PROPUESTA PARA LA ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS CON TEA

PRÓLOGO

PROPUESTA DE MEJORA EN LA ATENCIÓN INTEGRAL A LOS NIÑOS CON TEA

Nace un niño con Trastorno de Espectro Autista y las primeras palabras que oye su madre del personal que atendió el parto, son “el niño está bien”. El test de Apgar es correcto y en un par de días, los dos están en casa. Durante el primer año, las desarrollo evolutivo sigue normal. Pero nuestro protagonista manifestarse alrededor de nuevo futuro. revisiones pediátricas apuntan que todo está en orden, el los parámetros previstos y está dentro del percentil sufre un síndrome de origen genético que empezará a los 18 meses y que marcará el punto de partida de su

Paralelamente, su familia ha disfrutado cuidando al bebe, se ha sentido feliz compartiendo sus juegos y le ha visto crecer con absoluta normalidad. Cuando saltan las alarmas porque el comportamiento del niño empieza ser cada día mas peculiar y mas “distinto” del de sus iguales y su alejamiento del entorno ya es muy evidente, la incertidumbre lo inunda todo. Porque el niño con TEA confunde, el síndrome llega dando un paso adelante y dos atrás, generando esperanzas y rompiendo ilusiones. Es imposible olvidar el peregrinaje en busca de profesionales que convierte a los padres en victimas de una pesadilla. Sin respuestas, la impotencia ante la desatención por parte de los servicios públicos, se suma a la desesperación del día a día con un niño que todo lo hace sin mirar a la cara del adulto y que ya no responde a su nombre, como si se hubiera “desconectado” del mundo. Al mismo tiempo, la respuesta que está recibiendo el niño de su entorno que en todos los ámbitos le expone a situaciones que ni entiende ni es capaz de solventar, repercuten negativamente en su desarrollo, sin que la familia reciba pautas para ayudarle. La falta de previsión es responsable de la situación de nuestro protagonista, y a medida que avancen los días, las cosas no van a mejorar:

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Será un caso más, en tránsito por un Servicio de Atención Temprana, que no dispone de los recursos adecuados y suficientes para atenderle. Acudirá a los Servicios de Salud bajo un protocolo de actuación que pone de manifiesto la falta de información y medios para dar respuesta a su trastorno. Y Educación le espera con los brazos abiertos, para escolarizarle en un centro público o concertado, donde la inclusión no existe. Con este panorama nos encontramos en la actualidad y este niño ha nacido en Asturias, no debemos permitir que esto siga pasando

AYÚDALE
JUSTIFICACIÓN

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Según las últimas estadísticas 1 de cada 150 niños en España están siendo diagnosticados dentro del espectro autista. Este aumento en la prevalencia de casos que se viene observando en los últimos años obliga a incrementar la concienciación, formación y especialización de los recursos en el ámbito de los Servicios Sociales, Sanidad y Educación, pilares fundamentales para que estos niños puedan avanzar, desarrollarse y alcanzar cierto grado de autonomía. No queremos grandes dependientes en un futuro y por eso defendemos la igualdad de oportunidades, la inclusión educativa, social y laboral, tal y como se establece en la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, la LOE, la LISMI (Ley 13/1982 de 7 de Abril, de Integración Social de los Minusválidos), y LIONDAU (Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad). SOLICITAMOS Un plan específico para prestar atención a las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA): Creándose una plataforma de coordinación profesional que permita una atención

integral e individualizada que de respuesta a las necesidades de la población con Trastorno del Espectro Autista en el ámbito familiar, escolar, sanitario y social promoviendo la prevención y el fomento de la autonomía Se trataría de coordinar los profesionales implicados dotándoles de los instrumentos necesarios para prestar un servicio global eficaz y de calidad. Realizando un seguimiento, evolución, análisis de las necesidades, ya que estas cambian constantemente, de ahí la importancia de la coordinación entre Consejerías.

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Así mismo creemos de urgente intervención las siguientes mejoras:

DIAGNÓSTICO, INTERVENCIÓN TEMPRANA, Y BIENESTAR SOCIAL:
Especialización de los profesionales que atienden casos de TGD en los servicios de Atención Temprana y universalización de estos servicios, hasta los 6 años. Fomentar la creación de programas de ocio y tiempo libre una vez finalizada la Atención Temprana. Y que dichos programas sean mas visibles y accesibles. Se recomienda la creación de la figura del “asesor de empleo”, profesional con conocimientos específicos que sepa llevar a cabo con éxito el tránsito a la vida adulta de las personas con TEA.

SANIDAD:
Un Protocolo de Detección temprana por pediatras a los 18 y 24 meses, con derivación inmediata y sin listas de espera al neuropediatra. Creación de una tarjeta sanitaria de atención preferente, para pacientes con autismo y TGD. (Como se ha concedido ya a las personas con TEA en La Comunidad Valenciana y Gallega). Establecer un modelo de intervención sanitaria similar al que ya se esta desarrollando en la Comunidad de Madrid con el programa AMI-TEA (ver anexos), siendo sus objetivos fundamentales: Creación de un equipo multidisciplinar y coordinado de profesionales sanitarios, que den una respuesta eficaz a las necesidades de atención médica que caracterizan a esta población. Debiendo tener, estos profesiones, una amplia especialización y experiencia clínica en la identificación y tratamiento de los TEA. Facilitar el acceso a las personas con un diagnóstico de Trastorno Generalizado del Desarrollo a los servicios sanitarios y a los procesos dependientes derivados de ellos, así como la coordinación con los recursos no sanitarios.

EDUCACIÓN:

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Una vez iniciada la escolarización de estos niños consideramos que a día de hoy se les vulnera el derecho a una inclusión educativa eficaz y efectiva en igualdad de oportunidades con sus compañeros. Por ello defendemos el derecho de escolarizarlos en los centros educativos, con los medios materiales y personales que sean necesarios: Se deben ofrecer a la Comunidad Educativa estrategias y orientaciones concretas para una correcta atención educativa. El alumnado con TEA cada vez mas numeroso en los centros escolares, presentan dificultades muy importantes en la adquisición del lenguaje, en su uso social y comunicativo, problemas en los procesos de interacción social y el mantenimiento de comportamientos adaptativos. La orientación psicopedagógica por parte del servicio específico para TGD no debe quedarse en la elaboración de un dictamen de escolarización, sino en procurarles los medios suficientes para poder tener un conocimiento actualizado de la situación y necesidades de los alumnos con necesidades educativas especiales; colaborar con los docentes en elaborar, adaptar y difundir materiales adaptados a las necesidades de los niños; promover el intercambio de experiencias entre los Centros que atienden estos alumnos; promover y colaborar en actividades formativas e informativas a padres; colaborar y coordinarse con otras instituciones. Colaborar en los procesos de planificación, seguimiento y evaluación de las adaptaciones curriculares individualizadas. Los Equipos de orientación específicos deben dar respuesta a las sugerencias y quejas presentadas, programando un horario de atención al usuario.

Creación de AULAS ESTABLES en centros ordinarios para alumnado con TEA, que evitaría el actual modelo de escolarización combinada. Estamos hablando de niños que necesitan estabilidad, orden y estructura, y el hoy voy a un colegio y mañana a otro… NO HACE MAS QUE CONFUNDIRLES. El modelo de aulas estables está teniendo mucho éxito en otras comunidades como Madrid y País Vasco. (Ver anexos). Se plantea la creación de un modelo de atención educativa que respondiendo con recursos especializados a las necesidades peculiares de este colectivo,

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pueda también impulsar su desarrollo social en un medio que resulte lo menos restrictivo posible. Serían aulas abiertas, en las que se atendería a entre 3-5 alumnos con TEA, que asistirían al aula ordinaria de referencia en aquellos momentos en que sus características personales lo permitan. Lo que define a estas aulas como estables es fundamentalmente, el hecho de que la misma tiene asignados un tipo de recursos estables: El aula tiene asignada un tutor /a especializado. Podrá estar asignada al aula una persona auxiliar (esta necesidad dependerá de las capacidades funcionales de los niños integrados en las aulas). Tiene un espacio físico integrado en le centro ordinario, en el cual se planifica y realiza parte de la tarea educativa. Se comparten espacios comunes, horarios y distribución de la jornada escolar con el centro ordinario en el que está enclavada. Precisa una adaptación significativa del curriculum. Necesita una dotación, material y equipamiento especifico para desarrollar el currículum. El hecho de que se proponga y se cuente con el aula estable como para algunos casos no quiere decir que éste cuestione nunca las recurso

posibilidades

de integración total o parcial que pueda tener un alumno/a. Por el contrario, los entrenamientos específicos en el aula y las adaptaciones e integraciones progresivas que desde este recurso se pueden planificar, podrían posibilitar, por ejemplo en aquellos casos en los que el trastorno de flexibilidad sea la dimensión mas marcada del trastorno, la incorporación progresiva a compartir el curriculum ordinario en un entorno normalizado. Regulación de la figura del ATE (cuidador). No tiene sentido contratar a una persona con funciones meramente asistenciales. Son necesarios profesionales con funciones y formación específica en TGD (bajo supervisión de orientador o PT). Participando de manera activa en las reuniones donde se aborden temas relacionados con los alumnos con NEE que atienden e informando del seguimiento y aplicación de la labor que desarrollan. La integración de un niño con TEA, aún en los casos de niveles cognitivos conservados, va a requerir de un proceso de acomodación en el aula que en muchas ocasiones está resultando muy difícil .Para que un niño con TEA pueda participar de toda la vida escolar y

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social del centro no basta con que comparta espacios y actividades, sino que es preciso utilizar procedimientos específicos y una adecuada modificación y adaptación del contexto. La incorporación de un especialista en TEA al modelo de integración en centro ordinario, está ya instaurado en otras comunidades, País Vasco, Madrid... La experiencia consistiría en proporcionar apoyo a los alumnos con autismo dentro del aula del centro ordinario para la realización de ciertas actividades hasta la consecución de la acomodación del aula, la adaptación del alumno y el afianzamiento y desarrollo de las capacidades de los alumnos con TEA en los aspectos físicos, afectivos, cognitivos y comunicativos promoviendo el mayor grado posible de autonomía y de integración social . Dar soporte y formación específica en TGD a todo el personal del centro. Siendo obligatoria esta formación para los docentes y personal auxiliar que trabajen con el niño. Inclusión en los currículos de contenidos y objetivos específicos para el desarrollo de habilidades sociales, comunicación y juego, así como adaptaciones funcionales (apoyos visuales para la comprensión del entorno, tipo de evaluación o exámenes para estos alumnos, personas de referencia en los centros escolares, etc.). Intervenir en todos los espacios y situaciones del centro. Son niños con problemas de comunicación y/o relación con sus iguales. Se debe intervenir, mediar y enseñar al niño a relacionarse con sus iguales. Deben entenderse tiempos como el recreo, excursiones, actividades (incluso extraescolares) como actividades lectivas para estos niños, realizando una planificación e intervención directa por parte de los profesionales, potenciando la creación de actividades extraescolares inclusivas. Paralelamente, deben realizarse programas de integración a la inversa. Debe enseñarse habilidades sociales, y actitudes inclusivas a los alumnos sin NEE. Recreos dirigidos: El personal auxiliar debe colaborar de manera activa en la atención, vigilancia y cuidado de estos alumnos en los periodos de recreo, realizando intervenciones que ayuden a facilitar la integración y el desarrollo social – comunicativo del alumnado con TGD y mejorando una adecuada relación con sus iguales. Formación en atención a los TGD a profesionales, técnicos e inspectores. Convertir los colegios en entornos accesibles. Formación mínima en sistemas aumentativos y alternativos de comunicación.

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Trabajar los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, para que los niños puedan desarrollar habilidades comunicativas, y actividades y desplazamientos con autonomía. Realizar la intervención en coordinación con las familias. Dictámenes de escolarización: Los dictámenes de escolarización emitidos por el EOE para aconsejar cuál es el centro adecuado para el niño deben: tener en cuenta las necesidades del niño, las preferencias de los padres y recoger las medidas, horas necesarias de atención y apoyos necesarios (PT, AL, ATE). Reducción de la ratio en las unidades con alumnado con NEE. Modelos inclusivos, con profesionales formados pero siempre sin perder de vista el derecho a la inclusión y la importancia de socializarlos con sus iguales. Tenemos ejemplos en Madrid, Baleares, Burgos, Bilbao, Murcia... Establecer fórmulas y vías de colaboración con las organizaciones y profesionales que cuentan con más experiencia en intervención y metodología aplicada a la educación de alumnos con TGD. Bilingüismo: Desarrollo de medidas de flexibilización y/o exención. Creación de fórmulas de apoyo educativo e inclusión social ante los cambios de etapa educativa o de grupo-clase debido a flexibilizaciones. Medidas de prevención del acoso y el maltrato (situaciones de difícil detección). Incorporación de las TICS como medio de enseñanza. El aprovechamiento de los centros específicos también como centros de recursos materiales, humanos y formativos para todos los agentes implicados en la educación, recogido en el Art. 24 RD 696/1995. Actividades de re-inserción escolar y/o inclusión de los chicos/as escolarizados en colegios especiales. Los centros especiales deben estar adscritos a centros ordinarios, y los niños escolarizados en CEE deben participar en actividades escolares y/o extraescolares con los apoyos que necesiten.

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CONCLUSIÓNES
¿Es posible atenuar o reducir las consecuencias negativas de los TEA? niños tienen capacidad de aprendizaje bajo los principios de inclusión y normalidad y tienen derecho a aprender. Tenemos el deber de enseñarles. Si, los

Si cada menor cuenta con un plan de atención único e integral, que asegure el máximo desarrollo de sus capacidades personales, evitaremos convertirles en un futuro en grandes dependientes. Y el grado de coordinación familia-centro educativo-terapeutas determinará nuestro éxito.

La inclusión educativa enriquece a toda la comunidad escolar. No solo son un número, una cifra, son niños que se esfuerzan cada día y podemos hacer mucho por ayudarles a integrar un mundo sin sentido. Nos ayudará a dar sentido al nuestro.

Los factores asociados con los mejores resultados incluyen la identid¡ficación temprana acompañada de una pronta incorporación a programas de intervención apropiados y una inclusión exitosa en contextos de la comunidad y educativos normalizados con compañeros que tengan un desarrollo normal.

Creemos que los valores fundamentales para lograr una verdadera inclusión social, y un trato digno a nivel educativo, social y sanitario deben ser: COORDINACIÓN ENTRE LOS DISTINTOS ESTAMENTOS, CONCIENCIACIÓN, FORMACIÓN Y ESPECIALIZACIÓN DE LOS RECURSOS.

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ANEXOS
PLANES INTEGRALES DE ATENCIÓN TEMPRANA Y COORDINACIÓN ENTRE CONSEJERÍAS: - DECRETO 53/2010, de 2 de diciembre, de coordinación interadministrativa
en la Atención Temprana en Castilla y León:

http://bocyl.jcyl.es/boletines/2010/12/09/pdf/BOCYL-D-09122010-1.pdf - La Junta de Castilla y León crea un catálogo de servicios propio para prestar
atención temprana a los niños con algún tipo de discapacidad desde su nacimiento y hasta que cumplan seis años:

http://www.redaccionmedica.com/spip.php?article6795 - La Comunidad de Madrid desarrolla un plan transversal para la atención específica
del Trastorno del Espectro Autista:

http://www.elmundo.es/elmundo/2010/03/23/solidaridad/1269366280.html - Plan integral de atención al autismo en Cataluña: http://www.gencat.cat/salut/depsalut/html/es/dir3564/doc34347.html - Plan integral de atención a las personas con discapacidad en Navarra: http://www.navarra.es/NR/rdonlyres/7DBD0FDB-DEDB-4B46-A657FEA9135FC8C5/170681/PlanaprobadoporGN.pdf - El Congreso de los Diputados reclama al Gobierno más recursos económicos para las comunidades autónomas a fin de mejorar la atención de las personas con trastornos del espectro del autismo. http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=700755 - Libro Blanco de la Atención Temprana editado por el Estado donde se recoge que estos servicios deben ser de 0 a 6 años: http://paidos.rediris.es/genysi/recursos/doc/leyes/Legart12_2.doc

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SANIDAD: - La Conselleria de Sanidad concede a las personas con TEA la tarjeta SIP de
accesibilidad preferente para agilizar el acceso y la atención en los servicios sanitarios de estos pacientes y sus familiares:

http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=449523 - Tarjeta de asistencia sanitaria preferente en Galicia: http://www.xornal.com/mobile/artigo/2011/02/01/sociedad/sergas-creara-tarjeta-sanitaria-especialmenores-gallegos-autismo/2011020118521200381.html
- El servicio de Urgencias del Complejo Asistencial Universitario de Burgos ofrece a las personas con autismo atención a la medida:

http://www.diariodeburgos.es/noticia.cfm/Vivir/20110225/urgencias/ofrece/personas/autismo/atenci on/medida/5A1334C3-BA32-F5A7-CC206448D9B7F884 - Programa para la Atención Médica Integral de los pacientes con Trastorno del
Espectro Autista en la Comunidad de Madrid:

http://www.hggm.es/ua/archivos/pdf/TRIPTICO-2.pdf EDUCACIÓN:
- Participación de asociaciones representativas de personas con discapacidad en el ámbito de la política educativa:

http://www.europapress.es/castilla-lamancha/noticia-cermi-gobierno-regional-trabajan-juntos-hoyproceso-educacion-inclusiva-20110207194350.html - Orientaciones para el funcionamiento de aulas estables para alumnado con
trastornos generalizados del desarrollo Gobierno Vasco:

http://www.hezkuntza.ejgv.euskadi.net/r432459/es/contenidos/informacion/dia6/es_2027/r01hRedirectCont/contenidos/informacion/dif7/es_20 82/adjuntos/documentos/NEE%20%281%29/NEE%20liburua_c.pdf -Centros de escolarización preferente para alumnado con TGD en la Comunidad de
Madrid. Aspectos prácticos de una propuesta inclusiva:

http://www.madrid112.org/cs/Satellite? c=CM_Publicaciones_FA&cid=1142433220633&idTema=1109265605077&language=es&pagenam e=ComunidadMadrid%2FEstructura&pid=1109181527641&segmento=1&sm=1 - Recreos dirigidos: 11

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http://www.aetapi.org/congreso2010/experiencias/cuatro.pdf

- Proyecto de Centro de escolarización preferente de alumnos con TGD en el centro
Villar Palasi de la Comunidad de Madrid:

http://www.educa.madrid.org/web/cp.villarpalasi.sanfernando/PDFs/0708/tgd/ProyectoTGD2006200 8.pdf - Carta de servicios del Equipo de Orientación educativa y psicopedagógica de
Castilla y León:

http://www.jcyl.es/web/jcyl/binarios/552/27/folletoEquiposOrientacion.pdf?blobheader=application %2Fpdf%3Bcharset%3DUTF-8&blobheadername1=CacheControl&blobheadername2=Expires&blobheadername3=Site&blobheadervalue1=must-revalidate %2Cpost-check%3D0%2Cpre-check %3D0&blobheadervalue2=0&blobheadervalue3=JCYL_Presidencia&blobnocache=true - Equipo de orientación educativa y psicopedagógica específico de autismo y otros trastornos graves del desarrollo de la región de Murcia: http://www.equipoautismotgdmurcia.es/ - Convenio para prestar apoyo educativo a alumnos con autismo http://www.murcia.com/region/noticias/2011/11/11-convenio-prestar-apoyo-educativo-a.asp - Escolares con autismo recibirán apoyo de especialistas en clase: http://www.laverdad.es/murcia/v/20120112/region/escolares-autistas-recibiran-apoyo20120112.html - Una veintena de alumnos con autismo de la Región cursarán un plan piloto personalizado para mejorar su integración: http://www.europapress.es/murcia/noticia-veintena-alumnos-autismo-region-cursaran-plan-pilotopersonalizado-mejorar-integracion-20120111134944.html - Aprobada por unanimidad una proposición no de ley en el parlamento de Galicia sobre educación inclusiva: http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=601092 http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/search?updated-max=2011-01-01T13%3A57%3A0008%3A00&max-results=6 - Plan Estratégico de Atención a la Diversidad en el Marco de una Escuela Inclusiva 2011-2015 http://issuu.com/downaraba/docs/atenciondiversgv_ej/1#share 12

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SENTENCIAS: - El TS ordena subsanar sin demora las insuficiencias de un colegio con niños autistas (EDJ 2011/99966. Tribunal Supremo Sala 3ª, sec. 7ª, S 9-5-2011, rec. 603/2010. Pte:
Lucas Murillo de la Cueva, Pablo):

http://www.elmundo.es/elmundo/2011/07/26/valencia/1311687961.html
- Juzgado de lo Contencioso-Administrativo de Pontevedra (que después dio

lugar a la Sentencia 6/2010de 18 de enero de 2010 - La sentencia de Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Supremo de 24 de septiembre de 2001 ESPECIALIZACIÓN DE LOS RECURSOS:
- Nace el servicio regional de apoyo, investigación y formación sobre autismo

http://www.elmundo.es/elmundo/2011/03/22/castillayleon/1300816807.html - Formación de docentes: : http://autismodiario.org/2011/03/20/cerca-de-3-700-profesores-de-baleares-reciben-formacionespecifica-para-detectar-a-ninos-con-trastornos-de-aprendizaje/ - Convenio para prestar apoyo educativo a los alumnos con autismo: http://www.murcia.com/region/noticias/2011/11/11-convenio-prestar-apoyo-educativo-a.asp

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