“UN MILAGRO PARA LORENZO”1 DESDE LA BIOLOGÍA Y LA INTRODUCCIÓN AL PENSAMIENTO CIENTÍFICO, UNA EXPERIENCIA DIDÁCTICA INTERDISCIPLINARIA

Cristina Ambrosini1, Marcela S. Sánchez2, Manuel Alonso2.
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Departamento de Pensamiento Científico, 2Departamento de Ciencias Biológicas, Ciclo Básico Común, Universidad de Buenos Aires, Av. Intendente Cantilo s/n Pab.III, PB, Ciudad Universitaria, 1428, Buenos Aires, Argentina. E-mail: manuelalonso@ymail.com; cristinaambrosini@yahoo.com.ar

RESUMEN En los cursos de Biología a nuestro cargo, en el Ciclo Básico Común, incorporamos el estudio del Sistema Nervioso, como tema integrador concreto de los contenidos de la asignatura. Como actividad complementaria, implementamos un análisis de caso de la enfermedad hereditaria adrenoleucodistrofia (ALD). Esta patología fue elegida a propósito de la versión cinematográfica Un milagro para Lorenzo, acerca del caso real de Lorenzo Odone. No obstante la riqueza del tratamiento del tema desde el punto de vista biológico, la película aborda contenidos de índole epistemológica y bioética. El tratamiento de los contenidos epistemológicos cuenta con numerosas referencias al devenir de la Ciencia y al proceso de la investigación científica. A su vez, los contenidos de bioética están presentes permanentemente en toda la acción. Tomando en cuenta todos estos abundantes contenidos biológicos, epistemológicos y bioéticos que relata la historia, adecuadamente documentados y expuestos, consideramos que podría resultar una actividad enriquecedora e integradora para nuestros estudiantes llevar a cabo un análisis simultáneo desde lo aprendido en las asignaturas Biología e Introducción al Pensamiento Científico de nuestro CBC. Los resultados de la elaboración de los contenidos de biología, epistemología y bioética, realizados por los estudiantes, se encuentran testificados en los trabajos escritos entregados a los docentes. Con mayor grado de elaboración en algunos casos, donde llegaron incluso a presentarlo bajo el formato de una monografía acompañada de bibliografía e información adicional, los alumnos dieron cuenta de una correcta elaboración de las ideas presentadas y un aprovechamiento del enlace propuesto por las dos materias. PALABRAS CLAVE: Biología – ALD – Epistemología – Bioética – Abordajes interdisciplinarios.

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Título de la versión traducida al Español del film Lorenzo’s oil, MCA Universal Studio, l992.

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funciones de orgánulos como el retículo endoplásmico y los peroxisomas. biomoléculas. y los padres toman una postura frente a este hecho que puede dar lugar a extensos debates en el campo de la bioética. mecanismo de acción enzimática. las distintas secuencias relatadas en la película pueden ser comprendidas y analizadas por los estudiantes con los conocimientos teóricos que fueron adquiriendo a lo largo de toda la cursada. van explicando científicamente las causas de la enfermedad. Luego hay que tomar en cuenta el Principio de Beneficencia (actuar en vista a producir un bien) junto a otro principio de No maleficiencia (actuar en vista a no producir un mal mayor). como tema integrador concreto de los contenidos de la asignatura. implementamos un análisis de caso de la enfermedad hereditaria adrenoleucodistrofia (ALD). los contenidos de bioética están presentes permanentemente en toda la acción. a través de los diálogos e imágenes. a causa de su enfermedad. de expresar su consentimiento a los distintos tratamientos a los que se lo somete.INTRODUCCIÓN En los cursos de Biología a nuestro cargo. La película plantea un caso donde el paciente es un menor de edad que está imposibilitado. células concretas y el organismo como unidad funcional. incorporamos el estudio del Sistema Nervioso (SN). La enfermedad de Lorenzo es incurable. la película aborda contenidos de índole epistemológica y bioética. Así. frente a la inminencia de los daños 2 . y fundamentalmente en las clases de SN. La bioética privilegia en estos casos tomar en cuenta algunos principios básicos. relacionados con la bioquímica y biología celular del SN. en el Ciclo Básico Común (CBC). En este caso la actitud tanto de los médicos como de los padres de Lorenzo pone en tela de juicio la correcta aplicación de estos principios dados cuando se ven obligados a “ensayar” distintos remedios. Esta patología fue elegida a propósito de la versión cinematográfica Un milagro para Lorenzo. El film contiene una gran cantidad de datos que. durante el desarrollo de la acción. Como actividad complementaria. estructura y función de la membrana plasmática. Por otra parte. Tales modelos permiten trabajar en clase con conceptos de solubilidad. El primero es el Principio de Autonomía donde se debe resguardar la voluntad del paciente (en este caso delegada en los padres) frente a la opción por la calidad de vida que desee preservar. se proponen modelos biológicos sobre las causas de la ALD y su tratamiento. la ciencia poco sabe y puede hacer. El tratamiento de los contenidos epistemológicos cuenta con numerosas referencias al devenir de la Ciencia y al proceso de la investigación científica. se resignifican temas estudiados en las clases anteriores. No obstante la riqueza del tratamiento del tema desde el punto de vista biológico. acerca del caso real de Lorenzo Odone. A su vez. De esta forma. moléculas anfipáticas.

Por una parte. de resaltar el carácter científico de la Biología. epistemológicos y bioéticos. De esta forma. La pregunta aquí y lo que es digno de ser debatido con los alumnos es ¿cuál es el límite en la posibilidad de actuar para mantener la vida de una persona? Visto desde otro ángulo se puede interrogar acerca de ¿cuál es el derecho que asiste a los médicos en nombre del conocimiento científico y a los padres en vista al amor hacia su hijo. exponiendo las características del conocimiento científico y su proceso de construcción. utilizando un recurso visual. A continuación deben describir la enfermedad. Dada la importancia para el aprendizaje -sobre todo de los estudiantes novatos-. por otra parte. DESARROLLO DE LA EXPERIENCIA La experiencia se llevó a cabo con dos grupos de estudiantes: los que cursaron las dos asignaturas y los que sólo cursaron IPC. para experimentar sobre el cuerpo de Lorenzo? En síntesis. desde que no tiene síntomas hasta que éstos se empiezan a manifestar. Por tanto.letales que provocarían la muerte a muy corto plazo. ofrecería una visión de la ciencia. La experiencia se puede dividir en dos partes: 1º) Discusión de contenidos del film desde la Biología y desde la Epistemología y Bioética a) Clase con estudiantes que cursan Biología e IPC Se propone a los alumnos que relaten los hechos de la película. dinámico y concreto. los tratamientos propuestos y su fundamento. esta actividad didáctica interdisciplinaria contribuiría en este sentido. la historia presenta abundantes contenidos biológicos. describan la evolución de la enfermedad de Lorenzo. adecuadamente documentados y expuestos. este ejercicio transversal. se realiza una puesta en común de las preguntas del cuestionario de la guía de actividades de Biología. específicas de los aspectos biológicos del relato [1]. Una vez planteado en forma general el tema central. permitiría desarrollar un análisis de caso concreto para integrar los contenidos biológicos desarrollados en la asignatura Biología y. desde la epistemología. 3 . resultaría integrador de contenidos de nuestras disciplinas. consideramos que podría resultar una actividad enriquecedora e integradora para nuestros estudiantes llevar a cabo un análisis simultáneo desde lo aprendido en las asignaturas Biología e Introducción al Pensamiento Científico (IPC) de nuestro CBC. Los docentes de ambas materias estuvieron presentes durante toda la clase en que se llevó a cabo la discusión. que identifiquen los protagonistas. A ambos grupos se les solicitó que vieran la película.

puede alumbrar el camino que finalmente conduce al hallazgo del “aceite de Lorenzo”. el docente suministra nueva información. la posición del confirmacionismo de Hempel y del falsacionismo de Karl Popper para revisar las distintas lecturas e interpretaciones que podrían hacerse acerca de la verdad. según un esquema popperiano. se interroga acerca de la interpretación que distintas posiciones epistemológicas harían frente al esquema de la contrastación de la hipótesis. tal como aparece presentada en la película. En este punto se trata de determinar ¿cuál es el problema? ¿de dónde salen las hipótesis? ¿cómo se justifica la adopción de una hipótesis y el rechazo de sus hipótesis rivales? ¿cómo asimila el padre el proceso de ensayo y error que finalmente conduce a la identificación de la terapia con el aceite? ¿deja de ser provisoria y conjetural la teoría que resiste la falsación? El caso resulta un ejemplo del laborioso proceso de elaboración y contrastación de hipótesis. posterior a la fecha de edición de la película y. A continuación la docente de IPC presenta un cuestionario [3] que divide las actividades en dos ejes: -Cuestiones epistemológicas -Cuestiones bioéticas Dentro de las cuestiones epistemológicas. por tanto. Éste. Una vez concluido.Finalmente. se efectúa un análisis epistemológico de la explicación etiológica de esta patología. para que cada uno aporte su conocimiento y permita armar una teoría consistente acerca de la causa de la enfermedad. ya que el experimento de administrar el “aceite de Lorenzo” resulta exitoso puesto que logran controlar los efectos de la enfermedad aunque no curarla ni revertir el daño producido. Se interroga acerca de las distintas interpretaciones dentro de una concepción inductivista ingenua (verificacionista). De esta forma. En la primera. un conflicto cognitivo relacionado con la etiología y se les propone su resolución. el docente les propone construir un modelo biológico que explique la enfermedad. a partir de los propios conocimientos teóricos adquiridos por los estudiantes y del relato de los hechos. con el fin de indagar el grado de comprensión de las explicaciones y razonamientos presentados en el film. Luego se interroga acerca del papel de la “comunidad científica”. donde el experimento crucial decide entre hipótesis rivales. probabilidad o falsabilidad de la teoría en las distintas posiciones. se solicita a los estudiantes que resuelvan un cuestionario. Finalmente se les interroga a los alumnos acerca del status 4 . que involucran los contenidos biológicos [2]. Este momento consta de dos instancias. Se crea así. más actualizada. donde se advierte un rasgo esencial del conocimiento científico en la medida en que es comunicable y de hecho está comunicado en las revistas y libros donde estudia el padre. Finalmente. luego convoca a los especialistas en un simposio.

En este caso. Se cuestiona acerca de la posibilidad de poner límites a la utilización de pruebas experimentales en humanos y sobre quién tendría que poner esos límites. se presenta un hecho en el que los padres deciden por Lorenzo y creen actuar para su beneficio aún cuando. Se encarga a los estudiantes que resuelvan el cuestionario presentado en clase. éstas resultan de mayor intensidad emotiva ya que la película es de alto contenido emocional. que puede incluso obstaculizar la reflexión crítica y serena. en contra de las normas vigentes. y de los padres. también religiosas. es decir. Esto conmueve profundas creencias. como indican los protocolos científicos. ni probaron antes la terapia en animales. se presenta la dificultad de que estos alumnos no manejan los conocimientos acerca del SN necesarios para hacer un análisis tan profundo como el que hacen sus compañeros de Biología. no son personas idóneas ni tienen modo de conocer el consentimiento de su hijo. se deslinda acerca de lo bueno o malo de un acto y su proyección sobre una regla. a través del Código de Nuremberg. 5 . si sería beneficiosa la universalización de la conducta de los padres cuando rechazan la palabra de los científicos como algo definitivo y buscan por su riesgo y cuenta el modo de preservar la vida de su hijo. con el fin de indagar el grado de aplicación de los contenidos aprendidos en la asignatura al caso concreto analizado. por un lado. Respecto a las cuestiones bioéticas. pues presenta el caso dramático de la enfermedad de un niño y la desesperación de sus padres por mantenerlo vivo. b) Clase con estudiantes que cursan IPC pero que no cursan Biología En este caso. por el contrario. Se revisa también la estricta normativa vigente acerca de la experimentación con fines científicos sobre seres humanos. Se interroga acerca de si sería deseable que todos los padres reaccionaran como los padres de Lorenzo y sobre si sería admisible permitirlo. ya que la película juega con la idea de “un milagro” cuando. donde se fija un decálogo de reglas a ser respetadas en los casos de experimentación en seres humanos. De esta forma. acerca de la vida y la muerte. la elaboración de una teoría supone un trabajo paciente y metódico de contrastación de teorías. se pregunta a los estudiantes acerca de los derechos de Lorenzo. por el otro. Una vez superado este aspecto. El primer requisito de estas normas es el respeto a la autonomía de la persona que debe ser expresada mediante un consentimiento informado. si la propia comunidad científica o la sociedad organizada en sus instituciones.científico tanto de las teorías vigentes como de la elaborada por el padre de Lorenzo. para intervenir más allá de los consejos o conocimientos de los médicos.

En forma personal. También pudieron. epistemología y bioética se encuentran testificados en los trabajos escritos entregados a los docentes.Por tal motivo. los alumnos pudieron visualizar a la ciencia como un producto social atravesado también por intereses conflictivos. En el caso de IPC. los alumnos dieron cuenta de una correcta elaboración de las ideas presentadas y un aprovechamiento del enlace propuesto por las dos materias. se les aclaró que esta actividad era parte del proceso de aprendizaje pero que no redundaría en una nota extra a la del promedio de los parciales por no estar todavía planeado como un trabajo de cátedra ya que se trata de una experiencia piloto que se realizó sobre un solo curso. desafiando la legislación y los protocolos de investigación. los estudiantes realizan un análisis epistemológico. Con mayor grado de elaboración en algunos casos. en muchos casos. conducen un diálogo con los alumnos. utilizando términos y explicaciones apropiadas para su auditorio. los docentes de Biología. con el fin de indagar el grado de aplicación de los contenidos aprendidos en la asignatura al caso concreto analizado. En el caso de estos padres. Se les encarga que resuelvan este cuestionario. Para esta actividad. DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES 6 . por prejuicios y normativas sustentadas dogmáticamente que necesitan ser removidas cuando son interpeladas por nuevas demandas de solución. se arriesgan a ir más allá de los límites admitidos por la comunidad científica. como la de los padres cuando. un grupo importante de los alumnos del curso entregó el trabajo y evidenciaron un buen resultado en la elaboración de las respuestas al cuestionario. donde llegaron incluso a presentarlo bajo el formato de una monografía acompañada de bibliografía e información adicional. Igualmente. que luchan para vencer los límites de las teorías vigentes. Internet resultó un recurso eficiente tanto para la búsqueda de información como para completar el cuestionario. Una vez tratada la historia desde ese punto de vista. revisar críticamente tanto la actitud de los médicos por no comprometerse en la búsqueda de una terapia que mejorara las expectativas de vida de Lorenzo. 2º) Devolución de los estudiantes Los resultados de la elaboración de los contenidos de biología. de forma tal de guiarlos hacia la comprensión de los aspectos biológicos más importantes. manifestaron que la experiencia les resultó muy provechosa y que llegaron a comprender aspectos del trabajo científico que no habían advertido solamente con el estudio teórico de los temas propuestos. desafiando las prácticas establecidas. guiados por la docente de IPC con el mismo cuestionario [3] y dando los mismos contenidos que en la otra clase.

org (sitio Web de United Leukodystrophy Foundation of the Odone’s foundation). utilizando en particular este recurso didáctico concreto. desde IPC pudimos aprovechar la experiencia para efectuar una aplicación concreta de los contenidos de esta asignatura.. que intentan dar sentido a un campo de referencia empírico a partir de la formulación de preguntas y problemas desde cierta postura teórica. Evolución y Diversidad.El aprendizaje de la Biología. 3.. Asimismo.myelin..ar/catedras/pensamiento_cientifico/ pensamiento_cientifico. Debe. (2008) Explorando la Vida: Unidad.cromosoma2.htm BIBLIOGRAFÍA GENERAL UTILIZADA COMO FUENTE TEÓRICA 1. tenemos en cuenta estos aspectos permanentemente y. Asimismo. una imagen de la ciencia como proceso de elaboración de modelos provisionales. consideramos que este trabajo interdisciplinario.cristina-ambrosini. Desde el punto de vista epistemológico.http://www. REFERENCIAS 1. con un caso específico. así como el de las demás Ciencias Naturales.. 5ta edición.Alonso M et al.com. Guía de Actividades. En nuestro curso de Biología. se pudo analizar críticamente la aplicación de los resultados de la investigación científica y las condiciones sociales de su producción.http:// www.http://www. (2005) Biología celular y molecular.. 7 . Buenos Aires: CCC Educando. por ello. et al. 2.ar/recursosd/clases/php > Biología-IPC-Lorenzo. La posibilidad de analizar con tal detalle la discusión se debió a que los estudiantes contaron con contenidos de biología. no sólo se limita a la comprensión de procesos y estructuras propias de los seres vivos. conducir al desarrollo de capacidades en los estudiantes para interpretar los fenómenos biológicos a través de modelos consensuados por la comunidad científica. incluyendo el análisis del contexto social del cual forma parte dicha comunidad. Buenos Aires: CCC Educando. además. fue apropiado para trabajar detalladamente estos elementos. a través de este caso específico tomado de la Biología. se pudo explicar al conocimiento científico como una construcción que se realiza a través de un proceso de elaboración de teorías y modelos. La experiencia puso en juego la valoración crítica del conocimiento y permitió comprender. 3.Asti Vera C y Ambrosini C (2009) Argumentos y teorías..com. 2. epistemología y bioética. Buenos Aires: Médica Panamericana.Lodish H.

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