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Chagas
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Chagas: es hora de romper el silencio Millones de personas tienen la enfermedad de Chagas y no lo saben. Pueden morir en silencio, sin pedir ayuda, sin saber la razn. Es el momento de actuar: diagnstico y tratamiento ya!

Cien aos de pacientes desatendidos


Durante el ao 2009 se conmemora el centenario del descubrimiento por parte del mdico brasileo Carlos Chagas de la enfermedad que lleva su nombre. En 1909, el Dr. Chagas comunic al mundo cientfico la existencia de una nueva enfermedad infecciosa. Un ao antes, ya haba descrito al parsito que la provoca y el vector que la transmite. Su triple descubrimiento se considera nico en la historia de la medicina. Cien aos despus, faltan tratamientos innovadores y el que existe en la mayora de ocasiones no est disponible para los enfermos. Cien aos despus, muchas de las personas infectadas con Chagas siguen ignorando que estn enfermas, mueren sin saber de qu y en silencio. Su voz no llega hasta los Gobiernos que deberan responder a este problema de salud pblica, ni hasta las compaas farmacuticas que podran investigar y desarrollar nuevos medicamentos. Durante 100 aos, el Chagas ha sido una enfermedad silenciosa. Es el momento de romper ese silencio.

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Qu es el Chagas? El Chagas o la tripanosomiasis humana americana es una enfermedad infecciosa provocada por el parsito Tripanosoma cruzi. Endmica en varios pases latinoamericanos, se dan casos en las zonas rurales, las comunidades indgenas y los suburbios ms pobres, desde Mxico a Argentina, incluyendo el Caribe. La enfermedad provoca 14.000 muertes cada ao, se estima que entre 10 y 15 millones de personas la padecen y 100 millones ms, un 25% de la poblacin de Amrica Latina, corren el riesgo de contraerla. Como resultado del aumento de los desplazamientos a nivel global, cada vez se estn reportando ms casos en Estados Unidos, Europa, Australia y Japn.

Cuando la vinchuca portadora del parsito pica a una persona deposita heces en la piel. Si la persona se rasca o se frota los ojos o la boca despus de haber tocado la picadura, los parsitos pueden pasar a su flujo sanguneo. Si una persona infectada es picada por otra vinchuca, el parsito infecta al insecto y contina el ciclo. En muchos pases latinoamericanos se desarrollan programas de prevencin con el objetivo de disminuir la presencia del vector (insecto transmisor), pero no todos son tan efectivos como deberan y en ningn caso son suficientes para eliminar la enfermedad. El Chagas tambin puede transmitirse por transfusiones de sangre, de madres a hijos durante el embarazo y, con menos frecuencia, a travs de transplantes de rganos o por la ingesta de alimentos contaminados. No se transmite por contacto directo con personas infectadas.

Cmo se transmite? Unos insectos de la especie Triatominae, conocidos como vinchucas o chinches picudas segn la zona geogrfica, son los que transmiten el parsito a las personas. Viven en las grietas de paredes y techos de las viviendas construidas con ladrillos de adobe, ramas, paja, etc., de donde slo salen de noche para alimentarse de sangre.
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Diagnstico La mayora de personas infectadas con el Tripanosoma cruzi, el parsito que provoca el Chagas, presenta algn sntoma en el momento de la infeccin. En muy pocos casos el Chagas agudo provoca la muerte, en la mayora, estos sntomas pasan desapercibidos y durante aos los enfermos no vuelven a tener molestias. Se calcula que aproximadamente el 70% de los infectados vivirn con el parsito sin que su salud se vea afectada. Sin embargo,
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en la fase crnica de la enfermedad, el 30% desarrollarn lesiones cardacas, digestivas y neurolgicas, causando daos irreversibles. Ante la imposibilidad de prever cules van a desarrollar la enfermedad, hay que ofrecer tratamientos a todos los enfermos, valorando su estado clnico y su edad. Como en muchos momentos la enfermedad no presenta sntomas, la deteccin activa de casos debe ser una prioridad en los programas de lucha contra el Chagas. Actualmente, el diagnstico necesita confirmarse con pruebas de laboratorio. Muchas veces, los pases endmicos no cuentan con las instalaciones ni el personal necesario para hacer estas pruebas. Es fundamental que las poblaciones que viven en zonas endmicas tengan acceso al diagnstico y puedan saber si han sido infectadas con el T. cruzi. De no ser as, miles de personas morirn cada ao sin saber cul ha sido la causa.

Tratamiento Actualmente slo existen dos medicamentos para combatir el Chagas: el benznidazol y el nifurtimox. Ambos fueron desarrollados hace ms de 35 aos y en investigaciones no especficamente destinadas al Chagas. Hoy en da, ninguno de los dos est adaptado para uso peditrico ni en mujeres embarazadas. Las tasas de curacin alcanzan casi el 100% en recin nacidos y lactantes. Sin embargo, en nios mayores, adolescentes y adultos slo rondan el 60% 70% y
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pueden tener mltiples efectos secundarios, por lo que deben tomarse bajo supervisin mdica. Esto implica hacer un seguimiento semanal por parte de personal sanitario formado. Hasta hace algunos aos se pensaba que el tratamiento slo era efectivo en los nios ms pequeos y no en adultos. Sin embargo, los resultados de recientes estudios demuestran que s es posible tratar a adultos, incluso cuando el corazn o el aparato digestivo estn levemente afectados (formas clnicas iniciales de la fase crnica). Como el tratamiento provoca con ms frecuencia efectos secundarios en las franjas de ms edad, los mdicos han sido reacios a administrar la medicacin por miedo a las consecuencias. Ahora sabemos que los efectos adversos son manejables. Para iniciar el tratamiento de Chagas es necesario comprobar que el parsito no ha afectado gravemente al corazn u otros rganos vitales. En algunos casos muy avanzados, todava no hay evidencia de que el tratamiento sea beneficioso cuando el T. cruzi ya ha daado gravemente algn rgano vital. Por otra parte, las personas mayores de 50 aos, probablemente infectadas con el parsito en su niez o adolescencia y que no han desarrollado ninguna patologa, seguramente estarn dentro del 70% que no llegar a tener lesiones. En estos casos, y teniendo en cuenta la toxicidad del tratamiento, es necesario valorar los riesgos y beneficios antes de empezar a medicar a cada enfermo. Barreras de acceso Millones de enfermos, especialmente en zonas rurales, no tienen la oportunidad de saber que lo estn ni la posibilidad de curarse, debido a mltiples obstculos que podran salvarse con una mayor voluntad poltica y una mayor inversin en investigacin y desarrollo:

La confirmacin del diagnstico de Chagas necesita pruebas de laboratorio que no permiten que el enfermo tenga el resultado en la primera visita al centro de salud. Como las evidencias de eficacia del tratamiento en adultos son muy recientes, algunos mdicos siguen sin creer en la viabilidad de tratar a adultos y enfermos en la fase crnica con los medicamentos existentes. Los posibles efectos adversos tambin son un obstculo. Muchos mdicos y enfermos son reacios a iniciar el tratamiento. La falta de integracin de actividades de control vectorial con tratamiento de enfermos, as como acciones poco efectivas de lucha contra el vector, han provocado la reaparicin del insecto, la enfermedad y la reinfeccin de pacientes. Con los medios disponibles en la actualidad, confirmar la curacin de adolescentes y adultos puede llevar aos, dificultando la investigacin y desarrollo de nuevos medicamentos, y desanimando a muchos enfermos a empezar el tratamiento.
anna SUrinYaC JUan CarloS ToMaSi

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JUan CarloS ToMaSi

MaiDo arEnaS

Testimonios

Hay gente que piensa que nadie llega a enfermar o morir de Chagas y, afortunadamente, en muchos casos es as. Pero en muchos otros, se enferman gravemente, por lo general del corazn pero tambin del intestino, y pueden fallecer. Y son casos muy sensibles y sentidos por la poblacin porque es gente joven, en edad productiva, con familia
Vctor Conde, mdico de terreno en el proyecto de MSF en Cochabamba

Alejandra Barn vive con su marido y sus dos hijos, de 5 y 2 aos, en uno de los barrios ms pobres de Cochabamba, en Bolivia. Cuando estaba embarazada de su segundo hijo le dijeron que tena Chagas. Entonces, llev a su hijo mayor, Kevin, al centro de salud para hacerle la prueba y tambin dio positivo. l fue el primero en empezar con la medicacin. l mismo se acordaba de las pastillas y me peda el tratamiento, explica su madre. Alejandra tuvo que esperar a dar a luz y a terminar de amamantar a su beb para que las dos pudieran empezar a tratarse. Tuvo algunos problemas para que la nia pequea tomara el tratamiento, era difcil diluir las tabletas. Yo no saba nada del Chagas hasta que me embarac y me dijeron. Yo pregunt qu es eso y me dijeron que era de la vinchuca y record que tena muchas vinchucas cuando viva con mi mam. Y eso debe ser, yo no veo aqu vinchucas, lo nico en mi pueblo, explica Alejandra y aade: la gente pobre es la que tiene Chagas y vinimos del pueblo, de los campos. S, me daran ganas de ir casa por casa y explicarles, sobre todo en los campos.

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Laura (nombre ficticio) tiene 39 aos y vive en la ciudad de Cochabamba. Ha sufrido mucho a causa del Chagas y, aunque explica su historia para que otros no pasen por lo mismo, no quiere hablar delante de la cmara. Hace siete aos que me enter. No poda ni caminar una cuadra sin cansarme. Fui al mdico y me dijo que ya no poda empezar el tratamiento, que s o s tena que ponerme un marcapasos. Lo dej pasar y luego fui a MSF, donde me dijeron lo mismo. Creo que me infect hace 19 aos y me enter hace slo siete!. Cuando le dijeron que necesitaba un marcapasos, el marido de Laura insisti en pedir un prstamo para pagarlo. Pero Laura se neg. No quera deber dinero y tiene mucho miedo a la intervencin, a pesar de que le podra salvar la vida. MSF consigui que una organizacin americana le pusiera el marcapasos gratuitamente, pero an as no quiso. Su prima y su to murieron, seguramente a causa del Chagas, despus de que les pusieran el marcapasos. Es un dolor cuando te enteras y te dicen que no hay tratamiento. Yo llevaba cuatro aos casada entonces. He tratado de trabajar y he logrado tener esta casa, tena que conseguirlo por mis hijas, explica Laura y aade: Mi familia ha sufrido, mi mam, mis hermanos, porque decan que mi corazn estaba muy inflamado. Mi hija pequea me deca por qu lloraba. Luego me he puesto ms tranquila porque no quera hacer sufrir a mi familia.
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Hace unos meses, Gualberto Paniagua, de 33 aos, fue diagnosticado de Chagas y ahora se est medicando contra la enfermedad. Hasta ahora no he sentido nada, as que podra decir para qu me voy a tratar, pero en el futuro puedo tener problemas, as que si tengo una oportunidad tengo que intentarlo. Si hay una oportunidad, hay que aprovechar para recibir el tratamiento porque uno nunca sabe. He visto fallecer a familiares estando sanos. Si hay tratamiento, uno debe tratarse. Gualberto es de la zona rural de Cochabamba y cree que se infect cuando viva en casa de sus padres porque haba mucha vinchuca. Yo tengo 33 aos, por qu no me han curado cuando tena 15?, se pregunta. En mi pueblo han muerto varias personas, adultos y gente joven. Se deca que se deba al Chagas, pero nunca sabamos de dnde vena la enfermedad. Hoy en da ya sabemos que la vinchuca es la portadora. Gualberto est casado y tiene dos hijas. Toda la familia se ha hecho la prueba del Chagas. l y su hija mayor son los nicos infectados. Su hija iniciar el tratamiento en los prximos meses.

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Poblacin global estimada infectada por Tripanosoma cruzi, 2009


Sin casos estimados Menos de 1.000 1.001 - 10.000 10.001 - 100.000 100.001 - 1.000.000 1.000.000 y ms Fuentes: 1 oPS/HDM/CD/425-06 Estimacin cuantitativa de la enfermedad de Chagas en las amricas. 2 Guerri-Guttenberg ra. Grana D.r., Giuseppe ambrosio, Milei. J. Chagasic cardiomyopathy: Europe is not spared! European Heart Journal (2008); 29: 2587-2591. 3 Schmunis. G. a. Epidemiology of Chagas Disease in non-endemic countries: the role of international migration. Mem inst oswaldo Cruz, rio de Janeiro, Vol. 102 (Suppl. i): 75-85, 2007. 4 De ayala a. P. Prez-Molina J. a., norman F., and lpez-Vlez r. Chagasic cardiomyopathy in inmigrants from Latin America to Spain. Emerging infectious Disease Volume 15, number 4-april 2009. 5 De acuerdo con el nmero de inmigrantes registrados por la web del Ministerio de Justicia de Japn en 2007 y seroprevalencia estimada para pases no endmicos, segn Paricio-Talayero J. M. Vigilancia epidemiolgica de la transmisin vertical de la enfermedad del Chagas en tres maternidades de la Comunidad Valenciana. Enferm infecc Microbiol Clin 2008; 26(10): 609-13.

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Investigacin y Desarrollo: 100 aos de retraso

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Un estudio reciente de G-Finder revela que menos del 0,5% de toda la Investigacin y Desarrollo (I+D) mundial para enfermedades olvidadas durante 2007 se destin a la enfermedad de Chagas. Con los medios disponibles actualmente para tratar el Chagas, los equipos mdicos deben hacer frente a muchas limitaciones y en ocasiones no tienen ninguna opcin de tratamiento. Es urgente que se desarrollen nuevas pruebas de diagnstico, mejores medicamentos y pruebas de curacin para poder hacer frente a esta enfermedad.

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Mejores pruebas de diagnstico Actualmente, MSF utiliza una prueba de diagnstico rpida para la deteccin de casos. Siguiendo las recomendaciones de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), todos los casos positivos se confirman con dos pruebas serolgicas convencionales de laboratorio. Si hay discordancia en estas dos pruebas, es necesario utilizar un tercer test de laboratorio para tener un resultado fiable. En entornos con recursos limitados, como las reas rurales de Bolivia, donde la incidencia de la enfermedad es mayor, lo ideal sera tener una prueba de diagnstico rpida altamente sensible y altamente especfica que permitiera saber si un paciente est infectado en poco tiempo y no requiriera laboratorios especializados. Si no es posible un solo test, la combinacin de dos pruebas rpidas podra ser otra opcin. Tratamientos ms efectivos y menos txicos Slo existen dos medicamentos para tratar el Chagas (benznidazol y nifurtimox). Los posibles efectos secundarios del tratamiento impiden que algunos pacientes puedan completarlo e imposibilitan que los enfermos lo puedan tomar sin seguimiento por parte de personal sanitario formado.

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Todo ello supone una restriccin del acceso al tratamiento, sobre todo en reas rurales o donde no hay recursos humanos especializados. El problema es especialmente grave en los enfermos en edad adulta. Ahora mismo tampoco existen versiones peditricas del tratamiento. La iniciativa de Medicamentos para Enfermedades Olvidadas (DNDi por sus siglas en ingls), de la que MSF es socio fundador, est trabajando en una formulacin peditrica del benznidazol que seguramente estar disponible a finales de 2009. La DNDi tambin est trabajando en posibles tratamientos alternativos como el posaconazol. Lamentablemente, todava se est lejos de demostrar la eficacia de estos tratamientos, y ms an que estn disponibles y a bajo coste en el mercado. Es urgente que se desarrollen nuevos frmacos menos txicos, que requieran un curso de tratamiento ms corto, que sean eficaces en las fases aguda y crnica de la enfermedad, tanto en adultos como en nios, y seguros para mujeres embarazadas. Pruebas de curacin Los actuales mtodos serolgicos pueden tardar dcadas en confirmar la eficacia del tratamiento en adolescentes y adultos. Las tcnicas de PCR (reaccin en cadena de la polimerasa), basadas en informacin gentica, tienen una baja sensibilidad y especificidad para los parsitos, y slo estn disponibles en algunos centros de investigacin. Es esencial el desarrollo de pruebas de curacin rpidas que permitan medir la efectividad del tratamiento y confirmar la curacin en los dos primeros aos despus del tratamiento para todos los grupos de edad.

Mejores estrategias de prevencin El tratamiento contra el Chagas no impide que la persona pueda volver a infectarse de nuevo por la picadura de la vinchuca. Las estrategias de control vectorial, imprescindibles para limitar el avance de la enfermedad, dependen de la deteccin del vector y el rociado con insecticidas. Sin embargo, ya se han detectado resistencias de la vinchuca a determinados productos. Adems, es necesario rociar de forma continuada para eliminar al insecto, as como mejorar las viviendas. Por otra parte, hay que poner ms esfuerzos en asegurar la calidad de los bancos de sangre para evitar el contagio a travs de transfusiones o trasplantes, y seguir implementando estrategias de control prenatal de deteccin de mujeres embarazadas para evitar la transmisin de madre a hijo. Apoyar a los gobiernos a buscar fuentes alternativas de financiacin La falta de incentivos comerciales ha relegado al Chagas al olvido. En 2007 slo se gastaron 10,1 millones de dlares en I+D para esta enfermedad. Menos de la mitad fueron para investigacin de medicamentos, vacunas, diagnsticos o productos de control vectorial1. La Comisin de Derechos de Propiedad Intelectual, Innovacin y Salud Pblica de la OMS reconoci en 2006 el fracaso de los actuales mecanismos de financiacin para enfermedades olvidadas. Hay que encontrar nuevas formas de incentivar la I+D e incluso llegar a desvincular el coste de sta del precio final de los productos de salud para conseguir nuevos y mejores diagnsticos y tratamientos.

1. Neglected diseases Research & Development: how much are we really spending? por Mary Moran, Javier Guzman, Anne-Laure Ropars, Alina McDonald, Nicole Jameson, Brenda Omune, Sam Ryan, Lindsey Wu, publicado por PLoS Medicine, Febrero 2009, Volumen 6, Nmero 2 Chagas: es hora de romper el silencio MSF 11

La experiencia de MSF sobre el terreno

JUan CarloS ToMaSi

En 1999, Mdicos Sin Fronteras (MSF) puso en marcha su primer proyecto de diagnstico y tratamiento para enfermos de Chagas en Yoro, Honduras. Desde entonces, la organizacin ha desarrollado varios programas en Nicaragua, Guatemala y Bolivia. En 2002, MSF inici su primer proyecto de Chagas en Bolivia, el pas con mayor prevalencia del mundo. Durante cuatro aos, la organizacin trabaj en el rea rural de Entre Ros, provincia de OConnor del departamento de Tarija, tratando a pacientes de hasta 15 aos de edad. Despus de esta experiencia, MSF ampli el tratamiento hasta los 18 aos en un nuevo proyecto, esta vez, en zonas suburbanas de dos distritos de Sucre, tambin en Bolivia. Con la experiencia adquirida en sus proyectos y los resultados de recientes estudios sobre la efectividad del tratamiento en adultos, MSF est trabajando en tres distritos suburbanos de la ciudad de Cochabamba. Las actividades se llevan a cabo en colaboracin con el Ministerio de Salud boliviano y de forma integrada en cinco centros de atencin primaria, donde se trata y diagnostica a nios y adultos de hasta 50 aos. Con este mismo planteamiento, actualmente la organizacin est abriendo un nuevo proyecto en la zona rural del departamento de Cochabamba, donde se est trabajando para implicar a las comunidades en todos los componentes de la estrategia (prevencin, diagnstico y tratamiento), en una zona donde la presencia del vector es mucho mayor.

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SErGE SiBErT

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A finales de 2008, MSF haba realizado la prueba del Chagas a ms de 60.000 personas y tratado a 3.100 pacientes, de los que alrededor de 2.800 finalizaron el tratamiento con xito. Ello demuestra que, aunque los medios actuales no son los ideales, el diagnstico y tratamiento del Chagas es viable en entornos de recursos limitados y reas remotas, si se llevan a cabo varias acciones coordinadas: Informar y educar a la poblacin sobre las posibles vas de transmisin, los sntomas, el tratamiento y las medidas bsicas de higiene y de prevencin de la enfermedad, incluyendo a autoridades locales, personal de salud, lderes comunitarios y familias de los enfermos. Integrar el control vectorial a los programas de diagnstico y tratamiento para evitar nuevos contagios. Es necesario visitar las casas de los enfermos para comprobar si hay presencia del vector y fumigar cuando es necesario, pero la importancia de la prevencin no debe dejar el tratamiento en segundo plano. Detectar y diagnosticar la infeccin de forma activa. La falta de sintomatologa y los problemas de acceso al diagnstico de gran parte de la poblacin de riesgo siguen siendo un grave problema. Es por ello que MSF recomienda la deteccin del Chagas en reas endmicas; la aparicin de test rpidos lo facilita en extremo. Tratar a los enfermos. El tratamiento de Chagas debe ser supervisado semanalmente por personal sanitario formado, ya que puede provocar efectos secundarios. Con un buen seguimiento, estos efectos son manejables y un alto porcentaje de pacientes completan el tratamiento, con baja incidencia de efectos adversos que requirieron hospitalizacin (0,07% en los proyectos de MSF) y ninguna mortalidad.
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Formar al personal de salud en el diagnstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes. Hacen falta mdicos para el control de los efectos secundarios graves, enfermeros para la deteccin temprana, seguimiento y adherencia al tratamiento, y tcnicos de laboratorio para las pruebas de confirmacin de la infeccin. Asegurar el suministro y la logstica para atender a las comunidades rurales (las ms afectadas). Para ello es prioritario contar con una fuerte cadena de suministro de medicamentos y reactivos de laboratorio, as como almacenar las muestras serolgicas en condiciones ptimas de refrigeracin para futuras pruebas de curacin. Adems de estos seis componentes, la motivacin y el compromiso del personal sanitario y los propios pacientes para hacer frente a la enfermedad, as como el apoyo gubernamental, son imprescindibles para el xito de un programa.

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Es hora de pasar a la accin!


Histricamente, los programas de Chagas se han centrado en la prevencin de la enfermedad y el control vectorial. ahora, sabiendo que la mayora de los infectados con el parsito puede tratarse, este enfoque que exclua el tratamiento ya no es aceptable. En sus 10 aos de experiencia en el terreno, MSF ha comprobado que el diagnstico y tratamiento del Chagas, incluso en entornos rurales remotos, es viable, necesario y adems, ticamente incuestionable. Es hora de que los Gobiernos de los pases endmicos luchen contra el Chagas en todos los frentes:

diagnstico! o! diagnstico!enfermos a nivel de salud primaria: Diagnstico de los to!Tratamiento para nios y, siempre que sea posible, para tratamiento! tratami
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integrar el diagnstico de Chagas a nivel de atencin en salud primaria con los medios disponibles. Hacer anlisis rutinarios para encontrar a las personas infectadas con el parsito; especialmente en reas donde la transmisin vectorial es activa, en zonas rurales y en zonas de recepcin de inmigrantes de reas endmicas.

adultos en las estructuras de atencin primaria: Tratamiento gratuito para nios y adultos, con seguimiento de los posibles efectos secundarios. Todos los nios deben ser tratados.

cia!Determinar la prevalenciapre Sistematizar una prevalencia! de Chagas:

En adultos, siempre comprobar si es posible iniciar el tratamiento. Tratar a los adultos con problemas cardacos leves puede prevenir que stos vayan a ms. no hay evidencia de la eficacia del tratamiento cuando los daos estn muy avanzados. En los mayores de 50 aos, probablemente infectados en su niez o adolescencia, hay que valorar riesgos y beneficios del tratamiento.

ro! suministro! de suministro: Para que los Reforzar las cadenas

recogida de datos sobre Chagas para poder conocer el nmero de infectados que hay en un rea y, a partir de esta informacin, calcular las necesidades reales de medicamentos y reactivos de laboratorio para poder asegurar la disponibilidad del diagnstico y el tratamiento.

ontrol! control! control! o! Actividades de control vectorial: Cuando se trata a un enfermo


es necesario evaluar su casa y su entorno, buscando la presencia del vector, y fumigar si es necesario. adems, se deben hacer fumigaciones sistemticas en reas de riesgo para controlar la proliferacin del insecto, y paralelamente invertir en la mejora de las viviendas.
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medicamentos y las pruebas de diagnstico lleguen hasta los centros de salud primaria en las zonas ms remotas es necesario contar con fuertes cadenas de suministro. Tambin, los mdicos deben pedir los medicamentos necesarios.

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Con motivo del centenario del descubrimiento de la enfermedad de Chagas y en base a su experiencia en el terreno, MSF apela a los Gobiernos de los pases endmicos a que incrementen el uso de los diagnsticos y tratamientos existentes, as como el acceso de los enfermos a la atencin que necesitan. Asimismo, MSF subraya la necesidad urgente de mejores pruebas rpidas de diagnstico, nuevos medicamentos menos txicos y ms efectivos, formulaciones peditricas y pruebas de curacin.

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