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LIBRO BLANCO DE LA ATENCIN TEMPRANA

Prlogo Definicin de Atencin Temprana Objetivos de la Atencin Temprana Niveles de intervencin de la Atencin Temprana

Prevencin primaria Prevencin secundaria Prevencin terciaria

Principales mbitos de actuacin


Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana Servicios Sanitarios Servicios Sociales Servicios Educativos

Acciones en la comunidad Coordinacin Interinstitucional Investigacin Formacin Principios bsicos de Atencin Temprana ANEXOS Grficos

Legislacin de Atencin Temprana Factores de riesgo biolgico y social Trastornos y alteraciones en el desarrollo

Bibliografa Relacin de colaboradores Ficha Tcnica Autor: Grupo de Atencin Temprana Documentos 55/2000 (Circulacin institucional). Edita: Real Patronato de Prevencin y de Atencin a Personas con Minusvala. Cuidado de la edicin y distribucin: Centro Espaol de Documentacin sobre Discapacidad. C/Serrano, 140 28006 Madrid. Correo electrnico: rp@futurnet.es Tfno.: 91 411 55 00 Fax: 91 411 55 02 Primera edicin: mayo de 2000. N de ejemplares: 1.000. Imprime: ARTEGRAF. Sebastin Gmez, 5. 28026 Madrid. Depsito Legal: M.23.526 - 2000

PRLOGO

El desarrollo infantil es un proceso dinmico, sumamente complejo, que se sustenta en la evolucin biolgica, psicolgica y social. Los primeros aos de vida constituyen una etapa de la existencia especialmente crtica ya que en ella se van a configurar las habilidades perceptivas, motrices, cognitivas, lingsticas y sociales que posibilitarn una equilibrada interaccin con el mundo circundante.

La Atencin Temprana, desde los principios cientficos sobre los que se fundamenta: Pediatra, Neurologa, Psicologa, Psiquiatra, Pedagoga, Fisiatra,

Lingstica, etc., tiene como finalidad ofrecer a los nios con dficits o con riesgo de padecerlos un conjunto de acciones optimizadoras y compensadoras, que faciliten su adecuada maduracin en todos los mbitos y que les permita alcanzar el mximo nivel de desarrollo personal y de integracin social.

Transcurridas tres dcadas desde que se pusieron en funcionamiento los primeros centros de Atencin Temprana (antes denominados de Estimulacin Precoz), es necesario contar con un referente normativo que aborde la problemtica especfica del sector y que establezca su adecuada planificacin en todo el territorio estatal. Se constituye el Grupo de Atencin Temprana (G.A.T.), con el fin de elaborar de manera consensuada el Libro Blanco de la Atencin Temprana. Este documento ha de ser una referencia para las administraciones pblicas, los profesionales, las asociaciones y las familias, que permita superar la descoordinacin institucional y que resuelva las deficiencias organizativas y de recursos. El G.A.T. cuenta con representacin de especialistas de las diversas comunidades autnomas y con el respaldo del Real Patronato de Prevencin y de Atencin a Personas con Minusvala. Asimismo ha recibido el apoyo de la Confederacin Espaola de Organizaciones a Favor de las Personas con Retraso Mental (FEAPS) y de la Fundacin ONCE, entre otras entidades.

Existe gran variabilidad de situaciones en materia de Atencin Temprana en las comunidades autnomas, originadas por los distintos niveles de competencias transferidas desde la administracin central a las administraciones autonmicas; mientras unas poseen una red de centros consolidada, otras todava no disponen de la infraestructura bsica. El mapa de recursos de la Atencin Temprana debe armonizar las diferencias territoriales y los modelos de funcionamiento, estableciendo una

sectorizacin estatal que aproveche la red de centros ya existente y creando los que sean necesarios en los lugares donde no los haya, para llegar a toda la poblacin necesitada de este tipo de acciones preventivas y asistenciales.

La delimitacin de las competencias y de las responsabilidades de los diferentes estratos de la administracin estatal y autonmica deben definirse y concretarse en un marco legal que establezca los lmites competenciales y las directrices para la ordenacin del sector. Las coordenadas marcadas en esta materia por la administracin europea deben servir de referencia obligada para lograr una adecuacin normativa a este nuevo contexto. Nuestra incorporacin a la Unin Europea ha supuesto un impulso decisivo para los sectores econmicos y productivos, as como para la sanidad y la educacin. Este avance debe ser aprovechado tambin para impulsar la Atencin Temprana y para lograr su plena homologacin.

Las administraciones autonmicas deben lograr un alto grado de eficacia en la planificacin, en la racionalidad de la gestin y en la financiacin, identificando las carencias comarcales en Atencin Temprana y asumiendo la dotacin de los recursos que se requieran para garantizar la respuesta ms adecuada a los nios que los necesiten. Tambin han de ser permeables a los avances cientficos y a las

aportaciones de quienes afrontan como profesionales, investigadores, entidades y asociaciones de padres la problemtica especfica de la Atencin Temprana, para

asimilar aquellas soluciones que mejoren los aspectos en los que todava son deficitarias.

Los fondos destinados a financiar los centros de Atencin Temprana son insuficientes y urge un incremento de las dotaciones econmicas que nos homologue con las partidas presupuestarias que dedican a este fin los pases de nuestro entorno europeo. No debemos olvidar que muchas alteraciones del desarrollo pueden prevenirse si son tratadas a tiempo y ello supone una mejora sustancial de la calidad de vida, no

slo de quienes las han padecido, sino tambin del conjunto de la sociedad. Por esta, entre otras razones, la intervencin temprana tiene una gran rentabilidad econmica, social y personal.

A lo largo del documento, se hace referencia a interdisciplinariedad, globalidad, coordinacin y calidad. Todos estos conceptos no pueden llevarse a la prctica sin un seguimiento ni una coordinacin de todas las entidades administrativas pblicas y privadas implicadas en la atencin del nio como sujeto central de las intervenciones y de su familia. No existe ninguna argumentacin tcnica ni de cualquier otra ndole para interrumpir una intervencin en funcin de factores tan aleatorios como la fecha de cumpleaos, las dificultades econmicas familiares, el lugar de residencia o depender de un mbito de la administracin u otro. Aquellos nios que necesitan de la Atencin Temprana tienen el derecho a disponer de los recursos para su tratamiento, evitando que puedan existir diferencias por haber nacido en una comunidad autnoma u otra, e incluso dentro de la misma comunidad, en zonas en las que no existen recursos de este tipo. Se trata de garantizar el principio de igualdad de oportunidades de un sector de la poblacin especialmente indefenso y sensible a los efectos de las discapacidades, en las cuales presenta niveles de prevalencia significativos la poblacin infantil.

En el organigrama actual de la Administracin Pblica los mbitos competentes en materia de Atencin Temprana son: Sanidad, Servicios Sociales y Educacin. Se hace necesario un sistema que regule y arbitre las relaciones entre estas tres reas, creando un marco legislativo de carcter estatal y autonmico que establezca la coordinacin y la actuacin conjunta en favor de la gratuidad y universalizacin de los centros de Atencin Temprana en todo el territorio del Estado. La organizacin de la Atencin Temprana, por tanto, debe posibilitar:

a) La adopcin de medidas encaminadas a la prevencin. b) La deteccin precoz de los riesgos de deficiencias. c) La intervencin como proceso tendente a conseguir el mximo desarrollo fsico, mental y social.

La Atencin Temprana no puede ser vista exclusivamente como una vertiente de la rehabilitacin, de la intervencin psico-social o de la educacin sino que debe formar

parte de un proceso integral que tiene como fin ltimo el desarrollo armnico de los nios integrados en su entorno. Para lograr este cometido es necesario que desde el sector se ofrezcan unos niveles satisfactorios de eficiencia y de calidad en la atencin.

La publicacin de este volumen ha de convertirse en un referente para todos los sectores implicados en la Atencin Temprana: instituciones, asociaciones, profesionales, investigadores, padres y cualquier otro que est comprometido en garantizar una adecuada atencin a este colectivo. Por tanto, ha de ser un documento para la reflexin y para el avance. Este es el punto de partida para lograr lneas de actuacin que cubran las necesidades en esta materia de todos los nios del territorio espaol sin exclusin alguna.

Obviamente la adecuada planificacin del sector requiere de un compromiso poltico que, mediante el consenso, permita dar el paso decisivo para alcanzar una regulacin legal que sirva de modelo comn, que posteriormente se desarrolle y adapte a las singularidades de cada comunidad autnoma. En este sentido, es necesario crear una Comisin Estatal para la Atencin Temprana o un Instituto de la Atencin Temprana que promueva el desarrollo legislativo para superar esta carencia histrica. Se trata de establecer el andamiaje comn sobre el que cada comunidad autnoma definir sus normativas especficas. Desde una primera pauta reguladora genrica estatal se debe acotar el compromiso y las responsabilidades autonmicas con una orientacin eficiente y pragmtica.

Es necesario atender los gastos que originan los diferentes sectores de la vida social y econmica del pas. Sin embargo, hay que resaltar la grave necesidad de financiacin del sector de la Atencin Temprana que todava no posee una tradicin presupuestaria y por tanto no ha consolidado suficientemente su situacin financiera que dista mucho comparativamente de la que tienen otros pases de nuestro entorno

geogrfico, siendo precisamente la Atencin Temprana una de las actuaciones ms rentables a largo plazo, por su eficacia, carcter preventivo y repercusin directa en la calidad de vida presente y futura de los atendidos.

La sociedad y el aparato administrativo se han de flexibilizar para que al nio que presenta alguna deficiencia o que tiene riesgo de padecerla se le faciliten los recursos y

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los medios necesarios para la interaccin nio-familia y para el desarrollo de sus capacidades. Los nios con problemas en su desarrollo son sujetos de pleno derecho de nuestra sociedad que deben estar amparados por los principios de la Declaracin Universal de los Derechos del Nio. Es necesario que los organismos pblicos implicados en garantizar la salud, la proteccin social y la educacin se coordinen para dar una eficaz respuesta institucional a estos derechos, en mayor medida, cuando existen unos condicionamientos que suponen que stos se encuentran en una situacin de desproteccin e inferioridad.

La indefinicin normativa y competencial en materia de Atencin Temprana contina dejando en tierra de nadie este sector estratgico para conseguir que la

poblacin infantil con algn retraso en su desarrollo disponga de los recursos y las atenciones oportunas para superarlo. Conviene recordar que la Constitucin Espaola confa a los poderes pblicos la garanta de los derechos y la igualdad de todos los espaoles. En los artculos 27 y 49 se encomienda a stos el desarrollo de una poltica de integracin y atencin especializada para las personas que la requieran por sus minusvalas fsicas, sensoriales o psquicas.

La intervencin en la poblacin infantil susceptible de sufrir alguna limitacin en su proceso de desarrollo va a ser el mejor instrumento para superar las desigualdades individuales que se derivan de las discapacidades. El logro de las competencias que son propias del proceso evolutivo va a situar a los nios en condiciones favorables para comprender el mundo circundante y para adaptarse al entorno natural y social.

Ha llegado el momento de reflexionar y de aprovechar la experiencia acumulada para establecer las bases del futuro de la Atencin Temprana. Corresponde, tras este largo recorrido, definir los derechos y deberes de los usuarios de estos centros, establecer el perfil de los estndares organizativos y funcionales, optimizar los recursos, contrastar modelos, investigar, potenciar la prevencin e introducir mejoras significativas en el tratamiento de la poblacin infantil que lo requiera. Este Libro Blanco, fruto de un dilatado y laborioso trabajo, ha de servir para encauzar esfuerzos en pos de la mejora de la Atencin Temprana y de la calidad de vida de quienes ms la necesitan.

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1. DEFINICIN DE ATENCIN TEMPRANA

Se entiende por Atencin Temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la poblacin infantil de 0-6 aos, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo ms pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los nios con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del nio, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientacin

interdisciplinar o transdisciplinar.

Desarrollo infantil El desarrollo infantil en los primeros aos se caracteriza por la progresiva adquisicin de funciones tan importantes como el control postural, la autonoma de

desplazamiento, la comunicacin, el lenguaje verbal, y la interaccin social. Esta evolucin est estrechamente ligada al proceso de maduracin del sistema nervioso, ya iniciado en la vida intrauterina y a la organizacin emocional y mental. Requiere una estructura gentica adecuada y la satisfaccin de los requerimientos bsicos para el ser humano a nivel biolgico y a nivel psicoafectivo.

El desarrollo infantil es fruto de la interaccin entre factores genticos y factores ambientales: La base gentica, especfica de cada persona, establece unas capacidades propias

de desarrollo y hasta el momento no nos es posible modificarla. - Los factores ambientales van a modular o incluso a determinar la posibilidad de expresin o de latencia de algunas de las caractersticas genticas. Estos factores son de orden biolgico y de orden psicolgico y social.

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Son factores ambientales de orden biolgico el mantenimiento de la homeostasis, estado de salud, ausencia de factores de agresin al S.N...., condiciones necesarias para una adecuada maduracin.

Son factores ambientales de orden psicolgico y social la interaccin del nio con su entorno, los vnculos afectivos que establece a partir del afecto y estabilidad en los cuidados que recibe, la percepcin de cuanto le rodea (personas, imgenes, sonidos, movimiento). Estas condiciones, que son necesidades bsicas del ser humano, son determinantes en el desarrollo emocional, funciones comunicativas, conductas

adaptativas y en la actitud ante el aprendizaje.

El sistema nervioso se encuentra en la primera infancia en una etapa de maduracin y de importante plasticidad. La situacin de maduracin condiciona una

mayor vulnerabilidad frente a las condiciones adversas del medio y las agresiones, por lo que cualquier causa que provoque una alteracin en la normal adquisicin de los hitos que son propios de los primeros estadios evolutivos puede poner en peligro el desarrollo armnico posterior, pero la plasticidad tambin dota al Sistema Nervioso de una mayor capacidad de recuperacin y reorganizacin orgnica y funcional, que decrece de forma muy importante en los aos posteriores.

La evolucin de los nios con alteraciones en su desarrollo depender en gran medida de la fecha de la deteccin y del momento de inicio de la Atencin Temprana. Cuanto menor sea el tiempo de deprivacin de los estmulos mejor aprovechamiento habr de la plasticidad cerebral y potencialmente menor ser el retraso. En este proceso resulta crucial la implicacin familiar, elemento indispensable para favorecer la interaccin afectiva y emocional as como para la eficacia de los tratamientos.

Trastornos en el desarrollo

El desarrollo es el proceso dinmico de interaccin entre el organismo y el medio que da como resultado la maduracin orgnica y funcional del sistema nervioso, el desarrollo de funciones psquicas y la estructuracin de la personalidad.

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El trastorno del desarrollo debe considerarse como la desviacin significativa del curso del desarrollo, como consecuencia de acontecimientos de salud o de relacin que comprometen la evolucin biolgica, psicolgica y social. Algunos retrasos en el desarrollo pueden compensarse o neutralizarse de forma espontnea, siendo a menudo la intervencin la que determina la transitoriedad del trastorno.

Riesgo biolgico - social

Se consideran de riesgo biolgico aquellos nios que durante el periodo pre, peri o posnatal, o durante el desarrollo temprano, han estado sometidos a situaciones que podran alterar su proceso madurativo, como puede ser la prematuridad, el bajo peso o la anoxia al nacer.

Los nios de riesgo psico-social son aquellos que viven en unas condiciones sociales poco favorecedoras, como son la falta de cuidados o de interacciones adecuadas con sus padres y familia, maltrato, negligencias, abusos, que pueden alterar su proceso madurativo.

Carcter global

En la planificacin de la intervencin, se debe considerar el momento evolutivo y las necesidades del nio en todos los mbitos y no slo el dficit o discapacidad que pueda presentar. En Atencin Temprana se ha de considerar al nio en su globalidad, teniendo en cuenta los aspectos intrapersonales, biolgicos, psico-sociales y educativos, propios de cada individuo, y los interpersonales, relacionados con su propio entorno, familia, escuela, cultura y contexto social.

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Equipo interdisciplinar

El equipo interdisciplinar es el, formado por profesionales de distintas disciplinas, en el que existe un espacio formal para compartir la informacin, las decisiones se toman a partir de la misma y se tienen objetivos comunes.

Equipo transdisciplinar

El equipo transdisciplinar es aquel en el que sus componentes adquieren conocimiento de otras disciplinas relacionadas y las incorporan a su prctica. Un solo profesional del equipo asume la responsabilidad de la atencin al nio y/o el contacto directo con la familia.

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2. OBJETIVOS DE LA ATENCIN TEMPRANA

El principal objetivo de la Atencin Temprana es que los nios que presentan trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlos, reciban, siguiendo un modelo que considere los aspectos bio-psico-sociales, todo aquello que desde la vertiente preventiva y asistencial pueda potenciar su capacidad de desarrollo y de bienestar, posibilitando de la forma ms completa su integracin en el medio familiar, escolar y social, as como su autonoma personal.

La Atencin Temprana debe llegar a todos los nios que presentan cualquier tipo de trastorno o alteracin en su desarrollo, sea ste de tipo fsico, psquico o sensorial, o se consideren en situacin de riesgo biolgico o social. Todas las acciones e intervenciones que se llevan a cabo en atencin temprana deben considerar no slo al nio, sino tambin a la familia y a su entorno.

De este amplio marco se desprende el siguiente conjunto de objetivos propios a la Atencin Temprana:

1.

Reducir los efectos de una deficiencia o dficit sobre el conjunto global del desarrollo del nio.

2.

Optimizar, en la medida de lo posible, el curso del desarrollo del nio.

3.

Introducir los mecanismos necesarios de compensacin, de eliminacin de barreras y adaptacin a necesidades especficas.

4.

Evitar o reducir la aparicin de efectos o dficits secundarios o asociados producidos por un trastorno o situacin de alto riesgo.

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5.

Atender y cubrir las necesidades y demandas de la familia y el entorno en el que vive el nio.

6.

Considerar al nio como sujeto activo de la intervencin.

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3. NIVELES DE INTERVENCIN EN ATENCIN TEMPRANA

Del modelo biopsicosocial de la Atencin Temprana se deriva la necesidad de establecer relaciones con los programas y servicios que actan en el contexto del nio y de su familia. Los centros y servicios de Atencin Temprana debern realizar sus actuaciones de manera que se procure la coincidencia con aquellos esfuerzos sociales que desde otras instancias de la administracin y la comunidad favorecen la salud, la educacin y el bienestar social. De manera esquemtica podemos diferenciar tres niveles en los que tendra que basarse esta colaboracin. Prevencin primaria en salud (*)

Corresponden a la prevencin primaria las actuaciones y proteccin de la salud, orientadas a promover el bienestar de los nios y sus familias. Son medidas de carcter universal con vocacin de llegar a toda la poblacin. Comprende derechos como la asistencia sanitaria, el permiso por maternidad o situaciones de acogida o adopcin. Los derechos que genera la reciente Ley de Conciliacin de la Vida Familiar y Laboral (BOE 6 de Noviembre de 1999) tambin pueden incluirse es este nivel.

A la Atencin Temprana, en este nivel, le corresponde identificar y sealar, ante las instituciones sociales, aquellas circunstancias que puedan ser relevantes para la elaboracin de normas o derechos universales en el mbito de la promocin y proteccin del desarrollo infantil. La propia universalizacin, gratuidad y precocidad de la Atencin Temprana que en este documento se reclaman sera una medida muy trascendente de prevencin primaria.

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(*) La salud ha sido definida por la OMS como un estado de completo bienestar fsico, mental y social, y no slo como la mera ausencia de enfermedad o dolencia (Organizacin Mundial de la Salud. Oficina Regional para Europa: Salud para todos. 1985).

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Prevencin secundaria en salud La prevencin secundaria se basa en la deteccin precoz de las enfermedades, trastornos, o situaciones de riesgo. Se instrumenta a travs de programas especiales dirigidos a colectivos identificados en situacin de riesgo, como los nios prematuros de menos de 32 semanas o de menos de 1500 gr., las unidades familiares con embarazos de adolescentes menores de 18 aos, en riesgo de disfuncin relacional; las unidades familiares con embarazos a partir de los 35 aos, con riesgo de cromosomopatas; los nios con tetraplejas espsticas y riesgo de luxacin de cadera. En los anexos se detallan los factores de riesgo ms relevantes. La investigacin epidemiolgica nos permite identificar a los colectivos de riesgo que sern objeto de una atencin especial que incluya un sistema de alerta social, como son las campaas de sensibilizacin de los profesionales de las distintas redes y de la propia sociedad para su deteccin precoz, as como unos protocolos de actuacin para cada uno de los colectivos incluidos en dichos programas. En la mayora de estos protocolos, especialmente cuando los factores de riesgo se relacionen directamente con el desarrollo, ser necesaria la participacin e intervencin de los servicios de Atencin Temprana. Prevencin terciaria en salud

La prevencin terciaria se corresponde con las actuaciones dirigidas a remediar las situaciones que se identifican como de crisis biopsicosocial. Ejemplos de estas situaciones son el nacimiento de un hijo con discapacidad o la aparicin de un trastorno en el desarrollo. La instrumentacin social para evitar que esta crisis profundice e impulsar soluciones es precisamente tarea del servicio de Atencin Temprana, en el que recae la mxima responsabilidad de activar un proceso de reorganizacin trabajando con el nio, con la familia y con el entorno en el que vive. En ocasiones se puede lograr un nuevo equilibrio de forma ms o menos rpida, pero en otras se pueden precisar periodos muy largos de tiempo para su superacin, al verse afectados proyectos familiares y personales, al

limitarse las posibilidades de movilidad , de comunicacin y de autonoma de un

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miembro de la familia. La complejidad de estas situaciones hace necesaria la intervencin de un equipo interdisciplinario.

3.1.

PREVENCIN PRIMARIA EN ATENCION TEMPRANA

La prevencin primaria de los trastornos en el desarrollo infantil tiene por objetivo evitar las condiciones que pueden llevar a la aparicin de deficiencias o trastornos en el desarrollo infantil. prioritariamente, los de Salud, Los servicios competentes en estas acciones son, Servicios Sociales y Educacin. Otros departamentos

como Trabajo y Medio Ambiente tienen tambin importantes responsabilidades en este mbito. SON COMPETENCIA DE LOS SERVICIOS DE SALUD los programas de planificacin familiar, de atencin a la mujer embarazada, los de salud materno-infantil, deteccin de metabolopatas y vacunaciones, informacin de los factores de riesgo y de su prevencin, atencin peditrica primaria y las actuaciones hospitalarias y sanitarias en general. Han sido las actuaciones en este mbito las que han permitido la prctica erradicacin de la poliomielitis, disminucin drstica de algunas infecciones intrauterinas, eliminacin de los cuadros de parlisis cerebral infantil secundarios a incompatibilidad Rh, deteccin y tratamiento precoz de algunas metabolopatas, etc. Los avances ms

recientes estn evitando la infeccin en la etapa fetal del virus de la inmunideficiencia adquirida a los nios de madres afectas.

Los servicios de Pediatra en Atencin Primaria, de utilizacin por toda la poblacin infantil desde el nacimiento hasta los 14 18 aos de edad, ocupan un lugar especial en la prevencin de los trastornos en el desarrollo y situaciones de riesgo, al estar dirigidos a toda la poblacin infantil, a travs de los programas de revisiones regulares y control del nio sano.

Los programas de seguimiento de nios con alto riesgo de presentar trastornos neuropsicosensoriales, realizados desde las unidades neonatales, servicios de Pediatra y Neurologa Infantil se dirigen de forma especfica a un grupo especialmente vulnerable de la poblacin infantil.

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Los servicios de Salud Mental Infantil tienen un papel importante en la prevencin primaria, colaborando con los equipos de salud y de planificacin familiar en programas materno-infantiles, que deberan permitir evitar, en muchas ocasiones, la aparicin de situaciones de riesgo. Participan tambin estos servicios en la elaboracin de recomendaciones y en la adopcin de medidas para fomentar la salud mental en general y para reducir la exposicin de los nios a situaciones de deprivacin psico-social. SON COMPETENCIA DE LOS SERVICIOS SOCIALES las intervenciones destinadas a la prevencin de situaciones de riesgo social y de maltrato, por accin u omisin, al menor. La actuacin de los Servicios Sociales se enmarca muchas veces en una labor de atencin a la familia, siendo estos programas, al considerar el conjunto familiar, especialmente relevantes, por la importancia reconocida de la familia en el

bienestar y desarrollo del nio. En esta lnea se sitan los centros materno -infantiles. Los Servicios Sociales intervienen tambin de forma especial en la prevencin de los trastornos del desarrollo infantil, a travs de los programas dirigidos a colectivos que se hallan en situacin de riesgo por condiciones sociales, como madres adolescentes, poblacin emigrante, etc. SON COMPETENCIA DE LOS SERVICIOS EDUCATIVOS las actuaciones de apoyo al nio y a la familia desde los centros de Educacin Infantil, utilizados de forma mayoritaria por la poblacin a partir de los 3 aos de edad y por una parte de la misma en edades anteriores. La labor de estos centros en la prevencin de los trastornos en el desarrollo puede ser fundamental para las poblaciones de alto riesgo, al ofrecer un entorno estable y estimulante a un sector de la poblacin infantil que a menudo sufre de condiciones adversas en el seno de la familia. Un importante nivel de actuaciones preventivas desde Educacin tiene lugar a travs de la formacin de los alumnos y alumnas de secundaria, bachillerato y formacin profesional, en los mbitos de salud, educativos y sociales, y especialmente en planificacin familiar.

LOS CENTROS DE DESARROLLO INFANTIL Y ATENCIN TEMPRANA deben participar en la prevencin primaria colaborando en las campaas de

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informacin/formacin de la poblacin en general en los aspectos relativos al desarrollo infantil y tambin como parte de su trabajo con nios afectosde trastornos permanentes, al evitar la aparicin de patologa aadida a la inicial.

3.2.

PREVENCIN SECUNDARIA EN ATENCION TEMPRANA

La prevencin secundaria en Atencin Temprana tiene por objetivo la deteccin y el diagnstico precoz de los trastornos en el desarrollo y de situaciones de riesgo.

DETECCIN

La deteccin de las posibles alteraciones en el desarrollo infantil es un aspecto fundamental de la Atencin Temprana en la medida en que va a posibilitar la puesta en marcha de los distintos mecanismos de actuacin de los que dispone la comunidad. Cuanto antes se realice la deteccin, existirn mayores garantas de prevenir patologas aadidas, lograr mejoras funcionales y posibilitar un ajuste ms adaptativo entre el nio y su entorno. La deteccin temprana de los trastornos en el desarrollo infantil constituye el paso imprescindible para el diagnstico y la atencin teraputica. La deteccin temprana es fundamental para poder incidir en una etapa en la que la plasticidad del sistema nervioso es mayor y las posibilidades teraputicas muestran su mayor eficacia. Es necesario detectar los trastornos del desarrollo infantil en el momento en que aparecen los primeros signos indicadores de los mismos, si es posible antes de que los diferentes sndromes se estructuren de forma completa y estable. La deteccin de signos de alerta, que constituyen posibles indicadores de trastornos en el desarrollo infantil, debe estar presente en el trabajo cotidiano de todos aquellos que trabajan con poblaciones infantiles.

La deteccin debe ir seguida del inicio del proceso diagnstico y de la intervencin teraputica, pero hay una serie de circunstancias que a menudo impiden o evitan la deteccin y el diagnstico de los trastornos en el desarrollo, especialmente los psicopatolgicos, del mbito emocional y cognitivo, en los primeros aos de la vida:

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Las tendencias banalizadoras o contemporizadoras que dejan en manos del "ya se le pasar" la responsabilidad teraputica ante problemas que bien merecen una atencin y evaluacin serias.

Las tendencias reduccionistas, que llevan a interpretar incorrectamente numerosos comportamientos atpicos de los nios, al atribuirlos de forma exclusiva a deficiencias o inadecuaciones educativas de los padres factores fsicos o biolgicos aislados. o por el contrario, a

El temor o la resistencia a iniciar un proceso diagnstico y teraputico para evitar "etiquetar" de forma precoz, aun reconociendo la existencia de "problemas".

El desconocimiento u olvido de la existencia de problemas relacionales o interaccionales precoces y la negacin del sufrimiento psquico del nio.

La necesidad de creacin de programas especficos de deteccin y eliminacin de las condiciones de riesgo.

Todos estos factores contribuyen a que buen nmero de nios y nias que presentan trastornos en su desarrollo no sean detectados y pueda producirse un

agravamiento de sus disfunciones y conflictos al no acceder a la ayuda teraputica que precisan. Ignorar signos de alerta y sntomas precoces de psicopatologa puede llevar a que stos se organicen en formas ms estructuradas tales como autismo, psicosis, procesos deficitarios, estados depresivos o disarmonas evolutivas precoces.

En la deteccin de los trastornos en el desarrollo o situaciones de riesgo podemos considerar distintas etapas y agentes. Etapa prenatal

Servicios de Obstetricia

La prevencin secundaria de los trastornos en el desarrollo infantil debera iniciarse en los servicios de Obstetricia, con la atencin a la embarazada por parte de los profesionales sanitarios (obstetras y matronas), sobre los que recaen las funciones de deteccin de situaciones de riesgo y las de informacin, apoyo y orientacin a las futuras madres. Cuando sea oportuno se proceder a la derivacin o coordinacin con servicios

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especializados en atencin a embarazos de alto riesgo biolgico, psicolgico o social, que aportarn las ayudas sanitarias, sociales y psicolgicas necesarias.

En la etapa prenatal existe la posibilidad de detectar distintas condiciones y situaciones de riesgo:

a) Presencia de una alteracin que con seguridad conducir a un trastorno en el desarrollo y/o discapacidad posterior: espina bfida, cromosomopata,

focomielia, etc.

b) Caractersticas o circunstancias presentes en el feto o en la madre, que se asocian con frecuencia a alteraciones en el desarrollo: determinadas alteraciones estructurales del sistema nervioso central, infecciones maternas, etc.

c) Condiciones de elevado riesgo biolgico: antecedentes familiares, edad o factores de salud maternos, condiciones del embarazo, etc.

d) Condiciones de elevado riesgo psico-afectivo y social: madre adolescente, enfermedad mental de los padres, escasos recursos familiares, familias multiproblemticas, etc.

La deteccin de trastornos de origen biolgico asociados a discapacidad posterior, detectables en el periodo prenatal, es funcin interdisciplinar, en la que gineclogos, toclogos, ecografistas, genetistas, bioqumicos y pediatras colaboran estrechamente para poder ofrecer a la familia una amplia informacin sobre la situacin, pronstico, posibilidades de prevencin y actuaciones posibles. La informacin a la familia sobre posibles consecuencias, recursos teraputicos, etc., debe ser temprana, objetiva y lo ms completa posible, a fin de que sta pueda decidir libremente su opcin.

Cuando se realiza el diagnstico prenatal de deficiencia y prosigue el embarazo, ser necesario destinar una atencin psicolgica a los padres, en especial a la madre, debido a la alteracin que puede sufrir el vnculo madre-hijo, al comunicarse el

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diagnstico. Estas circunstancias suponen un factor de riesgo para la adaptacin parental al recin nacido en el perodo neonatal.

Cuando el diagnstico prenatal de deficiencia vaya seguido de una interrupcin del embarazo, deber tambin brindarse apoyo psicolgico a los padres, que tendr carcter preventivo sobre posibles embarazos futuros. Etapa perinatal

Servicios de Neonatologa

En las unidades o servicios de Neonatologa reciben atencin nios con alto riesgo de presentar deficiencias, trastornos o alteraciones en su desarrollo en

funcin de determinadas condiciones genticas y de situaciones adversas en el mbito biolgico u orgnico: infecciones intrauterinas, bajo peso, hipoxia, hemorragias cerebrales, infecciones postnatales.

La necesaria permanencia de estos nios en la unidad neonatal, precisando a menudo de cuidados intensivos y de aislamiento prolongado en incubadora, aade otros factores de riesgo, de carcter ambiental y psicoafectivo, a los ya previos. En el entorno de estmulos ambientales encontramos, entre las situaciones ms frecuentes, un exceso de ruido ambiental, de intensidad y tiempo de exposicin a luz intensa, inmovilizacin, etc. En el mbito psico-afectivo es norma la limitacin y en ocasiones carencia de contacto con los padres, con estimulacin social no adecuada debido a la presencia de mltiples cuidadores, condiciones de hipo o hiperestimulacin asociadas a las

necesidades de cuidados, controles, exmenes, etc. Debe considerarse que incluso cuando el contacto con los padres es posible, su adecuacin a las necesidades y posibilidades del nio es difcil o limitada, debido a la situacin de bloqueo y alteracin emocional de stos.

Durante el periodo de estancia en la unidad neonatal a menudo no es posible determinar con certeza la futura evolucin del nio, pero s establecer la condicin de riesgo y la necesidad de un seguimiento evolutivo. Cuando se ponen de manifiesto

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signos compatibles con un trastorno en su desarrollo se pondrn en marcha las medidas teraputicas oportunas y posibles, adaptadas siempre a la situacin vital del nio. Etapa postnatal

Servicios de Pediatra

El equipo peditrico, a travs de las visitas regulares al nio en los primeros aos de vida y de los programas de control del nio sano debera ser sin duda el principal agente de la deteccin temprana. La observacin directa del nio y la informacin aportada por los padres en una entrevista abierta a sus inquietudes y dirigida a obtener aquellos datos ms relevantes, permite confirmar la normalidad del desarrollo infantil o establecer la situacin de sospecha de desviacin en el mismo.

Este nivel de deteccin es fundamental, ya que los nios con problemas graves en su desarrollo tienen antecedentes de patologa pre o perinatal en una elevada proporcin y a menudo existen programas de seguimiento especficos a los que deberan acudir. Tan solo una minora de los nios que presentan problemas de grado medio o leve en su desarrollo tiene antecedentes perinatales y por tanto la mayora no se incluye en un programa especfico de seguimiento. La deteccin debe realizarse en estos casos en el marco de la consulta regular peditrica.

Un adecuado seguimiento evolutivo de la poblacin infantil en general debera conducir a una adecuada deteccin de los trastornos del desarrollo, al poner en evidencia signos y desviaciones en el desarrollo que permiten la identificacin de los correspondientes trastornos en los primeros aos: a) Durante el primer ao se podrn diagnosticar la mayora de los trastornos ms graves del desarrollo: formas severas y medias de parlisis cerebral, de retraso mental y dficits sensoriales. b) A lo largo del segundo ao, pueden detectarse las formas moderadas o leves de los trastornos anteriores, as como los correspondientes al espectro autista. c) Entre los dos y los cuatro aos se van a poner de manifiesto los trastornos y retrasos del lenguaje. Los trastornos motrices menores y los de conducta, a

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menudo ya presentes en etapas previas, se hacen ms evidentes y se constituyen en motivo de consulta. d) A partir de los 5 aos se hacen evidentes en la escuela, si no se han detectado previamente como es posible y deseable, la deficiencia mental leve, las disfunciones motoras finas, las dispraxias, etc., al ocasionar dificultades en los aprendizajes escolares.

Ya desde los primeros meses y a lo largo de los primeros aos, es posible la aparicin de alteraciones emocionales y relacionales, as como disfunciones interactivas precoces, que a menudo se expresan a travs de alteraciones psicosomticas en el mbito del sueo y la alimentacin.

Una importante funcin de los centros de Atencin Temprana y Desarrollo Infantil y de los equipos de Salud Mental Infantil, consiste en su apoyo a los equipos de Primaria en la labor de deteccin de los trastornos del desarrollo infantil en los distintos mbitos.

Es importante la coordinacin y desarrollo de programas conjuntos, que faciliten la deteccin, por parte de los profesionales de salud, de aquellos trastornos que a menudo pasan desapercibidos o son malinterpretados en sus primeras etapas, como son los trastornos generalizados del desarrollo, las disfunciones interactivas significativas en la relacin de los padres con los hijos, los trastornos de expresin somtica o el retraso mental leve.

Servicios educativos Cuando el nio o nia asiste a la escuela infantil, los maestros y educadores de la misma constituyen un importante agente de deteccin. En esta etapa pueden apreciarse problemas en las capacidades y comportamientos bsicos para el aprendizaje: habilidades motoras, de socializacin, de lenguaje, dificultades atencionales y perceptivas y limitaciones cognitivas o emocionales que antes no haban sido detectadas.

Las condiciones de la Escuela Infantil y las interacciones que se producen en el contexto escolar, diferentes a las del medio familiar, permiten, en la mayora de los casos, poner de manifiesto la presencia de desviaciones en el proceso evolutivo, desajustes en

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el desarrollo psico-afectivo del nio y/o alteraciones en su comportamiento, que por su propio carcter o por la menor gravedad del trastorno, pueden pasar fcilmente

inadvertidas a los padres y tambin al personal sanitario y no son detectadas hasta que el nio accede al contexto educativo.

Cuando el educador o maestro detecta la posible presencia de un trastorno, comunicar su inquietud a la familia y a partir de los datos aportados por el medio escolar y familiar se deberan establecer pautas de observacin y actuacin coordinadas, as como la derivacin y consultas oportunas al pediatra del nio o nia y al centro de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana, para poder establecer un diagnstico completo e iniciar una intervencin teraputica adecuada.

Situaciones de riesgo social, inadecuada atencin, carencias afectivas y sospecha de maltrato infantil, pueden ser detectadas tambin en el medio escolar, siendo en estos casos fundamental la coordinacin con los profesionales de Servicios Sociales.

El entorno familiar El medio familiar constituye sin duda una va importante de deteccin, pues en muchas ocasiones son los propios padres, o personas cercanas al nio, los que en la interaccin diaria con su hijo en su contexto natural pueden observar que existe una diferencia o desviacin entre el comportamiento de su hijo y el de otros nios.

Una mayor atencin e informacin a los padres sera un elemento que sin duda facilitara la deteccin temprana de los trastornos en el desarrollo, as como una mayor disponibilidad de tiempo por parte del pediatra que recibe la consulta de los padres ,para poder valorar el desarrollo del nio y dar respuesta adecuada a sus posibles inquietudes.

Servicios Sociales

Los Servicios Sociales, a partir de su relacin con familias con problemtica psicosocial y con la comunidad en general, se hallan en una posicin ptima para la deteccin de factores de riesgo social para el desarrollo infantil, como pueden ser las situaciones de

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muy bajos ingresos econmicos familiares, madres adolescentes, drogodependencia, marginacin social familiar, etc.

Otros servicios sanitarios Con frecuencia los nios y nias que presentan trastornos en su desarrollo que no han sido identificados realizan su primera consulta a otros servicios sanitarios, al ser derivados a un especialista. Estas consultas brindan la oportunidad de reconocer la existencia de un trastorno global en el desarrollo del nio, del cual el sntoma por el cual es referido constituye un elemento. Son estos profesionales de la salud los que derivarn a la familia al centro de Desarrollo Infantil y/o hospital de referencia para un diagnstico completo de su problemtica e inicio de intervencin teraputica.

DIAGNSTICO

El diagnstico de una alteracin en el desarrollo consiste en su puesta en evidencia de una alteracin en el desarrollo as como el conocimiento de sus supuestas causas, permitindonos la comprensin del proceso y el inicio de una adecuada intervencin teraputica.

Ante la sospecha de un trastorno en el desarrollo infantil es fundamental plantear un diagnstico amplio, que considere distintos mbitos y niveles, pues la problemtica que presenta el nio es, en la mayora de casos, mltiple, afectando a distintos mbitos y de origen multifactorial: fruto de la interaccin de factores genticos, aspectos de salud, atencin psico-afectiva y condiciones del entorno en general.

El diagnstico de las dificultades que presenta un nio ser el resultado de considerar, de forma integrada, los diferentes diagnsticos parciales, identificando los diagnsticos principales y los secundarios.

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mbitos del diagnstico

El diagnstico en Atencin Temprana debe contemplar los mbitos biolgicos, psicolgicos, sociales y educativos, siendo precisa la colaboracin de profesionales de diferentes disciplinas y mbitos: medicina, psicologa, pedagoga y ciencias sociales.

Niveles del diagnstico

En el diagnstico de los trastornos del desarrollo debemos considerar 3 niveles diagnsticos: funcional, sindrmico y etiolgico.

Diagnstico funcional

El diagnstico funcional constituye la determinacin cualitativa y cuantitativa de los trastornos o disfunciones. Constituye la informacin bsica para comprender la problemtica del nio, considerando la interaccin familiar y la de su entorno cultural, sus capacidades y su posibilidad de desarrollarlas. El diagnstico funcional es imprescindible para poder elaborar los objetivos y estrategias de la intervencin.

Diagnstico sindrmico

El diagnstico sindrmico esta constituido por un conjunto de signos y sntomas que definen una entidad patolgica determinada. A menudo la identificacin de un sndrome o cuadro sindrmico nos permite conocer cuales son las estructuras, (neurolgicas, psquicas o sociales) responsables del trastorno y nos orienta sobre la etiologa del mismo.

El diagnstico sindrmico orienta hacia los mbitos sobre los que debemos obtener mayor informacin para establecer el diagnstico etiolgico y ayuda a establecer si se trata de una patologa estable, transitoria o evolutiva, de base predominante orgnica o ambiental.

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Diagnstico etiolgico

El diagnstico etiolgico es el que nos informa sobre las causas, bien de carcter biolgico o bien psico-social, de los trastornos funcionales o del sndrome identificado.

En todos los casos intentaremos establecer la etiologa de los diferentes trastornos identificados, considerando siempre la probable multifactorialidad de los mismos, en un enfoque amplio que considere los aspectos biolgicos, psicolgicos, educativos y de entorno en general.

A menudo, y con mayor frecuencia para determinadas problemticas, como trastornos del espectro autista y trastornos del lenguaje, no es posible realizar con

absoluta certeza el diagnstico etiolgico, pero en todos los casos intentaremos establecer un diagnstico de presuncin.

Delimitar la etiologa orgnica precisar en la mayora de los casos de exmenes complementarios adecuados a las hiptesis diagnsticas, si bien es importante considerar que la normalidad de dichos exmenes no indica la ausencia de una base orgnica del trastorno.

Definir la etiologa relacional cuando sta se sita en las condiciones del entorno requerir un adecuado conocimiento de las condiciones sociales, vinculaciones tempranas, organizacin y expectativas familiares, etc.

El diagnstico funcional constituye la base imprescindible para una planificaccin teraputica; los diagnsticos sindrmico y etiolgico permiten facilitar informacin

biomdica a la familia y en algn caso un tratamiento especfico.

El seguimiento evolutivo es fundamental para poder llegar a confirmar las hiptesis diagnsticas iniciales.

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Comunicacin de la informacin diagnstica

La informacin diagnstica a los padres ante una situacin de riesgo, o ante la presencia probable de un trastorno en el desarrollo de su hijo, constituye un tema muy importante de la Atencin Temprana. Informar a los padres de la posibilidad de que su hijo presente un trastorno o discapacidad, genera en ellos una significativa conmocin emocional, con ansiedad y angustia, miedos, sentimientos de rechazo y negacin; inicindose un proceso de duelo que ser distinto en cada familia y para cada miembro de la misma.

Las familias destacan la importancia que tiene la forma en que se les comunica el diagnstico, siendo necesario cuidar todo el proceso informativo y las formas de llevarlo a cabo, incluyendo la atencin de los profesionales, los espacios y momentos seleccionados.

Una buena informacin facilita que la familia pueda llegar a tener una mejor comprensin y asimilacin de la realidad de su hijo y pueda adecuar su entorno a las necesidades y posibilidades fsicas, mentales y sociales del nio.

Es recomendable que el padre y la madre reciban la informacin diagnstica de forma simultnea y conjunta, tras haber visto, y si fuese posible, haber tenido en brazos a su hijo.

El profesional o la institucin deber disponer de un lugar reservado que posibilite que este encuentro tenga la necesaria privacidad y que los padres puedan sentirse fsicamente cmodos, compartir sus sentimientos y brindarse mutuo apoyo emocional.

Es importante ofrecer la informacin teniendo en cuenta la evolucin ms probable, el pronstico a largo plazo y las posibilidades teraputicas del nio, pero

tambin considerando el hecho de que cada familia es distinta. Habr que considerar las diversas variables: situaciones personales de los cnyuges y dems miembros de la familia, aspectos de la propia institucin familiar, su red de relaciones, situacin econmica, nmero de hijos, origen y proyeccin cultural, etc. La informacin diagnstica

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tendr que acomodarse a esta realidad, considerando no solo la realidad del nio sino tambin la de su famlia y entorno social. Conviene considerar la situacin de informacin diagnstica ms como un proceso que como un acto puntual. El diagnstico, conlleva para los padres incertidumbres hacia el futuro, desorientacin ante el presente o sentimientos de culpa por sus actuaciones en el pasado. Ser necesario ofrecer disponibilidad para nuevas entrevistas, en las que los padres puedan solicitar aclaracin a todas las dudas y exponer los miedos o preocupaciones que sientan. En cuanto a la informacin en s, se recomienda un enfoque directo, evitando los trminos tcnicos incomprensibles, ofreciendo, si se considera necesario utilizarlos, su traduccin en un lxico apropiado a cada familia. Conviene realizar una exposicin global de la problemtica en lugar de plantear un catlogo exhaustivo de problemas presentes y futuros. El proceso diagnstico tender a ser descriptivo y funcional, y al informar de una determinada lesin o alteracin, se establecer el significado funcional de la misma y el pronstico implcito. Un perfil diagnstico bien definido tranquiliza, aunque el diagnstico y pronstico pueda considerarse grave. El mantenimiento de dudas sobre el futuro del nio, situacin a veces inevitable en los primeros aos de la vida, cuando se inicia una intervencin sin una certeza diagnstica absoluta, puede crear ansiedad, pero esta situacin puede ser menos nociva si se establecen plazos concretos para su resolucin, evitando informaciones contradictorias y expectativas indefinidas e injustificadas. Al irse asentando el pronstico o diagnstico funcional, la familia va hacindose una idea ms precisa del inmediato futuro, lo que facilitar su reorganizacin, la toma de decisiones y el reparto ordenado de nuevos roles y tareas que facilitarn la salida de la situacin de crisis. Una vez que los padres saben y reconocen la existencia de una discapacidad irreversible importante, como puede ser la sordera o la ceguera, les es ms fcil buscar alternativas de comunicacin y de relacin que cuando se mantienen expectativas de curacin alejadas de la realidad. Cabe sealar la importancia de apelar a la prudencia antes de realizar afirmaciones que puedan cerrar o abrir, injustificadamente, el horizonte del nio y su familia.

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Es conveniente que exista un profesional estable que cumpla la funcin de acompaamiento en el proceso diagnstico, aunque en algunas ocasiones su papel se limite a estar presente, mientras otro profesional habla con la familia. Esta persona debera entrar en contacto con los profesionales que van a atender al nio cuando ste sea derivado, con la finalidad de seguir el proceso de comunicacin e informacin de forma correcta y coordinada.

La informacin del diagnstico de un trastorno deber ir siempre acompaada de la informacin a la familia de los diferentes recursos teraputicos, sociales, educativos, econmicos, etc. existentes en la zona y de la forma de poder acceder a ellos, as como de la existencia de asociaciones de padres. Es importante garantizar la coordinacin entre profesionales e instituciones y poder ofrecer un acompaamiento a lo largo del proceso de derivacin.

En realidad, con la informacin diagnstica se inicia la primera transicin en la familia, posiblemente la ms importante, ya que de ella depender en gran medida la capacidad de acoger y dar respuestas adecuadas a las caractersticas y necesidades de su nuevo miembro.

Sobre el profesional que transmite la informacin diagnstica a los padres recae una importante responsabilidad. Debera tener una adecuada formacin y experiencia en este tema, estando preparado para entender, tolerar y contener los diversos sentimientos que se puedan producir en los padres, as como hacerse cargo de sus propios sentimientos (ansiedad del propio profesional ante un diagnstico de patologa), con la finalidad de poder mantener la distancia emocional necesaria para transmitir a los padres una informacin ponderada y real al mismo tiempo que se les ofrece comprensin y apoyo.

3.3.

PREVENCIN TERCIARIA

La prevencin terciaria en Atencin Temprana agrupa todas las actividades dirigidas hacia el nio y su entorno con el objetivo de mejorar las condiciones de su

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desarrollo. Se dirige al nio, a su familia y a su entorno. Con ella se deben atenuar o superar los trastornos o disfunciones en el desarrollo, prevenir trastornos secundarios y modificar los factores de riesgo en el entorno inmediato del nio.

La intervencin dirigida a los nios que presentan trastornos en su desarrollo debe iniciarse en el momento en que se detecta la existencia de una desviacin en su

desarrollo. Cuando la deteccin se realiza en la unidad de Neonatologa, al existir un periodo de hospitalizacin en la etapa neonatal, la intervencin se inicia ya en la propia unidad.

Cuando la deteccin se realiza a travs de las consultas peditricas, de las escuelas infantiles o de los propios padres, la atencin se inicia en los centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana o en las unidades de Atencin Temprana, que dan continuidad a la atencin cuando sta se ha iniciado en la unidad neonatal.

Otro objetivo fundamental de la intervencin es conseguir que la familia conozca y comprenda la realidad de su hijo, sus capacidades y sus limitaciones, actuando como

agente potenciador del desarrollo del nio, adecuando su entorno a sus necesidades fsicas, mentales y sociales, procurando su bienestar y facilitando su integracin social. La intervencin debe ser planificada con carcter global y de forma interdisciplinar, considerando las capacidades y dificultades del nio en los distintos mbitos del desarrollo, su historia y proceso evolutivo, as como las posibilidades y necesidades de los dems miembros de la familia y los recursos de que se dispone; y el conocimiento y actuacin sobre el entorno social. Cuando el nio asiste a la escuela infantil, sta ofrece importantes posibilidades de incidir positivamente sobre los procesos de socializacin y aprendizaje, al actuar reforzando el proceso teraputico especfico, por lo que es fundamental establecer una adecuada coordinacin.

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4. PRINCIPALES MBITOS DE ACTUACIN


4.1. CENTROS DE DESARROLLO INFANTIL Y ATENCIN TEMPRANA
Los Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana (CDIAT) son servicios autnomos cuyo objetivo es la atencin a la poblacin infantil de 0-6 aos que presenta trastornos en su desarrollo o que tiene riesgo de padecerlos.

Estos centros, de carcter interdisciplinar, surgieron alrededor de los aos 70 y han experimentado una constante evolucin a lo largo de su trayectoria histrica, adecundose a las crecientes demandas de atencin por parte de la poblacin infantil y de sus familias. Este proceso ha estado motivado por la mejor deteccin y

diagnstico de los distintos trastornos del desarrollo, y por el reconocimiento de su origen multifactorial, factores ambos que han destacado la importancia capital de una intervencin temprana.

La creacin y evolucin de los CDIAT ha sido paralela a la existencia y orientacin de otros servicios e instituciones que desde los mbitos sanitario, social y educativo en las respectivas comunidades autnomas, han dado y dan respuestas a determinados colectivos o a necesidades especficas de los mismos. Esta adecuacin, y la diversa dependencia administrativa, ha generado diferentes modelos de CDIAT, si bien se mantiene un mismo objetivo: proporcionar la atencin que precisan todos los nios que presentan trastornos o disfunciones en su desarrollo (sin exclusin en funcin del origen, tipo y grado de los mismos), o que estn en una situacin de riesgo biolgico, psicolgico o social.

El modelo de CDIAT cubre principalmente la atencin de los nios con diversas patologas o disfunciones en su desarrollo, y las necesidades de atencin que presentan aquellos nios que se han encontrado o encuentran en una situacin de alto riesgo, biolgico , psicolgico o social.

En determinadas comunidades o zonas geogrficas, en funcin de su historia y recursos asistenciales, algunos colectivos de nios con trastornos especficos en su desarrollo son atendidos bien en CDIAT o en programas o unidades de Atencin

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Temprana que estn articulados con otros servicios o centros, como algunos centros de salud mental infantil, centros de rehabilitacin de trastornos motrices y centros de atencin a personas con deficiencia auditiva o visual. Todos ellos con caractersticas muy similares a las de los CDIAT.

En cuanto a su emplazamiento, es conveniente que los CDIAT sean de fcil acceso a las familias y estn ubicados en la proximidad de otros servicios de atencin primaria, como las escuelas infantiles, centros de salud o de servicios sociales. Ello facilita la relacin entre los diferentes agentes profesionales, el conocimiento del entorno natural de los nios atendidos y sus familias y el de la realidad econmica y social de las familias que conforman cada comunidad. Cuando los CDIAT compartan su ubicacin o dependencia con otros recursos es importante que estn bien diferenciados para su correcta identificacin. El equipo de los CDIAT ser multiprofesional de carcter interdisciplinar y de orientacin holstica, considerando que la intervencin abarca aspectos

intrapersonales, biolgicos, psquicos, sociales y educativos, propios de cada individuo, e interpersonales, relacionados con su propio entorno, como son la familia, la escuela y la cultura.

El equipo estar constituido por especialistas en Atencin Temprana procedentes del mbito mdico, psicolgico, educativo y social.

La formacin de los profesionales, adems de la titulacin propia, ser especfica en intervencin temprana, obtenida mediante ciclos formativos de postgrado. La formacin continua es un requisito imprescindible en la labor desempeada como miembro del equipo. PREVENCIN PRIMARIA Y SECUNDARIA

Las funciones de un CDIAT incluyen las labores de sensibilizacin, prevencin y deteccin. El centro de Atencin Temprana colaborar con las instituciones, asociaciones y con otros profesionales de la zona en la elaboracin de programas que tengan como objetivo la sensibilizacin de la poblacin en general en aspectos de prevencin relacionados con el desarrollo infantil.

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Programas dirigidos a familias y futuros padres Se engloban aqu todas aquellas actividades dirigidas a proporcionar una mejor informacin y orientacin a las familias y sociedad en general con el fin de evitar la aparicin de desviaciones del desarrollo normal del nio: Programas de sensibilizacin dirigidos a la poblacin en edad frtil. Embarazos en adolescentes y embarazos en poblaciones que se identifiquen como de alto riesgo. Programas de informacin sobre el desarrollo normal del nio a familias y futuros padres en los centros de atencin primaria (centros de salud y planificacin familiar), centros de servicios sociales, guarderas y escuelas infantiles.

Programas dirigidos a profesionales Estos programas pretenden ofrecer a aquellos profesionales que estn en una situacin de privilegio por su relacin con los padres una informacin operativa. El objetivo es que ellos puedan ser los primeros agentes de promocin de la salud y de la educacin del nio, as como de deteccin de posibles alteraciones en el desarrollo normal. Estarn dirigidos a: Profesionales de la salud. Profesionales de servicios sociales. Profesionales de la educacin infantil.

PREVENCIN TERCIARIA La intervencin se planificar y programar de forma individual, considerando las necesidades y posibilidades de cada nio en cada rea del desarrollo, la situacin y las posibilidades de su familia y las del medio escolar. El programa deber incluir la temporalizacin de los objetivos, la modalidad metodolgica y la evaluacin de los objetivos propuestos o del resultado de la aplicacin del programa. La intervencin en el centro de Atencin Temprana se inicia cuando se recibe la solicitud por parte de la familia o por parte de cualquier otro profesional o institucin. Esta intervencin consta de diferentes momentos: valoracin inicial, intervencin teraputica, seguimiento y control, y derivacin.

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Proceso de valoracin inicial

El proceso de valoracin inicial supone un estudio global y en profundidad del desarrollo del nio, de su historia individual y familiar y de su entorno.

Para realizar de una forma adecuada y completa la valoracin se necesitar la colaboracin de los profesionales de las diferentes disciplinas que componen el equipo, as como la colaboracin y coordinacin de las instituciones que hayan derivado el caso, o bien de aquellas que participen en exploraciones o exmenes complementarios.

En la valoracin inicial podemos distinguir estos cuatro momentos: la recogida de informacin, la evaluacin del nio y su entorno, la elaboracin de hiptesis diagnsticas y elaboracin de un plan de intervencin y la entrevista de devolucin a la familia. 1. Recogida de informacin

La adecuada recogida de informacin constituye, sin duda, el elemento ms importante del proceso diagnstico, el instrumento que va a guiar los pasos

posteriores del proceso de evaluacin. Obtenemos la informacin a travs de la acogida, de la recogida sistemtica de informacin y de las aportaciones de otros profesionales.

1.1. Acogida

El primer contacto con la familia, constituye el momento de acogida, en el que el profesional, a travs de una actitud de escucha, va a ir recogiendo las preocupaciones, los recuerdos, los proyectos, las expectativas, las dificultades, que los padres van a ir exponiendo con respecto a su hijo y a s mismos, as como los antecedentes familiares y personales del nio.

La entrevista de acogida, adems de ser una herramienta de trabajo muy importante para llevar a cabo la valoracin inicial, establece las primeras directrices del diseo de la intervencin.

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1.2. Recogida sistemtica de informacin

Basndonos en la informacin de la entrevista de acogida, se recogen de forma sistemtica aquellos datos que la familia no ha aportado espontneamente, pero que son necesarios para una adecuada comprensin del desarrollo del nio y de su momento evolutivo,as como de las posibles causas de alteracin en el proceso.

1.3. Informacin de otros profesionales

A travs de informes escritos o entrevistas se obtendr informacin de otros profesionales que conocen al nio y a su familia, como el pediatra, psiclogo escolar, educador, trabajadores sociales, etc.

Los datos se organizarn en una historia comn, de forma que cuando un profesional deba tomar contacto con la familia conozca los datos aportados previamente y evite solicitar de forma innecesaria la informacin que ya ha sido facilitada. 2. Evaluacin del nio y de su entorno

Para

realizar la evaluacin disponemos de distintos instrumentos, que

utilizaremos de forma discriminada en cada nio, a partir de las primeras hiptesis establecidas en base a la historia:

Observacin de la conducta espontnea y reactiva ante determinadas situaciones y estmulos presentados. Relacin con los propios padres y con el profesional que realiza la evaluacin.

Relacin con los otros nios y con el educador cuando el nio est escolarizado.

Examen fsico y valoracin neurolgica y funcional del nio. Pruebas estandarizadas. Observacin en el domicilio. Exmenes complementarios, consultas especializadas.

La aplicacin de estas tcnicas nos aportar la informacin correspondiente al funcionamiento general y especfico del nio, tanto a nivel fsico, como mental o emocional. Esta informacin reflejar no slo las posibles limitaciones y dficits

presentados por el nio, sino tambin el conjunto de sus capacidades y posibilidades.

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3. Elaboracin de hiptesis diagnsticas y de un plan de intervencin

Concluida la etapa de recogida de la informacin, cada profesional aportar en una reunin de equipo los datos y conclusiones de su evaluacin, con el fin de establecer de forma conjunta y teniendo en cuenta todos los factores bio-psicosociales, los diagnsticos o hiptesis diagnsticas, en los 3 niveles, funcional, sindrmico y etiolgico, definidos en el captulo anterior.

Se establecern las necesidades del nio y de la familia y los recursos existentes en la comunidad. Es importante establecer prioridades de actuacin, posibles pronsticos a corto, medio y largo plazo. Se concretarn, jerarquizarn y temporalizarn los objetivos de la intervencin terapeutica, determinndose el profesional o profesionales que se responsabilizarn de llevarlo a cabo. Este primer plan teraputico estar supeditado a la opinin y posibles elementos nuevos que la familia pueda aportar en la entrevista de devolucin. 4. Entrevista de devolucin

En la entrevista de devolucin ofreceremos a los padres la informacin diagnstica elaborada por el equipo, para lo que tendremos en cuenta las

consideraciones realizadas en el captulo anterior en el apartado correspondiente a Informacin diagnstica.

El objetivo principal de la entrevista ser ofrecer a los padres, utilizando un lenguaje adecuado y comprensible para ellos, toda la informacin que les sirva para comprender la situacin presente de su hijo, las posibles perspectivas de futuro y los medios teraputicos que podemos proporcionarles desde el centro tanto a ellos como a su hijo, brindndoles nuestro apoyo y acompaamiento. Se propondr y

establecer de forma conjunta el plan de actuacin y se determinar la funcin o funciones que los padres pueden asumir en el mismo. Se considerar el pronstico probable y la posibilidad de recurrencia del trastorno.

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Intervencin teraputica

La intervencin agrupa todas las actividades dirigidas hacia el nio y su entorno con el objetivo de mejorar las condiciones de su desarrollo. Los mbitos de actuacin y la modalidad de intervencin se establecern en funcin de la edad, caractersticas y necesidades del nio, del tipo y grado de trastorno, de la familia, del propio equipo y de la posible colaboracin con otros recursos de la comunidad.

La intervencin se planificar y programar de forma global e individual, planteando pautas especficas adaptadas a las necesidades de cada nio y cada familia en cada una de las reas del desarrollo.

El programa deber incluir la temporalizacin de los objetivos as como la evaluacin y los modos de consecucin de los mismos. La intervencin teraputica en atencin temprana va dirigida al nio, a la familia, a la escuela infantil cuando el nio asiste a ella y al entorno social e institucional en general.

Atencin al nio Cada nio, una vez finalizada la valoracin, tendr un programa de atencin global e individualizado, que recoger las aportaciones de los diversos profesionales del Servicio.

Este programa se realizar siempre que sea posible, con la participacin de los padres o tutores , lo cual permitir a stos descubrir sus propios recursos y a la vez reforzar la relacin con su hijo, aspecto muy importante para su evolucin madurativa y afectiva.

En funcin de las necesidades del nio y tambin de las de la familia, la intervencin se podr realizar bien en el CDIAT en el propio domicilio o en otro lugar, como en el centro educativo o en el hospital, en el caso de los neonatos o nios que por su problemtica estn obligados a permanecer durante largos periodos de tiempo ingresados. El profesional o profesionales que se harn cargo de la intervencin contarn con preparacin especfica en funcin del tipo de trastorno del nio.

El nmero de sesiones y el tiempo de duracin de cada una de ellas depender de las necesidades del nio. En algunos casos, en funcin de su edad y

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caractersticas el tratamiento se podr realizar en grupos reducidos, nios como mximo.

tres o cuatro

Atencin a la familia

Una de las principales tareas que se ha de plantear un Centro de Desarrollo Infantil y de Atencin Temprana, es conocer las necesidades de la familia (padres, hermanos y familia extensa) y plantearse qu tipo de intervencin o intervenciones pueden ser las ms eficaces para dar una respuesta coherente.

La intervencin con las familias debe tener como finalidad ayudar a los padres en la reflexin y en la adaptacin a la nueva situacin, ofrecindoles la posibilidad de comprender mejor la situacin global, evitando que se contemple el problema centrado exclusivamente en el trastorno que padece el nio. Todo ello favoreciendo las actitudes positivas de ayuda al nio, interpretando las conductas de ste en funcin de sus dificultades e intentando reestablecer el feed-back en la relacin padres-nio.

Se ha de facilitar que cada familia pueda adecuar sus expectativas a las posibilidades reales de la intervencin y situar correctamente desde el inicio el papel que corresponde al profesional y el protagonismo que ellos tambien deben tomar..

La atencin a la familia se podr realizar de forma individual o en grupo, en funcin de la realidad y necesidades del momento.

La atencin individualizada tendr como objeto prioritario el poder abrir un espacio en el que tanto los profesionales como los mismos padres pueden dialogar e inetrcambiar informacin referente al tratamiento del nio, la dinmica en el hogar, aspectos familiares generales o escolares. Esta atencin puede ser el medio propicio, para la familia, de transmisin de sentimientos, dificultades respecto al trastorno del hijo, o esperanzas e ilusiones en relacin a los avances alcanzados.

Es importante que los profesionales puedan atender no slo los aspectos referentes al nio, sino tambin aquellas otras demandas familiares, no siempre fciles de manifestar, relacionadas con sus relaciones de pareja, con los vnculos establecidos con los otros hijos y con la familia extensa. La finalidad de todo ello es la de ayudarles a entender sus sentimientos y reconocer sus competenecias en cuanto a la educacin de sus hijos.

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Se deber informar a los padres debidamente de cualquier cambio que est relacionado en la intervencin, as como por ejemplo, lo concerniente a objetivos, metodologa o los diferentes contactos establecidos con otros profesionales de la sanidad o la educacin.

Del mismo modo, se deber facilitar informacin de todos los recursos administrativos, tanto a nivel asistencial, ayudas econmicas y legales con las que los padres pueden contar. Se les ofrecer la posibilidad de ponerse en contacto con las diferentes asociaciones de padres de nios con dificultades que existan en la comunidad, as como contactos con otros profesionales o dispositivos asistenciales.

Para todo ello, se debe utilizar un lenguaje comprensivo, ajustndose al marco social y cultural de cada familia y respetando sus diferencias.

El trabajo en grupo puede organizarse como un espacio abierto en el que se favorece y posibilita el encuentro entre varios padres, dndoles la oportunidad de poder expresar y, a su vez, escuchar las vivencias, sentimientos y dificultades que conlleva esta situacin.

Atencin a la escuela

Los profesionales de los CDIAT deben informar a la escuela sobre la situacin del nio y de la familia en el momento de integrarse en ella. Posteriormente y en colaboracin con el equipo escolar y los educadores se podrn fijar espacios en los que se revisen o se discutan los objetivos pedaggicos, las estrategias de aprendizaje, y la utilizacin de suficientes recursos materiales o personales para poder cumplir los objetivos prefijados. Tambin convendr participar en el proceso de toma de decisiones sobre la modalidad de escolarizacin.

Intervencin en el entorno

La intervencin, teniendo como objetivo la superacin de barreras fsicas y sociales, se debe realizar teniendo en cuenta el entorno natural de cada nio y familia, para obtener as su integracin en el medio social donde se desenvuelve.

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Desde los CDIAT se disean estrategias para la adaptacin del entorno a las necesidades de los nios actuando de forma coordinada para facilitar la integracin socio-ambiental. Esta actuacin sobre el entorno tiene por objetivo superar las diferencias, cambiar las actitudes y eliminar barreras fsicas y socio-culturales, de forma que sea posible la participacin activa en la sociedad de todos sus miembros. Evaluacin y seguimiento

Entendemos por evaluacin el proceso integral a partir del cual se valoran los cambios producidos en el desarrollo del nio y en su entorno, la eficacia de los mtodos utilizados. Su finalidad es verificar la adecuacin y efectividad de los

programas de actuacin en relacin a los objetivos planificados.

La evaluacin debe incidir sobre todos los aspectos de la intervencin ella pueden considerarse dos tiempos:

y en

Evaluacin continuada que permitir ir ajustando el programa a las necesidades e introducir las modificaciones pertinentes. Evaluacin final que determina si se han cumplido los objetivos marcados en el inicio de la intervencin y que servir tambin para concretar si sta se considera finalizada o si se tiene que realizar una derivacin.

El equipo deber determinar los procedimientos objetivos y contrastables de evaluacin y seguimiento. Derivacin

El periodo de atencin de un nio en un servicio de Atencin Temprana finaliza cuando se considera que por su positiva evolucin no precisa de este Servicio o en el momento en que por razones de edad o de competencias, debe continuarse su atencin por otro dispositivo asistencial.

En ambos casos, la familia tiene derecho a recibir informacin oral y un informe escrito que sintetice la evolucin del nio y la situacin actual as como las necesidades que se consideren precisas.

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Cuando deba continuarse la atencin en otro equipo o dispositivo asistencial, es fundamental la coordinacin entre ambos y,siempre con el conocimiento de la familia, se debe proceder a un adecuado traspaso de informacin. Deber valorarse y planificarse de forma cuidadosa el momento y modo de la derivacin, teniendo en cuenta la vinculacin de la familia y el nio con el servicio anterior.

El cambio de equipo de profesionales no debe en ningn caso comportar una discontinuidad en la atencin al nio y a la familia, debindose garantizar la coherencia y la continuidad de la misma a partir de la necesaria coordinacin entre profesionales y una adecuada flexibilidad administrativa.

4.2. SERVICIOS SANITARIOS


SERVICIOS DE OBSTETRICIA

La importante labor preventiva de estos profesionales, bsicamente en prevencin primaria, es indiscutible. Se lleva a cabo mediante:

La deteccin y diagnstico de factores de riesgo previos al embarazo. La atencin a la mujer embarazada de alto riesgo biolgico, psicolgico o social, aportando las ayudas sanitarias, psicolgicas y /o sociales necesarias. La informacin que se imparte en las consultas de preparacin al parto donde los futuros padres reciben informacin sobre el normal desarrollo del nio y sus necesidades, as como sobre posibles signos de alerta.

La deteccin de posibles situaciones de riesgo en el parto y adecuada atencin a las mismas. La divulgacin y participacin en programas de prevencin y deteccin de deficiencias En el caso de diagnstico prenatal de deficiencia es necesario proporcionar desde el primer momento una atencin psicolgica a los padres, en especial a la madre, de naturaleza preventiva, debido a la alteracin que puede sufrir el vnculo madre-hijo.

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SERVICIOS DE NEONATOLOGA

En el entorno perinatal con frecuencia encontramos nios que sufren

alto

riesgo de presentar deficiencias, en funcin de su inmadurez, consecuencia del bajo peso al nacimiento o de otros factores, hereditarios y /o pre-peri-natales. La incidencia de nios que al nacer pasan por una "unidad de cuidados neonatales" es del 10% al 12%, y entre un 3% y un 5% de los nacidos son considerados de riesgo psico-neurosensorial.

Esta realidad convierte al servicio de Neonatologa en un importante instrumento de prevencin primaria al evitar en muchos casos con sus actuaciones la aparicin de deficiencias en los nios atendidos.

El servicio de Neonatologa realiza tambin una importante labor de prevencin secundaria al realizarse la deteccin y diagnstico de condiciones patolgicas, establecidas ya en el nacimiento, que se asocian a trastornos en el desarrollo, as como por ser una de las principales fuentes de deteccin de condiciones biolgicas y sociales de alto riesgo.

Durante el perodo de estancia del nio en las unidades neonatales se puede poner de manifiesto alguno de los signos propios de un trastorno en el desarrollo del nio, obligando as a la puesta en marcha de un conjunto de actuaciones con el fin de iniciar el tratamiento oportuno que tratar de eliminar o reducir los efectos de esta sintomatologa. En ello los padres desempean un papel decisivo.

Es en el servicio de Neonatologa donde debe iniciarse la Atencin Temprana a los nios que se presume o conoce que presentarn disminuciones o trastornos en su desarrollo o riesgo de padecerlos dentro de la poblacin atendida en el servicio. Se planificar esta atencin, junto al mdico neonatlogo, en los siguientes mbitos: mbito clnico, ecolgico y social. 1 Actuaciones en el mbito clnico. Estn basadas en evitar en lo posible las situaciones que pueden generar deficiencias para el nio y en procurarle aquellas condiciones que le favorezcan y actuen de forma protectora. 2 Actuaciones en el mbito ecolgico. Van dirigidas, en primer lugar, a cuidar los factores ambientales que favorecen el desarrollo del nio, controlando al

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mximo posible aquellos que suponemos son muy invasivos para su estado madurativo (luz intensa, ruidos, manipulaciones constantes, etc.) y teniendo en cuenta la prescripcin del facultativo sanitario. 3 Actuaciones en el mbito social. Estn destinadas a ayudar a los padres o a reducir los efectos de una situacin de alto riesgo social que afectar al desarrollo del nio.

Este conjunto de actuaciones, a su vez, suponen una funcin o tarea especfica del cuerpo de profesionales del Servicio, a la vez que un conjunto de actuaciones sobre el ncleo o unidad familiar, fundamentalmente sobre los padres, y sobre el nio. Atencin a la familia

La atencin a la familia hace referencia a actuaciones destinadas sobre todo a los padres, siendo esta atencin prioritaria, ya que es uno de los factores que ms va a condicionar el desarrollo y evolucin del nio. Por ello el programa de Atencin Temprana Neonatal debe establecerse sobre los siguientes objetivos:

Valorar desde el primer momento el estado emocional, situacin social, necesidades y capacidad de aprendizaje (referida a los cuidados que precisa su hijo), de los padres, para as poder planificar una intervencin que aporte los elementos y recursos ms necesarios en cada caso.

Favorecer la vinculacin padres-hijo ya que ser la mejor garanta del bienestar de y de una adecuada estimulacin. Ello requerir la entrada libre de los padres a la Unidad durante todo el da para que puedan ajustarse a las necesidades del nio.

Servir de continente emocional para los padres, lo que permitir a stos ir creando un espacio intrapsquico que les posibilite eliminar la angustia e irse identificando con su hijo y con los delicados cuidados que necesita, por un tiempo a veces prolongado. Esta contencin es necesaria siempre, dada la separacin precoz madre-hijo y la alteracin emocional consecuente que sufren los padres.

Valorar en el momento del alta del Servicio la capacidad de los padres de responder adecuadamente a las necesidades del nio y la calidad del vnculo establecido, ya que esta circunstancia determinar la adaptacin al hogar, as

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como posibles reingresos de ste, en el caso que persista la ansiedad y angustia inicial en relacin al nio y en torno a sus cuidados. Valorar sus necesidades socio-familiares, facilitndose en su caso las ayudas necesarias desde los primeros momentos ya que la situacin sociofamiliar de los padres condiciona en gran medida su propio equilibrio emocional.

Atencin al recin nacido

La atencin al recin nacido se determinar siempre priorizando su estado de salud y las posibilidades que ste ofrece, tanto en el mbito rehabilitador como preventivo. Ser el propio estado del nio el que condicione gran parte de las actuaciones a l dirigidas en el mbito de la Atencin Temprana, por lo que la valoracin de los diferentes estados propios del recin nacido, segn su edad gestacional, debe ser conocida por los padres y profesionales, principalmente enfermeras, que le procuran todos los cuidados, para que stos se adecen a su maduracin y evolucin en los mbitos biolgico y psicosocial.

Bsicamente, todos los padres necesitan ayuda en la interpretacin de sensaciones internas y externas de su hijo, que son favorecedoras de experiencias de bienestar y satisfaccin.

Estas intervenciones son contempladas dentro del marco de la Atencin Temprana de acuerdo a los siguientes criterios:

Toda actuacin profesional sobre el nio debe adecuarse en lo posible a su estado madurativo, no slo clnico, valorando sus estados de desorganizacin, estrs o bienestar para orientar nuestra prctica.

El personal de enfermera debera hacer una funcin de maternaje con el nio; esto supone: empata, adecuarse a sus seales corporales en los cuidados (temor, incomodidad, bienestar, etc.) y encontrar satisfaccin mutua.

Si tenemos en cuenta esta funcin materna de enfermera, sus actuaciones deben tener criterios de estabilidad y permanencia, y por tanto se experimentarn los menores cambios de personal posibles. Es un aspecto bsico a tener en cuenta desde una perspectiva de organizacin sanitaria.

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Se debe hacer partcipes a los padres de los cuidados de sus hijos dentro de la Unidad, pese al gran esfuerzo y disposicin que ello supone por parte de los profesionales.

Alta del servicio

El momento de alta del servicio debe ser programado considerando todos los factores biolgicos, psicolgicos y sociales del nio y de su familia.

Se facilitar a la familia la informacin personal, clara y precisa de la situacin del nio y sus necesidades, as como un informe escrito de alta con los datos ms significativos y aclaratorios sobre el estado clnico y funcional del nio y la atencin que requiere. La informacin ser siempre personalizada: adaptada a la situacin personal y sociocultural de la familia para su mejor comprensin.

Hay que destacar la importancia de mantener los criterios de Atencin Temprana dentro de las unidades de lactantes, Pediatra y Atencin Primaria con el fin de dar continuidad a la atencin, seguimiento y control del nio y de la familia iniciado dentro del servicio de Neonatologa.

Derivacin

Cuando exista indicacin de atencin en un centro de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana, as como ante la necesidad de atencin social (servicios sociales) o escolar en el momento del alta del servicio, se utilizarn los mecanismos de

derivacin establecidos. Para ello se deber facilitar toda la informacin necesaria. El establecimiento de determinados conciertos de colaboracin y programas de seguimiento y control entre instituciones sanitarias, educativas y sociales facilita esta labor.

UNIDADES DE SEGUIMIENTO MADURATIVO O DE DESARROLLO

Los programas de seguimiento protocolizados de los nios de riesgo psiconeuro-sensorial en unidades de Maduracin fueron impulsados en Espaa a partir de 1977 por el Plan Nacional de Prevencin de la Subnormalidad con el fin primordial de

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controlar el desarrollo de todos los nios con riesgo neuro-psico-sensorial as como de los nios con lesiones del sistema nervioso central ya establecidas, para poder detectar lo ms precozmente posible anomalas en el desarrollo y poder orientar e iniciar el tratamiento oportuno.

El concepto de recin nacido de riesgo se define como aquel nio que, como consecuencia de sus antecedentes durante el embarazo y/o parto, tiene ms probabilidades de presentar, en los primeros aos de vida, problemas de desarrollo, ya sean cognitivos, motores, sensoriales o de comportamiento, pudiendo ser transitorios o definitivos. En la actualidad el concepto de riesgo debe ser ampliado al periodo postnatal y lactante pues en muchas ocasiones el factor que pone en riesgo el desarrollo acta tras el nacimiento.

Para la seleccin de criterios de riesgo se siguen las pautas dadas en 1982 por el Comit de Perinatologa del Plan Nacional de Prevencin de la Subnormalidad, modificados posteriormente por la Seccin de Perinatologa de la Asociacin Espaola de Pediatra. (Ver ANEXO).

Los programas de seguimiento garantizan que los lactantes y nios de corta edad reciban la atencin recomendada por las asociaciones de Pediatra de nuestro pas y por la Academia Americana de Pediatra. Los nios con certeza o sospecha de estar afectados de una deficiencia deben recibir cuidados en un sistema que:

Reconozca la necesidad de una deteccin precoz y tratamiento de los trastornos incluyendo la identificacin de los cuadros con probabilidad de causar un retraso en el desarrollo y proporcione medios para la deteccin precoz.

Desarrolle un plan de servicios que contemple las necesidades del nio y su familia por medio de evaluaciones interdisciplinarias peridicas. Aporte informacin a los padres ante la sospecha o diagnstico del retraso del desarrollo o discapacidad y respete el papel clave de los padres en el desarrollo del nio y su derecho a participar en las decisiones que lo afecten.

Promueva y desarrolle servicios comunitarios de prevencin.

Estos objetivos se pueden llevar a cabo en el marco hospitalario creando unidades de seguimiento vinculadas a los servicios de Neonatologa y Neuropediatra, en los centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana, o en centros de la red de

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servicios de Salud, Educacin y Servicios Sociales, etc., de tal manera que el servicio quedar fcilmente accesible al nio y la familia para facilitar el seguimiento. Lo importante es que exista este tipo de atencin; la situacin y organizacin dependern de los diferentes recursos de cada comunidad.

Los programas de seguimiento se encuadran dentro de la prevencin secundaria de las deficiencias como un conjunto de actividades que, al intervenir en las etapas precoces de la vida sobre las situaciones de riesgo o cuando existen lesiones establecidas, favorecen el desarrollo ptimo del nio.

Tambin se ejerce prevencin primaria mediante la informacin continuada a los padres lo que da lugar a que la actuacin sobre su hijo mejore en todos los aspectos; facilita conocer sus necesidades y prestar las ayudas que precisen mediante la participacin en programas de sensibilizacin, prevencin y deteccin. El programa de seguimiento facilita la deteccin temprana de los trastornos de desarrollo mediante los controles peridicos que se realizan y permite conocer las necesidades de cada familia precozmente, orientndolas adecuadamente.

El seguimiento debe ser realizado por profesionales con formacin y experiencia en desarrollo infantil, es conveniente que una persona del equipo sea el referente para la familia para preservar la visin global del nio, que en ocasiones tiene que ser valorado por varios especialistas. Debe ser protocolizado, abarcando todos los aspectos del desarrollo de nio y la atencin a la familia.

El lugar donde se lleve a cabo tiene que reunir una serie de condiciones que faciliten a las familias el cumplimiento de los controles sin que ello sea causa de una gran alteracin de la dinmica familiar.

Adems de la evaluacin del desarrollo se realizan, en los nios que lo precisan, exmenes complementarios neurofisiolgicos, ecogrficos, oftalmolgicos, etc. Hay que dar apoyo a las familias para ayudarles a comprender los problemas de su hijo, darles seguridad en sus actuaciones, ofrecer informacin veraz y adaptada a su situacin emocional y cultural, establecer un clima de confianza que constituya un marco apropiado para la toma de decisiones.

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Es esencial establecer un buen flujo de informacin entre los equipospor los que esta siendo atendido el nio y hacia los que se deriva. COORDINACION

La coordinacin se establece en primer lugar, con el equipo o centro que deriva al nio al programa de seguimiento. Para los nios que han estado ingresados en la unidad neonatal o unidad de lactantes la coordinacin debera comenzar con la planificacin del alta hospitalaria. En los casos que provienen de servicios de Pediatra Primaria, servicios sociales, escuelas infantiles, etc. la coordinacin ser con cada uno de ellos.

El flujo de informacin debe ser continuado entre la unidad de seguimiento y los distintos profesionales que han derivado al nio y a los que el nio es derivado: centros de desarrollo infantil y atencin temprana, centros de acogida, asociaciones, escuelas infantiles, etc. PEDIATRA EN ATENCIN PRIMARIA

Es importante el nuevo concepto de Pediatra del desarrollo que est dedicada al proceso de maduracin con tres objetivos: promover la salud mental y fsica, poder realizar un diagnstico temprano y un tratamiento efectivo y estudiar las causas de los trastornos en el desarrollo y su prevencin. La Pediatra del desarrollo es una parte esencial de la prctica peditrica que se lleva a cabo en los centros de salud.

Los profesionales del mbito de la Salud que tienen un contacto ms regular con el nio y sus familias son el pediatra y la enfermera de Pediatra, ocupando una posicin central en la red de los servicios sanitarios y siendo referencia de los padres y de los distintos programas y servicios de la comunidad ( programas de atencin al embarazo y preparacin al parto, seguimiento madurativo, screening sensorial, etc). El pediatra solicita los exmenes complementarios y las consultas con los especialistas y/o servicios hospitalarios, recibe los diferentes informes y los transmite a las familias con una visin integrada.

La prevencin primaria en Pediatra se realiza por medio de los controles de salud del programa del nio sano, en los que el equipo peditrico realiza una funcin

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de consultor y educador de las familias y promueve actitudes preventivas de trastornos en el desarrollo. Su intervencin se extiende a la comunidad a travs de actuaciones en asociaciones de padres, escuelas infantiles, colegios, etc.

La deteccin se realiza a travs de los exmenes de salud del nio, aplicando mtodos de screening para detectar signos de alerta de trastornos en el desarrollo. Los pediatras constituyen el nivel esencial para la deteccin y adecuada derivacin de los nios hacia los centros de diagnstico, seguimiento e intervencin. En el diagnstico, solo o en colaboracin con los especialistas, el pediatra est en condiciones de realizar un primer enfoque de la situacin, contribuyendo a travs del conocimiento del nio y de la familia a establecer o descartar la presencia de alteraciones.

Para valorar adecuadamente al nio existen mtodos de observacin y de screening objetivos suficientemente contrastados que se pueden utilizar en la prctica diaria. Deben valorarse y conceder especial importancia a los datos de observacin que ofrece la familia, que conoce al nio y est en contacto con l diariamente. La coordinacin entre el pediatra y los dems servicios (de salud, sociales, educativos, CDIAT,) en los nios atendidos en la unidad neonatal, debera iniciarse con la planificacin del alta hospitalaria y continuar posteriormente con los dems equipos que atiendan al nio.

La formacin permanente del personal que puede realizar deteccin de las situaciones de riesgo y signos de alerta de trastornos en el desarrollo es fundamental, al tratarse de aspectos de la Pediatra todava mal conocidos. Es importante la deteccin precoz de anomalas o desviaciones del desarrollo y promover las adecuadas actuaciones que faciliten un ptimo desarrollo. El equipo de Pediatra tiene asignada la tarea de dar pautas y aconsejar a la familia sobre las actitudes ms favorecedoras para el desarrollo del nio. Actualmente no se puede aceptar la actitud de esperar a ver que ocurre o a que el nio tenga sntomas claros ya que est demostrado que una actuacin temprana, cuando la patologa no se muestra definitivamente establecida, puede mejorar notablemente el curso evolutivo).

Un aspecto especfico del pediatra es que al ser un profesional de referencia para la familia a lo largo de los aos, posee un amplio conocimiento del nio y de su familia que debera facilitar su labor de coordinacin entre los diferentes servicios.

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SERVICIOS DE NEUROPEDIATRA

Los servicios de Neuropediatra intervienen en la Atencin Temprana en diversos mbitos:

Actan de forma conjunta con los profesionales de la Unidad Neonatal en cuanto a deteccin, diagnstico y atencin teraputica que precisan los recin nacidos de riesgo.

Participan en los programas de seguimiento del desarrollo formando parte del equipo que atiende a los nios considerados de alto riesgo bio-psico-social.

Desarrollan una labor insustituible en relacin con los CDIAT para la deteccin de signos de alerta y el diagnstico de trastornos neurolgicos. Esta tarea puede realizarse como servicio de consulta, de apoyo o como participacin directa en los equipos. La neuropediatra es una de las especialidades mdicas de base ms adecuadas para formar parte de los equipos de atencin temprana.

El neuropediatra establece el diagnstico funcional, sindrmico y etiolgico de los nios con trastornos en su desarrollo y de forma especfica en aquellos procesos de base orgnica. La disponibilidad de acceso a los diferentes exmenes complementarios desde el medio hospitalario facilita la elaboracin del diagnstico.

Adems de la atencin global del nio y la familia el neuropediatra pauta el tratamiento mdico en aquellos procesos que son susceptibles de mejora con frmacos o dietas especiales.

Su participacin activa en los programas de formacin y docencia para incrementar el conocimiento del desarrollo infantil y sus alteraciones facilita la deteccin y derivacin adecuada. Es importante la coordinacin con los servicios que han derivado al nio y los centros donde va a ser atendido.

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SERVICIOS DE REHABILITACIN INFANTIL

Los servicios de Rehabilitacin se han vinculado en Espaa a tres tipos de experiencias:

1. Experiencia hospitalaria, en la que predominan las acciones de teraputica fsica y tratamiento de "patologas agudas"; deriva de la demanda de recuperacin de las secuelas ortopdicas, traumticas y neurolgicas que se registran en las instituciones hospitalarias. 2. Experiencia desde los servicios sociales, en la que se inclua la dimensin psico-social, a travs de programas personalizados para dar respuesta a las necesidades de integracin social y autonoma de las personas con discapacidad. Tuvo como escenario la red de Centros Base del INSERSO. 3. Experiencia derivada del movimiento asociativo, gener centros especializados de tratamiento integral e intensivo para determinadas patologas.

En lo que se refiere a la infancia de 0 a 6 aos los equipos de los centros base han sido una parte muy importante del impulso a los programas de Estimulacin Precoz y Atencin Temprana durante las dos ltimas dcadas. Su destino natural, en general, ha sido incorporarse en las redes de Atencin Temprana de las distintas comunidades autnomas En este sentido, en nuestro pas se viene configurando desde hace aos la especialidad de rehabilitacin infantil. Esta es otra de las disciplinas mdicas de base que puede ser adecuada para formar parte de los equipos de los CDIAT.

Por su parte los centros especficos de asociaciones han ocupado, en muchos casos, el espacio de centros para la atencin a nios con discapacidad a partir sobre todo de la primera infancia.

Por lo que atae a los servicios sanitarios de rehabilitacin, en su estructura actual, especialmente con la creacin de servicios de fisioterapia en los centros de salud de atencin primaria, constituyen un recurso complementario para la valoracin y tratamiento de algunas situaciones de discapacidad infantil. El rea ortoprotsica, particularmente, es una competencia muy importante de estos servicios.

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SERVICIOS DE SALUD MENTAL

Los profesionales que componen las unidades de Salud Mental infantil intervienen en todos los niveles de la Atencin Temprana.

Las medidas generales de prevencin primaria desde Salud Mental infantil abarcan:

La coordinacin y desarrollo de programas con otros servicios, sanitarios, educativos, sociales y judiciales. Colaboracin en programas preventivos de deteccin de factores de riesgo psquico. Participacin en programas de formacin y coordinacin con otros

profesionales de atencin primaria. Docencia e investigacin en todo lo relacionado con salud mental infantil.

La deteccin y evaluacin diagnstica se basa en los criterios que se han descrito en el apartado 4.1, entrevista de acogida, diagnstico y devolucin.

El proceso diagnstico de las dificultades en el desarrollo psquico debe centrarse bsicamente en la observacin, anlisis y evaluacin de:

Los sntomas (somticos, comportamentales y psquicos) del nio y de las modalidades de su funcionamiento mental. Las interacciones padres nio. Las caractersticas del entorno familiar.

La intervencin teraputica en las unidades de Salud Mental infantil es prioritaria en los casos que la precisan y engloba diferentes modalidades bsicas de actuacin:

Intervencin directa con el nio de forma individual o en pequeo grupo, en los casos de psicopatologa precoz grave, bsicamente, psicosis, autismo, disarmonas evolutivas...

Intervenciones familiares con el fin de facilitarles la compresin de los trastornos, dificultades del nio y la importancia de la adecuacin del entorno familiar a sus necesidades.

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Actividades de coordinacin con otros servicios y profesionales relacionados.

Ante la posible derivacin a otros centros, de desarrollo infantil y atencin temprana, servicios sociales o escolares ser preciso establecer criterios de colaboracin y programas de seguimiento y control con ellos.

OTRAS ESPECIALIDADES MDICAS

Existen otras especialidades, adems de las que se han considerado anteriormente, que intervienen en Atencin Temprana, fundamentalmente en el diagnstico y atencin teraputica. Aunque no se le ha dado la importancia debida, la labor de deteccin que pueden ejercer algunas de estas especialidades es un aspecto a sealar.

Entre las distintas especialidades cabe resaltar la importancia de la Oftalmologa, Otorrinolaringologa (ORL) y Ciruga Ortopdica, que reciben nios derivados por problemas concretos y que pueden realizar la deteccin de problemas globales de desarrollo. Estas especialidades participan tambin en el seguimiento del desarrollo de los recin nacidos de riesgo en los que es fundamental el control peridico sensorial y neuromotor. Otro aspecto es el diagnstico y tratamiento especfico de los nios que lo precisan. La coordinacin con otros especialistas y con el equipo que atiende al nio es fundamental y debera ser facilitada a travs de la interdisciplinariedad. Radiologa, Neurofisiologa, Bioqumica y Gentica son otras

especialidades que frecuentemente intervienen en el proceso diagnstico y prevencin de complicaciones

Existen otras especialidades mdicas no citadas anteriormente, pero no por ello menos importantes, que desempean su papel en la Atencin Temprana en la deteccin, diagnstico, tratamiento y derivacin.

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4.3. SERVICIOS SOCIALES


Teniendo en cuenta la importancia que tiene el contexto social y las condiciones del entorno en la existencia de un dficit en el desarrollo o en el riesgo de que se pueda producir, los servicios sociales tienen una funcin y una responsabilidad clara tanto en los programas de prevencin como en las tareas de deteccin, diagnstico e intervencin en todos aquellos casos que lo requieran.

Los servicios sociales y sus profesionales intervienen en todos y en cada uno de los niveles de la atencin primaria, y su actuacin en Atencin Temprana se considera de vital importancia y se realiza a travs de la promocin del bienestar social de las familias y de la elaboracin de programas de prevencin e intervencin. Promocin del bienestar social de las familias

Los profesionales de los servicios sociales han de velar por que los procesos de gestacin, adopcin, crianza y socializacin se realicen en condiciones idneas para el equilibrio emocional y adaptacin cognitiva a esas tareas, de manera que los

principios establecidos en la Convencin de Derechos el Nio encuentren reflejo en la realidad. La Atencin Temprana ha contribuido al reconocimiento de la importancia para el desarrollo infantil de factores como los siguientes:
La dedicacin afectiva La suficiencia econmica La estabilidad laboral La estabilidad de las relaciones familiares La participacin en redes sociales La coherencia de los estilos educativos

La proteccin de las primeras relaciones entre padres e hijos debe ser una prioridad social. Por ello hace falta profundizar en medidas que, desde el respeto a la diversidad cultural, animen, formen y faciliten a los padres el ejercicio de sus funciones y permitan conciliar la vida laboral y familiar mediante:

a. La organizacin de nuevos espacios de intercambio y formativos para padres que sirvan como alternativa al aislamiento y nuclearizacin de la familia, redes

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sociales pre y postparto, escuelas maternales para el conocimiento de otras experiencias, etc. b. El apoyo a las administraciones locales y a las entidades asociativas para la extensin y creacin de nuevos recursos de acogimiento temporal que faciliten, por un lado, la compatibilidad con la vida laboral y tambin con el disfrute del ocio para los padres; y por otro, las relaciones entre los nios facilitando su interaccin y comunicacin. Se han de poner a disposicin de las familias que lo precisen servicios como asistentes maternales, centros de da, ayuda a domicilio, canguros, ludotecas, etc., estimulando la participacin de las redes familiares (abuelos, hermanos,) y vecinales (familias cuidadoras) en las tareas de apoyo y cuidado de los hijos. c. La revisin de las prestaciones sociales y econmicas, de las mejoras fiscales y de otras medidas de apoyo a la crianza familiar han de contemplar: La ampliacin de los permisos retribuidos de paternidad (das para acompaar a la madre en el momento del parto, para cuidar a los hijos si la madre y el nio tienen que permanecer en el hospital, para reorganizar la vida familiar durante los dos primeros meses de vida del nio, para el cuidado temporal de nios con enfermedades crnicas, para el cuidado de los perodos de transicin a la escuela o guardera, la facilitacin de situaciones de excedencia y reduccin de la jornada para cuidado del hijo hasta los tres o seis aos. La ampliacin de las prestaciones econmicas por hijo creando una asignacin hasta los tres aos y un cuadro de medidas de apoyo econmico a los servicios de acogimiento temporal, incremento de las reducciones fiscales, etc. d. La educacin y aproximacin de los adolescentes a las realidades de la crianza y su formacin en criterios flexibles y equilibrados de relacin. Esta educacin deber tener un perfil terico pero sobre todo prctico, de acercamiento a la realidad de los nios, de visita a las maternidades y escuelas infantiles, espacios de dialogo temtico, etc. e. La configuracin del hbitat urbano y de los medios audiovisuales como espacios de dilogo social y la divulgacin de buenas prcticas de crianza. f. La promocin de la igualdad ante las tareas domsticas y su revalorizacin social. g. La oferta de viviendas dignas y suficientes. h. La integracin y acceso de todos los nios, incluidos los no residentes y transentes, a las medidas de proteccin social.

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Todos estos son ejemplos, entre otros, de lneas de orientacin posibles para las polticas de proteccin de las primeras relaciones. Es aconsejable la elaboracin, con el ms amplio consenso poltico, de una disposicin con rango de Ley en la que se actualicen y determinen estas medidas generales de proteccin.

Programas de prevencin

La prevencin primaria puede realizarse a travs de intervenciones (individuales o grupales de apoyo y soporte) dirigidas a contextos definidos previamente "con dificultad/riesgo social" as como a travs de proyectos comunitarios dirigidos a promover el bienestar y la salud integral de la primera infancia.

Partiendo de los indicadores de riesgo social, los programas de prevencin secundaria tendrn como objetivo la deteccin de situaciones familiares y/o de factores ambientales y sociales que puedan incidir en la aparicin de trastornos en el desarrollo de la poblacin infantil o la pongan en situacin de riesgo.

De igual forma que en la etapa anterior, estos objetivos se podrn trabajar a nivel individual o a travs de programas comunitarios en colaboracin con otras entidades o instituciones.

Son programas dirigidos a colectivos sociales cuya situacin se identifica como un factor comprobado de riesgo para el desarrollo infantil y que por ello acenta la necesidad de contar con importantes recursos de apoyo a la vida familiar, como el maternaje en situaciones de adolescencia, indigencia, multiparidad, toxicomanas,

aislamiento social, tnico o cultural, violencia sociofamiliar, entre otros.

En estas situaciones se acentan las necesidades de contar con recursos de apoyo a la vida familiar. Los programas de prevencin implican medidas de atencin selectiva a colectivos de riesgo. En general no se trata de crear lneas diferentes de proteccin a la familia sino de incrementar sus cuantas o intensidad protectora, de facilitar su tramitacin y de establecer un control ms riguroso de su utilidad y evolucin. Se trata de extender los programas de salario social, de insercin sociolaboral, de educacin familiar, de ayuda a domicilio, programas de respiro en familias de acogida y grupos especficos de padres. Es conveniente que los profesionales que trabajan en estos programas desde los servicios sociales de base o

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especializados de las diferentes administraciones pblicas, las entidades asociativas y los servicios de Atencin Temprana, mantengan una coordinacin interinstitucional estable y regular para la aportacin de experiencias, formacin e informacin recprocos y, en su caso, derivacin por necesidad de intervencin.

Programas de intervencin temprana en el mbito psicosocial Los objetivos de los programas de intervencin temprana en el mbito psicosocial se dirigen a:

a. La reconstruccin y reorganizacin de la familia de origen si se valora como un objetivo viable. b. La proteccin y acompaamiento de los trnsitos cuando se produce un proceso de disolucin de los vnculos familiares o la constitucin de otros nuevos. c. La reinsercin familiar, acogimiento y/o adopcin. d. La proteccin y acompaamiento de los nios institucionalizados sin perspectivas y referencias familiares. e. La Atencin Temprana de cualquier trastorno del desarrollo que pueda detectarse y la elaboracin de los procesos de duelo o extraamiento social para padres e hijos.

La exigencia de una intervencin temprana en nios entre 0 y 6 aos que padezcan situaciones de crisis familiar encuentra soporte en la evidencia de que, para un nio, vivir la experiencia familiar resulta un componente decisivo de su organizacin simblica y que la separacin de su estructura familiar es un problema tan serio que slo cabe admitirla como una circunstancia de trnsito.

La organizacin de las actuaciones de intervencin temprana requiere:

La constitucin de los servicios sociales de atencin primaria como lugar de referencia y deteccin de estas situaciones. La articulacin de los servicios sociales de atencin primaria con los equipos especializados de menores o de infancia y adolescencia, y salud mental. La coordinacin de los equipos de menores con los centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana para plantear un proyecto de intervencin.

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Diagnstico e intervencin social en el equipo de atencin temprana

La intervencin del trabajador social en Atencin Temprana se enmarca dentro de la atencin global al nio y su familia, colaborando como un miembro ms del equipo multidisciplinar en su tratamiento y posterior integracin y socializacin en la comunidad.

A partir de la recogida de informacin socio-familiar podr elaborar el diagnstico social y establecer el plan de trabajo y las estrategias necesarias que permitan ayudar a la familia a incorporar elementos de mejora que posibiliten un mayor bienestar al nio, a su familia y su entorno.

Estas estrategias de intervencin estarn dirigidas bsicamente a:

Activar y potenciar los recursos internos de la propia familia. Introducir los recursos necesarios, externos a la familia, en funcin de la problemtica del nio y el momento de su ciclo vital. Orientar a la familia sobre los medios legales y sociales existentes, facilitndoles el conocimiento de los derechos, servicios, prestaciones econmicas o de otra ndole e informndoles de las condiciones y forma de acceso a ellas.

Trabajar la derivacin de la familia a otros servicios especficos cuando sta no pueda resolver por s misma una problemtica concreta. Promover la coordinacin con profesionales de otros mbitos e instituciones para poder trabajar conjuntamente estrategias de intervencin en casos y situaciones concretas.

4.4.

SERVICIOS EDUCATIVOS

Partiendo del principio de que todas las personas tienen el derecho a participar en la sociedad, la escuela se convierte en un hito importante en el proceso de

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integracin y de socializacin de los nios, de manera muy significativa en aquellos con problemas en el desarrollo.

La educacin infantil reviste una especial trascendencia ya que los primeros aos de vida son determinantes para un desarrollo fsico y psicolgico armonioso del nio, as como para la formacin de las facultades intelectuales y el desarrollo de la personalidad. La educacin a estas edades tiene un marcado carcter preventivo y compensador, debido a la importancia que tiene la intervencin temprana para evitar problemas en el desarrollo, en la poblacin en general y especialmente en aquellos nios que presentan necesidades educativas especiales.

El servicio de atencin a los nios en la etapa de 0-6 aos se ha desarrollado bajo modelos distintos, con responsabilidades y fines diferentes. As, en un primer momento y a medida que se producan cambios en nuestra sociedad y en la familia, especialmente con la incorporacin de la mujer a la vida laboral, la sociedad afronta el problema de atender a estos nios en la etapa previa a la escolaridad obligatoria desde un modelo meramente asistencial. Este es el momento en el que surgen las guarderas como un servicio de asistencia social para las familias, sin una clara intencionalidad educativa.

La escuela infantil en nuestro pas, como en el resto de Europa, se desarrolla a partir de la evolucin de las guarderas, debido por un lado, a la demanda social y por otro, a su afianzamiento como servicio pblico abierto a la comunidad infantil, con un enfoque marcadamente educativo. De esta forma la escuela infantil se convierte en una entidad que sistematiza programas y que organiza la educacin infantil formal.

Actualmente, y segn la Ley de Ordenacin General del Sistema Educativo (LOGSE), la educacin infantil supone el primer nivel del sistema educativo con una duracin de seis aos, y dividido en dos ciclos, el primero de 0-3 aos y el segundo de 3-6 aos. El segundo ciclo est ms generalizado que el primero, aunque es una etapa que todava tiene carcter voluntario y por lo tanto presenta una realidad distinta segn las comunidades autnomas. No obstante, las administraciones pblicas deben garantizar para este primer ciclo de 0-3 aos, una oferta suficiente de plazas para todos los nios que lo soliciten.

A partir de esta Ley la educacin infantil establece una serie de objetivos generales con la finalidad de que los nios desarrollen capacidades como: conocer su

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propio cuerpo, relacionarse con los dems a travs de distintas formas de expresin y comunicacin, adquirir cierta autonoma en las actividades que realizan habitualmente, y observar y explorar su entorno, familiar y social. PREVENCIN PRIMARIA

Es importante destacar el marcado carcter educativo como mediador y facilitador de posteriores aprendizajes de este periodo escolar. La educacin infantil debe contribuir al desarrollo afectivo, fsico, social y moral del nio. Esto supone una nueva manera de afrontar la actuacin con los nios de estas edades alejndose de la funcin de guarda que tradicionalmente se vena desempeando con nios pequeos.

Desde esta nueva perspectiva, las escuelas infantiles se convierten en un lugar privilegiado desde donde realizar una tarea de prevencin de posibles retrasos en el desarrollo, a la vez que de compensacin de carencias relacionadas con el entorno social, cultural o econmico. PREVENCIN SECUNDARIA

La deteccin de las posibles necesidades educativas especiales de los nios durante la etapa infantil es una de las funciones que deben realizar los profesores de aula, en colaboracin con los equipos psicopedaggicos. Estos equipos van a ser los encargados de hacer una evaluacin de las necesidades detectadas en los nios, con el objetivo de determinar la naturaleza de las mismas, as como cuestiones relativas a su escolarizacin, a la elaboracin de adaptaciones curriculares, y a las ayudas tcnicas que puedan necesitar.

En la evaluacin psicopedaggica se debe reunir informacin del alumno, as como del contexto escolar y familiar. De las conclusiones de esta evaluacin se derivarn las futuras acciones, que dentro del mbito educativo, se llevarn a cabo para que el nio pueda seguir, en la medida de sus posibilidades, los objetivos establecidos para esta etapa educativa.

De esta forma, las propuestas y decisiones sobre la escolarizacin se basarn en la evaluacin psicopedaggica, teniendo en cuenta los aspectos bio-psico-sociales, as como la opinin de las familias y otros profesionales implicados en el tratamiento de Atencin Temprana. En cualquier caso, estas medidas tienen un carcter

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reversible, atendiendo tanto a las circunstancias que pueden afectar a los alumnos como a los resultados de otras evaluaciones.

Estos equipos psicopedaggicos pueden recibir distinta denominacin segn la comunidad autnoma, pero, en general, tienen como labor coordinar, supervisar y facilitar el proceso de integracin de los nios con necesidades educativas especiales en la escuela infantil.

PREVENCIN TERCIARIA

Dentro de esta etapa de la educacin infantil, se considera que la escolarizacin de los alumnos con necesidades educativas especiales debe iniciarse en un contexto lo ms normalizado posible con el fin de apoyar y favorecer el proceso de desarrollo y aprendizaje.

Esto supone, que, en la prctica, la escolarizacin de estos alumnos se realice de forma preferente en centros ordinarios. Para ello se adapta el curriculum a las necesidades de cada alumno, dejando la escolarizacin en unidades o centros de educacin especial para las situaciones en las que el alumno necesite unas adaptaciones significativas y en grado extremo del currculum ordinario, as como unos medios personales y materiales poco comunes en los centros ordinarios; el aula se convierte en un espacio estructurado que ha de poner al nio en contacto con experiencias, materiales y recursos que de otra forma no estaran a su alcance. Por ello, y de forma excepcional y cuando la propuesta del equipo psicopedaggico as lo aconseje, estos alumnos se escolarizarn en centros de educacin especial durante el segundo ciclo de educacin infantil (3-6 aos).

Durante esta etapa infantil, los alumnos con necesidades educativas especiales deben tener la posibilidad de prolongar su escolarizacin si la evaluacin psicopedaggica as lo indica.

Existen centros de educacin infantil que integran preferiblemente a alumnos con una discapacidad determinada. Esto permite, de alguna manera, rentabilizar las ayudas tcnicas que requieran estos alumnos a la vez que se favorece la especializacin del profesorado y se facilita la relacin social entre los nios y sus familias.

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Los equipos establecen en cada caso planes de actuacin en relacin con las necesidades educativas de los alumnos y es el profesor tutor, dentro del aula, el responsable de llevar a cabo estos planes as como de realizar las adaptaciones curriculares que sean necesarias. Estas adaptaciones tienden a que los alumnos alcancen los objetivos propios de la educacin infantil, siempre de acuerdo a sus posibilidades.

En este sentido, y para todo el proceso educativo en la escuela infantil, los equipos psicopedaggicos son un elemento esencial para la integracin, ya que ofrecen una ayuda directa tanto al nio como al profesor y coordinan las diferentes intervenciones que puedan necesitar los nios con sus profesores o bien facilitan ayuda directa al nio por parte de profesionales como el logopeda, el psicomotricista o el profesor de apoyo.

Los problemas en el proceso de integracin suelen aparecer cuando no hay una intervencin temprana, previa al ingreso en la escuela infantil, y cuando al aumentar la edad y el nivel educativo, las exigencias escolares son mayores. En general, los alumnos con necesidades educativas especiales que acuden a la escuela infantil en al edad de 0-3 aos, lo hacen por recomendacin de los equipos psicopedaggicos, o de los centros de Desarrollo Infantil y de Atencin Temprana, que valoran positivamente las posibilidades que ofrece la escuela para el desarrollo del nio aunque contine con los programas de intervencin temprana ya iniciados. En general la integracin del nio en la escuela infantil viene a completar el trabajo que se realiza desde estos servicios.

Hay que tener en cuenta que los centros de educacin infantil, por sus objetivos y por la especial atencin que se otorga a los aspectos afectivos y sociales, son lugares idneos para conseguir que los alumnos con necesidades educativas especiales desarrollen al mximo sus capacidades.

Por todo lo expuesto se observa la importancia que tiene mantener una estrecha relacin entre la escuela infantil y los centros de Desarrollo Infantil y de Atencin Temprana. Esta relacin debera tener los siguientes objetivos:

a. Los profesionales de las escuelas infantiles y de los centros de Desarrollo Infantil y de Atencin Temprana, pueden colaborar en la elaboracin de

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programas de intervencin y en la delimitacin de objetivos, materiales y procedimientos ms adecuados en el proceso de enseanza-aprendizaje. b. Determinar las necesidades educativas de los nios entre 0 y 6 aos, localizando y derivando los nios que presenten anomalas en su desarrollo, as como contribuir en la elaboracin del curriculum de esta etapa. c. Procurar una continuidad en la educacin de los nios cubriendo todas sus necesidades desde el momento de su nacimiento y que a su vez sirva como enlace, preparacin y refuerzo de su integracin en la escuela infantil. d. Coordinar y compartir la informacin sobre la situacin del nio en el momento en el que ste ingresa en el sistema educativo. e. Intercambiar la informacin sobre las actividades y comportamiento del nio durante su escolarizacin. f. Prestar apoyo tcnico a los programas de escolarizacin de alumnos con necesidades educativas especiales. g. Colaborar en la orientacin a las famlias, en su conocimiento y apoyo a sus necesidades.

La relacin entre los centros de Desarrollo Infantil y de Atencin Temprana y la escuela infantil debe ir encaminada a proporcionar una atencin educativa global, sistematizada y adecuada a la poblacin infantil de 0 a 6 aos, a contribuir a la reflexin y debate sobre propuestas organizativas y orientaciones en la escuela infantil, a apoyar, asesorar y formar tanto al maestro de apoyo como al profesor del aula ordinaria y, fundamentalmente, a apoyar y facilitar el proceso de integracin y el pleno desarrollo de nios con necesidades educativas especiales.

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5. ACCIONES EN LA COMUNIDAD

La problemtica que deriva de los trastornos en el desarrollo de la poblacin infantil no es una cuestin que deba abordarse exclusivamente en los centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana, en los servicios sanitarios o en los de proteccin social. Debe implicar tambin a los recursos comunitarios y a la sociedad en su conjunto, por tratarse de un colectivo social especialmente desfavorecido. Existen, ms all del aprovechamiento y optimizacin de las posibilidades de aprendizaje, razones de derecho que as lo justifican, como son el principio de igualdad de oportunidades, la mejora de la calidad de vida del nio y de su familia y la preparacin de estos nios y de su futuro como ciudadanos.

Para poder desarrollar acciones comunitarias en relacin a la poblacin susceptible de Atencin Temprana es necesario contar con:

Delimitacin territorial. Localizacin de recursos que complementan y/o mejoran las actuaciones de la atencin primaria.

Establecimiento de flujos de informacin que permitan una adecuada coordinacin de los recursos.

Acciones para la divulgacin de las intervenciones y formacin de profesionales. Mecanismos de comunicacin con los responsables institucionales del rea de intervencin.

ACCIONES

1. Conocer el espacio y la poblacin objeto de atencin, a travs del anlisis de datos:

pirmides de poblacin, distribucin de la renta, niveles de estudio, estilos de vida, etc.

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2. Identificar los recursos del rea y su funcionamiento, evitando interferencia en las

actuaciones y consiguiendo sinergias de esfuerzos.

3. Participar en la elaboracin interdisciplinar de los indicadores de riesgo en la

poblacin y su entorno, con el fin de establecer los parmetros que van a servir de gua para la deteccin, la derivacin, la intervencin y el seguimiento de casos.

4. Participar en la elaboracin de los flujos de intervencin de manera que se configure:

Un modelo de coordinacin entre los profesionales, de modo que los usuarios perciban la intervencin de modo global.

Circuitos documentales que den soporte a la intervencin de casos: el profesional que acta sobre un caso, lo hace conociendo todos los datos disponibles sobre el mismo, de manera que la intervencin alcance un alto grado de eficacia.

Reuniones de valoracin de casos y coordinacin de profesionales.

5. Elaborar memorias que ponen de manifiesto las demandas de intervencin, su

naturaleza, las actuaciones y el nivel de objetivos alcanzados. Ayudan a la deteccin de los colectivos ms vulnerables y las condiciones bio-psico-sociales que los favorecen, y sirven para la planificacin de medidas preventivas.

6. Organizar y participar en foros de debate y formacin, relacionados con la atencin

temprana y la poblacin infantil en general.

7. Promocionar acciones comunitarias a favor de la infancia de alto riesgo, a travs de

proyectos de investigacin, recursos de divulgacin, publicaciones, etc.

8. Participar en reuniones de coordinacin interdisciplinar e interinstitucional que

promueven el debate sobre distintos aspectos de la infancia, y, en ese contexto, comunica a los responsables institucionales la situacin en que se encuentra la

Atencin Temprana en el rea, de forma que se dinamicen las actuaciones sobre los recursos al objeto de optimizar su uso.

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9. Proporcionar apoyo y asesoramiento tcnico a los profesionales de los servicios

educativos de 0-6 aos.

10. Concienciar a la sociedad de las peculiaridades y necesidades de la poblacin de alto

riesgo y sus familias.

11. Disponer de las dotaciones econmicas necesarias para desarrollar campaas de

prevencin y sensibilizacin social sobre los trastornos del desarrollo en la poblacin infantil.

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6. COORDINACIN INTERINSTITUCIONAL

El Libro Blanco de la Atencin Temprana debe suscitar una reorganizacin de las infraestructuras administrativas y de la redistribucin o creacin de los recursos econmicos, materiales y personales necesarios para garantizar una eficiencia

satisfactoria en la cobertura que desde los centros de Atencin Temprana se debe dar a la poblacin infantil que lo requiera. Las disfunciones que presentan las administraciones deben superarse introduciendo, en los estamentos y niveles que sea necesario, aquellas medidas de racionalizacin pertinentes para mejorar la gestin de los recursos disponibles y para crear aquellos que no existan. La dificultad primordial se plantea cuando el nio con retraso en su desarrollo puede ser objeto de intervencin desde la Sanidad, los Servicios Sociales o la Educacin. Si su problemtica implica a dos o tres de los sectores mencionados, dicha intervencin no debe darse desde compartimentos estancos, sino que la transferencia de la

informacin ha de fluir entre ellos y todas las acciones que se desarrollen deben tener un denominador comn: el nio, que, ajeno a los organigramas administrativos, vive su propia realidad, su problemtica especfica y debe ser beneficiario de las atenciones que pueden prestarle estos servicios. El nio tiene entidad biolgica, psicolgica y social y cuando alguno de estos aspectos se ve afectado, teniendo en cuenta la interrelacin entre ellos, las instituciones deben ofrecer una respuesta integrada que garantice su salud, su desarrollo intelectivo, emocional y sus capacidades adaptativas.

NIVELES DE COORDINACIN

En Atencin Temprana se deben establecer los canales de coordinacin que posibiliten una planificacin eficaz y sirvan de cauce para la transferencia de la informacin entre los agentes implicados. Esta coordinacin debe lograrse en torno a las siguientes dimensiones:

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Interinstitucional e intrainstitucional: que abarca desde los ministerios implicados, a las consejeras de las comunidades autnomas, a las administraciones locales y a las organizaciones de los usuarios.

Interprofesional: que implica la coordinacin de las reas y sectores profesionales especializados.

Se deben considerar tres niveles de coordinacin:

Nivel estatal: desde el Gobierno Central se debe promover la coordinacin de los Ministerios de Sanidad, Trabajo y Asuntos Sociales y Educacin para trazar una poltica comn que establezca cauces interministeriales para la planificacin del

sector de la Atencin Temprana.

Nivel autonmico: las comunidades autnomas que tengan transferidas las competencias en materia de Sanidad, Asuntos Sociales y Educacin, y las administraciones locales, deben asumir la creacin y organizacin de los recursos necesarios para ofrecer unos centros sectorizados de Atencin Temprana que posibiliten la universalizacin, la gratuidad y la calidad de los tratamientos para quienes los necesiten, como exponente de social. solidaridad, de igualdad y de justicia

Recursos de Atencin Temprana: este nivel de coordinacin abarca tanto a los profesionales que en las reas de la Salud, Asuntos Sociales y Educacin van a incidir en el desarrollo infantil y a los propios profesionales de los centros de Atencin Temprana en los equipos inter, trans y multidisciplinares.

La complejidad para el abordaje de la problemtica especfica de los nios con alteraciones en su desarrollo de etiologa social, psquica, sensorial o fsica sigue siendo un reto para los profesionales, las administraciones pblicas y la sociedad en su conjunto. Lo cierto es que los diferentes mbitos del conocimiento tienden a detallar un corpus terico-experimental propio para aportar soluciones a los problemas de salud, a los de carcter social y a los educativos. La finalidad desde todas las vertientes de la

intervencin de la Atencin Temprana es la mejora de la calidad de vida de estos nios y

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por consiguiente la normalizacin de sus capacidades adaptativas. La especializacin cientfica permite ahondar cada vez ms en el conocimiento de aspectos de las alteraciones del desarrollo que hace unos aos presentaban una criptognesis que hoy da, en algunos casos, se ha resuelto y en otros ha permitido no slo el conocimiento de los factores biolgicos y sociales que puedan originar trastornos en el desarrollo, sino alternativas adecuadas para su prevencin y resolucin.

Se hace indispensable la coordinacin de los mbitos de investigacin y de los sectores que inciden en la poblacin infantil susceptible de intervencin. La estructura actual del Estado ofrece situaciones heterogneas en cuanto a la capacidad normativa, decisoria y presupuestaria, segn la comunidad autnoma de la que se trate; por tal motivo, es necesario, respetando la diversidad social de cada autonoma, ofrecer un servicio de Atencin Temprana de calidad. La creacin de una Comisin Estatal de la Atencin Temprana o un Instituto de la Atencin Temprana contribuira decisivamente a la regulacin del sector, estableciendo criterios comunes y promoviendo el desarrollo legislativo para superar las carencias que todava persisten. Debemos referir la necesidad de regularizar la coordinacin, bsicamente a travs de la protocolizacin de la deteccin, derivacin y de los programas de seguimiento y control. Para ello, es importante tener presente tanto los sectores implicados en la Atencin Temprana como la relacin e intercomunicacin entre los mismos.

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7. INVESTIGACIN

La investigacin en Atencin Temprana es una necesidad para el desarrollo de programas de intervencin cada vez ms eficaces.

Esta investigacin servir para aumentar el conocimiento sobre las caractersticas propias de las distintas discapacidades o trastornos en el desarrollo, sus repercusiones en la dinmica familiar, fuentes de estrs, as como para evaluar cules son las modalidades de intervencin ms eficaces. La investigacin es necesaria tambin para el apoyo emprico de decisiones polticas o administrativas sobre el reparto de los recursos econmicos y materiales disponibles, de cara a potenciar las aproximaciones de mayor efectividad y con mejor relacin calidad-coste.

Las temticas de estudio en Atencin Temprana son muy diversas, ya que el estado actual de conocimientos y disciplinas genera en cada una de ellas necesidades de avanzar en diferentes lneas de investigacin. En algunos casos sigue siendo necesario el desarrollo de investigaciones epidemiolgicas que permitan conocer en profundidad los agentes etiolgicos y circunstancias psicosociales de los problemas que afectan al nio ya que, slo a partir de ese conocimiento pueden plantearse verdaderos programas de prevencin. En otros casos es necesario el desarrollo de investigaciones que lleven a la obtencin de nuevos mtodos diagnsticos que permitan una deteccin ms precoz de los problemas para posibilitar as una intervencin ms temprana (trastornos generalizados del desarrollo, algunas deficiencias sensoriales o problemas de deprivacin socioambiental),

incluso mayores posibilidades de deteccin prenatal de los problemas (vase resultados obtenidos en errores congnitos del metabolismo, sndrome de Down, disrafismos espinales...).

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La investigacin epidemiolgica tiene importancia en Atencin Temprana ya que ayuda, a partir de los datos aportados, a conocer los factores de riesgo y as poder planificar acciones de prevencin primaria y secundaria. Permite conocer el nmero de nios y de familias que precisan de estos servicios y adecuar los recursos a las necesidades detectadas.

Durante mucho tiempo, la investigacin en Atencin Temprana se ha centrado casi exclusivamente en demostrar la eficacia de la intervencin, cualquier intervencin, frente a la no intervencin. Desde las distintas disciplinas que integran el campo de la Atencin Temprana se han aportado ya mltiples pruebas empricas de esa efectividad en los primeros aos de vida y de la importancia de su instauracin temprana. Aunque siempre ser conveniente insistir en la demostracin de la eficacia de las diferentes aproximaciones al nio, su familia y su contexto, estamos en una etapa en la que es necesario dar un paso ms y dedicar esfuerzos para analizar y comprender las estrategias ms adecuadas y efectivas de intervencin para coordinar y organizar los distintos servicios implicados en la atencin integral en Atencin Temprana.

Hoy por hoy, ms que seguir insistiendo en la demostracin de la eficacia de la intervencin frente a la no intervencin, es necesario demostrar qu aproximaciones especficas de intervencin son ms efectivas, qu aspectos concretos de cada forma de intervencin lleva a unos mejores resultados, qu caractersticas de los programas son ms eficaces, as como qu caractersticas del nio y de la familia contribuyen a la obtencin de mejores resultados. Se est demandando una mayor implicacin prctica en la investigacin en el campo de la Atencin Temprana; una investigacin de calidad de la que se desprendan consecuencias directas para la mejora de futuras intervenciones.

La aplicacin al campo de la Atencin Temprana de las investigaciones sobre la intervencin en los diferentes entornos donde vive el nio (familia, escuela, etc.) ha demostrado su eficacia para el conocimiento de factores potenciadores o inhibidores del desarrollo del nio, segn la teora general de los sistemas, teora ecolgica, etc. En este sentido, es especialmente necesario sealar la importancia del desarrollo de investigaciones interdisciplinares que permitan llevar a cabo un seguimiento a medio y largo plazo del desarrollo del nio, cuyos resultados sean conocidos por los

servicios y programas de intervencin que inicialmente atendieron las necesidades

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del nio y/o su familia para poder valorar las repercusiones reales de esos recursos as como para promover mejoras en la calidad de todos los servicios.

Conviene disponer de cauces para la comunicacin de experiencias y para el acceso a las fuentes documentales. Es necesario contar con foros, con publicaciones especializadas y con un rgano cientfico de la Atencin Temprana que incentive y encauce adecuadamente la investigacin. Las aportaciones de las diferentes disciplinas permitir avanzar en la mejora de los programas de prevencin e

intervencin y en la disponibilidad de medios tcnicos.

El desarrollo de la investigacin en Atencin Temprana ha de partir del conocimiento de las limitaciones y dificultades que son propias de la investigacin en este campo y, en general, en el mundo de la discapacidad. Algunos de los problemas tienen una naturaleza puramente metodolgica y, al menos tericamente, deberamos ser capaces de poder solucionarlos. Entre otros aspectos, cabe sealar las dificultades que se encuentran a la hora de operativizar las variables a estudiar.

Una cuestin metodolgica a tener en cuenta es la presencia de una multiplicidad quizs excesiva de aproximaciones, incluso desde distintos contextos institucionales, que pueden llegar a ser aparentemente contradictorioas en algunos aspectos. De nuevo aqu, debe ser el propio desarrollo de la investigacin el que permita, como ya se va haciendo, ir acotando marcos o modelos tericos que nos guen hacia una intervencin temprana cada vez ms efectiva y de mayor calidad.

Otras dificultades metodolgicas que encontramos en la investigacin en Atencin Temprana son intrnsecas al objeto de estudio; por ello, suelen ser ms difciles de evitar, siendo necesario tenerlas en cuenta para buscar la forma de controlarlas. As en la literatura pertinente encontramos referencias a problemas como:

1. Heterogeneidad de los grupos de sujetos a tratar, de sus circunstancias familiares , institucionales y sociales, lo cual lleva a la utilizacin de muestras experimentales pequeas o poco homogneas y dificulta enormemente la posibilidad de extrapolacin de los resultados. En este sentido, slo la unificacin de esfuerzos y criterios puede, junto con un conocimiento lo ms

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exhaustivo posible de la etiologa del problema que presenta el nio, llevar a solucionar esta limitacin metodolgica.

2. Gran variabilidad intrasujeto. Nuevamente, esta variabilidad intrasujeto, unida a la heterogeneidad de los grupos o variabilidad intersujetos, limita las posibilidades de los diseos experimentales e incluso estadsticos a utilizar en la investigacin de la eficacia de las aproximaciones teraputicas.

3. Naturaleza dinmica del propio proceso de intervencin que obliga, lgicamente, al continuo replanteamiento de objetivos teraputicos o evolutivos segn la respuesta individual de cada nio o cada familia al programa de intervencin.

Por ltimo, podemos sealar tambin algunos problemas ticos que limitan las posibilidades de investigacin en el campo de la Atencin Temprana y de las deficiencias en general. Se centran fundamentalmente en la dificultad para comparar grupos, ya que, de existir la posibilidad, no sera ticamente admisible negar a un grupo de nios su participacin en un programa de intervencin, y en la imposibilidad de manipulacin experimental; por este motivo siempre ha de recurrirse a investigacin de campo o en el contexto natural, donde aparecern necesariamente todos los problemas metodolgicos intrnsecos al objeto de estudio ya descritos.

Independientemente de estas limitaciones, se hace necesario un esfuerzo poltico, institucional y profesional para potenciar, afianzar y desarrollar las lneas de investigacin en Atencin Temprana ya existentes en nuestro pas que, si bien son an escasas, vienen desarrollndose de forma productiva desde hace aos en distintas universidades y centros de Atencin Temprana del territorio nacional. Es evidente la necesidad de promover la articulacin de ambas partes en las tareas de anlisis, reflexin e investigacin.

Para todo ello, es imprescindible que las administraciones pblicas pongan y faciliten los mecanismos y los medios que permitan esta colaboracin entre la universidad y los centros y servicios destinados a la Atencin Temprana para que sea posible llevar a cabo programas de atencin aumentando la eficacia de las estrategias de intervencin, profundizacin en el conocimiento de procesos cognitivos y emocionales implcitos en el aprendizaje y en el desarrollo de habilidades, todo ello

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desde puntos de vista tanto descriptivos como experimentales. Es necesario que desde las administraciones pblicas se faciliten tiempos y espacios para la

investigacin en todos los centros y la disposicin de los instrumentos adecuados para fomentar los intercambios de experiencias y establecer los recursos econmicos que lo hagan posible.

Las distintas administraciones deben tomar conciencia de la necesidad de crear proyectos de investigacin en este mbito, que consideren los aspectos biolgicos, psicolgicos y sociales. Una medida inicial en este sentido es la inclusin de la Atencin Temprana entre las prioridades de las convocatorias de ayudas a la investigacin.

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8. FORMACION

Para que se cumplan de forma adecuada los objetivos de la Atencin Temprana, los profesionales que forman parte de los equipos interdisciplinares han de poseer una formacin especializada que les proporcione una alta cualificacin para ejercer sus funciones con la mxima eficacia. Al mismo tiempo, dadas las circunstancias que envuelven a los nios y sus familias cuando existen problemas en el desarrollo, el perfil de quienes trabajan en este campo debe tener, adems de los conocimientos cientficos necesarios, una especial predisposicin vocacional y actitudinal, ya que el objeto de su trabajo son seres humanos en unas circunstancias especialmente complejas.

La intervencin en Atencin Temprana implica a profesionales con distintos itinerarios formativos que deben trabajar en un mbito interdisciplinar. El concepto de interdisciplinariedad va ms all de la suma paralela de diferentes especialidades y por este motivo, la preparacin de este colectivo implica tanto la formacin acadmica en una disciplina especfica, con una titulacin de base, como la formacin en un marco conceptual comn a todas ellas. Esta doble vertiente de la formacin debe tener su propio espacio de desarrollo a travs de la reflexin y el trabajo en equipo, incluyendo una visin integral del nio, su familia y su entorno. La confluencia de los diversos mbitos del conocimiento permitir el ptimo ejercicio de la prctica profesional.

Las particularidades de la Atencin Temprana y la necesidad de trabajar en equipo, hacen necesaria una formacin especfica y comn, a la que debe llegarse a travs de cursos de especializacin a los que pueden acceder licenciados y diplomados que procedan de los mbitos universitarios de la salud, la educacin y los servicios sociales (Ciencias Mdicas, Psicologa, Pedagoga, Magisterio, Fisioterapia, Logopedia, Trabajo Social, etc.).

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Las enseanzas conducentes a la obtencin del ttulo oficial de especialista en Atencin Temprana, tras la licenciatura o diplomatura de base correspondiente, debern proporcionar una formacin cientfico-tcnica adecuada. Los contenidos a desarrollar para este trabajo en comn pueden indentificarse, entre otras, con las siguientes reas: Desarrollo infantil, incluyendo un amplio conocimiento sobre las distintas etapas y mbitos del desarrollo y tambin sobre los factores que influyen en el mismo, las evoluciones consideradas tpicas y las variaciones en la normalidad, periodos crticos y claves evolutivas de las distintas edades. Conocimiento de los diferentes cuadros clnicos de trastornos en el desarrollo infantil, posible etiologa o causas de los mismos, su naturaleza, caractersticas, evolucin y pronstico, as como las medidas preventivas y teraputicas ms eficaces en cada caso. Anlisis y revisin de las corrientes filosficas y cientficas que han ido influyendo histricamente en el desarrollo de diferentes modelos de intervencin y tambin en los modelos de evaluacin de resultados. Psicologa infantil cuyo conocimiento va a permitir a los profesionales responder adecuadamente a las necesidades y caractersticas emocionales del nio en cada etapa evolutiva. Neurobiologa del desarrollo y Neurologa infantil para facilitar al profesional conocimientos sobre los principios funcionales del sistema nervioso, su evolucin y plasticidad. Principios de psicopedagoga del aprendizaje y de la motivacin aplicados a la etapa infantil. Principios de intervencin educativa, bases didcticas y metodolgicas. Tcnicas de intervencin en el rea de la comunicacin y metodologas y sistemas de intervencin especficos en los diferentes trastornos. Estudio de la dinmica familiar, en su doble papel de facilitadora del desarrollo del nio y tambin como receptora de servicios. Comprender el sistema familiar, sus peculiaridades culturales, econmicas, organizativas, etc. Conocimiento terico y prctico sobre el papel de los diferentes profesionales que componen un equipo de Atencin Temprana, teniendo en cuenta la distribucin de roles, la dinmica propia de un grupo, las estrategias en la toma de decisiones. Tecnologa de rehabilitacin y bioingienera.

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Aproximaciones a la investigacin, metodologa, bsqueda de informacin, que generen actitudes positivas hacia la experimentacin, y que fomenten entre los profesionales el espritu crtico, permitindoles contrastar empricamente las distintas posibilidades de la intervencin. Anlisis de la realidad legislativa, institucional, normativa, caractersticas sociales y antropolgicas, variables del entorno y recursos existentes.

La elaboracin de planes regulares formativos que cubran suficientemente las necesidades del sector y la exigencia de experiencia profesional supervisada y continua es una condicin sine qua non para la organizacin de servicios cualificados de Atencin Temprana, al nivel adecuado a su responsabilidad. Para ello, es necesario habilitar CDIATs como Unidades Docentes cualificadas para participar activamente en la formacin aplicada y prctica supervisada de estos futuros profesionales.

Es necesario sealar la conveniencia de favorecer y motivar actitudes positivas hacia la investigacin ya en la etapa de formacin. Igualmente, hay que fomentar entre los profesionales el espritu crtico que les lleve a sentir la necesidad de contrastar empricamente las distintas posibles modalidades de intervencin, as como la preocupacin por conocer, seleccionar y poner en marcha las propuestas cuya eficacia haya sido demostrada.

Para poder desarrollar efectivamente un programa de formacin en Atencin Temprana, a travs de cursos de especializacin y de postgrado, stos han de ser accesibles a las distintas titulaciones requeridas para la configuracin de un equipo interdisciplinar de estas caractersticas. Las administraciones pblicas han de establecer lneas de financiacin para facilitar el acceso a este tipo de formacin. Las universidades deben asumir este reto formativo, ya que es una pieza clave para ofrecer a la sociedad una intervencin de calidad en Atencin Temprana.

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9. PRINCIPIOS BSICOS DE LA ATENCIN TEMPRANA

1. Dilogo, integracin y participacin

La integracin familiar, escolar y comunitaria del nio que presenta un trastorno del desarrollo implica el respeto a su condicin de sujeto activo . La Atencin Temprana debe facilitar el conocimiento social del nio y el acceso a su forma de comunicar y expresar sus deseos, promoviendo modelos de crianza, educativos y relacionales coherentes y estables, basados en actitudes de dialogo y en la aceptacin de los modos alternativos de ser.

La colaboracin con la familia es una actitud bsica de la Atencin Temprana, desde el respeto de la cultura, valores y creencias de los padres, hermanos y abuelos. Se debe

estimular la expresin de sus necesidades e intereses, el derecho a recibir informacin de manera adecuada y a participar en cuantas decisiones les ataen. La Atencin Temprana tambin tiene que estar centrada en la familia, en la aportacin de los medios que precisa para resolver sus dificultades y asumir sus responsabilidades.

Otro aspecto a considerar es la participacin social en el desarrollo de los planes y programas dirigidos a los nios con trastornos del desarrollo, esta participacin debe concretarse a travs del movimiento asociativo profesional y de los usuarios en cada rea o distrito territorial.

2. Gratuidad, universalidad e igualdad de oportunidades, responsabilidad pblica La presencia de una discapacidad o un trastorno del desarrollo implica un alto riesgo de marginacin social. La Atencin Temprana acta para la prevencin y, en su caso, evitacin de estos riesgos facilitando la igualdad de oportunidades en el acceso a los distintos contextos de la vida social, la incorporacin a una familia donde ser amado, la convivencia y socializacin en una escuela abierta a todos los nios, el diseo del hbitat comunitario de una forma comprensiva hacia la diferencia.

Por sus orgenes y objetivos es necesario que la Atencin Temprana sea un servicio pblico, universal, de provisin gratuita para todos los nios y familias que lo precisen. La

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gratuidad de la Atencin Temprana ha de ser completa y debe alcanzar a las ayudas tcnicas y a la eliminacin de barreras a la integracin.

3. Interdisciplinariedad y alta cualificacin profesional El concepto de interdisciplinariedad va ms all de la suma paralela de distintas disciplinas. La preparacin de los profesionales que participan en la Atencin Temprana

implica tanto la formacin en una disciplina especfica como en un marco conceptual comn a todas ellas que debe tener su propio espacio de desarrollo a travs de la reflexin y el trabajo en equipo. Para este marco comn pueden identificarse cuatro reas:

La especializacin en desarrollo psicomotor infantil: comprender los procesos tpicos y atpicos, las claves evolutivas de las distintas edades, las formas de relacin en cada una de ellas.

La profundizacin en psicosociologa de la dinmica familiar: comprender el sistema familiar, sus peculiaridades culturales, econmicas, organizativas, los ciclos vitales, etc. El conocimiento de la realidad legislativa, institucional, normativa, caractersticas sociales y antropolgicas, hbitat y entorno geogrfico de la comunidad. Una formacin y experiencia suficientes sobre el trabajo en equipo, dinmicas de grupos, distribucin de roles, estrategias de toma de decisiones, etc.

La elaboracin de planes regulares de formacin y la exigencia de experiencia profesional supervisada y continua es una condicin sine qua non para la organizacin de servicios cualificados de Atencin Temprana, al nivel adecuado a su responsabilidad.

4. Coordinacin La atencin a los nios con trastornos del desarrollo y sus familias se realiza en un marco institucional concreto. Las familias suelen resaltar la necesidad de que los servicios y orientaciones que cada entidad o cada profesional ofrece resulten coincidentes y tengan en cuenta el conjunto de su situacin a la hora de planificar actuaciones. Corresponde a los servicios de Atencin Temprana promover el trabajo en redes locales que se complementen y faciliten la calidad de la vida familiar. Esta coordinacin conviene asentarla sobre protocolos bsicos de derivacin e intercambio de informacin y registros informticos de contenido equivalente para el conjunto del Estado. Estos registros debern acordarse con las

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asociaciones de padres y federaciones de usuarios y contener clusulas de salvaguarda de la intimidad personal.

La coordinacin atae tambin a la continuidad de los servicios. Organizar el proceso de informacin diagnstica o de transicin a la escuela son dos hitos inexcusables. Es muy conveniente que cada familia tenga un profesional de referencia al que dirigirse para resolver dudas o interrogantes, que le ofrezca confianza y le sirva para reorganizar de forma coherente la vida cotidiana. Evitar la fragmentacin que puede darse como consecuencia de la intervencin de mltiples agencias, entidades o profesionales es un objetivo principal de la coordinacin.

5. Descentralizacin

El principio de descentralizacin se refiere al establecimiento de un sistema organizado en torno a las necesidades de la familia, en su proximidad, incluyendo la prestacin de servicios a domicilio. Implica la insercin de la Atencin Temprana en las redes de atencin primaria de salud y de servicios sociales, en la inmediacin de las escuelas infantiles y en la vecindad de la familia.

La descentralizacin tiene que ser compatible con una buena organizacin del acceso o apoyo desde los servicios ms especializados de rea o regin (servicios de tercer nivel, centros de recursos, centros especficos) cuando sea necesario. El respeto a la vida cotidiana de la familia, la salvaguarda y promocin de la calidad de vida tienen que presidir la organizacin y funcionamiento de los servicios.

6. Sectorizacin

La sectorizacin hace referencia a la necesidad de limitar el campo de actuacin de los servicios para garantizar una correlacin equilibrada entre proximidad y conocimiento de la comunidad y el hbitat, funcionalidad y calidad operativa de los equipos y volumen suficiente de la demanda a efectos de que se facilite la inclusin de todo tipo de servicios sanitarios, educativos o sociales en el rea de referencia que se constituya.

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ANEXOS

Anexo A. Normativa sobre Atencin Temprana

Este captulo ha podido elaborarse gracias a anteriores trabajos de recopilacin. Del captulo sobre Atencin Temprana, de Jos Mara Alonso Seco, en el Documento Realizaciones sobre discapacidad en Espaa. Balance de 20 aos del Real Patronato de Prevencin y de Atencin a Personas con Minusvala, obtuvimos numerosos apuntes legislativos y valiosos comentarios. De Jess Sebastin (Zaragoza) y del Manual de Buenas Prcticas en Atencin Temprana, de FEAPS, muchas referencias de legislacin internacional. Finalmente, queremos agradecer a los profesionales del Centro Espaol de Documentacin sobre Discapacidad del Real Patronato la colaboracin y sugerencias aportadas, sin las cuales no podra haberse realizado este ANEXO.

NORMATIVA VIGENTE EN ATENCION TEMPRANA (A 31 DE ENERO DE 2000)

Normas internacionales suscritas por Espaa Declaracin de los Derechos del Nio (ONU 1959). Convencin de los Derechos del Nio (ONU 1989). Ratificada el 30 de Noviembre de1990 (BOE 30 Diciembre). Carta Social Europea. Ratificada el 29 de Abril de 1980.

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Legislacin general de mbito estatal Constitucin Espaola de 1978. Real Decreto 620 /1981, de 5 de Febrero, de rgimen unificado de ayudas pblicas a discapacitados. (BOE 6-4-81) Orden, de 5 de Marzo de 1982, por la que se desarrolla el RD 620/1981. (BOE 8 382) Ley 13/1982, de 7 de Abril, de integracin social de los minusvlidos. (BOE 30-4-82) Real Decreto 383/1984, de 1 de Febrero, por el que se establece y regula el sistema especial de prestaciones sociales y econmicas previsto en la Ley 13/1982 de 7 de Abril de integracin social de los minusvlidos. (BOE 27-2-84) Ley 39/1999, de 5 de Noviembre, para promover la conciliacin de la vida familiar y laboral de las personas trabajadoras. (BOE 6-11-1999) Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaracin y calificacin del grado de minusvala. (BOE 26-1-2000)

Legislacin general de Comunidades Autnomas

Andaluca Ley 1/1999, de 31 de Marzo, de atencin a las personas con discapacidad en Andaluca. (B.O.J.A 17-4-99). Cabe destacar el Ttulo II que se refiere a la prevencin de las deficiencias, asistencia sanitaria y rehabilitacin mdico - funcional y el Ttulo III dedicado a las necesidades educativas especiales.

SANIDAD

Legislacin de mbito estatal Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. (BOE 29-4-86)

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Real Decreto 63/1995, de 20 de enero, sobre ordenacin de prestaciones sanitarias del Sistema Nacional de Salud. (BOE 10-2-95) Orden del Ministerio de Sanidad y Consumo, de 23 de Julio de 1999, por la que se modifica la Orden de 18 de Enero de 1996 de desarrollo del RD 63/1995, de 20 de enero, para la regulacin de la prestacin ortoprotsica (B.O.E. 5-8-99).

Legislacin de Comunidades Autnomas

Andaluca Decreto 101/1995, de 18 de abril, por el que se determinan los derechos de los padres y de los nios en el mbito sanitario durante el proceso de nacimiento. (BOJA 17-5-95). Se establece como uno de los derechos del recin nacido hospitalizado el tratamiento de estimulacin precoz (art. 3.j). Ley 2/1998, de 15 de junio, de Salud de Andaluca. (BOJA 4-7-98) Decreto 195/1998, de 13 de octubre, por el que se regula la prestacin ortoprotsica. (BOJA 3-11-98) Aragn Ley 2/1989, de 21 de abril, del Servicio Aragons de Salud. (BOA-4-89) Ley 8/1999, de 9 de abril, de reforma de la Ley 2/1989, de 21 de abril, del Servicio Aragons de Salud. (BOA 17-4-99) Canarias Ley 11/1994, de 26 de julio, de Ordenacin Sanitaria de Canarias. (BOC 5-8-94) Decreto 3/1997, de 21 de enero, por el que se aprueba el Plan de Salud de Canarias (BOC 31-3-97) Catalua Ley 15/1990, de 9 de julio, de Ordenacin Sanitaria en Catalua. (DOGC 30-7-90). Modificada por la Ley 11/1995 de 29 de Septiembre. (DOGC 18-10-95)
Decreto 79/1998, de 17 de marzo, por el que se dictan normas relativas a las

prestaciones ortoprotsicas. (DOGC 30-3-98)

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Comunidad Autnoma de Illes Balears Ley 4/1992, de 15 de julio, del Servicio Balear de Salud. (BOCAIB 15-8-92)

Comunidad de Castilla y Len Ley 1/1993, de 6 de abril, de Ordenacin del Sistema Sanitario. (BOCL27-4-93) Decreto 16/1998, de 29 de enero, por el que se aprueba el Plan de Atencin Sociosanitaria de Castilla y Len. (BOCYL 3-2-98) Decreto 212/1998, de 8 de octubre, por le que se aprueba el 2 Plan de Salud de la Comunidad de Castilla y Len. (BOCYL 14-10-98) Galicia Decreto 69 /1998, de 26 de febrero, por el que se regula la atencin temprana a discapacitados en la C.A. de Galicia. (DOG 10-3-98) La Rioja Ley 4/1991, de 25 de marzo, de creacin del Servicio Riojano de Salud. (BOLR 18-491) Decreto 11/1995, de 2 de marzo, por el que se regulan los controles de salud en la infancia. (BOLR 8-4-95) Navarra Decreto Foral 17/1998, de 26 de enero, por el que se regula la prestacin ortoprotsica del Servicio Navarro de Salud - Osasunbidea, relativa a prtesis externas, sillas de ruedas, ortesis y prtesis especiales. (BON 23-2-98) Orden Foral 170/1998, de 16 de noviembre, del Consejero de Salud por la que se establece el programa de deteccin precoz de hipoacusias en el perodo neonatal (BON. 30-12-98). Pas Vasco Decreto 175/1989, de 18 de julio, por el que se aprueba la carta de derechos y obligaciones de los pacientes y usuarios del Servicio Vasco de Salud/Osakidetza. (BOPV 4-8-89)

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Decreto 9/1997, de 12 de febrero, por el que se regula la prestacin ortoprotsica relativa a prtesis externas, sillas de ruedas, ortesis y prtesis especiales. (BOPV 12-297) Ley 8/1997, de 26 de junio, de Ordenacin Sanitaria en Euskadi. (BOPV 21-7-97)

Principado de Asturias Ley 1/1992, de 2 de julio, del Servicio de Salud del Principado de Asturias. (BOPA 137-92)

SERVICIOS SOCIALES

Legislacin de mbito estatal

Ley Orgnica 1/1996, de 15 de enero, de proteccin jurdica del menor; de modificacin parcial del Cdigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil. (BOE 17-1-96)

Legislacin de Comunidades Autnomas

Cantabria Ley 5/1992, de 27 de mayo, de accin social. (BOCA 5-6-92) Castilla-La Mancha Orden, de 15 de mayo de 1998, por la que se regulan los servicios de los centros base de atencin a personas con discapacidad en Castilla La Mancha. (DOCM 22-5-98) Catalua Decreto Legislativo 17/1994, de 16 de noviembre, por el que se aprueba la fusin de las Leyes 12/1983; 26/1985 y 4/1994 en materia de asistencia y servicios sociales, establece los servicios de atencin precoz dentro de la atencin especializada a personas con disminucin (art. 11.b) 2.2). (DOGC 13-1-95) Decreto 206/1995, de 13 de junio, por el que se adscribe la atencin precoz al

Departamento de Bienestar Social. (DOGC 24-7-95)

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Decreto 96/1998, de 31 de marzo, de la Comisin Interdepartamental de Coordinacin de Actuaciones de la Administracin de la Generalitat dirigidas a nios y adolescentes con discapacidad o con riesgo de sufrirla. (DOGC 14-4-98). Modificado por Decreto 211/1999, de 27 de julio (DOGC 4-8-99) Comunidad de Castilla y Len Decreto 16/1998, de 29 de enero, por el que se aprueba el plan de atencin sociosanitaria de Castilla y Len. (BOCYL 3-2-98) Comunidad de Madrid Ley 11/1984, de 6 de junio, de Servicios Sociales. (BOCM 23-6-84) Comunidad Valenciana Decreto 8/1996, de 4 de junio, por el que se adscriben a la Consellera de Trabajo y Asuntos Sociales las funciones relativas a estimulacin precoz de discapacitados. (DOGV 7-6-96) Ley 5/1997, de 25 de junio, por la que se regula el sistema de servicios sociales en el mbito de la Comunidad Valenciana. (DOGV 4-7-97) Galicia Ley 4/1993, de 14 de abril, de Servicios Sociales. (BOE 11-5-93) Regin de Murcia Ley 8/1985, de 9 de diciembre, de Servicios Sociales. (BORM 19-12-85)

EDUCACIN

Legislacin de mbito estatal Real Decreto 334/1985, de 6 de marzo, de Ordenacin de la Educacin Especial. (BOE 16-3-85) Modificaciones en Real Decreto 696/1995 de 28 de Abril. Ley Orgnica 1/1990, de 3 de octubre, de Ordenacin General del Sistema Educativo (LOGSE). (BOE de 4 de Octubre). Modificaciones: Ley Orgnica 9/1995, de 20 de

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noviembre (BOE 21-11-95); Ley 13/1996, de 30 de diciembre (BOE 31-1296); Ley 66/1997, de 30 de diciembre, (BOE 31-12-97); Ley 50/1998, de 30 de diciembre, (BOE 31-12-98). Real Decreto 1333/1991, de 6 de Septiembre, por el que se establece el currculum de educacin infantil. (BOE 9-9-91) Orden, de 9 de Diciembre de 1992, del Ministerio de Educacin y Ciencia, por la que se regulan la estructura y funciones de los equipos de orientacin educativa y psicopedaggica. (BOE 18-12-92) Real Decreto 696/1995, de 28 de abril, de ordenacin de la educacin de los alumnos con necesidades educativas especiales. (BOE 2-6-95)

Legislacin de Comunidades Autnomas

Canarias Decreto 286 /1995, de 22 de septiembre, de ordenacin de la atencin al alumnado con necesidades educativas especiales. (BOC 11-10-95) Orden, de 9 de abril de 1997, de la Consejera de Educacin, Cultura y Deportes, sobre escolarizacin y recursos para alumnos/as con necesidades educativas especiales por discapacidad derivada de dficit, trastornos generalizados del desarrollo y alumnos /as hospitalizados. (BOC 25-4-97) Catalua Decreto 299/1997, de 25 de noviembre, sobre atencin educativa al alumno con necesidades educativas especiales. (DOGC 28-11-97) Comunidad Valenciana Decreto 39/1998, de 31 de marzo, de ordenacin de la educacin para la atencin del alumnado con necesidades educativas especiales. (DOGV 17-4-98)

Galicia Decreto 320 /1996, de 26 de julio, de ordenacin de la educacin de alumnas y alumnos con necesidades educativas especiales (DOG 6-8-96).

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Decreto 120/1998, de 23 de abril, por el que se regula la orientacin educativa y profesional en la Comunidad Autnoma de Galicia. (DOG 27-4-98)

Navarra Decreto Foral 153/1999, de 10 de mayo, por el que se regula la orientacin educativa en los centros pblicos de la Comunidad Foral de Navarra. (B.O.N.31-5-99) Pas Vasco Decreto 118/1998, de 23 de junio, de ordenacin de la respuesta educativa al alumnado con necesidades educativas especiales en el marco de una escuela comprensiva e integradora. (BOPV 13-7-98) Orden, de 30 de julio de 1998, del Departamento de Educacin, Universidades e Investigacin, por la que se establecen criterios de escolarizacin del alumnado con necesidades educativas especiales y dotacin de recursos para su correcta atencin en diversas etapas del sistema educativo. (BOPV 31-8-98)

INFANCIA Legislacin de Comunidades Autnomas Andaluca Ley 1/1998, de 20 de abril, de los derechos y la atencin al menor. (BOJA 12-5-98) Aragn Ley 10/1989, de 14 de diciembre, de proteccin de menores. (BOA 20-12-89) Canarias Ley 1/1997, de 7 de febrero, de atencin integral a los menores. (BOC 17-2-97) Cantabria Ley 7 1999, de 28 de abril, de proteccin de la infancia y adolescencia. (BOCA 6-5-99)

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Castilla-La Mancha Ley 3/1999, de 31 de marzo, del menor. (D.O.C.M. 16 -4-99) Catalua Ley 8/1995, de 27 de julio, de atencin y proteccin de los nios y adolescentes y de modificacin de la Ley 37/1991, de 30 de diciembre, sobre medidas de proteccin de menores desamparados y de la adopcin. (DOGC 2-8-95) Comunidad Autnoma de Illes Balears Ley 7/1995, de 21 de marzo, de guarda y proteccin de los menores desamparados. (BOCAIB 8-4-95) Comunidad de Madrid Ley 6/1995, de 28 de marzo, de garantas de los derechos de la infancia y la adolescencia, (BOCM 7-4-95)

Comunidad Valenciana Ley 7/1994, de 5 de diciembre, de la infancia. Plantea como objetivo la promocin de la igualdad de oportunidades. (DOGV 16-12-94) Extremadura Ley 4/1994, de 10 de noviembre, de proteccin y atencin a menores. (DOE 24-11-94) Galicia Ley 3/1997, de 9 de junio, de la familia, la infancia y la adolescencia. (DOG 20-6-97) Principado de Asturias Ley 1/1995, de 27 de enero, de proteccin del menor. (BOPA 9-2-95) Regin de Murcia Ley 3/1995, de 21 de marzo, de la infancia de la Regin de Murcia. (BORM 12-4-95)

*********************

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PLAN DE ACCION PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD (1997-2002) (*)

Plan sectorial I: Promocin de la salud y prevencin de deficiencias. Programa de prevencin de deficiencias perinatales. Programa de salud materno-infantil. Programa de salud escolar. Programa de prevencin de la Inadaptacin infanto-juvenil.

Plan sectorial II: Asistencia sanitaria y rehabilitacin integral.

Programa de prevencin y atencin precoz.

Objetivos

Deteccin precoz de los nios con deficiencias o problemas del

desarrollo. - Atencin integral a familias y nios con problemas de desarrollo por causas biolgicas o ambientales.

Medidas

1. Generalizar la deteccin y diagnstico neonatal a todos los recin nacidos.

2. Establecer un rgimen de registro de nios de alto riesgo y procedimientos protocolizados de derivacin.

3. Implantar servicios de despistaje del retardo evolutivo al inicio de la escolarizacin.

____________
(*) Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. IMSERSO. Madrid, 1996.

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4. Ofrecer servicios de apoyo a las familias con nios de alto riesgo o con deficiencias.

5. Garantizar la asistencia sanitaria y la rehabilitacin a los nios con deficiencias dentro de programas de atencin integral.

6. Reforzar la integracin en las escuelas infantiles mediante apoyos y adaptaciones.

7. Establecer programas combinados de salud y servicios sociales para zonas y grupos sociales vulnerables.

8. Impulsar el programa Hospital y Escuela de atencin integral a nios hospitalizados de larga duracin.

Lneas de actuacin

1.

Crear en cada hospital de referencia un registro de nios con defectos y

malformaciones congnitas y dotar a todos los servicios de Neonatologa de unidades especializadas en la deteccin neonatal de deficiencias.

2.

Organizar en cada rea de salud un programa sociosanitario de

atencin precoz a padres y menores de cuatro aos con problemas en el desarrollo por causa de una deficiencia o por factores medioambientales.

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Anexo B. Factores de Riesgo Biolgico y Social

FACTORES DE RIESGO BIOLGICO

A. RECIN NACIDO DE RIESGO NEUROLGICO

R.N. con Peso < P10 para su edad gestacional o con Peso < a 1500 grs o Edad Gestacional < a 32 semanas. (*)

APGAR < 3 al minuto o < 7 a los 5 minutos. RN con ventilacin mecnica durante ms de 24 horas. Hiperbilirrubinemia que precise exanguinotransfusin. Convulsiones neonatales. Sepsis, Meningitis o Encefalitis neonatal. Disfuncin Neurolgica persistente (ms de siete das). Dao cerebral evidenciado por ECO o TAC. Malformaciones del Sistema Nervioso Central. Neuro-Metabolopatas. Cromosomopatas y otros Sndromes Dismrficos. Hijo de madre con Patologa Mental y/o Infecciones y/o Drogas que puedan afectar al feto.

RN con hermano con patologa neurolgica no aclarada o con riesgo de recurrencia.

Gemelo, si el hermano presenta riesgo neurolgico. Siempre que el Pediatra lo considere oportuno.

B. RECIN NACIDO DE RIESGO SENSORIAL - VISUAL

Ventilacin mecnica prolongada. Gran Prematuridad. RN con Peso < a 1500 grs.

___________
(*) (Este criterio debera ser modificado ya que en la experiencia hospitalaria los nios < 35 semanas y los <2000 grs. pueden ser tambin de alto riesgo).

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Hidrocefalia. Infecciones congnitas del Sistema Nervioso Central. Patologa craneal detectada por ECO/TAC. Sndrome Malformativo con compromiso visual. Infecciones postnatales del Sistema Nervioso Central. Asfixia severa.

C. RECIN NACIDO DE RIESGO SENSORIAL - AUDITIVO

Hiperbilirrubinemia que precisa exanguinotransfusin. Gran Prematuridad. RN con peso < a 1500 grs. Infecciones congnitas del Sistema Nervioso Central. Ingesta de aminoglucsidos durante un periodo prolongado o con niveles. plasmticos elevados durante el embarazo.

Sndromes Malformativos con compromiso de la audicin. Antecedentes familiares de hipoacusia. Infecciones postnatales del Sistema Nervioso Central. Asfixia severa.

FACTORES DE RIESGO SOCIAL

El riesgo socio-familiar es valorado siempre, ya que es quizs la variable de riesgo que ms afecta a la mortalidad perinatal aguda y tambin a la morbilidad perinatal a largo plazo. Los criterios de riesgo socio-familiar que deben ser seguidos se exponen a continuacin.

Acusada deprivacin econmica. Embarazo accidental traumatizante. Convivencia conflictiva en el ncleo familiar. Separacin traumatizante en el ncleo familiar.

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Padres con bajo CI / Entorno no estimulante. Enfermedades graves / Exitus. Alcoholismo/ Drogadiccin. Prostitucin. Delincuencia / Encarcelamiento. Madres adolescentes. Sospecha de malos tratos. Nios acogidos en hogares infantiles. Familias que no cumplimentan los controles de salud repetidamente.

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Anexo C. Trastornos y alteraciones del desarrollo

Trastorno en el desarrollo motriz. Se aplica este diagnstico cuando consideramos se presenta una patologa a nivel de vas, centros o circuitos nerviosos implicados en la motricidad. Se incluyen las diferentes formas y grados de parlisis cerebral, espina bfida, miopatas, etc. y tambin diferentes disfunciones motrices menores (retardo motriz, hipotona, dificultades en la motricidad gruesa o fina...). Trastorno en el desarrollo cognitivo. Se incluye en este grupo a los trastornos referidos a diferentes grados de discapacidad mental, funcionamiento intelectual lmite y disfunciones especficas en el procesamiento cognitivo. Trastorno en el desarrollo sensorial. Se incluyen en este grupo los dficits visuales o auditivos de diferente grado.

Trastorno en el desarrollo del lenguaje. Se incluyen en este grupo las dificultades en el desarrollo de las capacidades comunicativas y verbales tanto a nivel de comprensin del lenguaje como de sus capacidades expresivas o de articulacin. Trastorno generalizado del desarrollo. Este grupo comprende los nios que presentan alteraciones simultneas y graves de las diferentes reas del desarrollo psicolgico (autismo y formas menores relacionadas con el autismo y la psicosis). Trastorno de la conducta. Se incluye en este grupo a aquellos nios que presentan formas de conducta inapropiadas y a veces perturbadoras. Trastornos emocionales. Se incluyen aqu a los nios que presentan manifestaciones de angustia, de inhibicin, sntomas y trastornos del humor, etc... Trastorno en el desarrollo de la expresin somtica. En este grupo se incluyen los nios que presentan patologas funcionales en la esfera oral alimentaria, respiratoria, del ciclo sueo-vigilia, en el control de esfnteres, etc.

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Retraso evolutivo. En este grupo consideramos aquellos nios que presentan un retardo evolutivo y no se sitan en ninguno de los apartados anteriores. Constituye a menudo un diagnstico provisional, que evoluciona posteriormente hacia la normalidad (evolucin frecuente en el caso de nios que han padecido o padecen enfermedades crnicas, hospitalizaciones, atencin inadecuada), y en otros casos disfunciones, siendo la ms frecuente el trastorno en el mbito cognitivo. a diferentes

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BIBLIOGRAFA
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LISTADO DE COLABORADORES

Comisin de Redaccin M. Teresa Andreu Hernndez Pedagoga Profesora Asociada Facultad de Psicologa-Logopedia Madrid Conxa Buge Albarrn Neuropediatra CDIAP Sant Cugat Barcelona M. Gracia E. Milla Romero Pedagoga Centro de Atencin Temprana Villena (Valencia) M. Luisa Poch Olive Neuropediatra Adjunto en Pediatra Hospital San Milln Logroo (La Rioja) Jaime Ponte Mittelbrunn Rehabilitador Centro Base El Ferrol (La Corua) Autores Juan Carlos Belda Psiclogo Alcoy (Alicante) M. Isabel Casbas Gmez Psicloga Centro de Atencin Temprana Lorca (Murcia) Mercedes del Valle Trapero Psicloga Unidad de Neonatologa Hospital Universitario San Carlos Madrid Francisco Alberto Garca Snchez Psiclogo Facultad de Psicologa Murcia

Pilar Gutiez Cuevas Pedagoga-Profesora Titular Facultad de Educacin Universidad Complutense Madrid Eugenia Lara Quesada Psicloga Centro de Rehabilitacin Asprodesa Almera Carmen Linares von Schmiterlw Psicloga Centro Atencin Temprana Dulce Nombre Mlaga Carmen Manjn Ortega Psicloga Clnica C. Salud Mental Infanto-Juvenil Servicio Vasco de la Salud lava Antonia Mrquez Luque Psicloga Hospital Univ. Virgen Macarena Sevilla Rosa Mayo Taga Psicloga Unidad de Atencin Temprana Centro de Salud Sabugo Avils (Asturias) Carmen Maza Sisniega Teraputa en At. Temprana Departamento de Servicios Sociales Diputacin de Guipzcoa San Sebastin Aurelia Mena Mdico Rehabilitador Aspace Pamplona Julia Molinero Santos Pedagoga Facultad de Educacin Universidad Complutense Madrid

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Eva Muoz Psicloga Centro de Minusvlidos Pamplona Carmen Narvez Ruiz Teraputa Amica Cantabria Carlos Pajuelo Equipo de Atencin Temprana Badajoz Ftima Pegenaute Lebrero Psicloga EIPI de Nou Barris Esplugues (Barcelona) Inmaculada Ramos Snchez Neuropediatra Unidad de Maduracin Hospital Univ. Virgen Macarena Sevilla Elena Ruiz Vesga Tcnico Atencin Temprana Centro Base de Minusvlidos Badajoz Jess Sebastin Mdico Psicoanalista Centro de Atencin Temprana Fundacin Ramn Ardid Zaragoza Xavier Tapia Lizeaga Asociacin Altxa Bilbao Conchita Vzquez Servicio Atencin Personas con Discapacidad Valladolid Coordinacin y Gestin del Proyecto Jos Arizcun Pineda Neonatlogo Hospital Clnico Madrid

Miquel Angel Rubert Bestard Psiclogo Associaci Catalana D'atenci Preco Castelldefels (Barcelona) Mere Vellido Pereila Associaci Catalana D'atenci Preco Barcelona Felipe Retortillo Franco Psiclogo Servicio de Educacin Infantil Cansejera de Educacin Madrid

Colaboradores Luis Enrique Alarcn Madrid Ignacio Avellanosa Caro Xoana Balad Fernndez Pilar Bedia Josefina Bonbehi Josefina Bonillo Gmez Carmen Brotones Teresa Busto Domnguez Alicia Campos Isidoro Candel Gil Francisco Manuel Cara Fernndez Jos Cardama Barrientos Javier Checa Benito Luisa Cid Domnguez Cristina Elsegui Larraeta Rosa Farriol Faixa Francisco Javier Fernndez Rego Mara Fraga Pena

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Julia Gil Mangado Estrella Gomara Los Arcos Rosa Gonzlez Adela Graas Alarcn Gador Gutirrez Salmern Gloria Icart Elisa Martnez Palacios Petra Moldes Nez Beln Molina Ortega Empar Moratal Pellicer Josefina Motos Lajara Julio Muoz Madrid Franois Naubrn Javier Orteso

Marisa Pends Snchez Julio Prez Lpez Felipe Retortillo Franco Pilar Rivera Rosa Rodrguez Lajarn Marta Rodrguez Lorenzo Paquita San Jos Elena Sans Jordi Sirvent Carmen Taberner Navarro Manuel Tejero Juan Carlos Valero Martnez Isabel Yago Sansano

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