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COMPRENDER EL ALZHEIMER.

CUIDADORES

Paz Guill Martnez

C O N S E L L E R I A

D E

S A N I TAT

2002

Portada:

Hombre y naturaleza de Jordi Ferrs Malonda

Edita: Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat de la presente edicin: Generalitat Valenciana, 2002 del texto: la autora de la imagen: familiares y herederos 1 edicin Edicin coordinada por: Direccin General para la Salud Pblica. Servicio de Promocin de la Salud ISBN: 84-482-3275-5 D. L.: V-4465-2002 Maquetacin: Grficas Papallona, S. Coop. Val. Imprime: Carduche, S. Coop. Val.

Presentacin

El Alzheimer es una enfermedad que, a pesar de los avances cientficos vividos en la ltima dcada, sigue rodeada de una gran cantidad de incgnitas. Incgnitas que no slo surgen al analizar sus causas, sino que tambin se derivan de las estrategias trazadas para su curacin. Dudas que han provocado la aparicin de convenciones errneas e incluso tabes, como asociar su origen a toxinas medioambientales, a los malos hbitos o a causas psiquitricas o contagiosas. Hoy en da, nuestro conocimiento sobre ella apenas sobrepasa el hecho de calificarla como una enfermedad neurolgica progresiva e irreversible que deteriora el cerebro. En cambio, y por desgracia, s conocemos y sufrimos las consecuencias que lleva aparejadas. Unas secuelas que se extienden a lo largo de un periodo de vida que oscila entre los 2 y los 20 aos y que acaba derivando irremediablemente en el fallecimiento del afectado. Sus secuelas no slo afectan al organismo y condicionan la calidad de vida del enfermo que padece un deterioro de sus funciones intelectuales, sino que trasciende al entorno familiar, provocando por un lado un gran desgaste emocional entre aquellos que lo cuidan y por otro generando un enorme coste econmico y social a la comunidad que asume su prevencin y tratamiento. La OMS estima que actualmente en todo el mundo existen entre 17 y 25 millones de personas con la enfermedad de Alzheimer, lo que representa el 70 por ciento del conjunto de las enfermedades que se producen en la poblacin geritrica. Este porcentaje situa a esta enfermedad como una de las patologas ms prevalentes del grupo conocido como enfermedades degenerativas del cerebro. La Conselleria de Sanidad, a travs del presente libro, quiere contribuir a mejorar el conoci-

miento, el manejo y la resolucin de los problemas que genera la convivencia con una persona que padece esta enfermedad, pues es la familia la que vive de cerca el desarrollo del Mal de Alzheimer, la que sufre con dolor e impotencia la incomprensin y el miedo que provoca esta dolencia y, por tanto, es ella la que, por su papel activo, debe ser objeto de nuestra comprensin, de nuestra solidaridad y de nuestro mximo apoyo emocional y psicolgico.

Serafn Castellano Gmez Conseller de Sanitat

Prlogo

Las mejoras tanto en los cuidados sanitarios como en otros mbitos, como el saneamiento y la alimentacin, han incrementado de una forma notable la esperanza de vida y la calidad de esta. Sin embargo, aparecen nuevos retos a los que la sociedad, en especial el sistema sanitario, debe hacer frente para seguir aadiendo calidad de vida a los aos. Las demencias en general y la enfermedad de Alzheimer en particular es uno de estos retos a los que toda la sociedad se enfrenta. Quizs sea uno de los problemas de salud en los que mejor se refleja la necesidad de una intervencin coordinada entre el sistema sanitario y el resto de la sociedad. En estos problemas juegan un papel fundamental las personas que se encargan del cuidado directo de los pacientes. La Direccin General para la Salud Pblica es consciente de las dificultades que entraa para las familias el hacerse cargo de personas afectadas por esta enfermedad: las dudas, los temores, las preguntas son numerosas. Este libro, escrito por profesionales sociosanitarios, pretende dar respuesta a todas estas cuestiones, con el objetivo final de mejorar tanto la calidad de vida de estos pacientes como de sus cuidadores.

Manuel Escolano Puig Director General para la Salud Pblica

ndice
Presentacin............................................................................................................................5 Prlogo ...................................................................................................................................7 Introduccin ..........................................................................................................................11 Enfermedad, diferencia con otras demencias...........................................................................13 Preguntas de 1 a la 11 Proceso, prediccin, diagnstico, evolucin, ...........................................................................21 Preguntas de 12 a la 21 Alimentacin, peso, incontinencia, lceras por presin.............................................................29 Preguntas de la 22 a la 29 Comunicacin con los enfermos, alteraciones psicolgicas, depresin.......................................35 Preguntas de la 30 a la 51 Actitudes frente a la enfermedad ............................................................................................49 Preguntas de la 52 a la 64 Tratamientos ..........................................................................................................................59 Preguntas de la 65 a la 68 Servicios externos, procesos legales y recursos en la ltima fase...............................................65 Preguntas de la 69 a la 86 Testimonios............................................................................................................................77 Bibliografa, Bibliografa de consulta ......................................................................................81 Direcciones de Internet de inters............................................................................................83

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Introduccin

Qu es la enfermedad del Alzheimer?


Hace unos aos pocas eran las respuestas a esta pregunta, pero actualmente se estn realizando muchas ms investigaciones, estudios, surgen nuevas iniciativas que pretenden mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares, protocolos de actuacin que se plantean con el objetivo de descubrir cuanto antes a que tipo de trastorno nos estamos enfrentando, elaborando un diagnstico temprano; acciones todas ellas que intentan aclarar dicho interrogante. El progresivo envejecimiento de la poblacin nos permite disfrutar durante ms tiempo de la compaa y conocimientos de nuestros mayores, pero tambin que se desarrollen enfermedades relacionadas con la edad, que hasta entonces eran grandes desconocidas. Disfrutar de un envejecimiento ptimo se convierte entonces en una tarea difcil si consentimos que estos enfermos y sus familiares se enfrenten solos a esta situacin, por tanto creo que es doblemente importante adoptar una actitud de apoyo: una desde el egosmo, conscientes del alcance de este mal, y otra ayudando a aquellas personas que han sido el sostn de nuestro crecimiento y que ahora necesitan nuestros cuidados. Estamos dispuestos?... Est nuestra sociedad preparada para aceptar estos nuevos retos?.... La posibilidad de haber colaborado en el desarrollo de este proyecto ha producido en mi un cmulo de satisfacciones, por un lado tener la oportunidad de intentar ayudar a los familiares y profesionales en el cuidado de este tipo de enfermos, contestando algunas de las preguntas ms comunes que se les presenta, por otro la gran suerte de descubrir gente maravillosa a la que se que no agradecer bastante el apoyo prestado en mi caminar y con que fuerza han puesto el corazn en esta idea, y por supuesto a los incondicionales, mi familia y amigos que me han animado siempre. GRACIAS.

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Enfermedad, diferencia con otras demencias

Enfermedad, diferencia con otras demencias


1. Qu es la enfermedad de Alzheimer? Actualmente la enfermedad de Alzheimer es definida como la degeneracin del cerebro (sobre todo su corteza), el cual va perdiendo neuronas y conexiones (sinapsis), acumula una protena anormal (amiloide) y muestra lesiones caractersticas (placas seniles y ovillos neurofibrilares). La enfermedad de Alzheimer es progresiva, degenerativa del cerebro y provoca deterioro de la memoria, de pensamiento y de conducta. La persona que la padece puede experimentar o sentir confusin, desorientacin en el tiempo y en el espacio, cambios en la personalidad y de conducta, alteraciones en el juicio, dificultad para encontrar la palabra adecuada, finalizar ideas o pensamientos y para seguir instrucciones. Finalmente incapacita a quien la padece a cuidar de s mismo, perdiendo poco a poco su autonoma. 2. Cmo podemos saber si una persona padece esta enfermedad? Cuando aparecen una serie de sntomas y no se pueden explicar de una forma lgica. Alteraciones en la memoria, por ejemplo, podemos tenerlas todas las personas por causas nerviosas -estrs, depresin, etc.-, por falta de concentracin en lo que estamos haciendo, por desinters en lo que estamos llevando a cabo, etc. Sin embargo, hay otras situaciones o informaciones que de ordinario no olvidaramos: el nombre de aquellas personas con las que tratamos todos los das,

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cmo hacer nuestro trabajo cotidiano, dejar de saber constantemente el da en que nos hallamos, etc. Cuando este tipo de alteraciones o trastornos, desorientacin, cambios bruscos de carcter, errores en la denominacin de las cosas, dificultad en la abstraccin. surge de una forma reiterante, debe acudir al mdico de cabecera para que los interprete y diagnostique, solicite colaboracin a otro especialista o imponga algn tipo de terapia. 3. Qu sucede en el cerebro de un enfermo de Alzheimer? Las clulas especficas del cerebro, llamadas neuronas, se comunican unas con otras transmitiendo la informacin necesaria que nos permite poder mover un brazo, reaccionar ante una situacin de peligro, recordar donde hemos dejado las llaves, o poder hablar con nuestros amigos. Estas neuronas son diferentes segn en que zona del cerebro se encuentren. En la enfermedad de Alzheimer debido a una serie de lesiones, la conexin entre las neuronas se ve interrumpida lo que provoca que la informacin no se transmita provocando las alteraciones cognitivas, funcionales y conductuales caractersticas de este tipo de demencia. En las primeras fases de la enfermedad las alteraciones se presentan inicialmente en una zona restringida del cerebro, conocida con el nombre de hipocampo, estructura relacionada con la memoria, para difundirse posteriormente a toda la corteza cerebral. Aunque se conocen las lesiones, an no se han descrito adecuadamente la secuencia de acontecimientos que conducen a la muerte de las neuronas y a la prdida consiguiente de capacidades mentales. Una de las lesiones caracterstica de este tipo de trastorno son las llamadas placas seniles. Estas estructuras que se forman alrededor de las neuronas, estn formadas por una sustancia que no puede disolverse, llamada amiloide y rodeada de prolongaciones nerviosas anmalas. Los ovillos neurofibrilares constituyen la segunda manifestacin clave en la enfermedad de Alzheimer. Este tipo de lesin se produce por la formacin de filamentos nerviosos en forma de maraa u ovillo, de ah su nombre, en el interior de las neurona. La corteza del cerebro (principal origen de las funciones intelectuales) se atrofia, se encoge y los espacios en el centro del cerebro se agrandan, reduciendo por lo tanto su superficie.

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4. Qu es la demencia senil? La demencia senil es un trmino relacionado con una serie de signos y sntomas que normalmente presentan personas mayores de 65 aos, de ah el trmino senil. En el pasado, el trmino enfermedad de Alzheimer sola aplicarse a una forma de demencia presenil, diferencindola de la demencia senil la cual se relacionaba con factores de tipo vascular. Sin embargo, ahora se entiende ms que la enfermedad afecta tanto a personas por encima como por debajo de los 65 aos de edad. Por tanto podemos plantear que existe una sola enfermedad de Alzheimer con dos picos de presentacin: 55-60 aos (demencia presenil) y de 70-75 aos (demencia senil). 5. Qu diferencia existe entre demencia y enfermedad de Alzheimer? La demencia, como se ha sealado anteriormente, hace referencia a un conjunto de signos y sntomas que estn relacionados con la disminucin de las capacidades mentales (memoria, lenguaje, capacidad de razonar) alteracin de la conducta y afectacin de la vida social y laboral, este concepto no hace referencia a una enfermedad concreta sino que es un trmino general. Existen ms de setenta causas y enfermedades que pueden hacer que una persona padezca demencia. Por ejemplo, el alcohol puede llegar a producir una demencia, pero tambin la disminucin de la vitamina B12 puede llegar a producirla, as como el caso de la demencia tipo Alzheimer provocada por otras causas distintas a las anteriores. Del total de las demencias algunas son curables, aunque desgraciadamente son las menos frecuentes, y otras pueden tratarse, como mnimo, para mejorar su evolucin y aliviar sus sntomas. En la actualidad, la causa ms frecuente de demencia es la enfermedad de Alzheimer en un 60 por 100 de los casos, seguida por la demencia vascular con un 20 por 100 y la conjuncin de ambas, la demencia mixta, con 10 -15 por 100.

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6. Cul es la prevalencia de la enfermedad de Alzheimer en Espaa, en Europa y a nivel mundial? En el mundo hay 20 millones de personas con la EA, en Europa se calcula entre 5 y 6 millones el nmero de afectados, En Espaa la cifra estimativa es algo ms de 400.000 personas mayores de 60 aos que padecen esta enfermedad. 7. Hay ms casos que en dcadas anteriores? Cuando el patlogo alemn Alos Alzheimer describi la enfermedad en 1906, la mayora de la gente no llegaba a padecerla; mora antes de cumplir los aos necesarios como para que se desarrollara. Pero desde entonces la esperanza de vida ha aumentado considerablemente. En un estudio, realizado por la Sociedad Espaola de Geriatra y Gerontologa se descubre que ms de seis millones de espaoles superan actualmente los 65 aos. La esperanza de vida del hombre se sita en los 74 aos y en la mujer en los 81.Si se estima que actualmente la demencia en nuestro pas supera el 10 por 100 para las personas de 65 aos multiplicndose por dos para los mayores de 85, el problema en un futuro puede ser alarmante. 8. Cules son los sntomas de alarma de aparicin de la enfermedad de Alzheimer? * Prdida de memoria de sucesos recientes. Nombres propios, nmeros de telfono * Repetir las mismas cosas una y otra vez: Qu hora es? * Dificultad en la realizacin de tareas de la vida diaria: Conducir, cocinar, afeitarse, manejo del dinero * Prdida de confianza: Esconder cosas, acusaciones sin sentido * Cambios inexplicables de humor, irritabilidad, estado de nimo depresivo y/o ansioso. * Dificultades para encontrar la palabra adecuada. * Desorientacin en el mbito domstico y facilidad para perderse en lugares conocidos. * Tendencia a evitar reuniones sociales.

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9. Cul es la memoria ms afectada en la enfermedad de Alzheimer? Aunque son varias las capacidades cognitivas que se ven afectadas a lo largo de la evolucin de esta enfermedad, sta es conocida por la enfermedad de la memoria. Por un lado, esta alteracin aparece desde el inicio de la demencia y se convierte en una de las ms llamativas, ya que el sujeto empieza por olvidar los hechos ms recientes para pasar a olvidar lo que le ocurri en el pasado, y por otro lado la memoria es fundamental para el buen funcionamiento del resto de las capacidades, por ejemplo el deterioro de la memoria provocar que tengamos dificultades para aprender cosas nuevas. La prdida de memoria es probablemente la principal seal de alarma para saber si una persona est empezando desarrollar la enfermedad de Alzheimer. En la enfermedad de Alzheimer, la memoria conocida como memoria de trabajo que es una forma de explicar como funciona la memoria a corto plazo, est alterada, junto con la memoria episdica a largo plazo (memoria de los acontecimientos y eventos) y la memoria semntica (memoria de los conocimientos). 10. A qu edad aparece? La mayora de pacientes que sufren esta enfermedad tienen ms de 65 aos, en estos sujetos parece como si se hubiera producido un envejecimiento precoz del cerebro. En los pacientes ms jvenes su aparicin tendra una mayor influencia gentica. En los casos en los que las personas son mayores de 65 aos la evolucin de la enfermedad es ms larga, que en los sujetos que padecen la enfermedad a los 40 o 45 aos en cuyo caso la enfermedad evoluciona mucho ms rpidamente. Como aparece claramente reflejado en las cifras siguientes, el porcentaje de aparicin de la enfermedad aumenta con la edad, as aproximadamente: Del total de personas de 40-60 aos el porcentaje es menor al 1% Mayores de 60 aos el porcentaje es del 1% Mayores de 65 aos el porcentaje es del 5% Mayores de 85 aos el porcentaje es del 30% Mayores de 90 aos el porcentaje es del 40%
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11. Es ms frecuente en mujeres? En algunos estudios se habla de que existen ms mujeres que hombres que padecen la enfermedad, pero no podemos hablar de datos concluyentes ya que las mujeres viven ms que los hombres. Al ser la enfermedad de Alzheimer una enfermedad ligada a la edad, es lgico encontrar un mayor nmero de casos entre las mujeres ya que ellas, en este momento, tienen mayor expectativa de vida que los hombres.

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Proceso, prediccin, diagnstico, evolucin

Proceso, prediccin, diagnstico, evolucin


12. Es hereditaria? La enfermedad de Alzheimer no suele ser hereditaria, slo el 10% de los casos son de tipo familiar. Aun cuando en el pasado a varios miembros de una familia les haya sido diagnosticada la enfermedad de Alzheimer, esto no significa que otro miembro de la familia necesariamente la vaya a desarrollar, ya que la mayora de casos de la enfermedad de Alzheimer no son hereditarios. Sin embargo, puesto que la enfermedad es tan comn en las personas mayores, no es raro que dos o ms miembros de ms 65 aos pertenecientes a una misma familia la tengan. 13. Es contagiosa la enfermedad de Alzheimer? No es contagiosa. Las investigaciones realizadas hasta el momento no han presentado datos que hagan pensar en la posibilidad de que esta enfermedad pueda ser contagiosa. 14. Se puede predecir esta enfermedad? No hay ninguna forma de predecir de manera fiable si una persona en particular desarrollar la enfermedad o no. Slo para aquellas contadas familias en las que la enfermedad es un desorden gentico dominante (que existan tantos casos en la familia que eliminen la posibilidad de que todos

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ellos sean casos espontneos) puede tener sentido que sus miembros se hagan un test, pero sin resultados determinantes al 100%. La prueba debe ser precedida, acompaada y seguida por un asesoramiento global. 15. Se conoce cual es la causa de la enfermedad? Es una enfermedad de la que todava hoy se desconoce la causa principal. Se sabe que es una enfermedad edad-dependiente, es decir, que es ms frecuente cuanto mayor es la persona, y que existen muchos factores que influyen en su origen. Por tanto nos encontramos ante una enfermedad provocada por diferentes causas. Existen distintas hiptesis que intentan dar un poco de luz y aclarar cual o cuales pueden ser las causas que provoquen esta enfermedad. 16. Puede confundirse con otros trastornos? La forma de proceder a realizar el diagnstico de demencia es de naturaleza excluyente, es decir se realizan una serie de pruebas para eliminar posibles enfermedades que por su apariencia pueden confundirse con una demencia. En ocasiones puede que estemos ante una depresin y no ante una demencia. Los primeros suelen ser pacientes con antecedentes depresivos que presentan retraso psicomotor, irritabilidad, prdida de inters por el medio, alteraciones de la memoria, negativismo y quejas subjetivas de prdida de capacidad intelectual, que nos pueden confundir con una demencia En otras ocasiones puede que el paciente presente un estado de confusin secundario a algn proceso traumtico, txico .... que se confunda con una demencia. Existen lesiones cerebrales llamadas focales que suelen provocar un conjunto de sntomas y signos neuropsicolgicos y neurolgicos muy definidos que pueden cursar con alteraciones cognitivas muy concretas, es decir se producen alteraciones especficas, por la lesin de una o varias regiones concretas del cerebro. Por el contrario la demencia se suele caracterizar por una afectacin cognitiva global, ya que aunque es la memoria la alteracin ms caracterstica existen otras alteraciones que definen esta enfermedad.

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17. Cmo podemos diferenciar los olvidos benignos por la edad de la enfermedad de Alzheimer? El olvido benigno o normal es parte del proceso de envejecimiento. En el cerebro se producen multitud de mecanismos, percibe, elabora, produce multitud de pensamientos, recuerdos, palabras, no tiene ni un minuto de descanso, ni siquiera cuando estamos dormidos, es lgico que llegada una cierta edad est cansado y tenga algunos fallos. La mayora de las personas hemos olvidado alguna vez nombres, citas o lugares, sin embargo este olvido difiere de la enfermedad de Alzheimer dado que el enfermo se pierde en lugares conocidos, olvida nombres de familiares cercanos, se olvida de como vestirse, como leer o como abrir una puerta. EL PROBLEMA NO ES SABER DONDE HE DEJADO LAS LLAVES, SINO QUE A VECES NO SE PARA QUE SIRVEN 18. Cmo se diagnostica la enfermedad de Alzheimer? En el primer momento de dudas y prcticamente a lo largo de toda la enfermedad los Centros de Atencin Primaria, y en particular nuestro mdico de cabecera sern un puntal importante para ayudarnos a sobrellevar la enfermedad. Por tanto es all donde acudiremos cuando tengamos las primeras sospechas de que algo le est ocurriendo a nuestro familiar. A partir del estudio de la historia clnica del paciente, una exploracin general del mismo, y una entrevista con el familiar, el mdico podr establecer si existe algn tipo de deterioro cognitivo o no. Si la respuesta es afirmativa se realizarn unas pruebas complementarias (Pruebas hepticas, de vitamina B12, anlisis de orina....), que ayudarn a ir aclarando que es lo que ocurre. En este punto si las pruebas no han establecido otros trastornos que puedan estar causando este deterioro cognitivo, podemos llegar a sospechar que nos encontramos ante una demencia tipo Alzheimer u otra demencia causada por otra enfermedad. Por tanto se producir la reevaluacin o derivacin al especialista (neurologa, geriatra, psiquiatra, medicina interna...) donde se analizar ms especficamente el caso, para posteriormente pasar al correspondiente tratamiento y control de la enfermedad.

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19. Desde el momento del diagnstico de la enfermedad Cunto tiempo puede vivir el paciente? Las personas diagnosticadas con la enfermedad de Alzheimer pueden sobrevivir de 2 a 20 aos a partir de los primeros sntomas. Disminuye la esperanza de vida, pero proporcionando un cuidado apropiado, con nfasis en la higiene y atencin mdica adecuada a los pacientes, mejoran la calidad de vida y pueden sobrevivir por muchos aos. 20. Hay que comunicar el diagnstico al paciente? Hoy en da cada vez ms personas que padecen la enfermedad de Alzheimer son informadas de su diagnstico. Esto puede ser debido a un mayor conocimiento de la enfermedad. Algunas personas pueden no querer ser informadas del diagnstico. Sin embargo, est generalmente aceptado que toda persona tiene el derecho y debe tener la oportunidad de decidir si prefiere conocer los hechos o renunciar a este derecho. Comunicarle a alguien su diagnstico tiene algunos pros y contras. Adems, una vez se haya tomado la decisin de informar a alguien sobre su diagnstico puede surgir el problema de como decrselo al interesado, ya que cada enfermo posee una identidad propia y una manera especfica de codificar la informacin que recibe. 21. Tienen todos los enfermos la misma evolucin? El proceso de la enfermedad de Alzheimer se divide normalmente en tres fases, aunque esta divisin es ciertamente til, no acaba de establecer con detalle todo el proceso que se sigue desde la normalidad hasta las fases terminales. Ya que aunque existen ciertos sntomas que son comunes para todos los enfermos, la realidad es que cada enfermo es distinto a otro y por tanto no existen reglas universales que sirvan de gua para los cuidadores. Por tanto es interesante que las personas que pasan ms tiempo con el enfermo utilicen como tcnica la observacin para determinar que actuaciones, momentos, situaciones... resultan ms agradables al enfermo y nos pueden servir en ocasiones para tranquilizar a la persona o para estimularla en un momento dado y cuales sin embargo le provocan malestar y descontento, para en consecuencia evitarlas. En esta enfermedad cabe tener claro que cada persona es distinta a la otra.

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Despus de lo sealado cabe decir que, las fases descritas son orientativas, es decir indican en que momento se encuentra el paciente y cuales son los hechos que sucedern a continuacin. Adems la duracin de las fases no es regular, de manera que un paciente que se ha mantenido estable en una fase durante unos pocos aos puede pasar a la siguiente en poco tiempo. ESTADIO I Memoria: El enfermo se olvida de sus citas, las llamadas de telfono, el nombre de personas y objetos familiares, se olvida de algunas palabras. Comienza a tener problemas para seguir una conversacin normal y se equivoca en las cuentas. Comportamiento: Aparecen bruscos cambios de humor, de repente se enfada cuando ve que ha perdido sus llaves, nota que pierde el control sobre los objetos que le rodean. Comienza a no querer salir, a aislarse, a evitar ver a gente. Lenguaje y comprensin: Empieza a tener problemas para encontrar las palabras precisas, es como si buscara en sus recuerdos lo que quiere decir. ESTADIO II Memoria: La memoria reciente se va perdiendo, se recuerdan mejor los sucesos antiguos, siendo difcil centrar los recientes, se olvida lo que acaba de comer o incluso lo que ha comido, cree que le roban, no asimila los hechos nuevos como la muerte de un amigo o de un pariente y los hechos lejanos que si recuerda, los sita mal en el tiempo. Comportamiento: Aparecen las reacciones desmesuradas y violentas o desproporcionadas a la causa que las provoca, puede volverse agresivo. Camina durante horas y presenta miedos injustificados.

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Lenguaje y comprensin: El lenguaje se hace ms pobre, repite las mismas frases durante horas y cuando responde lo hace buscando palabras sueltas, no construye frases. Coordinacin de gestos: Se abrocha mal los botones, no sabe manejar los cubiertos, pierde el equilibrio y empieza a necesitar ayuda para caminar. Actividades cotidianas: Es incapaz de elegir la ropa, ni los platos, no sabe cuando debe desvestirse para baarse o acostarse, ni cuando enjabonarse. No se orienta en el tiempo ni en el espacio. ESTADIO III Memoria: Aqu el enfermo no recuerda casi ningn hecho reciente, ni pasado, no conoce a los familiares, incluso los ms cercanos, pero conserva la memoria emocional, aquella que le ayuda a darse cuenta de las personas que le cuidan y le quieren, an cuando no sepa decir su nombre. Lenguaje y comprensin: No reacciona de forma coherente ante una explicacin, ni la entiende. En cuanto al lenguaje, solo balbucea o repite palabras sin sentido. Actividades cotidianas: Aparece incontinencia de esfnteres y prcticamente no recuerda como se camina. Precisa ayuda para alimentarse y tiene dificultades para deglutir, presentando peligro de aspiraciones y problemas de ahogo. Poco a poco va quedando postrado en flexin y es incapaz de realizar cualquier movimiento.

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Alimentacin, peso, incontinencia, lceras por presin

Alimentacin, peso, incontinencia, lceras por presin


22. Qu importancia tiene la alimentacin para el enfermo de Alzheimer? Es importante que el paciente reciba mediante la alimentacin todas las necesidades energticas, proteicas, vitamnicas, minerales e hdricas (lquido) especficas para l, en cada una de las fases de la enfermedad. El cuidador debera pedir a su mdico que le oriente sobre su dieta en cada fase y vigile atentamente su alimentacin. La correcta alimentacin en un paciente de Alzheimer es tan importante como la medicacin. Es evidente que el enfermo mal nutrido tiene ms problemas de infecciones, de autonoma, de calidad de vida y de efectividad de los tratamientos 23. Qu hacer cuando el enfermo tiene problemas para tragar la comida (Disfagia)? Uno de los problemas que aparece sobretodo en las fases avanzadas de la enfermedad es la DISFAGIA (dificultades para tragar alimentos slidos y lquidos). Para facilitar la ingesta de lquidos podemos utilizar gelatinas o espesantes aplicados al agua, a zumos o a caldos, con respecto a los alimentos podemos desmenuzar la comida en pequeos trozos, aplastar la comida con el tenedor y, ms adelante, triturarla. Con estas medidas evitaremos en un principio la utilizacin de sondas o perfusiones intravenosas que utilizaremos exclusivamente para hidratacin.

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Aunque le resulte ms cmodo al cuidador la utilizacin de sondas, pensemos en el enfermo y en su calidad de vida. Ante cualquier tipo de dificultad consultaremos al mdico sobre que hacer. En el momento de la comida, y sobretodo cuando empiezan a aparecer los problemas en la ingestin de alimentos, debemos mantener una actitud de paciencia y comprensin ante las dificultades que supone la alimentacin y los momentos de la comida, adems la consistencia de cada alimento se adaptar a las posibilidades de masticacin y deglucin del enfermo. Por ltimo y no menos importante, ser fundamental el tomar las medidas higinicas necesarias para mantener la boca del enfermo limpia evitando sequedad y ulceraciones. 24. Pierde peso el enfermo de Alzheimer? La prdida de peso, aunque podemos con un buen soporte nutricional demorar su aparicin, es una alteracin caracterstica de la enfermedad de Alzheimer. Las causas de porque esto ocurre, no estn totalmente aclaradas. Unas hiptesis sealan que la prdida de peso es debida al deterioro que se produce por la propia enfermedad, deterioro cognitivo con la consiguiente incapacidad para elaborar una comida, para recordar que ingredientes se necesitan para elaborar una comida y a nivel funcional por la incapacidad para realizar la compra, utilizar los cubiertosotras plantean que la prdida de peso es debida a las alteraciones psicolgicas y del comportamiento (deambulacin errante, agitacin), otras a lesiones a nivel cerebral implicadas directamente en el comportamiento diettico Es posible que no estemos ante una nica causa como responsable, sino que sea una combinacin de varios factores los implicados en esta alteracin 25. Qu hacer ante los problemas de incontinencia? Es muy importante distinguir entre incontinencia real, es decir cuando el cerebro se ha deteriorado tanto que no es capaz de ejercer el control de la retencin de orina, entre infeccin de orina en cuyo caso acudiremos al mdico, o si el enfermo se orina porque no encuentra o no sabe como utilizar el bao, entre otras razones.

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La manera de conservar la continencia hasta que el cerebro falle, retrasando as el uso de paales, es llevando al enfermo cada dos horas al bao, creando as una rutina, que ayude en el proceso. 26. Qu hacer ante los cambios en la vida sexual? En algunos casos la persona que padece demencia puede mantener una vida sexual tan normal como cualquiera. Sin embargo, cuando la enfermedad avanza y empieza a causar cambios significativos en su carcter, es posible que se planteen situaciones desagradables, a veces hasta el punto de que el enfermo no llegue a reconocer al esposo/a. Los cambios en la actividad sexual de los pacientes puede adoptar distintas formas. En general, el fenmeno ms frecuente es una disminucin del impulso e inters sexual. Otros pacientes pueden presentar fases de un incremento moderado o marcada actividad sexual. Ante esta situacin el papel de la pareja pasar por no mostrarse retrado con l, ayudndole a comprender la situacin y, en caso necesario, a moderar su comportamiento, pero siempre desde el cario y el respeto. 27. Qu son las lceras por presin? Es uno de los problemas ms difciles en las ltimas fases de la enfermedad. Se trata de ulceraciones de la piel que pueden aparecer en distintas partes del cuerpo, en especial las que se encuentran sobre los planos seos (vrtebras, omoplato, hueso sacro, nalgas, caderas, rodillas, talones y codos). Cuando el enfermo ha de permanecer tumbado en la cama o durante muchas horas sentado en una silla, aparecen estas lceras en las partes del cuerpo que han estado en contacto con la superficie de la cama o de la silla. Las causas van desde factores internos que engloban los dficits circulatorios, enfermedades neurolgicas, estados de malnutricin, incontinencia urinaria y/o fecal, diabetes y la edad avanzada, hasta factores externos que van desde la toma de determinados frmacos, falta de higiene, los cuidados realizados al paciente, los materiales utilizados como pueden ser los paales, hasta el estar durante largo tiempo en la misma postura. Podemos establecer cuatro estadios de evolucin a los que hemos de estar muy atentos para evitar

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que una simple rojez en la piel debido a la presin durante horas en una determinada parte del cuerpo pueda llegar a convertirse en una lcera grave. 28. Cmo evolucionan las lceras por presin? ESTADIO 1 Rojez en la piel (epidermis) ESTADIO 2 Rotura de la epidermis y dermis, se produce una lcera cutnea superficial de bordes definidos. ESTOS DOS ESTADIOS SON REVERSIBLES Y CON LOS CUIDADOS ADECUADOS PODEMOS CONSEGUIR QUE DESAPAREZCA. ESTADIO 3 Afectacin del tejido subcutneo lo que provoca que exista muerte de este tejido. ESTE ESTADIO TODAVA PUEDE SER REVERSIBLE EN MANOS EXPERTAS. ESTADIO 4 La lcera afecta al msculo e incluso al hueso, esta grave lesin puede llevar a la muerte del paciente. 29. Qu soluciones existen para evitar las lceras por presin? Estimular la circulacin sangunea en las partes del cuerpo ms expuestas a sufrirlas haciendo que cambie de posicin con la mayor frecuencia posible (aproximadamente cada dos horas) para que no descanse siempre en el mismo punto. Mantener una alimentacin equilibrada y rica en nutrientes. Observar si aparece una rojez en la piel del enfermo y consultar a una enfermera/o. Parches Mantener la piel del enfermo hidratada (secar muy bien la piel del enfermo e hidratarla con cremas) Prestar especial atencin a la higiene. La toma de vitamina C (ctricos, zumos de frutas, verduras como pimientos, coles o perejil) mejoran la curacin de heridas y de lceras. Prestar especial atencin al soporte proteico, se pueden dar suplementos de protenas si la toma no es suficiente a travs de los alimentos.

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Comunicacin con los enfermos, alteraciones psicolgicas, depresin

Comunicacin con los enfermos, alteraciones psicolgicas, depresin


30. Cmo comunicarse con el enfermo de Alzheimer? Dado que la enfermedad se caracteriza por el progresivo deterioro de las funciones intelectuales, las personas que se relacionan con el enfermo deben aprender a interactuar con l. Existen una serie de sugerencias que pueden ayudar a que la comunicacin siga siendo una forma de aproximacin y no acabe producindose un distanciamiento con el enfermo debido a los cambios que se producen en este sentido: * La capacidad auditiva disminuye con la edad, por tanto debemos asegurarnos de que el enfermo realmente nos escucha. * Debemos mostrarnos tranquilos y hablarle con un tono de voz suave. Si le hablamos con un tono de voz fuerte y l no nos comprende, entonces solo lograremos confundirle y llevarlo a un estado de ansiedad. * Evitar situaciones con mucha gente que les confunda, debemos conseguir que el enfermo se encuentra en lugares lo ms tranquilos posible y procurar hacerles las cosas lo ms sencillas posible. * Hablarles de forma clara y concisa, utilizando frases cortas y sencillas, sin olvidar que son adultos y no debemos de tratarlos como nios. * No dar explicaciones largas, utilizar instrucciones sencillas, dividindolas por partes si es preciso.

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* Darles tiempo para contestar, sin presionarles ni acosarles, ayudndoles si hace falta, pero procurando que sean ellos los que contesten. * Utilizar la comunicacin no verbal y el contacto fsico para transmitirle seguridad, en ocasiones puede ser ms efectivo que las palabras. 31. Importancia de la memoria emocional. Segn el estadio en el que se encuentre el enfermo, los trastornos de la memoria van a ser ms o menos significativos. En las primeras fases el paciente va a olvidar donde ha dejado un objeto, olvida las llaves, nmeros de telfono, etc. El olvido va de lo ms reciente a lo ms lejano, aumentando este trastorno a medida que la enfermedad avanza, llegar un momento en el que no ser capaz de recordar nada, pero segn muchos profesionales, conserva la memoria emocional, aquella que le permite reconocer la persona que le cuida, que le respeta y le quiere. El enfermo lo recuerda, an cuando no sepa decir su nombre. Es interesante fomentar el contacto fsico siempre que lo permitan, ya que hay que tener en cuenta que la memoria emocional es la ltima que se pierde y esta les permite notar quien les trata bien y con cario. 32. Qu importancia le damos a la comunicacin no verbal? Ante una conversacin cualquiera podramos pensar que las personas tenemos en las palabras nuestra mxima fuente de expresin, sin embargo esto no es real ya que, del total de la comunicacin humana el 80 por 100 es comunicacin no verbal, lo que decimos con nuestros ojos, con nuestro tono de voz, con nuestros gestos es la realidad que queremos expresar, aunque en ocasiones las palabras le traicionen. Es interesante que en el caso de la enfermedad de Alzheimer se potencie este tipo de comunicacin, ya que puede facilitar la relacin con la persona que padece la demencia. A medida que avanza la enfermedad los problemas de lenguaje se van acrecentando, y no debemos por ello permitir el aislamiento de la persona enferma. Cuando no pueda comunicarse correctamente le podemos pedir que seale las cosas o que gesticule para expresar aquello que nos quie-

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re decir. No caigamos en la comodidad y actuemos para que la comunicacin sea posible hasta el final. Con una simple caricia podemos transmitir que le queremos. 33. Qu son los trastornos psicolgicos y del comportamiento? Adems del deterioro progresivo de la memoria y de las capacidades mentales, en la enfermedad de Alzheimer aparecen con mucha frecuencia alteraciones del comportamiento que pueden adquirir distintas formas, desde estados leves de ansiedad o depresin hasta problemas mucho ms importantes como la deambulacin, la agitacin, el insomnio o las reacciones catastrficas. Estas conductas no son intencionadas, sino que forman parte del proceso de la enfermedad. No suelen aparecer, hasta las fases intermedias del proceso, aunque a partir de ese momento, y a medida que los sntomas se agravan, pueden ser ms intensas en algunos enfermos. En las ltimas fases y a medida que el deterioro fsico y mental es mayor, estos problemas vuelven a disminuir, hasta desaparecer por completo. Las alteraciones del comportamiento generan grandes problemas a las familias y los cuidadores, y por ello un tratamiento adecuado puede resultar un gran alivio y ofrecer una salida a situaciones insostenibles. 34. Qu preguntas pueden ayudarnos a comprender los trastornos psicolgicos y del comportamiento? Es muy importante definir bien el problema psicolgico y de comportamiento que sufre el paciente, identificar el sntoma y saber que es lo que lo provoca. Los sntomas conductuales y psicolgicos se producen en muchas ocasiones porque las personas que padecen la demencia no pueden expresarse de otro modo que no sea gritando o agitndose. Pongmonos en su situacin por un momento cmo nos sentiramos si no pudiramos expresarnos con la facilidad con la que lo hacamos antes? cmo nos sentiramos si notramos que estamos perdiendo nuestra autonoma?. Es interesante plantearse una serie de preguntas, que nos ayudarn a clarificar la situacin, ya que en ocasiones la supresin o disminucin de los trastornos de comportamiento es sencilla si lle-

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gamos a identificar cual es la causa que provoca dicha alteracin, por ejemplo la irritacin del enfermo en un momento determinado puede estar provocada por un simple dolor de cabeza que no puede comunicar al cuidador, sin embargo en otras ocasiones el problema no se soluciona con la supresin de sus causas ni con la modificacin del entorno, y por tanto hay que indicar tratamiento farmacolgico. Las preguntas que nos pueden ayudar son: Cundo aparece el problema? Dnde aparece el problema? Qu sucede antes del problema? Cmo se desarrolla el problema? Qu sucede despus de la aparicin del problema? 35. Cmo actuar ante las ideas delirantes y/o alucinaciones? Las ideas delirantes son ideas errneas que el sujeto percibe como reales e irrefutables. Los 6 tipos ms frecuentes: Alguien roba cosas. El domicilio no es el propio. El cnyuge o cuidador es un impostor. Abandono. Sospechas de infidelidad. Pensar que quieren envenenarlo. Las ideas delirantes son predictivas de agresividad en un futuro, sobre todo fsica. Las alucinaciones son percepciones sensoriales errneas, son impresiones sensoriales, que acontecen sin que exista el estmulo real que las provoca. Una persona con alucinaciones puede ver, or, oler tener sensaciones tctiles de cosas que no existen en el mundo real. Las alucinaciones en la enfermedad de Alzheimer, son sobre todo de tipo visual. Ante estas alteraciones debemos saber que muchas veces son efecto de la medicacin y que tene-

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mos que responder a ellas con la mxima tranquilidad, sin discutir, y dejando claro al paciente que nosotros nos encargaremos de todo. 36. Cmo actuar ante la depresin? La poblacin en general tendemos a etiquetar con bastante ligereza, a las personas que se sienten tristes, como depresivas. La depresin es una alteracin mucho ms compleja. La persona que la padece presenta manifestaciones de llanto, sentimientos de culpa, de inutilidad o de ser una carga para los dems. Es posible que tenga una prdida o ganancia de peso, cambios en el ritmo del sueo y una preocupacin excesiva por la salud, ya no disfruta con las actividades que antes le resultaban placenterasEn algunas ocasiones la depresin puede derivar de ese primer sentimiento de tristeza. En la enfermedad de Alzheimer la frecuencia de una y de otra es la siguiente: nimo depresivo del 40 al 50 por 100 Depresin del 10 al 20 por 100. Las causas que se plantean como explicativas plantean por una parte que es posible que se trate de una reaccin ante el hecho de que la persona siente que est perdiendo capacidades y tiene una enfermedad que es incurable, o que sea el resultado de las lesiones cerebrales, que estn afectando zonas relacionadas con el estado afectivo. En la enfermedad de Alzheimer nos encontramos: Dificultad diagnstica por la dificultad para comunicarse. Solapamiento de sntomas (cuando una persona tiene problemas de memoria y mentales en general, y adems presenta sntomas de depresin, puede ser dificil diferenciar el problema primario). Frases autodespreciativas. Historia familiar con antecedentes de depresin. 37. Cmo actuar ante la ansiedad e intranquilidad? En las primeras fases algunas personas con demencia pueden presentar estados de ansiedad, en fases posteriores ser ms de intranquilidad.

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La ansiedad constituye un sentimiento de miedo, de peligro inminente. Este estado se acompaa de signos en el cuerpo que indican la excitacin del sistema vegetativo (sudor, temblores). La ansiedad grave puede conducir a episodios de agitacin (estado importante de tensin con ansiedad que se manifiesta a travs de una gran actividad de movimientos), a la que haremos referencia en el punto siguiente. En la enfermedad de Alzheimer nos encontramos: Preocupaciones excesivas que antes no presentaba. Preguntas repetitivas. Preocupaciones por posibles sucesos venideros. Temor a quedarse solo. Temor a los viajes, baarse, gente, oscuridad 38. Cmo actuar ante la agitacin, violencia y agresividad? La agitacin depende de la interaccin de factores mdicos, psicolgicos y sociales. Como en el resto de las alteraciones psicolgicas y del comportamiento, hay que descubrir la causa que la provoca y proceder a realizar los cambios oportunos para que desaparezca o por lo menos que disminuya en intensidad, si los cambios en el medio no son suficientes para suprimir la agitacin, se debe instituir un tratamiento farmacolgico. El paciente en estos estados de tensin puede llegar a sentirse tan agitado que sea necesaria la ayuda de varias personas para reducir al paciente, si no se llegara a controlar la situacin llamaremos a un servicio de urgencia. 39. Cmo actuar ante la deambulacin errante (vagabundeo)? El paciente puede deambular y vagar sin rumbo fijo, y sin que exista una razn aparente que lo justifique. Este comportamiento es la prueba ms evidente de la confusin y la perplejidad que siente el enfermo. Al ser sta una alteracin que supone mucha carga fsica para el cuidador, expondremos algu-

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nos consejos que el cuidador debe saber para controlar mejor la situacin: Como en todas las alteraciones descritas anteriormente hay que intentar descubrir la causa que la provoca: ver si siempre se produce a la misma hora, con la misma gente, en circunstancias concretas Hablarle tranquilamente, mostrando seguridad. Procurar que lleve documentos de identidad, o colocarle una pulsera o una cadena que le identifique. Evitar al mximo los grandes cambios (de domicilio, reformas en la casa). Explicar a los vecinos el problema por si ven al paciente solo por la calle. nicamente se deben administrar frmacos previa consulta y supervisin del mdico. 40. Cmo actuar ante los trastornos del sueo? En ocasiones, es posible que las personas con demencia muestren sntomas de lo que, en trminos mdicos se denomina inversin de la pauta del sueo (estar despierto la mayor parte de la noche y dormir durante el da). Para regular esta situacin, el cuidador intentar incrementar la actividad fsica durante el da, por ejemplo realizando un largo paseo, y por supuesto evitar que el paciente se duerma, aunque s puede descansar un rato despus de comer. Muchas veces el trastorno del sueo se une a la desorientacin general del paciente y particularmente a la desorientacin temporal, que provoca que la persona se despierte sin tener conciencia de la hora y el lugar en que se halla. Ante esta situacin intentaremos tranquilizarle sin discutir, es preferible que el paciente se quede en el sof tranquilo que discutir con l para que vuelva a la cama. Consultaremos con el mdico si la medicacin puede que sea la que est provocando estos trastornos del sueo. 41. Cmo actuar ante las quejas e insultos contra el cuidador? Es difcil aceptar que una persona a la que se est cuidando y atendiendo todo el da haya que aceptarle tambin que nos acuse de abandonarla o maltratarla.

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La actitud conveniente en estos casos es la de intentar comprender qu hay detrs de la queja. En muchas ocasiones est provocado por la falta de reconocimiento de los cuidadores y el recuerdo de sus antecesores. El enfermo querr reunirse con su padre o su madre, y ante la negativa de los cuidadores de permitrselo lgicamente el enfermo responder con insultos y quejas. El cuidador y la familia deber hacer un esfuerzo constante para comprender mejor cmo y por qu se siente el enfermo perdido, aislado, confuso y desorientado. Esto ayudar a aceptar que en ocasiones sea injusto o cruel con quien lo cuida 42. Cmo actuar ante los cambios de humor, reacciones catastrficas y enojos? Los pacientes presentan cambios bruscos y fluctuaciones en sus sentimientos y expresiones emocionales. Sus emociones pueden oscilar entre sentimientos depresivos y desesperacin, sentimientos de ansiedad y estados de alegra o euforia. Los pacientes con demencia presentan con frecuencia enfados. La mayora de estas conductas son reacciones catastrficas: respuestas exageradas frente a situaciones cotidianas. Con frecuencia se presentan ante el bao, cuando queremos que acuda al mdico etc Se enfadan, chillan, dan golpes o tiran cosas. El enfermo seguramente se enoja por no entender lo que ocurre a su alrededor y no con nosotros. Ante esta situacin es conveniente dejar que descargue su ira, para luego tranquilizarlo. A menudo da resultado el proponerle otra actividad u otra conversacin. Nunca trataremos de convencerle de que su comportamiento es exagerado. Para prevenir las reacciones catastrficas, debemos evitar situaciones confusas, como las que se producen cuando tienen lugar muchas visitas en el domicilio a la vez, cambios bruscos en la rutina, preguntarles varias cosa a la vez o pedirles que realicen alguna actividad que sabemos de antemano que no puede hacer. 43. Cmo actuar ante la falta de motivacin (Apata)? En ocasiones la persona puede que se muestre indiferente, sin deseos de hacer nada, falto de inters por las cosa Para el familiar puede resultar ms fcil el cuidado, pero no podemos pasar por

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alto este comportamiento. Por tanto, intentaremos mantenerlos lo ms activos posibles, reforzndolos en lo que hayan hecho y nunca reprocharles lo que no han hecho. 44. Cmo actuar ante la conducta sexual desinhibida del enfermo? Es posible que el paciente adopte un comportamiento sexual ms desinhibido, hacia el cuidador como hacia extraos, sin respetar las reglas y normas sociales bsicas, que ha olvidado (por ejemplo la persona puede que se masturbe en plena calle o se desnude simplemente por que tenga calor). Debemos no darle demasiada importancia a este tipo de comportamientos e intentar comprender que se debe a la enfermedad. Conviene ser receptivos, amables y especialmente cariosos. En esta situacin conviene llevarlos a un lugar tranquilo donde se preserve la intimidad del enfermo. Este tipo de conducta alterada no es general y cuando se produce suele ser temporal. 45. Cmo actuar ante los trastornos de la conducta alimentaria? Los trastornos de la conducta alimentaria pueden tomar distintas formas: por un lado est el incremento o disminucin del apetito y por otro, los trastornos del comportamiento en el momento de comer, debido a la prdida de las normas sociales. Si el paciente no come es preciso observar en primer lugar la dentadura que puede le est dificultando la ingesta de alimentos. Debemos presentar la comida de manera apetecible, y prepararles aquellos alimentos que le resulten ms familiares. Si nunca han comido un tipo determinado de alimento, ser difcil que lo haga una vez enfermo. Si come demasiado, porque puede suceder que una pequea sensacin de apetito le haga olvidar que ya ha comido, no dejaremos comida a su alcance. Si adelgaza a pesar de comer bien, puede ser debido a un trastorno metablico, o por el aumento de actividad que puede presentar (vagabundeo, trastornos del sueo,etc.) en cuyo caso consultaremos con el mdico. Las comidas se adaptarn a la capacidad de cada paciente, segn use los cubiertos o no, sea capaz de alimentarse o deba ser asistido, manteniendo siempre las protenas y vitaminas necesarias.

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46. Cmo actuar ante las preguntas repetitivas? Normalmente el enfermo repite preguntas o realiza actos que nos molestan, se quedan bloqueados en una actividad, como encantados ante un objeto o realizando una accin continuamente. Este tipo de conductas son una causa ms de su prdida de memoria, y no son realizadas por el enfermo para incomodar al cuidador. Aunque no resulta sencillo desviarlos de su conducta, se puede intentar llevar a cabo la tcnica de la extincin, que consiste en ignorar esa conducta concreta no hacindoles caso, podemos intentar tambin, con mucha paciencia, sugerirles amablemente que realicen otra actividad, cortando as la dinmica de repeticin, eso si sin presionarlos. 47. Cmo actuar ante el seguimiento persistente del cuidador? En estos casos, el paciente sigue al cuidador a todas partes. El cuidador es el punto de referencia que le hace sentirse ms seguro dentro del estado de confusin y desorientacin en el que se encuentra. Esta conducta puede provocar que el cuidador no pueda realizar otras actividades o pueda tener unos momentos de descanso, por ello es interesante que tenga claro que pedir ayuda le puede reportar estos momentos de respiro y relajacin, necesarios para un mejor cuidado propio y de la persona enferma. 48. Cmo actuar ante las alteraciones psicolgicas y del comportamiento? Cada enfermo es un mundo y lo que funciona para un enfermo puede resultar intil para otro e incluso contraproducente, pero sin embargo existen unas directrices que nos pueden servir como gua: Actuar con calma y hablar tranquilamente. No discutir. Consultar al mdico (frmacos). Apartar al paciente de lo que le haya producido la reaccin anmala.

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Intentar distraerlos para que lo olviden. Simplificar el entorno y no sobrecargarlos mentalmente (sobretodo en el caso de la ansiedad). Intentar encontrar la causa que provoca la alteracin (alucinaciones, reacciones txicas, reacciones a medicamentos, confusin, dolor). 49. Por qu algunos enfermos estn ms alterados hacia el anochecer? Los pacientes con demencia frecuentemente empeoran al anochecer. La causa de este empeoramiento no es bien conocida. Se han planteado como posibles factores desencadenantes la disminucin de la luz que acontece al anochecer y afecta a la hora de reconocer e interpretar los estmulos, tambin se ha planteado como posibilidad el hecho de que a estas horas exista ms actividad en casa y ello implica un incremento de la confusin y la desorientacin, los cuidadores pueden estar ms cansados y transmitir estmulos negativos al paciente o incluso si el enfermo ha estado todo el da esforzndose para orientarse, reconocer y comprender el entorno, es fcil que su fatiga se incremente y su tolerancia al estrs disminuya al anochecer. Teniendo en cuenta estos factores como posibles causas del empeoramiento al anochecer, analizaremos con las preguntas planteadas anteriormente (CUNDO, DNDE, QU, CMO) cual es la situacin concreta en nuestro caso y a partir de aqu tomaremos las determinaciones pertinentes, por ejemplo si en nuestro caso la falta de iluminacin provoca la confusin en el enfermo entonces dejaremos las luces encendidas al anochecer. 50. Cmo actuar si el enfermo se comporta de forma agresiva? El primer paso a seguir en este tipo de situacin es intentar encontrar las causas que han podido producir este tipo de reaccin: ruidos, gente, desorientacinpuede ser la seal que hable de un trastorno mucho ms grave ante el cual es necesaria una evaluacin minuciosa para ver si se est ante una urgencia mdica. Ante este tipo de conducta debemos hablarles tranquilamente, evitando razonar con ellos ya que no sirve de nada y simplificar en la medida de lo posible el entorno para evitar accidentes que pongan en peligro la seguridad del enfermo y de la gente que le rodea.

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Si todo este tipo de medidas resultan insuficientes para suprimir la agitacin, pensaremos en instituir un tratamiento de tipo farmacolgico. 51. Todos los enfermos de Alzheimer estn deprimidos? No, existen casos en los que el paciente es totalmente inconsciente de los problemas de memoria y mentales que sufre y ciertamente no presentar ninguna reaccin depresiva e incluso puede manifestar cierta euforia.

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Actitudes frente a la enfermedad

Actitudes frente a la enfermedad


52. Qu actitudes nos pueden ayudar a afrontar de manera ptima la EA?

PACIENCIA que nos ayude a saber tomar el tiempo necesario para interactuar con el paciente, IMAGINACIN Y LGICA que nos ayudarn a superar los contratiempos que se nos vayan presentando, con la EMPATA como cualidad complementaria podemos intentar ponernos en el lugar de la persona que padece la demencia y pensar como nos gustara ser tratados y cmo pensamos que se podra resolver un problema concreto, pero para ponernos en el lugar de la otra persona adems de sensibilidad, necesitamos INFORMACIN sobre la enfermedad. Y sobretodo actuemos con RESPETO, dignificando a la persona por su situacin concreta y por su condicin de ser humano. 53. Qu significa para una familia tener a un miembro de su familia con esta enfermedad? Hay que tener en cuenta que la enfermedad de Alzheimer es un trastorno que altera no slo al individuo sino tambin a los miembros de la familia, afecta a todo el sistema familiar modificando la rutina de todos. La familia va a ver alterado su normal ritmo de vida (laboral, social), ya que los efectos de la enfermedad acta sobre todos los miembros, an cuando sea una sola persona la encargada de la atencin y el cuidado, por ejemplo si es una hija la que cuida de su padre o su madre enfermos, esta situacin puede que afecte a su matrimonio o a la relacin con sus hijos. El da tiene las mismas horas, pero ahora tenemos que atender a una persona que necesita nuestra ayuda las 24 horas del da, por tanto tendremos que aprender a organizarnos y por supuesto no querer enfrentarnos a esta situacin

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solos sino con el apoyo de los otros miembros de la familia, amigos, vecinos, asociaciones de familiares de Alzheimer 54. A qu nos referimos cuando hablamos de sobrecarga del cuidador? Existen varios factores que predisponen a que se produzca lo que se conoce como sobrecarga del cuidador. ste siente que no puede seguir con los cuidados, porque la situacin le ha desbordado. Ser el cuidador principal, tener una relacin ntima con el enfermo, sobretodo en el caso de tratarse del cnyuge, estar desinformado, tener una mala adaptacin a los cambios, sentirse culpable y haber tenido una mala relacin anterior con la persona que cuida, predisponen a que se produzca dicha sobrecarga, con los subsiguientes efectos sobre uno mismo y sobre los cuidados que dispensamos. Sin embargo el que la familia nos ayude, tener apoyo social, a nivel de las asociaciones, administraciones etc, una capacidad madura de adaptacin a los cambios y estar informado nos proteger de sentirnos desbordados ante esta situacin 55. Cmo puede ayudar la familia al enfermo? La actitud de la familia ha de ser de continuo estmulo y nimo para que el enfermo siga utilizando las facultades que todava le quedan, pero sin exigirle ms de lo que puede ni exponerle a fracasos. Para ello el cuidador debe tener inters por conocer el proceso de la enfermedad, e intentar comprender lo que le est ocurriendo al enfermo. Deben implicarse todos los miembros de la familia en el cuidado y las decisiones. Es fundamental tener una actitud de serenidad, afectividad, disponibilidad, control personal, evitando los sentimientos de soledad, resentimiento y culpabilidad. 56. Cmo puede ayudar la enfermedad a la familia? Aunque parezca en un principio una pregunta sin sentido, creo que planternosla y reflexionar, puede aportar un rayo de esperanza a la hora de enfrentarnos a esta enfermedad.

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La enfermedad de Alzheimer, supone un duro golpe para todas aquellas personas a las que afecta, tanto directa como indirectamente, pero podemos disminuir su dureza si consideramos esta situacin como un reto a superar, como la oportunidad que puede aunar a la familia, como la situacin que nos hace sentirnos tiles cuidando de aquella persona a quien queremos cada uno puede intentar aprender algo de esta circunstancia. 57. La mujer como cuidadora principal. Por qu? En la mayora de los casos, aunque es fundamental que toda la familia y entorno se implique en el cuidado de la persona mayor, es una nica persona la que asume la mayor parte de la responsabilidad de los cuidados. La mayor parte de estos cuidadores principales son mujeres; esposas, hijas y nueras. Hasta tal punto es as que ocho de cada diez personas que estn cuidando a un familiar mayor en nuestro pas son mujeres entre 45 y 65 aos de edad. Una de las principales razones de que la mayora de los cuidadores sean mujeres es que, a travs de la educacin recibida y los mensajes que transmite la sociedad, se favorece la concepcin de que la mujer est mejor preparada que el hombre para el cuidado, por tener ms capacidad, de abnegacin, de sufrimiento y es ms voluntariosa. A pesar del claro predominio de las mujeres en el mbito del cuidado, los hombres participan cada vez ms en el cuidado de las personas mayores bien como cuidadores principales o bien como ayudantes de las cuidadoras principales, lo que significa un cambio progresivo de la situacin. 58. Qu indicar al cuidador principal? INFORMARSE: Es importante que el cuidador/es estn informados sobre como evoluciona esta enfermedad, cual es el camino que sigue. Aunque no existen reglas generales de solucin de situaciones concretas que sean ptimas para todos los enfermos, sino que es importante tener claro que hay que trabajar desde la flexibilidad y desde la historia personal de cada enfermo, si existen hechos caractersticos en cada una de las fases que son interesantes conocer pues nos pueden servir de gran ayuda a la hora de elaborar un plan de accin. El estar informados nos permite ir adelantndonos a la enfermedad, ir ganndole terreno, pues pode-

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mos combatir mejor un problema si lo divisamos desde la distancia que no cuando nos est ahogando en ese momento y no hemos establecido unas pautas o estrategias de actuacin. Es decir, con la informacin podemos anticipar cambios y adaptaciones que ser necesario realizar en la forma de proporcionar los cuidados o en el entorno de la persona cuidada. PLANIFICAR: La planificacin y organizacin de las actividades a lo largo del da es una manera de realizar un cuidado de mayor calidad. Adems de establecer que actividades y cuando llevarlas a cabo, debemos planificar quien nos puede ayudar en una tarea concreta, as podremos sacarle mayor rendimiento al da estableciendo incluso el tiempo de descanso del cuidador. CUIDAR DE UNO MISMO: Los cuidadores deben recordar que forman parte esencial del cuidado: ellos son el motor del cuidado y, por tanto, deben atender tambin sus propias necesidades y cuidar de si mismos. Muchos cuidadores se sienten culpables al atender sus propias necesidades. No se dan cuenta de que cuidndose a s mismos estn cuidando mejor a su familiar; los cuidadores con sus necesidades de descanso, ocio, apoyo emocional etc, satisfechas podrn disponer de ms energa. Si los cuidadores no cuidan de s mismos tendrn ms posibilidades de enfermar o al menos, de ver reducidas sus fuerzas fsicas y mentales. Y si esto ocurre Quin cuidar del enfermo si nosotros no estamos? Cmo repercutir esa debilidad, ese agotamiento en el cuidado de su familiar? 59. Es positivo que el cuidador realice las tareas por la persona que padece la enfermedad de Alzheimer? Es verdad que resulta ms rpido para el cuidador el realizar las actividades por el enfermo, pero esta actitud no resulta en absoluto favorecedora. Podemos guiarles y realizar algn tipo de ayuda, pero nunca hacer la tarea completa mientras ellos tengan la capacidad de realizarla. Las personas que padecen una demencia son incapaces de aprender cosas nuevas y van perdiendo capacidad para hacer las cosas que ya saban. Para evitar esto es conveniente dejarle hacer el mximo de actividades (que no sean peligrosas), aunque las hagan mal y muy lentamente. Esto les ayudar a mantener durante ms tiempo aquellas capacidades que todava conservan.

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60. Qu ocurre con la autonoma del enfermo? A medida que progresa el deterioro de las distintas capacidades mentales en el enfermo de Alzheimer, su autonoma tambin se va viendo afectada. Depender cada vez mas de los otros para realizar todo tipo de actividades que antes de la enfermedad realizaba prcticamente de manera automtica, tales como comer, vestirse, ir al lavabo etc. Una de las actividades que ms rpidamente pierde este tipo de enfermo es el manejo de dinero. Esta actividad que nos da independencia y cierta sensacin de seguridad se ve afectada, lo que provoca uno de los primeros ataques de la enfermedad a la independencia del enfermo. Como hemos sealado en lneas anteriores en la mayora de los casos la enfermedad aparece a partir de los 65 aos, y por tanto la persona seguramente est viviendo ya su etapa de jubilacin. Sin embargo en ocasiones al tratarse de personas ms jvenes (menores de 65 aos) o al hecho de que los primeros sntomas aparecen cuando la persona todava est en activo, se producir el inevitable abandono del trabajo. 61. Cmo podemos proporcionar seguridad al enfermo? Debido a la confusin y desorientacin caractersticas de esta enfermedad, servir de gran ayuda el establecer una rutina diaria (con rutina no nos referimos a monotona) para que el enfermo tome como referencia un momento del da para saber cuando se va iniciar o acabar una actividad por ejemplo saber que a la una siempre se comer o una actividad que le dar la pista para dar paso a otra por ejemplo saber que despus del desayuno siempre ir el bao. Cuanto antes se establezca esta rutina antes se adaptarn a ella, sta proporcionar seguridad al paciente, pues los cambios bruscos siempre tienden a confundirlo. Un ejemplo de rutina diaria puede empezar por la maana ayudando en la preparacin del desayuno, desayunar, tomar un bao y realizar una actividad recreativa como puede ser el salir a pasear. Durante la tarde puede tambin colaborar en la preparacin de la comida o poniendo la mesa, a media tarde leer cartas viejas o mirar un lbum le puede ayudar a recordar, escuchar msica o ir a misa. En la noche puede ayudar al cuidador en la elaboracin de la cena, ver un rato la televisin con la familia o con alguna visita y finalmente acostarse.

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62. Qu puede hacer el cuidador con sus propios sentimientos? La experiencia de cuidar a una persona mayor suele llevar asociados mltiples y variados sentimientos (culpa, tristeza, preocupacin, soledad, enfado, vergenza) que pueden convertir la tarea del cuidado en una labor difcil y en ocasiones frustrante para las personas que la desempean. Lo deseable no es no tener estos sentimientos negativos puesto que es lgico y natural que aparezcan en determinados momentos y ciscunstancias, sino ser conscientes de que existen, reconocerlos, aceptarlos y finalmente, saber como controlarlos. 63. Cmo puede el cuidador afrontar los sentimientos negativos? Darse cuenta de los sentimientos y aceptarlos. Intentar comprender la nueva situacin a la que nos estamos enfrentando ahora. Buscar el lado positivo de las cosas. Buscar relaciones sociales e intentar compartir nuestros sentimientos con los dems. Analizar las causas de los sentimientos : Por qu nos sentimos as?. Reconocer los propios sentimientos como cuidadores y marcarse metas realistas. Renunciar al Por qu me ha tenido que suceder esto a mi?. Aprender que aunque algunas de las situaciones que nos hacen sentirnos mal no se puedan cambiar, la forma en que reaccionamos ante ellas si. 64. Tiene conciencia de enfermedad la persona que padece una demencia? En ciertos casos, el paciente no tiene conciencia de enfermedad y niega rotundamente la existencia de los problemas que observa la familia. La falta de conciencia de enfermedad genera numerosos conflictos familiares, ya que el paciente se opondr a todo tipo de intervencin mdica, cuyo apoyo es fundamental en esta enfermedad. A medida que avanza el deterioro cognitivo, algunas personas presentan momentos en los que estn felices, e incluso eufricos sin prestarle demasiada importancia a la enfermedad, y en otros sin embargo

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sufren, como consecuencia, de lo que habitualmente conocemos como momento de lucidez, que les hace darse cuenta de su deterioro. En estos casos la falta de memoria se presenta como aliada, propiciando que el sufrimiento no se alargue ms de lo necesario, ya que en cierta medida le protege hacindole olvidar este suceso. Teniendo en cuenta este hecho, nunca debemos hablar del enfermo en su presencia, y siempre que sea posible debemos hacerle partcipe de todas las conversaciones.

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Tratamientos

Tratamientos
65. Qu tipo de tratamiento existe? De momento la enfermedad de Alzheimer es incurable y sigue su curso progresivo. La demencia no tiene cura pero si tratamiento: actualmente existe una serie de frmacos que junto con la estimulacin cognitiva (activacin y mantenimiento de las capacidades mentales: lenguaje, memoria, pensamiento, clculo, lecturalas cuales se van perdiendo debido a la enfermedad), una dieta rica en nutrientes (fundamental en la enfermedad de Alzheimer), actividad fsica (gimnasia, paseos) y un entorno agradable y seguro, pueden ayudar a que le deterioro sea ms lento y con ello conseguir una mayor calidad de vida para el enfermo y su familia. 66. Qu tratamiento farmacolgico existe para la enfermedad de Alzheimer? Los tratamientos actuales actan sobre la va colinrgica, que es la mayormente afectada en esta enfermedad, es la va que supone un correcto funcionamiento de los canales de la memoria, y por tanto el actuar sobre esta va aumentando los niveles de acetilcolina, el neurotransmisor caracterstico de esta via, favorecer al menos el mantenimiento de las funciones mentales del paciente (lenguaje, pensamiento, aprendizaje), sin embargo no es la nica va que se ve afectada ya que existe una disminucin global de todos los neurotransmisores. Los frmacos que actan sobre la va colinrgica y que han sido descritos anteriormente, estn indicados, por el momento, en las fases leves y moderadas de la enfermedad. Estos frmacos adems de mejorar la capacidad cognitiva, tambin pueden mejorar los trastornos psicolgicos y del comportamiento.

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67. Hay tratamientos que no sean farmacolgicos? S existen y deberan correlacionar con los frmacos. Debido a que esta enfermedad de momento no tiene cura, la funcin de los medicamentos que actualmente se prescriben para la enfermedad de Alzheimer, es enlentecer el deterioro de las funciones cognitivas preservando as durante el mayor tiempo posible las capacidades mentales de la persona que padece la demencia, mejorando en consecuencia la calidad de vida y aumentando la autoestima del enfermo, el tratamiento no farmacolgico se convierte en el compaero perfecto para conseguir este objetivo. Adems este tipo de tratamiento va mucho ms all, ya que en el caso de los frmacos llega el momento en el que su efecto es limitado o prcticamente nulo, y sin embargo podemos estar estimulando al enfermo hasta los ltimos momentos. El tratamiento no farmacolgico engloba una amplia variedad de tcnicas que intentan mejorar el rendimiento cognitivo y funcional, incrementar la autonoma personal en las actividades de la vida diaria y mejorar en ltimo trmino el estado y sentimiento de salud. Para realizar una ptima intervencin ser fundamental establecer exactamente cuales son las capacidades que estn afectadas y cuales son las que estn preservadas, as como los grados de afectacin o preservacin relativos de cada capacidad. Ya que no todos los enfermos tienen afectadas las mismas capacidades ni en el mismo grado, aunque se encuentren en la misma fase, sino que estamos ante una enfermedad muy heterognea. Siempre se debe intentar mejorar a la persona globalmente, estimulndola en todos los ambientes en los que se mueve (familia, barrio en el que reside, centro de da). La intervencin se realizar individualmente, aunque el enfermo se encuentre inmerso dentro de un grupo, ya que al conocer el perfil concreto sabremos como actuar ms eficazmente. 68. Qu tcnicas no farmacolgicas se conocen? REMINISCENCIA Consiste en pensar o hablar sobre la propia vida para compartir recuerdos y reflexionar sobre el pasado, es una de las terapias que mejores resultados estn dando en los enfermos. Este tipo de actividad ayuda a comprender mejor a quienes lo padecen, contribuye a aumentar la comunicacin inter-

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generacional y permite que los ancianos recuperen en aquel momento la confianza y la seguridad. Mirar un lbum de fotos de la familia, recordar tiempos pasados con algunas ayudas- una cancin, un juguete, una fotografa, una pastilla de jabn son algunos de los estmulos que pueden ayudar a desencadenar un gran nmero de recuerdos con los que podremos trabajar. ORIENTACIN A LA REALIDAD Consiste en la estimulacin de los pacientes para que aprendan de nuevo datos sobre ellos mismos y su entorno (qu da es hoy? o en qu estacin se encuentran?) Para alcanzar este objetivo, en las interacciones con el paciente se da constantemente informacin y se organizan las actividades mediante agendas, letreros y todo tipo de indicaciones. La informacin se presenta como un recuerdo no como una obligacin de recordar. La aplicacin de esta tcnica de manera excesiva puede desencadenar reacciones catastrficas en cuyo caso abandonaremos la actividad. Tiene que quedar capacidades residuales para aplicar esta tcnica adecuadamente. MUSICOTERAPIA La musicoterapia es la tcnica que utiliza la msica y los sonidos con finalidades teraputicas, a travs de un proceso interpersonal, compartido con otros, facilita cambios en las personas que padecen algn tipo de problema fsico, cognitivo o emocional. Estos cambios tienen por objetivo mantener, recuperar y/o mejorar el estado de salud. En el caso de las demencias es una tcnica interesante que ayudar al enfermo en sus problemas de memoria ya que permite el aprendizaje de material nuevo en un contexto musical, en sus dificultades en el rea del lenguaje ya que les motiva a cantar y recordar la letra de las canciones, posibilita que el enfermo mantenga la atencin durante un perodo de tiempo determinado, permite la socializacin e integracin con el resto del grupo ya que se comparten canciones conocidas por todos y a la vez recuerdos, y por ltimo puede ayudar a que el enfermo se relaje en aquellas situaciones que le producen inseguridad o ansiedad. El cuidador puede servirse tambin de la msica para tranquilizar al enfermo en aquellos momentos en los que est ms alterado o estimularlo cuando vea que mantiene una postura demasiado aptica. Cada cuidador debe conocer a su familiar y sirvindose del pasado saber todo aquello que le gustaba y con lo que disfrutaba.

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ESTIMULACIN COGNITIVA La estimulacin cognitiva es una terapia no farmacolgica que se utiliza en pacientes con sndrome de demencia. Para cualquier programa de estimulacin cognitiva es imprescindible la elaboracin de un perfil neuropsicolgico para determinar las capacidades cognitivas que estn alteradas y aquellas que todava conserva. Esta tcnica consiste en estimular las capacidades intelectuales que el paciente preserva para retrasar su deterioro en el curso de la enfermedad. Se entiende por capacidades intelectuales todas aquellas reas relacionadas con la memoria, el lenguaje,el reconocimiento de objetos y personas La estimulacin aumenta su efectividad cuando sta se lleva a cabo en el marco de un programa de actuacin globalizada que va ms all de la estimulacin nica de las funciones cognitivas. El grupo de sujetos que se encuentra en una fase ms inicial de demencia, es el que obtiene un mayor beneficio de la estimulacin global (actuacin conjunta de diversos profesionales y una accin teraputica, social y educativa).

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Servicios externos, procesos legales y recursos en la ltima fase

Servicios externos, procesos legales y recursos en la ltima fase


69. Qu es un centro de da? Es un centro de rgimen pblico o privado en el cual el paciente pasa unas horas siendo atendido por distintos profesionales, permite que el enfermo realice distintos tipos de actividades que ayudan a que la enfermedad siga una evolucin mucho ms pausada, y a la vez permite que los familiares puedan tener unas horas de descanso. Constituye un recurso importante en el cuidado especializado y atencin no farmacolgica de los enfermos de Alzheimer, es decir trabajando con ellos, la estimulacin cognitiva y afectiva, la memoria, orientacin, estimulacin psicosocial y psicomotriz, etc. Todo ello, con unos mtodos concretos que se basan en: Actividades adecuadas para cada persona. Incentivar las capacidades intelectuales que conserva la persona afectada. Ofrecer actividades entretenidas y gratificantes que, a su vez, mantengan un equilibrio de la persona con su entorno. 70. Qu es el servicio de ayuda a domicilio (SAD)? La ayuda, la atencin o la asistencia a domicilio puede ser entendida como una prestacin que

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puede ser ofertada por los servicios sanitarios (por ejemplo los equipos de atencin primaria), por los servicios sociales o por las asociaciones de enfermos de Alzheimer. El SAD se dirige a personas con algn grado de dependencia (aquellas personas que no pueden realizar por si mismos o sin ayuda determinadas actividades de la vida diaria). Los servicios se prestan en el domicilio de la persona, con lo que se facilita que sta contine viviendo en su casa el mayor tiempo posible en condiciones aceptables de dignidad personal. Los servicios y tcnicas de intervencin consisten en atencin personal (conversacin, cuidados especiales, como cambios posturales, movilizaciones), atencin domstica (limpieza de la casa, compra de alimentos, cocinar), actividades de apoyo psicosocial (escuchar activamente a la persona, posibilitar que salga y se relacione), apoyo familiar (reforzar la cohesin familiar en un espritu de colaboracin y nunca de sustitucin del papel de la familia) y en general potenciar las relaciones de la persona con su entorno. A nivel pblico, es en los Centros Municipales de Servicios Sociales donde se realiza la valoracin de los usuarios, para recibir este servicio (estado de salud, estado de la vivienda, condiciones econmicas, apoyo social) y en funcin de todo ello se valora la necesidad de que la persona reciba el servicio de ayuda, as como que tipo de servicios recibir. 71. Qu es la Teleasistencia? La teleasistencia domiciliaria es un servicio que permite a sus usuarios mantenerse en contacto y ser atendidos desde sus domicilios, ante una situacin de necesidad. El usuario, por medio de un pulsador o colgante que debe llevar encima, presiona un botn y activa una alarma de la central la cual est atendida por profesionales de la rama socio-sanitaria, que realizarn las conductas oportunas para solucionar la situacin concreta. Con este servicio se asegura a las personas en situacin de dependencia o fragilidad, que viven en sus domicilios, ser atendidos ante una situacin de emergencia, riesgo o crisis. 72. Cul es la mejor fase para realizar los tratamientos legales? Mientras el paciente preserve su capacidad de tomar decisiones, debe resolver todos los asuntos

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legales y econmicos que puedan surgir en el futuro. Comente con l donde y cmo le gustara ser tratado si pierde la capacidad para decidir, nombrando a tal efecto a una persona responsable. Transmita esos deseos a un asesor legal, ya que pueden quedar reflejados en el testamento. 73. En qu consiste una incapacitacin? La incapacitacin es la restriccin de la capacidad de obrar (aptitud para el ejercicio de los derechos y para concluir los actos jurdicos que se adquieren al cumplir la mayora de edad). Son causas de incapacitacin las enfermedades o deficiencias persistentes de carcter fsico o psquico que impidan a una persona gobernarse por si misma. La familia es la que voluntariamente decidir iniciar o no los tramites de la incapacitacin, segn entienda pueda ser beneficioso o no para su situacin particular. 74. Cmo se realiza una incapacitacin? El primer paso para solicitar una incapacidad es acudir a un abogado o al Juzgado de 1 Instancia que es donde se presenta la solicitud. sta ser presentada por el cnyuge o descendiente ms directo del presunto incapaz, si no los hubiera, los ascendientes o colaterales. La solicitud se acompaa de informes mdicos, declaraciones de testigos, hechos Una vez presentada, el Juez entrevista a los familiares, al enfermo y contrasta su informacin con el dictamen de un facultativo (forense). Tras haber estudiado el caso el Juez llegar a las siguientes resoluciones: En primer lugar adoptar las llamadas medidas cautelares que son necesaria para proteger al enfermo y su patrimonio. Pueden ser ejecutadas tanto por haber sido solicitadas por los demandantes como por iniciativa propia. En la sentencia deber explicar hasta que punto se considera que el sujeto es incapaz, el rgimen de tutela, curatela o defensa judicial al que debe quedar sometido el encausado y que procedern a la guarda y proteccin de la persona y bienes del incapacitado.

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75. Cundo es mejor hacerla? Con el mayor tacto posible y el asesoramiento de un abogado de confianza (algunas asociaciones ofrecen gratuitamente este tipo de ayuda) debemos iniciar los tramites de la incapacitacin cuanto antes para evitar males mayores en el futuro. Aunque resulte doloroso para la familia proceder a la incapacitacin, debemos tener en cuenta que es un proceso largo y por tanto puede resultar interesante iniciar cuanto antes la tramitacin, para que cuando llegue el momento en el que nos sea til ya est elaborada. Por ejemplo este tipo de acciones puede ser interesante cuando la persona sigue teniendo acceso a las cuentas bancarias, debido a su deterioro cognitivo puede realizar algn tipo de accin que cree dificultades econmicas a la familia. 76. Cundo le ayudaremos a redactar el testamento? Ser la persona ms prxima al enfermo, quien deber encontrar el momento adecuado para ayudarle a expresar sus deseos antes de que ya no recuerde la cara y el nombre de sus personas queridas. Es importante que el enfermo redacte un testamento para asegurar su voluntad, clarificar quienes van a ser sus herederos, evitar conflictos etc. En caso de necesitar ms informacin se deber consultar al abogado o notario de confianza. 77. Qu tipo de profesionales son idneos para cuidar o tratar a un paciente con demencia tipo Alzheimer? Cualquier profesional que tenga inters, conocimiento sobre la enfermedad en toda su extensin y adems sea conocedor de los lmites de la misma. Mdicos, psiclogos, trabajadores sociales, personal de enfermera son profesionales que pueden ayudar a resolver situaciones difciles. Por eso, es aconsejable recurrir a ellos cuando se detectan las seales de alerta, o bien cuando la situacin supera al cuidador o cuando ste no sabe como resolver un problema concreto. Es importante no esperar hasta que la situacin sea desesperada para recurrir a un profesional, sino hacerlo antes de que esto llegue a ocurrir.

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78. Cules son las funciones de las Asociaciones? Existen en muchas ciudades asociaciones para familiares y personas implicadas en el cuidado de enfermos de Alzheimer que actan como entidades de apoyo ofreciendo informacin sobre la enfermedad y medicacin, sugerencias prcticas sobre los problemas que supone el cuidado, consejos acerca de cmo afrontar el estrs, apoyo emocional Adems en algunas asociaciones se establecen los llamados grupos de autoayuda, que son grupos formados por familiares que estn sufriendo este problemas y que pueden ayudarse mutuamente, contando las dificultades con la que se han encontrado y que estrategias han utilizado para controlarlas, cursos de formacin, unidades de respiro las cuales permiten que el enfermo se mantenga activo a nivel mental, funcional y social y que el cuidador pueda tener unas horas de descanso. 79. Cal debe ser el papel de la Administracin? Aunque por parte de las administraciones implicadas en el cuidado de estos enfermos y sus familias todava existe una falta de concienciacin, en los ultimos aos se ha avanzado en la asistencia y creacin de unidades especficas tanto santarias como sociales para atender a los enfermos y a sus familias. Ante el progresivo reconocimiento de la prevalencia de la demencia, la mayor parte de estos pacientes se encuentran en su domicilio, siendo la familia la responsable de prestar al menos el 80 por 100 de todos los cuidados domiciliarios. Puesto que los cuidados y el estrs secundarios son continuos y prolongados, los familiares y cuidadores de personas con demencia necesitan adecuados servicios de apoyo y ayuda profesionalizada. Los programas de Centro de da o Estancias diurnas ofrecen un alivio de la carga al cuidador, mientras permiten al paciente seguir viviendo en su domicilio durante ms tiempo. Los ingresos peridicos intermitentes en otras ubicaciones, como residencias, constituyen otra alternativa ms a considerar. Las asociaciones con sus evidentes limitaciones, no pueden hacerse cargo de este tipo de empresas, stas corresponden a la Administracin que es quien posee los recursos suficientes para llevarlas a cabo. Pero no pensemos en un trabajo excluyente y de distanciamiento, sino de unin y de inters mutuo.

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80. Qu ocurre con la vacuna? ltimamente los medios de comunicacin se han hecho eco de la aparicin de una nueva vacuna para curar el Alzheimer es mucha la informacin y por tanto conviene sealar en que punto se encuentran las investigaciones. Los cientficos dicen que ha concluido la primera fase de las pruebas destinadas a comprobar la seguridad de la vacuna, probada en 100 paciente con sntomas suaves y moderados de la dolencia en Estados Unidos y Gran Bretaa, y que a finales del ao prximo se iniciar la segunda etapa de los ensayos. Los cientficos no detectaron por el momento ninguna mejora en la memoria o el conocimiento de los pacientes, pero sostuvieron que estaban reaccionando a la vacuna, al igual que haba sucedido con las ratas de laboratorio en experimentos anteriores. La mayora de los investigadores considera que la concentracin o aumento de las placas seniles en el cerebro es la causa del mal, as la vacunacin funciona estimulando el sistema inmunolgico, limpiando u ordenando esas placas. En caso de que funcione, los expertos podran haber encontrado la respuesta a la prdida de la memoria que provoca la enfermedad y, por ende, la va para hallar los tratamientos ms efectivos que la curen, pero hasta que eso llegue conviene ser muy cautos y no jugar con las esperanzas de la familias y los enfermos. En Espaa durante 15 meses, un grupo de entre 30 y 40 enfermos de Alzheimer en fase inicial o media de cinco centros hospitalarios repartidos entre Barcelona y Madrid, sern tratados prximamente con la vacuna que ya ha sido autorizada por la administracin sanitaria de EEUU. El xito de este tratamiento se medir con la observacin del volumen del hipocampo, esta es una zona del cerebro que se ve seriamente afectada en este tipo de enfermos. Se atrofia, y a medida que va aumentando el grado de demencia, se va haciendo cada vez ms pequeo. Si vemos que con el tiempo no pierde volumen, la vacuna habr sido un xito. 81. Qu relacin guarda la lectura del genoma humano con la enfermedad de Alzheimer? El genoma es el nmero total de cromosomas, o sea el ADN de un organismo, incluido sus genes,

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los cuales llevan la informacin para la elaboracin de todas las protenas requeridas por el organismo, y las que determinan nuestro aspecto, el funcionamiento, el metabolismo, la resistencia a infecciones y otras enfermedades que podemos llegar a padecer, y tambin alguno de sus procederes. En otras palabras es el cdigo que hace que seamos como somos. Por tanto con el conocimiento de la secuencia casi completa del genoma humano, la gentica comienza a escribir un nuevo captulo en la historia de la Medicina. Los cientficos, que coinciden en la idea de que las enfermedades que ms se van a beneficiar del conocimiento del genoma son el Parkinson y el Alzheimer, tendrn la posibilidad de realizar tests especficos para detectar la predisposicin de una persona a padecer una enfermedad, estrategias preventivas a travs de la modificacin de genes defectuosos y la produccin de frmacos a medida. Sin embargo todas estas aplicaciones revolucionarias debern esperar, ya que en primer lugar el genoma definitivo no estar hasta el 2003, en segundo lugar todava faltan muchos aos para que estas pruebas tengan una aplicacin clnica concreta y por ltimo no hay que olvidar que una enfermedad se dispara no slo por dficits genticos sino tambin por factores ambientales. 82. Modificacin del entorno. Qu cambios habra que tener en cuenta? La casa es, por regla general, el lugar donde el enfermo con demencia se encuentra ms confortable. De ah la importancia de cuidar con esmero el hogar, procurando adaptarlo a las necesidades que crea la nueva situacin, intentando con ello, primero facilitar las actividades de la vida diaria, y en segundo lugar prevenir los accidentes. Una casa ordenada y con pocos objetos de decoracin, favorece la seguridad del enfermo, aunque cabe sealar en este punto que ser interesante el conservar aquellos que ayuden al enfermo a recordar, por tener un gran valor sentimental, por ejemplo los portaretratos que contengan fotografas de momentos claves en la vida de la persona. Evitaremos obstculos en los pasillos y por supuesto la utilizacin de alfombras. Los objetos peligrosos (plancha, productos de limpieza, de ferretera, medicamentos) deben estar siempre en un lugar seguro. La cocina y el bao son lugares de accidentes frecuentes, por lo que es conveniente adaptarlos

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buscando la seguridad. El bao debe adaptarse a sus condiciones fsicas: suelo antideslizante, asas de apoyo en la zona de la ducha y en la zona del inodoro y cambiar la baera por un plato de ducha (se pueden pedir ayudas para este tipo de adaptaciones en el Centro Municipal de Servicios Sociales que le corresponda). Una buena iluminacin es muy importante para ayudar a la persona que padece demencia en sus dificultades de orientacin, procurando que no haya demasiada luz ni oscuridad. Es bueno sealar los puntos de luz para que sea fcil su localizacin (por ejemplo poniendo una cinta fluorescente en los interruptores). La utilizacin de pequeas bombillas encendidas por la noche en los pasillos, son tambin de gran utilidad. Para ayudarle en su desorientacin podemos poner dibujos identificativos, en las distintas puertas de la casa para indicarles donde est concretamente el bao, la cocina Es muy importante el uso de colores suaves, que faciliten el conocimiento de los distintos lugares, es decir podramos pintar cada zona de la casa de color distinto para ser ms reconocible por el enfermo, usar tonos agradable que eviten la agresividad provocada por el ambiente, etc. 83. Con qu recursos se cuenta en la ltima fase? En la ltima fase debido a las complicaciones que pueden aparecer a consecuencia de las lceras por presin y otras complicaciones ser fundamental los cuidados de enfermera, realizados por una enfermera a nivel privado o por enfermeras de atencin primaria del Centro de Salud al que pertenezca. Para facilitar las movilizaciones del enfermo que eviten la aparicin de dichas heridas y de posibles lesiones en la espalda de los cuidadores, existen en el mercado gruas, camas articuladas que pueden facilitarnos la labor. Pueden ser solicitadas ayudas de tipo econmico en los Centro Municipales de Servicios Sociales para comprar estas mquinas. En los Centros de Salud, Hospitales se pueden solicitar gratuitamente, andadores, bastones, sillas de rueda etc, que devolveremos una vez hayamos terminado en su uso.

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84. Qu problemas pueden surgir a la hora del bao? El bao suele ser traumtico por varias razones. Una de ellas, que es a su vez poco tenida en cuenta, es el pudor, por lo que deberemos buscar la mejor manera de favorecer la intimidad. Otra, es que se trata de una actividad compleja, por lo que es aconsejable realizarla por etapas, simplificando as la tarea: En primer lugar habr que indicar que nos acompae al bao, una vez all habr que indicarle que se vaya quitando la ropa pieza a pieza, y as hasta terminar el proceso, es una actividad que supone que el cuidador tenga tiempo para realizarla sin prisas y grandes dosis de paciencia y entendimiento. 85. Cmo podemos enfrentarnos a la ltima fase de la enfermedad? La Asamblea parlamentaria del Consejo de Europa ha aprobado una recomendacin (Proteccin de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos) para los 41 Estados miembros - entre los que se encuentra Espaa- sobre proteccin de los enfermos en la etapa final de su vida. El texto aboga por la definicin de los cuidados paliativos como un derecho subjetivo y una prestacin ms de la asistencia sanitaria. En la ltima fase de la enfermedad de Alzheimer el sujeto es totalmente dependiente de los dems para poder seguir viviendo, encontrndose postrado en la cama y con distintos grados de desconexin del medio. Segn estas caractersticas, esta ltima fase puede considerarse la fase terminal de la enfermedad. El objetivo de las intervenciones sanitarias en la fase terminal de las demencias es favorecer todas aquellas situaciones que proporcionen bienestar a las personas enfermas, evitando aquellas que pueden provocar sufrimiento. De la misma forma que el ser humano comienza su vida en la debilidad y la dependencia, necesita proteccin y apoyo al morir, se trata de proporcionar un medio adecuado que permita al ser humano morir con dignidad. El planteamiento de los cuidados paliativos somete al profesional y a la familia a una difcil toma de decisiones pues supone cambiar la filosofa y, por tanto, los objetivos de la atencin. Es por ello que todas las decisiones deben ser consensuadas entre los distintos miembros del equipo de cuidados, los profesionales sanitarios y los cuidadores, as como que todos se impliquen en las actividades a realizar, ms todava si se tiene en cuenta que hablamos de enfermos que son incapaces de

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tomar ningn tipo e decisin por si mismos y dependen totalmente de los dems para cualquier necesidad . 86. Descubrir la enfermedad desde los ojos de la persona que padece la demencia. La mayora de los consejos expresados, van dirigidos a mejorar la calidad de vida de los cuidadores, y en ocasiones nos olvidamos de las necesidades del enfermo. Es verdad que existen multitud de investigaciones que intentan encontrar la solucin a este problema, y existen multitud de tcnicas que pretenden mejorar la situacin del enfermo, pero dentro de este conglomerado de cosas hay algo que se nos escapa. Aunque el cuidado del enfermo ocupa prcticamente casi la totalidad del da del familiar, la persona que sufre el mal de Alzheimer, queda relegado en ocasiones a un segundo puesto. En algunos momentos nos olvidamos que siguen siendo personas adultas, con una identidad, con un pasado a sus espaldas y unas experiencias vividas. Se decide por ellos, olvidando lo que les gustaba hacer, sus costumbres y hbitos, porque es ms fcil optar por una opcin que nos ocupe menos tiempo, aunque no resulte totalmente placentera para la persona. Pongmonos en su piel e intentemos descubrir como nos gustara ser tratados, mirmosle a los ojos y descubramos aquello que les produce confusin, angustia y ansiedad, que no pueden expresarlo porque han olvidado las palabras para hacerlo. Debe ser horrible sentir como poco a poco va desapareciendo todo aquello que haba sido construido hasta entonces y que lo nico que nos queda es ponernos en manos de otra persona para que nos cuide.

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Testimonios

RECORDEMOS QUE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER ATACA AL CEREBRO DEL ENFERMO Y AL CORAZN DE LA FAMILIA

Sentimientos

Tener un enfermo de Alzheimer, (en caso propio, mi madre) es difcil para m de describir. Por mi mente, mi cuerpo recorren miles de sentimientos que tal vez no quisiera percibir, pero, la realidad no es esa. Hora a hora, da a da percibes cosas que no acabas de entender: rabia, impotencia, injusticia, desengao, hipocresa son algunos de los malos momentos por los cuales tengo que pasar, aunque con el tiempo tambin he encontrado momentos de dulzura, ternura, sus risas, su conversacin, aunque sin sentido, pero para m, hacen que sean importantes. Te das cuenta de tantas cosas, que a veces, muchas veces lo abandonaras todo, escaparas, pero es imposible, cuando ves que el ser que te ha dado la vida, (tu madre), se va poco a poco sin poder hacer nada. Ests destrozada, no entiendes porque te tiene que pasar a ti, qu es lo que has hecho mal para estar en esta situacin?. Lloras, te deprimes, crees que no te est ocurriendo a ti, que es un sueo, y que todo acabar cuando te despiertes, pero no, no es as, no es un sueo, es una pesadilla, que poco a poco te consume ante la mirada perdida de tu madre. Con el paso del tiempo intentas da a da entenderlo, comprenderlo y buscar, buscar ese algo que te d fuerzas para continuar, algo que te haga luchar, que seas como el ave fnix que resurge de sus cenizas, luchas por un objetivo, pero al final lo encuentras: Luchas por ella y por ti.

Eva.

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Convivir con el Alzheimer


Soy una chica de 32 aos y, como muchas personas a lo largo de todo el mundo, he convivido y convivo con personas que han padecido y padecen esta enfermedad. En mi caso se trata de mi ta, Antonia, que ya muri hace algunos aos, y de mi abuela Nati, la cual todava vive y que tiene 91 aos. Nati ya no habla y, como es natural, apenas se puede mover sin la ayuda de alguno de nosotros, ya no slo por la enfermedad, sino incluso por la edad que tiene. Ella lleva padeciendo esta enfermedad desde hace unos 10 aos. Dicho as suena bastante deprimente pero no quiero dar una impresin negativa respecto al hecho de vivir con un enfermo de Alzheimer. Todos conocemos algn caso porque hoy en da el que no lo padece, ha odo hablar de l y sabe que tipo de problemas ocasiona: conflictos familiares, sentimiento de culpabilidad, tienes que cambiar tu ritmo de vida, etc. Pero aparte de todo eso creo que se le puede sacar su parte positiva. Yo en realidad empec a or hablar de esta enfermedad cuando mi ta empez a tener los primeros sntomas, de eso hace 15 aos aproximadamente, entonces nos vino de sorpresa, no sabes cmo tratarlos, te crees que van a fastidiarte a conciencia y eso provoca malestar. Al principio sientes rechazo porque no sabes asimilarlo, le echas la culpa a la enferma porque se pone cabezota, porque te pone nerviosa, intentas discutir con ella sin darte cuanta de que en realidad no vas a llegar a ninguna parte. Hasta que poco a poco, como todo, te vas adaptando a la nueva situacin, y no te queda ms remedio que empezar de nuevo. Yo lo entiendo as, es como si entrara un extrao en tu casa y te tienes que adaptar a ese cambio. En las primeras fases padeces mucho pero tambin te res mucho con ellos, como ancdota puedo contar que mi abuela me hablaba de una nieta que ella tena, y me contaba su vida, esa nieta era yo claro, pero ella ya no me reconoca. En fin, luego poco a poco la persona va degenerando y dejan de ser autnomos, no te los puedes dejar solos, y requieren mucha ms atencin, pero por otra parte sientes cierto alivio porque entonces es cuando ellos menos padecen, ellos estn felices y t tambin. Finalmente aadir que nosotros, quiz porque ya nos hemos acostumbrado a este modo de vida, no nos imaginamos la casa sin mi abuela. Todos inevitablemente pensamos que se tiene que ir algn da y que sera lo mejor para ella, pero nunca quieres que llegue ese da, quiz an necesitemos de su compaa, porque podemos disfrutar de ella y rernos con ella.

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Bibliografa
1. Geriatra XXI. SEGG. Madrid. 2000. 2. Martnez Lage, J.M.; Demencias: historia y concepto, en Enfermedades de Alzheimer y otras demencias. Alberca, R. Lpez-Pousa, S. Editores.SB. Madrid 1998. 3. Grup de treball de geriatria. Collegi Oficial de Metges dAlacant. 4. Jorm, Anthony F. La epidemiologa de la enfermedad de Alzheimer y trastornos afines. 5. Bermejo F; Manifestaciones clnicas de la enfermedad de Alzheimer, en Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Alberca, R.; Lpez-Pousa, S. Editores. SB, Madrid 1998. 6. Alberca, R; Tratamiento farmacolgico de la Enfermedad de Alzheimer, en Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. 7. Skoog, I., et al. A population-based study of dementia in 85-year olds. N England J. Med. 1993. 8. Estol, C.J. Demencia vascular, en Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Alberca, R.; Lpez-Pousa, S. Editores. SB, Madrid 1998. 9. Del Ser Quijano, T. Demencia con cuerpos de Lewy, en Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Alberca, R.; Lpez-Pousa, S. Editores. SB, Madrid 1998.

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Bibliografa de consulta
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Direcciones de Internet interesantes


Confederacin Espaola de Familiares de Enfermos de Alzheimer: http://www.ceafa.org Alzheimer Europa: http://www.alzheimer-europe.org Alzheimer research forum: http://www.alzforum.org/ Alzheimers Association: http://www.alz.org/ Associaci americana de cuidadors: http://www.caregiver.com Fundacin Antidemencia Al-Andalus: http://www.fadaonline.es Fundaci la Caixa: http://www1.lacaixa.es:8090/webflc/wpr0pres.nsf/wurl/alzheimerp_cat?OpenDocument Fundacin Alzheimer Espaa: http://www.solitel.es/alzheimer/index.htm Sociedad Espaola de Geriatra: http://www.segg.or/

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Sociedad Espaola de Neurologa: http://seneurologia.org/ Sociedad Espaola de Psiquiatra: http://www.sepsiquiatria.org/ Sociedad Espaola de Medicina de Familia y Comunitaria: http://www.semfyc.es Ministeri de Treball i Servicis Socials: http://www.seg-social.es/imserso Insalut: http://www.insalud.es

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COMPRENDRE LALZHEIMER. CUIDADORS

Paz Guill Martnez

C O N S E L L E R I A

D E

S A N I TAT

2002

Portada:

Home i natura de Jordi Ferrs Malonda

Edita: Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat de la present edici: Generalitat Valenciana, 2002 del text: lautora de la imatge: familiars i hereus 1a edici Edici coordinada per: Direcci General per a la Salut Pblica. Servici de Promoci de la Salut ISBN: 84-482-3275-5 D. L.: V-4465-2002 Maquetaci: Grfiques Papallona, S. Coop. Val. Impressi: Carduche, S. Coop. Val.

Presentaci

LAlzheimer s una malaltia que, a pesar dels avanos cientfics viscuts en lltima dcada, seguix envoltada duna gran quantitat dincgnites. Incgnites que no noms sorgixen en analitzar-ne les causes, sin que tamb es deriven de les estratgies traades per a la curaci. Dubtes que han provocat laparici de convencions errnies i fins i tot tabs, com ara associar el seu origen a toxines medioambientals, als mals hbits o a causes psiquitriques o contagioses. Hui en dia, el nostre coneixement sobre la malaltia gaireb no sobrepassa el fet de qualificar-la com una malaltia neurolgica progressiva i irreversible que deteriora el cervell. En canvi, i per desgrcia, s que coneixem i patim les conseqncies que comporta. Unes seqeles que sestenen al llarg dun perode de vida que oscilla entre els 2 i els 20 anys i que acaba derivant irremeiablement en la mort de la persona afectada. Les seues seqeles afecten no noms lorganisme i condicionen la qualitat de vida del malalt que patix una deterioraci de les seues funcions intellectuals, sin que trascendix a lentorn familiar, i provoca duna banda un gran desgast emocional entre els que el cuiden i, duna altra, un enorme cost econmic i social a la comunitat que nassumeix la prevenci i el tractament. LOMS estima que actualment en tot el mn hi ha entre 17 i 25 milions de persones amb la malaltia dAlzheimer, la qual cosa representa el 70 per cent del conjunt de les malalties que es produxen en la poblaci geritrica. Este percentatge situa esta malaltia com una de les patologies ms prevalents del grup conegut com a malalties degeneratives del cervell. La Conselleria de Sanitat, a travs del present llibre, vol contribuir a millorar el coneixement, el maneig i la resoluci dels problemes que genera la convivncia amb una persona que patix

esta malaltia, ja que s la famlia la que viu de prop el desenvolupament del mal dAlzheimer, la que patix amb dolor i impotncia la incomprensi i la por que provoca este mal i, per tant, s ella la que, pel seu paper actiu, ha de ser objecte de la nostra comprensi, de la nostra solidaritat i del nostre mxim suport emocional i psicolgic. Serafn Castellano Gmez Conseller de Sanitat

Prleg

Les millores en les atencions sanitries i tamb en altres mbits, com el sanejament i lalimentaci, han incrementat duna forma notable tant lesperana de vida com la qualitat de vida. Ara b, apareixen nous reptes als quals la societat, en especial el sistema sanitari, ha de fer front per a continuar afegint qualitat de vida als anys. Les demncies en general, i la malaltia dAlzheimer en particular, sn un destos reptes que tota la societat afronta. Potser siga un dels problemes de salut en qu millor es reflectix la necessitat duna intervenci coordinada entre el sistema sanitari i la resta de la societat. En estos problemes juguen un paper fonamental les persones que sencarreguen de latenci directa dels pacients. La Direcci General per a la Salut Pblica s conscient de les dificultats que comporta per a les famlies el fet de fer-se crrec de persones afectades per esta malaltia: els dubtes, els temors, les preguntes... sn nombrosos. Este llibre, escrit per professionals sociosanitaris, pretn donar resposta a totes estes qestions, amb lobjectiu final de millorar la qualitat de vida tant destos pacients com dels seus cuidadors. Manuel Escolano Puig Director General per a la Salut Pblica

ndex
Presentaci .............................................................................................................................5 Prleg ....................................................................................................................................7 Introducci............................................................................................................................11 Malaltia, diferncia amb altres demncies .............................................................................13 Preguntes de l1 a l11 Procs, predicci, diagnstic, evoluci....................................................................................21 Preguntes de la 12 a la 21 Alimentaci, pes, incontinncia, lceres per pressi.................................................................29 Preguntes de la 22 a la 29 Comunicaci amb els malalts, alteracions psicolgiques, depressi ..........................................35 Preguntes de la 30 a la 51 Actituds davant la malaltia ....................................................................................................49 Preguntes de la 52 a la 64 Tractaments...........................................................................................................................59 Preguntes de la 65 a la 68 Servicis externs, procediments legals i ltima fase de la malaltia ..............................................65 Preguntes de la 69 a la 86 Testimonis .............................................................................................................................77 Bibliografia, Bibliografia de consulta ......................................................................................81 Adreces dInternet interessants ...............................................................................................83

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Introducci

Qu s la malaltia dAlzheimer?
Fa uns anys eren poques les respostes a esta pregunta, per actualment sestan fent moltes ms investigacions, estudis, sorgixen noves iniciatives que pretenen millorar la qualitat de vida dels malalts i els seues familiars, protocols dactuaci que es plantegen amb lobjectiu de descobrir prompte a quin tipus de trastorn ens estem enfrontant, elaborant un diagnstic preco, accions totes que intenten aclarir este interrogant. Lenvelliment progressiu de la poblaci ens permet disfrutar durant ms temps de la companyia i els coneixements dels nostres majors, per tamb que es desenvolupen malalties relacionades amb ledat que fins ara eren grans desconegudes. Disfrutar dun envelliment ptim es convertix aleshores en una tasca difcil si consentim que estos malalts i els seus familiars encaren sols esta situaci. Per tant, crec que s doblement important adoptar una actitud de suport: una des de legoisme, conscients de labast deste mal, i una altra ajudant a les persones que han sigut el suport del nostre creixement i que ara necessiten les nostres atencions. Estem disposats a fer-ho? Est la nostra societat preparada per a acceptar estos nous reptes? La possibilitat dhaver collaborat en el desenvolupament deste projecte ha produt en mi un cmul de satisfaccions. Duna banda, tindre loportunitat dintentar ajudar a familiars i professionals en latenci deste tipus de malalts, responent algunes de les preguntes ms comunes que sels presenten, duna altra banda, la gran sort de descobrir gent meravellosa a la qual s que no agrair prou el suport prestat en el meu cam i amb quina fora han posat el cor en esta idea, i per descomptat als incondicionals, la meua famlia i amics que mhan animat sempre. GRCIES.

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Malaltia, diferncia amb altres demncies

Malaltia, diferncia amb altres demncies


1. Qu s la malaltia dAlzheimer? Actualment la malaltia dAlzheimer s definida com la degeneraci del cervell (sobretot de lescora cerebral), el qual va perdent neurones i connexions (sinapsis), acumula una protena anormal (amiloide) i mostra lesions caracterstiques (plaques senils i feixos neurofibrillars). La malaltia dAlzheimer s progressiva, degenerativa del cervell i provoca deterioraci de la memria, del pensament i de la conducta. La persona que la pateix pot experimentar o sentir confusi, desorientaci en el temps i en lespai, canvis en la personalitat i la conducta, alteracions en el ju, dificultat per a trobar la paraula adequada, acabar idees o pensaments i per a seguir instruccions. Finalment, incapacita a qui la pateix a cuidar de si mateix, i va perdent a poc a poc la seua autonomia. 2. Com podem saber si una persona patix esta malaltia? Quan apareixen una srie de smptomes i no es poden explicar duna forma lgica. Alteracions en la memria, per exemple, podem tindren totes les persones per causes nervioses -estrs, depressi, etc.-, per falta de concentraci o desinters en el que estem fent, etc. No obstant, hi ha altres situacions o informacions que dordinari no oblidarem: el nom daquelles persones amb qu tractem tots els dies, com fer el nostre treball quotidi, deixar de saber constantment el dia en

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qu ens trobem, etc. Quan este tipus dalteracions o trastorns, desorientaci, canvis bruscos de carcter, errors en la denominaci de les coses, dificultat en labstracci sorgix duna forma reiterada, sha dacudir al metge de capalera perqu els interprete i diagnostique, sollicite collaboraci a un altre especialista o impose algun tipus de terpia. 3. Qu succex en el cervell dun malalt dAlzheimer? Les cllules especfiques del cervell, anomenades neurones, es comuniquen les unes amb les altres transmetent la informaci necessria que ens permet poder moure un bra, reaccionar davant duna situaci de perill, recordar on hem deixat les claus, o poder parlar amb els nostres amics. Estes neurones sn diferents segons en quina zona del cervell es troben. En la malaltia dAlzheimer a causa duna srie de lesions, la connexi entre les neurones es veu interrompuda. Amb aix, la informaci no es transmet i soriginen aix les alteracions cognitives, funcionals i conductuals caracterstiques deste tipus de demncia. En les primeres fases de la malaltia les alteracions es presenten inicialment en una zona restringida del cervell, coneguda amb el nom dhipocamp, estructura relacionada amb la memria, per a difondres posteriorment a tota lescora cerebral. Tot i que es coneixen les lesions, encara no sha descrit adequadament la seqncia desdeveniments que conduxen a la mort de les neurones i a la prdua consegent de capacitats mentals. Una de les lesions caracterstica deste tipus de trastorn sn les anomenades plaques senils. Estes estructures, que es formen al voltant de les neurones, estan formades per una substncia que no pot dissoldres, anomenada amiloide i rodejada de prolongacions nervioses anmales. Els feixos neurofibrillars constituxen la segona manifestaci clau en la malaltia dAlzheimer. Este tipus de lesi es produx per la formaci de filaments nerviosos en forma dembolic o feix, dac el seu nom, en linterior de les neurones. Lescora cerebral (principal origen de les funcions intellectuals) satrofia, sencongix i els espais en el centre del cervell sengrandixen, i reduxen per tant la seua superfcie.

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4. Qu s la demncia senil? La demncia senil s un terme relacionat amb una srie de signes i smptomes que normalment presenten persones majors de 65 anys, dac el terme senil. En el passat, el terme malaltia dAlzheimer solia aplicar-se a una forma de demncia presenil, diferenciant-la de la demncia senil, la qual es relacionava amb factors de tipus vascular. No obstant, ara sentn ms que la malaltia afecta tant persones per damunt com per davall dels 65 anys dedat. Per tant, podem plantejar que hi ha una sola malaltia dAlzheimer amb dos crestes de presentaci: 55-60 anys (demncia presenil) i de 70-75 anys (demncia senil). 5. Quina diferncia hi ha entre demncia i malaltia dAlzheimer? La demncia, com sha assenyalat anteriorment, fa referncia a un conjunt de signes i smptomes que estan relacionats amb la disminuci de les capacitats mentals (memria, llenguatge, capacitat de raonar) alteraci de la conducta i afectaci de la vida social i laboral; este concepte no fa referncia a una malaltia concreta sin que s un terme general. Hi ha ms de setanta causes i malalties que poden fer que una persona patisca demncia. Per exemple, lalcohol pot arribar a produir una demncia, per tamb la disminuci de la vitamina B12 pot arribar a produir-la, aix com el cas de la demncia tipus Alzheimer, provocada per altres causes distintes a les anteriors. Del total de les demncies, algunes sn curables, encara que desgraciadament sn les menys freqents, i daltres poden tractar-se, com a mnim, per a millorar-ne levoluci i alleujar-ne els smptomes. En lactualitat, la causa ms freqent de demncia s la malaltia dAlzheimer, en un 60 per 100 dels casos, seguida per la demncia vascular, amb un 20 per 100, i la conjunci dambdues, la demncia mixta, amb 10 -15 per 100.

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6. Quina s la prevalena de la malaltia dAlzheimer a Espanya, a Europa i a escala mundial? Al mn hi ha 20 milions de persones amb la malaltia dAlzheimer, a Europa es calcula entre 5 i 6 milions el nombre dafectats. A Espanya la xifra estimativa s dun poc ms de 400.000 persones majors de 60 anys que patixen esta malaltia. 7. Hi ha ms casos que en dcades anteriors? Quan el patleg alemany Alos Alzheimer va descriure la malaltia en 1906, la majoria de la gent no arribava a patir-la; moria abans de complir els anys necessaris perqu es desenvolupara. Per des de llavors lesperana de vida ha augmentat considerablement. En un estudi fet per la Societat Espanyola de Geriatria i Gerontologia es descobrix que ms de sis milions despanyols superen actualment els 65 anys. Lesperana de vida de lhome se situa en els 74 anys i la de la dona en els 81. Si sestima que actualment la demncia a Espanya supera el 10 per 100 per a les persones de 65 anys i que es multiplica per dos per als majors de 85, el problema en un futur pot ser alarmant. 8. Quins sn els smptomes dalarma daparici de la malaltia dAlzheimer? * Prdua de memria de successos recents, noms propis, nmeros de telfon * Repetir les mateixes coses una vegada i una altra: Quina hora s? * Dificultat en la realitzaci de tasques de la vida diria: conduir, cuinar, afaitar-se, maneig del diners * Prdua de confiana: amagar coses, acusacions sense sentit * Canvis inexplicables dhumor, irritabilitat, estat dnim depressiu i/o ansis. * Dificultats per a trobar la paraula adequada. * Desorientaci en lmbit domstic i facilitat per a perdres en llocs coneguts. * Tendncia a evitar reunions socials.

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9. Quina s la memria ms afectada en la malaltia dAlzheimer? Encara que sn diverses les capacitats cognitives que es veuen afectades al llarg de levoluci desta malaltia, se la coneix com la malaltia de la memria. Duna banda, esta alteraci apareix des de linici de la demncia i es convertix en una de les ms cridaneres, ja que el subjecte comena per oblidar els fets ms recents per a passar a oblidar el que li va ocrrer en el passat, i duna altra banda la memria s fonamental per al bon funcionament de la resta de les capacitats, per exemple la deterioraci de la memria provocar que tinguem dificultats per a deprendre coses noves. La prdua de memria s probablement el principal senyal dalarma per a saber si una persona est comenant a desenvolupar la malaltia dAlzheimer. En la malaltia dAlzheimer, la memria coneguda com memria de treball, que s una forma dexplicar com funciona la memria a curt termini, est alterada, junt amb la memria episdica a llarg termini (memria dels fets i esdeveniments) i la memria semntica (memria dels coneixements). 10. A quina edat apareix? La majoria de persones que patix esta malaltia t ms de 65 anys. En estos subjectes pareix com si shaguera produt un envelliment preco del cervell. En els pacients ms jvens la seua aparici tindria una major influncia gentica. En els casos en qu les persones sn majors de 65 anys, levoluci de la malaltia s ms llarga que en els subjectes que patixen la malaltia als 40 o 45 anys; en este cas la malaltia evoluciona molt ms rpidament. Tal com apareix clarament reflectit en les xifres segents, el percentatge daparici de la malaltia augmenta amb ledat, aix aproximadament: Del total de persones de 40-60 anys, el percentatge s menor de l1% En majors de 60 anys, el percentatge s de l1% En majors de 65 anys, el percentatge s del 5% En majors de 85 anys, el percentatge s del 30% En majors de 90 anys, el percentatge s del 40%

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11. s ms freqent en dones? En alguns estudis es diu que hi ha ms dones que hmens que patixen la malaltia, per no podem parlar de dades concloents, ja que les dones viuen ms que els hmens. En ser la malaltia dAlzheimer una malaltia lligada a ledat, s lgic trobar un nombre ms gran de casos entre les dones ja que elles, en este moment, tenen major expectativa de vida que els hmens.

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Procs, predicci, diagnstic, evoluci

Procs, predicci, diagnstic, evoluci


12. s hereditria? La malaltia dAlzheimer no sol ser hereditria, noms el 10% dels casos sn de tipus familiar. Encara que en el passat a diversos membres duna famlia els haja sigut diagnosticada la malaltia dAlzheimer, a no significa que un altre membre de la famlia necessriament lhaja de tindre, ja que la majoria de casos de la malaltia dAlzheimer no sn hereditaris. No obstant, ja que la malaltia s tan comuna en les persones majors, no s estrany que dos o ms membres de ms 65 anys pertanyents a una mateixa famlia la tinguen. 13. La malaltia dAlzheimer s contagiosa? No s contagiosa. Les investigacions fetes fins al moment no han presentat dades que facen pensar en la possibilitat que esta malaltia puga ser contagiosa. 14. Es pot predir esta malaltia? No hi ha cap forma de predir de manera fiable si una persona en particular desenvolupar la malaltia o no. Noms per a les poques famlies en qu la malaltia s un desorde gentic dominant (que hi haja tants casos en la famlia que eliminen la possibilitat que tots ells siguen casos esponta-

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nis) pot tindre sentit que els seus membres es facen un test, per sense resultats determinants al 100%. La prova ha de ser precedida, acompanyada i seguida per un assessorament global. 15. Es coneix quina s la causa de la malaltia? s una malaltia de la qual encara hui es desconeix la causa principal. Se sap que s una malaltia edat-dependent, s a dir, que s ms freqent com major s la persona, i que hi ha molts factors que influxen en lorigen. Per tant, ens trobem davant duna malaltia provocada per diferents causes. Hi ha distintes hiptesis que intenten donar un poc de llum i aclarir quina o quines poden ser les causes que provoquen esta malaltia. 16. Pot confondres amb altres trastorns? La forma de fer el diagnstic de demncia s de naturalesa excloent, s a dir, es fan una srie de proves per a eliminar possibles malalties que per la seua aparena poden confondres amb una demncia. En ocasions potser estem davant duna depressi i no davant duna demncia. Els primers solen ser pacients amb antecedents depressius que presenten retard psicomotor, irritabilitat, prdua dinters pel medi, alteracions de la memria, negativisme i queixes subjectives de prdua de capacitat intellectual, que ens poden confondre amb una demncia En altres ocasions pot ser que el pacient presente un estat de confusi secundari a algun procs traumtic, txic..., que es confonga amb una demncia. Hi ha lesions cerebrals anomenades focals que solen provocar un conjunt de smptomes i signes neuropsicolgics i neurolgics molt definits que poden cursar amb alteracions cognitives molt concretes, s a dir, que es produxen alteracions especfiques, per la lesi duna o diverses regions concretes del cervell. Al contrari, la demncia se sol caracteritzar per una afectaci cognitiva global, ja que encara que s la memria lalteraci ms caracterstica, hi ha altres alteracions que definixen esta malaltia.

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17. Com podem diferenciar els oblits benignes per ledat, de la malaltia dAlzheimer? Loblit benigne o normal s part del procs denvelliment. En el cervell es produxen multitud de mecanismes: percep, elabora, produx multitud de pensaments, records, paraules, no t ni un minut de descans, ni tan sols quan estem adormits; s lgic que arribada una certa edat estiga cansat i tinga algunes fallades. La majoria de les persones hem oblidat alguna vegada noms, cites o llocs; no obstant, este oblit diferix de la malaltia dAlzheimer, ja que el malalt es perd en llocs coneguts, oblida noms de familiars prxims, soblida de com vestir-se, com llegir o com obrir una porta. EL PROBLEMA NO S SABER ON HE DEIXAT LES CLAUS, SIN QUE A VEGADES NO S PER A QU SERVIXEN 18. Com es diagnostica la malaltia dAlzheimer? En el primer moment de dubtes i prcticament al llarg de tota la malaltia, els centres dAtenci Primria, i en particular el nostre metge de capalera, seran un puntal important per a ajudar-nos a suportar la malaltia. Per tant, s all on acudirem quan tinguem les primeres sospites que alguna cosa li est ocorrent al nostre familiar. A partir de lestudi de la histria clnica del pacient, una exploraci general deste, i una entrevista amb el familiar, el metge podr establir si hi ha algun tipus de deterioraci cognitiva o no. Si la resposta s afirmativa, es faran unes proves complementries (proves heptiques, de vitamina B12, anlisi dorina...), que ajudaran a anar aclarint qu s el que ocorre. En este punt, si les proves no han establit altres trastorns que puguen estar causant esta deterioraci cognitiva, podem arribar a sospitar que ens trobem davant duna demncia tipus Alzheimer o duna altra demncia causada per una altra malaltia. Per tant, es produir la reavaluaci o derivaci a lespecialista (neurologia, geriatria, psiquiatria, medicina interna...), el qual analitzar ms especficament el cas, per a passar desprs al tractament i control de la malaltia.

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19. Des del moment del diagnstic de la malaltia, quant de temps pot viure el pacient? Les persones diagnosticades amb la malaltia dAlzheimer poden sobreviure de 2 a 20 anys a partir dels primers smptomes. Disminux lesperana de vida, per proporcionant una atenci apropiada, amb mfasi en la higiene i atenci mdica adequada als pacients, milloren la qualitat de vida i poden sobreviure per molts anys. 20. Cal comunicar el diagnstic al pacient? Hui en dia sinforma cada vegada ms les persones que pateixen la malaltia dAlzheimer del seu diagnstic. A pot ser a causa dun major coneixement de la malaltia. Algunes persones poden no voler ser informades del diagnstic. No obstant, est generalment acceptat que tota persona t el dret i ha de tindre loportunitat de decidir si preferix conixer els fets o renunciar-hi. Comunicar-li a alg el seu diagnstic t alguns pros i contres. A ms, una vegada shaja pres la decisi dinformar a alg sobre el seu diagnstic, pot sorgir el problema de com dir-ho a linteressat, ja que cada malalt possex una identitat prpia i una manera especfica de codificar la informaci que rep. 21. Tenen tots els malalts la mateixa evoluci? El procs de la malaltia dAlzheimer es dividix normalment en tres fases. Encara que esta divisi s certament til, no acaba destablir amb detall tot el procs que se seguix des de la normalitat fins a les fases terminals, ja que encara que hi ha certs smptomes que sn comuns per a tots els malalts, la realitat s que cada malalt s distint dun altre i, per tant, no hi ha regles universals que servisquen de guia per als cuidadors. Per tant, s interessant que les persones que passen ms temps amb el malalt utilitzen com a tcnica lobservaci per determinar quines actuacions, moments, situacions..., resulten ms agradables al malalt i ens poden servir en ocasions per a tranquillitzar la persona o per a estimular-la en un moment donat, i quines li provoquen malestar i descontent, per tal devitar-les en conseqncia. En esta malaltia cal tindre clar que cada persona s distinta duna altra.

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Dit aix, cal dir que les fases descrites sn orientatives, s a dir, indiquen en quin moment es troba el pacient i quins sn els fets que succeiran a continuaci. A ms, la duraci de les fases no s regular, de manera que un pacient que sha mantingut estable en una fase durant uns pocs anys pot passar a la segent en poc de temps. ESTADI I Memria: El malalt oblida les seues cites, les telefonades, el nom de persones i objectes familiars, oblida algunes paraules. Comena a tindre problemes per a continuar una conversaci normal i sequivoca en els comptes. Comportament: Apareixen canvis bruscos dhumor, de sobte senfada quan veu que ha perdut les claus, nota que perd el control sobre els objectes que el rodegen. Comena a no voler eixir, a allar-se, a evitar veure gent. Llenguatge i comprensi: Comena a tindre problemes per a trobar les paraules precises, s com si buscara en els seus records el que vol dir. ESTADI II Memria: La memria recent es va perdent, es recorden millor els successos antics, i s difcil centrar els recents, soblida del que acaba de menjar o fins i tot de si ha menjat, creu que li furten coses, no assimila els fets nous com la mort dun amic o dun parent i els fets llunyans que s que recorda, els situa malament en el temps. Comportament: Apareixen les reaccions desmesurades i violentes o desproporcionades a la causa que les provoca, pot tornar-se agressiu. Camina durant hores i presenta pors injustificades.

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Llenguatge i comprensi: El llenguatge es fa ms pobre, repetix les mateixes frases durant hores i quan respon ho fa buscant paraules soltes, no construx frases. Coordinaci de gestos: Es corda malament els botons, no sap manejar els coberts, perd lequilibri i comena a necessitar ajuda per a caminar. Activitats quotidianes: s incapa delegir la roba, ni els plats, no sap quan ha de desvestir-se per a banyar-se o gitarse, ni quan ensabonar-se. No sorienta en el temps ni en lespai. ESTADI III Memria: Ac el malalt no recorda quasi cap fet recent, ni passat, no coneix els familiars, fins i tot els ms prxims, per conserva la memria emocional, aquella que lajuda a donar-se compte de les persones que el cuiden i el volen, encara que no spia dir el seu nom. Llenguatge i comprensi: No reacciona de forma coherent davant duna explicaci, ni lentn. Quant al llenguatge, noms balbuceja o repetix paraules sense sentit. Activitats quotidianes: Apareix incontinncia desfnters i prcticament no recorda com es camina. Necessita ajuda per a alimentar-se i t dificultats per a deglutir, presenta perill daspiracions i problemes dofec. A poc a poc va quedant prostrat en flexi i s incapa de fer qualsevol moviment.

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Alimentaci, pes, incontinncia, lceres per pressi

Alimentaci, pes, incontinncia, lceres per pressi


22. Quina importncia t lalimentaci per al malalt dAlzheimer? s important que el pacient reba mitjanant lalimentaci totes les necessitats energtiques, proteiques, vitamniques, minerals i hdriques (lquid) especfiques per a ell, en cada una de les fases de la malaltia. El cuidador hauria de demanar al seu metge que loriente sobre la seua dieta en cada fase i vigile atentament la seua alimentaci. La correcta alimentaci en un pacient dAlzheimer s tan important com la medicaci. s evident que el malalt mal nodrit t ms problemes dinfeccions, dautonomia, de qualitat de vida i defectivitat dels tractaments 23. Qu cal fer quan el malalt t problemes per a engolir el menjar (disfgia)? Un dels problemes que apareix sobretot en les fases avanades de la malaltia s la DISFGIA (dificultats per a engolir aliments slids i lquids). Per a facilitar la ingesta de lquids podem utilitzar gelatines o espessidors aplicats a laigua, a sucs o a caldos. Quant als aliments, podem desfer el menjar en trossos menuts, xafar-lo amb la forqueta i, ms endavant, triturar-lo. Amb estes mesures evitarem en un principi la utilitzaci de sondes o perfusions intravenoses que utilitzarem exclusivament per a hidrataci.

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Encara que resulte ms cmode per al cuidador la utilitzaci de sondes, hem de pensar en el malalt i en la seua qualitat de vida. Davant de qualsevol tipus de dificultat consultarem al metge qu hem de fer. En el moment de menjar, i sobretot quan comencen a aparixer els problemes en la ingesti daliments, hem de mantindre una actitud de pacincia i comprensi davant de les dificultats que comporten lalimentaci i els moments del menjar. A ms, la consistncia de cada aliment sadaptar a les possibilitats de masticaci i degluci del malalt. Finalment, i no menys important, ser fonamental prendre les mesures higiniques necessries per a mantindre la boca del malalt neta per evitar sequedat i ulceracions. 24. Perd pes el malalt dAlzheimer? La prdua de pes, encara que podem amb un bon suport nutricional demorar-ne laparici, s una alteraci caracterstica de la malaltia dAlzheimer. Les causes da no estan totalment aclarides. Unes hiptesis assenyalen que la prdua de pes s deguda a la deterioraci que es produx per la malaltia en si, deterioraci cognitiva amb la consegent incapacitat per a elaborar un menjar, per a recordar quins ingredients es necessiten per a elaborar un menjar i, a escala funcional, per la incapacitat per a fer la compra, utilitzar els coberts Daltres plantegen que la prdua de pes s deguda a les alteracions psicolgiques i del comportament (deambulaci errtica, agitaci), i alguns altres, a lesions cerebrals implicades directament en el comportament diettic s possible que no estiguem davant duna nica causa com a responsable, sin que siga una combinaci de diversos factors els implicats en esta alteraci. 25. Qu cal fer amb dels problemes dincontinncia? s molt important distingir entre incontinncia real, s a dir, quan el cervell sha deteriorat tant que no s capa dexercir el control de la retenci dorina, infecci dorina, i en este cas acudirem al metge, o si el malalt sorina perqu no troba o no sap com usar el bany, entre altres raons.

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La manera de conservar la continncia fins que el cervell falle, retardant aix ls de bolquers, s portant el malalt cada dos hores al bany, creant aix una rutina que ajude en el procs. 26. Qu sha de fer amb els canvis en la vida sexual? En alguns casos, la persona que patix demncia pot mantindre una vida sexual tan normal com qualsevol. No obstant, quan la malaltia avana i comena a causar canvis significatius en el seu carcter, s possible que es plantegen situacions desagradables, a vegades fins al punt que el malalt no arribe a reconixer la seua parella. Els canvis en lactivitat sexual dels pacients poden adoptar distintes formes. En general, el fenomen ms freqent s una disminuci de limpuls i inters sexual. Altres pacients poden presentar fases dun increment moderat o marcada activitat sexual. Davant desta situaci el paper de la parella passar per no mostrar-se retret amb ell, ajudant-lo a comprendre la situaci i, en cas necessari, moderar el seu comportament, per sempre des de lafecte i el respecte. 27. Qu sn les lceres per pressi? s un dels problemes ms difcils en les ltimes fases de la malaltia. Es tracta dulceracions de la pell que poden aparixer en distintes parts del cos, en especial les que es troben sobre els plans ossis (vrtebres, omplat, os sacre, natges, malucs, genolls, talons i colzes). Quan el malalt ha destar gitat o durant moltes hores assegut en una cadira, apareixen estes lceres en les parts del cos que han estat en contacte amb la superfcie del llit o de la cadira. Les causes van des de factors interns que engloben els dficits circulatoris, malalties neurolgiques, estats de malnutrici, incontinncia urinria i/o fecal, diabetis i ledat avanada, fins a factors externs que van des de la presa de determinats frmacs, falta dhigiene, les cures realitzades al pacient, els materials utilitzats com poden ser els bolquers, fins a estar durant llarg temps en la mateixa postura. Podem establir quatre estadis devoluci a qu hem destar molt atents per a evitar que una simple rojor en la pell a causa de la pressi durant hores en una determinada part del cos puga arribar a convertir-se en una lcera greu.

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28. Com evolucionen les lceres per pressi? ESTADI 1 Rojor en la pell (epidermis) ESTADI 2 Ruptura de lepidermis i dermis, es produx una lcera cutnia superficial de vores definides. ESTOS DOS ESTADIS SN REVERSIBLES I AMB LES CURES ADEQUADES PODEM ACONSEGUIR QUE DESAPAREGA LLCERA ESTADI 3 Afectaci del teixit subcutani, cosa que provoca que hi haja mort deste teixit. ESTE ESTADI ENCARA POT SER REVERSIBLE EN MANS EXPERTES. ESTADI 4 Llcera afecta el mscul i fins i tot los. Esta greu lesi pot portar a la mort del pacient. 29. Quines solucions hi ha per a evitar les lceres per pressi? Estimular la circulaci sangunia en les parts del cos ms exposades a patir-ne fent que canvie de posici amb la major freqncia possible (aproximadament cada dues hores) perqu no descanse sempre en el mateix punt. Mantindre una alimentaci equilibrada i rica en nutrients. Observar si apareix una rojor en la pell del malalt i consultar un/a infermer/a. Pegats. Mantindre la pell del malalt hidratada (assecar molt b la pell del malalt i hidratar-la amb cremes). Prestar especial atenci a la higiene. Prendre vitamina C (ctrics, sucs de fruites, verdures com ara pimentons, cols o julivert) milloren la curaci de ferides i dlceres. Prestar especial atenci al suport proteic; es poden donar suplements de protenes si no sen prenen prou a travs dels aliments.

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Comunicaci amb els malalts, alteracions psicolgiques, depressi

Comunicaci amb els malalts, alteracions psicolgiques, depressi


30. Com ens comuniquem amb el malalt dAlzheimer? Ats que la malaltia es caracteritza per la progressiva deterioraci de les funcions intellectuals, les persones que es relacionen amb el malalt han de deprendre a interactuar amb ell. Hi ha una srie de suggeriments que poden ajudar a fer que la comunicaci continue sent una forma daproximaci i no acabe produint-se un distanciament amb el malalt a causa dels canvis que es produxen en este sentit: * La capacitat auditiva disminux amb ledat, per tant hem dassegurar-nos que el malalt realment ens sent. * Hem de mostrar-nos tranquils i parlar-li amb un to de veu suau. Si li parlem amb un to de veu fort i ell no ens comprn, llavors noms aconseguirem confondrel i portar-lo a un estat dansietat. * Evitar situacions amb molta gent que el confonguen; hem daconseguir que el malalt es trobe en llocs ben tranquils i procurar fer-li les coses tan senzilles com siga possible. * Parlar-los de forma clara i concisa, usant frases curtes i senzilles, sense oblidar que sn adults i que no hem de tractar-los com a xiquets. * No donar explicacions llargues, utilitzar instruccions senzilles, dividint-les per parts si s necessari.

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* Donar-los temps per a contestar, sense pressionar-los ni obligar-los, ajudant-los si fa falta, per procurant que siguen ells els qui contesten. * Utilitzar la comunicaci no verbal i el contacte fsic per a transmetre-li seguretat, en ocasions pot ser ms efectiu que les paraules. 31. Importncia de la memria emocional Segons lestadi en qu es trobe el malalt, els trastorns de la memria seran ms o menys significatius. En les primeres fases el pacient oblidar on ha deixat un objecte, oblida les claus, nmeros de telfon, etc. Loblit va des dall ms recent a all ms lluny, i augmenta a mesura que la malaltia avana. Arribar un moment en qu no ser capa de recordar res, per, segons molts professionals, conserva la memria emocional, aquella que li permet reconixer la persona que el cuida, que el respecta i el vol. El malalt ho recorda, encara que no spia dir el seu nom. s interessant fomentar el contacte fsic sempre que el permeten, ja que cal tindre en compte que la memria emocional s lltima que es perd i esta els permet notar qui els tracta b i amb afecte. 32. Quina importncia li donem a la comunicaci no verbal? Davant duna conversaci qualsevol podrem pensar que les persones tenim en les paraules la nostra mxima font dexpressi. Per a no s real, ja que, del total de la comunicaci humana, el 80 per 100 s comunicaci no verbal. Tot el que diem amb els ulls, amb el to de veu i amb els gestos s la realitat que volem expressar, encara que en ocasions les paraules ho desbaraten. s interessant que en el cas de la malaltia dAlzheimer es potencie este tipus de comunicaci, ja que pot facilitar la relaci amb la persona que patix la demncia. A mesura que avana la malaltia, els problemes de llenguatge van creixent, i per aix no hem de permetre lallament de la persona malalta. Quan no puga comunicar-se correctament, li podem demanar que assenyale les coses o que gesticule per a expressar all que ens vol dir. No caiguem

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en la comoditat i actuem per tal que la comunicaci siga possible fins al final. Amb una simple carcia podem transmetre que lestimem. 33. Qu sn els trastorns psicolgics i del comportament? A ms de la deterioraci progressiva de la memria i de les capacitats mentals, en la malaltia dAlzheimer apareixen molt sovint alteracions del comportament que poden adquirir distintes formes, des destats lleus dansietat o depressi fins a problemes molt importants com la deambulaci, lagitaci, linsomni o les reaccions catastrfiques. Estes conductes no sn intencionades, sin que formen part del procs de la malaltia. No solen aparixer fins a les fases intermdies del procs, encara que a partir deixe moment, i a mesura que els smptomes sagreugen, poden ser ms intenses en alguns malalts. En les ltimes fases i a mesura que el deteriorament fsic i mental s major, estos problemes tornen a disminuir, fins a desaparixer per complet. Les alteracions del comportament generen grans problemes a les famlies i els cuidadors, i per aix un tractament adequat pot resultar un gran alleugeriment i oferir una eixida a situacions insostenibles. 34. Quines preguntes poden ajudar-nos a comprendre els trastorns psicolgics i del comportament? s molt important definir b el problema psicolgic i de comportament que patix el pacient, identificar-ne el smptoma i saber qu s el que el provoca. Els smptomes conductuals i psicolgics es produxen en moltes ocasions perqu les persones que patixen la demncia no poden expressar-se duna altra manera que no siga cridant o agitant-se. Posem-nos en la seua situaci per un moment: com ens sentirem si no pogurem expressar-nos amb la facilitat amb qu ho fiem abans?, com ens sentirem si notrem que estem perdent la nostra autonomia? s interessant plantejar-se una srie de preguntes que ens ajudaran a aclarir la situaci, ja que en ocasions la supressi o disminuci dels trastorns de comportament s senzilla si arribem a identi-

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ficar quina s la causa que provoca lalteraci. Per exemple, la irritaci del malalt en un moment determinat pot estar provocada per un simple mal de cap que no pot comunicar al cuidador. Per en altres ocasions el problema no se soluciona amb la supressi de les seues causes ni amb la modificaci de lentorn i, per tant, cal indicar-hi tractament farmacolgic. Les preguntes que ens poden ajudar sn: Quan apareix el problema? On apareix el problema? Qu succex abans del problema? Com evoluciona el problema? Qu succex desprs de laparici del problema? 35. Com sha dactuar amb les idees delirants i les allucinacions? Les idees delirants sn idees errnies que el subjecte percep com a reals i irrefutables. Els 6 tipus ms freqents: Alg furta coses El domicili no s el propi El cnjuge o cuidador s un impostor Aband Sospites dinfidelitat Pensar que volen enverinar-lo Les idees delirants sn predictives dagressivitat en un futur, sobretot fsica. Les allucinacions sn percepcions sensorials errnies, sn impressions sensorials que succexen sense que hi haja lestmul real que les provoca. Una persona amb allucinacions pot veure, sentir, oldre, tindre sensacions tctils de coses que no existixen en el mn real. Les allucinacions en la malaltia dAlzheimer sn sobretot de tipus visual.

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Davant destes alteracions hem de saber que moltes vegades sn efecte de la medicaci i que hem dencaixar-les amb la mxima tranquillitat, sense discutir, i deixant clar al pacient que nosaltres ens encarregarem de tot. 36. Com sha dactuar amb la depressi? La poblaci en general tendim a etiquetar, amb prou lleugeresa, les persones que se senten tristes com a depressives. La depressi s una alteraci molt ms complexa. La persona que la patix presenta manifestacions de plor, sentiments de culpa, dinutilitat o de ser una crrega per als altres. s possible que tinga una prdua o guany de pes, canvis en el ritme del son i una preocupaci excessiva per la salut, ja no disfruta amb les activitats que abans li resultaven plaents En algunes ocasions la depressi pot derivar deixe primer sentiment de tristesa. En la malaltia dAlzheimer la freqncia duna i de laltra s la segent: nim depressiu, del 40 al 50 per 100. Depressi, del 10 al 20 per 100. Les causes que es plantegen com a explicatives diuen duna banda que s possible que es tracte duna reacci davant del fet que la persona nota que est perdent capacitats i que t una malaltia que s incurable, o que siga el resultat de les lesions cerebrals, que estan afectant zones relacionades amb lestat afectiu. En la malaltia dAlzheimer ens trobem: Dificultat diagnstica per la dificultat per a comunicar-se. Encobriment de smptomes (quan una persona t problemes de memria i mentals en general, i a ms presenta smptomes de depressi, pot ser difcil diferenciar el problema primari). Frases autodespreciatives. Histria familiar amb antecedents de depressi.

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37. Com sha dactuar amb lansietat i intranquillitat? En les primeres fases algunes persones amb demncia poden presentar estats dansietat, en fases posteriors es tracta ms b dintranquillitat. Lansietat constitux un sentiment de por, de perill imminent. Este estat sacompanya de signes en el cos que indiquen lexcitaci del sistema vegetatiu (suor, tremolors). Lansietat greu pot conduir a episodis dagitaci (estat important de tensi amb ansietat que es manifesta a travs duna gran activitat de moviments), a la qual farem referncia en el punt segent. En la malaltia dAlzheimer ens trobem: Preocupacions excessives que abans no presentava Preguntes repetitives Preocupacions per possibles successos futurs Temor a quedar-se sol Temor als viatges, banyar-se, gent, foscor 38. Com sha dactuar amb lagitaci, la violncia i lagressivitat? Lagitaci depn de la interacci de factors mdics, psicolgics i socials. Com en la resta de les alteracions psicolgiques i del comportament, cal descobrir la causa que la provoca i fer els canvis oportuns perqu desaparega o, almenys, que disminusca en intensitat. Si els canvis en el medi no sn suficients per a suprimir lagitaci, sha dinstituir un tractament farmacolgic. El pacient en estos estats de tensi pot arribar a sentir-se tan agitat que siga necessria lajuda de diverses persones per a reduir el pacient. Si no sarribara a controlar la situaci avisarem un servici durgncia. 39. Com sha dactuar amb la deambulacin errtica (vagabunderia)? El pacient pot deambular i vagar sense rumb fix, i sense que hi haja una ra aparent que ho justifique. Este comportament s la prova ms evident de la confusi i la perplexitat que sent el malalt.

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Com que esta alteraci comporta molta crrega fsica per al cuidador, exposarem alguns consells que el cuidador ha de saber per a controlar millor la situaci: Com en totes les alteracions descrites anteriorment, cal intentar descobrir la causa que la provoca: veure si sempre es produx a la mateixa hora, amb la mateixa gent, en circumstncies concretes... Parlar-li tranquillament, mostrant seguretat. Procurar que porte documents didentitat, o collocar-li una polsera o una cadena que lidentifique. Evitar al mxim els grans canvis (de domicili, reformes en la casa). Explicar als vens el problema per si veuen el pacient sol pel carrer. nicament shan dadministrar frmacs si sha consultat i ho supervisa el metge. 40. Com sha dactuar amb els trastorns del son? En ocasions, s possible que les persones amb demncia mostren smptomes del que, en termes mdics, es denomina inversi de la pauta del son (estar despert la major part de la nit i dormir durant el dia). Per a regular esta situaci, el cuidador intentar incrementar lactivitat fsica durant el dia, per exemple fent un llarg passeig, i per descomptat evitar que el pacient sadorma, encara que s que pot descansar una estona en acabat de dinar. Moltes vegades, el trastorn del son sunix a la desorientaci general del pacient i particularment a la desorientaci temporal, que provoca que la persona es desperte sense tindre conscincia de lhora i el lloc en qu es troba. En esta situaci, intentarem tranquillitzar-lo sense discutir. s preferible que el pacient es quede en el sof tranquil que discutir amb ell perqu torne al llit. Consultarem amb el metge si la medicaci potser siga la que estiga provocant estos trastorns del son. 41. Com sha dactuar amb les queixes i insults contra el cuidador? s difcil acceptar que a una persona a qui sest cuidant i atenent tot el dia calga acceptar-li tamb que ens acuse dabandonar-la o maltractar-la.

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Lactitud convenient en estos casos s la dintentar comprendre qu hi ha darrere de la queixa. En moltes ocasions est provocat per la falta de reconeixement dels cuidadors i el record dels seus antecessors. El malalt voldr reunir-se amb son pare o sa mare, i davant de la negativa dels cuidadors de consentir-li-ho, lgicament, el malalt respondr amb insults i queixes. El cuidador i la famlia haur de fer un esfor constant per a comprendre millor com i per qu se sent el malalt perdut, allat, confs i desorientat. A ajudar a acceptar que en ocasions siga injust o cruel amb qui el cuida. 42. Com sha dactuar amb els canvis dhumor, reaccions catastrfiques i irritacions? Els pacients presenten canvis bruscos i fluctuacions en els seus sentiments i expressions emocionals. Les seues emocions poden oscillar entre sentiments depressius i desesperaci, sentiments dansietat i estats dalegria o eufria. Els pacients amb demncia senfaden prou sovint. La majoria destes conductes sn reaccions catastrfiques: respostes exagerades enfront de situacions quotidianes. Sovint es presenten davant del bany, quan volem que acudisca al metge, etc. Senfaden, criden, donen colps o tiren coses. El malalt segurament sirrita per no entendre el que ocorre al seu voltant, i no amb nosaltres. Davant desta situaci s convenient deixar que descarregue la seua ira, per a desprs tranquillitzar-lo. Sovint dna resultat proposar-li una altra activitat o una altra conversaci. Mai no intentarem convncer-lo que el seu comportament s exagerat. Per a previndre les reaccions catastrfiques, hem devitar situacions confuses, com les que es produxen quan tenen lloc moltes visites en el domicili al mateix temps, canvis bruscos en la rutina, preguntar-los diverses coses al mateix temps o demanar-los que facen alguna activitat que sabem per endavant que no poden fer. 43. Com sha dactuar amb la falta de motivaci (apatia)? En ocasions la persona potser es mostra indiferent, sense desitjos de fer res, sense inters per les coses Per al familiar pot resultar ms fcil latenci, per no podem deixar de banda este com-

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portament. Per tant, intentarem mantindrel tan actiu com siga possible, reforar-lo en el que haja fet i mai retraure-li el que no haja fet. 44. Com sha dactuar amb la conducta sexual desinhibida del malalt? s possible que el pacient adopte un comportament sexual ms desinhibit, cap al cuidador o cap als estranys, sense respectar les regles i normes socials bsiques, que ha oblidat (per exemple, pot ser que es masturbe al carrer o es despulle simplement perqu t calor). No hem de donar massa importncia a este tipus de comportaments i hem dintentar comprendre que es deu a la malaltia. Conv ser receptius, amables i especialment afectuosos. En esta situaci conv portar-los a un lloc tranquil on es preserve la intimitat del malalt. Este tipus de conducta alterada no s general i quan es produx sol ser temporal. 45. Com sha dactuar amb els trastorns de la conducta alimentria? Els trastorns de la conducta alimentria poden prendre distintes formes: duna banda, est lincrement o disminuci de la gana i, duna altra, els trastorns del comportament en el moment de menjar, a causa de la prdua de les normes socials. Si el pacient no menja s necessari observar en primer lloc la dentadura, que pot estar dificultantli la ingesta daliments. Hem de presentar el menjar de manera abellidora, i preparar-los aquells aliments que els resulten ms familiars. Si mai han menjat un tipus determinat daliment, ser difcil que ho facen una vegada malalts. Si mengen massa, perqu pot succeir que una xicoteta sensaci de gana els faa oblidar que ja han menjat, no deixarem menjar al seu abast. Si saprima a pesar de menjar b, pot ser a causa dun trastorn metablic, o per laugment dactivitat que pot presentar (vagabunderia, trastorns del son, etc.). En este cas consultarem el metge. Les menjades sadaptaran a la capacitat de cada pacient, segons si usa els coberts o no, si s capa dalimentar-se o ha de ser assistit, mantenint sempre les protenes i vitamines necessries.

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46. Com sha dactuar amb les preguntes repetitives? Normalment el malalt repetix preguntes o fa actes que ens molesten, es queden bloquejats en una activitat, com encantats davant dun objecte o realitzant una acci contnuament. Este tipus de conductes sn una conseqencia ms de la seua prdua de memria, i el malalt no les fa per incomodar el cuidador. Encara que no resulta senzill desviar-los de la seua conducta, es pot intentar dur a terme la tcnica de lextinci, que consistix a ignorar eixa conducta concreta no fent-los cas. Podem intentar tamb, amb molta pacincia, suggerir-los amablement que facen una altra activitat, tallant aix la dinmica de repetici; ara b, sense pressionar-los. 47. Com sha dactuar amb el seguiment persistent del cuidador? En alguns casos, el pacient seguix el cuidador a totes bandes. El cuidador s el punt de referncia que el fa sentir-se ms segur dins de lestat de confusi i desorientaci en qu es troba. Esta conducta pot provocar que el cuidador no puga fer altres activitats o que no puga tindre uns moments de descans. Per aix s interessant que tinga clar que demanar ajuda li pot reportar uns moments de respir i relaxaci, necessaris per a una millor atenci prpia i de la persona malalta. 48. Com sha dactuar amb les alteracions psicolgiques i del comportament? Cada malalt s un mn i el que funciona per a un malalt pot resultar intil per a un altre i fins i tot contraproduent. No obstant aix, hi ha unes directrius que ens poden servir de guia: Actuar amb calma i parlar tranquillament No discutir Consultar el metge (frmacs) Apartar el pacient del que li haja produt la reacci anmala Intentar distraurels perqu ho obliden

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Simplificar lentorn i no sobrecarregar-los mentalment (sobretot en el cas de lansietat) Intentar trobar la causa que provoca lalteraci (allucinacions, reaccions txiques, reaccions a medicaments, confusi, dolor) 49. Per qu alguns malalts estan ms alterats en fer-se de nit? Els pacients amb demncia sovint empitjoren a poqueta nit. La causa deste empitjorament no s ben coneguda. Shan plantejat com a possibles factors desencadenants la disminuci de la llum solar que afecta a lhora de reconixer i interpretar els estmuls, tamb sha plantejat com a possibilitat el fet que a estes hores hi haja ms activitat a casa i aix implica un increment de la confusi i la desorientaci, els cuidadors poden estar ms cansats i transmetre estmuls negatius al pacient o fins i tot, si el malalt hi ha estat tot el dia esforant-se per a orientar-se, reconixer i comprendre lentorn, s fcil que la seua fatiga sincremente i la seua tolerncia a lestrs disminusca a poqueta nit. Tenint en compte estos factors com a possibles causes de lempitjorament a poqueta nit, analitzarem amb les preguntes plantejades anteriorment (QUAN, ON, QU, COM) quina s la situaci concreta en el nostre cas i, a partir dac, prendrem les determinacions pertinents. Per exemple, si en el nostre cas la falta dilluminaci provoca la confusi en el malalt, deixarem els llums encesos a poqueta nit. 50. Com sha dactuar si el malalt es comporta de forma agressiva? El primer pas en este tipus de situaci s intentar trobar les causes que han pogut produir este tipus de reacci: sorolls, gent, desorientaci Pot ser el senyal que parle dun trastorn molt ms greu que requerix una avaluaci minuciosa per tal de veure si estem davant duna urgncia mdica. Davant deste tipus de conducta, hem de parlar-los tranquillament, evitant raonar amb ells, ja que no servix de res, i simplificar en la mesura que es puga lentorn per a evitar accidents que posen en perill la seguretat del malalt i de la gent que lenvolta. Si tot este tipus de mesures resulta insuficient per a suprimir lagitaci, pensarem a instituir un tractament de tipus farmacolgic.

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51. Tots els malalts dAlzheimer estan deprimits? No, hi ha casos en qu el pacient s totalment inconscient dels problemes de memria i mentals que sofrix i certament no presentar cap reacci depressiva i fins i tot pot manifestar certa eufria.

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Actituds davant la malaltia

Actituds davant la malaltia


52. Quines actituds ens poden ajudar a afrontar de manera ptima la malaltia dAlzheimer?

PACINCIA que ens ajude a saber dedicar el temps necessari per a interactuar amb el pacient, IMAGINACI I LGICA que ens ajudaran a superar els contratemps que sens vagen presentant, amb lEMPATIA com a qualitat complementria podem intentar posar-nos en el lloc de la persona que patix la demncia i pensar com ens agradaria ser tractats i com pensem que es podria resoldre un problema concret, per per a posar-nos en el lloc de laltra persona a ms de sensibilitat, necessitem INFORMACI sobre la malaltia. I, sobretot, actuem amb RESPECTE, dignificant la persona per la seua situaci concreta i per la seua condici dsser hum. 53. Qu significa per a una famlia tindre un membre amb esta malaltia? Cal tindre en compte que la malaltia dAlzheimer s un trastorn que altera no sols lindividu sin tamb els membres de la famlia, afecta tot el sistema familiar modificant la rutina de tots. La famlia veur alterat el ritme normal de vida (laboral, social), ja que els efectes de la malaltia actuen sobre tots els membres, encara que siga una sola persona lencarregada de latenci. Per exemple, si s una filla la que cuida de son pare o sa mare malalts, esta situaci pot ser que afecte el seu matrimoni o la relaci amb els seus fills. El dia t les mateixes hores, per ara hem datendre una persona que necessita la nostra ajuda les 24 hores del dia. Per tant, haurem de deprendre a organitzar-nos i, per descomptat, no voler enfrontar-nos amb esta

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situaci sols sin amb el suport dels altres membres de la famlia, amics, vens, associacions de familiars dAlzheimer 54. A qu ens referim quan parlem de sobrecrrega del cuidador? Hi ha diversos factors que predisposen el que es coneix com a sobrecrrega del cuidador. Este sent que no pot seguir amb les atencions, perqu la situaci lha desbordat. Ser el cuidador principal, tindre una relaci ntima amb el malalt, sobretot en el cas de tractar-se del cnjuge, estar desinformat, tindre una mala adaptaci als canvis, sentir-se culpable i haver tingut una mala relaci anterior amb la persona que cuida, predisposen a laparici de la sobrecrrega, amb els subsegents efectes sobre un mateix i sobre les atencions que dispensem. No obstant, el fet que la famlia ens ajude, tindre suport social, com ara de les associacions, administracions, etc., una capacitat madura dadaptaci als canvis i estar informat, ens protegir de sentir-nos desbordats davant desta situaci 55. Com pot ajudar la famlia al malalt? Lactitud de la famlia ha de ser de continu estmul i nim perqu el malalt continue utilitzant les facultats que encara li queden, per sense exigir-li ms del que pot ni exposar-lo a fracassos. Per a aix, el cuidador ha de tindre inters per conixer el procs de la malaltia, i intentar comprendre el que li est ocorrent al malalt. Han dimplicar-se tots els membres de la famlia en latenci i les decisions. s fonamental tindre una actitud de serenitat, afectivitat, disponibilitat, control personal, evitant els sentiments de soledat, ressentiment i culpabilitat. 56. Com pot ajudar la malaltia a la famlia? Encara que parega en un principi una pregunta sense sentit, crec que plantejar-nos-la i reflexionar pot aportar un raig desperana a lhora denfrontar-nos amb esta malaltia.

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La malaltia dAlzheimer suposa un dur colp per a totes aquelles persones a qui afecta, tant directament com indirectament, per podem disminuir-ne la duresa si considerem esta situaci com un repte a superar, com loportunitat que pot unir la famlia, com la situaci que ens fa sentir-nos tils cuidant daquella persona a qui volem cada un pot intentar deprendre un poc desta circumstncia. 57. La dona com a cuidadora principal. Per qu? En la majoria dels casos, encara que s fonamental que tota la famlia i lentorn simpliquen en latenci de la persona major, s una nica persona la que assumix la major part de la responsabilitat de les atencions. La major part destos cuidadors principals sn dones: esposes o companyes, filles i nores. Fins a tal punt s aix, que huit de cada deu persones que estan cuidant un familiar major en el nostre pas sn dones entre 45 i 65 anys dedat. Una de les principals raons que la majoria dels cuidadors siguen dones s que, a travs de leducaci rebuda i els missatges que transmet la societat, safavorix la concepci que la dona est millor preparada que lhome per a latenci, perqu t ms capacitat dabnegaci i de patiment i s ms voluntariosa. A pesar del clar predomini de les dones en lmbit de latenci, els hmens participen cada vegada ms en latenci de les persones majors b com a cuidadors principals o b com a ajudants de les cuidadores principals, la qual cosa significa un canvi progressiu de la situaci. 58. Qu sha dindicar al cuidador principal? INFORMAR-SE: s important que els cuidadors estiguen informats sobre com evoluciona esta malaltia, quin s el cam que seguix. Encara que no hi ha regles generals de soluci de situacions concretes que siguen ptimes per a tots els malalts, s que s important tindre clar que cal treballar des de la flexibilitat i des de la histria personal de cada malalt, hi ha fets caracterstics en cada una de les fases que sn interessants de conixer perqu ens poden servir de gran ajuda a lhora delaborar un pla dacci. Estar informats ens permet anar avanant-nos a la malaltia, anar guanyant-li terreny, perqu podem combatre millor un problema si lalbirem des de la distncia que no quan ens est ofegant en

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eixe moment i no hem establit unes pautes o estratgies dactuaci. s a dir, amb la informaci podem anticipar canvis i adaptacions que ser necessari realitzar en la forma de proporcionar les atencions o en lentorn de la persona cuidada. PLANIFICAR: la planificaci i organitzaci de les activitats al llarg del dia s una manera de fer una atenci de major qualitat. A ms destablir quines activitats i quan dur-les a terme, hem de planificar qui ens pot ajudar en una tasca concreta, aix podrem traure-li major rendiment al dia i establir fins i tot el temps de descans del cuidador. CUIDAR DUN MATEIX: els cuidadors han de recordar que formen part essencial de latenci; ells sn el motor de latenci i, per tant, han datendre tamb les seues prpies necessitats i cuidar de si mateixos. Molts cuidadors se senten culpables per atendre les prpies necessitats. No es donen compte que cuidant-se a si mateixos estan cuidant millor el seu familiar; els cuidadors amb les seues necessitats de descans, oci, suport emocional, etc., satisfetes podran disposar de ms energia. Si els cuidadors no cuiden de si mateixos tindran ms possibilitats demmalaltir o, almenys, de veure redudes les seues forces fsiques i mentals. I si a ocorre, qui cuidar del malalt si nosaltres no podem?, com repercutir eixa debilitat, eixe esgotament, en latenci del seu familiar? 59. s positiu que el cuidador faa la faena per la persona que patix la malaltia dAlzheimer? s veritat que resulta ms rpid per al cuidador fer les activitats pel malalt, per esta actitud no resulta en absolut afavoridora. Podem guiar-los i fer algun tipus dajuda, per mai fer la tasca completa mentre ells tinguen la capacitat de fer-la. Les persones que patixen una demncia sn incapaces de deprendre coses noves i van perdent capacitat per a fer les coses que ja sabien. Per a evitar a, s convenient deixar-los fer el mxim dactivitats (que no siguen perilloses), encara que les facen malament i molt lentament. A els ajudar a mantindre durant ms temps les capacitats que encara conserven.

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60. Qu ocorre amb lautonomia del malalt? A mesura que progressa la deterioraci de les distintes capacitats mentals en el malalt dAlzheimer, la seua autonomia tamb es va veient afectada. Dependr cada vegada mes dels altres per a fer qualsevol activitat que abans de la malaltia feia prcticament de manera automtica, com ara menjar, vestir-se, anar al lavabo, etc. Una de les capacitats que ms rpidament perd este tipus de malalt s el maneig de diners. Esta activitat que ens dna independncia i certa sensaci de seguretat es veu afectada, cosa que provoca un dels primers atacs de la malaltia a la independncia del malalt. Com hem assenyalat en lnies anteriors, en la majoria dels casos la malaltia apareix a partir dels 65 anys i, per tant, la persona segurament ja est vivint letapa de jubilaci. No obstant, en ocasions, en tractar-se de persones ms jvens (menors de 65 anys), pel fet que els primers smptomes apareixen quan la persona encara est en actiu, es produir linevitable aband del treball. 61. Com podem proporcionar seguretat al malalt? A causa de la confusi i desorientaci caracterstiques desta malaltia, servir de gran ajuda establir una rutina diria (amb rutina no ens referim a monotonia) perqu el malalt prenga com a referncia un moment del dia per a saber quan sinicia o sacaba una activitat. Per exemple, saber que a la una sempre es menjar, o que una activitat li donar la pista per a donar pas a una altra, per exemple, saber que desprs del desdejuni sempre anir al bany. Com ms prompte sestablisca esta rutina abans shi adaptar. Aix proporcionar seguretat al pacient, perqu els canvis bruscos sempre tendixen a confondrel. Un exemple de rutina diria pot comenar de mat ajudant en la preparaci del desdejuni, desdejunar-se, prendre un bany i fer una activitat recreativa com pot ser eixir a passejar. Al migdia pot tamb collaborar en la preparaci del dinar o parant taula, a la vesprada llegir cartes velles o mirar un lbum el pot ajudar a recordar, escoltar msica o anar a missa. A la nit pot ajudar el cuidador en lelaboraci del sopar, veure una estona la televisi amb la famlia o amb alguna visita i finalment gitar-se.

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62. Qu pot fer el cuidador amb els sentiments propis? Lexperincia de cuidar una persona major sol portar associats mltiples i variats sentiments (culpa, tristesa, preocupaci, soledat, enuig, vergonya) que poden convertir la tasca de latenci en una labor difcil i en ocasions frustrant per a les persones que lexercixen. All desitjable no s no tindre estos sentiments negatius, ja que s lgic i natural que apareguen en determinats moments i circumstncies, sin ser conscients que existixen, reconixer-los, acceptarlos i, finalment, saber com cal controlar-los. 63. Com pot el cuidador afrontar els sentiments negatius? Adonar-se dels sentiments i acceptar-los. Intentar comprendre la nova situaci a qu ens estem enfrontant ara. Buscar el costat positiu de les coses. Buscar relacions socials i intentar compartir els nostres sentiments amb els altres. Analitzar les causes dels sentiments: per qu ens sentim aix?. Reconixer els propis sentiments com a cuidadors i marcar-se metes realistes. Renunciar al Per qu mha hagut de passar a a mi? Deprendre que encara que algunes de les situacions que ens fan sentir-nos malament no es puguen canviar, la forma en qu reaccionem davant delles s. 64. T conscincia de malaltia la persona que patix una demncia? En certs casos, el pacient no t conscincia de malaltia i nega rotundament lexistncia dels problemes que observa la famlia. La falta de conscincia de malaltia genera nombrosos conflictes familiars, ja que el pacient soposar a tot tipus dintervenci mdica, el suport de la qual s fonamental en esta malaltia. A mesura que avana la deterioraci cognitiva, algunes persones presenten moments en qu estan felios, i fins i tot eufrics, sense prestar massa importncia a la malaltia, i en altres patixen, com a

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conseqncia del que habitualment coneixem com a moment de lucidesa, que els fa adonar-se de la seua deterioraci. En estos casos la falta de memria es presenta com una aliada, propiciant que el patiment no sallargue ms del necessari, ja que en certa mesura el protegix fent-li oblidar la situaci en qu es troba. Tenint en compte este fet, no hem de parlar mai del malalt en la seua presncia, i sempre que siga possible hem de fer-lo partcip de totes les conversacions.

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Tractaments

Tractaments
65. Quin tipus de tractament hi ha? De moment, la malaltia dAlzheimer s incurable i seguix el seu curs progressiu. La demncia no t curaci, per s tractament: actualment hi ha una srie de frmacs que, junt amb lestimulaci cognitiva (activaci i manteniment de les capacitats mentals: llenguatge, memria, pensament, clcul, lectura, les quals es van perdent a causa de la malaltia), una dieta rica en nutrients (fonamental en la malaltia dAlzheimer), activitat fsica (gimnstica, passejos) i un entorn agradable i segur, poden ajudar a fer que el deteriorament siga ms lent i amb aix aconseguir una major qualitat de vida per al malalt i la seua famlia. 66. Quin tractament farmacolgic existix per a la malaltia dAlzheimer? Els tractaments actuals actuen sobre la via colinrgica, que s la ms afectada en esta malaltia, s la via que suposa un correcte funcionament dels canals de la memria i, per tant, actuar sobre esta via augmentant els nivells dacetilcolina, el neurotransmissor caracterstic desta via, afavorir almenys el manteniment de les funcions mentals del pacient (llenguatge, pensament, aprenentatge). No obstant aix, no s lnica via que es veu afectada, ja que hi ha una disminuci global de tots els neurotransmissors. Els frmacs que actuen sobre la via colinrgica i que han sigut descrits anteriorment estan indicats, de moment, en les fases lleus i moderades de la malaltia. Estos frmacs, a ms de millorar la capacitat cognitiva, tamb poden millorar els trastorns psicolgics i del comportament.

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67. Hi ha tractaments que no siguen farmacolgics? S que nhi ha i shaurien de corelacionar amb els frmacs. Pel fet que esta malaltia de moment no t cura, la funci dels medicaments que actualment es prescriuen per a la malaltia dAlzheimer s la dalentir el deteriorament de les funcions cognitives i preservar aix durant el major temps possible les capacitats mentals de la persona que patix la demncia, millorant en conseqncia la qualitat de vida i augmentant lautoestima del malalt. El tractament no farmacolgic es convertix en el company perfecte per a aconseguir este objectiu. A ms, este tipus de tractament va molt ms enll, ja que en el cas dels frmacs arriba el moment en qu el seu efecte s limitat o prcticament nul i, no obstant, podem estar estimulant el malalt fins als ltims moments. El tractament no farmacolgic engloba una mplia varietat de tcniques que intenten millorar el rendiment cognitiu i funcional, incrementar lautonomia personal en les activitats de la vida diria i millorar en ltim terme lestat i el sentiment de salut. Per a realitzar una ptima intervenci ser fonamental establir exactament quines sn les capacitats que estan afectades i quines sn les que estan preservades, aix com els graus dafectaci o preservaci relatius de cada capacitat, ja que no tots els malalts tenen afectades les mateixes capacitats ni en el mateix grau, encara que es troben en la mateixa fase, sin que estem davant duna malaltia molt heterognia. Sempre sha dintentar millorar la persona globalment, estimulant-la en tots els ambients en qu es mou (famlia, barri en qu resideix, centre de dia). La intervenci es realitzar individualment, encara que el malalt es trobe immers dins dun grup, ja que en conixer el perfil concret sabrem com actuar ms eficament. 68. Quines tcniques no farmacolgiques es coneixen? REMINISCNCIA Consistix a pensar o parlar sobre la prpia vida per a compartir records i reflexionar sobre el passat, s una de les terpies que millors resultats est donant en els malalts. Este tipus dactivitat ajuda a comprendre millor els malalts, contribux a augmentar la comunicaci intergeneracional i permet que els ancians recuperen en aquell moment la confiana i la seguretat. Mirar un lbum de

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fotos de la famlia, recordar temps passats amb algunes ajudes -una can, un joguet, una fotografia, una pastilla de sab-, sn alguns dels estmuls que poden ajudar a desencadenar un gran nombre de records amb els quals podrem treballar. ORIENTACI A LA REALITAT Consistix en lestimulaci dels pacients perqu deprenguen noves dades sobre ells mateixos i el seu entorn (quin dia s hui? o en quina estaci estem?). Per a aconseguir este objectiu, en les interaccions amb el pacient es dna constantment informaci i sorganitzen les activitats mitjanant agendes, rtols i tot tipus dindicacions. La informaci es presenta com un record, no com una obligaci de recordar. Laplicaci desta tcnica de manera excessiva pot desencadenar reaccions catastrfiques, en eixe cas abandonarem lactivitat. Han de quedar capacitats residuals per a aplicar esta tcnica adequadament. MUSICOTERPIA La musicoterpia s la tcnica que utilitza la msica i els sons amb finalitats teraputiques. A travs dun procs interpersonal, compartit amb altres, facilita canvis en les persones que patixen algun tipus de problema fsic, cognitiu o emocional. Estos canvis tenen per objectiu mantindre, recuperar o millorar lestat de salut. En el cas de les demncies, s una tcnica interessant que ajudar el malalt en els seus problemes de memria, ja que permet laprenentatge de material nou en un context musical, en les seues dificultats en lrea del llenguatge, ja que els motiva a cantar i recordar la lletra de les canons, possibilita que el malalt mantinga latenci durant un perode de temps determinat, permet la socialitzaci i la integraci amb la resta del grup, ja que es comparteixen canons conegudes per tots i al mateix temps records i, finalment, pot ajudar a fer que el malalt es relaxe en aquelles situacions que li produxen inseguretat o ansietat. El cuidador pot servir-se tamb de la msica per a tranquillitzar el malalt en aquells moments en qu est ms alterat o estimular-lo quan veja que mant una postura massa aptica. Cada cuidador ha de conixer el seu familiar i, servint-se del passat, saber tot all que li agradava i disfrutava.

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ESTIMULACI COGNITIVA Lestimulaci cognitiva s una terpia no farmacolgica que sutilitza en pacients amb sndrome de demncia. Per a qualsevol programa destimulaci cognitiva s imprescindible lelaboraci dun perfil neuropsicolgic per a determinar les capacitats cognitives que estan alterades i aquelles que encara conserva. Esta tcnica consistix a estimular les capacitats intellectuals que el pacient preserva per a retardar-ne el deteriorament en el curs de la malaltia. Sentn per capacitats intellectuals totes aquelles rees relacionades amb la memria, el llenguatge, el reconeixement dobjectes i persones Lestimulaci augmenta lefectivitat quan es porta a terme en el marc dun programa dactuaci globalitzada que va ms enll de lestimulaci nica de les funcions cognitives. El grup de subjectes que es troba en una fase ms inicial de demncia s el que obt un major benefici de lestimulaci global (actuaci conjunta de diversos professionals i en una acci teraputica, social i educativa).

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Servicis externs, procediments legals i ltima fase de la malaltia

Servicis externs, procediments legals i ltima fase de la malaltia


69. Qu s un centre de dia? s un centre de rgim pblic o privat en el qual el pacient passa unes hores i s ats per distints professionals. Permet que el malalt faa diversos tipus dactivitats que ajuden a fer que la malaltia continue una evoluci molt ms pausada, i al mateix temps permet que els familiars puguen tindre unes hores de descans. Constitux un recurs important en latenci especialitzada i atenci no farmacolgica dels malalts dAlzheimer, s a dir, treballant amb ells lestimulaci cognitiva i afectiva, la memria, orientaci, estimulaci psicosocial i psicomotora, etc. Tot aix, amb uns mtodes concrets que es basen en: Activitats adequades per a cada persona. Incentivar les capacitats intellectuals que conserva la persona afectada. Oferir activitats entretingudes i gratificants que, alhora, mantinguen un equilibri de la persona amb el seu entorn. 70. Qu s el servici dajuda a domicili (SAD)? Lajuda, latenci o lassistncia a domicili pot ser entesa com una prestaci que pot ser oferida

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pels servicis sanitaris (per exemple, els equips datenci primria), pels servicis socials o per les associacions de malalts dAlzheimer. El SAD es dirigix a persones amb algun grau de dependncia (les persones que no poden fer per si mateixes o sense ajuda determinades activitats de la vida diria). Els servicis es presten en el domicili de la persona, amb la qual cosa es facilita que esta continue vivint en sa casa el major temps possible en condicions acceptables de dignitat personal. Els servicis i tcniques dintervenci consistixen en atenci personal (conversaci, atencions especials, com ara canvis posturals, mobilitzacions), atenci domstica (neteja de la casa, compra daliments, cuinar), activitats de suport psicosocial (escoltar activament la persona, possibilitar que isca i es relacione), suport familiar (reforar la cohesi familiar en un esperit de collaboraci i mai de substituci del paper de la famlia) i, en general, potenciar les relacions de la persona amb el seu entorn. A nivell pblic, s en els centres municipals de servicis socials on es fa la valoraci dels usuaris per a rebre este servici (estat de salut, estat de la vivenda, condicions econmiques, suport social) i en funci de tot aix es valora la necessitat que la persona reba el servici dajuda, aix com quin tipus de servicis rebr. 71. Qu s la teleassistncia? La teleassistncia domiciliria s un servici que permet als usuaris mantindres en contacte i ser atesos des dels seus domicilis en una situaci de necessitat. Lusuari, per mitj dun polsador o penjoll que ha de portar damunt, pressiona un bot i activa una alarma de la central, que s atesa per professionals de la branca sociosanitria, que faran el que faa falta per a solucionar la situaci concreta. Amb este servici sassegura a les persones en situaci de dependncia o fragilitat que viuen en els seus domicilis ser ateses en una situaci demergncia, risc o crisi. 72. Quina s la millor fase per a resoldre els assumptes legals? Mentre el pacient preserve la capacitat de prendre decisions, ha de resoldre tots els assumptes legals i econmics que puguen sorgir en el futur. Comente amb ell on i com li agradaria ser tractat si

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perd la capacitat per a decidir, nomenant per a aix una persona responsable. Transmeta eixos desitjos a un assessor legal, ja que poden quedar reflectits en el testament. 73. En qu consistix una incapacitaci? La incapacitaci s la restricci de la capacitat dobrar (aptitud per a lexercici dels drets i per a concloure els actes jurdics que sadquirixen en complir la majoria dedat). Sn causes dincapacitaci les malalties o deficincies persistents de carcter fsic o psquic que impedisquen a una persona governar-se per si mateixa. La famlia s la que voluntriament decidir iniciar o no els trmits de la incapacitaci, segons si entn que pot ser beneficis o no per a la seua situaci particular. 74. Com es fa una incapacitaci? El primer pas per a sollicitar una incapacitat s acudir a un advocat o al jutjat de primera instncia, que s on es presenta la sollicitud. Esta ser presentada pel cnjuge o descendent ms directe del presumpte incapa; si no en tinguera, els ascendents o collaterals. La sollicitud sacompanya dinformes mdics, declaracions de testimonis, fets Una vegada presentada, el jutge entrevista els familiar i el malalt, i contrasta la seua informaci amb el dictamen dun facultatiu (forense). Desprs dhaver estudiat el cas, el jutge arribar a les resolucions segents: en primer lloc, adoptar les anomenades mesures cautelars, que sn necessries per a protegir el malalt i el seu patrimoni. Poden ser executades tant per haver sigut sollicitades pels demandants com per iniciativa prpia. En la sentncia haur dexplicar fins a quin punt es considera que el subjecte s incapa, el rgim de tutela, curadoria o defensa judicial a qu ha de quedar sotms lencausat i que seran seguits de la guarda i protecci de la persona i els bns de lincapacitat. 75. Quan s millor fer-la? Amb el major tacte possible i lassessorament dun advocat de confiana (algunes associacions

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oferixen gratutament este tipus dajuda) hem diniciar els trmits de la incapacitaci com ms prompte millor per a evitar mals majors en el futur. Encara que resulte dolorosa per a la famlia la incapacitaci, hem de tindre en compte que s un procs llarg i que, per tant, pot resultar interessant iniciar-ne com ms prompte millor la tramitaci, perqu quan arribe el moment en qu ens siga til ja estiga elaborada. Per exemple, este tipus daccions pot ser interessant quan la persona continua tenint accs als comptes bancaris i, a causa del seu deteriorament cognitiu, pot fer algun tipus dacci que cree dificultats econmiques a la famlia. 76. Quan lajudarem a redactar el testament? Ser la persona ms prxima al malalt qui haur de trobar el moment adequat per a ajudar-lo a expressar els seus desitjos abans que ja no recorde la cara i el nom de les seues persones volgudes. s important que el malalt redacte un testament per a assegurar la seua voluntat, aclarir els que seran els seus hereus, evitar conflictes, etc. En cas de necessitar ms informaci shaur de consultar un advocat o notari de confiana. 77. Quin tipus de professionals sn idonis per a cuidar o tractar un pacient amb demncia tipus Alzheimer? Qualsevol professional que tinga inters, coneixement sobre la malaltia en tota la seua extensi i, a ms, siga coneixedor dels lmits desta. Metges, psiclegs, treballadors socials, personal dinfermeria, sn professionals que poden ajudar a resoldre situacions difcils. Per aix, s aconsellable recrrer a ells quan es detecten els senyals dalerta, o b quan la situaci supera al cuidador o quan este no sap com resoldre un problema concret. s important no esperar fins que la situaci siga desesperada per a recrrer a un professional, sin fer-ho abans que a arribe a ocrrer. 78. Quines sn les funcions de les associacions? Hi ha en moltes ciutats associacions per a familiars i persones implicades en latenci de malalts

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dAlzheimer que actuen com a entitats de suport, oferint informaci sobre la malaltia i medicaci, suggeriments prctics sobre els problemes que suposa latenci, consells sobre com afrontar lestrs, suport emocional A ms, en algunes associacions, sestablixen els anomenats grups dautoajuda, que sn grups formats per familiars que estan patint estos problemes i que poden ajudar-se mtuament, comptant les dificultats amb qu shan trobat i quines estratgies han utilitzat per a controlar-les, cursos de formaci, unitats de respir, les quals permeten que el malalt es mantinga actiu a nivell mental, funcional i social i que el cuidador puga tindre unes hores de descans. 79. Quin ha de ser el paper de lAdministraci? Encara que per part de les administracions implicades en latenci destos malalts i les seues famlies encara hi ha una falta de conscienciaci, en els ltims anys sha avanat en lassistncia i creaci dunitats especfiques, tant sanitries com socials, per a atendre els malalts i les seues famlies. Amb el progressiu reconeixement de la prevalena de la demncia, la major part destos pacients es troben en el seu domicili, i s la famlia la responsable de prestar almenys el 80 per 100 de totes les atencions domiciliries. Ja que les atencions i lestrs secundaris sn continus i prolongats, els familiars i cuidadors de persones amb demncia necessiten servicis adequats de suport i ajuda professionalitzada. Els programes de centre de dia o estades dirnes oferixen un alleugeriment de la crrega al cuidador, i permeten al pacient continuar vivint en el seu domicili durant ms temps. Els ingressos peridics intermitents en altres ubicacions, com residncies, constituxen una altra alternativa ms a considerar. Les associacions, amb les seues limitacions evidents, no poden fer-se crrec deste tipus dempreses, que corresponen a lAdministraci, que s qui possex els recursos suficients per a dur-les a terme. Per no pensem en un treball excloent i de distanciament, sin duni i dinters mutu. 80. Qu ocorre amb la vacuna? ltimament els mitjans de comunicaci shan fet eco de laparici duna nova vacuna per a curar lAlzheimer i conv assenyalar en quin punt es troben les investigacions.

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Els cientfics diuen que han acabat la primera fase de les proves destinades a comprovar la seguretat de la vacuna, provada en 100 pacients amb smptomes suaus i moderats de la malaltia als Estats Units i Gran Bretanya, i que a finals de lany prxim siniciar la segona etapa dels assajos. Els cientfics no van detectar, de moment, cap millora en la memria o el coneixement dels pacients, per van sostindre que estaven reaccionant a la vacuna, igual que havia succet amb les rates de laboratori en experiments anteriors. La majoria dels investigadors considera que la concentraci o laugment de les plaques senils en el cervell s la causa del mal. Aix, la vacunaci funciona estimulant el sistema immunolgic, netejant o ordenant eixes plaques. En el cas que funcione, els experts podrien haver trobat la resposta a la prdua de la memria que provoca la malaltia i, per tant, la via per a trobar els tractaments ms efectius que la curen, per fins que aix arribe conv ser molt cauts i no jugar amb les esperances de les famlies i els malalts. A Espanya durant 15 mesos, un grup entre 30 i 40 malalts dAlzheimer en fase inicial o mitjana de cinc centres hospitalaris repartits entre Barcelona i Madrid, seran tractats prximament amb la vacuna que ja ha sigut autoritzada per ladministraci sanitria dels Estats Units. Lxit deste tractament es mesurar amb lobservaci del volum de lhipocamp. Esta s una zona del cervell que es veu seriosament afectada en este tipus de malalts. Satrofia i, a mesura que va augmentant el grau de demncia, es va fent cada vegada ms xicotet. Si veiem que amb el temps no perd volum, la vacuna haur sigut un xit. 81. Quina relaci t la lectura del genoma hum amb la malaltia dAlzheimer? El genoma s el nombre total de cromosomes, o siga el ADN dun organisme, inclosos els seus gens, els quals porten la informaci per a lelaboraci de totes les protenes requerides per lorganisme, i les que determinen el nostre aspecte, el funcionament, el metabolisme, la resistncia a infeccions i altres malalties que podem arribar a patir, i tamb algun dels seus procediments. En altres paraules, s el codi que fa que siguem com som. Per tant, amb el coneixement de la seqncia quasi completa del genoma hum, la gentica comena a escriure un nou captol en la histria de la medicina.

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Els cientfics, que coincideixen en la idea que les malalties que ms es beneficiaran del coneixement del genoma sn el Parkinson i lAlzheimer, tindran la possibilitat de fer tests especfics per a detectar la predisposici duna persona a patir una malaltia, estratgies preventives a travs de la modificaci de gens defectuosos i la producci de frmacs a mida. No obstant aix, totes estes aplicacions revolucionries hauran desperar, ja que, en primer lloc el genoma definitiu no estar fins el 2003; en segon lloc encara falten molts anys perqu estes proves tinguen una aplicaci clnica concreta i, finalment, cal no oblidar que una malaltia es dispara no sols per dficits gentics sin tamb per factors ambientals. 82. Modificaci de lentorn. Quins canvis cal tindre en compte? La casa s, per regla general, el lloc on el malalt amb demncia es troba ms confortable. Dac la importncia de cuidar amb cura la llar, procurant adaptar-la a les necessitats que crea la nova situaci, intentant amb aix, primer facilitar les activitats de la vida diria i, en segon lloc, previndre els accidents. Una casa ordenada i amb pocs objectes de decoraci afavorix la seguretat del malalt, encara que cal assenyalar en este punt que ser interessant conservar-ne els que ajuden el malalt a recordar, per tindre un gran valor sentimental, per exemple els portaretrats que continguen fotografies de moments claus de la vida de la persona. Evitarem obstacles en els corredors i, per descomptat, la utilitzaci destores. Els objectes perillosos (planxa, productes de neteja, de ferreteria, medicaments) han destar sempre en un lloc segur. La cuina i el bany sn llocs daccidents freqents, per la qual cosa s convenient adaptar-los buscant la seguretat. El bany ha dadaptar-se a les seues condicions fsiques: sl antilliscant, anses de suport en la zona de la dutxa i en la zona de linodor i canviar la banyera per un plat de dutxa (es poden demanar ajudes per a este tipus dadaptacions en el centre municipal de servicis socials). Una bona illuminaci s molt important per a ajudar la persona que patix demncia en les seues dificultats dorientaci, procurant que no hi haja massa llum ni foscor. s bo assenyalar els punts de llum perqu siga fcil localitzar-los (per exemple posant una cinta fluorescent en els inte-

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rruptors). La utilitzaci de peretes poc potents enceses a la nit en els corredors s tamb de gran utilitat. Per a ajudar-lo en la seua desorientaci podem posar dibuixos identificadors, en les distintes portes de la casa per a indicar-los on est concretament el bany, la cuina s molt important ls de colors suaus, que faciliten el coneixement dels distints llocs, s a dir, podrem pintar cada zona de la casa de color distint per a ser ms recognoscible pel malalt, usar tons agradables que eviten lagressivitat provocada per lambient, etc. 83. Recursos tcnics en lltima fase En lltima fase, a causa de les complicacions que poden aparixer a conseqncia de les lceres per pressi i daltres, seran fonamentals les atencions dinfermeria, realitzades per una infermera a nivell privat o per infermeres datenci primria del centre de salut. Per a facilitar les mobilitzacions del malalt que eviten laparici destes ferides i de possibles lesions en lesquena dels cuidadors, hi ha en el mercat grues, llits articulats, etc., que poden facilitarnos el treball. Poden ser sollicitades ajudes de tipus econmic en els centres municipals de servicis socials per a comprar estes mquines. En els centres de salut, hospitals, etc., es poden sollicitar gratutament caminadors, bastons, cadires de roda, etc., que tornarem una vegada hgem acabat dusar-los. 84. Quins problemes poden sorgir a lhora del bany? El bany sol ser traumtic per diverses raons. Una delles, que s al seu torn poc tinguda en compte, s el pudor, per la qual cosa haurem de buscar la millor manera dafavorir la intimitat. Una altra s que es tracta duna activitat complexa, per la qual cosa s aconsellable realitzar-la per etapes, simplificant aix la tasca: en primer lloc, caldr indicar-li que ens acompanye al bany; una vegada all, caldr indicar-li que es vaja llevant la roba pea a pea, i aix fins a acabar el procs. s una activitat que suposa que el cuidador tinga temps per a fer-la sense presses i grans dosis de pacincia i enteniment.

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85. Com podem enfrontar-nos a lltima fase de la malaltia? LAssemblea Parlamentria del Consell dEuropa ha aprovat una recomanaci (Protecci dels drets humans i la dignitat dels malalts terminals i moribunds) per als 41 estats membres -entre els quals es troba Espanya- sobre la protecci dels malalts en letapa final de la seua vida. El text advoca per la definici de les cures palliatives com un dret subjectiu i una prestaci ms de lassistncia sanitria. En lltima fase de la malaltia dAlzheimer el subjecte s totalment dependent dels altres per a poder continuar vivint, i es troba prostrat en el llit i amb distints graus de desconnexi del medi. Segons estes caracterstiques, esta ltima fase pot considerar-se la fase terminal de la malaltia. Lobjectiu de les intervencions sanitries en la fase terminal de les demncies s afavorir totes aquelles situacions que proporcionen benestar a les persones malaltes, evitant aquelles que poden provocar patiment. De la mateixa forma que el ser hum comena la seua vida en la debilitat i la dependncia, necessita protecci i suport en morir; es tracta de proporcionar un medi adequat que permeta al ser hum morir amb dignitat. El plantejament de les cures palliatives sotmet el professional i la famlia a una difcil presa de decisions perqu suposa canviar la filosofia i, per tant, els objectius de latenci. s per aix que totes les decisions han de ser consensuades entre els distints membres de lequip datencions, els professionals sanitaris i els cuidadors, aix com que tots simpliquen en les activitats, ms encara si es t en compte que parlem de malalts que sn incapaos de prendre cap tipus de decisi per si mateixos i que depenen totalment dels altres per a qualsevol necessitat . 86. Descobrir la malaltia des dels ulls de la persona que patix la demncia La majoria dels consells expressats van dirigits a millorar la qualitat de vida dels cuidadors, i en ocasions ens oblidem de les necessitats del malalt. s veritat que hi ha multitud dinvestigacions que intenten trobar la soluci a este problema, i hi ha multitud de tcniques que pretenen millorar la situaci del malalt, per dins deste conglomerat de coses hi ha alguna cosa que sens escapa. Encara que latenci del malalt ocupa prcticament quasi la totalitat del dia del familiar, la persona que patix el mal dAlzheimer, queda relegada en ocasions a un segon lloc. En alguns moments

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ens oblidem que continuen sent persones adultes, amb una identitat, amb un passat a les seues esquenes i unes experincies viscudes. Es decidix per ells, oblidant el que els agradava fer, els seus costums i hbits, perqu s ms fcil optar per una opci que ens ocupe menys temps, encara que no resulte totalment plaent per a la persona. Posem-nos en la seua pell i intentem descobrir com ens agradaria ser tractats, mirem-lo als ulls i descobrim all que els produx confusi, angoixa i ansietat, que no poden expressar-ho perqu han oblidat les paraules per a fer-ho. Ha de ser horrible sentir com a poc a poc va desapareixent tot all que havia sigut construt fins llavors i que lnica cosa que ens queda s posar-nos en mans duna altra persona perqu ens cuide.

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Testimonis

RECORDEM QUE LA MALALTIA DALZHEIMER ATACA EL CERVELL DEL MALALT I EL COR DE LA FAMLIA

Sentiments

Tindre un malalt dAlzheimer (en el meu cas, ma mare) s difcil per a mi de descriure. Per la meua ment, pel meu cos, corren milers de sentiments que tal vegada no volguera percebre, per la realitat no s eixa. Hora a hora, dia a dia, perceps coses que no acabes dentendre: rbia, impotncia, injustcia, desengany, hipocresia, sn alguns dels mals moments pels quals he de passar, encara que amb el temps tamb he trobat moments de dolor, tendresa, les seues rialles, la seua conversaci, encara que sense sentit, que per a mi han sigut importants. Tadones de tantes coses que a vegades, moltes vegades, ho abandonaries tot, escaparies, per s impossible, quan veus que el ser que tha donat la vida, ta mare, sen va a poc a poc sense poder fer-hi res. Ests destrossada, no entens perqu tha de passar a tu, qu s el que has fet mal per a estar en esta situaci? Plores, et deprimixes, creus que no test ocorrent a tu, que s un somni, i que tot acabar quan et despertes, per no, no s aix, no s un somni, s un malson, que a poc a poc et consumix davant de la mirada perduda de ta mare. Amb el pas del temps intentes dia a dia entendre-ho, comprendre-ho i buscar, buscar eixa miqueta que et done forces per a continuar, alguna cosa que et faa lluitar, que et faa com el fnix que ressorgix de les seues cendres, lluites per un objectiu, per al final el trobes: Lluites per ella i per tu. Eva

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Conviure amb lAlzheimer


Sc una xica de 32 anys i, com moltes persones al llarg de tot el mn, he conviscut i convisc amb persones que han patit i patixen esta malaltia. En el meu cas es tracta de la meua tia, Antonia, que ja va morir fa alguns anys, i de la meua iaia Nati, la qual encara viu i t 91 anys. Nati ja no parla i, com s natural, a penes es pot moure sense lajuda dalgun de nosaltres, ja no sols per la malaltia, tamb per ledat que t. Ella patix esta malaltia des de fa uns 10 anys. Dit aix sona bastant depriment, per no vull donar una impressi negativa respecte al fet de viure amb un malalt dAlzheimer. Tots en coneixem algun cas perqu hui en dia el que no ho patix, nha sentit parlar, i sap quin tipus de problemes ocasiona: conflictes familiars, sentiment de culpabilitat, has de canviar el teu ritme de vida, etc. Per, a banda de tot aix, crec que sen pot traure la part positiva. Jo en realitat vaig comenar a sentir parlar desta malaltia quan la meua tia va comenar a tindren els primers smptomes, fa 15 anys daix aproximadament. Aleshores ens va vindre de sorpresa, no saps com tractar-los, creus que van a emprenyar-te a conscincia, i aix provoca malestar. Al principi, sents rebuig perqu no saps assimilar-ho, li tires la culpa a la malalta perqu es posa cabota, perqu et posa nerviosa, intentes discutir amb ella sense adonar-ten que en realitat no arribars enlloc. Fins que a poc a poc, com a tot, et vas adaptant a la nova situaci, i no et queda ms remei que comenar de nou. Jo ho entenc aix, s com si entrara un estrany en ta casa i thas dadaptar a eixe canvi. En les primeres fases patixes molt, per tamb rius molt amb ells. Com a ancdota, puc contar que la meua iaia em parlava duna nta que ella tenia, i em comptava la seua vida. Eixa nta era jo, clar, per ella ja no em reconeixia. En fi, desprs, a poc a poc, la persona va degenerant i deixen de ser autnoms, no tels pots deixar sols, i requerixen molta ms atenci. Per, daltra banda, sents un cert alleujament perqu llavors s quan ells patixen menys, ells estan felios i tu tamb. Finalment, vull afegir que nosaltres, potser perqu ja ens hem acostumat a este mode de vida, no ens imaginem la casa sense la meua iaia. Tots, inevitablement, pensem que se nha danar algun dia i que seria el millor per a ella, per mai vols que arribe eixe dia. Potser encara necessitem la seua companyia, perqu podem disfrutar della i riure amb ella.

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Bibliografia
1. Geriatra XXI. SEGG. Madrid. 2000. 2. Martnez Lage, J.M.; Demencias: historia y concepto, en Enfermedades de Alzheimer y otras demencias. Alberca, R. Lpez-Pousa, S. Editores.SB. Madrid 1998. 3. Grup de treball de geriatria. Collegi Oficial de Metges dAlacant. 4. Jorm, Anthony F. La epidemiologa de la enfermedad de Alzheimer y trastornos afines. 5. Bermejo F; Manifestaciones clnicas de la enfermedad de Alzheimer, en Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Alberca, R.; Lpez-Pousa, S. Editores. SB, Madrid 1998. 6. Alberca, R; Tratamiento farmacolgico de la Enfermedad de Alzheimer, en Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. 7. Skoog, I., et al. A population-based study of dementia in 85-year olds. N England J. Med. 1993. 8. Estol, C.J. Demencia vascular, en Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Alberca, R.; Lpez-Pousa, S. Editores. SB, Madrid 1998. 9. Del Ser Quijano, T. Demencia con cuerpos de Lewy, en Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Alberca, R.; Lpez-Pousa, S. Editores. SB, Madrid 1998.

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Bibliografia de consulta
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Adreces dInternet interessants


Confederacin Espaola de Familiares de Enfermos de Alzheimer: http://www.ceafa.org Alzheimer Europa: http://www.alzheimer-europe.org Alzheimer research forum: http://www.alzforum.org/ Alzheimers Association: http://www.alz.org/ Associaci americana de cuidadors: http://www.caregiver.com Fundacin Antidemencia Al-Andalus: http://www.fadaonline.es Fundaci la Caixa: http://www1.lacaixa.es:8090/webflc/wpr0pres.nsf/wurl/alzheimerp_cat?OpenDocument Fundacin Alzheimer Espaa: http://www.solitel.es/alzheimer/index.htm Sociedad Espaola de Geriatra: http://www.segg.or/

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Sociedad Espaola de Neurologa: http://seneurologia.org/ Sociedad Espaola de Psiquiatra: http://www.sepsiquiatria.org/ Sociedad Espaola de Medicina de Familia y Comunitaria: http://www.semfyc.es Ministeri de Treball i Servicis Socials: http://www.seg-social.es/imserso Insalut: http://www.insalud.es

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