Primer paso: Diagnstico de Retraso Mental 1- Nivel de funcionamiento intelectual.

Se considerar cumplido este criterio si la evaluacin del individuo mediante tests de inteligencia estandarizados apropiados para su origen cultural, lingstico y social, indica un C.I. de 70-75 o menor. Se consideran como instrumentos adecuados para la medida del funcionamiento intelectual la Escala de Inteligencia de Stanford-Binet (4a edicin), la Escala Weschler de Inteligencia Revisada para adultos (WAIS-R), para nios (WISC-R), y para niveles preescolar y primario (WPPSI-R), as como la Batera de Evaluacin de Kaufinan para nios. 2- Nivel de habilidades de adaptacin. Este segundo criterio diagnstico implica que el funcionamiento intelectual inferior al promedio se acompaa de limitaciones asociadas en dos o ms reas de funcionamiento adaptativo. El anlisis y determinacin de las limitaciones en las habilidades adaptativas debe realizarse dentro de los ambientes comunitarios tpicos del grupo de edad del individuo y siempre teniendo en cuenta las necesidades individualizadas de apoyo. Para su evaluacin, precisa el empleo de instrumentos estandarizados que permitan dibujar el perfil de fuerzas y debilidades en cada una de las diez reas de habilidades de adaptacin siguientes: COMUNICACIN: Incluye la habilidad para comprender y expresar la informacin a travs de comportamientos simblicos (palabras verbales y escritas/ortografa, smbolos grficos) o no simblicos (expresin facial, movimientos corporales, tacto, y gestualidad) AUTOCUIDADO: Incluye habilidades como alimentarse, vestirse, arreglo y cuidado personal e higiene. VIDA EN EL HOGAR: Hace referencia al funcionamiento diario dentro del hogar: mantenimiento, cuidado, organizacin y seguridad de la casa, cuidado de la ropa, planificacin y presupuestos para la compra y programacin diaria. HABILIDADES SOCIALES: Incluye hacer amistades, mostrar aprecio, sonrer, colaborar con otros, demostrar honestidad, ser digno de confianza y desempear un papel apropiado, preocuparse por los dems, manifestar empatia y ser bondadoso. Las conductas inadecuadas incluyen las rabietas, peleas, competitividad excesiva, egosmo, conducta sexual pblica, interrumpir a otros, no ser asertivo, etc. UTILIZACIN DE LA COMUNIDAD: Evala la adecuacin en el uso de los recursos comunitarios incluyendo viajes, compras, obtencin de servicios de la comunidad, utilizacin del transporte pblico y uso de las facilidades pblicas (escuelas, bibliotecas, centros recreativos...) AUTODIRECCION: Incluye aprender y seguir un horario, iniciar actividades apropiadas coherentes con los intereses personales de uno mismo, completar tareas necesarias o requeridas, buscar asistencia cuando se necesita, resolver problemas en situaciones nuevas y familiares y demostrar asertividad adecuada. SALUD Y SEGURIDAD: Llevar dietas apropiadas, identificacin, tratamiento y prevencin de enfermedades, primeros auxilios, sexualidad, salud fsica, chequeos peridicos dentales y mdicos y hbitos higinicos diarios, usar cinturones de seguridad. HABILIDADES ACADMICAS FUNCIONALES: Aprendizaje en la escuela, escritura, lectura, conceptos bsicos de aritmtica, conocimiento bsico sobre el entorno fsico. No se refiere a la adquisicin de un nivel acadmico, sino a la adquisicin de habilidades acadmicas que son funcionales en trminos de vida independiente.

OCIO: Incluye elegir e iniciar actividades, utilizando y disfrutando del hogar y de las actividades de ocio y ampliar el repertorio de intereses y habilidades. TRABAJO: Se valorar la competencia laboral especfica, conducta social adecuada, habilidades laborales adecuadas, manejo del dinero, capacidad para ir y volver del trabajo, arreglrselas por s mismo y adecuada interaccin con los compaeros de trabajo. Segundo paso: Clasificacin y descripcin Una vez que la persona ha sido diagnosticada, es necesario describir sus fuerzas y debilidades, salud y ambientes que le rodean en las cuatro dimensiones antes descritas: I. Se describen las potencialidades y debilidades para las diez reas adaptativas en la dimensin I. II. Se hace la misma descripcin para las consideraciones psicolgicas / emocionales de la dimensin II A. Observaciones conductuales en ambientes cotidianos. B. Entrevistas con el sujeto y con el staff. C. Evaluaciones estandarizadas a travs de instrumentos. D. Evaluaciones mdicas, incluyendo tomografa de emisin de positrones y otros mtodos de evaluacin por neuroimagen.

III. Se clasifica el diagnstico en relacin a la salud, la etiologa primaria y cualquier factor de tipo causal en la Dimensin III. Respecto a la etiologa, se debe destacar que se ha eliminado la distincin entre causas biolgicas y causas psicosociales del Retraso Mental en favor de una nueva propuesta de factores de riesgo mltiples. Estos factores de riesgo mltiple aumentan la lista de causas de Retraso Mental a cuatro categoras: A. Biomdica (factores relacionados con procesos biolgicos, tales como trastornos genticos o nutricin). B. Social (factores relacionados con la interaccin familiar y social, tales como la estimulacin o la responsabilidad adulta). C. Conductual (factores relacionados con posibles conductas causales, tales como actividades lesivas o abuso de sustancias por la madres). D. Educacional (factores relacionados con la disponibilidad de soportes educacionales que promocionen el desarrollo mental y las habilidades de adaptacin).

IV. Se describen los factores facilitadores y restrictivos presentes en la vivienda actual, el trabajo y los ambientes educacionales en la Dimensin IV, as como el entorno ptimo que facilitara la independencia / interdependencia, productividad e integracin comunitaria del individuo. Tercer paso: Perfil e intensidad de los apoyos necesarios Supone uno de los mayores cambios aportados por la A.A.M.R. y en l se requiere que el equipo interdisciplinario determine la intensidad de los apoyos que el sujeto necesita en cuatro dimensiones: Intermitente: La persona no siempre necesita el apoyo, o lo precisa en cortos perodos de tiempo, coincidiendo con acontecimientos vitales transitorios. Limitado: Se caracteriza por una intensidad de apoyo consistente en el tiempo, limitada

temporalmente (ej.: adiestramiento laboral limitado en el tiempo). Extenso: Apoyos caracterizados por el compromiso regular, en al menos, algunos entornos y sin limitacin temporal. Completo: Apoyos caracterizados por su constada y elevada intensidad, en todos los entornos. Evaluacin Como establecen los criterios diagnsticos, la evaluacin debe realizarse aplicando de forma individualizada un test estandarizado que facilite la determinacin del C.I. (WISC, Terman Merril, o similar). Sin embargo, si la determinacin del C.I. es un requisito para efectuar el diagnstico, suele servir de poco a la hora de planificar la actuadn a seguir con un sujeto en particular, y es necesario establecer el desarrollo alcanzado en diferentes reas adaptativas. Para realizar la evaluacin de los comportamientos adaptativos, se han desarrollado diferentes escalas como las Vineland Adaptative Behavior Scales, o las American Association on Mental Retardation Adaptative Behavior Scales. En nuestro pas se utilizan escalas como el P.A.C., las escalas West Virginia, o el I.CA.P. Bruininks y col., 1986) La mayora de estas escalas evalan las reas siguientes con las subreas que incluyen: - Desarrollo Sensorial - Visual - Auditivo - Tctil - Olfativo - Gustativo - Desarrollo motor - Motricidad gruesa - Motricidad fina - Esquema corporal - Autonoma personal - Alimentacin - Control de esfnteres - Aseo - Vestido - Comunicacin - Lenguaje receptivo - Lenguaje expresivo - Socializacin - Interaccin social - Comportamiento en lugares pblicos - Comportamiento en grupos - Uso del dinero - Cognicin - Atencin, imitacin y seguimiento de rdenes - Discriminacin - Conceptos bsicos - Generalizacin - Seriacin

- Aprendizajes escolares - Lectura - Escritura - Nmeros - Habilidades vocacionales/profesionales - Actitud en el trabajo - Relaciones con los compaeros - Relaciones con los superiores - Rendimiento laboral El proceso a seguir cuando se quiere establecer un plan de trabajo con una persona afectada de Retraso Mental podemos establecerlo en lneas generales en los siguientes pasos: 1).- Se establece el diagnstico de Retraso Mental por alguno de los medios anteriormente descritos. 2).- Por medio de las escalas de habilidades adaptativas citadas, o por otras de tipo similar, se establece un perfil del sujeto en cada una de las reas adaptativas citadas, haciendo mayor o menor hincapi en unas o en otras, dependiendo del nivel del sujeto. As en los sujetos afectados de Retraso Mental severo se evaluar en mayor detalle las habilidades de autonoma personal y de comunicacin, mientras en los afectados de nivel leve, se evaluar en mayor detalle el rea de aprendizajes escolares y de habilidades vocacionales / profesionalesAdems, se realiza un estudio de las condiciones socioeconmicas, culturales y del entorno, en el que se desenvuelve la vida del sujeto. Igualmente, en los casos en que sea necesario, se realizar un diagnstico de los trastornos mentales o de los trastornos de conducta que pueda presentar. 3).- Con todos los datos anteriores se realiza un programa de atencin individualizado, en el que se especifican los objetivos a conseguir, estableciendo i es posible, e! tiempo que se estima necesario para alcanzarlos, y haciendo explcitas las actividades o tareas a desarrollar en cada una de las reas. asignando actividades para llevar a cabo en el ambiente familiar, que sean coherentes con las efectuadas en lugar de atencin del sujeto. En los casos en que se detecten trastornos mentales o alteraciones de conducta, el programa de atencin individual especificar tambin el tratamiento que debe aplicarse. 4).- Una vez diseado el programa de atencin individual, ste se integra en el grupo con el que se vaya a trabajar cada rea, teniendo presente la conveniencia de que todos los sujetos de un grupo se encuentren en un nivel de habilidad similar en el rea que se vaya a trabajar. 5).- Peridicamente, se debe revisar el programa de atencin individual, comprobando en que medida se van alcanzando los objetivos propuestos, los plazos estimados para ello, implementando las actividades necesarias cuando se detecte una laguna, o rectificando los objetivos si se consideran poco adecuados.

El retraso mental viene definido por el DSM-IV como "una capacidad intelectual general significativamente inferior al promedio que se acompaa de limitaciones significativas de la actividad adaptativa propia de por lo menos dos de las siguientes reas de habilidades: comunicacin, cuidado de s mismo, vida domstica, habilidades sociales/interpersonales, utilizacin de recursos comunitarios, autocontrol, habilidades acadmicas funcionales, trabajo, ocio, salud y seguridad. Su inicio debe ser anterior a los 18 aos de edad" (A.P.A., 1995). Por su parte la C.I.E. 10 afirma que "es un trastorno definido por la presencia de un desarrollo mental incompleto o detenido, caracterizado principalmente por el deterioro de las funciones

concretas de cada poca del desarrollo y que contribuyen al nivel global de la inteligencia, tales como las funciones cognoscitivas, las del lenguaje, las motrices y la socializacin" (O.M.S., 1992). Como puede observarse, la definicin del D.S.M.-IV hace un mayor hincapi que las de la O.M.S. en las limitaciones de carcter adaptativo, acercndose as a las recomendaciones de evaluacin de la American Association on Mental Retardation, que establece la necesidad de evaluar a la persona en las diferentes reas y de establecer una descripcin de los niveles encontrados en cada una de ellas en lugar de adscribir un diagnstico que lleva a confusiones, teniendo en cuenta las diferentes capacidades mostradas por sujetos que comparten un mismo diagnstico de Retraso Mental en cualquiera sus tipos (Leve, Moderado, Grave o Profundo). Tanto una como otra de las dos clasificaciones nosolgjcas citadas admite que la capacidad intelectual puede establecerse mediante la evaluacin del Cociente Intelectual (C.I.) por medio de uno de los test de inteligencia normalizados, administrados individualmente. A su vez, una capacidad intelectual significativamente inferior al promedio se define como un C.I. situado alrededor de o por debajo de 70, es decir, unas dos desviaciones tpicas por debajo de la media. A realizar la evaluacin deben tenerse en cuenta las caractersticas culturales de la persona evaluada, as como las posibles deficiencias asociadas que presente, y el reflejo que pueden tener en los resultados obtenidos, dada la muestra de normalizacin de la prueba. La capacidad adaptativa hace referencia a la forma en que la persona responde a las exigencias que se le presentan en su vida diaria, y a la desviacin que presenta respecto a lo esperable para alguien de su edad, cultura, clase socioeconmica y entorno en el que se desenvuelve. Es obvio que el nivel de capacidad adaptativa evaluado depender en gran manera del grado de exigencia que el entorno presente para el individuo. Por ello, para efectuar la evaluacin de la capacidad adaptativa, debe recabarse informacin de diferentes fuentes, ya que puede variar la imagen obtenida en cada una de ellas. Por ejemplo, el grado de dificultad adaptativa puede ser distinto en el ambiente escolar del percibido en el hogar familiar, o en el medio social, dependiendo de que se encuentren ms afectadas las capacidades de comunicacin verbal, de autocuidado, o de autonoma. La tasa de prevalencia del Retraso Mental se estima en 1% de la poblacin, si bien esta tasa difiere dependiendo de la definicin y los mtodos de evaluacin utilizados en cada estudio. En un 30-40% de los casos existentes en centros clnicos, no puede establecerse una etiologa clara del Retraso Mental. Se considera que la herencia puede explicar el 5% de los casos, las alteraciones tempranas del desarrollo embrionario (alteraciones cromosmicas como la trisoma 21, afectacin prenatal por toxinas) aproximadamente un 30%, los problemas del embarazo y perinatales alrededor de un 10%, las enfermedades mdicas adquiridas durante la infancia un 5%, y las influencias ambientales y otros trastornos mentales aproximadamente un 15-20%. Al contrario de lo que se suele pensar, no en todos los casos diagnosticados de Retraso Mental, el trastorno es permanente a lo largo de la vida del individuo. Algunos pacientes diagnosticados precozmente de Retraso Mental Leve, pueden adquirir el suficiente desarrollo de sus capacidades adaptativas para no mostrar el grado de afectacin requerido para el diagnstico de Retraso Mental. Por definicin, el inicio del trastorno debe ser anterior a los 18 aos, aunque el momento del diagnstico puede diferir en funcin de la afectacin presentada y de la etiologa que lo ha provocado. As. en los sujetos gravemente afectados, el trastorno suele reconocerse muy tempranamente, al igual que en los producidos por etiologas como el Sndrome de Down, mientras que en los retrasos leves de origen desconocido, el diagnstico puede retrasarse hasta que las exigencias escolares lo ponen de manifiesto. Las personas con Retraso Mental presentan una prevalencia de trastornos mentales comrbidos que se estima en tres a cuatro veces mayor que la observada en la poblacin

general. Puede observarse cualquier tipo de trastorno mental, no existiendo prueba alguna de que la naturaleza de un trastorno mental concreto sea diferente en los individuos con Retraso Mental. Sin embargo, la recomendacin establecida anteriormente con carcter general, acerca de la necesidad de obtener datos de diversas fuentes para establecer el diagnstico de Retraso Mental, es en el caso del diagnstico de trastorno mental asociado, absolutamente imprescindible, ya que a menudo se van a encontrar dificultades diagnsticas debidas a los dficits de lenguaje o de comunicacin, que pueden provocar una incapacidad para suministrar datos que permitan establecer una historia clnica adecuada. Los trastornos mentales ms frecuentemente asociados al Retraso Mental son el Trastorno por Dficit de Atencin con Hiperactividad, los trastornos del estado de nimo, los trastornos generalizados del desarrollo (en los que la existencia de Retraso Mental comrbido es del 7580%), el Trastorno de Movimientos Estereotipados y los debidos a enfermedad mdica, como por ejemplo, demencia debida a traumatismo craneal. Los diferentes grados de Retraso Mental, se establecen a continuacin, especificando los intervalos definidos por la dos clasificaciones mencionadas, su cdigo, y aportando algunos datos caractersticos de cada uno de ellos. Retraso Mental Leve (F70.9) Este grupo incluye la mayora de las personas afectadas de Retraso Mental (aproximadamente el 85%). El D.S.M.-IV establece que las personas diagnosticadas con este grado del trastorno deben presentar un C.I. comprendido entre aproximadamente 70 y 50-55, mientras la C.I.E. 10 indica que en este grado se encuentran las personas con un C.I. incluido en el rango de 69 a 50, que se corresponde en los adultos a una edad mental de 9 a 12 aos. Las personas con Retraso Mental Leve suelen desarrollar habilidades sociales y de comunicacin durante los aos preescolares, presentado alteraciones mnimas en las reas perceptivas y motricas, y con frecuencia no son distinguibles de los nios sin Retraso Mental hasta edades posteriores. Su rendimiento acadmico puede llegar hasta los impartidos en un sexto curso de enseanza bsica. A lo largo de su vida adulta pueden llegar a desempear actividades laborales simples y son capaces de desarrollar habilidades sociales, de comunicacin y de autocuidado suficientes para una autonoma mnima, pero pueden necesitar supervisin y ayuda en situaciones de estrs econmico o social.

Estimulacin
La Familia Les ponemos slo una etiqueta: la de sus nombres!!! La familia es el primer vnculo y el ms importante para todo ser humano,

comienza la comunicacin con un lenguaje universal, propio de los hombres, que se llama: AMOR. Toda vida es un milagro y son los padres los primeros que deben creer firmemente en las posibilidades de ese pequeo recin nacido. Aceptar que nuestro hijo no ha siso lo esperado requiere tiempo, lucha y paciencia. El crecimiento y desarrollo del potencial de cada persona depende exclusivamente y desde el inicio de sus padres. Sabemos que hay y habr limitaciones: Nadie puede hoy pronosticarlas con certeza. No es provechoso entonces angustiarnos por el futuro. Lo debemos ir construyendo cada da, brindando un hogar amoroso que los acepte plenamente como son. La sociedad actuar como espejo de esa familia, que tratar a ese hijo como uno ms. Ese nio necesita los mimos de mam y las caricias de pap, las peleas con sus hermanos y los juegos con los amigos. Cada relacin lo enriquecer y ser el primer escaln hacia una integracin que comenzar en el jardn y continuar con esfuerzos, pero sin limitaciones.

Amamantar a tu hijo es darle el mejor alimento: el amor "Lo mejor es poner las cosas en claro y no confundir nuestro rechazo hacia el diagnstico con rechazo hacia ellos". "MARIA de LOURDES es un milagro de vida y lucha. A los seis meses y medio su corazn se detuvo seis veces luego de una complicada operacin. Hoy, siete aos despus la lucha contina, pero con el descubrimiento diario de una personita capaz de superarse y superarnos, enfrentando todos los desafos con la plenitud de su sonrisa. Con ella comprendimos que la felicidad es vencer nuestras propias debilidades". "Dios no se cansa...Dios es quien nos da siempre otra oportunidad, es la esperanza...Dios le brindar la oportunidad y Uds. la esperanza necesarias para acompaarlo". "Amor mo gracias, por ser mi hijo, gracias por haber estrenado la frase ms hermosa que escuch en mi vida, que me dijiste dndome un beso, cuando volvamos de una fiesta: MAMI, GRACIAS POR NACER". "AGUSTINA nos ense a vivir mejor. Porque nos permiti aceptar las diferencias entre los hombres pudiendo verlos tal cual son". "Gracias a mi hermanita descubr que la vida es una sonrisa cada da y que

esa sonrisa nace del amor ms puro, el que da sin pedir nada". "Tengo 7 aos y tengo un hermano con Sndrome de Down que siempre se despierta contento y nos llena de besos". "Cuando estoy triste, mi hermanito me pregunta por qu... y abrazndome fuerte me dice: NO LLORES MS". "PANCHO nos ense a ser mejores padres de nuestros otros hijos. Nos ense que valemos por lo que nos esforzamos y no por lo que no podemos hacer". --------------------------------------------La Estimulacin Temprana El nico milagro para la persona con Sndrome de Down es su educacin. La estimulacin temprana, comienza el da que cargamos a nuestro hijo en brazos por primera vez y no hay nada en estos primeros meses que lo diferencien de otro nio en sus necesidades bsicas: saber que lo aman y lo cuidan. Pero pasados esos primeros meses es necesario "ayudar" a ese pequeo a reforzar su cuerpo y preparar su mente para futuros aprendizajes. La finalidad de la Estimulacin Temprana debe ser que ese nio genere su propia personalidad, su ubicacin en la familia y luego en la sociedad.

Las tcnicas para desarrollar una Estimulacin adecuada pueden ser variadas, pero deben responder a un plan o programa, previamente organizado. Pero ms all de los mtodos, es la actitud lo ms importante. Todas las funciones del cuerpo humano estn controladas por el cerebro y es una realidad que los cientficos de hoy lo dejaron de ver como algo esttico e inamovibles, muchos conceptos de estudiosos del tema en las distintas universidades del mundo sostienen que "el cerebro crece por su uso". Tenemos cinco caminos sencillos para llegar a l, y stos son los cinco sentidos. Si el nio recibe distintos sonidos, si se le habla constantemente y se lo deja escuchar msica, pronto podr diferenciar y ejercer sus preferencias, a travs del tacto aprender lo doloroso, lo fro, lo caliente; entrar a un mundo comprensible para l; lo mismo suceder con los tres sentidos restantes. Estimulacin tambin significa oportunidad, si el nio est todo el da sentado tardar mucho ms en caminar que si lo dejamos en el piso, favoreciendo en primer lugar su arrastre, que se convertir en gateo y luego lo transformar en caminante.

El desarrollo va relacionado con la adquisicin de conocimientos. Las reas a estimular en un nio estn ntimamente relacionadas entre s. Es un hecho que un nio con buen desarrollo motriz podr moverse ms y encontrar en nuevas experiencias un mayor aporte de datos para su intelecto, de la misma forma que al acceder a un mayor conocimiento intelectual se volver ms movedizo y curioso. Es una forma de proveer al cerebro del nio los datos, usando el camino sensorial, para que el nio los almacene y procese y pueda, de esa manera, lograr que toda la informacin que entra pueda salir en realizaciones propias. Ante la ausencia de informacin hay ausencia de resultados. La clave para hacer crecer los caminos sensoriales es ESTIMULACION. La clave para hacer crecer los caminos motores es OPORTUNIDAD. Es muy difcil, por no decir imposible, llevar a la mente infantil ms all de lo que le provoca placer; nuestro sistema de educacin familiar, y luego escolar, generalmente apunta a sealar las fallas del nio y no estimula lo suficiente sus xitos o aciertos reprimindolo. Los seres humanos tendemos a evitar todo aquello que no nos hace exitosos, el nio no es una excepcin; si se lo felicita cuando logra hacer algo aunque no sea todo lo que tiene que hacer, l se siente feliz y querr volver a intentarlo. Un hijo es una responsabilidad de vida, es quien nos trasciende, es un ser vido de recibir, si lo estimulamos con amor, se esforzar por amor, si lo estimulamos con alegra y verdadera entrega ser un ser feliz y generoso, alejado del temor a no poder. La Estimulacin Temprana se brinda en forma gratuita en hospitales y centros educacionales.

Otro
Acerca del Retraso Mental
by Anita Gurian, Ph.D.

Introduccin
El retraso mental hace referencia a un trastorno en el que la capacidad de una persona de aprender y funcionar es ms limitada que en otras personas de la misma edad. Durante la infancia y los primeros aos en los que un nio comienza a caminar, se lo puede considerar solamente un poco lento, aunque puedan ser visibles retrasos en el desarrollo y en las habilidades motrices y del lenguaje. Sin embargo, a menudo no se realiza un diagnstico del retraso mental hasta que el nio se encuentra en la escuela primaria y presenta dificultad para desarrollar las habilidades acadmicas. Si bien los nios con sndrome de Down sufren de retraso mental, existen otras causas que ocasionan retraso mental.

Historias de la vida real

Joanna, de 4 aos y medio, hizo una entrevista con el director de una institucin preescolar cuando sus padres solicitaron su inscripcin. Joanna sonrea mucho y se interesaba por los juguetes de la oficina. Sin embargo, al director le preocupaba la incapacidad de Joanna de decir su propio nombre y direccin, de comunicar informacin bsica sobre su familia y de expresarse verbalmente. Despus de una evaluacin, se le diagnostic a Joanna un leve retraso mental y ahora est inscrita en una escuela especial donde recibe ayuda individual en el desarrollo del lenguaje y de sus habilidades acadmicas. Sus maestros sienten que se est beneficiando con el programa y que estar lista para ingresar al jardn de nios tradicional. Michael, de 5 aos, es un nio con sndrome de Down. Su pediatra le diagnostic la enfermedad debido a ciertas caractersticas fsicas, como el rostro redondo, el tabique de la nariz plano, la cabeza anormalmente pequea, orejas bajas, extremidades cortas y dedos de forma anormal. El retraso mental es inevitable en nios con sndrome de Down. Se ayud a los padres de Michael a buscar un programa adecuado de intervencin inicial que tambin brinda educacin para los padres. A Eddie, que ahora se encuentra en 5. grado, siempre se lo consider un nio ms lento que sus compaeros. Sin embargo, era un nio agradable que se llevaba bien con sus familiares y amigos. Cuando el trabajo acadmico se torn exigente y se atras en 2. grado, la escuela realiz una evaluacin. Se le diagnostic retraso mental moderado y se transfiri a una clase de educacin especial donde el material era apropiado para su capacidad cognitiva y ritmo de aprendizaje.

Cules son los sntomas?

Cmo se realiza el diagnstico del retraso mental? Para cumplir con los criterios de este diagnstico, se deben considerar tres reas. El inicio debe producirse antes de los 18 aos.Adems, la persona debe tener un funcionamiento intelectual general inferior al promedio. El funcionamiento intelectual general se define segn el coeficiente intelectual (CI) obtenido en la evaluacin realizada con una o ms de las pruebas estandarizadas de inteligencia que se realizan individualmente (por ejemplo, escalas de inteligencia de Wechsler para nios - IV; escala de inteligencia de StanfordBinet, 4. edicin; batera de evaluacin de Kaufman para nios). La eleccin del instrumento de prueba y la interpretacin de los resultados debe considerar factores que pueden afectar el desempeo en la prueba, como el contexto sociocultural, la lengua nativa y la comunicacin vinculada, y las incapacidades motrices y sensoriales. Se pueden usar pruebas especializadas para medir otros aspectos del desarrollo. El deterioro intelectual se categoriza segn cuatro grados de gravedad. Estas clasificaciones sugieren los tipos de intervenciones que seran apropiados y ofrecen claves relacionadas con el resultado a largo plazo. Retraso leve: Retraso leve: Nivel de CI de 50-55 a 70 aproximadamente (el 85% de las personas con retraso mental se encuentra en esta categora) Retraso leve: Nivel de CI de 50-55 a 70 aproximadamente (el 85% de las personas con retraso mental se encuentra en esta categora) Retraso moderado: Nivel de CI de 35-40 a 50-55 (el 10% de las personas con retraso mental) Retraso grave: Nivel de CI de 20-25 a 35-40 (entre el 3 y 4% de las personas con retraso mental) Retraso profundo: Nivel de CI menor a 20 25 (entre el 1 y 2% de las personas con retraso mental)

Limitaciones significativas en el funcionamiento adaptativo en al menos dos de las siguientes reas de habilidades: comunicacin, cuidado propio, convivencia en el hogar, habilidades interpersonales/sociales, uso de los recursos de la comunidad, autodireccin, habilidades acadmicas funcionales, trabajo, ocio, salud y seguridad. El sntoma que generalmente se presenta en las personas con retraso mental es el deterioro del funcionamiento adaptativo en vez de un CI bajo. El funcionamiento adaptativo hace referencia a la forma en que los individuos afrontan eficazmente las exigencias comunes de la vida y cun bien alcanzan los estndares de la independencia personal que se esperan de alguien en su entorno comunitario, su contexto sociocultural y su grupo etario particular. El funcionamiento adaptativo puede verse influenciado por factores como la educacin, la motivacin, las caractersticas de la personalidad, las oportunidades sociales y profesionales, y los trastornos mentales y las afecciones mdicas generales que pueden coexistir con el retraso mental. Es ms probable que los problemas de adaptacin mejoren con esfuerzos correctivos, lo cual no es el caso del CI cognitivo. Resulta til evaluar las deficiencias en el funcionamiento adaptativo utilizando informacin de una o ms fuentes independientes confiables (es decir, evaluacin de los maestros e historias mdicas, educacionales y del desarrollo). Se disearon diversas escalas de entrevistas para medir la conducta o el funcionamiento adaptativo (por ejemplo, escalas de comportamiento adaptativo de Vineland y la escala de comportamiento adaptativo de la Asociacin Estadounidense para Personas con Retraso Mental [American Association on Mental Retardation]). Como en la evaluacin del funcionamiento intelectual, se debe considerar la idoneidad del instrumento para el contexto sociocultural de la persona, la educacin, las incapacidades asociadas, la motivacin y la cooperacin. Adems, algunas conductas que normalmente se consideraran no adaptativas (por ejemplo, dependencia, pasividad) pueden servir como evidencia de la buena adaptacin en el contexto del entorno de convivencia particular de una persona con retraso mental. Como grupo, las personas con retraso mental leve generalmente desarrollan habilidades sociales y de comunicacin apropiadas durante los aos preescolares (de 0 a 5 aos) y manifiestan un deterioro mnimo en las reas sensorimotrices. Generalmente no se diferencian de los nios sin retraso mental hasta una edad ms tarda. En los ltimos aos de la adolescencia, pueden adquirir habilidades acadmicas hasta el nivel de sexto grado aproximadamente. Durante sus aos de adultos, generalmente adquieren habilidades sociales y profesionales adecuadas para lograr un mnimo sustento autnomo. Sin embargo, necesitan supervisin, orientacin y asistencia, especialmente cuando se encuentran en situaciones de estrs social o econmico inusual. Con el apoyo adecuado, las personas con retraso mental leve generalmente pueden vivir de manera satisfactoria en la comunidad, ya sea independientemente o en entornos supervisados. Como grupo, la mayora de las personas con retraso mental moderado adquieren habilidades de comunicacin bsicas durante los primeros aos de la infancia. Se benefician de la capacitacin profesional y, con supervisin moderada, pueden encargarse de su cuidado personal. Tambin pueden beneficiarse de la capacitacin en las habilidades sociales y laborales; sin embargo, no es probable que progresen ms all del nivel de segundo grado en el mbito acadmico. Pueden aprender a viajar de forma independiente en entornos familiares. Durante la adolescencia, sus dificultades para reconocer convenciones sociales pueden interferir con las relaciones con compaeros. En sus aos de adultos, la mayora es capaz de realizar trabajos no calificados o semicalificados de forma supervisada en talleres tutelados o como parte de la mano de obra general. Se adaptan correctamente a la vida en la comunidad, generalmente en entornos supervisados. Como grupo, las personas con retraso mental grave adquieren un lenguaje comunicativo escaso o nulo durante los primeros aos de la infancia. Durante el perodo de edad escolar, pueden aprender a hablar y pueden capacitarse en las habilidades bsicas de cuidado propio. Su capacidad para sacar provecho de la instruccin en asignaturas preacadmicas es limitada.

Pueden familiarizarse con el alfabeto y con las cuentas simples, y pueden dominar habilidades como aprender lectura a primera vista de algunas palabras necesarias para la subsistencia. En los aos de adultos, pueden realizar tareas simples en entornos estrictamente supervisados. La mayora se adapta correctamente a la vida en la comunidad, en hogares sociales supervisados o con sus familias, a menos que tengan una incapacidad asociada que requiera cuidados especializados u otro tipo de atencin. Como grupo, las personas con retraso mental profundo tienen una afeccin neurolgica identificada que justifica el retraso mental. Durante los primeros aos de su infancia, sufren un deterioro considerable en el funcionamiento sensorimotor. El desarrollo ptimo puede producirse en un entorno altamente estructurado con ayuda y supervisin constantes, y una relacin individualizada con quien le provee los cuidados. El desarrollo motor y las habilidades de comunicacin y cuidado propio pueden mejorar si se brinda una capacitacin adecuada. Algunos pueden realizar tareas simples en entornos estrictamente tutelados y supervisados.

Problemas relacionados
Las personas con retraso mental sufren trastornos mentales coexistentes a una proporcin que se estima es entre tres y cuatro veces mayor que en la poblacin general. En algunos casos, esto puede deberse a una etiologa compartida (por ejemplo, el trauma craneal puede generar retraso mental y cambio de la personalidad). Todos los tipos de trastornos mentales pueden producirse en personas con retraso mental y no hay evidencia de que la naturaleza de un trastorno mental determinado difiera en las personas con o sin retraso mental. Sin embargo, un diagnstico psiquitrico a menudo se complica por el hecho de que la presentacin clnica puede modificarse por la gravedad del retraso. Los trastornos relacionados ms comunes son dficit de atencin/trastorno de hiperactividad, trastornos del estado de nimo, trastornos generalizados del desarrollo, trastorno del movimiento estereotpico y trastornos mentales ocasionados por una afeccin mdica general. Las personas con sndrome de Down pueden encontrarse en un mayor riesgo de desarrollar demencia del tipo Alzheimer ms adelante en su vida. El diagnstico del retraso mental debe diferenciarse de los trastornos del aprendizaje o la comunicacin. En estos trastornos, hay un deterioro generalizado en el desarrollo intelectual y en el funcionamiento adaptativo. No obstante, un trastorno del aprendizaje o la comunicacin puede existir en una persona con retraso mental cuando el retraso en estas reas es inferior al esperado con el nivel de retraso de la persona.

Quines son ms propensos a tener retraso mental?

Se estima que la prevalencia del retraso mental en adultos es del 1% aproximadamente o casi de 1 cada 100. Sin embargo, al 3% de nios en edad escolar se le diagnostica retraso mental. La diferencia entre las tasas en nios y adultos puede deberse al hecho de que algunos nios pueden mejorar sus habilidades adaptativas de manera que el diagnstico ya no se aplica. El retraso mental es ms comn en los hombres; la proporcin entre hombres y mujeres es de 1.5:1. El retraso mental se produce en las clases socioeconmicas tanto bajas como altas, pero ciertos factores etiolgicos (por ejemplo, intoxicacin con plomo y nacimientos prematuros) se relacionan con las clases socioeconmicas ms bajas. Existen personas con retraso mental en todas las culturas y en todos los grupos tnicos, raciales y educacionales.

Por qu sucede?
El retraso mental puede producirse por diversas causas. En la mayora de los casos, se debe a factores psicosociales y ambientales, como la falta de estimulacin, una nutricin inadecuada y una exposicin a toxinas como el plomo. Alrededor del 25% se debe a una anomala metablica o cromosmica, de las cuales las ms comunes son el sndrome de Down y el sndrome del cromosoma X frgil.

El sndrome de Down, que se produce por un cromosoma extra, es la forma ms comn de retraso mental. Cada ao en los Estados Unidos, nacen aproximadamente 7,000 nios con sndrome de Down, casi 1 de cada 700 nacimientos de nios vivos. El sndrome del cromosoma X frgil es la forma ms comn de retraso mental hereditario y solo sigue en frecuencia al sndrome de Down como causa cromosmica conocida. Se estima que se produce en 1 de cada 1,250 nacimientos de varones y 1 de cada 2,500 nacimientos de mujeres aproximadamente. La fenilcetonuria (PKU) es un trastorno metablico que genera retraso mental. Es una deficiencia congnita de una enzima en particular (fenilalanina hidroxilasa), y los nios que nacen con este trastorno poco frecuente tienen cerebros normales que rpidamente comienzan a deteriorarse por la ausencia de esta enzima. Dado que una dieta especial puede evitar un dao cerebral grave que puede derivar de una PKU sin tratar, muchos estados exigen un simple anlisis de sangre al nacer para evaluar este trastorno. Ciertas afecciones durante el embarazo pueden incrementar el riesgo de retraso mental. Estas incluyen toxemia, placenta previa, exposicin a la radiacin durante el primer trimestre, la ingestin de ciertos frmacos perjudiciales durante el embarazo, el consumo de alcohol por parte de una madre embarazada y la desnutricin materna. Adems, las infecciones intrauterinas como la rubola, las complicaciones de un nacimiento prematuro y el trauma del parto pueden provocar retraso mental. Ciertas afecciones durante el embarazo pueden incrementar el riesgo de retraso mental. Estas incluyen toxemia, placenta previa, exposicin a la radiacin durante el primer trimestre, la ingestin de ciertos frmacos perjudiciales durante el embarazo, el consumo de alcohol por parte de una madre embarazada y la desnutricin materna. Adems, las infecciones intrauterinas como la rubola, las complicaciones de un nacimiento prematuro y el trauma del parto pueden provocar retraso mental.

Preguntas y respuestas
Mi hijo de 3 aos tiene dificultad para hablar. Conoce algunas palabras pero no puede combinarlas para decirme lo que quiere. Y a veces pareciera que no comprende lo que estoy diciendo. Eso significa que tiene retraso mental? El retraso en el desarrollo del lenguaje no es necesariamente una seal de retraso mental, pero es importante diferenciar entre los dos para brindar servicios ms apropiados. Sera importante hablar con su pediatra sobre la posibilidad de realizar una evaluacin de su desarrollo. Qu sucede si a un nio de 2 aos le diagnostican retraso mental? Cmo hacen los padres para saber qu deben hacer? Existe ayuda disponible del gobierno estatal o nacional? Desde el nacimiento hasta los 3 aos, los nios con retraso mental y sus familias pueden recibir servicios de intervencin inicial. Cada estado cuenta con un departamento estatal especfico, generalmente una agencia de educacin, salud pblica o salud mental, que brinda estos servicios. Si bien los servicios varan entre los estados, generalmente involucran visitas al hogar por parte de profesionales adecuados que trabajan con el nio y los padres para brindar las intervenciones teraputicas necesarias. Las intervenciones y la capacitacin tambin pueden realizarse en la guardera o en otros entornos de la comunidad. Cul sera el mejor tratamiento para una nia de 6 aos a la que le acaban de diagnosticar retraso mental? Tiene dificultad para quedarse con los nios en el patio y luego se enoja y molesta a los dems nios.

Un plan de tratamiento debera ser integral, y para determinar el grado de discapacidad, sera apropiado contar con varios profesionales. Algunos de los servicios que pueden beneficiar al nio son: terapia del habla y el lenguaje, terapia ocupacional, servicios de educacin especial, cambios ambientales, desarrollo de habilidades, intervencin en la conducta, capacitacin en habilidades sociales y medicamentos. Los grupos de apoyo de padres tambin pueden ser tiles. Qu sucede a medida que crece un nio con retraso mental? Cmo hacen los padres para encontrar las escuelas adecuadas y cmo pueden asegurarse de que su hijo se eduque y se convierta en un adulto productivo? La Ley Federal de Educacin para las Personas con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA) de 1990 de los Estados Unidos, reautorizada en 1997, establece que todos los nios, incluso aquellos con discapacidades, tienen derecho a recibir una educacin que sea tanto libre como adecuada. Los nios con discapacidades tienen derecho a recibir educacin financiada pblicamente desde los 3 hasta los 22 aos. Por ley, los padres tienen muchos derechos en relacin con la evaluacin de los nios y el tipo de asignacin escolar recomendada para su hijo. Las escuelas deben brindarles a los padres informacin sobre sus derechos. Un derecho es que el nio debe recibir educacin en el entorno menos restrictivo. Los estudiantes con retraso mental asisten a diversos centros educativos. Muchos asisten solo a clases de educacin general, posiblemente con ayuda parcial o total para el da escolar. Otros asisten a una combinacin de clases de educacin general y especial; una cantidad ms pequea asiste solo a clases especiales o a escuelas especiales. Durante la adolescencia, las escuelas deben iniciar la planificacin de transicin con el estudiante y los padres para asegurarse de que se planifique la transicin del estudiante del sistema escolar a iniciativas profesionales o iniciativas educacionales adicionales. Las escuelas tambin deben ofrecerles a los estudiantes con discapacidades una evaluacin profesional durante los aos de la escuela secundaria.

El retardo mental leve (RML)

En la mayora de los casos, no es legtimo considerar al RML como una categora de necesidades educativas especiales. Histricamente, el cuadro adquiere categora con el advenimiento de la sociedad industrial y se halla histricamente ligado a la obligatoriedad de la educacin primaria. En efecto, ste es identificado durante la escolaridad y hace referencia particularmente a la adaptacin escolar. A diferencia de los cuadros de retraso mental profundo, severo y moderado, el RML no presenta compromiso orgnico en la mayora de los casos y si bien es posible hallarlo en cualquier sector social, la gran mayora de los casos son detectados en los sectores ms pobres de la poblacin. El retardo mental dbil, no es fruto de la herencia gentica. Binet y Somon en 1905, en dentro del marco de las primeras investigaciones a escala con test de inteligencia, identificaron una correlacin entre CI y las profesiones de los padres. A mayor calificacin de la profesin/oficio, se detectaba un CI mayor. Esto pone en evidencia que los factores medioambientales influyen directamente en este sentido. La doble etiquetacin:

El RML, por un lado, describe y seala el desempeo escolar insuficiente, y por otro lado, encubre la pertenencia a los sectores sociales ms desfavorecidos de la poblacin. El RML es pues, una categora que refleja las diferencias de oportunidades educacionales y medio ambientales, sin embargo, al ser una categora sujeta a prejuicios, no debera entenderse como un retardo sociocultural. Desde la perspectiva de los anlisis ambientalistas, el RML se halla determinado por el ambiente tnico, familiar, migratorio y se lo considera deficitario en s mismo. Limitaciones lingsticas: Los docentes latinoamericanos han observados que los sectores ms empobrecidos de la sociedad inician la escolaridad con deficiencias de nivel en los usos lingsticos. Si bien, estudios realizados han llegado a la conclusin que el "dficit lingstico" no era tal, puesto que la complejidad expresiva si bien era diferente entre los distintos niveles sociales, esta diferencia no era estrictamente deficitaria, no es posible sostener que los sectores marginados NO se vean afectados por haber recibido una menor estimulacin. Esta diferencia, no debera ser transformada en "dficit" a partir de la escolarizacin. Si la escuela no brinda a los sectores menos favorecidos la posibilidad de alcanzar los aprendizajes niveladores, existe el riesgo de que los nios provenientes de sectores pobres nunca logren las representaciones y las estrategias lingsticas necesarias para el desempeo social y laboral. La lnea estratgica sera, en este sentido, reconocer las diferencias en el punto de partida para que los estudiantes puedan nivelar las condiciones desfavorables al inicio de la escolarizacin.

Fracaso escolar
En el origen del problema del fracaso escolar se halla una representacin de la cultura escolar, desde la cual se cree en la igualdad de oportunidades iniciales. Se trata pues tan solo de un "igualitarismo formal", a partir del cual se trata a todos como si realmente fueran iguales lo que en la prctica no hace sino conservar cualitativa y cuantitativamente sus diferencias. Lo que sucede en la prctica es que ni todos los chicos llegan a la escuela con las mismas condiciones ni todos reciben lo mismo de ella. Generalmente, los factores que se tienen en consideracin para establecer el fracaso escolar y el retardo mental leve (RML) son coincidentes, al punto tal de incluir en esta categora a todos los nios que presentan dificultades en la adaptacin escolar. Esta situacin, hace necesario analizar el fracaso escolar desde una perspectiva pedaggica.

Diferentes enfoques, errneamente reduccionistas,

atribuyen el

fracaso escolar

a la

responsabilidad del alumno, descuidado los aspectos sociales, culturales y familiares: Reduccionismo psicolgico: el fracaso se focaliza en el nio como sujeto individual. La educacin debe tomar al nio como una totalidad, tanto los aspectos cognitivos como afectivos. Las teoras psicolgicas suelen centrarse en uno solo de estos aspectos por vez. Reduccionismo mdico o psicomtrico: aparece como reflejo de la vigencia de los modelos patolgicos. Los nios en los que se detecta falta de adaptacin respecto a la propuesta escolar, son estudiados para su diagnsitico. En este grupo entran categoras tales como "dislexia", "discalculia", "inadaptacin", "inadecuacin".

La escuela todo lo puede cambiar... o la escuela no puede hacer nada ante algunas realidades?
Este interrogante, en apariencia contradictorio, refleja la necesidad de "dar ms" a los que tienen menos. Y este "dar ms" no debera ser interpretado como asistencialismo, sino a las acciones educativas que permitan a los nios apropiarse de los saberes que distribuye la escuela. Los docentes que trabajan en sectores con dificultades sociales deberan ejercer a travs de una "practica compartida", dada la multiplicidad de problemas que debe resolver. En esta lnea, fue concebido un programa en donde toda la comunidad educativa, conform un entramado cuyos aspectos centrales fueron: La relacin escuela familia Los contenidos que se ensean y aprenden (tratando de que dejen de ser ajenos para ser articulados y significativos) La disciplina como favorecedora de actitudes solidarias. La evaluacin de lo que se ensea y aprende, compartida por todo el equipo docente, tomando los ciclos escolares como referencia (ms que el grado)

Otro
Caractersticas:

La cantidad de la ayuda es hasta 240,40 euros mensuales. Se complementa hasta 240,40 euros con la cantidad que puedan recibir de prestaciones por tercera persona complementarias de LISMI, PNC, hijo a cargo o gran invalidez. Requisitos:

Menores de 0-5 aos con plurideficiencia, con disminucin igual o superior al 75%. Personas entre 6 y 64 aos con un grado de disminucin igual o superior al 75% y que superen el baremo de tercera persona. Personas entre 6 y 64 aos con un grado de disminucin igual o superior al 65%, derivada de la enfermedad mental y con un nivel de dependencia para las AVD que le impida la vida autnoma. Personas de 65 aos o ms con un nivel de dependencia para las AVD igual o superior a 15 puntos y / o estar afectados con in nivel grave del estado cognitivo. Tener residencia en Catalua. El nivel de dependencia tendr que tener carcter permanente a partir de los 6 aos. La unidad familiar de convivencia de la persona beneficiaria de la ayuda no puede superar el lmite de ingresos de 36060,73 euros, segn el clculo de ingresos efectuados de acuerdo con los criterios previstos a la convocatoria. No vivir en un centro residencial de servicios sociales o sociosanitario. Este programa es incompatible con:

Las ayudas de atencin domiciliaria y de asistencia personal del Programa de atencin social a las personas con disminucin. Las estancias en centros residenciales sociales o sociosanitarios superiores a un mes. Si se hace un ingreso temporal unos das para hacer una recuperacin, rehabilitacin o urgencia, no afecta. S que se tendra que notificar cuando el ingreso en un centro residencial supere el mes, en este caso la ayuda se suspender temporalmente hasta que vuelva al domicilio.

El programa tiene como objetivo otorgar una ayuda econmica puntual a las familias que cuidan a la persona afectada por disminucin psquica, fsica o sensorial y que para cuidarlo han de afrontar gastos derivados de una formacin especfica necesaria para su comunicacin. Requisitos:

Tener residencia en Catalua. Que la persona con disminucin tenga reconocido un grado de disminucin igual o superior al 33%. Convivencia continuada y estable del solicitante con la persona con disminucin. Vnculo familiar con la persona con disminucin. Tener necesidad de ayuda. Que los ingresos en concepto de renta neta da la unidad familiar de la persona con disminucin no superen el lmite establecido de 36060,73 euros anuales. Este lmite se obtiene computando las rentas de la unidad familiar ponderadas segn el nmero de miembros.

Ayudas a las familias:

Fundamentacin: La preocupacin social por la estabilidad de la familia ha conseguido que los servicios de apoyo a la misma ocupen un lugar prioritario. Las necesidades que las familias con miembros con discapacidad tienen de recibir ayuda en general y cuidados sustitutivos en particular, se ha convertido en una de las cuestiones ms importantes a las que deben prestar atencin los responsables de la poltica y las propias asociaciones. El desarrollo y calidad de los servicios de apoyo pueden contribuir a moderar los efectos del estrs y ayudar a las familias a hacer posible su deseo de mantener a sus hijos en el propio hogar. La familia, como grupo primario, genera una serie de servicios propios de apoyo, alimentacin, seguridad, educacin, que en el caso de las personas con retraso mental no siempre son suficientes. Por eso se recurre a redes ms amplias. Dado el nmero cada vez mayor de personas con discapacidad que viven en su hogar natural, las asociaciones se encuentran ante el desafo de crear un sistema de servicios diseado para responder a la necesidad de ayuda y asistencia de la familia. Objetivos:

Fomentar y desarrollar la red natural de apoyo a la familia: amigos, parientes, vecinos Reducir el estrs de todos los miembros de la familia. Fortalecer la relacin de los padres con los hijos no discapacitados para facilitar la integracin familiar. Facilitar el descanso de las cargas, a veces excesivas, que supone el cuidado de la persona con discapacidad, para mantener la integridad y la estabilidad familiar. Posibilitar que los distintos miembros de la familia dispongan de tiempo para dedicarlo a s mismos, en actividades complementarias, cortos periodos de vacaciones, etc. Evitar la institucionalizacin de la persona con retraso mental, siempre que sea posible. Cubrir situaciones de emergencia dentro del sistema familiar. Potenciar las relaciones sociales de las familias con hijos con discapacidad. Actividades: Ayuda Mutua: Servicio orientado a promover el apoyo mutuo, a facilitar el intercambio familiar de las personas con retraso mental, durante cortos periodos de tiempo: tardes, noches, fines de semana, con el fin de aliviar a las familias y potenciar las relaciones sociales y de amistad entre las personas con discapacidad. Pretende hacer los cuidados sustitutivos fcilmente disponibles sin costes para las familias. Servicios de Apoyo Domiciliario: Servicios prestados en el hogar de la persona con discapacidad, cuando sta precise una atencin sanitaria, educativa o de acompaamiento y cuidado en situaciones puntuales de ausencia de los padres o cuando stos precisan de ayuda: por su avanzada edad, por el tipo de cuidados a prestar al hijo, etc. Servicio de "Respir": El "Respir" es un servicio a la familia con un miembro con retraso mental, la situacin familiar es de sobrecarga y estrs, sin posibilidad alguna de respiro. A travs del servicio se pretende aliviar esa sobrecarga y reducir el estrs familiar, y tambin prevenir y/o evitar situaciones de crisis o ruptura familiar. Se trata de una atencin temporal a corto plazo a las personas con retraso mental en recursos comunitarios:

albergues, casas rurales, o en recursos propios: viviendas tuteladas, residencias, que permite el descanso o respiro de los familiares que habitualmente les atienden. Residencias de Acogida: Recurso de alojamiento temporal para las personas con retraso mental, que puede ser utilizado por las familias durante su poca de vacaciones, en periodos de hospitalizacin o como modalidad de intervencin en momentos de crisis. Apoyo a travs de actividades de Ocio: Servicio dirigido a ofrecer a las familias la posibilidad de participar activamente en las actividades socioculturales de su comunidad para contribuir al desarrollo de habilidades sociales y favorecer relaciones personales. Ayudas Econmicas: Prestaciones dirigidas a cubrir las necesidades econmicas de las personas con discapacidad, en los casos en que las familias carezcan de medios para poder afrontar el costo de algn tipo de servicio, tratamiento, etc. Evaluacin: Debe determinar si las acciones realizadas llevan a la consecucin de las metas que se han fijado. Debe realizarse desde el comienzo y a travs de todo el proceso, ya que de esta manera se pueden clarificar los objetivos e indicar las variaciones que experimenta el programa durante la ejecucin, o establecer la necesidad de una reformulacin de ste cuando se hayan producido cambios en la situacin. En las evaluaciones deben participar los profesionales y voluntarios encargados del servicio as como los clientes.

Educacin:
Las dificultades en el proceso de aprendizaje, en este tipo de alumnos, se entienden como generalizadas. Esto afectara en mayor o menor medida a todas las capacidades: autonoma, lenguaje, interaccin social, motricidad,etc. Es necesaria una evaluacin inicial para detectar y precisar las carencias del alumno, y por tanto las necesidades especficas de ayuda, para poder planificar las adaptaciones curriculares, es decir, para configurar adecuadamente la intervencin. La respuesta educativa debe ser acorde con las dificultades de aprendizaje que vayan emergiendo en el proceso de la dinmica escolar. La especificacin de los elementos del proceso educativo nos ir facilitando las dificultades del mismo. La integracin social es lo que permite el desenvolvimiento autnomo. El proceso de evaluacin-intervencin tiene como objetivo el identificar las dificultades especficas de cada alumno, en el contexto de aprendizaje en el que va a estar inmerso. Sin olvidar en ninguna ocasin que la evaluacin y la intervencin son un nico proceso. Uno de los cambio mas relevantes que se ha producido en los ltimos aos en el tratamiento educativo de la discapacidad ha tenido lugar a nivel conceptual: Pasar del lenguaje del dficit al de Necesidades Educativas Especiales. Antes del ao 1978, (ao en que Mary Warnock propone el concepto de Necesidades Educativas Especiales (NEE), el planteamiento educativo de la discapacidad presentaba las siguientes caractersticas:

La causa de las dificultades educativas se encontraba en el alumno, de ah que la evaluacin y el tratamiento se centraban exclusivamente en ste. La evaluacin deba ser realizada por un especialista (medico o psiclogo). Iba encaminado a conocer el grado de dficit del alumno y se llevaba a cabo fuera del contexto de aula. La respuesta educativa consista en un programa individual significativamente diferente al del resto de la clase. Objetivos, contenidos y actividades diferentes en contextos diferentes: El Sistema de Educacin Especial.

Todo esto, condujo al etiquetado de los alumnos con discapacidad y a la no consecucin de uno de los objetivos prioritarios de la educacin: la integracin social. En el ao 1978 con la propuesta y difusin del Informe Warnock se sentaron las bases de los cambios. Dicho informe constituira el punto de ruptura con la corriente segregacionista y la punta de lanza de un nuevo movimiento integrador. De entre sus propuestas cabe destacar:

Los fines de la educaron deben ser los mismos para todos los alumnos: promover su desarrollo integral, proporcionarles toda la independencia posible, aumentar su conocimiento del mundo que les rodea y favorecer su participacin activa y responsable en el mismo. La educacin especial debe convertirse en el conjunto de apoyos y recursos de los que ha de disponer el sistema educativo para favorecer el acceso de los alumnos con necesidades especiales a estos fines. El objetivo deja de consistir en establecer la etiologa y grado de un dficit y pasa a ser delimitar las NEE de los alumnos. "Un alumno tiene necesidades educativas especiales cuando presenta dificultades mayores que el resto de os alumnos para acceder a los aprendizajes que se determinan en el currculo que le corresponde por su edad ( bien por causas internas, por dificultades o carencias en el entorno sociofamiliar o por una historia de aprendizaje desajustada) y necesita para compensar dichas dificultades, adaptaciones de acceso y/o adaptaciones curriculares significativas en varias reas de ese currculum" Dichas necesidades no son el resultado de las limitaciones inherentes a una discapacidad, surgen de la interaccione entre el alumno y la situacin de aprendizaje en la que se encuentra. Es decir, dependen tanto de las caractersticas personales del alumno, como del entorno educativo en el que ste se desenvuelve y la respuesta educativa que se le ofrece. En funcin de la respuesta educativa que se ofrece al alumno, sus NEE pueden ser diferentes. La respuesta educativa a las NEE hay que ofrecerlas desde el currculo ordinario, comn a todos los alumnos. La nueva definicin que dio la AAMR sobre el Retraso Mental, supuso cambios, tambin, a nivel educativo.

El RM ya no se considera un rasgo absoluto del individuo, sino una expresin de la interaccin entre la persona con un funcionamiento intelectual limitado y el entorno que se encuentra y ha de funcionar. La tarea de los profesionales no va a ser diagnosticar y clasificar a los individuos con RM en virtud de su CI, sino evaluar multidimencionalmente individuo y contexto y a partir de estar evaluacin, determinar los apoyos que necesita. Las Necesidades Educativas Especiales de los alumnos con Retraso Mental: Decir que un alumno tiene NEE significa que a lo largo de su escolarizacin puede presentar dificultades de aprendizaje. Una caracterstica que puede definir a estos alumnos es la dificultad mas o menos generalizada en el proceso de aprender, dificultad que afecta a todas las reas del desarrollo: autonoma, cognicin, lenguaje, interaccin social y motricidad. Entre las dificultades que presentan para acceder al aprendizaje podramos destacar:

Atencin dispersa y dificultades para mantenerla. Percepcin y discriminacin de los aspectos relevantes que han de ser aprendidos. Memoria: aprendizaje y retencin de la informacin. Simbolizacin y abstraccin. Estrategias para aprender a planificar. Generalizacin de los aprendizajes a otros contextos y situaciones. Como consecuencia de estas dificultades, entre las NEE mas frecuentes de los alumnos con RM se encuentran:

Acceder a la simbolizacin y abstraccin de los conceptos. Recibir apoyo de tipo visual y verbal para la compresin de las situaciones. Generalizar los aprendizajes a otros contextos y situaciones. Percibir la funcionalidad de los mismos. Aumentar la capacidad de comunicaron: expresin y comprensin oral y escrita. Acceder a los aprendizajes partiendo de contenidos procedimentales. Acceder a los aprendizajes mediante la manipulacin de la informacin. Desarrollar las capacidades mentales bsicas: memoria, atencin y razonamiento. Adquirir competencia social: saber escuchar, respetar normas, responder a llamadas de otros, interactuar, etc. Adquirir mayor autonoma en el contexto escolar, social y familiar. La determinacin de las NEE de los alumnos con RM y el diseo y puesta en practica de las adaptaciones necesarias para dar respuesta a esas necesidades conlleva un proceso compuesto por las siguientes fases:

Evaluacin inicial del alumno en su contexto. Determinacin de las NEE Elaboracin de la propuesta curricular adaptada.

Vivienda:
Los servicios de vivienda cubren la necesidad de CASA para toda la vida de las personas con retraso mental, independientemente de sus habilidades y ofrece todo lo necesario para conseguir una vida de calidad. Tambin cubre las necesidades de vivienda temporal, a travs de las diferentes modalidades del servicio: residencia, pisos tutelados, hogar, etc., de aquellas personas con retraso mental que por motivos educativos, laborales, familiares y otros, abandonan provisionalmente su CASA, ofreciendo los apoyos necesarios para conseguir una vida de calidad. Este servicio sirve como recurso para hacer posible la vida independiente, al margen de las distintas necesidades de apoyo de cada persona con retraso mental; sirve, tambin, como recurso de vivienda alternativa a la familiar. Este tipo de servicios ayuda a desarrollar habilidades como el auto cuidado, las habilidades sociales y domesticas, la salud y seguridad, la comunicacin, etc.

Empleo:

Los centros especiales de empleo han resultado ser la formula de empleo que, desde perspectivas claramente empresariales, mas puestos de trabajo ha generado de cara al colectivo de personas con retraso mental. Los Centros Especiales de Empleo (CEE) son organizaciones enmarcadas dentro del trabajo protegido. Se regularon a travs del Art.44 de la ley de integracin social de los minusvlidos (LISMI) y del Real Decreto 2273/1985. Esta regulacin considera que los Centros Especiales de Empleo son aquellos cuyo objetivo principal es el de realizar un trabajo productivo, participando regularmente en las operaciones de mercado y teniendo como finalidad el asegurar un empleo a trabajadores con discapacidad Los Centros Especiales de Empleo deben tambin considerar las necesidades de mejora de las habilidades adaptativas de sus trabajadores con discapacidad, ya sea mediante la atencin de las mismas en programas de desarrollo personal y social, ya sea por medio de acuerdos de colaboracin con otros servicios, especialmente asociativos y comunitarios. Los CEE han demostrado a lo largo de sus ms de 17 aos de existencia, ser cuantitativamente la opcin ms importante de integracin laboral de personas con retraso mental. La mayora de la poblacin con deficiencia mental en edad laboral es capaz de desarrollar algn trabajo; es poblacin activa. Muchas personas con retraso mental, si han adquirido las habilidades laborales y sociales necesarias y han aprendido a realizar las tareas de su puesto de trabajo, pueden integrarse en un trabajo normal. Otros podrn ejercer su actividad laboral en empresas especiales; otros, con ms dificultades, podrn realizarse laboralmente en actividades ocupacionales tiles, produciendo cosas, no menos tiles. Tambin es cierto que siempre quedar un porcentaje pequeo que por la gravedad de su minusvala no podrn incorporarse a la vida social y laboral actual. La Poltica Social, ha apostado porque las personas con retraso mental formen un colectivo de poblacin activa, lo cual es simplemente que las personas con deficiencia mental, trabajen en empresas del mercado ordinario de trabajo, en las mismas condiciones que el resto de los trabajadores. La nica diferencia es que el trabajo sea con apoyo, es decir, que trabajadores con deficiencia mental en empresas ordinarias, en puestos normales, realicen su trabajo con la tutela y el apoyo de una persona externa a la empresa. Se pretende que la persona con retraso mental, despus de haber finalizado la escolarizacin, tenga opcin al empleo, ya que los que trabajan: se sienten realmente tiles; tienen un reconocimiento social como trabajadores y ellos sienten que tambin aportan su esfuerzo a la sociedad. El servicio que se presta con estas directrices en poltica de empleo, presenta la siguiente estructura: 1. Marco socio-laboral, donde la persona con retraso mental se familiarizar con el Mercado Laboral. 2. 3. Informacin profesional. 4. Tcnicas de bsqueda de empleo 5. Desarrollo personal. Objetivos:

Generales

La Insercin Laboral de las personas con retraso mental en la empresa ordinaria, fomentando el Trabajo con Apoyo en aquellas personas que han adquirido suficientes habilidades laborales y de socializacin para su integracin en las empresas.

Especficos 1. 2. Que la persona con retraso mental descubra el nuevo mercado laboral, los nuevos yacimientos de empleo y la legislacin laboral. 3. Que la persona con retraso mental descubra y conozca la forma de mantenerse activo/a; los procesos para definir sus objetivos profesionales y pautas para elaborar su proyecto profesional. 4. Dar a conocer y desarrollar las tcnicas de bsqueda activa de empleo. 5. Saber hacer y desarrollar las habilidades y el querer hacer y desarrollar las actitudes.

Actividades: Las posibilidades de empleo estn en las actividades ligadas directamente con los cambios que en todos los rdenes vive nuestra sociedad. Tomar la iniciativa y planificar las acciones a realizar determina el xito en la bsqueda de empleo.

Anlisis de la situacin personal y profesional. Planificacin profesional y de futuro. Establecimiento de un plan temporalizado para la bsqueda activa de empleo. La tcnica del C.V. y la entrevista de seleccin Conversaciones telefnicas de solicitud de empleo Empresas de Trabajo Temporal Red de contactos Prcticas en empresas Anuncios de trabajo Metodologa:

Atencin individualizada encaminada a mejorar las posibilidades personales, sociales y laborales. Se pretende que sea la propia persona con retraso mental, con el apoyo tcnico, quien determine sus objetivos personales, sociales y laborales y planifique su proyecto individual. Reuniones grupales, con el fin de analizar las necesidades, definir el perfil de cada persona y detectar indicadores de baja estima. Desarrollo de aspectos personales, mediante atencin personalizada. Resultados: 1. 2. Insercin laboral de las personas con retraso mental 3. Tratamiento de las demandas de empleo 4. Captacin y tratamiento de ofertas de trabajo 5. Intermediacin en el mercado laboral 6. Mejorar las condiciones de empleabilidad de las personas con retraso mental

Ocio y tiempo libre:

Es un recurso especfico y organizado, guiado por principios de normalizacin, inclusin social y orientacin individual al cliente, que desarrolla un programa continuado de actividades de tiempo libre que tienen como finalidad ltima el disfrute de las personas con retraso mental que acuden a ellas. El ocio es un mbito fundamental en la vida de cualquier persona, tambin de la persona con retraso mental. Y es as porque en l estn presentes muchos aspectos que contribuyen a la satisfaccin personal de manera significativa y redundan en una mejora de la calidad de vida:

"Sensacin de bienestar al realizar actividades sin exigencias, ya que el ocio no es competitivo" "Potenciacin de las relaciones interpersonales, fomentando la amistad y afecto con personas del entorno." "Promocin de las propias capacidades a travs de la realizacin de actividades elegidas libremente y que son motivadoras." "Utilizacin de los recursos comunitarios que contribuyen a la normalizacin y a la inclusin social." Desarrollo de la autodeterminacin, a travs de la libre eleccin que conlleva el ocio." "Contribuye, en definitiva, al desarrollo personal y social de todos los individuos." Sin embargo, no debe olvidarse que las personas con retraso mental tienen dificultades para disfrutar del ocio. Estas dificultades pueden ser:

Personales: las propias de su discapacidad, la falta de experiencias, el escaso poder adquisitivo, etc. Familiares: Sobreproteccin Sociales: Barreras arquitectnicas y psicolgicas. Para superar estos inconvenientes es fundamental potenciar todas aquellas habilidades que faciliten que la persona con retraso mental pueda disfrutar lo ms autnomamente posible de su tiempo libre. Estas habilidades quedan muy bien recogidas en la definicin que sobre el rea de ocio incluye el concepto de retraso mental de la AAMR: "Desarrollo de intereses variados de ocio y recreativos (entretenimiento individual y con otros) que reflejen preferencias y elecciones personales y, si la actividad se realiza en pblico, la adaptacin a las normas relacionadas con la edad y la cultura. Incluye habilidades relacionadas como elegir y seguir los intereses propios, utilizar y disfrutar de las posibilidades de ocio en el hogar y la comunidad solo y con otros; jugar socialmente con otros, respetar turno, finalizar o rechazar actividades de ocio y recreativas, ampliar la duracin de la participacin, aumentar el repertorio de intereses, conocimientos y habilidades. Habilidades asociadas incluyen el comportarse adecuadamente en lugares de ocio y tiempo libre, comunicar preferencias y necesidades, participar de la interaccin social, aplicar habilidades funcionales escolares y mostrar habilidades de movilidad". La AAMR define el ocio como un rea de habilidades adaptativas concretas, que deben ser "practicadas" y desarrolladas. Y esa es precisamente la misin de los Servicios de Ocio: Proporcionar los apoyos necesarios para que las personas con retraso mental de cualquier

edad lleguen a disponer de las habilidades necesarias para disfrutar de su tiempo de ocio de la forma ms autnoma posible, fomentando al mismo tiempo la inclusin social.

Nivel intelectual segn la cifra de C.I. - Grados de retraso mental segn C.I. Cifra de C.I. inferior a 20- Retraso mental 25 20-25 a 3540 35-40 a 5055 50-55 a 7075 70-75 a 8085 profundo Retraso mental grave Retraso mental moderado Retraso mental leve Retraso mental lmite Calificacin Educacin aconsejable Tcnicas conductuales muy simples Adiestramiento conductual Tcnicas educativas especiales Tcnicas educativas especiales Tcnicas educativas especiales Educacin normal

80-85 a 110- Nivel intelectual 115 110-115 a 145-150 superior a 145-150 normal Superior a la normalidad Superdotado

Educacin normal

Tcnicas educativas especficas

INSTRUMENTOS PARA LA DETECCION DEL RETRASO MENTAL

Si aceptamos como bueno el criterio diagnstico comentado, la deteccin del retraso mental exige la realizacin de una prueba psicomtrica estandarizada. En el apndice 4 exponemos las escalas psicomtricas ms extendidas, sus ventajas, sus inconvenientes y los criterios que hay que tener en cuenta para su correcta administracin. Para nios menores de 2 aos existen pocas pruebas estandarizadas que no sean los denominados baby-tests, cuya utilidad es medir el grado de desarrollo madurativo (lo que no es exactamente superponible al concepto de inteligencia, aunque resulta muy orientativo). A partir de los 2 aos disponemos del test de Binet-Simon y de sus adaptaciones (Zazzo, Terman-Merrill) y a partir de 4 aos, de la escala de Wechsler para nios en edad preescolar (WPPSI). No es sino a partir de los 6 aos cuando disponemos de pruebas muy trabajadas y estandarizadas, como la escala de Wechsler para nios en edadescolar (WISC). mercado psicolgico" existen diferentes pruebas para medir la inteligencia. Hay varias empresas de material psicolgico que comercializan toda clase de pruebas. Hay bastantes para elegir. Para que sean verdaderamente tiles, las pruebas de inteligencia deben cumplir una serie de condiciones: Deben ser vlidas, en el sentido de medir aquello que pretenden medir. Deben ser fiables, y dar unos resultados ciertos.

 Deben ser sensibles, es decir, capaces de discernir al mximo los pequeos o notan pequeos dficit de cada persona. Deben explorar diferentes capacidades intelectuales, para ver el "perfil" de una persona, es decir, una comparacin entre diversas habilidades relacionadas con la inteligencia. Alguien puede tener una excelente memoria verbal a la par que dificultades para la aritmtica. Las buenas pruebas de inteligencia suelen explorar entre 6 y 12 habilidades especficas. Su aplicacin debe ser individual, para que el psiclogo analice los comportamientos del chico durante la prueba. Las pruebas ms comnmente empleadas, que son las escalas de Wechsler, miden la inteligencia a partir de dos grandes grupos de pruebas: verbales y no verbales. As esposible llegar a un C.I. verbal y a un C.I. ejecutivo. Si hay diferencias entre ambas notas, pensaremos en un dficit especfico en alguna de las cualidades de la inteligencia, aqulla en que se obtiene la nota ms baja. En otras palabras, si un chico obtiene un C.I. verbal de 69 y un C.I. ejecutivo de 110, diagnosticaremos un dficit de lenguaje en relacin a sus posibilidades reales. Empleemos la prueba que empleemos, lo que hemos de tener muy claro es que lo de menos suele ser la cifra final (el nmero que expresa el C.I. o el percentil). Un buen test de inteligencia suele tardar en aplicarse entre una hora y media, y tres horas. La simple cifra final no debe ser la nica consecuencia que saquemos al cabo de todo este trabajo. Los importante no es la cifra final de C.I., sino determinar cules son los mecanismos mentales que el chico es capaz de poner en marcha, y cules no, para poder llegar a dicha cifra. A veces la cifra final puede ser tremendamente engaosa. Imaginemos dos chicos, uno de ellos miope y el otro sordo. Al administrar la prueba de inteligencia, el chico miope, podra obtener una nota C.I. normal (digamos 110) en pruebas verbales, en tanto que sus dificultades visuales le provocaran bajos rendimientos en las pruebas ejecutivas, lo que provocara un C.I. bajo, pongamos de 69. El C.I. total sera ms o menos el promedio de ambos, o sea, de 85. El chico sordo, en cambio, fracasara en las pruebas verbales (podra sacar un C.I. verbal de 65) y rendira normalmente en las pruebas ejecutivas (supongamos que en estas obtiene un C.I. de 110). El C.I. total del chico sordo sera de 85, igual que el del chico miope. Y ambos chicos, con un mismo C.I. global, tendran problemas radicalmente distintos. De ah la necesidad de que los test sean aplicados y analizados por profesionales experimentados, y de que se empleen las mejores pruebas existentes en el mundo psicolgico. Ello permitir el estudio del mximo nmero de capacidades para cada individuo. Los errores en medidas de inteligencia se pagan muy caros. Los paga caros el chico, mejor dicho. Los yerros ms frecuentemente cometidos por los incompetentes son dos: diagnosticar un dbil mental como normal, y su inverso, diagnosticar un normal como retrasado. El primero de dichos errores da lugar a lo que conocemos como debilidad mental oculta. El segundo, provoca el falso dbil mental.

CONDUCTA A SEGUIR (RETRASO MENTAL)

1. Ante la sospecha de retraso mental hay que efectuar una evaluacin psicomtrica. Si el nio es menor de 2 aos se realizar mediante escalas del tipo de los "baby-tests" (escala de Denver, escala de Gessell, escala de Brunet-Lzine). Algunas de estas escalas (test de Denver, por ejemplo) estn especficamente concebidas para ser efectuadas por el pediatra. En nios mayores ser pertinente contar con exploraciones efectuadas por personal especializado. Si el nio es mayor de 2 aos y menor de 6, debe administrarse la escala de Terman-Merrill o la escala de Wechsler en su forma WPPSI (esta ltima a partir de los 4 aos). Si el nio es mayor de 6 aos, hay que administrar la escala WISC, el test deTermanMerrill o la "Nueva escala mtrica" de Zazzo (NEMI). 2. Si la sospecha sigue (es decir, si se obtiene un C.I. inferior a 70-75), no debe ser aceptada sin confirmarla mediante la administracin de algn test sustancialmente distinto

del que ya hemos hecho. Es prudente completar la exploracin mediante una batera madurativa y una evaluacin del nivel de lenguaje. 3. Es pertinente agotar las exploraciones (biolgicas, genticas, neurolgicas) para investigar, si es posible, la etiologa. 4. Si se comprueba el retraso mental, es pertinente poner a los padres en contacto con alguna asociacin que integre a padres de nios con retraso mental. Tales asociaciones (Aspanias, por ejemplo), sin afn de lucro, poseen una excelente asistencia social que puede orientar a los padres acerca de las posibilidades de tratamiento, educacin especial, etc., que mejor se ajusten a sus necesidades y a sus circunstancias. 5. En casos con capacidad intelectual lmite (C.I. entre 65-75 y 80-85), y en retrasos mentales leves (60-70), es viable la educacin integrada en una escuela normal. Sobre el papel la integracin es una hiptesis impecable, pero no olvidemos que ms de una escuela ya tiene dificultades para programar la educacin de nios normales, por lo que mal puede integrar casos especiales. Una escuela con posibilidades de integracin no debera tener ms de 25 nios por clase, as como contar con el pertinente apoyo de maestros dedicados a la educacin especial (pedagoga teraputica). La Ley de Educacin permite un mximo de 30 nios por clase, teniendo en cuenta que cada nio con retraso mental o de desarrollo, integrado, cuenta como 3 nios normales.