Algunas reflexiones sobre neurología y retraso mental ( Jaime Tallis)

Factores de riesgo en retraso mental

El concepto riesgo refiere a la posibilidad de que un acontecimiento no deseado acontezca en

realidad. Son todas las circunstancias biológicas, emocionales , sociales, culturales ,económicas
y ambientales que podrían incidir para que el acontecimiento no deseado se produzca.

Población de riesgo es aquella que se haya más expuesta a sufrir el acontecimiento que se
desea evitar.

Los factores de riesgo serían cualquiera de las situaciones Bio -psico-sociales y ambientales
que puedan incidir para que este retraso tenga lugar como elemento de probabilidad.

el puntaje apgar se obtiene al minuto y a los 5 minutos del nacimiento, se analizan,( el color
de piel la frecuencia cardíaca la respuesta refleja esfuerzo respiratorio tono muscular

En el campo del trabajo clínico no sirve para ahuyentar las sospechas de las causas para definir
el trabajo terapéutico y la orientación familiar para este niño en particular y para la prevención
de futuros caos en el seno familiar.

La disponibilidad tecnológica lleva a reducir la posibilidad de diagnóstico etiológico a la mitad

de pacientes algunas técnicas son invasivas y en la mayor proporción de los casos tener el
conocimiento causal no modifica el plan terapéutico ya que se carece de herramientas
terapéuticas para modificar el curso de la enfermedad).

Cada paciente es único y no puede establecerse a priori un pronóstico sólo podemos

acercarnos a él en el transcurso de un proceso.

Hay tres situaciones en las cuales se le fuerza para buscar una causa del retraso mental de
extremarse .En primer lugar cuando sospechamos que hay una terapéutica específica para esa
etiología. En segundo lugar, causa hereditaria ,aquí lo esencial es arribar a un consejo genético
que sirva para planificar el futuro familiar. La tercera situación se sospecha de que está en una
enfermedad progresiva, la mayoría de las causas de enfermedad neurobiológicas son
secuelares. Un grupo de entidades en las cuales el daño se va acentuando en el transcurrir del
tiempo acentuando la discapacidad , anticipar esta evolución a los padres.

El RM es una categoría diagnóstica ,no es una enfermedad en sí. Define la inclusión de

pacientes por ciertos requisitos, se establecen por la correlación de la edad mental con la
cronológica, los déficits adaptativos y la instalación a determinada edad.

Los factores de riesgo los comparte con otras entidades neuro pediátricas siendo
determinantes para instalación de los diversos cuadros las áreas de impacto del daño , es
decir una misma causa puede definir la aparición de un retraso mental o de una parálisis
cerebral infantil según sea predominante su afectación a zonas de vinculadas con lo cognitivo o
lo motor.

El retraso mental se vincula con factores de riesgo prenatales, especialmente lo genético. Es

habitual la presencia de barras actores de riesgo en un mismo paciente.Estos factores de
riesgo biológico pueden coincidir con otros de orden emocional o social, esto requiere un
diagnóstico diferencial que permite un abordaje integral.

Los avances tecnológicos y el diagnóstico etiológico del retraso mental

Los avances de la genética permitieron la identificación de cuadros que antes eran
diagnosticados por una serie de rasgos físicos o agrupaciones de malformaciones llamados
síndromes.

La biología molecular ha llevado a identificar la falla subyacente en muchos de estos

síndromes, estas técnicas son complejas y onerosas, solo disponibles en laboratorio de alta
complejidad.

Uno de los mejores aportes de la biología molecular para el diagnóstico etiológico de los
retrasos mentales es la identificación del gen alterado, la fragilidad del cromosoma x .

Es la enfermedad hereditaria más frecuente que produce retraso mental ,es siempre
transmitido por la mujer a un niño varón. La variabilidad del grado de afectación intelectual
rasgos físicos no son muy marcados puede simularse en cuadros como autismo, trastornos del
lenguaje o trastornos por déficit de atención, esto es parte de la discutida concepción del
fenotipo conductual que sostiene la posibilidad de conductas reiteradas en algunas
enfermedades genéticas que tengan su origen determinante en el genoma ,más allá de las
condiciones psico ambientales de crianza .

La resonancia magnética nuclear ha permitido la visualización del encéfalo con una división
más definida de la sustancia gris y la sustancia blanca, la utilidad de ello es el reconocimiento
de las malformaciones cerebrales sutiles(Sí con pequeñas displasias neuronales tienen en
común un desarrollo alterado de la corteza cerebral ) . Otras malformaciones pueden ser
groseras como la lisencefalia en la cual no se configuran las circunvoluciones cerebrales por lo
que el cerebro presenta un aspecto liso.

Elio avances en la neuroquímica han abierto un campo de los errores congénitos del
metabolismo estas enfermedades constituyen alrededor del 5% de las causas del retraso
mental la más conocida en este grupo es la fenilcetonuria qué se produce por un bloqueo en el
metabolismo del aminoácido fenilalanina.La búsqueda de estas enfermedades es compleja y
se cuenta con pocas armas para evitar el deterioro a esto se suma el alto costo de los estudios
y la carencia y laboratorios de alta complejidad .

Desnutrición y retraso mental

Hay una compleja relación entre desnutrición y retraso mental qué va más allá de
correlacionar la ingesta insuficiente de nutrientes con deficiencias cognitivas definidas.

La desnutrición infantil es un trastorno complejo: nutrición escasa, con condiciones de vida

específicas, desocupación ,pobreza, condiciones ambientales precarias, falta de estímulos
etcétera.Esta pertenencia sociocultural puede de ,por sí determinar fracasos escolares son
condiciones socioculturales desfavorables que generan seudo retrasos que el sistema escolar
no cancela derivando al niño bajo el rótulo “retraso mental a causa socio ambiental” qué
denota un criterio etnocentrista de la inteligencia y el aprendizaje de estos niños fracasados o
expulsados del sistema escolar ,que desarrollan en la calle estrategias sin ningún grado de
afectación cognitiva .

Al cruce de factores de riesgo biológico y socioculturales no se le puede obviar los

componentes emocionales .en lactantes desnutridos tiende a la posibilidad generando menor
interacción con la madre qué responde con menor estímulo esta alteración de la comunicación
en la diada conlleva retrasos del desarrollo.
La relación ingesta insuficiente dificultades de aprendizaje retraso mental se juega en 3
situaciones distintas .En primer lugar el hambre en la escuela: casos en los cual es la
desnutrición no está instalada por lo que es fácil deducir que no hay daños
anatomofisiologicos en el sistema nervioso, lo que sucede es que el hambre genera
alteraciones conductuales, atencionales y motivacionales. La posición de la escuela pasa a ser
no solo educativa sino asistencial .

Segunda situación se refiere al niño desnutrido en forma leve y crónica, fracasan en el

aprendizaje con una falsa apariencia de retraso mental .Tienen deficiencias atencionales,
perceptuales, de memoria, de ejecución pero no hay afectaciones neurológicas definitivas.El
organismo realiza una redistribución de sus escasas calorias orientándolas a las funciones
vitales significativas.

Elio la tercera situación se relaciona con desnutrición es severas parecidas tempranamente por
los lactantes .Elio una vez motriz Ion parecida en los últimos momentos del embarazo en los
primeros meses del lactante puede interferir en la etapa del desarrollo del encéfalo afectando
en forma definitiva las capacidades intelectuales .

Para que una desnutrición genera situaciones irreversibles en relación con las capacidades
intelectuales debe ser intensa sostenida y padecida en periodos sensibles del desarrollo
cerebral.

Sistemas de clasificación del retraso mental

Las categorías diagnósticas implican criterios de inclusión y exclusión de individuos. 3 sistemas

de clasificación más difundidos y aceptados comparten los 3 criterios de inclusión: en la
capacidad intelectual en las habilidades adaptativas y el de la edad de instalación la capacidad
intelectual. Con relación a la edad mental con la edad cronológica estas pruebas de nivel
intelectual son pasibles de diversas críticas por obviar características culturales y situaciones
emocionales, son un elemento del análisis clínico el aspecto social y cultural del retraso
mental. Está contemplada en el apartado de las habilidades adaptativas que la evolución de
las capacidades adaptativas puede ser afectado por la observación clínica a través de pruebas
específicas.

El RM implica un aspecto individual de restricción de capacidades pero también un aspecto

social que determina sí con estas limitaciones el individuo puede funcionar adecuadamente en
determinada sociedad . El retraso mental es parte de las patologías del desarrollo pero es
difícil determinar hasta que la se desarrolla la inteligencia, una adquisición o una pérdida de
habilidades intelectuales antes de los 18 años permite la inclusión del individuo en la categoría
de retraso mental después de esa edad hablamos de demencia o pérdida de facultades
intelectuales. Un elemento de reflexión es la importancia de conocer los factores de riesgo
que inciden en las poblaciones más vulnerables para poder pensar estrategias de prevención.
 Silberkasten

Capitulo 1 La construcción de la discapacidad

El daño físico ocupa siempre un primer plano, su presencia es avasalladora. El campo de las
discapacidades sufre un estancamiento conceptual considerable, cambiar el nombre a
capacidades diferentes está en la línea de tratar de mirar desde otro ángulo la situación. Sin
embargo hablar de capacidades diferentes aparece como un eufemismo, con cambiar palabras
no se gana nada si esto no está sostenido en un eje conceptual diferenciador.

En cuanto a las representaciones sociales que giren alrededor de la discapacidad Foucault

plantea el hecho de que los monstruos en tanto anormales son aquellos que no puedan ser
ubicados en ninguna taxonomía pero fundamentalmente no pueden tener un lugar legal claro
y diferenciado. El monstruo es una mezcla de lo imposible y lo prohibido. El discapacitado no
es un monstruo, la monstruosidad no aparece como representación en los actores sociales
cuando de discapacidad se trata.

Las representaciones sobre discapacidad remarcan en la respuesta del otro social en el día a
día, los discapacitados están codificados pero como resto. Distintos discursos dan cuenta de la
discapacidad .

Aparece la idea de desgracia, el tiempo es desgajado en un antes y un después.Mientras antes

de la desgracia los sujetos podían desplazarse en el universo de la palabra y de las
representaciones luego de la desgracia este fluir se ve interrumpido, las representaciones
coaguladas y la falta de gracia impide representarse todo el tiempo futuro como mejor. Toda
gracia es un don. La desgracia implica la eliminación del don y para siempre.

Todo nacimiento implica una expectativa de cumplimiento. Dentro del congelamiento de la

desgracia la discapacidad congela toda expectativa de completud narcisista futuro, lo que se
sustrae es el futuro.Implica una herida narcisista . El niño que se esperaba que hubiera
colmado una falta lejos de hacerlo es la representación de la falta, definición que esconde el
hecho de que raramente las expectativas narcisistas se cumplen se cumple, no sólo los que
portan enfermedades .La hostilidad, el abandono y en contrapartida la sobreprotección
ocupan toda la escena frente a las discapacidades. Distintos padres se posicionan de diferentes
modos.La herida narcisista no nos permite explicar las diferencias entre padres, no debe ser el
único concepto explicativo.

La clínica con padres de niños que nacen con problemáticas físicos no alude tanto aspectos
depresivos, y en consecuencia con implicancias en cuanto a la economía narcisista, sino más
bien a cuestiones de índole traumática por la imposibilidad de poder pensar una situación que
acontece en forma intempestiva e inesperada.

Una tranquila resignación frente a la desgracia es un planteo adaptacionista.

El concepto de narcisismo puede resultar útil para resolver el problema desde distintos
ángulos, la primera sería pensar en un núcleo narcisista duro y otro periférico. La discapacidad
podría afectar muchas veces el núcleo duro del narcisismo y de ahí la herida narcisista cobré
valor como concepto en la medida que toda excepción por la falta de cumplimiento de los
ideales afecte solamente a un núcleo más periférico mientras que la decepción por una
discapacidad tengan más que ver con un dicho núcleo duro. Otra posibilidad despojarnos del
concepto de herida y de expectativa tomar el concepto de narcisismo trasvasante .

Silvia Bleichmar: Ser amado y pensado implica una nueva apoderación del cuerpo por parte de
otro. Narcisismo trasvasante de la madre que no se agota en la madre ni en el otro concebido.

A los padres de un niño con discapacidad congénita les resulta imposible poder ser pensado y
por lo tanto imposibilidad de trasvasamiento narcisista. El cuerpo y tiene dificultades de
de3venir propio. Imposibilidad de pensar lo encontrado. La madre carece de anclajes
identificatorios para libidinizarlo. Se produce una caída de la función maternizante por falta de
sostén del discurso cultural. El medio cultual no dice nada o muy poco sobre que es ser madre
de un discapacitado cuando la discapacidad marca. El otro social no dice nada. Ausencia de
discurso cultural que le permita ubicarse en el lugar de madre.

Un niño con enfermedad crónica no discapacitante la madre se sostiene sin mayores

dificultades, el narcisismo trasvasante ópera.

Los engramas neuronales se establecen de otra manera. La posición identificatoria, el modo

en el que se constituyo el Yo es distinto y el trabajo de elaboración de duelo tiene otros
destinos . Los padres pudieron sostener su función momentos básicos de constitución .

Cuando su analista atiende a los discapacitados tiende a dejarse llevar por dos caminos
antagónicos: el primer camino es la impronta de un real que aparece crudo y descarnado como
si éste no tú no estuviera atravesado por la palabra que lo delimita y define . Pierde los
referentes identificatorios desde donde trabajar y prefiere no tomar el análisis. El segundo
camino en la línea de la omnipotencia del pensamiento y la omnipotencia del deseo
confundiendo discapacidades físicas con inhibiciones psíquicas, ignorando el hecho de que
existen los genéticos los neurológico el psicoanálisis aparece conceptualizando el problema
mediante los modos del proceso primario todo hecho es producto del deseo del otro. La
omnipotencia que se le atribuye el deseo, a lo pulsional y a sus contras investimentos en boca
de algunos practicantes aparece como patético introduciendo problemática subjetiva que
pretende descalificar todo lo que provenga del análisis.

El tercer camino es posible si la discapacidad está en función del otro social ,si se trata de una
marca identitaria, trabajar para un reposicionamiento subjetivo. El reposicionamiento alude a
ubicarse en otro espacio ,desde otra mirada, debe cuestionar el entorno ,al otro social ,hace
ineludible un análisis tanto social como político de la problemática. Unificar problemáticas bajo
un mismo rotulo hace pobre el análisis.

Enfermos crónicos y discapacitados fueron pensados como grupos a ser trabajados desde la
necesidad de la integración social la igualdad de oportunidades y la problemática de
discriminación .

La principal discriminación es de carácter representacional y está inserta en el seno mismo del

marco conceptual que manejamos. El sistema representacional, las categorías tal como son ,
nos son dadas llevan a la discriminación a la segregación .

En la problemática de la discapacidad aparentemente lo real aparece en forma tan brutal que

muchas veces nos lleva a una reflexión acerca de por qué nos representamos las cosas de esta
manera y las consecuencias subjetivas de las representaciones .
Capitulo 3 .¿Quien es el discapacitado?

El atravesamiento por lo simbólico define entonces una ausencia que lo real no tiene.

Freud habla acerca de que el cuerpo se construye y sus recortes son dados desde un
significante que lo recorta.

El cuerpo discapacitado como todo cuerpo está despedazado. La definición de discapacidad no

es cargada por un real orgánico sino por el código que lo determina como discapacitado o no .

No es algo únicamente el orden de la subjetividad ,las sociedades tienen distintas definiciones

y representaciones de discapacidad y distintas conductas frente a las mismas.

Novela antigüedad los niños deformes retrasados eran considerados reemplazos de los niños
verdaderos con el cristianismo esta creencia se transformó en engendro niño diabólico en
consecuencia se realizaban prácticas rituales a los fines de producir una eliminación del cambio

Definir niño normal como no semejante género el marco conceptual que permitió abandonar o
dejar morir al niño anormal.

La administración de la culpa rige todo el campo de la discapacidad, dicha administración se

establece utilizando representaciones.

La eliminación del discapacitado del universo del humano también mediante administración
de rituales de caridad (limosna, iglesia) Saben que por culpa alguno dará algo de si.

En nuestras sociedades se establece con carácter de necesidad subjetiva un reconocimiento

del otro como semejante, la administración de la culpa tiene dificultades específicas de manejo
social y subjetivo. No tiene un código claro, libertad con ventajas y desventajas . Hay una
profunda diferencia representacional espontánea( Critica etnocentrista ). Elio nuestra sociedad
nos encontramos con toda una serie de discapacidades que no definen al que las portan como
discapacitado mientras otras sí .

En la subjetividad que alguien sea representado como discapacitado o no tiene profundas

implicancias .

“Discapacitado es aquel individuo que no puede insertarse plena y fácilmente dentro de un

sistema de producción de bienes y servicios de una comunidad determinada”.

Va a ser definido por el grado de alejamiento del universo productivo ,impronta social. La
definición misma de discapacidad está recortada por lo social.La credencial dice si se está o
discapacitado para ejercer las actividades laborales. El carácter ideológico del Estado se dedica
a reproducir ideología. La credencial tiene funcionalidad a los fines del sistema de
reproducción sirve como identificador para que tenga libre acceso a la aplicación de la
ideología de caridad.

La declaración de los derechos de los impedidos dice que :el término impedido designa toda
persona incapacitada de subvenir por sí misma a las necesidades de una vida individual o social
normal .

El comité de expertos de la Organización Mundial de la salud dice: las palabras deficiente y

minusválidos se usan aquí de manera intercambiable considerando las personas cuya salud
física o mental está afectada temporal o permanentemente. La palabra minusvalía significa
reducción de la capacidad funcional para llevar una vida cotidiana normal qué es el resultado
no sólo de la deficiencia mental o física sino también de la adaptación del individuo a la misma.

El discapacitado está definido entonces desde una perspectiva infraestructural- económica que
tiene consecuencias representacionales simbólicas.

Una vez generado el estigma tiene mecanismos de producción y reproducción independientes

de los aspectos económicos que hacen que el discapacitado lo sea aún más.

El análisis del cuerpo social y sus códigos permite comprender la diferencia entre un
discapacitado y alguien con una enfermedad crónica. Debemos lograr un trabajo por el que
alguien que se percibe y es percibido como discapacitado deje de serlo para pasar a percibirse
como alguien con una enfermedad crónica ,el poder insertarse en un sistema de producción
como hipótesis máxima hacia la independencia.

Miguel Ángel Verdugo .Autodeterminación y calidad de vida de las personas con

discapacidad

De la desatención y marginación inicial se pasó a la educación especial y está generaba paso a

la normalización e integración de las personas en el ambiente menos restrictivo lo que dio
lugar a la inclusión , planeamientos y programas innovadores, empleo con apoyo y vida con
apoyo . Este proceso acaba conduciendo hacia el paradigma de apoyos, la autodeterminación
de la persona y la búsqueda de la calidad de vida.

Autodeterminación de las personas con discapacidad

Autodeterminación tiene dos significantes principales .como concepto personal refiriéndose a

cuestiones de causalidad de control personal de la conducta y acción humana y como
concepto aplicado grupos de personas refiriéndose a sus derechos de determinar su propio
estado político y autogobierno.

La autodeterminación como concepto personal tiene que ver con la teoría de la

autodeterminación en psicología que surgió en los años 40 con el desarrollo del campo de la
psicología de la personalidad .

En lo referente a programas y servicios para las personas la autodeterminación se ha utilizado

para guiar las prácticas en diferentes contextos. Son de gran interés las conexiones que guarda
el concepto con el desarrollo del principio de normalización.

Las principales características (Nirje, 1972) :Realizar elecciones, reafirmarse, autogestión ,

autoconocimiento , toma de decisiones, defensa propia, autoeficacia, autorregulación,
autonomía e independencia.

Años 70 personas con discapacidades del desarrollo comenzaron a defender del

reconocimiento y aceptación de su habilidad para hablar por sí mismo primeros grupos de
autoayuda, Aún así a nivel local regional estatal en los organismos se toman decisiones sobre
sus vidas sobre todo cuando presentan discapacidad intelectual .

Autodeterminación se refiere a actuar como principal agente causal de su vida y hacer

elecciones y tomar decisiones respecto a la calidad de vida propia sin influencias o
interferencias externas innecesarias .
Los determinantes de la conducta humana incluyen factores fisiológicos estructurales
ambientales y/o organísmicos.

Las acciones auto determinadas reflejan 4 características: autonomía ,autorregulación,

fortalecimiento - capacitación psicológica y autorrealización. Estas características surgen a
medida que las personas adquieren los elementos componentes del
autodeterminación :elección, toma decisiones, resolución de problemas ,establecimiento de
metas y objetos, adquisición de habilidades, lugar del control interno ,atribuciones positivas de
eficacia, expectativas del resultado ,aptitudes de liderazgo y autogestión ,auto conocimiento y
auto conciencia .

La autonomía refleja la interdependencia de todos los miembros de la familia amigos y otras

personas así como las influencias del ambiente de la historia

La autorregulación permite que las personas se analicen los ambientes y repertorios de

respuesta para desenvolverse en esos ambientes y tomar decisiones sobre cómo actuar .

La autorregulación incluye. auto monitorización( observación del ambiente social y físico

propio), auto evaluación (realización de juicios sobre lo correcto de esa conducta) y
autorefuerzo ( autoadministración de consecuencias contingentes con la ocurrencia de
conductas objetivo)

La capacitación psicológica está relacionada con varias diferentes dimensiones del control: la
cognitiva, personalidad y areas motivacionales del control percibido.

Las personas auto determinadas son conscientes de sí mismas puesto que utilizan el
conocimiento de una manera global y precisa sobre sus capacidades y limitaciones. El
conocimiento de si mismos se forma a través de la experiencia con el ambiente y la
interpretación de cada uno.

Lla autodeterminación se puede enseñar ,no es solamente aprender habilidades sino también
que es proporcionar oportunidades. Está limitada por factores ambientales que incluyen tanto
el aprendizaje (desarrollo), como las experiencias (oportunidades), junto a las 4 características
principales (autonomía ,autorregulación, fortalecimiento y autorrealización) y el papel esencial
que desempeñan los apoyos .

Calidad de vida en la discapacidad

La integración de personas con discapacidad aparece ligada al concepto de normalización. El

principio de normalización fue extendido hasta convertirse en una ideología general.

wolfensberguer escribió que normalización es la utilización de medios culturalmente tan

normativos cómo es posible,, en orden a establecer o mantener conductas y características
personales que son culturalmente normativas. La esencia de la normalización reside en
proporcionar a las personas devaluadas socialmente dignidad completa que les corresponde
por derecho propio. La afectación de la vida familiar, profesional y social de las personas con
discapacidad debe ser estudiada y planificar actuaciones que permitan su rehabilitación .

La calidad de vida pone énfasis en actividades sociales interpersonales educativas y de ocio

que requieren gran cantidad de entrenamiento integrado.

En los años 90 el concepto de calidad de vida está siendo motivo de análisis supone ir más allá
en nuestro planeamiento integradores y normalizadores , medir la calidad relaciones
interpersonales con otros dentro de la comunidad. El concepto de calidad de vida tiene
pluralidad de significados.

Concepción actual de calidad de vida

Un grupo de investigación propuso formalmente en el año 2000 un documento de consenso

en donde establece 5 principios conceptuales:

 Elio personas con discapacidad intelectual mismo factores y relaciones importantes

que para aquellos que no la tienen.
 cuando las necesidades de una persona están satisfechas que cuando tiene la
oportunidad de perseguir una vida enriquecida en contextos principales de la vida
 tiene componentes objetivos y subjetivos pero es la percepción del individuo la que
refleja la calidad de vida.
 está basada en necesidades individuales elecciones y control.
 es un constructo multidimensional influenciado por factores ambientales y
personales.

Respecto a la medida de calidad de vida :

 calidad de vida mide el grado en el que las personas tienen experiencias

significativas que valoran
 la medida de calidad de vida habilita a las personas para avanzar hacia una vida
significativa
 la calidad de vida mide el grado en el que las dimensiones de la vida bss
contribuyen a una vida plena
 en la medida de calidad de vida se acometen el contexto de los entornos que son
importantes para ellos
 la se basa en las experiencias comunes humanas únicas y personales

Aplicación del concepto:

 primer propósito potenciar el bienestar del individuo

 debe aplicarse la luz de la herencia cultural y étnica
 los objetivos deberían ser colaborar para el cambio a nivel personal
comunitario y nacional
 las aplicaciones deberían potenciar el grado de control personal y
oportunidades individuales
 calidad de vida debería ocupar papel primordial para identificar los
predictores de una vida de calidad .

Propuesta de un modelo operativo de calidad de vida

Dirigido a impulsar la aplicación del concepto en diferentes tipos de programas y servicios

para mejorar la atención centrada en la persona . Consiste en un enfoque multidimensional
compuesto por 8 dimensiones diferentes :

* bienestar emocional (satisfacción ,autoconcepto, ausencia de estrés)

*relaciones interpersonales (interacciones ,relaciones, apoyos )

*bienestar material (estatus económico, empleo, vivienda )

*desarrollo personal (educación, competencia personal, desempeño )

*bienestar físico (salud ,actividades de la vida diaria, atención sanitaria, ocio )

*autodeterminación (autonomía / control personal, metas y valores personales, elecciones)

*inclusión social (integración y participación en la comunidad, roles comunitarios ,apoyos

sociales )

*derechos ( humanos , legales)

Se propone que las dimensiones e indicadores se estructura de acuerdo a un triple sistema:

microsistema, mesosistema y macrosistema) estos 3 sistemas comprenden la totalidad del
sistema social. Un aspecto esencial es el pluralismo metodológico que se refiere a la estrategia
de evaluación e investigación propuesta que debe combinar procedimientos cualitativos y
cuantitativos para medir la perspectiva personal, evaluación funcional e indicadores sociales.

El entendimiento de la discapacidad debe utilizar una perspectiva contextualista con un

modelo ecológico de discapacidad basado en la interacción del individuo con su contexto en el
que se plantea que :

*la discapacidad no es algo físico ,ni dicotomizado, es algo fluido, continuo y cambiante,
dependiente de las limitaciones funcionales de la persona y de los apoyos disponibles de su
entorno.

*se disminuyen las limitaciones funcionales proporcionando intervenciones y servicios o

apoyos que se centran en la conducta adaptativa y estatus comunitario y el bienestar personal

La autodeterminación se ha utilizado en las prácticas con diferentes contextos como medio

para mejorar la calidad de vida y aumentar la provisión de ayuda .

La aplicación del concepto de calidad de vida y el de autodeterminación en favor de personas

con discapacidad son bastante recientes.

La planificación centrada en la persona.

Finales de`80 enfoques sobres formas prácticas de planificar los apoyos individuales para cada
PCD, estos se han cristalizado en una metodología: planificación centrada en la persona (
pretende que cada persona, con el apoyo de un grupo de personas significativas para ella,
formule sus propios planes y metas de futuro así como las estrategias, medios y acciones para
ir consiguiendo avances y logros. Metodología basada en la creencia de que ninguna persona
es igual a otra. La individualización es el valor central de los servicios que prestan apoyos a las
persona, subyace el respeto al derecho a la auto determinación.

La expresión PCP remite a dos significados: por una parte metodología de planificación
individualizada y por otra las idea de que en lo que nos debemos centrar es en el SER
persona. Es un tipo de apoyo cuya función es el desarrollo de la persona en cuanto persona.

La PCD ayuda a evitar que la gente se vea privada del control de su propia vida, mero
espectador de sus necesidades y consumidor del cuidado que le dispensan. Pone condiciones
para evitar que sientan falta de respeto de no ser vistos, no tenidos en cuenta como seres
humanos.

A finales de `90 FEAPS (Programa de fortalecimiento de la estrategia de atención primaria de la

salud) consolida la idea de CALIDAD DE VIDA como su razón de ser. Que significa : calidad de
vida y ser persona y cual ha de ser el cambio en las prácticas profesionales y asociativas
necesario para organizar la prestación de servicios desde ambas perspectivas.

La PCP como metodología coherente con el respeto a la autodeterminación ( dimensión

central de la calidad de vida) es entendida desde la doble perspectiva de capacidad y derecho.

El derecho a la autodeterminación como sentido de la PCD

Es un nuevo intento de usar este concepto como principio organizador de servicio de apoyos
para mejorar la vida de las PCD y como criterio evaluador de la validez social de dichas
practicas. El concepto de calidad de vida es un valor socialmente compartido, orienta la
prestación de servicios a las personas en situación de desventaja como consecuencia de una
discapacidad.

El concepto ha mostrado un gran dinamismo, prueba de su fuerza como concepto orientador

de servicios. Cambios que conducen a que la calidad de vida esta basada en la idea de
autodeterminación .

El concepto ha tenido sucesivas transformaciones. En un primer momento la calidad de vida

fue definida en términos de calidad de vida de las condiciones objetivas de uno mismo: no
incluía la percepción de satisfacción . Llevo a buscar sistemas de evaluación de la calidad de
servicio como indicador de la calidad de vida. En un segundo momento