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PROPUESTA METODOLGICA PARA LA FORMULACIN DE GUAS CLNICAS DE APOYO A LOS PACIENTES BAJO EL RGIMEN DE GARANTA EXPLICITAS EN SALUD (GES)

Unidad de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias (ETESA) Departamento de Calidad y Seguridad del Paciente. Subsecretara de Redes Asistenciales Ministerio de Salud

Consultor: Ricardo Oyarzn B. Instituto de Salud Pblica - Facultad de Medicina Universidad Austral de Chile

Septiembre, 2007

INDICE 1. PRESENTACIN... 2. PROPSITO DE LA GUA.


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3. PRIMERA PARTE: ANALISIS BIBLIOGRAFICO..


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3.1 Procedimiento de bsqueda bibliogrfica. 3.2 Estrategia de bsqueda.

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3.3 Criterios de inclusin.. 4. SEGUNDA PARTE: PROPUESTA METODOLGICA.


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4.1 Planificacin de la Investigacin 4.1.1 Definir el alcance y objetivos de la investigacin.. 4.1.2 Definir las dimensiones y tpicos.
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4.1.3 Definir la metodologa... 4.1.4 Seleccin de la muestra... 4.1.5 Seleccin de Tcnicas.. 4.1.6 Elaboracin de instrumentos. 4.1.7 Seleccin y capacitacin del personal........ 4.1.8 Cronograma.
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4.1.9 Puesta a punto del trabajo de terreno... 4.2 Trabajo de

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Campo 4.2.1 Recoleccin de la informacin.


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4.2.2 Supervisin..

4.3 Trascripcin y Anlisis de los Datos 4.3.1 Durante la recoleccin de los datos. 4.3.2 Al finalizar la recoleccin y trascripcin de los datos.
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4.3.3 Interpretacin de los datos... 5. TERCERA PARTE: ELABORACIN DE LAS GUAS CLNICAS DE APOYO A LOS PACIENTES CON GARANTAS EXPLCITAS EN SALUD.
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5.1 Estructura de una Gua Clnica de Apoyo.. 5.1.1 Ttulo.. 5.1.2 Presentacin... 5.1.3 Explicar qu es y cmo funciona el rgano afectado. 5.1.4 Explicar qu es la patologa de inters.....

5.1.5 Explicar los factores de riesgo 5.1.6 Explicar el diagnstico. 5.1.7 Ilustrar el rol del paciente y su familia frente al diagnstico.. 5.1.8 Explicar los tratamientos posibles.. 5.1.9 Ilustrar el rol del paciente y su familia en el

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tratamiento.. 5.1.10 lustrar el rol del paciente y su familia para lograr efectividad en su tratamiento. 5.1.11 Conclusin. 6. CUARTA PARTE: VALIDACIN DE LAS GUAS.. 7. BIBLIOGRAFIA ANALIZADA 8. BIBLIOGRAFIA METODOLOGICA 9. ANEXOS ANEXO N 1: Aplicacin de un grupo focal ANEXO N 2: Carta solicitud a directores de hospitales.. ANEXO N 3: Consentimiento informado ANEXO N 4: Instrumento: Grupo Focal: Guas Clnicas de apoyo para
pacientes..

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ANEXO N 5: Cuestionario evaluativo.

ANEXO N 6: Lectura crtica..

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1. PRESENTACIN Esta gua metodolgica est dirigida especialmente a profesionales de la salud y de las ciencias sociales que se involucren en el proceso de elaborar guas clnicas de apoyo a los pacientes portadores de patologas con garantas explcitas en salud (GES). Aqu se presenta la metodologa utilizada en un estudio piloto que permiti elaborar tres guas clnicas de apoyo a los pacientes portadores de Cncer de Mama, Insuficiencia Renal Crnica y Asma Infantil Crnica. Los pasos que se deben seguir en su planificacin e implantacin, las tcnicas y los instrumentos a utilizar en la recoleccin de la informacin, los lineamientos para el registro, organizacin, tabulacin y anlisis de los datos y elaboracin del informe. La metodologa utilizada es de base cualitativa con apoyo en un anlisis documental a travs de la revisin de bases de datos. Se pretende que la gua sea de utilidad en la realizacin de la investigacin cualitativa y que la informacin que se obtenga sirva de base para elaborar guas clnicas de apoyo a los pacientes de modo tal que contribuya a garantizar una mejor comunicacin entre los pacientes y los profesionales de la salud que les atienden. Para esto es necesario que los pacientes logren una mejor comprensin de su patologa y las posibles complicaciones, aumenten sus niveles motivacionales, su compromiso y adherencia hacia el tratamiento y principalmente a las indicaciones que le entregan sus mdicos tratantes. No debemos olvidar que muchos pacientes tienen altos niveles de adherencia a los controles pero, muy bajos niveles de adherencia a las indicaciones entregadas. En la experiencia internacional se ha demostrado que las guas de apoyo a los pacientes permiten mejorar sustantivamente la comunicacin en la relacin mdico paciente, por lo tanto sirven para mejorar la comprensin, motivacin y adherencia de los pacientes a sus tratamientos, al cuidado de su salud y al mejoramiento de su calidad de vida. Estas guas no resuelven, por si mismas, el problema de adherencia a los tratamientos sino que impactan positivamente en la medida que una adecuada relacin mdico paciente se complemente con el uso de esta gua como apoyo y no se pretenda que la gua se haga cargo, por s sola, de esta necesidad teraputica. El impacto de estas guas tambin se optimiza a travs del rol de otros profesionales de la salud, la familia y la red de apoyo social del paciente.

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Cabe destacar que esta es la primera experiencia nacional lo que explica el acercamiento documental y metodolgico seguido en este estudio.

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2. PROPSITO DE LA GUA El propsito fundamental de esta gua es elaborar guas clnicas de apoyo a los pacientes portadores de patologas con GES. Para lograr este propsito se plantea como objetivo sealar e ilustrar los pasos a seguir para realizar una investigacin cualitativa para obtener informacin de base, seguida por el necesario anlisis, y la elaboracin del informe final que exponga los contenidos, con pertinencia cultural, que permitan una mejor comprensin por parte de los pacientes y su entorno familiar y social respecto de las patologas de las cuales son portadores. Dado este propsito la presente gua tiene la forma de una investigacin cualitativa, de carcter prctico, que permita que profesionales de la salud y de las ciencias sociales puedan elaborar guas clnicas de apoyo al paciente con GES. Esta gua contiene cuatro partes principales: el anlisis bibliogrfico, la propuesta metodolgica, la elaboracin de las guas clnicas de apoyo a los pacientes con GES y la validacin de dichas guas.

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3. PRIMERA PARTE: ANALISIS BIBLIOGRAFICO El anlisis bibliogrfico es una revisin no sistemtica del tema central sino que ms bien recoge los mejores apoyos de la literatura especializada para respaldar el propsito central que en definitiva es elaborar Guas de Prctica Clnica para pacientes orientadas al apoyo en la toma de decisiones. Aqu se presenta el procedimiento seguido en este estudio como una propuesta para abordar las tres patologas que se incluyeron en el estudio piloto. Para abordar otras patologas se debe adaptar este procedimiento de bsqueda bibliogrfica. 3.1 Procedimiento de bsqueda bibliogrfica: Se utilizaron dos mecanismos bsicos: a) bsqueda a travs de bases de datos electrnicos MEDLINE y sus interfaces MEDLINEPLUS htm y PUBMED, COCHRANE y; b) bsqueda en el sitio web fisterra y revisin de literatura especializada provista por profesionales de la Unidad de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias del Departamento de Calidad y seguridad del paciente.

La seleccin de los recursos bibliogrficos se hizo de acuerdo a los siguientes criterios: a) calidad tcnica; b) importancia probada en la toma de decisiones en salud por parte de los usuarios; c) la capacidad para ilustrar una dimensin especfica o aprender lecciones para mejorar la comprensin de los pacientes respectos de sus patologas. La bsqueda considero artculos de los ltimos cinco aos. 3.2 Estrategia de bsqueda: La estrategia de bsqueda consider descriptores o trminos de bsqueda como por ejemplo:
MEDLINE_1996-2006 "protocolos de decisin" or "tcnicas de apoyo para la decisin" or "sistemas clnicos de apoyo a decisiones" or "toma de decisiones" [Descriptor de asunto] and "atencin enfocada al paciente" or "cooperacin del paciente" or "desistencia del paciente" or "educacin del paciente" or "falta de cooperacin del paciente" or "participacin del paciente" or "satisfaccin del paciente" or "negativa del paciente al tratamiento" or "paciente no cooperador" or "relaciones paciente-hospital" or

Base de datos: Bsqueda:

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Total de referencias:

"pacientes ambulatorios" or "monitoreo de pacientes externos" [Descriptor de asunto] and "ARTICULO CLASICO" or "ARTICULO HISTORICO" or "EDITORIAL" or "GUIA" or "GUIA DE PRACTICA MEDICA" or "INFORME TECNICO" or "PROSPECTO PARA EDUCACION DEL PACIENTE" or "PUBLICACIONES GUBERNAMENTALES" or "REUNIONES DE CONSENSO" or "REUNIONES DE CONSENSO, NIH" or "REVISION" [Tipo de publicacin] 612

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Criterios de inclusin: Del total de referencias se seleccionaron los artculos de acuerdo a la pertinencia temtica y a los aos considerados en la bsqueda a travs de la revisin de ttulos y resmenes que proporciona informacin relevante para el anlisis. Adems, se recomienda buscar en MEDLINEPLUS htm y www.fisterra.com Guas para pacientes y familiares en las patologas seleccionadas de inters. Esta segunda bsqueda permiti obtener ejemplos ilustrativos que se aproximaron en sus contenidos y en sus formas verbales y grficas para afinar el diseo metodolgico aplicado.

La revisin bibliogrfica permiti determinar el alcance de la investigacin y formular preguntas relevantes, definir la muestra, evita la duplicacin de esfuerzos e identificar tpicos que no hayan sido considerados en estudios previos. Se sugiere complementar la bsqueda sugerida ms arriba con otras fuentes como publicaciones tcnicas, proyectos de intervencin, tesis, normas y protocolos nacionales, guas de prctica clnica y encuestas. Adems de conversar con expertos y personas que trabajan con pacientes portadores de las patologas GES recogiendo informacin y criterios de expertos en dichas patologas. Las preguntas orientadoras en la revisin documental fueron bsicamente qu se ha estudiado, a quines y a cuntos, en dnde se han aplicado los estudios, qu metodologas se han utilizado, cul es la calidad que tienen los estudios, cules han sido los principales resultados y conclusiones, y si los estudios son recientes.

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4. SEGUNDA PARTE: PROPUESTA METODOLGICA Dada la escasa informacin sobre metodologas sociales para elaborar guas clnicas para ayudar a los pacientes a tomar decisiones sobre sus patologas o sobre los aspectos cotidianos que influyen en su estado de salud y su calidad de vida, el diseo del estudio piloto tuvo y debe tener carcter cualitativo, exploratorio y de profundidad. A travs de este acercamiento se puede comprender mejor la complejidad de las actitudes y conductas de los pacientes en la toma de decisiones respecto al cuidado de su enfermedad y la adherencia a sus tratamientos. Los significados sociales que los pacientes construyen sobre su enfermedad y su tratamiento deben abordarse desde la perspectiva del constructivismo social que permite una mejor interpretacin de los sentidos sociales asociados a una enfermedad y su tratamiento. Este diseo tiene en su base la complementariedad metodolgica centrada en las tcnicas cualitativas con apoyo en anlisis documentales logradas a travs de la triangulacin de tcnicas de observacin. Por lo tanto, el estudio es de carcter inductivo que aplica anlisis documental y entrevistas como modos de observacin. La credibilidad metodolgica entendida como valor de verdad o certeza de un estudio, se garantiza desde los siguientes procedimientos: Observacin persistente: se concentra la observacin en aquellos aspectos del contexto de la relacin de los pacientes en su entorno social que en diversos momentos anteriores al trabajo de terreno aparecen como ms relevantes para el estudio.

Chequeo con los informantes: se contrastan las percepciones del equipo consultor, en las diversas realidades, con la opinin de especialistas clnicos y de grupos de pacientes, familiares y profesionales del primer nivel de atencin.

Triangulacin: dado los mltiples universos de significacin y de sentidos sociales se recomienda como regla metodolgica la aplicacin de diversas tcnicas de recoleccin de informacin con la finalidad de contrastar y verificar los resultados a partir de diferentes fuentes de informacin y perspectivas de significados sociales sobre las patologas en observacin.

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Transferibilidad: son inferencias lgicas con situaciones similares con los casos estudiados para lo cual debe definirse los criterios de homologacin.

Comprobabilidad: se comprob por parte de observadores externos de gran experiencia la adecuacin de estrategias seguidas en todo proceso del estudio: la calidad de la informacin recogida; la coherencia interna de los datos; la relacin de stos y las interpretaciones dadas. Fue una revisin terica y metodolgica en profundidad. Los observadores fueron el equipo de la Unidad de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias del Departamento de Calidad de Prestadores del MINSAL, profesionales de la salud, especialistas clnicos y del primer nivel de atencin, y profesionales especialistas de las Ciencias Sociales

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4.1 Planificacin de la Investigacin Dada la revisin bibliogrfica que permite fijar el marco conceptual para elaborar las guas clnicas de apoyo al paciente con GES, el equipo consultor debe seguir los pasos que a continuacin se detallan. 4.1.1 Definir el alcance y objetivos de la investigacin: Para esto es necesario tomar en cuenta aspectos tales como los resultados de la revisin bibliogrfica, factores logsticos y de recursos. De la literatura consultada se revis un nmero importante de artculos y documentos tcnicos pero no se encontr informacin cualitativa respecto a los sentidos y significaciones sociales que portan los pacientes sobre sus enfermedades. Los aspectos logsticos y recursos necesarios sern definidos por la Unidad de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias del Departamento de Calidad de Prestadores. Considerando lo anterior se pueden definir los objetivos de la investigacin y que define sus mbitos desde la perspectiva de los pacientes de la manera que sigue: a) Identificar los conocimientos, actitudes y prcticas de las personas sobre su patologa, los factores de riesgo asociados, asociatividad generacional y los mecanismos de prevencin primaria, secundaria y terciaria b) Identificar los conocimientos, actitudes y prcticas de los pacientes sobre su diagnstico, mtodos diagnsticos utilizados, caractersticas de cada uno de los mtodos, utilidad y oportunidad de la aplicacin de los mismos. c) Identificar los conocimientos, actitudes y prcticas respecto de tipos de tratamientos disponibles, efectividad de los tratamientos, efectos colaterales, secundarios o adversos de los tratamientos, riesgos y beneficios asociados a ellos, adems del costo-efectividad asociado. d) Identificar los conocimientos, actitudes y prcticas respecto a los tipos de pronsticos, grado de disfuncionalidad que provoca la enfermedad en el paciente y en su entorno, grado de complacencia con el pronstico y expectativa de vida

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e) Describir los factores facilitadores y los obstaculizadores en la toma de decisiones f) Describir los factores asociados a la adherencia al tratamiento y cuidados de la salud, barreras socioculturales como creencias, normas y valores y las barreras socio-ambientales, familiares y/o comunitarias

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4.1.2 Definir las dimensiones y tpicos: La definicin de dimensiones y tpicos permite formular las preguntas que se pretenden contestar, esto facilita la recoleccin de la informacin en el trabajo de terreno. Por lo tanto se operacionalizan en los instrumentos a utilizar en el trabajo de campo. Tanto las dimensiones como los tpicos son considerados desde la perspectiva de los pacientes.
DIMENSIONES Grado de conocimiento sobre las patologas TPICOS Descripcin de las patologas Factores de riesgo asociados Asociatividad generacional Mecanismos de prevencin primaria, secundaria y terciaria Garantas explcitas en salud (GES) Mtodos diagnsticos utilizados Caractersticas de cada uno de los mtodos Utilidad de los mtodos Oportunidad de la aplicacin de los mtodos Tipos de tratamientos disponibles Efectividad de los tratamientos Efectos colaterales, secundarios o adversos de los tratamientos Riesgos asociados a los tratamientos Beneficios asociados a los tratamientos Costo-efectividad asociado a los tratamientos Tipos de pronsticos
Grado de disfuncionalidad que provoca en el paciente y en su entorno Grado de complacencia con el pronstico Expectativa de vida

Diagnstico

Tratamiento

Pronstico

Toma de decisiones Factores asociados a la adhesividad al tratamiento y cuidados

Consideraciones esenciales en la toma de decisiones: Por qu. Mecanismos decisionales: Cmo. Barreras socioculturales: Creencias, normas y valores. Barreras socio-ambientales: Familiares y/o comunitarias

4.1.3 Definir la metodologa: La metodologa depende de los objetivos de la investigacin, las dimensiones y tpicos determinan las preguntas que se deben responder, el tipo de informacin, la rapidez deseada y las preferencias disciplinarias. Para conocer de una manera exploratoria los por

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qu y los cmo las personas viven sus patologas, sus creencias, percepciones, actitudes y experiencias al respecto, es preferible utilizar metodologas cualitativas. La pertinencia de estas metodologas se explica por el inters de saber lo que las personas piensan y perciben sobre su enfermedad, conocer estos aspectos en profundidad. No existen datos suficientes sobre estos aspectos, por lo tanto las variables no se encuentran lo suficientemente definidas y se requiere flexibilidad metodolgica para revelar relaciones o conceptos poco conocidos. Estas metodologas poseen tcnicas especializadas para comprender de manera integral y contextualizada las actitudes y comportamientos que las personas construyen respecto de sus patologas. Para esto se privilegia la perspectiva de los pacientes como actores fundamentales en el cuidado de su salud. Esto condiciona un diseo flexible que permita modificaciones en el transcurso de la recoleccin de la informacin. 4.1.4 Seleccin de la muestra: El muestreo no probabilstico es generalmente bietpico: se muestrea el lugar donde se va a desarrollar la investigacin y luego se muestrean a los individuos. Las muestras que requiere la investigacin cualitativa son de un nmero pequeo de comunidades y dentro de stas, un pequeo nmero de informantes. De esta manera se definieron tres zonas geogrficas (norte, centro y sur) con el fin de obtener y verificar grados de variabilidad que den cuenta de las percepciones de los actores sobre las patologas, sus tratamientos y las ayudas necesarias en la toma de decisiones. Para esto, el muestreo seleccionado es un diseo no probabilstico donde el criterio de inclusin es la intensidad con que los casos muestren las caractersticas del estudio. Las muestras son: a) grupos de profesionales del primer nivel de atencin y; b) grupos de pacientes portadores de patologas con GES y familiares y/o cuidadores. Las muestras se asocian con las tcnicas de recoleccin de informacin, los criterios de inclusin y el logro de la variabilidad del estudio. As las muestras son las siguientes: 9 Grupos focales de pacientes y cuidadores/familiares: se debe aplicar una muestra de mxima variacin para abordar las diversas variaciones discursivas sobre las patologas, sus tratamientos y

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las necesidades de apoyo en la toma de decisiones de los pacientes. El criterio de inclusin es la intensidad con que los casos seleccionados reflejan el fenmeno en estudio. Es decir usuarios ambulatorios del II nivel de atencin Se deben organizar tres grupos focales por zona geogrfica. 3 Grupos focales de profesionales del primer nivel de atencin: se debe aplicar una muestra homognea donde el criterio de inclusin ser el nivel de contacto de estos profesionales con los pacientes portadores de las patologas con GES. Un grupo focal por zona geogrfica.

Cada grupo focal debe ser constituido por diez informantes y ser realizada en alrededor de una hora. 4.1.5 Seleccin de Tcnicas: La tcnica seleccionada debe ser apropiada para recoger un cierto tipo de datos. Para la informacin requerida en esta investigacin se recomienda la tcnica de grupo focal para conocer los significados y sentidos sociales de los pacientes respecto a las patologas con GES. Adems, ayudar a conocer el vocabulario utilizado localmente en relacin a las patologas de inters. El grupo focal produce discursos sobre el tema de inters, en este caso referidas a los significados y sentidos sociales asociados a las patologas de inters. Estos discursos son grabados y que luego se transcriben a textos para su posterior anlisis. En el anexo N 1 se sugieren una serie de recomendaciones para realizar un grupo focal 4.1.6 Elaboracin de instrumentos: Para recolectar y registrar la informacin se deben elaborar los instrumentos (Ver anexo N 4). Para esto, se deben considerar las dimensiones y tpicos de inters, las caractersticas de los informantes y de a quines y para qu le van a servir las guas clnicas de apoyo a los pacientes. Los datos de los grupos focales corresponden a pacientes y familiares y a profesionales del primer nivel de atencin. El procedimiento indicado para comprobar la validez de un instrumento es a travs de un pretest o prueba de validacin de instrumentos. Para esto se aplica el instrumento a una poblacin similar a la del objeto de estudio. Se recomienda aplicarlo a un grupo de pacientes y a un grupo de profesionales del primer nivel de atencin. Esto permitir redefinir el plan de recoleccin de datos respecto del contenido temtico, preguntas y procedimiento de aplicacin de los instrumentos.

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4.1.7 Seleccin y capacitacin del personal: Dada las caractersticas de un trabajo de alcance nacional, se debe definir un equipo que centralice los equipos regionales. El equipo nacional debe estar compuesto por un investigador responsable y por lo menos tres investigadores de campo, uno por zona del pas. Cada uno de los investigadores de campo debe organizar su propio equipo de trabajo en sus respectivas zonas. Los investigadores responsables, tanto nacionales como regionales, idealmente deberan ser antroplogos o profesional de las ciencias sociales, con experiencia previa en trabajo de campo y mejor an, en estudios cualitativos. Adems de estas cualidades los responsables de equipos deben tener capacidad para tomar decisiones, habilidades para planificar e implementar actividades, ser organizados en el trabajo, tener buenas relaciones humanas con el equipo y los informantes, participar en la recoleccin de la informacin y evaluar el trabajo de terreno. Cada uno de los equipos regionales deberan estar compuesto por profesionales del primer nivel de atencin por las caractersticas de cercana con los pacientes con GES. Entre ellos se sugiere un equipo con base en psiclogos, asistentes sociales y mdicos. De acuerdo a las patologas de inters deberan incorporarse otros profesionales del mismo nivel de atencin. Sin embargo, los equipos que van a aplicar los grupos focales a los profesionales del primer nivel de atencin deberan ser profesionales de las ciencias sociales que no trabajen en el primer nivel de atencin. Todos los miembros de los equipos responsables de la implementacin de la investigacin deben recibir una capacitacin presencial a travs de un taller, aunque tengan experiencia previa en investigaciones cualitativas. Se sugiere que la capacitacin la ejecute el investigador responsable. Los contenidos principales de la capacitacin que deben considerarse son qu es una gua clnica de apoyo a los pacientes, su utilidad y funcin en el contexto de la relacin mdico paciente, su relacin con la comprensin, motivacin y adherencia de los pacientes con las indicaciones de su tratamiento. La metodologa y tcnicas a utilizarse, explicacin, revisin y discusin de los instrumentos y aplicacin prctica de los instrumentos. Estandarizacin de los equipos. Registro de informacin en aula y en el campo. Organizacin y tabulacin de la informacin y anlisis de los datos. Se sugiere que los talleres utilicen una metodologa participativa con dinmicas de grupo. De esta manera se asegura que los participantes

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aporten con sus experiencias y perspectivas. Se debe aclarar todo tipo de dudas y utilizar recursos didcticos. Se debe tener presente que la experiencia de campo no se puede reemplazar con ninguna actividad en aula; aunque se dramatice e ilustre el aula no es el terreno real. Por lo tanto se recomienda realizar una prctica de campo con pacientes portadores de las patologas de inters. Esto puede hacerse como el pretest de validacin de los instrumentos. Se sugiere que se disponga de tres das como mnimo, a jornada completa, para la capacitacin de los equipos. Se recuerda que la formacin de los profesionales de la salud carece de la capacitacin en habilidades, destrezas y competencias en este tipo de metodologas. 4.1.8 Cronograma: El tiempo que se requiere para planificar e implementar todas las etapas del proceso de investigacin depende de varios factores: la experiencia previa que tenga el investigador responsable y el equipo de campo, el nmero de grupos focales, la disponibilidad de tiempo y recursos, entre otros aspectos a considerar. Por lo tanto, el investigador responsable deber definir la duracin del proceso y de cada una de sus etapas. Del el estudio piloto realizado para formular esta gua metodolgica se desprende que una gua clnica de apoyo al paciente es posible de lograr en un mes. Esto si es que se cuenta con el apoyo de colaboradores en el trabajo de campo, transcriptores y secretaria a lo menos media jornada laboral por da y por tres das a la semana. 4.1.9 Puesta a punto del trabajo de terreno: Una vez resuelto los aspectos logsticos referidos a la produccin de los instrumentos y la capacitacin de los equipos, los responsables de los equipos de campo deben visitar a los Directores(as) de los hospitales donde los pacientes con GES son atendidos. Al Director(a) se le debe enviar previamente una carta explicativa y en donde se le solicita la autorizacin para realizar los grupos focales con los pacientes de su hospital. En la reunin se le sugiere que autorice al Jefe de la unidad de Coordinacin de Atencin de Especialidades (CAE) para que haga de interlocutor con el equipo de campo. Adems de responder las preguntas que los Directores(as) hagan. En el Anexo N 2 se incluye una sugerencia de carta de solicitud de autorizacin para realizar el grupo focal.

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Luego, los responsables de los equipos de campo deben reunirse, a instancia de la autorizacin del Director del Establecimiento, con el Jefe del CAE con quien se deber acordar la mecnica de trabajo para seleccionar a los pacientes que participarn en los grupos focales y definir el da, lugar y hora para realizar el grupo focal. Se debe explicitar que esta actividad no interferir en el normal funcionamiento de cada uno de los servicios clnicos con los cuales se va a trabajar. 4.2 Trabajo de Campo 4.2.1 Recoleccin de la informacin: Esta es la etapa crtica pues del trabajo de campo depende la calidad de los datos y de estos el producto final que son las guas clnicas de apoyo a los pacientes con GES. Para el trabajo de campo, la convocatoria se debe realizar va telefnica y correo electrnico. Los informantes se contactarn a travs de algunas personas que cumplirn la funcin de porteros para garantizar el contacto y la realizacin de la entrevista, esto se definir con el Jefe del CAE en cada uno de los hospitales. El lugar y momento de la entrevistas sern establecidos por la conveniencia de los propios entrevistados. Esto permitir garantizar un buen rapport y el clima de confianza necesario. Quienes participaran en los grupos focales firmarn una carta de consentimiento informado (Ver Anexo N 3). Para facilitar esta crucial etapa cada uno de los responsables de equipo de campo debe planificar y calendarizar el proceso para que cada uno de los miembros de los equipos sepa anticipadamente quin debe hacer qu, cundo y dnde lo debe hacer. 4.2.2 Supervisin: Este es un proceso vital y continuo que garantiza la calidad de la informacin recolectada. Es una de las funciones del responsable de equipo y se recomienda que diariamente se ocupe que los instrumentos, cartas de consentimiento y otros elementos fungibles estn disponibles para cada uno de los miembros de los equipos. Coordinar reuniones semanales con los equipos para discutir problemas o dudas que se puedan ir presentando en el trabajo de campo. Es importante que en esas reuniones se reserven momentos para motivar al equipo. 43. Trascripcin y Anlisis de los Datos

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4.3.1 Durante la recoleccin de los datos: A medida que los grupos focales van produciendo sus discursos se debe ir transcribiendo desde la grabadora a textos digitales. Esto permite que los equipos, en sus reuniones semanales, vayan revisando la informacin, clasificando las categoras y subcategoras discursivas que van surgiendo. Esto permite ir comparando lo que va surgiendo en diferentes grupos focales e ir haciendo anlisis cruzados para as ir acercndose a conclusiones preliminares. Es importante que en cada una de las reuniones se registren resmenes de conclusiones preliminares que sern, en definitiva, la base para el anlisis final. 4.3.2 Al finalizar la recoleccin y trascripcin de los datos: La base de datos la constituyen los textos discursivos que se producen en los grupos focales y que se transcriben a textos digitales. Para facilitar la identificacin de categoras y subcategoras de anlisis, que en definitiva reflejan las imgenes socialmente construidas que se incorporan en nuestro imaginario colectivo, se recomienda codificar, tabular y organizar los datos de acuerdo a las dimensiones y tpicos definidos. Para lograr esto se sugiere que los textos sean ledos por dos o tres miembros del equipo para ir seleccionando las expresiones que mejor reflejen los significados y sentidos sociales propios de los pacientes. Estas expresiones son frases claves o citas altamente tiles para la elaboracin final de las guas clnicas de apoyo a los pacientes. Las expresiones reales de los pacientes son muy efectivas para redactar textos que pretenden mejorar la comprensin sobre las patologas y motivar a la adherencia de los pacientes a sus tratamientos. 4.3.3 Interpretacin de los datos: En la interpretacin de los datos cualitativos se debe considerar limpiamente lo que realmente dijeron los informantes, en sus trminos y particulares puntos de vista. Se debe intencionar la atencin en los temas que los pacientes expresan con intensidad y luego con frecuencia, buscar las relaciones de los conceptos y las diferencias y similitudes referidos a las dimensiones y tpicos de la investigacin. De esta manera se logran las recomendaciones y evidencias que apoyen las conclusiones. Estas no slo deben fundarse en los resultados textuales sino que, adems, deben reflejar las perspectivas de los pacientes.

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5. TERCERA PARTE: ELABORACIN DE LAS GUAS CLNICAS DE APOYO A LOS PACIENTES CON GARANTAS EXPLCITAS EN SALUD El anlisis interpretativo de los datos a la luz de los antecedentes considerados en la revisin y anlisis bibliogrfico, las guas clnicas del MINSAL y algunas guas para pacientes seleccionadas, son un referente relevante para construir las guas de apoyo al paciente. Sin embargo, los datos aportados por los grupos focales son esenciales en trminos de los contenidos de esas guas, pues es en los contenidos donde se reflejan los conceptos centrales y las perspectivas de los pacientes frente a su enfermedad as como tambin la manera de cuidar su salud y su calidad de vida. La gua clnica de apoyo a los pacientes con GES debe tener una estructura bsica y lo ms uniforme posible, independientemente de la patologa a la que est referida. 5.1 Estructura de una Gua Clnica de Apoyo. 5.1.1 Ttulo: Plantearlo en trminos de pregunta, esto motiva la curiosidad. Qu es y cmo enfrentar la enfermedad de inters permite que al lector(a) que es portador(a) de esa patologa le genere una curiosidad inicial que le motive a leer con atencin, ms aun si es a partir de una invitacin de su mdico tratante. Presentacin: Debe indicar el propsito que se centra en el apoyo y acompaamiento del paciente en su comprensin y tratamiento de su enfermedad. Quines han participado en la elaboracin de la gua, destacando el rol de algunos pacientes portadores de esa enfermedad que han sido consultados sobre lo que significa para ellos vivir esta experiencia. Junto con relevar el rol del paciente contextualizarlo en su entorno familiar y parental, amigos y colegas o compaeros de curso. Incluir una invitacin cordial a leer con personas significativas para ellos que los acompaen y apoyen en su tratamiento. Explicar qu es y cmo funciona el rgano afectado: En forma simple y en algunos casos de baja sensibilidad social apoyarse en

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figuras. En trminos simples explicar cmo son, cules son sus funciones principales. Evitar excesivos tecnicismos. 5.1.4 Explicar qu es la patologa de inters: Indicar la alteracin anatmica y funcional del rgano afectado y por qu ocurre. Destacar que la deteccin temprana y el tratamiento oportuno disminuyen en gran medida las complicaciones propias de estos procesos mrbidos. En el caso de las patologas que tienen etapas o tipos destacarlo en cuadros simples con apego en la base tcnica. Es recomendable explicar por qu aparece la patologa de inters. Explicar los factores de riesgo: Apoyarse en un cuadro que indique los factores de riesgo explicando cmo acta cada uno de ellos. Utilizar los trminos tcnicos asocindolos a una figura del rgano y explicando su significacin en la patologa de inters, en trminos ms simples. Explicar el diagnstico: Insistir en la deteccin temprana, el tratamiento oportuno y con apego a las indicaciones del mdico tratante. Relacionar el diagnstico con los factores de riesgo y las complicaciones asociadas. Explicar las tcnicas diagnsticas, los exmenes y sus efectos. Ilustrar el rol del paciente y su familia frente al diagnstico: Proponer medidas de cmo enfrentar el diagnstico en trminos de sus alcances y el momento de informarse de su enfermedad. Aqu el apoyo esencial son los testimonios de los propios pacientes. Es su sabidura la que entrega las mejores herramientas para enfrentar el diagnstico. Las ilustraciones de sus experiencias exitosas son centrales para explicar las mejores maneras de enfrentar esta situacin. Destacar las recomendaciones en trminos de las decisiones personales que debe enfrentar, la manera de mejorar su comprensin frente a su enfermedad, el apoyo familiar, los efectos en las relaciones amorosas, la importancia de las redes de apoyo institucionales. Para las personas adultas la relacin entre su enfermedad y sus roles laborales y en el caso de los nios sus roles escolares. Tambin es importante destacar los cambios necesarios en sus estilos de vida para enfrentar no slo el diagnstico sino que esencialmente el tratamiento indicado.

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Explicar los tratamientos posibles: Destacar los protocolos de tratamientos y su asociacin con el tipo o etapas de su enfermedad y de los problemas asociados a su patologa. Explicar los controles de su patologa y las patologas asociadas, en el caso que sea portador de una o ms de ellas. Las medidas de prevencin y cmo tratar las complicaciones o estados de descompensaciones. Indicar la manera de cmo controlar el progreso de su enfermedad. Un lugar destacado son los protocolos de tratamientos que se disponen, sus aplicaciones y efectos secundarios. Ilustrar el rol del paciente y su familia en el tratamiento: Para explicar la manera de cmo se siente una persona en su tratamiento es esencial volver a las propias experiencias de los pacientes. Los testimonios de sus experiencias exitosas son irremplazables, nos permiten expresar los sentimientos, miedos y temores frente a la enfermedad y tratamientos en primera persona. Por lo tanto, es necesario apoyarse en esas frases claves que explican lo que a nosotros, los profesionales que no hemos vivido esas experiencias nos complica.

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5.1.10 lustrar el rol del paciente y su familia para lograr efectividad en su tratamiento: Explicar, apoyado en las experiencias de los pacientes, cmo enfrentar las dificultades que ofrece la enfermedad y los entornos sociales y culturales. Cmo enfrentar los ritos sociales de algunas festividades nacionales, locales o familiares que implican riesgo para ellos. El cuidado de sus dietas y tratamientos como un proceso de aprendizaje social que implica generar mecanismos adaptativos frente a nuestros estilos de vida. 5.1.11 Conclusin: Destacar, de manera sinttica, los contenidos de la gua clnica de apoyo a los pacientes con GES, la funcin que pretende cumplir en el acompaamiento de los pacientes en su relacin con los mdicos tratantes. Relevando la importancia de la comunicacin y las relaciones afectivas en el entorno familiar como recursos vitales en su terapia.

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6. CUARTA PARTE: VALIDACIN DE LAS GUAS Una vez elaboradas las guas se deben aplicar a pacientes portadores de las patologas GES. Sern aplicadas por mdicos especialistas en diferentes establecimientos hospitalarios del pas. Para esto, se debe solicitar al equipo de contraparte ministerial seleccionar los hospitales claves y los mdicos especialistas que aplicarn estas guas a solicitud de los equipos consultores va telefnica y correo electrnico. A los mdicos especialistas se les suministrar una pauta en donde registren las observaciones que permitan validar la gua. Esta pauta contendr, en su base, los dominios que se muestran como facilitadores u obstaculizadores para las condiciones de tratamiento. Estos dominios se definen de la manera que sigue: a) Cognitivos, conocimiento y correcta percepcin del riesgo. Las categoras que lo constituyen son: conocimiento, memorizacin de informacin referida a su tratamiento que se expresa por reconocimiento o recuerdo de contenidos especficos; comprensin, habilidad para comprender el significado de una comunicacin, al alcanzarla el paciente puede cambiar la comunicacin para darle una mejor significacin para l; aplicacin, habilidad para utilizar comprensiones logradas, en situaciones nuevas mediante lo cual se demuestra qu utilizar correctamente para resolver un problema real o ideal, planteado mental o concretamente en trminos cientficos, en una discusin relativa a su tratamiento; anlisis, habilidad que enfatiza la descomposicin de su tratamiento en sus partes constituyentes; sntesis, habilidad para juntar elementos y partes de su tratamiento para constituir un todo nuevo, con sentido creador, a fin de que lleguen a constituir un patrn o estructura que no se perciba y; evaluacin, habilidad para formular juicios sobre el valor que para el paciente tienen los contenidos de su tratamiento, los juicios pueden ser cualitativos y/o cuantitativos. b) Afectivos, bienestar emocional, satisfaccin con las decisiones tomadas, conflictos decisionales y ansiedad sobre su estado de salud. Sus categoras constituyentes son: recibir, se refiere a la complacencia del paciente para atender a las indicaciones de su tratamiento; responder, se refiere a la participacin activa del paciente; valorar, etapa de manifestacin del control interno, que concierne al mrito y valor que el

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paciente asocia a su tratamiento y; organizar, se relaciona con adherir a diferentes valores, resolver conflictos entre ellos y manifestar internacionalizaciones de una escala de valores consistentes. c) Conductuales, adherencia a las decisiones referidas a los programas de proteccin y a la toma apropiada de exmenes. Sus categoras propias son: percepcin, proceso de darse cuenta de las cualidades o relaciones de contenidos de su tratamiento mediante los sentidos socialmente construidos; apresto, ajuste preparatorio para una clase especial de accin o experiencia, puede ser mental, fsico o emocional; respuesta dirigida, acto conductual abierto conforme a un modelo dado por las indicaciones de su tratamiento y; mecanismo, la respuesta aprendida se hace habitual, a este nivel se alcanza cierto grado de eficiencia en el seguimiento del tratamiento. d) Econmicos, costo de las intervenciones y sistema de proteccin social. Se categoriza en funcin de las percepciones de los pacientes respecto del impacto que tienen los costos de los tratamientos y su sistema de proteccin social en su entorno familiar y su calidad de vida e) Situacin de salud, asociado al impacto en su calidad y expectativa de vida. Se categoriza en funcin de las percepciones de los pacientes respecto del impacto que tiene en su expectativa, calidad de vida y entorno familiar. f) Estructural asociado a los sistemas de normas, de valores y de creencias asociados a su enfermedad, aspecto asociado a la adherencia al tratamiento y cuidados de salud. Sus categoras principales son: sistema normativo, conjunto de normas integradas o no que regulan las relaciones de colectivos de personas. Estas pueden ser escritas o tcitas. Las primeras se fundan en la norma tica que marcan el comportamiento obligado y se sedimentan en el derecho y sus cdigos. Las segundas son los usos o comportamiento correcto y las costumbres o comportamiento esmerado; sistema de valores, sistema integrado de aspiraciones colectivas que dice lo que es socialmente deseable, justo y digno para la sociedad que lo comparte y; sistema de creencias, conjunto de concepciones acerca de la naturaleza de los fenmenos sociales entre los cuales se cuenta la enfermedad.

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La aplicacin de esta pauta consistir bsicamente en la entrega a un nmero no mayor de tres pacientes para que la puedan leer con algn cuidador(a) pariente o no y luego conversado con su mdico quien har un conjunto de preguntas derivadas de las dimensiones antes descritas. De esta conversacin el mdico especialista har observaciones que har llegar al consultor. Complementariamente, estas guas se sometern a la consideracin de los usuarios a travs de la Asociacin Nacional de Usuarios de salud y a una lectura crtica por parte de profesionales del primer nivel de atencin para obtener sus comentarios y sugerencias. Luego de analizar las observaciones de los mdicos especialistas referidos a la aplicacin de las guas clnicas de apoyo a los pacientes y las observaciones derivadas de la lectura crtica se elabor esta gua metodolgica para la formulacin de guas clnicas de apoyo a pacientes con GES, que corresponde al producto final de este estudio.

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7. BIBLIOGRAFIA ANALIZADA 1. Corlett J; Twycross A. Negotiation of parental roles within family-centred care: a review of the research.J Clin Nurs; Oct 2006; 15(10):1308-16. 2. Crooks DL. Older women with breast cancer: new understandings through grounded theory research. Health Care Women Int; Jan Feb 2001; 22(1-2):99-114. 3. Elliott RA; Barber N; Horne R. Cost-effectiveness of adherence-enhancing interventions: a quality assessment of the evidence. Ann Pharmacother; Mar 2005; 39(3):508-15. 4. Epstein RM; Alper BS; Quill TE. Communicating evidence for participatory decision making. JAMA; 19 May 2004; 291(19):2359-66. 5. Ervin NE; Pierangeli LT. The concept of decisional control: building the base for evidence-based nursing practice. Worldviews Evid Based Nurs; 2005. 2(1):16-24. 6. Ganzini L; Volicer L; Nelson WA; Fox E; Derse AR. Ten myths about decision-making capacity. J Am Med Dir Assoc; Jul-Aug 2004; 5(4):2637. 7. Henry MS. Uncertainty, responsibility, and the evolution of the physician/patient relationship. J Med Ethics; Jun 2006; 32(6):321-3. 8. Juniper EF. The impact of patient compliance on effective asthma management. Curr Opin Pulm Med; Apr 2003; Suppl 1:S8-10. 9. Makoul G; Clayman ML. An integrative model of shared decision making in medical encounters. Patient Educ Couns; Mar 2006; 60(3):301-12. 10. Michel DM; Moss AH. Communicating prognosis in the dialysis consent process: a patient-centered, guideline-supported approach. Adv Chronic Kidney Dis; Apr 2005; 12(2):196-201. 11. Moore CD. Communication issues and advances care planning. Semin Oncol Nurs; Feb 2005; 21(1):11-9.

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12. Murray E; Charles C; Gafni A. Shared decision-making in primary care: tailoring the Charles et al. model to fit the context of general practice. Patient Educ Couns; Aug 2006; 62(2):205-11.

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13. Say R; Murtagh M; Thomson R. Patients' preference for involvement in medical decision making: a narrative review. Patient Educ Couns; Feb. 2006; 60 (2):102-14. 14. Schwartz MD; Peshkin BN; Tercyak KP; Taylor KL; Valdimarsdottir H. Decision making and decision support for hereditary breast-ovarian cancer susceptibility. Health Psychol; Jul 2005; 24(4 Suppl):S78-84. 15. Siminoff LA; Step MM. A communication model of shared decision making: accounting for cancer treatment decisions. Health Psychol; Jul 2005; 24(4 Suppl):S99-S105. 16. Wahl C; Gregoire JP; Teo K; Beaulieu M; Labelle S; Leduc B; Cochrane B; Lapointe L; Montague T. Concordance, compliance and adherence in healthcare: closing gaps and improving outcomes. Healthc Q; 2005; 8(1):65-70. Watts T; Merrell J; Murphy F; Williams A. Breast health information needs of women from minority ethnic groups. J Adv Nurs; Sept 2004; 47(5):526-35. Wittmann-Price RA. Emancipation in decision-making in women's health care. J Adv Nurs; Aug 2004; 47(4):437-45.

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18.

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8. BIBLIOGRAFIA METODOLOGICA 1. Altheide D., Johnson J. Criteria for assessing interpretative validity in qualitative research. En: Denzin N, Lincoln Y. Handbook of qualitative research. London: Sage; 2000. 2. Caldern C. Criterios de calidad en la investigacin cualitativa en salud: apuntes para un debate necesario. Rev Esp Salud Pblica. 2002; 76(5):473-80. 3. Denzin NK e YS Lincoln (Editores) (1994). Handbook of Qualitative Research. California, Sage Publications Ferencic N (1989). Guide for carrying out in-depth intervies about health in developing countries. Center for International Health and Development Communication; Pennsylvania, Annenberg School for Communication, University of Pennsylvania. 4. Dawson S., Manderson L., Tallo V. A manual for the use of focus group. Boston: Internacional Nutrition Foundation for Developing Countries; 1993. 5. Fade S. Communicating and judging the quality of qualitative research: The need for a new language. J Hum Nutr Diet. 2003; 16:139-50. 6. Hurtado E (1999). Gua metodolgica para la investigacin cualitativa en apoyo a la promocin de la seguridad alimentaria nutricional en procesos de desarrollo. Guatemala, Organizacin Panamericana de la Salud (OPS), Instituto de Nutricin de Centro Amrica y Panam (INCAP). 7. Jones J., Hunter D. Using the Delphi and nominal group technique in health services research. London: The BMJ Publishing Group, BMA House, Tavistock Square; 2000. 8. Krueger RA. Focus group: a practical guide for applied research. London: Sage Publications; 1995.

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9. Mays N., Pope C. Qualitative Research: Rigor and qualitative research. BMJ. 1995; 311:109-112.

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9. ANEXOS

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ANEXO N 1: APLICACIN DE UN GRUPO FOCAL. El grupo focal es una tcnica de investigacin cualitativa. Esta tcnica permite develar, a travs de los discursos de los participantes, las imgenes sociales que se construyen socialmente y que se incorporan a nuestro imaginario colectivo: Nuestra cultura. A travs de estas imgenes se representan los significados y sentidos sociales que las personas atribuimos a diferentes aspectos sociales, en este caso a los comportamientos referidos a las patologas GES. Los grupos focales lo componen un nmero reducido de informantes (en promedio 10 personas) que discuten en profundidad los temas en cuestin. Un facilitador presenta el tema y provoca que los participantes hablen y discutan espontneamente. Los participantes son seleccionados de acuerdo a criterios de inclusin previamente definidos por el equipo de campo. A medida que se desarrolla la discusin del grupo focal, que tiene una duracin entre una hora y una hora y media, el asistente debe tomar notas y hacer registros fotogrficos, mientras el facilitador se ocupa de conversar con los participantes. Se recomienda grabar la conversacin, previo consentimiento del grupo. La discusin es una conversacin abierta, en la que cada informante comenta, responde y pregunta. La conversacin debe estimularse a travs de los temas de inters y se puede apoyar en tcnicas proyectivas como dibujos o figuras grficas o verbales.. El facilitador debe garantizar que los temas se traten en profundidad. La composicin del grupo focal debe ajustarse tanto a criterios de homogeneidad por ejemplo pacientes portadores de la misma patologa como a criterios de heterogeneidad por ejemplo pacientes de diferentes sexos, condicin tnica, religin, estado civil entre otras. Convocatoria: El facilitador y su asistente deben adecuarse a las fecha, hora y lugar de la reunin que acomode a los participantes dentro de su rutina cotidiana. La invitacin se debe hacer con anticipacin, por lo general con una semana de anterioridad y confirmar el da antes de la reunin. La convocatoria debe ser lo suficientemente seductora para captar la atencin e inters de los potenciales participantes. Hacer nfasis en la importancia de su participacin para l o ella y las personas que comparten su patologa.

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Con actitud humilde, hacerle saber que para nosotros es importante aprender de sus experiencias vividas. En definitiva hacer sentir a las personas importantes, no porque uno quiere seducirlas sino porque son realmente importantes para nosotros que estamos interesados en aprender de ellos. El encuentro: El facilitador y el asistente deben ser los primeros en llegar al lugar de la reunin. Arreglar los detalles para empezar. En la medida que los participantes van llegando, deben adaptarse a los ritos y protocolos sociales. La manera como ellos saludan, recordar sus nombres, preguntar cmo les ha ido, mirarlos a los ojos son algunas de las recomendaciones que se deben recordar. Se recomienda que la disposicin de los participantes sea alrededor de una mesa o dispuestos en sillas de manera circular. Para conversar es importante que los participantes se miren a los ojos, comuniquen su lenguaje kinsico y se ajusten a la proximia culturalmente definida. Se debe asegurar que no hayan interrupciones una vez se inicie la reunin. Antes de que empiece la reunin se deben tener los materiales necesarios para el desarrollo de la misma. Estos incluyen una grabadora, ojal digital, asegurarse que las bateras estn cargadas, las guas de discusin y lpiz para el registro de la informacin. Se debe solicitar el permiso para usar la grabadora y la mquina fotogrfica, explicando que se requieren los registros y el facilitador necesita tener toda la atencin en la conversacin. Acto seguido se debe solicitar el consentimiento informado que ellos deben conocer y firmar. El facilitador lee la carta y luego ellos firman. Esto ltimo permite que los participantes tiendan a olvidar la presencia de la grabadora y ganar confianza para poder compartir sus opiniones. Introduccin a la conversacin: La manera de cmo se comience la conversacin determina el ambiente de la sesin. Es muy importante el estado anmico del facilitador, debe estar animado, vigoroso e interesado en aprender de los participantes. Esto hace sentir a los informantes ms cmodos. Agradecer la aceptacin de la invitacin, presentarse l y el asistente por sus nombres, explicar sus roles y mencionar la institucin a la que pertenecen. Invitar a los participantes a que se presenten por sus nombres (el facilitador debe recordar los nombres de pila de cada uno de los participantes). Explicar que esta no es una charla educativa sino que es una conversacin sobre la patologa de los participantes, y que ni el facilitador ni

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el asistente son expertos en el tema. Mencionar que esta reunin tampoco es una evaluacin y que por lo tanto no hay respuestas verdaderas ni falsas, solo hay opiniones. Manejo de un grupo focal: Sin la pretensin de dar recetas, porque no las hay, se pueden sugerir algunas claves para un mejor manejo de un grupo focal. Para aclarar o profundizar ms sobre la respuesta de un participante, se puede repetir la misma respuesta en forma de pregunta. Por ejemplo, " cuando usted dice qu me puede explicar lo que quiere decir?", para esto es importante no cambiar el sentido de la opinin del informante. Una forma de estimular la discusin se recomienda utilizar la respuesta de uno de los participantes para formular la pregunta que sigue. Por ejemplo, Seora Alba, usted dice qu Y es posible, entonces qu..? Cuando uno de los participantes tiene una opinin dominante, el facilitador debe estimular una participacin ms activa a los otros participantes. El facilitador tambin puede evitar el contacto visual con el participante dominante para facilitar a que otros tambin opinen. Por el contrario cuando un participante es retrado, el facilitador debe dirigirse a l de manera visual o formularle la pregunta siguiente a l, adems se le pude pedir que comente opiniones de otros participantes. Saturacin discursiva: En un grupo focal la discusin tiende a ir cerrando los temas al momento en que las respuestas tienden a repetir los mismos conceptos, en gramtica se conoce con el trmino de tautologa. Este es el punto de saturacin cuando el facilitador debe avanzar a la pregunta siguiente. Como todas las preguntas tienen una secuencia lgica, las ltimas preguntas tienden a tener respuestas ms cortas pues en los puntos de saturacin de las primeras preguntas se han expresado varios de los conceptos que tienen pertinencia en las preguntas finales. Es importante distinguir los puntos de saturacin pues no siempre se logra a travs de los consensos en las opiniones, no es poco frecuente en que los puntos de saturacin se logren en discensos. Rol del facilitador: El facilitador debe crear confianza en el grupo. Para esto se sugiere utilizar los cdigos lingsticos de los participantes; tener entusiasmo y un buen y pertinente sentido del humor, esto mejora la comunicacin en el grupo; debe reaccionar con neutralidad a los comentarios que confrontan perspectivas de los participantes; debe garantizar la

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participacin de todos los informantes; debe escuchar activamente a los participantes demostrando esto a travs de sus comentarios; debe tratar de comprender lo que las personas dicen y el significado que para ellos tienen sus opiniones; observar la comunicacin corporal, ya que a travs de esto se puede reflejar cansancio, ansiedad o impaciencia y usar un tono de voz neutral y amistoso para evitar la intimidacin de los participantes. Rol del asistente: El asistente es esencialmente un observador que se preocupa de registrar las opiniones y la dinmica a travs de la fotografa. Tres fotografas en una sesin de una o una hora y media es suficiente, evitar tomar fotografa cuando uno de los participantes este compartiendo informacin que refleje algn grado de intimidad personal. Debe asegurarse de registrar los datos sociodemogrficos de los participantes; fechas, hora y lugar de la reunin; aspectos de la dinmica de la reunin, momentos de ansiedad, relajos en la conversacin, etc.; registrar los cdigos lingsticos de los participantes. Adems, debe controlar el tiempo y comunicar al facilitador, a travs de un sistema de seas, cunto tiempo resta de la sesin. Cierre de la reunin, agradecimiento y despedida: El facilitador debe hacer un comentario que sintetice las principales opiniones de los participantes puntos de saturacin discursiva--; agradecer la colaboracin y gentileza de los participantes por compartir sus experiencias y sabidura, insistir en lo que se ha aprendido de ellos; compartir un caf con galletas, como vuelta de mano, y aprovechar esa instancia para escuchar comentarios adicionales. No olvidar que se debe ser cordial antes, durante y despus de un grupo focal.

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ANEXO N 2: CARTA SOLICITUD A DIRECTORES DE HOSPITALES.

Lugar y Fecha Doctor(a) Directora (s) Hospital Base Ciudad Estimada doctor(a): Junto con saludarle me permito informar a usted que la Unidad de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias del Departamento de Calidad de Prestadores de la Subsecretara de Redes del MINSA, me solicit realizar el estudio PROPUESTA METODOLGICA Y ESTUDIO PILOTO PARA LA FORMULACIN DE GUAS CLINICAS PARA PACIENTES, PARA EL RGIMEN DE GARANTA EXPLICITAS EN SALUD (GES). Entre las actividades comprometidas en este estudio se consulta la realizacin de grupos focales como tcnica metodolgica para recoger informacin relevante. Los participantes en estos grupos focales deben ser pacientes ambulatorio portadores de adems de familiares de ellos. En resumen necesitamos organizar grupos de pacientes y familiares para realizar estos grupos focales en no ms de una hora de conversacin, ojal en alguna dependencia de su hospital para facilitar la participacin de los pacientes y sus familiares. Con este particular motivo y en la seguridad de su acogida a esta solicitud, se despide atentamente de usted,

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....

Consultor

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ANEXO N 3: CONSENTIMIENTO INFORMADO.

CARTA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA LA CONVERSACIN FOCAL


Ttulo del Proyecto: Formulacin de Guas Clnicas de Apoyo para Pacientes

Yo, Sr.(a) ...... Cdula de Identidad:

....

A travs de este documento dejo de manifiesto que se me ha invitado a participar en una conversacin que pretende conocer mi opinin frente al tema de lasGuas Clnicas de Apoyo para Pacientes. Acepto participar en esta conversacin para tratar este tema en el lugar y horario que sea de mi conveniencia. Estoy en conocimiento de: 1. Que puedo hacer cualquier pregunta en relacin a mi participacin al facilitador responsable. 2. Que puedo no aceptar la invitacin o retractarme de participar durante la conversacin, sin necesidad de dar explicaciones. 3. Que autorizo la publicacin de los resultados del estudio, asegurando la confidencialidad de mi identidad. 4. Acepto firmar este consentimiento libremente, bajo ningn tipo de presin o mandato.

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Consultor ANEXO N 4: INSTRUMENTO

Participante

GRUPO FOCAL:

GUAS CLNICAS DE APOYO PARA PACIENTES

PRESENTACIN

El

Ministerio

de

Salud

nos

ha

solicitado

facilitar

esta

conversacin con ustedes como actores de reconocida opinin en Salud. El propsito de esta sesin es, por lo tanto, conocer sus opiniones sobre la cmo elaborar guas de apoyo a los pacientes en sus tratamiento a sus enfermedades
.

Esto no es una evaluacin de sus opiniones, por

lo tanto aqu no hay respuestas correctas o incorrectas. Tengan la seguridad que el respeto a sus opiniones queda garantizado por la naturaleza de nuestras preocupaciones. La informacin que usted nos proporcione ser tratada bajo estricta CONFIDENCIALIDAD con el fin de proteger la identidad de las personas que, como ustedes, nos entreguen sus opiniones. Esta

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informacin ser procesada, por lo tanto, sin identificar a quienes la proporcionan. El Ministerio de Salud y nosotros agradecemos desde ya su valiosa participacin.

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DATOS GENERALES
Fecha:
......................................

Lugar: ....................................................................................................... Hora de inicio:


.....................................................................................

Hora de

trmino: .......................................................................................

Participante

Relacin con salud

Edad

Ocupacin

Facilitador(a):

......................................................................................................................................................

....................................................................

Asistente:

..........................................................................................................................................................

..................................................................

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CONTEXTO: La manera de cmo los mdicos y los pacientes comprenden las enfermedades y la forma de tratar esta enfermedad .. no siempre coincide.Cuando en nuestra familia algn miembro sufre una enfermedad necesitamos que se nos ayude y recurrimos al mdico pero, la mayora de las veces, el xito del cuidado de nuestra salud depende tambin de cmo nosotros, como pacientes, sigamos las indicaciones de los mdicos. Pero no siempre comprendemos bien lo que los mdicos nos indican. Por esto es que necesitamos saber cmo hacer una gua que permita a los pacientes saber cmo cuidar mejor de nuestra salud. Es as que centraremos nuestra conversacin en este tema. 1. Para iniciar nuestra conversacin, dganme qu entienden por ....?. Deje fluir la opinin de los participantes buscando la
descripcin que ellos hacen de la enfermedad.

2. Cuntenme, Cules son las causas o factores de riesgo de ..?. Trate que los participantes identifiquen los factores de la
forma ms completa posible.

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3. Dganme, el ... se transmite de generacin en generacin en nuestras familias? Si la respuesta es


afirmativa apyese en preguntas tales como: cmo lo aprendi, en sus familias se da el caso?

4. Ustedes, saben cmo se previene esta enfermedad y sus complicaciones? Apyese en preguntas tales como cundo no se tiene? Y cundo
se tiene?

Prevencin primaria:

Prevencin secundaria:

Prevencin terciaria:

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5. Y saben si esta enfermedad es AUGE o no? Qu significa que sea o no AUGE? Trate de captar las garantas explcitas..

6. Cmo se diagnstica esta enfermedad?. Trate de captar los mtodos


diagnsticos que ellos conocen y las caractersticas de cada uno de los mtodos

METODOS Mtodo 1

CARACTERISTICAS

Mtodo 2

Mtodo 3

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7. Cul es la utilidad de cada uno de los mtodos mencionados? METODO Tratamiento 1 UTILIDAD

Tratamiento 2

Tratamiento 3

8.

Cul es la mejor oportunidad para aplicar cada uno de estos mtodos? Mtodo 1

Mtodo 2

Mtodo 3

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9. Cules son los tipos de tratamiento que usted conoce? Y cul es su efectividad? Trate de capturar una descripcin de cada uno de los tipos de
tratamiento.

TRATAMIENTO Tratamiento 1

EFECTIVIDAD

Tratamiento 2

Tratamiento 3

10. Cules son los efectos no deseados de estos tratamientos? TRATAMIENTO Tratamiento 1 EFECTOS COLATERALES

Tratamiento 2

Tratamiento 3

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11. Conoce usted cules son los riesgos y beneficios de estos tratamientos? RIESGOS BENEFICIOS

12. Cules son los costos de los tratamientos? Y cul es su efectividad? Trate de capturar el tipo de costo, monetario, familiar, laboral. TRATAMIENTO T1 T2 T3 13. Cules son los tipos de pronsticos posibles que usted conoce de esta enfermedad? PRONOSTICO P1 P2 P3 COSTO EFECTIVIDAD

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14. Qu tipo y grado de disfuncionalidad provoca esta enfermedad en los pacientes y en su entorno, tanto familiar, laboral/estudiantil? Deje fluir la opinin de los participantes.

15. Cmo piensan ustedes que los pacientes de esta enfermedad pueden sentirse satisfechos con su pronstico?. Trate de lograr el
grado de complacencia con el pronstico.

16. Cul es la expectativa de vida de estos pacientes?

17. Cules son los aspectos importantes para ustedes para tomar decisiones respecto a su enfermedad? Trate de capturar el por qu estos
aspectos son importante para ellos

ASPECTOS

IMPORTANCIA

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18.

Qu mecanismos utilizan ustedes para tomar decisiones respecto a su enfermedad?

19. Cules son los aspectos de nuestra cultura que les obstaculizan a ustedes adherirse a los tratamientos y cuidados de su salud?

20. Cules son los obstculos familiares, laborales o comunitarios que inhiben adherirse a los tratamientos y cuidados de su salud?

DESPEDIDA: El Ministerio de Salud y nosotros agradecemos su participacin en este trabajo. Reiteramos que sus opiniones y la informacin que nos han entregado sern manejadas CONFIDENCIALMENTE respetando la identidad de las personas que como ustedes nos han ayudado compartiendo su experiencia con nosotros.

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MUCHAS GRACIAS

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ANEXO N 5: CUESTIONARIO EVALUATIVO Este instrumento tiene como propsito evaluar el grado de comprensin de las pacientes portadoras de Cncer de Mama sobre la Gua Clnica de Apoyo a las pacientes con esta patologa. Las preguntas y su formulacin tienen en su base las dimensiones cognitivas, afectivas, conductuales y estructurales.

APLICACIN: La aplicacin tiene dos fases: a) Lectura previa: Entrega de la Gua Clnica de Apoyo a la Paciente. El mdico tratante se la entregar con las siguientes indicaciones: a) una lectura individual de ella y su pareja o, en su defecto, de alguien que la acompae en su tratamiento. Citar en un espacio no superior de una semana a la paciente para una entrevista individual. b) Entrevista: Formular las preguntas de este cuestionario y consignar las respuestas en el. En caso que la paciente entregue la respuesta esperada slo encerrar en un crculo el nmero de la pregunta. En caso que la respuesta de la paciente no coincida con la esperada, solicitar la razn o argumento que la paciente tiene para esa respuesta y consignar esta respuesta en el cuadro inferior de la pregunta. La coincidencia de la respuesta de la paciente con la respuesta esperada se asocia al sentido de la respuesta no al reflejo literal de la respuesta. NOTA: Se sugiere consignar el argumento con letra legible. En todo caso se le suministrar una versin digital a travs de su correo electrnico de este cuestionario para consignar las respuestas de sus pacientes.

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CONTEXTO: Le voy hacer un conjunto de preguntas (10) sobre la lectura que le ped en nuestra ltima conversacin. Las respuestas que usted me entregue sern analizadas CONFIDENCIALMENTE, esto es de manera independiente de su identidad, es decir, jams alguien conocer su respuesta asociado a su nombre.

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1) CUL ES LA UTILIDAD PRCTICA DE LA GUA QUE USTED LEY?:

RESPUESTA ESPERADA Para tomar las mejores decisiones en mi tratamiento de la enfermedad y cuidar mejor mi salud. Argumento:

RESPUESTA DADA

2) QU ES EL CNCER DE MAMA?

RESPUESTA ESPERADA Crecimiento anormal y desordenado de clulas en las mamas. Argumento:

RESPUESTA DADA

3) QU SE NECESITA PARA QUE UNA MUJER CON CNCER DE MAMA


TENGA UNA MAYOR SOBREVIVA?

RESPUESTA ESPERADA Un diagnstico precoz o temprano Argumento:

RESPUESTA DADA

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4) CULES SON LOS PRINCIPALES FACTORES DE RIESGO DE LAS PERSONAS QUE AUMENTAN LA PROBABILIDAD DE TENER CNCER DE MAMA? (MENCIONANDO TRES DE CUALQUIERA DE ELLOS SE CONSIDERA COMO CORRECTA)

RESPUESTA ESPERADA Sexo, edad, genes, antecedentes familiares y personales, perodos menstruales, embarazos y menopausia. Argumento:

RESPUESTA DADA

5) Y CULES SON LOS FACTORES DE RIESGO ASOCIADOS A LOS


ESTILOS DE VIDA QUE AUMENTAN LA POSIBILIDAD DE TENER UN CNCER DE MAMA? (MENCIONANDO DOS DE CUALQUIERA DE LOS FACTORES SE CONSIDERA COMO CORRECTA)

RESPUESTA ESPERADA Uso prolongado de anticonceptivos y exceso de peso, terapia de reemplazo hormonal y consumo de alcohol. Argumento:

RESPUESTA DADA

6) CUL ES MOMENTO CORRECTO DE HACERSE UNA AUTOPALPACIN MAMARIA?

RESPUESTA ESPERADA Despus de la menstruacin y las mujeres menopusicas un da determinado cada mes. Argumento:

RESPUESTA DADA

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7) QU MUJERES DEBEN HACERSE MAMOGRAFA ANUALMENTE?

UN

EXAMEN

CLNICO

UNA

RESPUESTA ESPERADA Las mujeres con factores de riesgo de 40 aos y ms. Argumento:

RESPUESTA DADA

8) CULES SON LOS APOYOS QUE MEJOR AYUDAN A LAS MUJERES CON CNCER DE MAMA EN SU TRATAMIENTO?. (SI MENCIONAN ROLES ESPECFICOS QUE REPRESENTEN A LAS CATEGORAS DE RESPUESTAS CORRECTA ACPTELA COMO BUENA)

RESPUESTA ESPERADA Mdicos, familiar, comunitarios e institucionales. Argumento:

RESPUESTA DADA

9) CULES SON LOS TRATAMIENTOS POSIBLES PARA ENFRENTAR EL CNCER DE MAMA?

RESPUESTA ESPERADA Mastectoma, biopsia, radioterapia, quimioterapia y reconstruccin mamaria. Argumento:

RESPUESTA DADA

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10) CUL O CULES SON LAS MEJORES RECOMENDACIONES PARA ENFRENTAR LOS CAMBIOS SENTIMENTALES DE UNA MUJER CON CNCER DE MAMA EN LA ETAPA DE SU TRATAMIENTO?

RESPUESTA ESPERADA Una buena comunicacin con su pareja o personas queridas y cercanas. Argumento:

RESPUESTA DADA

DESPEDIDA: El Ministerio de Salud y nosotros agradecen su participacin en este trabajo. Reiteramos que el manejo de sus opiniones e informacin que usted nos ha entregado ser manejado CONFIDENCIALMENTE respetando la identidad de las personas que como usted nos han compartido. MUCHAS GRACIAS

SUGERENCIAS GENERALES DEL MDICO TRATANTE SOBRE LOS CONTENIDOS O FORMAS DE LA GUA CLNICA DE APOYO A LAS PACIENTES PORTADORAS DE CNCER DE MAMA:

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ANEXO N 6: LECTURA CRTICA Este instrumento tiene como propsito guiar la lectura crtica del documento Gua Metodolgica para elaborar Guas Clnicas de apoyo a los pacientes portadores de patologas con GES. Las preguntas y su formulacin estn referidas a las partes constitutivas del documento de base para la gua metodolgica final.

1. LA PRESENTACIN TIENE LOS ELEMENTOS NECESARIOS Y SUFICIENTES PARA COMUNICAR EN QU CONSISTE ESTA GUA. SI NO ES AS, QU ELEMENTOS INCLUIRA O EXCLUIRA?

Elementos a incluir:

. ... ... ...

Elementos a excluir: .
... ...

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...

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2. LOS PROPSITOS DE LA GUA PERMITEN HACERSE DE UNA IDEA CLARA SOBRE LO QUE SE PRETENDE CON LA GUA.

No
.

Por qu?

....

....

3. EL ANLISIS BIBLIOGRFICO PERMITE COMUNICAR LO QUE SE HIZO PARA BUSCAR INFORMACIN DE APOYO DOCUMENTAL.

No
.

Por qu?

.....

....

. .

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4. LA PROPUESTA METODOLGICA ENTREGA LAS BASES CONCEPTUALES (EPISTEMOLGICAS) SUFICIENTES PARA COMPRENDER LA CREDIBILIDAD METODOLGICA.

S No
. ....

Por qu?

.....

. .

5. SI USTEDES FUERAN LOS CONSULTORES RESPONSABLES DE APLICAR ESTA GUA ES LA PLANIFICACIN DE LA INVESTIGACIN SUFICIENTEMENTE CLARA Y DIDACTICA PARA APLICAR EL PROCESO?

S No
. ....

Por qu?

.....

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6. EL TRABAJO DE CAMPO CONTIENE LOS ELEMENTOS NECESARIOS PARA REALIZAR LO PLANIFICADO?

S No
. ....

Por qu?

.....

7. LA TRANSCRIPCIN Y ANLISIS DE LOS DATOS TIENE LOS ELEMENTOS QUE PERMITAN ORGANIZAR, ANALIZAR E INTERPRETAR LOS DATOS?

S No
. ....

Por qu?

.....

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8. EL PUNTO SOBRE LA ELABORACIN DE LAS GUAS CLNICAS DE APOYO A LOS PACIENTES PORTADORES DE PATOLOGAS GES CONTIENE TODOS LOS PASOS Y ELLOS SE EXPLICAN CON LA CLARIDAD NECESARIA PARA LOGRAR LO QUE SE PROPONE.

S No
. ....

Por qu?

.....

9. EL ANEXO N 1, INDICA LA MANERA DE CMO REALIZAR UN GRUPO FOCAL. ES CLARO Y SUFICIENTE?

No
.

Por qu?

.....

....

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Sugerencias generales sobre los contenidos o formas de la Gua Metodolgica

.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..

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