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ndice

PRLOGO...................................................................................................IX
INTRODUCCIN..........................................................................................1
PORQUYO?............................................................................................3
REACCIONESNORMALESDESPUSDELDIAGNSTICO........................7
CUENTIONARIO9DELASALUDDELPACIENTE(PHQ9)....................................23
PERO,QUESLAESCLEROSISMLTIPLE?.............................................27
ESCLEROSISMLTIPLEREMITENTERECURRENTE............................................29
ESCLEROSISMLTIPLEBENIGNA....................................................................................31
ESCLEROSISMLTIPLESECUNDARIAPROGRESIVA..............................................32
ESCLEROSISMLTIPLEPRIMARIAPROGRESIVA..................................................33
ESCLEROSISMLTIPLEMALIGNA...................................................................................34
ESCLEROSISMLTIPLEREMITENTEPROGRESIVA................................................34
ESCLEROSISMLTIPLESTIPORECURRENTESYTIPOPROGRESIVAS.........................35
PORQUSEDALAESCLEROSISMLTIPLE?..........................................39
CMOSEDIAGNOSTICALAESCLEROSISMLTIPLE?............................43
CMOSQUEMEDIAGNOSTICARONCORRECTAMENTE?..................47
RECURSO6.1MISEXMENESDELABORATORIO...............................................53
RECURSO6.2MISMEDICACIONES................................................................55

LOSTRATAMIENTOSDELAENFERMEDAD..............................................57
TRATANDOLASEXACERBACIONES..................................................................60
LOSINMUNOMODULADORES......................................................................63
LOSINMUNOSUPRESORES..........................................................................65
LASTERAPIASORALES.................................................................................65
LASCLULASMADRE...................................................................................70
ENTENDIENDOLASETAPASDELOSENSAYOSCLNICOS.......................................77
CONTROLANDOLOSSNTOMAS..............................................................80
ALTERACIONESENLASENSACIN..................................................................81
DEBILIDADMUSCULAR................................................................................83
v

MaraAdelitaReyesVelarde,MD,MPH

DOLOR....................................................................................................87
ESPASTICIDAD(OENDURECIMIENTODELOSMSCULOS)....................................89
FATIGA....................................................................................................91
Conservandolasenergas:....................................................................95
INCONTINENCIAURINARIA.........................................................................100
LLANTOORISAINCONTROLABLE.................................................................102
MAREOSYVRTIGO.................................................................................102
PIESFROSEHINCHAZNDELTOBILLO..........................................................103
PROBLEMASALHABLAR............................................................................104
PROBLEMASALTRAGAR............................................................................105
PROBLEMASCOGNOSCITIVOS.....................................................................106
PROBLEMASCONELINTESTINO...................................................................114
PROBLEMASCONLAVISIN.......................................................................117
PROBLEMASDECOORDINACINYBALANCE...................................................120
PROBLEMASSEXUALES..............................................................................121
PROBLEMASPARADORMIR........................................................................122
TEMBLORES............................................................................................124
RECURSO8.1DIARIODESNTOMAS............................................................127
RECURSO8.2MISHBITOSDEDORMIR......................................................129
QUHAGOCONELESTRS?.................................................................133
APRENDIENDOACONOCERTUENFERMEDAD.....................................140
LASTERAPIASNOTRADICIONALES........................................................147
ABEJAS,TERAPIACONELVENENO...............................................................150
ACUPUNTURA,DIGITOPRESIN(SHIATSU)...................................................151
AMALGAMA...........................................................................................152
ANTIOXIDANTES......................................................................................153
ARNDANO(CRANBERRY).......................................................................154
AROMATERAPIA......................................................................................155
ASPARTAME...........................................................................................156
AYURVEDA.............................................................................................157

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ConlospiesenlaTierra

CAFENA................................................................................................158
CHELATETHERAPY...................................................................................159
COOLING...............................................................................................159
DIETAS..................................................................................................159
LADIETASWANK:....................................................................................160
EQUINACEA............................................................................................161
FELDENKRAIS..........................................................................................162
GINKGOBILOBA......................................................................................162
HIERBADESANJUANST.JOHNWORT....................................................163
HIERBASENGENERAL...............................................................................165
HIPNOSIS...............................................................................................168
HOMEOPATA.........................................................................................169
IRRIGACINOTERAPIACOLONICA...............................................................170
KAVA....................................................................................................171
MAGNETOSYELECTROTERAPIA...................................................................172
MARIHUANA/CANNABIS..........................................................................173
MEDICINAQUIROPRCTICA.......................................................................174
MEDITACIN..........................................................................................175
MELATONINA.........................................................................................175
NEURALYN.............................................................................................176
OXIGENOTERAPIAHIPERBRICA(OHB).......................................................177
PADMA28.............................................................................................178
PROKARIN..............................................................................................179
PSYLLIUM...............................................................................................180
REFLEXOLOGA........................................................................................181
ST.JOHNSWORT...................................................................................182
TAICHI..................................................................................................182
TERAPIAQUELANTE(CHELATETHERAPY)...................................................183
TERAPIADEENFRIAMIENTO(COOLING).....................................................184
VALERIANA.............................................................................................185

vii

MaraAdelitaReyesVelarde,MD,MPH

VITAMINASANTIOXIDANTES......................................................................185
VITAMINAB12.......................................................................................187
VITAMINACOCIDOASCRBICO...............................................................188
VITAMINADYCALCIO..............................................................................189
Fuentesnaturalesdelasvitaminas....................................................191
YOGAYSUSVARIACIONES..........................................................................194
ZINC.....................................................................................................195
CMO,CUNDOYAQUINSELODIGO?...........................................201
Recurso12.1Preguntasparalarevelacindeldiagnstico......................219
Recurso12.2Larevelacindesudiagnsticoeneltrabajo..............220
LASRELACIONESNTIMASYLAESCLEROSISMLTIPLE.......................223
CMOAFECTALAESCLEROSISMLTIPLEAMIFAMILIA?.................229
ELEMBARAZOYLAESCLEROSISMLTIPLE...........................................233
LAESCLEROSISMLTIPLEPEDITRICA..................................................237
LOSCUIDADORES...................................................................................253
ELCUIDADOPREVENTIVOYTOTAL.......................................................257
Recurso18.1:PruebaspreventivasMujer.........................................263
Recurso18.2:PruebaspreventivasHombre......................................265
VIVIENDOCONLAESCLEROSISMLTIPLE.............................................266
APNDICE1:MIHISTORIACLNICA.............................................................273
APNDICE2:PREGUNTASQUEPUEDOHACERAMIDOCTOR............................277
TABLADECONTENIDO...........................................................................281
BIBLIOGRAFA.........................................................................................281

viii

MaraAdelitaReyesVelarde,MD,MPH

TRATANDO LAS EXACERBACIONES


Antes de que tu mdico decida si trata o no la
exacerbacin, primero debe estar seguro de que es una
exacerbacin verdadera. Para que sta se considere verdadera
debe haber un empeoramiento de los sntomas o sntomas
nuevospormsde24horassinsignosdeinfeccinofiebre.Delo
contrario se considera una pseudoexacerbacin o exacerbacin
falsaquepudieraestarcausadaporfactoresexternoscomocalor,
fiebre, infecciones y que no ocasiona o representa una
inflamacin o dao en la mielina. Las infecciones urinarias y el
calorsonlascausasmscomunesdelaspseudoexacerbaciones.
La segunda recada despus del diagnstico es la que nos
hacereconocerquestenemoslaenfermedadyqueenrealidad
el mdico no se haba equivocado en su diagnstico. De ah en
adelante todo depende del control que se tenga de la
enfermedad. No importa lo preparado que te sientas, las
exacerbaciones tienen la habilidad de desencadenar un sin
nmero de emociones nicas en cada momento. Por eso es
importante que tan pronto reconozcas o te sientas que
posiblemente ests teniendo una, acudas a tu mdico lo antes
posible.
Noexisteunareglaclarasobrelamejormaneradetratary
ladosisausarenunaexacerbacin(Thrower.,2009).Unavezque
tu mdico decide que es una exacerbacin, evaluar si esta
exacerbacinenparticularrequerironodedichotratamiento.
Los corticoides
Las exacerbaciones generalmente se tratan con dosis altas
decorticosteroidesgeneralmenteporvaintravenosa(esteroides
intravenosos), aunque tambin pueden ser orales. NO se deben
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Lostratamientos

paratratarlaesclerosismltiple.
Hasta el momento de la publicacin de este libro no
hayunaterapiabasadaenlasclulasmadrequecure
laesclerosismltiple.
Terapia con clulas madre hematopoyticas,
Trasplantes de medulas seas o
Trasplantes de clulas madre propias
Todosestosnombresserefierenaunprocedimientoqueal
momentoseconsideratodavaeninvestigacinparalaesclerosis
mltiple.Esteprocedimientofuediseadoparalaspersonascon
cncer terminal. Conlleva un alto riesgo de muerte para la
persona que se hace este procedimiento ya que por varias
semanasnotieneningunadefensaylamsleveinfeccinpuede
causarlamuerte.
Las clulas madre hematopoyticas son las que originan
todaslasclulasdelasangreydelsistemainmune.Enlosadultos
estasclulassepuedenencontrarenlamedulasea.Estasclulas
tienen la posibilidad de multiplicarse y repoblar la sangre y el
sistema inmune por lo que han sido tiles en personas que han
sidosometidosaunaquimioterapiaoradioterapiaporalgntipo
decncer.
Durante el procedimiento se extraen las clulas madre
hematopoyticasdelapersonasyseseparanlasclulasqueson
capaces de regenerar nuevas clulas inmunes. La persona con
esclerosis mltiple entonces se le administra radiacin y/o
quimioterapiaparadestruirtodaslasclulasdelsistemainmune.
Luegodeuntiempo,selereintroducesusclulasmadremediante
una inyeccin y se espera a que estas clulas se multipliquen
71

Lasterapiasnotradicionales

Belpoggi,&Tibaldi.,2007)
Probableusoenlaenfermedad:
Nohayninguno.
Efectosindeseablesoprecaucin:
LaspersonasquetienenunproblemallamadofenilcetonuriaPKU
(del ingls"phenylketonuria")no debenusaraspartame. Al igual
que las mujeres embarazadas con un nivel alto de fenilalamina.
Estaspersonasnopuedenmetabolizaryeliminarelaspartame.

AYURVEDA
Ayurveda est considerada una forma tradicional de medicina
en la India. El significado de la palabra viene de sus dos silabas
yus o vida y veda o perteneciente a las ciencias o al
conocimiento.Ayurvedaseconsideracomounafilosofadelavida
queincluyerecomendacionesdecmoprepararlacomidayvivir.
Este tipo de medicina enfatiza el uso de medicinas provenientes
delosvegetales.
Desde el 2005, se han publicado reportes de intoxicacin con
plomoenpersonasqueusanproductospreparadosdeacuerdoa
la ideologa Ayurveda. Estos van desde Italia y Holanda, a los
EE.UU.(Muzi,Dell'Omo&Murgia.,2005),(Kanen,&Perenboom.,
2005),(Buettner,Mukamal&Gardiner.,2009).
Es alarmante saber que hay una posibilidad de intoxicacin por
plomo si no se tiene cuidado al usar estos suplementos. En
particular Kannen & Perenboom (2005) hablan de una persona
conesclerosismltiplequedebidoaundolorgeneralizadodifcil
de controlar comenz a usar una medicacin Ayurvedic. De

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MariaAdelitaReyesVelarde,MD.MPH

momento present dolor intestinal con sangrado rectal, prdida


de peso, anorexia y estreimiento. Un examen de sangre rectal
demostr que estaba intoxicada con plomo y la medicacin
Ayurvedicqueestabausandotenaunaltocontenidodeplomo.
Imagnense lo que es tener esclerosis mltiple y encima
intoxicarseporusarmedicamentosnaturales.
De acuerdo a un estudio publicado en el 2008 en Journal of the
American Medical Association (JAMA), el 20% de los productos
Ayurveda elaborados en los Estados Unidos de Norte America y
en la India comprados a travs de la internet, contienen niveles
altos de plomo, mercurio o arsnico que exceden por ms de 2
estndares los niveles aceptables para el consumo diario de los
mismos. Algunos de los productos examinados provenan del
BazaarofIndia(Saper,Phillips,Sehgal,etal.,2008).
Ashwagandha, es un suplemento que muchas veces se
recomienda en Ayurveda especficamente para la esclerosis
mltiple.Estesuplementoestimulaelsistemainmuneporloque
puedeinterferirconlosfrmacosmoduladoresdelaenfermedad.
Tambin se ha observado que tiene efectos sedantes por lo que
puede aumentar la fatiga y aumentar los efectos de baclofen
(Lioresal), diazepam (Valium), y tizanidine (Zanaflex), e
interferirconlasmedicacionesparalatiroides.
Vasenotadeprecaucinsobrelosproductospreparadosenbase
ahierbasparamsinformacindecmopuedecuidarsedeestos
problemas.

CAFENA
Tnegro(Camelliasinensis),cocoa,guaran,mate

158

Captulo16
Laesclerosismltiplepeditrica
Cada vez sabemos ms sobre la esclerosis mltiple (EM)
peditrica. Esto es gracias a 6 centros de EM peditrica en la
nacin(EE.UU)que en colaboracin conla Sociedad Nacional de
Esclerosis Mltiple estudian la enfermedad y proveen la mejor
atencin posible a las familias que ahora enfrentan esta
enfermedad. Estos centros se mantienen en comunicacin con
otros centros internacionales de esclerosis mltiple peditrica
intercambiando informacin y discutiendo casos difciles, lo que
los mantiene a la vanguardia en la investigacin de la
enfermedad. Si te interesa averiguar sobre estos centros u otros
especializados en la esclerosis mltiple pueden llamar en los
EstadosUnidosdeAmricaal18003444768oalaasociacinde
esclerosismltipledetupas.
Hastaahorasabemosqueentreel2.7al5%delaspersonas
conlaesclerosismltiplesediagnosticanantesdelos16aos,la
mayoraentrelos10y16aosdeedad.
Porquledaaunnioesclerosismltiple?
Nosabemos,pareceestarsujetoalasmismasrazonesque
en los adultos; probablemente sea una mezcla de virus, medio
ambienteypredisposicinogentica.
Diagnstico
Si es difcil diagnosticar la enfermedad en adultos
imagnense en los nios. Cuando un pedatra o neurlogo
peditrico ve un nio o adolescente que ha tenido un episodio
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MaraAdelitaReyesVelarde,MD,MPH

consntomasneurolgicosdetipodesmielinizantedebedescartar
un sinnmero de enfermedades nicas de los nios incluyendo
muchasdeorigengentico,infecciosoeinflamatorio.
Entre ellas se encuentra una llamada encefalomielitis
agudadiseminadaagudaoADEMporsussiglaseningls.stase
considera como un episodio de dficit neurolgico nico que se
desarrollaamenudoluegodeunainfeccinviral.Lapreguntaque
a menudo se hacen los especialistas es si esto es algo que se
presentar solo una vez o si es un primer episodio de EM que
requeriruntratamientoalargoplazo.
Para diagnosticar la EM peditrica se usan los mismos
parmetros que para el adulto (ve el captulo 5 Cmo se
diagnosticalaesclerosismltiple?):
La evidencia de por lo menos dos reas en el sistema
nervioso central con prdida de la mielina
(desmielinizacin)separadasentiempoyespacio.
Esto significa que se debe tener lesiones o placas en
diferentes partes del cerebro, mdula espinal o nervio
ptico a diferentes intervalos durante el transcurso del
tiempo.
Todas las otras enfermedades con sntomas neurolgicos
parecidosalaesclerosismltiplehansidodescartadas.

Muchos pedatras y neurlogos peditricos no les gusta


diagnosticar esclerosis mltiple en nios y en adolescentes
porque:
ADEMesmscomnquelaesclerosismltipleennios
Consideranquelaesclerosismltipleesunaenfermedadde
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