Kn bl = Sy = Ln io =} = i) iy Olt} } UIVE! sIUaU Las extraordinarias capacidades que se ocultan tras el autismo, la hiperactividad, la dislexia y otras diferencias cerebrales Scaneado con CamscanneTHOMAS ARMSTRONG cL PODER DE LA NEURODIVERSIDAD Las extraordinarias capacidades que se ocultan tras el autismo, la hiperactividad, la dislexia y otras diferencias cerebrales » PAIDOS ee peroneal Escaneado con CamscanneNEURODIVERSIDAD: HA LLEGADO EL MOMENTO [...] 21 cas concebidas no necesariamente como problemiticas, sino como formas alternativas y aceptables de biologfa humana». Algunas definiciones pre- tenden diferenciar la neurodiversidad del sindrome neutotipico (por ejem- plo, el comportamiento normal), como en la irénica descripcién que ofte- ce online el Institute for the Neurologically Typical, que considera que vel sindrome neurotipico se define por la preocupacién por aspectos sociales, ilusiones de superioridad y la obsesién por la conformidad». Mi propia definicién de la palabra incluye un andlisis de lo que du- rante mucho tiempo se han considerado trastornos mentales de origen neurolégico, pero que pueden representar formas alternativas de las dife- rencias humanas naturales. En el libro he dedicado un capitulo a cada uno de los siete trastornos: TDAH, autismo, dislexia, trastornos del 4ni- mo, trastornos de la ansiedad, discapacidad intelectual y esquizofrenia. He elegido estos siete trastornos porque todos ellos han recibido una co- bertura sustancial en la bibliograffa cientifica y la prensa popular, y por- que prdcticamente todo el mundo conoce a alguien que padece uno o més de estos trastornos. En cada capftulo ttazo purentes entre el modo en que el trastorno ha sido considerado tradicionalmente y la manera en que puede ser reformulado utilizando conocimientos de la ciencia y de la his- toria cultural y social. Me preocupa especialmente el modo en que este nuevo modelo de neurodiversidad puede proporcionar un poderoso plan- teamiento para aliviar parte del dolor y del suftimiento asociado a cada trastorno. Como parte de este plan, quiero compartir ocho principios que proporcionardn una sdlida base desde la que emprender nuestras nuevas aventuras hacia la neurodiversidad. Los OCHO PRINCIPIOS DE LA NEURODIVERSIDAD Principio 1: El cerebro humano funciona como un ecosistema mas que como una maquina Durante los iltimos cuatrocientos afios, la principal imagen metaférica utilizada para describir el trabajo del cerebro ha sido la mquina. Bl pri- mero en utilizar este tipo de lenguaje mecanicista al describir el funciona- miento humano fue el fildsofo francés René Descartes, que, en el si- Escaneado con Camscannen EL PODER DE LA NEURODIVERSIDAD glo xvil, escribié: «Concebirdn este cuerpo como ve min que, al haber sido hecha por la mano de Dios, estd incomparal vemente mejor ordenada que cualquier mdquina ideada por el hombre».” T ‘odos hemos crecido con imagenes mecanicistas del cerebro humano, desde la pelfcula de Woody Allen Todo lo que siempre quiso saber sobre el sexo, en la que vemos al actor Tony Randall situado en los controles de direccién, a los proyectos de inteligencia artificial ampliamente basados en modelos in- formdticos. Richard Lewontin, biélogo de Harvard, escribe: «Un dia el cerebro fue una centralita telefénica, luego un holograma, luego una computadora digital elemental, luego una computadora de procesamien- to paralelo y ahora es una computadora de procesamiento distribuido».* ‘Atin se invoca la ayuda de las méquinas para ayudar a los nifios a com- prender el funcionamiento del cerebro humano. El psiquiatra Mel Levi- ne, por ejemplo, utiliza lo que llama la «cabina de concentracién» para ayudar a los nifios con TDAH a comprender las bases neurolégicas de su trastorno. Los estudiantes ilustran su actividad en catorce tareas relacio- nadas con la atencién ubicdndolas en una tabla laminada construida para parecer la cabina de un avién.? El problema de este tipo de planteamiento es que el cerebro no es una méquina, es un organismo biolégico. No se define a partir de palancas y marchas, cables y enchufes, ni siquiera por los simples cddigos binarios de los ordenadores. No es hardware ni software. Es wetware. Y esta desorde- nado. Millones de afios de evolucién han creado cientos de miles de ones de células cerebrales organizadas y conectadas en sistemas de orga- nicidad increfblemente complejos. El cuerpo de una neurona, o célula cerebral, parece un exético drbol tropical con numerosas ramas. El chis- porroteo eléctrico de las redes neuronales imita reldmpagos en un bosque. Las ondulaciones de los neurotransmisores entre las neuronas se asemejan a las olas del océano, El bidlogo y premio Nobel Gerald Edelman ha con- cebido el cerebro humano como una especie de jungla darwiniana, donde Conjuntos de neuronas compiten con otros grupos por el predominio a la hora de responder a los estimulos del entorno, Escribe: «El cerebro no ¢s, en modo alguno, una méquina que recibe instrucciones, como un orde- nador. El cerebro de cada ser individual es mds bie pical en la que abundan el crecimiento, la decadenc diversidad y la seleccién».!° cer aee: 0 una selva tro- ja competicidn, la Escaneado con VamScanneNEURODIVERSIDAD: HA LLEGADO EL MOMENTO [...] 23 Como un ecosistema, el cerebro tiene una enorme habil transformarse 2 La estudiante de Pensilvania Christina Santhouse tenfa ocho afios cuando una encefalitis y los ataques subsiguientes hicieron necesaria la extirpacién de todo el hemisferio derecho de su cerebro. Sin embargo, acabé gradudndose con honores en el instituto y ahora va a la universidad. Su hemisferio iz- quierdo fue capaz de hacerse cargo de todo el trabajo, por asf decirlo, y le permitid, practicamente, funcionar con normalidad. Por dar otro ejem- plo: existe una forma de demencia que destruye las dreas anteriores (de la parte delantera) del cerebro, y los pacientes con este trastorno pierden la capacidad de hablar; sin embargo, las areas posteriores del cerebro son capaces de funcionar con una mayor capacidad para compensar, provo- cando a veces un torrente de creatividad en el arte o la musica." Puesto ue el cerebro humano se parece més a un ecosistema que a una maquina, resulta especialmente apropiado que utilicemos el concepto de neurodi- versidad en lugar de usar un planteamiento basado en la enfermedad o un modelo mecanicista cuando hablamos de las diferencias individuales en el cerebro. a s{ mismo como respuesta al cambi Principio 2: Los seres humanos y los cerebros humanos existen a lo largo de espectros continuos de competencia Solfa conducir desde mi casa cerca de la costa de California al Parque Nacional Yosemite, unos cuatrocientos kilémetros tierra adentro, para disfrutar de un fin de semana de excursionismo y acampada, Mientras viajaba, veta cémo las acuosas regiones costeras daban paso a los verdes campos del fértil Central Valley, que enseguida se transformaban en las pardas estribaciones de Gold County. Estas, a su vez, ascendian lenta- mente hasta que me encontraba bordeando imponentes riscos que llevan al magnifico valle de Yosemite, Lo que me asombraba de este viaje era hasta qué punto podian ser imperceptibles los cambios dle una regis a otra, Los verdes campos no se extingufan de golpe para dar lugar a las pardas colinas. Los montes no se transformaban abruptamente et, mon tafias, Todo sucedfa gradualmente, en un continuo, Del mismo modo, las diferencias humanas con respecto a una cuali- Escaneado con CamscanneEL PODER DE LA NEURODIVERSIDAD 24 por ejemplo, la sociabilidad, se dan enun continuo. Enun humanos.que existen en un virtual estado “re total aislamiento. Estos son los individuos mds severamente autis ‘Pero hay todo un espectro de trastornos del autismo que incluy Lt duos con grandes niveles. de sociabilidad, como aquellos, por ejemplo, ‘con sindrome de Asperger. Si avanzamos por este continuo, encontrare- mos a individuos excéntricos con stndromes desvatdos que no recibirfan un diagnéstico por trastorno del espectro del autismo, pero que, sin embar- go, se apartan de su comunidad. Algunos de estos individuos podrfan ser diagnosticados con un trastorno de personalidad por evitacién. Avanzando ‘tim més en el continuo, hallaremos individuos que pueden relacionarse bien con otras personas, pero que son muy introvertidos por tempera- mento y prefieren estar solos. Luego, gradualmente, observaremos niveles crecientes de sociabilidad en los individuos, hasta llegar en ultima instan- Gia ala persona muy sociable (¢, incluso, més alld, a la persona demasiado sociable). El caso es que las personas con discapacidades no existen como isla de incompetencia totalmente separadas de los seres humanos norma- des. En lugar de elo, existen a lo largo de continuos de competencia, en el que el comportamiento normal no es més que una parada en el camino. Hemos seleccionado la sociabilidad como punto de referencia, pero también podriamos haber considerado otras funciones mentales, como la capacidad lectora. Sally Shaywitz y Bennett Shaywitz, psicélogos de Yale, han estudiado la dislexia y han concluido que «las dificultades de lectura, incluida la dislexia, forman parte de un continuo que incluye la capacidad lectora norma." Incluso la esquizoftenia existe dentro de un espectro, con formas menos severas diagnosticadas como trastorno esquizofrenifor- me otrastorno esquizatipico dela personalidad. Y como otros trastornos, See ems nl eataofenia se ela con el comportamiento dgiultesilide Metidngds tasted icing den ce dee pacsdcnnlelpobiaaalsesprianiuadonemtitieise cttteen Htimoments de sus vides, yoo ee lucinacién auditiva en sidad de Misuri revelé que los sujetos norm: le eee ye e ales podfan estresarse en los experimentos hasta el punto de que sus patrones discursi asemejarse a los de los esquizofrénicos,!? . iscusivosllegaban A todos nosotros apenas nos separan de la esquizofrenia unas pocas Escaneado con VamScanne dad particular, extremo del continuo hay seresNEURODIVERSIDAD: HA LLEGADO EL MOMENTO [,..] 25 alucinaciones, patrones de discurso y genes. Y al esquizofrénico le separan de la normalidad apenas unas pocas percepciones t{picas, conversaciones coherentes y algunos genes, He aqui un principio importante, porque ayuda a desestigmatizar a individuos con un trastorno mental de base neuroldgica. Entre los seres humanos existe la tendencia a aislar a las per- sonas diagnosticadas y a alejarlas cuanto sea posible de los demds. Gran parte del suftimiento de los individuos con trastornos mentales es el re- xaltado de este tipo de prejuicio. Saber que todos estamos conectados a Jos demas como ecosistemas significa que hemos de mostrar una mayor tolerancia hacia aquellos cuyos sistemas neuroldgicos estén organizados de una forma diferente a la nuestra. Principio 3: La competencia del ser humano se define a partir de los valores de la cultura a la que pertenece Antes de la Guerra Civil, Samuel A. Carowright, médico de Luisiana, publicé un articulo afirmando haber descubierto un nuevo trastorno mental, Lo llamé drapetomanta (del griego drapetes, shuir», y mania, «en- fermedad»). El doctor Cartwright crefa que esta dolencia asolaba las vidas de los esclavos fugados y que con «una adecuada asistencia médica, segui- da estrictamente, la penosa practica de la huida por parte de muchos ne- 10s podria prevenirse casi por completo».'* Hoy en dia este tipo de diag- néstico nos parece de un racismo flagrante. Pero en su tiempo pasé. por una buena préctica cientifica. En épocas mas recientes, en la década de los treinta, los individuos que recibieron una baja puntuacidn en un test de inteligencia fueron considerados retrasados, imbéciles, idiotas, y hasta ‘los primeros afios de la década de los setenta la homosexualiclad era considle- ada un trastorno mental por la American Psychiatric Association. Estos ton sole unos pocos ejemplos que ilustran emo la percepcidn de lo que son Jos trastornos mentales retleja los valores de un perfodlo social ¢ hist rico determinado, Nos gusta pensar que nuestra actual coleccidn de tras- tornos mentales esta libre de este tipo de juicios de valor, pero la realidad es que dentro de veinticinco o de cincuenta anos observaremis log acti les diagndsticos psiquidtricos ¢ indudablemente decectaremos Lay marca- das huellas de nuestros prejuicios contemporineos Escaneado con Camscanne26 EL PODER DE LA NEURODIVERSIDAD Tal vez sea demasiado pronto para saber cudles serdn esos Prejuicios, pero me gustarfa sugerir que una de las razones por las que los trastornos mentales que exploraremos han sido definidos como anormales Por nues- tra sociedad es porque violan uno o més de los valores o las virtudes So- ciales importantes. Como afirmé Nicholas Hobbs, ex presidente de la American Psychological Association, centréndose especfficamente en el diagnéstico y la clasificacién de los nifios: «Hay buenas razones para afir- mar que proteger a la comunidad es la funcién primordial de la clasifica- cién y el diagnéstico de los nifios diferentes o desviados». Al especificar con precisién qué comportamientos humanos representan una conducta anormal, la sociedad defiende esencialmente aquellos valores que consi- dera sacrosantos. El trastorno por déficit de atencién con hiperactividad, por ejemplo, parece violar la ética protestante del trabajo en Estados Uni- dos. Como explica Hobbs: «Segtin esta doctrina [...] los elegidos de Dios han sido inspirados para alcanzar posiciones de riqueza y de poder gracias al uso racional y eficiente de su tiempo y su energfa, mediante su volun- tad de controlar aquellos impulsos que perturban la atencién, y su capa- cidad para aplazar la gratificacién en servicio de la productividad y a tra- vés de su frugalidad y ambicién».'* Los nifios que se distraen facilmente, impulsivos e hiperactivos violan todos estos valores, La dislexia vulnera nuestra creencia de que todos los nifios deberfan saber leer. Hace ciento cincuenta afios, en una sociedad agraria, solo se esperaba que supiera leer y escribir una minoria privilegiada, Pero con el advenimiento de la educacién universal llegé el. precepto de are ola el mundo aprendiera a leer, y aquellos con dificultades para ha pezaron a ser considerados anormales. De modo similar, cada y demés trastornos que examinaremos en este libro violan v contemporineos especificos, a saber: autismo (la sociabilidad), depresién (a flicdad), ansiedad (la tranquilidad),discapacidad de aprendeae inteligencia) y esquizofrenia (la racionalidad), cerlo em- cada uno de los ircudes y valores Escaneado con CamscanneNEURODIVERSIDAD: HA LLEGADO EL MOMENTO (1 Principio 4: El hecho de ser considerado discapacitado o dotado depende, en gran medida, de cuando y donde has nacido 27 Como hemos visto anteriormente, ningtin cerebro existe en un vacio so- cial, sino que opera en un marco cultural espectfico y en un perfodo his- térico determinado que define su nivel de competencia. El critico social Ivan Illich lo expresé ast: «Cada civilizacién define sus propias enferme- _dades. Lo que en una es enfermedad, en otra puede ser anormalidad cro- mosdmica, crimen, santidad 0 pecado. Por un mismo sintoma de robo compulsivo uno puede ser ejecutado, torturado hasta la muerte, exiliado, hospitalizado, o puede recibir limosna o dinero de los impuestos»."6 Cada civilizacién define también sus propias formas de talento. En culturas antiguas que dependian de la practica de rituales religiosos para mantener su cohesién social, podfa ocurtir que los esquizofrénicos (que ofan las obsesivos compulsivos (que realizaban los ritos con precisién) fueran considerados los més dotados. Incluso en el mundo actual, estar en el lugar adecuado en el momento adecuado parece ser erftico a la hora de definir si seras considerado dotado o discapacitado. Una de las cosas que he advertido en mi trabajo como profesor de educa- cién especial en Estados Unidos, y que elaboraré en el siguiente capitulo, es que los nifios de las clases de educacién especial tienden a ir més flojos en aquello que la escuela valora més (las tres erves, eximenes, obediencia a las reglas) y mds capacitados en aquello que la escuela valora menos farte, musica, naturaleza, inteligencia préctica y habilidades fisicas). Ast pues, la sociedad acaba considerando que padecen un trastorno por défi- cit de atencidn o un trastorno del aprendizaje, definido, en tiltima instan- Ga, por todo aquello de lo que no son capaces en lugar de por lo que sf hacer. > Fei voces de los dioses) 0 pued Principio 5: El éxito en la vida se basa en la adaptacién del cerebro a las necesidades del entorno ‘Aun ast, es cierto que las personas han de vivir el complejo y acelerado mundo de hoy, que les exige leer, ser sociables, pensar racionalmente, se- Escaneado con Camscanne28 EL PODER DE LA NEURODIVERSIDAD guir reglas, aprobar ex4menes, tener una disposicién amable y adaptarse al entorno de otras muchas formas claramente definidas. En Consecuen, cia, una parte importante del éxito que tengamos en el mundo tiene gue ver con la adaptacién al medio que nos ha sido concedido, Que no es ¢ mismo que hace miles de afios 0 el que deberfa existir hoy. En este punto podemos tomar prestada otra metéfora de la biodiversidad al Teconocer que todos los animales y plantas que viven en el mundo actual evolucio- naron a partir de ancestros que lograron, a menudo gracias a la suerte de mutaciones genéticas azarosas, adaptarse a las circunstancias cambiantes durante millones de afios. En el mundo actual no tenemos tiempo Para esperar a que suceda una mutacién azarosa. Si queremos os de hacer cuanto podamos para adaptarnos al entorno. Muchos de los enfoques convencionales utilizados para tratar los sie- te trastornos abordados en este libro siguen, esencialmente, este modelo adaprativo, Ayudan a los individuos diagnosticados a adaptarse a los new- Totipicos que les rodean. El mejor ejemplo de este planteamiento adapta- tivo es el uso de medicamentos psicoactivos. Drogas como Ritalin, Pro- zac y Zyprexa han sido inestimables para ayudar a desenvolverse en el mundo real a personas con TDAH, depresién y esquizofrenia, Ciertas estrategias que no utilizan drogas, como la modificacién de la conducta, también representan un modo de ayudar a los individuos neurodiversos a adaptarse al entorno convencional. Sin embar 0,4 menudo faltan es- trategias para intentar descubrir entornos compatibles con los cerebros brevivi tinicos de los individuos neurodiver guiente principio. s. Y esto nos lleva a nuestro si- Principio 6: El éxito en la vida también depende de la modificacion de tu entorno para ajustarlo a las necesidades de tu cerebro Unico (construccién de un nicho) Aunque es cierto que los individuos tienen que adaptarse al medio que les todea, también lo es que el mundo es muy grande y que dentro de nuestra compleja cultura hay muchas subculturas 0 mictohabitats, con diferentes exigencias vitales. Si los individuos pueden descubrir su nicho particular en esta gran red de vida, serén capaces de alcanzar el éxito segtin sus pro- Escaneado con CamscanneNEURODIVERSIDAD: HA LLEGADO HL MOMENTO [.,.] 29 pios términos, La verdad es que modificamos constantemente nuestro entorno para construirnos nichos, La expresidn «construccién de nichose, utilizada en primer lugar por el bidlogo Richard Lewontin, profesor in- vestigador Alexander Agassiz.en el Museo de Zoologla Comparativa de la Universidad de Harvard, representa el proceso por cl que un organismo altera su propio entorno (0 cl de otras especies) para aumentar sus posibi- lidades de supervivencia. Un castor que construye un dique o una arafia que teje su tela son ejemplos de construccién de nichos. También lo son un pdjaro que levan- ta su nido o un conejo que excava su madriguera. Cuando los animales emigran, estén buscando un nicho favorable en el que prosperar. Cada una de estas actividades ayuda al organismo a proveerse de sus necesida- des basicas (reunir alimento, proteger a la prole, huir de los depredadores, buscar refugio ante las inclemencias del babilidades de transmitir sus genes a la siguiente generacién. Los cientifi- cos estén empezando a considerar que la construccién de nichos puede ser tan importante para la evolucién como Ia seleccién natural. En el libro Niche Construction: The Neglected Process in Evolution, el profesor de Oxford F. John Odling-Smee y sus compafieros escriben: «La construc- cidn de nichos deberfa considerarse, después de la seleccién natural, como dl segundo actor principal en la evolucién. En lugar de actuar como un ejecutor de la seleccién natural a través de los elementos esténdar fisica- mente estdticos, como, por ejemplo, la temperatura, la humedad 0 la sa- linidad, se considerard que el entorno cambia y coevoluciona con los or- ganismos sobre los que actiia selectivamente, debido a la accién de esos mpo) y aumentar, asi, las pro- mismos organismos».'” Lo que esto puede implicar para los individuos neurodiversos es que ____en lugar de tener que adaprarse siempre a un entorno estdtico, fijo 0 «nor ‘malb, es posible que ellos (y sus cuidadores) alteren el entorno para ajus- tarlo a las necesidades de sus cerebros tinicos, De este modo, pueden multiplicar sus capacidades. Un buen ejemplo de construccidn de nichos para los seres humanos ha sido mencionado anteriormente en este capi tulo, Al utilizar el término «neurodiversidady, el periodista Harvey Blume sefialé que «la cibernética y la cultura informatica |...) pueden favorecer un molde mental en cierto modo autista», Como veremos en nuestro capftulo sobre el autismo utilizando la investigacién procedente del traba- Escaneado con Camscanne30 EL PODER DE LA NEURODIVERSIDAD jo de Simon Baron-Cohen, psicblogo de la Universidad de Cambridge, los individuos con un trastorno del espectro autista tienden a ser sistema. tizadores en lugar de empdticos. Aunque resulta muy evidente que tienen dificultades para interactuar con otras personas y para involucrarse en tareas interpersonales (por ejemplo, empatizar), es menos conocido que a menudo trabajan extremadamente bien con elementos no humanos como mdquinas, ordenadores, inventarios, mapas y otros sistemas. La industria informética hace necesaria la existencia de personas que trabajen solas en sus propias terminales de trabajo, utilizando lenguajes de programacién y otros sistemas. Por lo tanto, emigrar a Silicon Valley podria resultar una buena decisién profesional para un individuo con tun trastorno del espectro autista de alto funcionamiento, y podrfa ser un excelente ejemplo de construccién de un nicho personal. Curiosamente, resulta que en los alrededores de Silicon Valley vive, de hecho, un porcen- taje superior a la media de personas con trastornos del espectro autista. Steve Silberman, articulista de la revista Wired, escribe: «Silicon Valley es una comunidad autosclectiva a la que emigran personas brillantes y apa- sionadas procedentes de todos los rincones del mundo para hacer que unas méquinas inteligentes sean atin més inteligentes. La minuciosidad del duro trabajo entre los bits es del agrado de la mente autista de alto funcionamiento».'* Principio 7: La construcci6n de nichos incluye elecciones profesionales y de estilo de vida, tecnologias de asistencia, recursos humanos y otras estrategias que mejoran la vida y se adaptan a las necesidades especificas del individuo neurodiverso Asi como la construccién de nichos en los animales involucra una amplia gama de estrategias (nidos, agujeros, madrigueras, senderos, tramas, di- ques, patrones migratorios, etcétera), la construccién de nichos para seres humanos también es diversa. Como se sefialé en el principio 6, la elec- cidn de un estilo de vida y de una profesién puede ser un factor critico # la hora de determinar si una persona padeceré siendo considerado como un individuo con trastornos o encontrard satisfaccién en un entorno qué Escaneado con CamScanneNEURODIVERSIDAD: HA LLEGADO EL MOMENTO [...] 31 reconoce sus capacidades. Por ejemplo, una de las peores opciones profe- sionales para una persona con trastorno por déficit de atencién con hipe- actividad serfa, probablemente, un trabajo de oficina de nueve a cinco en tuna gran oficina corporativa impersonal. Sin la oportunidad de los sintomas TDAH pondrén en evidencia a la persona con ese trastorno. ” Este serfa un buen ejemplo de pobre construccién de nicho. Por otro lado, si ese individuo escogiera un trabajo que implicara did- logo, novedad, cambio y actividad fisica, todos ellos factores asociados a las capacidades del TDAH (un repartidor de UPS, por ejemplo, o un fotdgrafo itinerante), entonces es probable que los sintomas no solo no se consideraran un problema, sino que fueran vistos como un conjunto po- sitivo de rasgos titiles para ese trabajo. De modo similar, para una persona con dislexia que posee habilidades espaciales (en el capitulo 4 veremos la conexién entre la dislexia y este tipo de habilidades) trabajar en un bufete de abogados delante de un texto escrito en un ordenador probablemente le resultaré mucho més estresante ¢ incongruente que pasar el tiempo con un programa de sofiware gréfico en el despacho de un arquitecto. Esto plantea otro importante conjunto de estrategias al construir un buen nicho para el cerebro neurodiverso: las tecnologfas de asistencia, es decir, un amplio espectro de herramientas de alta tecnologia que incluyen periféricos y hardware y software informédtico que permiten que los indi- viduos con discapacidades realicen tareas que previamente eran incapaces __ de realizar. El lector portétil Kurzweil, por ejemplo, escanea textos impre- sos y los transforma electrénicamente en lenguaje hablado. Ello permite que personas con dislexia severa (y también los ciegos) accedan a todo un universo impreso previamente inaccesible para ellos. Los dispositivos de neurofeedback ayudan a centrar la atencién y facilitan una profunda rela- jacién a individuos con TDAH y trastornos de la ansiedad. Las tecnologfas de asistencia también pueden incluir herramientas de tecnologta poco avanzada, como el lenguaje de signos (utilizado para co- municarse con Jos demds por la comunidad de sordos, as{ como por indi- viduos con una severa discapacidad de aprendizaje), artes expresivas (uti- lizadas para resolver conflictos internos por quienes padecen dificultades emocionales severas) ¢ incluso bolas y abalorios antiestrés (para ayudar a calmarse a los individuos con trastornos de la ansiedad). A lo largo del libro exploraremos una amplia gama de tecnologfas de asistencia que pue- Escaneado con Camscanne32 EL PODER DE LA NEURODIVERSIDAD den actuar como ramitas en el nido para la persona neurod: seccién «Recursos» ofrezco informacién acerca de dénde se muchas de estas herramientas. versa, Ey pueden obtene,. Otra dimensién implicita en una buena construccién de nichos tiene que ver con construir una rica red de recursos humanos que contribuyan a validar, permitir y fomentar los talentos de los neurodiversos. Uno de estos grupos de recursos humanos est4 representado por los modelos po- sitivos. Es importante que los individuos que se enfrentan a sus diferen. cias neurolégicas vean que otros como ellos también han luchado ¥, en tiltima instancia, han tenido éxito segtin sus propios términos. Las petso- nas con dislexia pueden sentirse inspiradas por el éxito de la disléxica Carol W. Greider, ganadora del Nobel de Medicina en el afio 2009, y los individuos con trastornos del 4nimo aprenderdn cémo el astronauta Buzz Aldrin superé su depresién con ayuda de terapia, grupos de apoyo y la sélida relacién con su esposa.!? Una estrategia mds cotidiana de construccién de recursos humanos consiste en rodearse de personas que adviertan lo mejor y mds positivo de Jas personas neurodiversas, en vez de notar tinicamente lo negativo, Este grupo incluird asistentes, terapeutas, profesores, grupos de apoyo, ayu- dantes y otras personas en posesién de un conocimiento especializado y designadas para ayudar a que las personas neurodiversas alcancen todo su potencial. Esta ayuda puede incluir asistencia para la reduccién del estrés, construccién de habilidades interpersonales, estrategias de aprendizaje al- ternativo, autocuracién o desarrollo creativo y espiritual. Por ultimo, cada individuo preparard (o recibiré ayuda para preparar) su propio y tinico nicho que estimule lo que él es en tanto ser humano neurodiverso y posi- tivo. Principio 8: La construcci6n positiva de nichos modifica directamente el cerebro, que, a su vez, refuerza su capacidad para adaptarse al entorno an nel A finales de los afios sesenta, en la Universidad de California, Berkeley, i psicélogo biolégico Mark Rosenzweig, el bioquimico Ed Bennett ¥ neuroanatomista Marian Diamond iniciaron un experimento que Fest Escaneado con VamscanneNEURODIVERSIDAD: HA LLEGADO EL MOMENTO [...] 33 clave en el campo de la neuropsicologla, Colocaron ratas en entornos diferentes (0 nichos) por un prolongado perfodo de tiempo. Algunas de las ratas estaban en entornos enriquecidos consistentes en grandes jaulas con muchas actividades estimulantes como laberintos, escaleras y ruedas. Otras estaban en entornos menos ricos, donde permanecfan solas o con una o dos compafieras, sin disponer de recursos estimulantes. Después de muchas semanas, los cerebros de las ratas fueron diseccionados y estudia- dos. Rosenzweig, Bennett y Diamond descubrieron que los cerebros de las ratas en las jaulas enriquecidas tenfan més sinapsis 0 conexiones cere- brales que los de las ratas de las jaulas menos estimulantes. Resulta que las experiencias ambientales de las ratas habian alterado directamente su es- tructura cerebral.” Hemos aprendido mucho desde ese momento sobre la poderosa in- fluencia del entorno en el desarrollo del cerebro, especialmente en los primeros afios. Sabemos que la adversidad ambiental (incluyendo el con- flicto familiar y la criminalidad de los padres) se asocia a un mayor riesgo de TDAH.” Sabemos que los nifios pequefios que han padecido un epi- sodio de depresién tienen un riesgo mayor de padecer un segundo episo- dio debido al efecto chispa, segiin el cual el trauma emocional de la prime- ra depresién provoca una serie de cambios en la quimica del cerebro que hacen més probable un segundo episodio depresivo.” En el lado positivo, sabemos que una temprana intervencién en el autismo puede aumentar las oportunidades del nifio de mejorar significativamente su conducta social y que un entorno célido en el hogar durante la infancia acttia como parachoques contra la depresién.® Estos descubrimientos proporcionan otra importante razén para comprometerse en una construccién de nichos positivos: se puede, lite- talmente, cambiar el cerebro. En su libro El cerebro se cambia a si mismo, el Psiquiatra Norman Doidge desafia la idea de que el cerebro esti determi- nado a medida que nos hacemos adultos, Habla del concepto de neuro- plasticidad, la idea de que nunca es demasiado tarde para cambiar el cere- bro a través de estrategias alternativas de aprendizaje o de tecnologtas innovadoras, Comparte las historias de individuos que experimentaron cambios dramdticos en sus cerebros como resultado de cambios ambien- tales y de un duro esfuerzo: «Sin operaciones ni medicamentos, han he- cho uso de la hasta ahora desconocida capaci d del cerebro para cambiar. Escaneado con Camscanne34 EL PODER DE LA NEURODIVERSIDAD Algunos padecfan lo que se crefa eran problemas cerebrales incurable, otros eran personas sin problemas especificos que simplemente query mejorar el funcionamiento de sus cerebros o preservarlos a medida que envejectan».* Los cerebros de los nifios pequefios son especialmente pli. ticos 0 susceptibles de estimulacién por parte del entorno durante sus primeros afios de vida. Asi pues, la construccién de nichos positivos en los primeros afios de vida deberfa ser la prioridad nimero uno para padres y cuidadores de nifios neurodiversos. Los nifios que presentan una vulnerabilidad genética a la depresiéno ala ansiedad (emocionalmente sensibles), por ejemplo, necesitan hogares y escuelas seguras, célidas y predecibles. Los nifios propensos a padecer tuna discapacidad del aprendizaje (esto es, aquellos que aprenden de for mas no convencionales) necesitan un entorno de aprendizaje estimulante que les ayude con sus destrezas fonoldgicas. Los nifios con autismo nece- sitan oportunidades para una interaccién social significativa. Los cuids- dores deberfan considerar la construccién de nichos como una forma de trato especial para que el cerebro de los nifios maximice sus aspectos posi- tivos y minimice los negativos, tanto para ajustarse al mundo como para alcanzar su mds alto potencial. EL PODER DE LA NEURODIVERSIDAD Quiero dejar claro que al defender el concepto de neurodiversidad no pretendo hacer de la enfermedad mental un elemento romantico. El psi- quiatra Peter D. Kramer, autor del best seller Escuchando al Prozac, pot ejemplo, ha criticado a quienes idealizan la depresién al hablar de forma entusiasta de la inspiracién experimentada por figuras como Vincent van Gogh o Edgar Allan Poe (ambos padecieron de depresién). Censura el vinculo que la gente establece entre depresidn, creatividad, sensibilidad y agudeza. Dice asf: La depresién esté relacionada con la desorganizacidn cerebral y la atrofit de las células nerviosas. La depresién es progresiva: cuanto mis largo «8 ¢! episodio, mayor el trastorno anatémico. Trabajar con la depresién ¢s OM” batir una enfermedad que dafia dfa.a dia los senderos nerviosos de los p** Escaneado con Camscanne