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Atencin abuelos: 12 formas de "marcar la diferencia" para su nieto con autismo

Autora: Jennifer Krumins, maestra de adolescentes con autismo en Ontario, Canad. Tiene tres hijos, uno de ellos con autismo. Es la autora de Done That. Finally Getting it Right. A Guide to Educational Planning for Students with Autism: Lessons from a Mother and Teacher. Fuente: EP Magazine, Diciembre 2008 Publicado en Paso-a-Paso, Vol.20.1 Ud. es abuelo! Nada puede compararse con el profundo amor que un abuelo siente por su nieto. Pasada la etapa de hacer malabarismos entre el trabajo, la casa, la escuela y la crianza de los muchachos, los nietos son una de las grandes bendiciones de la vida. Pero la vida no siempre nos manda sus bendiciones en la forma que esperamos. El diagnstico de autismo es para muchos un despertar ante un nuevo mundo; un mundo desconocido. El autismo es un trastorno neurolgico desafiante y a veces misterioso que se presenta en 1 de 150 nios. Se manifiesta principalmente por alteraciones en el rea del lenguaje, la comunicacin, la conducta y las relaciones sociales. Para los padres, el diagnstico nos hace pedazos el corazn y hace que se nos tambalee el futuro (al menos por un tiempo). Es all que entran los abuelos. Han estado esperando noticias sobre su nieto durante meses, tal vez aos, y ahora la verdad es desgarradora y demasiado dolorosa. Sus hijos estn sufriendo. Qu podra ser peor? El abuelo que lea este artculo lo hace porque quiere ayudar. Quiere encontrar una forma de aliviar el dolor. Sus hijos adultos le necesitan. Ud. no puede cambiar el diagnstico de autismo o hacerlo desaparecer pero puede jugar un papel crtico para hacer que la vida de sus hijos y su nieto sea ms manejable. Si bien tener un hijo con autismo es desafiante, la vida asumir una nueva normalidad , un nuevo significado. Existen terapias, programas educativos y consideraciones dietticas que harn la vida para la persona con autismo mucho ms controlable. Entonces, Desea jugar un papel positivo en la vida de su nieto con autismo? Siguen algunas sugerencias que le ayudarn a arrancar con buen pie. 1. Apoye a sus hijos en sus esfuerzos por aceptar la situacin y recorrer el camino. Escuche, valide y evite ofrecer opiniones o soluciones rpidas. Lo que ms necesitan los padres es sentirse apoyados y validados de que son buenos padres y que podrn afrontar la situacin; sentir que no estn solos. 2. Aceptar y amar a su nieto por ser quien es ahora, no por lo que quisiera que fuera. Esto puede ser todo un desafo cuando, por ejemplo, estn en pblico y se presente un estallido Recuerde, este nio con autismo no est simple-mente portndose mal; sus conductas son una forma de comunicacin y significan que su nieto necesita comunicarle algo y no es capaz de hacerlo. Querer a su nieto significa interpretar sus conductas y descifrar el mensaje que esconden. 3. Evite juzgar o culpar a alguien o algo. Como seres humanos, muy frecuentemente nos encontramos buscando algo o alguien a quien culpar. En trminos del crecimiento emocional, fsico e intelectual de su hijo, la energa negativa siempre es energa desperdiciada. La energa

positiva busca aprender, comprender y apoyar lo que existe. El autismo es un trastorno neurolgico. Los padres no pueden hacer o dejar de hacer nada que ocasione el autismo del nio. Sugerir otra cosa sera cruel y totalmente equivocado. 4. Apoye econmicamente cuando sea posible. Los ahorros que haban acumulado con fines educativos podran necesitarse antes de lo previsto. Las terapias, los programas, los recursos son costosos, pero son factores crticos para mejorar la vida de sus hijos y de su nieto con autismo. Djeles saber que les ayudar en todo lo posible. 5. Aprenda todo lo posible sobre el autismo. Existen numerosos y excelentes recursos disponibles. El objetivo debe ser aumentar su comprensin sobre la comunicacin, la socializacin y las conductas de su nieto -no encontrar una cura. Informacin sobre como los nios con autismo perciben el mundo y cmo aprenden le ayudar muchsimo para relacionarse con su nieto. Uno de los libros favoritos de mis padres es El Pensamiento Autista, por Peter Vermeulen. 6. Ofrzcase para pasar tiempo con los nios y facilite el recurso econmico para que los padres puedan tomarse un respiro. No espere a que se lo pidan. El matrimonio de su hijo y su salud mental requieren tanta atencin como la de su propio nieto. El tiempo de respiro que pueda brindarle regularmente a sus hijos representa un beneficio para toda la familia. 7. Obsequiar vales (gift certificates) para el cine, un restaurante, un spa o un gimnasio es una forma de obligar a los padres a tomarse un tiempo para si mismos. La mayora de los padres tiende a relegar a ltimo lugar su propio autocuidado. Hacerles una comida casera o una limpieza a fondo en casa podran ser opciones. Cuiden a sus hijos adultos para que puedan cuidar de su nieto. 8. Pase tiempo con los hermanos del nio con autismo o cuide al nio con autismo para que sus padres puedan reconectarse con sus hijos con desarrollo tpico. Muy frecuentemente la vida en casa se centra en el nio con necesidades especiales y los hermanos llegan a perderse en ese trajn. Organizar das especiales o actividades planificadas le dar a los hermanos un respiro del ajetreo de la rutina familiar. Los hermanos del nio con autismo necesitan saber que est bien tomarse un descanso de cuidar de una persona que nos exige mucho. 9. Dle a su nieto la oportunidad de desarrollar autoestima ensendole como hacer las cosas por si mismo en lugar de hacrselas. Es muy tentador hacer las cosas por su nieto con necesidades especiales. Los abuelos pueden llegar a sentir que tus bebs tienen tantos retos en la vida que sera cruel decirles Puedes hacerlo solo! . Pero los abuelos deben estar conscientes que ser demasiado protectores con el nio puede restarle oportunidades de aprender algo nuevo y sentir el orgullo de lograrlo. Ningn abuelo desea socavar el autoestima de su nieto. Acompaando sus intentos a cada paso (aun cuando no acierte), le ayudar a fortalecer su autoestima y ese ser un legado de por vida. 10. Comunquese con el nio con autismo en frases breves y sencillas. Si quiere que su nieto haga algo, es mejor expresarlo directamente en lugar de formularlo como pregunta. Por ejemplo, en lugar de preguntar, Quieres ayudarme a recoger las hojas del jardn?, es ms probable que tenga una respuesta positiva si lo plantea as, Ven a recoger las hojas conmigo. As me puedes ayudar. Las personas con autismo son muy literales en su pensamiento y si planteamos algo como pregunta, podramos tener la respuesta equivocada. Evite levantar la voz, hablar rpidamente o

dar mltiples instrucciones a la vez. Es probable que su nieto no logre procesar todas sus instrucciones verbales y podra ignorarlo o alterarse. 11. Para la mayora de las personas con autismo, las imgenes, las listas y los diagramas tienen mucho ms sentido que las palabras. Si su nieto se altera o parece no entender algo, sera conveniente hacerle un dibujo o diagrama, relacionar los pasos que se sucedern o utilizar una agenda pictrica. Por ejemplo, una lista podra ser: 1) Jugar en el parque; 2) Merendar; 3) Cepillarte los dientes; 4) Hora de dormir. O an ms especfico: 1) Comer la merienda; 2) Cepillarte los dientes; 3) Leer un cuento; 4) Dormir. 12. Respete las expectativas y los lmites que los padres establecen. La crianza de un nio con autismo requiere estructura y rutina, ambas esenciales para la tranquilidad del nio. Acate las restricciones dietticas, la hora de dormir, las rutinas (aunque le parezcan peculiares) y las pautas de comunicacin que los padres establezcan. Es posible que el nio con autismo tenga dificultad manejando cambios de rutina, de comidas, de sitio donde dormir, etc. cuando estn visitando su casa. Esto no se debe a que se estn portando mal. No es un tema de falta de disciplina. Es un tema relacionado con el autismo y hay que manejarlo as. Confe en que Ud. puede tener un impacto profundo y trascendental en la vida de su nieto convirtindose en el apoyo que sus padres necesitan. Como abuelos, pueden llegarse a sentirse impotentes y perdidos sobre la forma de ayudar. En realidad, Ud. tiene el potencial de marcar una gran diferencia, incluso cuando viva lejos. Su apoyo, reconocimiento y amor sern factores que incidirn en que la familia de su hijo adulto logre afrontar el desafo de criar a un nio con autismo.