Index de Enfermera

versin impresa ISSN 1132-1296

Index Enferm v.16 n.58 Granada otoo 2007

Relacin entre adherencia objetiva al tratamiento en la diabetes infantil y variables psicolgicas de los cuidadores Relationship between objective treatment compliance in infantile diabetes and psychological variables of caregivers

Consuelo Arenas Bermdez1, Jos Antonio Muela Martnez2, Ana Garca Len2
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Complejo Hospitalario "Ciudad de Jan". Servicio Andaluz de Salud, Jan, Espaa. Departamento de Psicologa de la Universidad de Jan. Jan, Espaa

Direccin para correspondencia

RESUMEN Justificacin: La diabetes es una elevacin crnica de glucosa en sangre. En nios, el tratamiento no es administrado por el paciente sino por su cuidador. As, las caractersticas personales que aseguren la adherencia al tratamiento dependen de otra persona. Objetivo Principal: Identificar qu caractersticas personales y ambientales del cuidador favorecen o interfieren la adherencia al tratamiento. Diseo y Metodologa: Participaron 60 cuidadores principales de nios diabticos (edad: 1-15 aos). Evalundose optimismo, autoeficacia, neuroticismo, estrategias de afrontamiento, estilos educativos, apoyo social (del cuidador), as como adherencia objetiva en los nios (anlisis sanguneo), adems de variables demogrficas y familiares de ambos. Se realizaron correlaciones y diferencias entre grupos utilizando variables de agrupamiento como tener o no adherencia al tratamiento, entre otras. El estudio dur un ao durante el cual los cuidadores asistieron a sesiones psicoeducativas sobre la enfermedad. Resultados: Principales y Conclusiones. El perfil del cuidador con mejor adherencia objetiva: alguien con buenos conocimientos sobre la enfermedad, temor ante las consecuencias de no seguir el tratamiento, acostumbrado a afrontar problemas buscando soluciones, con una actitud y motivacin positivas y sin sentirse culpable. En su relacin con los pacientes muestra un alto grado de control y de afecto (cuidador democrtico).

Palabras clave: Adherencia teraputica. Diabetes infantil. Variables sicolgicas. Cuidadores familiares.

ABSTRACT Justification: Diabetes is a chronic elevation of glucose in the blood. In the case of children, treatment is not administrated by the patient but their caregivers. In this sense, personal characteristics that increase treatment compliance are not dependent on oneself but on other people. Main Aim: To find personal and environmental characteristics that may increase or decrease objective treatment compliance. Design and Method: Participants in this study were 60 principal caregivers of diabetic children (aged: 1-15 years). Optimism, self-efficacy, neuroticism, copying styles, parental styles, social support, demographic and family variables of caregivers were evaluated. Objective adherence, demographic and family variables of children were also measured. Analyses of data included means, correlations and differences between groups. Caregivers assisted to some psychoeducational sessions during the study, that lasted one year. Results and Conclusions: Caregivers with higher objective adherence are characterized by having a thorough knowledge of diabetes, and being afraid of consequences of bad treatment compliance; they usually use problem-solving copying strategies, they show a positive motivation and attitude and they do not feel guilty. Finally, they exhibit a high level of control and affect in their parent-son relationships (democratic parental style). Key words: Treatment compliance. Diabetic children. Psychological variables. Caregivers.

Introduccin La diabetes mellitus es una elevacin crnica de la concentracin de glucosa en sangre debida tanto a factores genticos como ambientales que, frecuentemente, actan conjuntamente. La prevalencia de la diabetes tipo 1 se estima en 092 pacientes por 1000 en nios menores de 14 aos.1 Aunque puede aparecer a cualquier edad, es habitual que comience, sobre todo, en la preadolescencia. Su incidencia est entre 10-12 casos nuevos por 100000 habitantes/ao.2 Como consecuencia de lo anterior, la diabetes supone actualmente un problema sanitario, econmico y social de gran importancia que precisa de la mxima atencin para planificar programas de prevencin y control.3,4 El diagnostico de diabetes en un nio supone una gran conmocin en la familia: provoca en los padres emociones intensas de miedo, ansiedad, depresin y culpa que puede alterar la unidad familiar. El impacto emocional de la diabetes va a depender de la edad del debut y de otras variables propias de la familia.5 El cuidado de este trastorno requiere una continuidad en el tratamiento que supone la estabilidad en el tiempo de una serie de hbitos y conductas que aseguren la adherencia al tratamiento.6 As, podra decirse que el tratamiento de la diabetes es un arte de planificacin y coordinacin de alimentos, actividad fsica, insulina y control de glucosa.5 El buen control de esta enfermedad en la infancia hace que la aparicin de las complicaciones (micro y macrovasculares) a corto y largo plazo se

eviten y/o retrasen e, igualmente, que se mejore la calidad de vida y se eviten los ingresos hospitalarios.7,8 La necesidad de programas de Educacin Diabetolgica para las personas con diabetes y sus familiares (sobre todo en el caso de diabetes infantil) es el pilar esencial en el tratamiento de la diabetes conocido desde el ao 1972 por el equipo de L. Miller.9 En la diabetes infantil el tratamiento no es administrado por el propio paciente sino por el cuidador de ste. Es decir, que las caractersticas personales o psicolgicas que aseguren la adherencia al tratamiento del enfermo van a depender, principalmente de otra persona distinta al paciente.6 En este caso, todos los conocimientos, tcnicas y habilidades recaen sobre los cuidadores que tienen que asumir la responsabilidad del cuidado cotidiano. Esto es lo que hace de la diabetes una enfermedad nica y peculiar y, en muchas ocasiones, agotadora. 2-5 Por otra parte, los rpidos cambios fisiolgicos y psicolgicos que se producen durante la infancia y la adolescencia hacen que estos pacientes sean muy difciles de tratar y las familias con un nio con diabetes deben tener el apoyo social, econmico y psicolgico necesario,10 ya que la evolucin de la enfermedad va a depender de cmo hayan sido entrenados y capacitados los cuidadores as como de sus caractersticas personales. Entre estas ltimas, se ha informado que sobre el cuidado de nios diabticos influye el grado de satisfaccin marital,11as como el nivel de conocimientos sobre la enfermedad, el apoyo social y el estrs del cuidador.12 En este ltimo caso, se ha encontrado que unos altos niveles de estrs influyen de forma negativa, sobre todo, en el control de los niveles propios de glucosa (autoanlisis).13 Adems, es conocido que variables como las estrategias de afrontamiento,14 el optimismo o la autoeficacia15 se han relacionado con la adherencia al tratamiento de la diabetes. Como consecuencia de lo expuesto anteriormente, en este estudio se plantearon los siguientes objetivos: (1) Identificar qu caractersticas personales, como optimismo disposicional, expectativas de autoeficacia, neuroticismo, estrategias de afrontamiento y otros aspectos medidos mediante la Escala de Apreciacin, del cuidador del nio con diabetes favorecen o interfieren la adherencia objetiva al tratamiento. (2) Identificar qu caractersticas ambientales, como estilos educativos y apoyo social percibido del cuidador del nio con diabetes favorecen o interfieren la adherencia objetiva al tratamiento.

Metodologa Participantes. Participaron en este estudio 60 cuidadores principales de nios diagnosticados de diabetes y con edades comprendidas entre 1 y 15 aos. La edad media de los cuidadores incluidos fue de 3880 aos, oscilando el intervalo de edad entre 29 y 54 aos. Se entiende por cuidador principal aquella persona, generalmente la madre o el padre del nio, que se encarga de administrar la medicacin al paciente, de que ste siga la dieta prescrita y haga el ejercicio fsico recomendado. Asimismo, es la persona responsable de realizar los controles glucmicos, de anotarlos en el diario y de interpretar los resultados. En este estudio, el 852% de los cuidadores eran las madres, el 16% eran los padres y el 132% eran indistintamente el padre o la madre. Otros 15 cuidadores principales fueron excluidos de la muestra final del presente estudio por presentar bajo nivel de instruccin o por no cooperar voluntariamente en el mismo. Todos los cuidadores realizaron un programa educativo rutinario sobre la diabetes de ocho sesiones semanales de hora y media de duracin.

Medidas e Instrumentos a) Medidas objetivas: La adherencia objetiva de los nios al tratamiento fue evaluada a partir de los niveles de hemoglobina glucosilada en sangre. La hemoglobina glucosilada (HbA1c) es una prueba de laboratorio que informa sobre el promedio de los niveles de glucosa en sangre en los ltimos 2-3 meses. A mayor porcentaje, peor grado de control metablico. Teniendo como criterio de buen control en los nios una HbA1c 7% - 75% (segn edad). Dichos niveles fueron tomados en cuatro ocasiones a lo largo de un ao (concretamente cada tres meses), obtenindose una puntuacin media de los mismos. b) Medidas subjetivas: (1) Escala heteroaplicada de apreciacin sobre estilos educativos de los cuidadores realizada para esta investigacin. La evaluacin de los estilos educativos parentales por parte del personal sanitario se bas en las categoras de estilos parentales propuestas por Palacios y Moreno16 y Ceballos y Rodrigo.17 Dicha evaluacin se realiz durante las 2 3 primeras sesiones del programa educativo en el 20% de la muestra (que eran desconocidos para el personal sanitario), o antes de iniciar el programa para el restante 80% de la muestra (pues ya eran conocidos del personal sanitario desde haca varios aos). El personal sanitario deba responder "presente" o "ausente" a varios tem encuadrados en dos grandes caractersticas: Afecto Manifiesto (si se observan caricias de los cuidadores hacia los nios enfermos durante las sesiones o consultas, si la interaccin cuidador-paciente es clida, si los nios reciben explicaciones por parte de sus cuidadores, si la entonacin empleada es amable...) y Control (si el nio muestra buenos modales, si responde de forma educada, si es obediente...). Cada una de estas dos caractersticas se divida en alta o baja si la mayora de los tem que contenan se respondan como "presente" o "ausente" respectivamente. De esta forma, al cruzar los dos niveles de ambas caractersticas entre s se obtienen cuatro categoras de cuidadores: Democrticos (alto Afecto Manifiesto y alto Control), Permisivos (alto Afecto Manifiesto y bajo Control), Autoritarios (bajo Afecto Manifiesto y alto Control) y Negligentes (bajo Afecto Manifiesto y bajo Control). (2) Escala heteroaplicada de apreciacin sobre otros aspectos de los cuidadores como culpabilidad, nerviosismo, falta de atencin, actitud, motivacin y aceptacin de la diabetes de sus hijos. Tales aspectos se obtienen por las propias declaraciones de los cuidadores durante los contactos con el personal sanitario (en el caso del sentimiento de culpa o de la aceptacin de la enfermedad) que se complementan con las observaciones de dicho personal durante el desarrollo del programa educativo. (3) Entrevista Estructurada al cuidador, elaborada para este estudio y realizada por el personal sanitario. Se utiliz para medir algunos aspectos sociofamiliares, como identificacin del cuidador principal, edad del cuidador, edad del nio, nivel de estudios y trabajo del mismo y nmero de personas que conviven en el domicilio familiar. (4) Cuestionario sobre conocimientos y creencias de los cuidadores con respecto a la diabetes, desarrollado por los autores para este estudio. Consta de una serie de preguntas sobre los contenidos estudiados durante el programa educativo y se punta de 0 a 10. (5) Escala de Apoyo Social Percibida (EASP) de Rodrguez Marn.18 Este instrumento consta de tres apartados: tamao de la red social de los cuidadores, calidad de la ayuda que reciben y tipo de ayuda que les proporciona su red de apoyo. (6) Test de Orientacin Vital Revisado (LOT-R) de Scheier, Carver y Bridges.19 Constituye una medida unidimensional del optimimismo disposicional compuesta por diez tem que puntan de 0 a 4 (tres positivos, tres negativos y cuatro de relleno). (7) Escala de Autoeficacia General (EAG) de Baessler y Schwarzer.20 Consta de 10 tem que puntan de 1 a 4 y evala la percepcin subjetiva sobre la capacidad de los cuidadores. (8) Escala de Neuroticismo del Inventario de Personalidad de Eysenck (EPI), extrada de la versin publicada en la editorial TEA en el ao 1973.21Est formada por 24 tem de respuesta dicotmica (si no) y evala la estabilidad emocional de los cuidadores. (9) Escala

Multidimensional de Evaluacin de Modos Generales de Afrontamiento (COPE) de Carver, Scheier y Weinlaub (1989), en la versin espaola de Crespo y Cruzado.22 Est constituida por 60 tem que puntan de 0 a 3 y evala las diferentes estrategias utilizadas para hacer frente a los problemas. Procedimiento. Los participantes del presente trabajo fueron seleccionados en la Consulta de Diabetes o en el Servicio de Pediatra del Hospital Universitario "Ciudad de Jan". Una vez seleccionados, los cuidadores realizaban el programa de educacin diabetolgica ya mencionado en el que se les proporcionaba una serie de conocimientos sobre la enfermedad. Con posterioridad a dicho programa se inform a los cuidadores acerca de los objetivos del presente estudio y se solicit su participacin voluntaria en el mismo. La duracin del estudio fue de un ao. Las medidas subjetivas fueron realizadas por el personal sanitario como ya queda dicho. Las medidas que deban completar los cuidadores se hicieron de forma individualizada y contrabalanceada en dos sesiones consecutivas. Los niveles de hemoglobina glucosilada fueron tomados cada tres meses y anotados por el personal sanitario en unas hojas de respuesta construidas para dicho fin. Se ha utilizado el paquete estadstico SPSS-11 para comparar medias por medio de ANOVAs y anlisis a posteriori (HSD de Tukey). Para hallar relaciones entre variables se ha calculado la Razn de Verosimilitud (cuando ambas variables son categricas).

Resultados Caractersticas personales de los cuidadores. Con respecto a cada una de las caractersticas personales medidas mediante autoinforme (optimismo disposicional, expectativas de autoeficacia general, neuroticismo, estrategias de afrontamiento), la muestra de 60 cuidadores se dividi en dos grupos (alto y bajo) segn los participantes puntuasen por encima o por debajo del cuartil 75 y 25 respectivamente (referidos al grupo total de cuidadores o, en su caso, al grupo normativo utilizado en la prueba psicomtrica) en cada una de dichas caractersticas personales. El nmero de sujetos por cada escala y grupo oscilaba entre 30 (alta utilizacin de la estrategia de afrontamiento de reinterpretacin positiva) y 15 (bajas expectativas de autoeficacia general). En cuanto a otros aspectos personales de los cuidadores, medidos por el personal de enfermera mediante la Escala de Apreciacin (culpabilidad, nerviosismo, falta de atencin a lo que se explica, bloqueos y motivacin hacia la enfermedad y el tratamiento y aceptacin de la enfermedad), tambin se hicieron dos grupos de cuidadores, segn tuvieran o no en los cuatro primeros casos, o fuera positiva o negativa en los tres ltimos. Posteriormente, se realiz un anlisis de varianza univariado para los niveles de hemoglobina glucosilada en funcin de cada una de estas variables personales. Los resultados no han mostrado diferencias significativas en los niveles de hemoglobina glucosilada en ninguna de las variables personales evaluadas mediante autoinforme. Sin embargo, si la hemoglobina glucosilada se divide en alta y baja (segn la media de las cuatro evaluaciones anuales fuese superior o inferior al 7% respectivamente), y se cruza con las anteriores variables dicotomizadas en los cuartiles 25/75, s se obtienen relaciones entre variables: -Un bajo nivel de conocimientos diabetolgicos se relaciona con un peor control de la hemoglobina glucosilada (el 67% de los cuidadores con bajo conocimiento tienen a su cargo nios con la HbA1c por encima del 7%: Rv(1)=386; p=0049).

-Un bajo nivel de neuroticismo en el cuidador se relaciona con un peor control de la hemoglobina glucosilada (el 75% de los cuidadores con bajo neuroticismo tienen a su cargo nios con la HbA1c por encima del 7%: Rv(1)=659; p=001). -Un alto empleo de la estrategia de afrontamiento de centrarse en el problema por parte del cuidador se relaciona con un mejor control de la hemoglobina glucosilada (el 72% de los cuidadores que emplean mayoritariamente esa estrategia tienen a su cargo nios con la HbA1c por debajo del 7%: Rv(1)=443; p=0035). Finalmente, se han encontrado diferencias estadsticamente significativas en la hemoglobina glucosilada en algunas de las caractersticas personales medidas mediante la Escala de Apreciacin. En concreto se han observado diferencias entre los cuidadores que se sienten culpables y los que no (F(1,58)=659, p<001; medias de 67% y 783% respectivamente), entre los cuidadores que tienen una actitud positiva con respecto a la enfermedad y/o el tratamiento de sus hijos y los que tienen una actitud negativa (F(1,52)=826, p<003; medias de 663% y 739% respectivamente) y entre los cuidadores que tienen una motivacin positiva con respecto a la enfermedad de sus hijos y los que tienen una motivacin negativa (F(1,57)=844, p<0005; medias de 607% y 762% respectivamente), siendo los niveles de hemoglobina glucosilada mejores en los cuidadores que no se sienten culpables, en los que tienen una actitud positiva y en los que tienen una motivacin positiva. Todo ello puede observarse en la figura 1.

Caractersticas ambientales de los cuidadores. Las caractersticas ambientales de los cuidadores han sido evaluadas de dos modos. Primero, de forma subjetiva (autoinforme), mediante el EASP (para obtener informacin sobre la red social de los cuidadores). Segundo, de forma objetiva, a travs de la observacin de los estilos educativos de los cuidadores por parte del personal sanitario. Se llev a cabo un anlisis de varianza univariado para los niveles de hemoglobina glucosilada en funcin de cada variable ambiental. Los resultados no han mostrado diferencias significativas en los niveles de hemoglobina glucosilada en ninguna de las variables ambientales evaluadas mediante el autoinforme EASP. Sin embargo, s se han encontrado diferencias estadsticamente significativas en la hemoglobina glucosilada en funcin de los estilos educativos parentales (F(3,55)= 278; p<005). Concretamente, los nios cuyos padres utilizan un estilo educativo democrtico presentan mejores niveles de hemoglobina glucosilada que aquellos cuyos padres utilizan un estilo educativo negligente (p=0029 segn el HSD de Tukey) como puede apreciarse en la tabla 1.

Discusin Se constata que no hay relacin directa entre los niveles de hemoglobina glucosilada y muchas de las caractersticas personales de los cuidadores (optimismo, autoeficacia o red de apoyo social). Sin embargo, s aparecen relaciones entre el nivel medio de la Hb1Ac de los pacientes y el nivel de conocimientos, el neuroticismo y el uso de la estrategia de afrontamiento de centrarse en el problema entre los cuidadores. As, el hecho de que los padres posean un satisfactorio nivel de conocimientos sobre la diabetes se relaciona directamente con un adecuado nivel de control de la Hb1Ac en los pacientes. Seguramente, conocer los mecanismos de accin de la glucosa, el posible curso de la enfermedad y los efectos de un determinado estilo de vida es fundamental para que el cuidado del paciente mejore. Por otra parte, los cuidadores con altos niveles de neuroticismo tienen a su cargo pacientes con una media de Hb1Ac inferior al 7%. El componente bsico del neuroticismo es el miedo.21Unos padres asustados ante las consecuencias que para su hijo pueda tener la enfermedad, seguirn con mayor cuidado las instrucciones del personal sanitario respecto al tratamiento de la diabetes. Unos padres que no sean conscientes del peligro que corre su hijo si no se adhiere al tratamiento pueden seguirlo durante un tiempo pero, sin ese temor, pronto se sucedern las infracciones de dieta, ejercicio o autoanlisis. Como esas infracciones no conllevan ninguna consecuencia grave inmediata, sus posibles efectos negativos cada vez se ven ms lejanos e improbables con lo que esas infracciones incrementarn su frecuencia en el tiempo. Es positivo pues, que los cuidadores sientan cierto temor por el futuro de los pacientes. Finalmente, unos cuidadores acostumbrados a centrarse en los problemas van a encarar la enfermedad del mismo modo que cualquier otro conflicto: buscando las soluciones e intentando seguirlas una y otra vez; y cuando se falle en algn momento, hallar la causa del fallo, rectificarla e insistir en las soluciones. Esto conlleva un seguimiento ms sistemtico del tratamiento. Por el contrario, cuando los cuidadores estn acostumbrados a afrontar los problemas centrndose en las emociones, la diabetes de sus hijos ser combatida del mismo modo: con una gama de sentimientos que van de la tristeza a la ira (con sus correlatos conductuales del llanto a los gritos) que no harn que aumente el control de la Hb1Ac en sus hijos. Tambin se han encontrado diferencias entre los niveles de Hb1Ac de los nios cuyos cuidadores se sienten culpables y los que no, entre quienes tienen una actitud y motivacin positivas ante la enfermedad y quienes las tienen negativas (siempre a favor de los primeros en todos los casos). Esto se relaciona con lo explicado ms arriba sobre la forma de afrontar un problema: sentirse culpable y tener una actitud y motivacin negativas respecto a la enfermedad harn que el cuidador experimente una carga emocional que le va a impedir centrarse en el problema (y preguntarse "y ahora qu tengo que hacer?") para centrarse en las emociones (hacindose preguntas como "Por qu a m?").

Por ltimo, los cuidadores democrticos tienen a su cargo pacientes con un mejor control de la Hb1Ac comparados con los cuidadores negligentes. Se ve as que es igualmente importante el control sobre el nio y las muestras de afecto hacia l (cuidador democrtico). No tiene efecto el control sin el afecto (cuidador autoriario) ni el afecto sin control (cuidador permisivo) y la falta de ambos (cuidador negligente) es perjudicial. En resumen, el perfil del cuidador cuyo hijo diabtico presenta un buen control de Hb1Ac es el de una persona que muestra un buen conocimiento de la enfermedad y un cierto nivel de temor ante las consecuencias de no seguir estrictamente el tratamiento. Son personas acostumbradas a afrontar los problemas buscando soluciones, con una actitud y motivacin positiva y sin sentirse culpables. Por ltimo, en su relacin con los pacientes muestran un alto grado de control y de afecto. Finalmente, sera interesante en investigaciones futuras corroborar estos resultados con medidas ms clsicas de los estilos educativos de los padres. No obstante, hay que tener en cuenta que quiz no sea factible utilizar estas medidas en la prctica cotidiana del servicio pblico de enfermera, con lo que otra alternativa sera lograr un entrenamiento adecuado de los observadores y unas definiciones ms operativas de las categoras a observar (control y afecto).

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