de los delitos de los padres. la madre de un hijo retardado mental puede tener mucha ayuda y apoyo para el cuidado de su hijo. En algunas religiones se cree que los niños retardados mentales nacen por la voluntad de Dios. Por ejemplo. En las culturas en las cuales la familia ampliada desempeña un papel activo en la crianza de los niños. algunas religiones ofrecen explicaciones y creencias acerca de la razón para que ocurran situaciones adversas.trabajo y hacia el tiempo libre. .