LA DECISION DE DELIA - CRONICA DE UNA SITUACION LIMITE Denise Defey ELENTORNO Desde hace ya dos décadas se viene desarrollando dentro del marco del Depto. de Psicologia Médica de In Facultad de Medicina una insercién cada vez man amplia y fiuctifera en los servicios de maternidad de los hospitales Pereyra Roseell y Clinicas. En un estilo de trabajo que se ha vuelto tradicional, un equipo de Salud Mental finciona con diferentes técnicos asignados a tareas especificas en los diferentes servicios, policlinicas y salas. Se trabaja junto a los mécicos, enfermeras y parteras en un clima en el que predominan el respeto y 1a camaraderfa. Uno de los ejemplos més paradigmaticos de 1a interdisciplina lograda lo constituye 1a Unidad de Medicina Prenatal del Hospital Pereyra Rossell en Ja cual semana a semana se refinen en torno a una mesa ginecdlogos, genetistas, neonatélogos, cirujanos pedistricos, ecografistas, asistentes sociales y psicdlogos médicos a discutir todos y cada uno de los casos de defecto congénito que son atendidos enel servicio. Se trata de casos en los que se ha realizado diferentes estudios de diagndstico prenatal que han indicado con mayor o menor certeza la existencia de una anomalia congénita y allf se decide on conjunto qué curso de accién tomar. Se toma como base la evaluacién que cada disciplina ha hecho luego de su trabajo directo con el caso, Es en este contexto que surge el caso que presentamos, el cual significé para todos un desaflo y miltiples cuestionamientos. En virtud de que los mayores dilemas se jugaban en el terreno de Ia Salud Mental es que hemos decidido compartirlo como forma de estimular Ia reflexién y Ia discusién sobre este tipo de caso y los miltiples problemas técnicos y éticos que genera. Lo hemos escrito también como modo de hacer honor al esfierzo, entrega y dedicacién de tunlas personas que significd su abordaje y resolu i EL CASO Delia es una mujer de 37 aflos cuyo rasgo més notable ex su estatura: mide 1.30 em. Peso acllo, su apariencia es arménica y es una mujer agradable, de mirada vivaz y conversacién estimulante, Est cursando su {timo mes de embarazo y fue internada en primera instancia porque se sospechaba que el feto no estaba creciendo bien. Entre sus antecedentes Delia cuenta con tres embarazos, de los cuales nacieron dos hijos (una nifla y un var6n) sanos que tienen tres y cinco aflos respectivamente. El otro embarazo se malogré en el segundo trimestre pues era una nifia portadora de un sindrome de ‘Turner que Ia hacfa incompatible con a vida, teniendo Ia niffa una cardiopatfa congénita. En aquel momento, Delia no se permitié Horar ni mostrar su dolor pues consideré que debfa cuidar de los demés y no pensar en s{ misma. Su historia personal incluye otra muerte a edad temprana; su mejor amiga tenfa una hermanita con sindrome de Down a quien todos cuidaban y querian y que murié repentinamente cuando tenia tres altos y la paciente quince, siendo una pérdida que le resullé allamente trauméliva y a partir de la cual desarroll6 un profimdo rechazo por los niflos con sindrome de Down. Actualmente esta embarazada y se ha detectado un sindrome de Down, a lo cual reacciona endo que dara al hijo en adopcién o lo institucionalizard pues tiene desde siempre un rechaz Visceral a esos nifios, Planea decirle a sus otros hijos que el nifio mmurié. Esta aetitud Ia hace incluso en un principio reticente a incluso hablar del tema, Ella lo da por resuelto y dice. no querer que interfierancon su decision, Sin embargo, la decisién parece tunbulenrse por momentos, Elin dice dudar y, cuundo le hwe imponer en su mente la idea de lo econémico. No van a poder sostener a un nifio con estes caracteristicas si quieren cuidarlo bien como es indiscutiblemente su actitud hacia sus hijos y aparece como un ideal irrenunciable. Se suman a su cabeza los costos de la educacién, estinulacidn, salud, transporte (viven a 60 km. de la capital). Delia dice taponar sus dudas con In idea de quo ex imposible en Ia realidad y con Ia preocupacién de no complicar a su expose, que ya asume como im hecho definido que van a desprenderse del bebé, Mas all de las razones que Delia esgrime como argumentos, sigue npareciendo como Hamative no 610 su aspecto sino que no se hable de él, Al preguntérsele por qué ox tan menuda, ella dice que por ser asmética recibié grandes dosis de cortisona de nifla y esto le produjo un retardo de crecimiento, Relata Ia gran dedicacion de su madre consultando diferentes médicos y realizado diferentes tratanientos, Consultamos a la genetista, quien dice que no es posible tal grado de efecto nocivo y planten In hipétesis de una osteogénesis imperfecta (de hecho, Delia dice que los médicos decinn a eu madre que ella tenfa los huesos chicos y que su madre le hablé cuando ibn a casmse sobre este problema dado que lo podria transmitir a sus hijos). La_genetista misma ha planteado la posibitidad a In paciente de hacerle una placa para ver su conformacién 660a y Delin ne ha nogado porque perjudicaria a su bebé Impacta lo contradictorio de su actitud. Esta queriendo desprenderse de ella, no tener contacto ni conoceria y no quiere que le hagan una placa por proteger al feto. Esta no es Ia tinica contradiecién, Sus palabras y sus actos muestran ura constante ambivalencia. Da por hecho que la va a dar, pero pregunta qué plazo tiene para poderse nrrepentir, Habla al vientro, y et miuido lo besa cada vez que Hega a acompattarla. Se le ihunina el rostro cuando cuenta que ha salido bien algin estudio. Se preocupan infensamente ella y su esposo por el ecocardiograma y estén radiantes cunno es normal, Ya Je han dado nombre a la nifia en gestacién... LAS HIPOTESIS Delia parece querer provocar lo que mits teme: perder un hijo. ‘Transforma en su contiario be pasividad con que vivid In perdida dolorosn de dos nittas queriendo activin do pérdida de une toreern nifia, Huye hacia adelute para controlar le angustin: va baci bo te vez, de Imir de ello Afortunndamente, todos quienes conoven su situncign han sido muy vespetuosos y nadie ha querido influenciarla, lo cual Inbiera provocado una externalizacion del conflict interno, iransforméndolo en un donflicto interpersonal y empujindola hacia el Iudo opuesto al queride, al forzarla a ocupar en La pugna Ia posicién opuesta de quien quiere presionar Una segunda hipdtesis se refiere al duelo no resuelto por esta pt nacer. De sus dos nombres, Delia us6 el primero para ponérselo a su hija que nhora tiene tres affos, Sin embargo, parece haber quedado algo pendiente que quiz re esté depositando en este otto hijo en el vientre que también traiciona sus cuidados, sus esperanzas y sus sueftos. El nombre de ta hija mnett que han guardado es ef que destinan a esta nifia y quiza también ta hostitidad que han guardado se ba estén poniendo a ella. Delia habla de que cuando imagina la situacién de enfrentarse a su hija Down una vex nacick aparece en su mente la imagen de un Iago, un Iago el cual Le resulta imposible cruzar, lo cul nos remite a fantasfas referidas a La vida intrauterina que apuntartan en In Hinea de Ia hipétesis plantenda ° gobernar brs + hija que mucre antes: de Otra linea de interpretacién de su ambivalencia extrema tiene que ver con sa propia malformncién congénita no asumidn plenamente, Si bien ella dice hnber pexndo 3.260 kg. eumuto nacid, su infaucia transcurrié siendo ella fisicamente mny diferente a los denris niftos, Sw aparente indiferencia a sus caracteristicas analomicas quizd esconda Ia vergienzn y el rechazo propio a stdefécto fisico tan evidente, en una suerte de renegacion que hasta ahora parece haber sido egosintonica. Por otra parte, Delia no menciona esponténeamente ni logra concebir que sn madre haya estado en algin momento molesta con ella o su condicién. ZNo est ahora encarnando la hostilidad que su madre debe haber sentido hacia su cuerpo defectuoso en ese rechazo supuestamente inmodificable que siente? Su madre Ia ha cuidado y muy bien, la ha hecho sentirse ma nifla feliz, ser una mujer basicamente sana psiquicamente, y le ha provisto un modelo de cuidado y afecto que ella reproduce con sus hijos, pero no sabemos qué ha hecho con su propia anbivaleneia, cansancio y desasosiego frente al problema de su hija. Llama la atencién la discordancia gestual y afectiva entre los momentos en que habla de su decision y aquéllos en que aparece mas espontinea y se refiere a su hija hablando del ajuar que le ha preparado o de cémo los hermanos le besan el vientre cuando la visitan en el hospital y le dicen que cuide a su hermanita. zNo sera todo este suftimiento, entonces, un aulocastigo por no ser ella perfecta y "bien formada"? No parece descabellado pensar que rechazando a su hija logra proyectar lo repudiable que halla su propio defecto. LOS DILEMAS, LAS PREGUNTAS No es facil decidir qué hacer en el caso de Delia o, mejor dicho, en la situacién de encrucijada en que se encuentran Delia, su esposo y sus hijos. Se plantean problemas de todo tipo: teéricos, ideoldgicos, éticos, estratégicos, técnicos, contratransferenciales. La primer gran pregunta es si intervenir activamente o simplemente acompafiar y apoyar una decisién. Esto diltimo es lo que hacemos en el hospital en muchos casos cuando una madre llega decidida a dar a su hijo en adopeién: la escuchamos, tratamos de comprender su situacién lo mejor posible y acompaflamos su decisién cuando creemos que lo ha madurado suficientemente, cuando realmente no tiene (o no desea) otra alternativa, 9 cuando realmente creemos que es lo mejor para ella © para el niffo. Siempre son decisiones dolorosas que nos duelen y desgarran también a nosotros. Sin embargo, en este caso estén presentes varios elementos que a la vez nos embretan y abren Jas puertas para un accionar distinto. Delia no es una paciente psiquidtrica limitada por su patologia més allé de sus deseos o voluntad sino una paciente Jicida, apresada en una conflictiva que no nos decidirfamos a amar neurética pero que sin duda muestra que se siente con la capacidad de tomar las iendas de su propio destino. Por otro lado, no hay una situacién de privacién sino de s6lido soporte psicosocial con una pareja y una familia que la contienen y Ia apoyan. Por altimo, pero no menos importante, éste es un hijo esperado por toda la familia, alrededor del cual se ltan (ejido sueflos y Proyectos. Todo esto nos inclinarfa hacia una actitud respetuosa de la decision de un adulto hicido. Sin ‘embargo, no es esa la impresién clinica y la reaccién quo genera este caso, en el que uno tiene la impresién de encontrarse frente a alguien cuyo desarrollo psiquico es armonioso en su conjunto, al igual que su apariencia fisica, pero que en paralelo con su cuerpo, ha quedado detenido en ciertos aspectos que funcionan hoy como un lastre para dejarla desplegarse mentalmente en verdadera libertad. Los nifios perdidos y su propio defecto aparecen como mudos que, al modo do un imén, actian selectivamente sobre el tema que la problematiza dejindola rehén de aspectos propios que mmca pudieron desarrollarse y procesarse adecuadamente, De cualquier manera, resolver la primer pregunta (intervenir activamente 0 no) en realidad s6lo conduce auna segunda: ,c6mo?. Es evidente que el requisito basico de toda intervencién y mucho mas en una situacién de este tipo es el respeto por el paciente. Sin embargo, en este caso no es facil dilucidar qué es realmente respeto. Podrfa decirse que tomar sus manifestaciones expresas y actuar © consecuencia, pero Delia se manifiesta de miltiples maneras contradictorias y en miltiples lenguajes -eCual_meneaje tomar como verdad: el que dicen sus palabras "oficiales" 0 el que surge esponténeamente en su discurso descontrafdo, el de sus palabras o el de sus actitudes, ol de su mensaje manifiesto 0 Lo que se atisba como latente? No es facil resolver, Si nos quedaramos con lo manifesto, estarfamos perdiendo la oportunidad de ofrecer a alguien todo el aceryo de conocimientos tedricos y elinicos que permiten conocer otra verdad; la inconsciente. Por otro lado, al alejarnos de su discurso 4manifiesto también corremos riesgo de deslizarnos a nuestra proj que nos toca ideoldgica y éticamento a todos. Esté claro aquello de "Ia verdad os hard libres” pero en este caso zcudl es fa verdad que la hard libre y para qué? Y ademas, quién merece ser libre zs6lo Delia? Quiza si ella es libre de hacer lo que quiera, sus hijos queden presos en una mentira peligrosa y siempre latente. Si ella hace su voluntad, no queda espacio, aparentemente, para la voluntad de su esposo -el padre de 1a nifia- quien ni siquiera ha tenido ni pedido la oportunidad de plantear su verdad. Mucho menos libertad ai tiene esa niffa ain no nacida e ignorante de que en esos dias se teje su destino y su suerte, Si Delia realmente no est siendo libre porque esta presa de sus conflictos no resueltor y de una transmisién transgeneracional del peso de su propia enfermedad sobre una madre amorosa pero sin duda ocultamente ambivalente, se plantea el problema de si debemos usar nuestros recursos técnicos para liberarla, es decir, hacerla duefia de esos aspectos que ahora se adueftan de ella sin su permiso ni consentimiento. En teorfa esto es adecuado, oportuno, hasta dirfamos piadoso. Sin embargo, hay un dotalle: Delia no pidié Ia intervencién psicolégica. Esta se ha realizado simplemente como parte de la rutina del servicio ante todos los casos de defecto congénito Se plantea también el tema del tiempo. Ella plantea que el asunto esti resuelto. zTenemos derecho a introducir una duda o develarla si ésta no es del todo conciente? No estaremos abriendo un espacio de duda y angustia sin que haya tiempo real para transitar un proceso que Heve a una nueva solucién?. :No estaremos generando un grado intolerable de angustia a alguien que ya esti viviendo una situacién de por sf dificil de tolerar? Con qué derecho? Pero, por otra parte, {con qué derecho dejar pasar una actitud que, a nuestros ojos, no es realmente una decisién libre sino un sintoma de ctivas no resueltas cuando hay en juego el destino de um nifio que no puede reclamar sus derechos? Finalmente,. se plantea el tema de la neutralidad de los técnicos, Como sociedad no hemos resuelto el tema de la discapacidad, en especial en el caso del Sindrome de Down, y por lo tanto tampoco qué consideramos ético, valido 0 mejor. Cada persona tiene su posicion al respecto y, a veces, ni siquiera eso: Ex imposible ubicarse frente al problema de Jos padres y no vibrar en resonancia con tna respuesta -o por Io menos una pregunta- sobre qué harfamos cada uno de nosotros en esa situacion. En esta caso se agrega otro tema que nos sacude existencialmente; el abandono de un hijo, su adopcién, su institucionalizacién, Nuestra primera reaccidn es posicionarnos como potenciales padres en una situacién asf, pero a poco de andar aparece en nosotros también Ia identificacién con ese niflo y su destino. Es imposible mantener ta neutralidad, Quizé sea mejor asumir esa imposibilidad y tener clara en nuestra mente cudles son muestra deseos y sentimientos para poder actuar mis respetuosamente tanto de los padres como de nosotros mismos. subjetividad y deseo en un tema LAS RESPUESTAS Asumir nuestro deseo: he ahf una primera respuesta imprescindible. En un momento historico en que se cuestiona hasta su raz el concepto de la neutralidad del terapeuta, creemos que es mis respetuoso del otro asumir y mantener claro en Ia conciencia cual es el final que uno desea para esta historia. Esta claro que probablemente influya en el curso de accién que se toma, pero el saberlo creemos que permite corregir concientemente por lo menos algunos sesgos, Otra proteccién: discntirlo ampliamente con colegas: cuanto hay de ideolégico, cudnto de axiolégico en la posicién adoptada y también cudnto de contratransferencia y de peso de la historia personal. La mayoria de quienes conocen la situacién (ginecéloga tratante, genetista, asistente social, oftos psicélogos) comparten el deseo de un final que evite una institucionalizacién. También alertan y alivian: en definitiva es una decision de la paciente, no de uno y esto implica que wo pueda medirse en la entrega y en la culpabilidad consiguiente a un desenlace indeseado. Otros no estin de acuerdo y encaman la posicién opuesta, Jjerarquizando la no interferencia con el deseo manifiesto de la paciente. Otra respuesta es asumir también nuestras limitaciones en cuanto a In posibilidad de logyar un trabajo efectivo en un caso tan dificil. El que lo sea es un aliciente, wm desafio al intelecto, al amor 4propio, casi diriamos que a la omnipotencia imprescindible para trabajar en un hospital que miclea a la gente que vive las situaciones mis penosas que imo pueda imaginar. Pero también asumir el caso es asumir riesgos, no solo de un fracaso sino del compromiso emocional y suffimiento inevitables, de Ia disponibilidad horaria, del esfierzo hasta el limite de la imaginacién, Ia flexibilidad y la creatividad. También esté el compromiso de dejar el propio deseo de Indo si éste amenaza volverne invasivo 0 va en un rumbo opussto al del mejor desear y entender de la paciente. Ante el problema de la ausencia de demanda de una intervencién psicoldgica logramos trabajosamente hallar una respuesta. La interpretacién de aspectos inconscientes es una técnica invasiva: estamos entrando en el espacio privado de una persona... tan privado es que ni ella lo conoce. Estamos introduciendo una dimension de conocimiento que quiz modifique o haga necesaria uma decisién, al modo de una cordocentesis o una puncién ammidtica. Estamos hablando de otra dimensién del diagnéstico prenatal. QuizA sea necesario pedir también para este procedimiento el consentimiento informado de la paciente. Nosotros podemos ver ms all4 de lo que ella puede ver por si misma, al igual que sucede con Ia ecografia o un estudio cromosémico. ;Quiere ella que lo hagamos? 2Acepta los riesgos que esto implica y que le explicitamos? Haber encontrado esta respuesta es un gran alivio, pues permite offecerle los recursos que tenemos sin mutilar nuestras posibilidades pero también sin ingresar sin su consentimiento al espacio mas privado que puede tener una persona: su mente. PRIMERA FASE DE LA INTERVENCION: ETAPA DIAGNOSTICA El primer contacto que tiene Delia no es con nosotros sino con otra colega que trabaja con ella dos semanas. Delia aparece como imperturbable: ya ha decidido lo que va a hacer y aparece inamovible, lo cual no deja mucho margen a otra intervencién que no sea acompaitarla y tratar de comprender mejor sus motivaciones. Como ocurre muchas veces en el trabajo de hospital, otra persona del equipo acompatia algunas de las consultas. Al no estar tan involucrada en el didlogo, puede observar mejor otras variables do 1a actitud de la paciente: la expresion facial, el tono de voz, algunos comentarios o elementos més sutiles de las palabras de Delia. Su_impresién clinica se resume en dos conceptos; esducha en las palabras de Delia lo que ella describe como "un discurso armaco” y percibe tm inteneo fentimiento de culpa, no pudiendo evitar que le lame inensamente In stencién su aspecto sico. La coincidencia determina que a causa de iniciar su licencia amval quien atiende a Delia en primer lugar no continGa con ef caso y lo tomamos nosotros, Este hecho fortuito demostré ser afortunado, pues Delia iba quedando cada vez. més embretada en sus propias palabras y declaraciones. Al iniciarse un nuevo vinculo, es como si 1a historia se retomara en un nuevo punto de comienzo que no es, sin embargo, muevo pues ya hay un camino de elaboracién recorrido. Angustia es fo primero que encontramos. Delia se presenta como atrapada en una situacién de Ia realidad que la obliga a lo que ella define como "renunciar” a su hija Llora amargamente por los proyectos y esperanzas perdidos. La sensacién que se tiene es de estar frente a quien ha perdido un hijo: lo menciona con afecto, se le ilumina la cara al referitse a él pero se Je Ienan Jos ojos de lagrimas y se le quiebra la voz cuando habla de la imposibilidad de seguir teniéndolo consigo. Habla de cuanto han esperado a esta nifla, de lo cariflosos que son sus otros hijos, del mes que Ileva ya en el hospital para cuidar el embarazo. Cuando empieza a dudar y angustiarse, trata de reaccionar y se dice y dice que no quiere conflictuar al marido porque la decisién ya esta tomada y que enlonces para no cuestionarse més recurre a la idea de la dificultad econémica. All{ no hay dudas: no van a poder cubrit los costos del cuidado de un nifio enfermo, entonces més vale no ducar més, Habla de la niffa que perdid, diciendo que tenfa una cardiopatia congénita y habla de Ja otra nifta Down que conocié: la hermanita de su mejor amiga nacida cuando ambas tenfan quince ailos. Habla también de su rechazo como algo inamovible a lo que no tiene més remedio que adaptarse porque no lo puede modificar, En este primer encuentro, preferimos escuchar y simplemente mostrar nuestra eipatia y srespeto. Sin embargo, el tema econémico aparecia como resistencial: no parecfa un elemento clave en la decisién sino, por lo menos en esta etapa, un obsticulo a la posibilidad de cuestionarse y pensar Por lo tanto, parecia importante despejarlo. Recurrimos a la Asociacién Down y solicitamos informacién sobre los recursos disponibles que, para nuestra sorpresa, eran bastante amplios y generosos. En el segundo encuentro presentamos a Delia la informacin obtenida, dentro de Ia explicitacion permanente del respeto por la decisién que tomara y de Ia seguridad de nuestro acompaiiamiento en cualquiera de los caminos que eligiera. Como querfamos reafirmar esta idea, introdujimos también como informacién Ia posibilidad de una adopcién internacional, que ella recibié como "In solucién ideal". El tema econémico quedé de lado y esto permitié ahondar més, en esta y Ins siguientes consultas, en los motives de su duda. Aparece con mucha fuerza el temor a dailar a In niffa, especialmente con su rechazo. Cada consulta se caracteriza por una secuencia que comienza con una actitud rigida de que el tema ya est decidido, seguido de un progresivo despliegue de claros indicadores de apego tanto con la hija en gestacién como con sus otros hijos, en una actitud més esilida y flexible, y un cierre en el que retoma su actitud inicial. Al haberse logrado ya una relacién personal fluida y una alianza de trabajo en la que ella manifiesta su alegria por nuestra Hegada y la utilidad del trabajo que realizamos, podemos indagar lo que parece el aspecto menos conciente de Ia problemiitica: su propio defecto fisico. Delia vuelve a dar la explicacién de la cortisona que habfa referido a la genetista, pero al mencionarle si no tiene més informacién ya que la genetista piensa que puede haber algin otro problema, relata en detalle los cuidados de su madre durante 1a infancia. Al nacer pes6 3.200 kg, dato que dice con orgullo, pero Juego comienza el hipocrecimiento y el peregrinar por médicos y estudios, buscando una solucién que no llega. Su madre siempre fue muy cariffosa y dedicada, haciendo todo lo posible pero sin hallar soluciones. Delia cuenta todo esto con orgullo, sin denotar ningin suftimiento por su condicién ni nningiin rechazo del entorno a sus caracterfsticas fisicas. Una persona que Ix observa dice : "Ella habla como si ser como ella fuera lo mas natural y todo el mundo midiera 1.30cm", En una de las consultas, al llegar, encontramos al esposo, Es un hombre agradable, que aparenta In edad que tiene (37 aftos, como Delia) y se muestra sumamente cariftoso con ella. Dice haber traido algo cocinado por 61 "para la nifia”. En Ia conversacién posterior queda claro que es para Delia, pero Ja confsién vale, porque cuando Hega siempre besa el vientre de su esposa, saludando a su hija. Su actitud expl{cita es que la situacién ya esta resuelta, Las decisiones tomadas y solo queda salir adelante por la familia. Los dos estén de acuerdo que es s6lo Delia quien decide, Incluso cuando él acaricia el vientre 0 le habla al bebé, le pide disculpas a ella por hacerlo. También estan de acuerdo on decirle a los hijos que el bebé murié, en lo cual se mantienen bastante firmes pese a explicarseles los riesgos que esto implica. En Ia discusién del caso dentro del equipo de trabajo se plantea que no se deberia aceptar como un hecho que el padre no participe de a decisién y habria que darle un espacio para quo se expresara. Sin embargo, esto no es posible durante Ia internacién porque Delia se interpone: aduce que al no le hace bien hablar sobre el tema, que no va a querer hablar , no le avisa de la entrevista que le damos, ete. La intervencién mencionada en relacién al manejo de la informacién con los otros hijos y el tratar de que no se tome apresuradamente una decisién tan importante son las (inicas intervenciones que podrfan considerarse directivas 0 activas en esta etapa. Hemos tenido un enorme cuidado de no forzar un proceso tanto por respeto como por Ia influencia negafiva que podrfa tener produciendo una reaccién defensiva que en vez de aumentar su libertad Ia restrinja. Sin embargo, estos dos aspectos son claros: tuna decisién apresurnda y rigida puede ser una trampa peligrosa y un secreto funiliar es, a toda luz de las evidencias disponibles, un seguro de patologia para Ia funilia, En este segundo punto, sin embargo, no es tan claro qué otra cosa oftecer © sugerir en el caso de que se desprendan de ta nitfa. No parece menos daftino decir a los hijos que como la hermanita estaba enferma lor padrer no la 6casa ni la verén més y los nifios no podran conocerla, La opcién de institucionalizar a la nifia y luego mantener un contacto con ella resulta inadmisible de plano para ambos padres, lo cual nos leva a no insistir sobre ella. ‘Todo este trabajo se realiza en Ia sala de obstetricia donde Delia esté internada. Si bien es una sala colectiva, tiene la privacidad que le da una cortina para su box individual, Ia cual siempre esté corrada, Ella pasa las horas con sus pensamientos, su radio, su televisor y las fotos de sus hijos. Ya leva a esta altura un mes y medio de internacién y tiene 35 semanas de gestacién, es decir, le faltan dos para estar de término, pudiendo entonces realizarse una cesfrea de coordinacién (sus otros dos hijos nacieron por cesérea y sus caderas son sumamente estrechas). La internacién ha estado pautada por maltiples estudios, Se hicieron varias ecografias para evaluar el crecimiento y edad fetal (tena un leve retardo de crecimiento) y la evolucién de calcificaciones en el cerebro y el higado. Estos fueron los primeros indicadores de sindrome de Down y han ido evolucionando progresivamente hacia su desaparicién Se hacen también estudios virales para evaluar citomegalovirus, cordocentesis para el diagndstico de cromosomopatia, ecocardiogramas, etc. Delia ha insistido mucho en que se respete In privacidad de su situacién y s6lo dice a la obstetra tratante y los psicélogos lo que le sucede. Sin embargo, a través de las reuniones de coordinacién muchos otros téenicos saben de su situacién pero todos se mantienen en una respetuosa distancia, como si comprendieran (0 porque les hemos hecho comprender) que hay demasiado en juego para actuar impulsivamente librados a las reacciones que les pueda generar la situacién. Creemos que esto muestra una maduracién del personal, que histéricamente ha rechazado e incluso agredido verbalmente a las madres que se plantean dar a su hijo en adopcién. LAS CONCLUSIONES DIAGNOSTICAS Si bien en una primera instancia se habfan elaborado hipétesis en base a las primeras impresiones clinicas, la exploracién en profundidad permite una vision més acabada de Ja situacion, que aparece sobredeterminada por miltiples factores. De las hipétesis iniciales, se mantienen firmemente en pie aquellas que tienen que ver con el duelo no elaborado por las dos niftas muertas y con su propia malformacién. El duelo no elaborado aparece en un nivel més superficial como Ja findamentacién para -ahora s{- sentirse con derecho a hacer prevalecer su sentir ya que no se permitié en aquel momento Horar por su hija por consideracién a lor demés, En un nivel més profimdo, en esta mujer cuyo principal objetivo en la vida es ser madre y esposa, ha quedado frenado dentro suyo todo el rencor que cualquier madre siente por el hijo que la ha dejado esperando con el ajuar y las ilusiones listas. Asi como a ella no le resulta pensable que su madre pueda haber estado molesta en algin momento por su enfermedad, tampoco ella se ha permitido en ningin momento decir ni a os demés ni a sf misma cuanto ha sido engjo y su frustracién por esa hija que no sdlo murié sino que también era portadora de un defecto congénito, El feto que ahora tiene dentro suyo le da oportunidad dle descargar esos pensamientos hostiles: es Down, es decir, lo que popularmente se percibe como lo peor que puede tener un hijo. Esta hostilidad tampoco es conciente ahora, pues las expresiones de Delia siempre se refieren a su deseo de que la nifia esté bien, de que no suffa su rechazo, que no la vaa dejar "tiraca por ahi” Dos elementos clinicos muestran hasta qué punto este duelo no se ha resuelto y la figura de la hija muerta se proyecta en sus nuevas maternidades, De los dos nombres que habja dado a la nifia muerta, usa el segundo para su hija viva, nacida cuatro aflos después, y ha gnardado el primero para esta nifia que ahora espera, usfndolo como segundo nombre, La proyeccién de la figura de la nifia muerta se ha hecho en ambos casos durante el embarazo, es decir, sobre una figura imaginada del muevo hijo .Si bien no sabemos qué pasar en este caso, con su hija de tres affos ella ha logtado manejar In situacién explicéndole que se pone a los hijos los nombres de personas muy queridas y ellos querfan mucho ala hermanita que murié, En relacién a su malformacién (que parece ser efectivamente una displasia esquelética), os =evidente a prima facie su negacién (casi dirfamos, su renegacin). Ella no asume su condici probablemente haya sido una condicién salvadora para su antoostima y su desarrollo personal y vincular. Sin embargo, su estrategia do affontamiento de Ia situacién ha estado apoyada en un argumento que ahora queda puesto en jaque: ella tiene el cuerpo defectuoso pero no tiene ninguna dificultad intelectual (de hecho, es una mujer inteligente y Iicida, con una considerable capacidad de simbolizacién y abstraccién que hacen posible un trabajo de insight). Se comprende entonces por qué el rechazo al hijo Down y no a la nifia con otro tipo de defecto congénito. Pensamos que Delia rechaza en este hijo sus propios aspectos defectuosos, encamnando asf la hostilidad que nafuralmente su madre debe haber sentido hacia el defecto de una hija a la que, sin embargo, logré criar para que firera una persona sana y feliz. Esta doble fuente identificatoria (madre que cuida explicitamente versus madre ambivalente secretamente) también nos lmce pensar que la actitud de Delia se modificaré una vez. nacida Ia nifta, Dentro de esta misma linea, aparecen otras vertiontes que surgen en 1a discusién del caso en el fmbito del equipo de trabajo psicolégico del hospital. :No podrla interpretarse este contraste entre ka alegria por los signos de salud y bienestar de Ia hija y Ia ternura al hablar de ella, por un lado, y Ia igidez de "la decisién tomada”, por otro como una forma de castigarse no slo por tener una malformacién sino por haber generado un hijo malformado? Al plantearse el exilio de esta hija de una familia que la espera, gno se esté identificando ella con la nifia y déndose un castigo a si misma por si doble defecto? El tiempo aparece como una dimensién fimdamental. Si bien en otros casos es muy discutible y hasta negativo el efecto del diagnéstico prenatal sobre el apego con el hijo, en este caso ha sido fundamental porque ha dado tiempo para desplegar las primeras fases de reaccién y ha dado tiempo para un trabajo psicolégico que consideramos critico ¢ imprescindible dada Ia dimensién de los riesgos involucrados, EL FUNDAMENTO Y OBJETIVOS DE UNA INTERVENCION Luego de eta instancia diagnéstica realizada en varias consultas con Ja paciente, de haber conocido a su esposo, de haber discutido el caso en los dos grupos de trabajo del hospital (Psicologia Médica y Diagnéstico Prenatal de Defectos Congénitos) y de haber realizado un ateneo en el ambito del Depto. de Psicologia Médica, resultaba claro que era necesario realizar una inlervenciéu de esclarecimiento y contencién: no era nuestra responsabilidad ni incumbencia obtener uno u otro resultado, La intervencién deb{a ser, sin duda, focalizada, planificada y de objetivos y tiempos definidos, con un abordaje que contuviera tanto elementos de apoyo como de esclarecimiento o insight La focalizacién se daba esponténeamente dada la prioridad absoluta del tema en las preocupaciones y palabras de la paciente. Por otra parte, hubiera sido totalmente inadecuado revisar 0 intentar modificar otros aspectos de su vida, su personalidad o su entorno, lo cual hubiera traido mar angustia y complicado atin mas un panorama ya de por sf complejo. La planificacién de la intervencién no solo se imponfa por Ia misma focalizacién y establecimiento de objetivos sino porque era imprescindible ajustar los momentos de la intervencién a una realidad temporal e institucional. Por lo pronto, #6lo era posible pensar en una intervencién asf porque justamente habfa un lapso de dos meses entre el diagndstico y el tiempo previsto para el nacimiento, Afortunadamente podfamos tener (y {uvimos) un cierto grado de coordinacién con el equipo obstétrico que permitié combinar el momento de la cesarea de coordinacién tanto para poder Permitir nuestra intervencién como para poder asegurar nuestra presencia para el momento del nacimiento. La planificacién también permitfa saber aproximadamente cudntas consultas serfan necesarias para distribuirlas en el tiempo de que dispontamos antes del nacimiento, (Estas incluso tuvieron que ser realizadas con mayor periodicidad en la “ltima semana porque la paciente presentaba una tos permanente que hacfa prever que se harfa necesario adelantar la fecha de la cesfrea puesto que ano podfa comenzar con un trabajo de parto provocado por Ia tos). El hecho de realizar un trabajo de objetivos y tiempo definidos no sélo estaba pautado por la necesidad real de la paciente y los tiempos bioldgicos inevitables sino también por In imperiosa necesidad de concentrar los esfuerzos en Ia temética en juego. El no abordar otros temas también cumplia una fincién de reaseguramiento: no todo estaba en cuestién, se hablaba partiendo de la base de que en el momento no era necesario revisar nada de In situacién familiar, de pareja, Inboral, ete. Esto constitufa un marco imprescindible de sostén para poder tanto Delia como nosotros tolerar 1a movilizacién de angustia, afectos y procesos ideativos que requerfa el trabajo. Delia estaba transitando una crisis y por lo tanto era imprescindible que el abordaje firera de apoyo. Sin embargo, un mero apoyo hubiera implicado acompaitar su decisién inicial, no ponerla en discusién, no abrir un espacio de interrogacién al terreno de lo conciente y lo no tan conciente. En Ia medida en que consideramos que ella estaba siendo victima de aspector de ella misma que no conocfa y de los que, por lo tanto, no podia hacerse duefla, era imprescindible que la actitud de apoyo y contencién se viera acompaftada por técnicas de esclarecimiento e insight. EI objetivo principal en In etapa previa al nacimiento era, pues, abrir el campo de conocimiento de sf misma a fin de hacerle tomar una decisién més libre, en el sentido profimdo de Ia palabra. También habla otros objetivos a tener en cuenta: darle al padre la posibilidad de participar 0 al menos expresar su deseo on relacién a la situacién, proteger @ los otros hijos de un manejo patogeno de Ia informacién en caso de que se decidiera institucionalizar a la recién nacida, habilitar en Delia la idea de que una madre puede tener sentimientos encontrados hacia un hijo y no por ello repudiarlo, desculpabilizarla en cualquier opcién que tomara y valorizar su preocupacién por el bienestar de la nifia y por querer hacer lo que lograra dilucidar como la mejor solucién para todos, Eran claros también los peligros a evitar. Ya hablamos de la externalizacién, que podia transformar esta lucha interna en un conflicto interpersonal si cualquiera tomaba como estandarte alguna de las opciones. El otro riesgo era la imposicién del apego, que también tendria un efecto nefasto, empujandola en alguna de Ia direcciones pero no por la via de la opeién sino de la resistencia, LA INTERVENCION. FASE DE ESCLARECIMIENTO Planteamos a Delia la necesidad de un consentimiento informado de la intervencién interpretativa de materiales inconscientes. Le dijimos que en sus manifestaciones nosotros, dada nuestra profesién, podfamos ver otros aspectos o dimensiones a su modo de ver as cosas pero que no nos parecfa correcto comunicarselos fin su permiso pues ella no habla solicitado nuestra intervencidn. Accedié y fitimos abordando las diferentes dimensiones del problema que ya hemos expuesto, Aquellas que se referfan a su duelo detenido por su hija encontraron eco en ella ficilmente asi como aquellas que se referfan a momentos dificiles vividos por ella como nifia diferente. Le sorprendié pero pudo recibir la idea que le planteamos que su madre podia haber estado molesta por su problema en algin momento y que no por esto la queria menos o era una mala madre, Se hizo mas dificil (quiza porque tampoco tuvimos mucho tiempo para trabajarlo) ver con ella aspectos de su propia desvalorizacién 0 culpabilidad en relacién a los defectos congénitos. No exploramos otros elementos que nos parecieron demasiado lejanos culturalmente y de un nivel nvés profimdo y por lo tanto mas lejano de In conciencia, como la imagen que ella mencionaba del Iago al cual Hegaba y no podia pasar para recibir a su hija y hacerse cargo de ella. La intervencién que sin duda mejor recibié fie el signar su ambivalencia como un factor Positivo que mostraba su preocupacién y responsabilidad frente a esta niffa. Sentia que lo que mas le dolfa de la situacién era que pudieran pensar que a ella no Ie importaba la nifia. El valoracién de su actitud junto con la dedicacién que implicé el caso, la presencia reilerada (consults cada dos dias), explicitaci6n del respeto por cualquier decisién que tomara y actitud explicit «le valoracién de ella y sus hijos cumplieron, a mestro entender, una fimcién terapéutica desde Ia transferencia haciendo que ella se sintiera aceptada por una figura a la vez de autoridad y maternante, 9Podriamos quiza hablar de una experiencia emocional correctiva, siguiendo a Alexander y French. En la Gltima consulta antes del nacimiento, surgié naturalmente el conversar més livianamente sobre sus hijos, la familia, etc. y esto, que podria parecer en un principio una pérdida de Ja consulta en tanto tal, permitié apreciar mas cabalmente hasta qué punto habfa una distancia entre la "decision ” (que acababa de comentar a una colega) y la referencia en forma esponténea a la hija en términos que daban por obvio que se Ia iba a quedar. UN ENIGMA: EL MOMENTO DEL NACIMIENTO Al acerearse la fecha prevista, realizamos algunos acuerdos con Delia. En primer lugar, nos aseguramos un seguimiento, cualquiera fuera In resolucién. También, ante su duda sobre si conocer a la nifla o no, planteamos que en cualquiera de las opciones esto serfa mejor y convinimos que no le impondrfan Ia presencia de la niffa junto a ella en la sala sino que irlamos juntas a conocerla a la nursery, para lo cual se realiz6 la coordinacién necesaria con los neonatélogos. Llegado el momento de la cesarea, yo harfa todo lo posible por estar presente. El dia de Ia cesérea, tanto ella como [a ginecéloga me convocan telefonicamente un par de horas antes. Era clara la importancia de estar presente en esos primeros momentos para poder terminar do comprender su actitud hacia el problema y apoyarla en el camino elogido. Pero, ademds, esa era probablemente Ia tinica oportunidad en que se pudiera tener acceso al marido. Efectivamente, mientras ella estaba en el block. conversamos con éI en la sala de espera. Sus primeras reacciones a nuestro acercamiento fueron remarcar su sentido del deber, agudizado por su formacién policial. Su preocupacién era cumplir con su esposa, sin importar su propio deseo, que no tenia lugar, Obviamente, buscamos darselo. Ante nuestro pedido de conocer su verdadero sentir dijo que pura él un hijo era un hijo y no hacfa diferencia que sea sano o enfermo. "Lo Giltimo que uno quisiera es separarse de ese nifio”, Se hace la cesérea, nace la niffa. Es una recién nacida de término, vigorosa, con un Apgar de 8- 10, con claros signos faciales de su patologia y una actitud caracteristica de estos niflos al nacer: se muestra muy vital y alerta, recorriendo el entorno con la mirada. Es ua nifla agradable de ver y el personal de enfermeria y pediatria que la rodea en Ia cama caliente en que Ia recepciomm y revise hace comentarios afectuosos hacia ella. La neonatéloga que ha estado en la cesfrea -realizada con anestesia raquidea- dice que la madre solicité verla e hizo comentarios carifiosos respecto a ella. Estando la madre adn en el block, ofiecemos al padre conocer a la nifla, Accede, lo Uevamos a una sala contigua y pedimos que vistan a la nifta para que la vea, Zl ajuar preparado para ella es muy prolijo y primoroso. El padre Ia recibe en brazos, a besa y se pone a Horar, Le decimos que quiza las cosas no resulten tan distintas a lo que él quiere, que hemos estado trabajando con su esposa para ayudarla a ver otros aspectos en juego en la decisién que también pesaban y ella quiz4 no podia ver solay que, en cualquiera de los casos, no esta en duda la preocupacién y dedicacién de ambos por esta nifia y sus otros hijos. ‘Traen a Ia madre a Ja sala post-quirérgica y reclama ver a In nifia ya que sélo pudo verla fugazmente en la cesdrea, Nos pregunta si se le nota algo en Ia cara, le decimos que sf y que es wna nifia muy vigorosa y robusta, Durante todo el trabajo con ella, la madre ha insistido permanentemente en tn rechazo casi visceral a la cara de los nifios Down. Estos nos hace pensar que si se Ia presentamos vestida de alguna forma nos estamos apartando del objetivo de ayudarla a ver Ja siluacién lo ids ampliamente posible para poder tomar un camino u otro, pues al vestirla lo tinico que vera seré la cara. Pedimos entonces a la enfermera que desvista a la nifla, lo cual hace en una actitud concordante con el clima que reinaba de total compromiso y colaboracién con el trabajo con esta paciente, Llevamos a la nifia envuelta en campos quirfirgicos calientes y al verla, lamadre la Hama por el nombre de su primer bebe (muerto antes de nacer) y se refiere a ella en forma muy carifiosa, diciéndole que ya le iba a dar pecho, que era preciosa, ete. Se le da la opcién de Hevar a la nifia en alojamiento conjuuto con ella a Ja sala, y ella la 10ucepla Buscumos entouces una sulila individual y un periso especial para el padre (yu que a esa altura eran las doce de Ia noche) para que pudieran estar solos y juntos en esas horas de privacidad imprescindible. Conseguido esto e instalados los tres, nos retiramos todos los técnicos. ‘Al volver al otro dia, In madre estaba con Ia niffa en brazos, en una actitud clara de apego y proteccién, Tenfamos claro que no debfamos forzarla a definir una opcién pues podia ser victima de todas sus declaraciones previas. Nos limitamos a observar la relacién con a nifta y sus reacciones en una actitud de contencién y apoyo. Al imos, nos dice que estén muy bien ella y su esposo con Ia nifia,. ‘Tenemos dos encuentros mis antes del alta del hospital, En uno de ellos se Ia nota triste y dice estar preocupada por el fituro, pensando cémo resolver Ia estimulacién de Ia nifia, recordando que hay una escuela especial cerca de su casa, etc. Han venido algunos familiares a visitarla y ella no se ha animado a decirles, esperando que se dieran cuenta al ver a la nifia, pero ésta estaba dormida, La tranquilizamos tanto en cuanto a lo demandante que ha sido este perfodo para ella y que puede tomarse su tiempo, especialmente teniendo en cuenta que su familia ya ha tenido Ia experiencia de criar un niflo con dificultades y ella misma ha vivido la aceptacién y carifio que han desplegado en esa situacion. La reafirmamos en su capacidad maternal y dedicacién Finalmente, en el dltimo encuentro le decimos que creemos que realmente ha tomado el mejor camino. Reafirmamos que, por supuesto, la hubiéramos acompaitado de tomar el otro camino, pero sinceramente creemos que hubiera sido terrible para todos y que quiz esto le dé fuerza on los momentos dificiles que sin duda la esperan pero que pensamos que tiene capacidad ms que suficiente para manejar. Se plantea un encuadre de disponibilidad abierta en Ia que pueda convocamos ya sea para alguna consulta puntual 0 para que 1a orientemos en cuanto a otras consultan, ete, Se ln coneeta con al Asociacién Down. En los meses siguientes, Delia Ilana un par de veces por su propia voluntad para comuicarnos que estén muy bien ella y la nitfa y para agradecer Ia intervencién. UNA REFLEXION FINAL La sensacién de todos los que estuvimos involucrados en la resolucién del caso ( psicélogos, ginecdlogos, genetistas, ecografistas, neonatélogos ) es de un gran alivio después de una tonsién por momentos dificil de tolerar dentro de cada uno de nosotros. La conciencia compartida de los riesgos en juego creemos que habla de una integracién lograda y una posibilidad de apoyo mutuo que Hleva, en primera instancia, a poder percibir y detectar estos casos y, en un segundo momento, a tener las firerzas para apoyarse mutuamente en lo cisnt{fico y lo personal para poderlos Hevar adelante.