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    RUTH SAUTU (Compiladora) PRACTICA DE LA INVESTIGACION CUANTITATIVA Y CUALITATIVA Articulacién entre la teorla, los métodos y las técnicas 60 Betina Freidin Lu ibliogealia totemmncional aebre teu destaca a gran bresh extents entre ta aceplaclon yeneralizade de la practca del tansplante y de la donacién de énganos A Sth) a cecano tsmero de personas que fran en vida la suforieién pars 1a Zeiisibn posiortem, aa come elnibo porcentaje de aegatvn fama wha vee prodc See Mrmdiete del eer queride Oiophinan & Smith, 1006; Prottas L009, Sque & Payne, {oor Joralemos, 1295, 1906; MeNemara & Beasley, 1997; entre otros). Entre 108 paueipales nbotaculos en le dlapoeicin a donar Grganes, Ioa eatudica de referencia Beisten Ion miedes en toro aa maser, en partcwar a la declare prematura de Teeitite encefiion, asf comp Ie presencia de Informacion ertinea o el desconect- niente te dicho crerio médico de fin de la vila: lov mledox en torno al acto de [lsat en vila te eutorizacon para in remocton de érgaos, xai como ereencin reli Jonas cepiritugles mas aiupllas sobre lo que le sucede al ser humane tras et ‘ie Mein GFvan e¢ al, 1007}. En lo que fespecta ala representactn. del cuerpo Tero y el ralor stobéles que ae le atrfouve, so eubraya que las persone eof menor Hinposiciin w sonar egocinn Ia ablacton cos la hea negativa de wnelamiento y des ‘Ciurtramiento del cuerpe asi como con. un suitimfenta adlcional de ie persona. que muri (Prolins, 1903; Sque& Payne, 1996) ‘peta perspective genera e= Tk que otlenté + integed ea. ente nivel de mayor gencralidad absemcelohloctice Jor diferentes eatudiog que tntegrarun el Proyecto figs claacs cociates en Aiea bietropoltena de Buenoe Aires" dirgldo por ls profe ora ath Sut (er Sautu, 2008) * ain peemisa ontologie colncile con nuestros supuestos rats generale sobre Ia scion sadal 7 por lo tanto hace posible In inegracioa tedrica de distnins perepes han y niveles de eonceptualianeion pars estudiar un fersimeno especie Jat como to deftnen Berger y Livckmwn (L085), 10s universos simbéticos, en tanto matrices de aignificados objeivados socialmente y subjeivamente ress otor- (Gan cohorcncia tant # las slteacbnee mAs eotidianas de Ia vida social como a 188 Gat nase La experiencia de la rauerte de los otros y In anticipacion de fa propia Fiattenn In situncion human iarginal por excelencim: por Io tanto su fategracion Fimtin unlveree simbilley propersiena a Ton individuse una recela para Ia muerte Fin 1908, un Comité Bfédleo ad hos de Universidad de Harvad establecis tos nibsetos del calterio de muette cerebral que oo wSiza hoy en dia per determine Iamuerge de Gna persona, po atendiendo ya 8 ia eftaicion cardio-pulmonar sin 1a rollone de dae corbral irreversible, Se desarroll6 de este mado el concepto de Shute cerebral ‘el eousepto generico es aguel que sostiene que uti inividuo debe Ter considerady muerto eusnde todo eu eacSialo Ho etd, aun cuando st renpiracton “a citculncion puecan set mantentda artifcfelmente (Uavioll, 1909:718)"" La salided de establecer una nueva definicion de muerte fue Ia toma de decisiones Cobre Ie iaterrupeion de cuidados Sntenelvos (eyudas artiiclales funcionales me dinate tespimmdor y otras medidas terspéstieas) asi come au mantenimiento para pve in eteancion de Sxganos para transplantes de personas ya declaradne muer Fes Glonas, 1907: Youngner, 1092) si pafaucele cn ln miayorin de los patees en Joo que exete la prion del raneplante te Sepaton burseos, Sin embargo en loe paises desarrolindos se ha planteado un Elba publice ncorea de la "eonvesiensia” de tratar a los drganos com regalos 0 Como wlareanchas a partic de la diccuson de diverses incentives ecombaniene para lncresentar ia tase de denimien (ver Joralemon 89S) "Fox & Swazey (19021. 1s Papresamon Toa objaiitos en términos de interrogantes acoladas de investign- tion siguiend ef planteo sugerto por Maxwell (1886) pare. los diseios cunliatives Tir preguntas coustingen el nucleo erticulador y gula del disefio y pueden eonside rates sus objetivos especieos Capitulo 2 Cultura politica en tiempos de crisis. Confianza Jas instituciones y satisfaccién con la democracia’ Ruth Sautu ¢ Ignacia Perugorria Introducetén, Como afirman Power y Clark (2001:51-2), Ia cultura politiea puede ser descripta en térmings generales como un confunto de actitudes, sentimientos y orientaciones de valor hacia la politica que estan pre- sentes en una detecminada sociedad, en un determinado momento. El presente capitulo se centra en una de las principales preguntas de la teoria de cultura politica; su principal objetivo es analizar la relacion. centre confianza en actores e Instituciones politicas y econémicas y el nivel de satistaceién que los cludadanos poseen con respecio al funcio- namiento del sistema democratico argentino. Nuestra capitulo pose también un segundo objetivo de indole metodologica: mostrar los benefi- cios del uso del andlisis factorial y los modelos de regresion jerarquicos para el estudio de estos temas, y describir detalladamente los pasos a seguir en la utilizactin de estas técnicas y cn la interpretacion de sus resultados (Anexo Ill), Los datos provienen de una encuesta realizada a tuna muestra aleatoria de 400 residentes de clase media de Buenos Ai- res durante los meses de octubre y noviembre de 2002. ‘Varios autores han sefialado que la confianza interpersonal esta causalmente relacionada a la sustentabilidad de Ia democracia, aun- que la direccién de causalidad en tal relacién permanece atin bajo deba- te, Almond y Verba (Power y Clark 2001:53) destacan la aparente corre- lacion entre confianza social y conflanza cn las instituetones democriticas, y allrman que la existencia de ciudadanos con altos nlve~ les de confianza constityye una faceta vital para la legitimidad del regi ‘men democratico, En un estudio comparativo de 41 pafses, Inglehart (1997:180-1) demuestra que el "bienestar subjetivo” y la conflanza es- tan intimamente relacionados con la estabilidad de las instituciones 58 Betina Freidin Frang, etal. (1997) “Bxplaining Brain Death: A Critical Feature of the Donation Process", Journal af transplant Co-ordination, vo.7, No.1; M421. Freidin, B. (200%) "The Dead Body and Organ Transplantation*, en Paircloth, . ‘Aghiy Bodies: mages and Everyday Bxperienen. Walnut Creek. Altamira Press 5528, Freidin, B, (2000) Los limites de ta Solidaridad. Buenos Aires: Lurlere Good. BJ, (1996) Medicine, rationality, and expentence. An «nthropotogtoal perspective. Cambridge: Cambridge University Press vanesick, Valerie J. (1994) “The Dance of Qualitative Research Design. Metaphor, Methodolatry, and Meaning”. &n Denzin, Norman X. & Yuonna S Lincoin (Sds.}: Handbook of Qualitative Research, Thousand Oaks: Sage. Jonas, H. (1097) Téentoa, Medicina y Btica Buenos Aires, Patdés. ‘Joralemon, D. (1988) "Doctors on Donation: Dehating the Incentive Question’ ‘Ponencia presentada en The Society for the Social History af Medicine, Julio 17, Glasgow, Bscocia (mimeo). 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(1992) “Organ donation and procurement’, en Craven, J. & Rodin, G.[Bds|: Psychiatric Aspects of Organ Transplantation, Oxford: Oxford University Press ‘Notas 1a prners version de eee trabajo fe slaorada en fo 2000, com un doc ie creuacion reatrogts pak i cated dt Matodloga de Ie TovestQacion Social agda por im Prot fet Seat, Garten de Seclogns Fareed de Caen Sonal, CBA, 2 Ge tata del preyect “Resmmmny cromcion oa tras nln demacion de Segara pas traps” eg por uh Sout qu soto con fnasianleno del CONCET Bir ast do Unacyr (275 000) Conesyond na been de pefecconamin’s de ancy. ycolbors etme aastente de tnveagnten Nora Libero, Los resid Sompirce del esti han sda publoao en Frfdin 2000) "a fia Reade is penpetiestsrcn del ectualo ponte connaiiren Fein (2000) Preitun Boost, SEL termina “ovceplo setyblizade”,aeutade por Blter (1900), seller at uso fre sees este sah meee tes oe ot eee to's tetadne de manera opersioual sno onetader, como gulas de Teeteia {ue sensi Is interpretaein dle oe cate y pemen ser la apiece a oncepto en las clrounstanciae tepefRens Ae) ened i 56 Betina Freidin 4) zCual es el criterio de muerte que mangjan las personas que ten- rin que decidir donar o no sus organos? gEI concepto de muerte cere ‘bral que utilizan los profesionales de la salud ~y que la legislacion inter- nacionaly nacional establecen como eriterio para la ablacién de érganios solidos- es conocido y aceptado por Ios legos? gArmoniza con las taxonomias de vida y muerte que manejan éstos? CUADRO 1.5 ‘Vinculo entre los contenidos tematicos de fos. ‘objetivos especifioos y el marco tedrico Contenido temétioe de loa Conceptualizacién teérioa objetivos Legtimidad da ta madicina modema 4--Aceptaoién de Ia iéoniea det Late eee ‘raneplante, 2. Razonee para donar ono donar CClimas emocionales, Expectalvas do atencién de la Salud segin la ‘laboracién de sxperionciae pasades. Ineauided wn el acceso a la salt ‘= Contianzal dascontianza on fa ‘Comunidad méica y on las agenclas estatales Consttuccién sociocultural del ouarpo y ous partes, Diferentes Fepresentaciones simbelicas ~ nivel micro que 6@ oxprosan # través ce metatoras e imagenes + Consirucclones simbolicas lal ucrpo y emodionas que genera la imagen de ia ablaciin de Sryanos “Texoromias cuturales de vida y muat. Immportancia de la prcticas uneravins (ties da transcin, estaco miner) ‘+ Imagenes y concepts sobre la muerte eorebral Diferencia enite bienes acenémicos (mmeteanclas) y bienes no evenémicos {togaloe), Desconfianza en las agenoias estaalos y on la praxis medion ‘+ Croancias on la pesibiidad do Comersiar érganos ‘Aliuismo, pragmatisme. Expectativas ‘9-Motivaciones pare donar oie a Tas eampas de experiancias| biogréfieas diiron segin la insercn ‘estructural (clase social, edad, género) 4-Diferencias estructuralee El proceso de construccién del marco teérico... 87 4) ,Cémo es representado simbdlicamente el cuerpo muerto? gEs ppereibido como una unidad que hay que preservar como tal, o comio it Conjunto de partes separables que pueden removerse para ser implan- tadas en otro ser humano? gExisten representaciones y valoraciones diferenciales de algunos los organes y tejides humanos? 5) zExiste conflanza en las agencias pablicas y agentes de la salud que gestionan Ja procuracion de organos en nuestro pais? ¢Cuales son los principales mledos en torno al tratamiento médico de los pacientes en Yelacion a la obtencién de organos? 6) cExiste la creencia en un mercado egal ce organos y tejidos hu- manos y, en consecuencia, la percepcion de una desigualdad de oportu- nidades para obtenerlas? 7) eles factores estructurales como la clase social, la edad y el género marean diferencias en los temas contenidos en los objetives especificos antertores? Los objetives de Investigacion guiaron la elaboracion de la guia para la conduceion de los grupos focalizados y organizaron tematica y conceptualmente el proceso de andlisis de los datos, Biblografia Alasiutar,P.(1995) Researching Culture. Qualtatve Methods and Cultural Stutios, London: Sage. Barbalet, J.M. (1998) Emotion, Sovlal Tsory ane Soot Structure. A Macrosoctologtoal “Approach, Cambridge: Cambridge University Press. Bell, RAW. (1990) “Me and Thee Versus mine and Thine: How Perceptions of the Bady Influence Organ Donation and ‘Transplantation’, Organ Donation and Transplantation: Psychological and Behapioral Factors, Washington: American Peychological Association. Berger. P. y'T. Luckman. (1983) La eonsirucclin soclal de la realidad. Buenos ‘Aires: Amorrortu. Blumer, H.(L882) Bt ineracionéema simbélco. Perspectiva y Método, Bareelona: Hora. Bowler, J. (1996) Loe signifieads de la muerte, Cambridge: Cambridge University Prose. 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Mottvaciones para donar: los organos humans como regalos En nuestro pais, la donacion de érganos y tefidos pertenece al dominio de las acciones sociales que no se rigen por la logica mercantl sino por Ja del “dom” 0 el “regalo"yf*, Sigulendo a Kopytoff (1991), podemos decir que ‘son ubicades piblica y ofieialmente en el orden cultural de objetos que no pueden clastficarse como mercanefas y que, por lo tanta, s6lo piieden ser adios y obtentdos mediante una accion de earacter altruista por parte del donanie (tanto vivo como cadavérico). Tal como ha sido definida Ia accion social de “regalar” en la antropologia, desde la formulacion de Mauss (1990), ésta se inseribe en una relacion social no mereanlil que también opera bajo un regimen de intereambios. Como lo especifican Fox & Swazey (1992) Ja microdinamica de esta relacion en su planteo original, aplicado a la cireulacion de regalos entre conceldos en sociedades arcaicas tnvoluera tres conjuntos de obligaciones simétricas y reciprocas: dar, recibir. y re- tribuir por lo que se rectbi6. El “paradigina det regalo!" para dar cuenta de la acciones altrulstas entre desconocidos en las sociedades moder- has fue planteado por Titmuss (1971, citado en Prattas, 1993: 198) en relacion a la donacion de sangre, y, entre otros, por Protlas (1993) como modelo interpretative y fundamento ético de la donacion de organs para transplantes, Camo lo especifica este ultimo autor, sigulendo a Mauss y Levi Strauss, lo que Lvaria a las personas a “dar” en situaciones de no reciprocidad (donde no hay una retribuclén directa) seria sentirse agen- tes de tn intereamblo social generalizado cuyo beneficio consiste en reforzar la membrecia a un sistema social, Sobre este punto, Joralemon (1996: 5) sostiene que junto con la disonancia cultural que puede provo- ‘ar a ablacion de organs para transplantes -vinculada con el trataratento del eadaver- el acto de generosidad impersonal generalizada que supo- ne la solicitud de donacion puede actuar como motivacién si se lleva a cabo en un contexto social en el que existe un sentimiento compartido de contrato social y, por lo tanto, de pertenencia a una comunidad. BLaspecto ‘molivacional que subyace a la dispasicion a donar ~asi como el acto efec- tivo de la donacién- se aborda fundamentalmente en la psicologia soctal desde areas de inlerés analitico tales como el comportamiento altruista 0 ppro-soclal la cognicion y las emociones vinculadas con la tora de la decl- sion de autorizar la donacion de 6rganos proplos o de familiares, ast como Ins procesos de formacion y cambio de actitudes (Shanteau & Harris, 1990) Asi como los temas anteriormente presentados (la representacion del cuerpo y de la mauerte, ln conflanza y el temor frente a la actividad de procurracién de organos ¢ implantes) refieren al orden a las creencias y Jas razones de las personas dispuestas tanto donar como a no acerlo; el plano de la motioacién aborda la esfera de que inclina a las personas a El procese de construccion del marco teérico... 55 querer dona fos para qué y ls por qué que dan cuenta de su aclén. La iReratura de velerenca india que existe dos nicieos totivaconales basteos: ef altruisa fcr solar) y el praganitio, este atmo vincula: do-con una visi instnamental del cuerpo mero (evar el “despere fio" de organics implantable y transforiparios en algo Gl para ros) (Protas, 1993). Nuestro estudio busce refinar con evdencia cuaaten estos ds components yexplorar cl elemento de “devolucion® que esta- ‘ presente en elactoaltrubsta dela donacion (Cuno 1.4) CUADRO 1.4 Las motivaciones del acto de donar Motivaciones Expectativa de retorno: Valores y sentimientos altruistas| Qué se espera tras el acto de (vinculo solidario con los otros) darérganos? Valores pragmaticos (evitar el desperdicio de partes del ‘cuerpo implantables) Las objetivos especificos del estudio El objetivo general del estudio ha sido analizar la constelacion de fac- ‘ores culturales y soctopsicologicas relaciona¢ias con la valuntad o dispo- sicion de las personas a ser donantes de sus organos cadavéricos, y a autorizar la extraccién de Grganos de familiares. Se tratd de un estudio sobre disposiciones a actuar de personas no vinculadas con la medicina ni.con la actividad de transplantes, las que desde el punto de vista de su conocimiento y dominio del tema pueden ser consideradas legas 0 no expertas respecto de la subcullura médica. ‘A partir de la bibliografia revisada, de la perspectiva teérica en la que nos apoyamos para plantear el problema de la investigacion y el abjetivo general del estudio, los obfettvas especifiess fueron formulados del si- guiente modo (Cuadro 1.5)* 1) gla extracclén de organes y tejidos humanos para transplantes es tuna priction médicn aceygada en nuestro pas pore pablico general no experto? 2) {Qué motivaciones allentan In intencién de ser um donante de organes? ee 52 Betina Freidin Los antropélogos que han estucliado las construceiones culturales de la muerte en diferentes épocas y sociedades, destacan la importancia de las costiumbres en tomo @ las prcticas funerarias. Entre éstas, han merecl- do una especial atencién el tratamiento del muerto en los que sigutendo Van Gennep (1986) y Tamer (1990) se denorinan rifos de pasa. Bowker (1996) recupera las dos categorias y las tres ctapas que estructuran el ritual mortuorio: separacién, transicion y agregacién (muerte/vida, vivo/ moribundo/ muerto) y la eategorfa de lininaricad, en tantofase transiclonal {que no puede adseribirse a ninguna de las dos categorias firmes (vivo/ shuerto), En este sentido, “las costumbres funerarias estan en relacion ‘oon el proceso continuado de la sociedad, ya que ayudan al muerto a des- plazarse al limen, a atravesarlo e ingresar en la condicion estable y res: pelada de ser uun ancestro” (Hertz, citado en Bowker: 33). ‘Visto que en cada época y endogrupo existen pricticas de pasaje que denotan sistemas de creencias diferentes, surge el interrogante acerca dde como la genite incorpora el procedimiento de la ablacion en el marco {de sus valores y ereencias en lorno al tratamiento que merece el muer- to en la etapa de liminaridad; tentendo en cuenta, en particular, que la extracciOn de érganos sélides debe realizarse en un estadio de la muer~ te que el saber médico nomina muerte cerebral y mediante el denoml- nado “mantenimiento cadavérico’ ‘Ta: muerle cerebral es tin criterio médico pragmatico de definicion de la muerte relativamente nuevo -se establecio a fines de los anos 60° que ‘etablece el tin de la vida del individuo cuando Jas funciones cerebrales Teorticales y del tronco encefalico) cesan de modo irreversible. Tal como lo ssintetiza Thomas (1991:30-31) la muerte es un proceso gradual que pre senta varios niveles: la muerie aparente o relaliva que consiste en una eepecle de sincope prolongado despues del cual el sujeto puede volver a la vida y recuperar la conciencia; la muerte clinica que implica la desapart- tion para la vida integrada pero en la que Jas reacciones meiabolicas ‘subsisten bajo clertas condiciones ¥ el retorno a Ia vida es posible; la muerte absoluta que supone la acumulacién irreversible de muertes funcionales ¥ pateiales y que en el estado actual de la ciencia y de acuerdo con les organismnes internacionales se ha denominado muerte cerebral. Final- mente, la muerte total se produce cuando ya no quedan eélulas vivas, ‘La bibliogralia especifiea sobre el (ema de la donaci6n de organs, senalaba que la eomptension y aceptact6n del concepto de muerte cere- bral por parte de los familiares de los potenciales donantes eran factores, cruciales en el proceso decisional de la autorizacion de la ablacién y {uno de sus aspectos mas problemticos (Franz et al 1997), Por su parte, Joe estudlios por encuesta realizados con piblico general indicabat una gran confusion sobre el significado del término (The Partnership for Organ t EI proceso de construccién del marco teérico... 53. Donation, 1999; Shanteau & Linin, 1990). Nuestro estudio exploré el con- cepto de muerte cerebral de las personas legas en relacién a cémo era representado el donante cadavérico. Dicha exploracion se estructuré a partir de los siguientes interrogantes: ¢Cual es la imagen del donante que tlenen las personas y cSmo se conceptuallza su estado: se trata de luna persona que esté muerta o atin viva?; zLos legos saben de la exis- {eneia del requisito de muerte cerebral como aptitud para la donacion de organos?; ,Qué entienden por el término muerte cerebral? Abordan- do estos Interrogantes, busqué comprender las taxonomias de vida y muerte que mancjan las personas que no pertenecen a la comunidad médica, y si éstas armonizan con las del saber biomédico (Grafico 1.2), GRAFICO 12 Representaciones simbélicas del cuerpo ¢ Imagenes y conceptos sobre la muerte cerebral 1.E! cuerpo humano 8 una construcsién sociocultural { representaciones simbélicas del cuerpo se expresan medi de metiforas e imagenes | respuestas omocionales arte la técnica de transplante (ablacién de 6rganos para implantes | Disponen positiva o negativamente a la donacién post-mortem do érganos 2. Muerte Cerebral Pers imagen cel donante Definiciones legas det it estado de vida y muerte j | Disponen positiva o negativamente a donar 50 Betina Freidin 4.2, Las representactones simbélleas del cuerpo y definiciones del buen merit |A partir de la ubieacion del estudio en la perspectiva teérica general de la cultura subjetiva y del interaccionisiio stmbélico, me centré en las representaciones simbélicas del cuerpo humane. La importancia de estudiar el significado del cuerpo y el valor que se le otorga en relacion. ‘ala aceptacion de la practica del transplante ha sido especialmente ddestacadio por la antcopologia medica y Ia psicologia social (Joralemon, 1995, 1996; Belk, 1990; Youngner, 1992; Le Breton, 1995) Desde una perspectiva cultural, la antropologia médica ubiea, especificamente, la eontroversia sobre las estrategias de procuractén de ‘rganos y la respuesta dl pablico los transplantes y In soliettud de dona~ cién en el marco de la disputa por el significado y el valor del cuerpo y sus componentes, mas alla de sus funciones naturales anatomicas y de la ddefimicion biemédica de su funclonamiente. Esta controversia se presen- taen la medida en que la téenica del transplante post-mortem de onganas: yy tejidos humanos desafia les supuestos tradicionales sobre Ia integridad del cuerpo y Ja persona, promoviendo Ia distincién entre el cerebro como cl centro de la conelencia y los restantes organos camo piezas intercam- bjables (Joralemon, 1995:396). Sobre este punto especifico, Le Breton (1995: 219-223) sostiene que los desarrollos mas recientes de la tecnolo- iia mésiica han profundizado la vision dualista stjcto-cuerpo, otorgandole 8 este timo el valor de objeto-maquina, que como tal puede descompo- herse analiticamente en sus elementos-parte. La practica del transplante de organos cadavéricos -sostiene el autor- profundiza una definicion ins- trumental del cuerpo humano que puede llegar a perturbar las concep- ‘ones del hombre comin. Por su parte, Rabinaw (1892) plantea el proble- ma en torno al valor y el uso del cuerpo humano en la técnica del transplante en términos de una disputa Ideologica entre dos perspectivas occidentales en conflicto en la que el transplante de érganos constituye €l principal campo de batalla: “el cuerpo como una mera materia portaca. por una ciencia ¥ teenologia triunfantes, y la sensacion atin presente de que el cuerpo y suis partes Son siempre algo mas que cosas ... que la “perso- nna” esta inextricablemente igada a la pura materialidad del cuerpo o sus componentes” (Rabinow 1899: 185: cltado en Joralemon, 1995: 339), Desde la psicologia social, Belk (1990) hace referencia a las metafo- ras a través de las cuales podemos representar uestro cuerpo, las que expresan diferentes vinculos emocionales eon él y sus partes y, par lo lant, favorecen o contrartestan los otros componentes valoratives, alectivos y cognitives presentes en la decision de donar organos tanto fen vida como tras la muerte. En primer término, existe una metafora que muestra al cuerpo como una maquina cuyas plezas pueden ser | El proceso de construcelén del marco teérice. 31 intercambiables; esta imagen ha sido la dominante en la medicina mo- derma. Otra metafora culturalmente disponible es la visién del cuerpo como un jarelin en el que se pueden remover y transplantar diferentes partes orginteas, Una tercera representacion stmbdliea presenta al ‘ierpo como una extensién del yo; en este caso ambos constituyen en ‘isan aici g earn ee age cinere ists eet na arte central de la identicad, Una cuarta metafora reflere al cuerpo como un reciplente sagrado (desde una perspectiva religlosa o espiritual) y sus adherentes tlenen en comiin el rechazo a daniar este envase perfecto, aun despues dela muerte, Cada una de estas cuatro visiones metaféricas -sositene Belle presentan implicaneias pstcolagieas importantes para los transplantes de érganes: las dos primeras (el cuerpo-maquina y el cuerpojardin) son las que mejor se ajstan al tratamlenta de] cuerpo que supone la practica del transplante, mientras que las representa- clon del cuerpo como el yo o como un reciplente sagrado indican clertas dificuktades 0 barreras, Los estudios tanta prospectivos coin retrosper- tivos con familias donantes indican algunas resistencias a donar algu- nas partes del cuerpo hiumano (tales como las eémcas y el corazén! indi= cando una valoraelén cullural diferencial de algunos Organos y tejidos Inumanas (Sque & Payne, 1986). Bn niestro estudio exploramos si para Jas personas es importante conservar la integridad del cuerpo, si cone=- den un valor diferencial a sus partes y ctales son las imagenes o meté- foras dominates que utlizaz para definir el cuerpo. Desde la perspectiva de los estudios eulturales se enfaliza que la teendlogia del transplante no solo supone una, ideologia espectalizada que define ol valor social de los cuerpos y sts partes, sino que tambien prescribe la relacion social entre donanles y receplores, y establece nuevos criterios médico-legales que alteran las definiciones tradteto- rales de Ia muerte y del proceso de morir (Sharp, 1995) las pereepeiones y eréencias de los legos en torno a la extracelén de érganos y tejdas husnanos para transplantes nos ubican en la intersec- cin de los discursos clentiiees,religiosos y de sentido comin; saberes Y practicas en relacfon al cuerpoy la muerte, Bl interrogante que se nos plantea en este plano es en que medida el saber o disctrso médieo sabre Js procesos biolegicos de la vida y de Ia muerte, y st materializacion en 1 procedimiento de ablacton e implante de organos y teldos, armontza~ ba con las creenelas y sentimientos -y por que ho fatasiae~ que el tema moviliza en los legos en relactém al cuerpo y la muerte. ¥ si entre Jas razones cnuncladag para ser o no donante, las persopas que no per- tenecian a la subeulluta médica evocan o aclualizan imagenes, creen- clas y significados de universes simbolices cristalizades por diferentes religiones y otros sistemas de creencias colectivas* 48 Betina Freidin ‘general o Jego y el mundo de la medicina y, de manera indirecta, la rela~ Gion médice-paciente, Otro aspecto clave a considerar era la conllanza en elsistema institucional que organiza la actividad de transplantes. Cuando revisamos las investigaciones emptricas sobre la donacion de organos rea- Iteadas en otros paises, observamos que entre algunos segmentos sociales clos mas desfavorecidos estructuralmente (Prottas, 1993; The Partnership for Organ Donation, 1993)-la falta de confianza en las instituctones y en los profesionales de la salud aparecta como un obstaculo para la donacion. La desconfianza teferia a dos aspectos. Por un lado, a la declaracion de la muerte de los pacientes, y en este punto la falta de credibilidad generaba cl sentimlente de riesgo y el consecuente miedo a sufrir una muerte “prematura’. Por otro, se sospecha de los mecanismos institucionales de distribucién de los érganos enitre los potenciales receptores. Las dudas en. este iltimo punto se vinculaban con cuestiones de inequidiad social, ¥ con la sospecha de Ia existencia de un mereado tlegal de Organs, Para plantear conceptualmente el papel de estas emociones en 1a disposicion a la donacin busqué bibliografia teérica especifica sobre la. conlanza y el miedo, Seleccione un texto de teoria sociologica (Barbalet, 1996) y- uno de semtdtica social (Landowski,, 1993). Barbalet (1998) sos~ tiene que la conflanza es una emocién que acttia como una de las fuer- zas sintéticas mis importantes en la sociedad; en tanto supera la in- Cortidurabre y el desconocimiento sobre e! futuro es un fundamento basico para la acelén social, ésta Ultima entendida en sus componentes racionales-instrumentales, valorativos y emocionales. Mientras que la confianza en si mismo es un elemento primario para la acclén, la con- fianza en el “otro” y en jufcios sobre stcesos es bisicamente una cues- tion de creencia, En este punto -el nexo entre la confianza y la creen- cla- results oportuno tncorporar la petspectiva socio-semlética que fistingue la ereencla en lo que se enuncia y la creencia en gulén lo cnunela. Abordé entonces, siguiendo a Landowski (1993: 211-212), las dos dimensiones sobre las que se construye cl lazo de conflanza: la que refiere a la competencia éttea del otro ~en este caso, los médicos- en st. practica profesional, y la que alude a la competencia téenfen del sujeto, gue se vicula con su capacidad y conocimiento en tanto macstria en tina materia. Landowski sostiene que el término credibilidad puede re~ servarse para dar eutenta de la representacion del otro como un ser com- petente desde el punto de vista de su conocimtento, y la nocién de con fianza, para la expectativa de que haga las cosas correctamente segtin principios étieos y de procedimientos. Este altimo plano alude a la vo- lnntad para el cummplimiento de un deber o mandato. Por otro lado, y tal como lo desarrolla Barbalet (1998:152-157) el mie do, en tanto emocién experimentada socialmente, emerge en contextos El proceso de construccion del marco teérico. 49 sociales y por lo tanto no constituye una reaccién individual ante una ‘amenaza o peligro percibido, sino que resulta una emoctén experimen- {ada intersubjetivamente que cada individuo contribuye a crear. Las ‘causas del miedo se vinculan con la atribucisn de agency. En este senti- do deriva del sentimaiento de ausencia de-poder 0 vulnerabilidad, o bien, de la percepeton de un exceso de capacidad de accidn del otro. El objeto del miedo 3 de tipo prospeetivo y sti contenido es la anticipacién de un resultado negative que implica un dato 0 perfuicio. Las emociones tie- nen un elemento de memoria y de anticipacién: en tanto elementos formativos de la accion experimentados y compartidos colectivamente son producto y a la vez conducen a Ja produccién y reproduccién de “elias emocionales*, El estudio buscé explorar cual era el clima emocional local en relacién con la actividad de transplantes, en part cular explorar cémo se construye la confianza/desconflanza y el senti- riento de seguridad / riesgo en relacion a las agencias pablicas y «la comunidad médica, Y st existian diferencias en estos sentimlentos en- tre personas de diferentes sectores sociales (Grifico 1.1), GRAFICO1.1 Emociones involucradas en la disposicion a la donacién de érganos CLIMAS EMOCIONALES: Emaciones experimentadas y compartidas por un grupo o colective [Emacones hveliomtas 6 ia alaposisin dona aganes CONN ‘Senitnianta de esp oe cimensiones mieoo Ccredibiided Flebilad Nuere Comercio promatura de rganos: ‘Competoncia Confianza ona teeniea de os “buena” praxis rmosieas competence. fea ‘ona acidad de rasplaies 46 Betina Fretdin ‘CUADRO 1.2 Integracion de los supuestas generales del estudio Gnteraccionismo simbslico, cultura subjetiva y chances de vida) Uso reflaxvo por parte do los actores socialcs do sistemas de crsencias coleclvas, marcos u Fol do oe valores, | Potzenten norretatvos la oognioén y las | cannee etiam leeeieney! eee ee eee mia eros oe emesiones en la ‘construcelén Intorsubletiva de la Tenidad 4. Bl nivel de teorizacién sustantivo: construyendo conceptualmente los objetivos del estudio o las preguntas de investigacién En esta seceién desarrollo el nivel de conceptualizacion sustantiva que orlenté los objetivos especificos de la propuesta de investigacion, En Ja consiruccién ce esta instancia del mateo tedrico hay que ser culda- doso para afrontar dos desafios: la Integracién vertical y la integracion horizontal de perspectivas tedricas 4.1. La perspeettoa lega de la medina modema y de tas précticas médicas Desde este marca interpretativo mis amplio que integra los supues- tos del interaccionismo simbslico, la cultura subjetiva y las chances de vida, se abordaron algunos interrogantes especificos que articulan el campo sustantivo del estudio de las ideas y comprensiones que elabo- ran las personas no expertas respecto de la medicina moderna y de sus desarrollas tecnolégicos mas recientes, la salud y el tratamlento del cuerpo (Elston, 1997; Williams & Calnan, 1996; Gabe & James, 1998; Williarns & Bendelow, 1996). En este eampo de estudios organizado por la sociologia y antropologia médicas, se indagan los vineutlos entre la racionalidad médica y la de los no miembros de la comunidad de exper- El proceso de construccién del marco teérico az tos UJoralemon, 1995, 1996; Good, 1996); los criterias dle sentido comin a partir de los cuales se evaliian diferentes tecnologias y formas de cu!- dado de la salud, y la legitimidad otargada por los legos ala medicina ya Jos medicce (Williams & Calnan, 1996; Elston, 1997). Un supuesto que articula esta perspectiva es que las personas no expertas son suijetos activos y criticos y que, por lo tanto, hay que com- render sus acclones y decisiones desde sus propias logicas, sistemas Ge creencias y camulo de experiencias y conocimientos (Dingwall, 1976, citado en William & Calnan, 1996:16)". La exploracion de estos elemen- tos permite que emerja la combinacién compleja de confiarza y escepti- cistno de los legos hacia la medicina moderna (Elston, 1997:12) a tnclustén del estudio de las emociones para comprender los vincu- Jos del pitblico general con la medicina es tn camino que comienza a ‘ecorrerse en el campo de los esiudios sociolégicos (James & Gabe, 1997). Se considera que las emociones actin como uno de los nexos o media- clones entre las relaciones micro y macro, y que Juegan wn rol central en. Ja experiencia humana y en los modelos culturaies acerea de la salud, la enfermedad y la muerte (Williams & Bendelow, 1997). Las emociones son conceptitalizadas como construcciones sociales y culturales, y los esta- dos emocionales que’sienten los individucs incluyen diferentes formas de autopercibirse con poder o sin él, las que se vinculan con las condicio- nes objettvas de existenicia a través de las experiencias biograficas (Freund, 1990:461, citado en Williams & Bendelow, 1997: 40) (Ver Cuadro 1.3), CUADRO 1.3. Porspectiva lega sobre la biomedicina y sus desarrollos, tecnolégicos Contenidos | Dileentesvisiones | Aulo;peroopcin de cogntives valorawvos,| Seginexperiencias | recursos personales y MJomeconaies | biogréicas de acceso | sociales frente al alasalid sistema (personal cacy) Nuestras primeras ideas sobre el (ema, valldadas por los hallazgos de las investigaciones internacionales inclicaban que la conflanza-descon- flanza y el miedo-segygidad constituian las emociones centrales que era necesario explorar en sus contenidos especificos para comprender In disposicion a la donacién de érganos, entendiéndola como una ihs- lancia particular en la que puede observarse el nexo entre el publico PERT mere ip | eevee eeeeean meererwelins rhe mewenues esd 44 Betina Freidin Los supuestos generales del estudio La perspectiva conceptual general que orienté la investigacion sobre donacton postmortem de organos integra el estudio de la cultura subjeti- va (Triandis, 1994; Alasuutari, 1995, Wuthnow, 1987) con Ias del inieraccionismno simbolico (Fine, 1998: Strauss, 1995). Desde este mar- co interpretative més amplio aborde algunes interrogantes especificos que articulan el campo sustantivo de estudios de las ideas y compren- siones que elaboran las personas no expertas respecto de la medicina moderna y de sus desarrollos tecnolégicos, la salud y el tratamiento del cuerpo (Elston, 1997:11, Williams & Calnan, 1996) Tal como lo plantea Wuthnow (1987), los estudios culturales encara- os desde una perspectiva subjetivista exploran los significados que para los individuos, a traves de sus actividades interpretativas, tiene la rea~ lidad social. En esta orientacion, Triandis (1994) especifica que la cul- {ura subjetiva se observa a través de las actividades de categorizaci6n, clasificacion, valoracion y conexiones de sentido que llevan a cabo las, personas en interaccién, Estas actividades interpretativas se realizan fa través del uso reflexivo de sistemas o repertorios de significados dis- ponibles, conocimientes y del procesamtento de experiencias persona- les 0 mediadas (del circulo de allegados 0 de Ia construccién/difustén mediética). Tal como lo destaca Alasuutari (1995), la realidad social esta edificada intersubjetivamente a partir de significados y es posible -¢ igualmente vélido- estudiar la dimensin cultural de los fenéme- nos sociales, tanto en el plano de las estructuras de sentido colectivas como en el de las claboraciones individuales. En este sentido, especi- fica que, “en el proceso de dar sentido al mundo y actuar en él, la gente utiliza y aplica “sistemas de significados”, “distinciones culturales ”, “modelos”, “esquemas o repertorios de significados”. Aquelllos que se usan de modo generalizado constituyen -producen y reproducen- la realidad social, incluyendo a los sujetos, y son parte integrante de esa misma realidad (6)" Para comprender las imAgenes y evaluaciones que subyacen en la disposicion a la donacién de érganos entre los no expertos, el estudio enfocé la cultura desde las construcciones psicosociales de los indivi- duos, En esta direccion, busqué comprender las representaciones sim- bolicas (Strauss,1995), en tanto significades mas individualizados a partir de los universos simbélicos disponibles para los miembros de die: renites grupos sociales, vinculades con la muerte y el cuerpo en relacion a la donacién de érganos para transplantes. BI concepto de representa ciones simbolicas permite capturar la diversidad de tespuestas a partir de condiciones estructurales compartidas por actores individuales y/o El proceso de construecion del marco tedrico.. 45 colectivos atendiendo a sus experiencias biograficas. Las definiclones ¢ interpretaciones de la realidad que elaboran las personas es un ele~ mento clave para comprender sus acciones, Tal como Jo ba enunciado Thomas (Thomas & Thomas;1928:572) y a partir de él la cotriente interaccionista simbolica y él constructivismo: st las personas def zen las situaciones como reales sus consecuencias para la accion son reales (Ritzer, 1996). El presente estudio intenté dar cuenta de este plane simbolico y de su eficacia en tanto elemento formativo de la ac- ctén social ‘Los supuestos de la cultura subjetiva y del interacciontsmo simboll- co fueron integrados con la perpespectiva estructural sobre las oportu- nidades diferenciales de vida (Sautu 2003). Esta orlentacion teorica permite definir la articulacion agencia/estructura. Las oportunidades/ chances de vida son sociales y estructurales, en tanto que son objetl- vas y dependen de las pautas de organizacion social. Constituyen una matriz de oportunidades y limitaciones; son posibilidades u opciones alternativas de interaccion social que devienen de la posicion en la estructura social. Desde esta perspectiva -incorporando la cultura y la interaccion social~ se explica a diversidad de comportamientos y orien~ taciones de segmentos o grupos que, mas allé de compartir una situa~ clon de clase, tienen otros anclajes sociales (en nuestro estudio, la edad y el género). gPor qué integrar el estudio de la subjetividad con mma perspectiva estructural? Los estudios especificos de referencia indicaban que la clase social y la perteneneia étniea constituyen vax Hables asociadas con la desconfianza en las instituetones publicas y en Ios médicos. ‘Teniendo como referente esta regularidad observada en otros con- textos nacionales quise observar si este patron también emergia en el Ambito local, Para plantear este interrogante eran necesarlos propost- clones teéricas que coneciaran las.percepeiones y definiciones de la realidad con campos diferenciados de experlencias segan condicionantes estructurales (de clase, generoy edad). Especificamente queria explorar si la desconfianza se construia diferencialmente en distintos sectores sociales, o entre varones y mujeres, segiin sus ex- periencias previas en el campo de la salud, asumiendo que la elabora~ Gin de experiencias pasadas constituye el marco de expectativas re- ferente al futuro (Cuadro 1.2), ’ 42 Betina Freidin permit Identificar las diferentes areas de andlisis, universos de estu- dios, y disefios de investigacion que se aplicaban, Para ordenar significativamente este conjunto de trabajos seguila sugerencia de Locke etal. (1987) acerca de la conveniencia de organizar la revision de la literatura a partir de criterios o categorias que permitan ver las seme- Janzas y las diferencias entre los estudias disponibles y ublear la pro- puesta propia en ese marco de conocliniento intersubjelivo o colectWvo. Segiin eslos autores, el ertterio de agrupamlento debe ser la utihdad tanto para el investigador como para los lectores. Yo decidt diferenciar- Jos en dos grandes grupos: i} estudios con publico general o personas no expertas (laypeople) y ti) estudios de poblaciones y/o ambitos institucionales especificos. Una vez ubleadas estos dos grandes grupos distingui que temas o variables abordaban y qué disefios implementaban, construi el Cuadro 1.1 Posteriormente sistematicé los principales resultados o hallazgos de cada uno. Especifteamente me centré en les estudios con ptiblico gene- ral y los retrospectivos con familiares, ya que la Jectura pormenorizada guiaria la formulacion de los objetivos especifiens (Sautu, 2003) y, de este modo obtuve un resumen de las regularidades empirieas registra- das en otros contextos nacionales y de cémo se las interprelaba®. Tam- bien de los métodos empleads, sus ventajas y limitaciones. Si bien no presentaré aqui el detalle de los hallazgos, los mismos me permitieron Teflnar los cuatro temas basicos que orientaron los interrogantes de Investigacion (aceptacion de la técnica; Ia representacion simbolica del cuerpo, las creenclas y mledos en torno a Ia muerte: la confianza cn las instituciones y en los médicos; las motivaciones que subyacen a la disposicién positiva hacia la donacion, Todos elles pertenecen al campo teérico de las percepciones, actitudes, valores y motivaciones {nivel microsocial). Una vez legado a eate recorte tematica, mi bis- queda se orlenté a reunir bibliografia teérica para construir los su- puestos tedricos mas generales del estudio, y les conceptos y las propo- siciones susiantivas que darian contenido conceptual a mils objetivos especilicos. Yo ya habia trabajado la linea tedriea del interacctontsmo simbélico y Ja cultura subjetiva en la Investigacion que estaba finallzanda, De ame bas perspectivas teéricas surgieron los supuestos conceptuales mas amplios para el estudio de la disposicion a donar. Esta rientacion gene- ral fue integrada con la perspectiva de las chances de vida diferenciales de las personas segiin su insercion en la estructura social El proceso de construcetén del marco teérico.. 43 CUADRO 1.1 Organizacién de las investigaciones intemacionales sobre donacién de organos segun el universo de estudio, os temas indagados y los disefios de investigacién Implementados Tipos de estudios empiricos sobre donaci6n de organos Universo de Tomas Disefos ‘estuallo Personas no | varlablos Estudios praspeotives (cisposiciones) Siorelee | Sestejom | “Ener acre se ihe Means | (ernie) y | gene ete Gococccais | SEnoumts y estas sogroos on eee te pobleciones especificas (minorias: no experteo | (ereendias, laypeopta) actitudes, valores), | reigiosas, culurales y etnioas) YVinouiadas con la’ | - Tests psicoscciales @ pequenas intancién de muestras

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