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B. APL, 45. 2008 (59-72)

LA TERMINOLOGÍA DE LA DISCAPACIDAD: ENTRE LA RESEMANTIZACIÓN Y LA REETIQUETACIÓN LA TERMINOLOGIE DU HANDICAP : ENTRE LA RESÉMANTISATION ET LE REÉTIQUETAGE TERMINOLOGY FOR DISABILITY: CHOOSING THE RIGHT LABELS
Rosa Luna PERÚterm Resumen: A excepción de las últimas tres décadas, una de las características más resaltantes del siglo pasado fue su censurable descuido por todo lo tocante a la discapacidad. El actual, por el contrario, al preconizar la tolerancia y el respeto por las diferencias, se presenta como un contexto particularmente propicio para repensarla y convertirla en un tópico ineludible en tanto condición inherente a todo ser humano. Desde un punto de vista terminológico, la heterogeneidad de profesionales involucrados en este campo presenta ventajas y desventajas. Las fortalezas están vinculadas a la diversificación y al enriquecimiento conceptual y las debilidades a la proliferación y coexistencia de una considerable variación denominativa que entorpece la comunicación intra e interdisciplinaria. El objetivo central de esta ponencia es contribuir con el proceso de “dignificación terminológica” en el que se encuentra inmersa la discapacidad como paso capital para lograr un cambio de actitud y de imagen en torno a este tópico por parte de profesionales vinculados y de la sociedad en general.
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Résumé: À l’exception des trois dernières décennies, une des caractéristiques les plus frappantes du siècle dernier fut sa négligence censurable en matière de handicap. À l’heure actuelle, au contraire, dû à la préconisation de la tolérance et du respect des différences, celui-ci se présente comme un contexte particulièrement propice afin de le repenser et de le reconvertir en un lieu commun inévitable en matière de condition inhérente à tout être humain. D’un point de vue terminologique, l’hétérogénéité de professionnels impliqués dans ce domaine présente des avantages et désavantages. Les forces sont liées à la diversification et à l’enrichissement conceptuel, et les faiblesses à la prolifération et la coexistence d’une variation dénominative considérable qui met à mal la communication intra et interdisciplinaire. L’objectif central de cet exposé est la contribution à travers le processus de “dignité terminologique” dans lequel le handicap se trouve immergé. Il s’agit d’une étape importante afin d’arriver à un changement d’attitude et d’image en ce qui concerne ce lieu commun de la part des professionnels qui y sont liés et de la société en général. Abstract: Due to current tolerance and respect for the differences, interest in exceptionality is prevailing over the total carelessness of past times. However, proffessionals involved in this field, although adding to diversification and conceptual enrichment, when following their particular inclinations and prejudices, make the terrain instable and terminologically confuse. This article aims at contributing to the process of terminological “dignifying” of the field, in order to change attitudes surrounding the topic. Palabras clave: Discapacidad; semántica; términos técnicos Mots clés: Handicap; sémantique; termes techniques Key words: Disability; semantics; technical terms
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A excepción de las últimas tres décadas, una de las características más resaltantes del siglo pasado fue su censurable descuido por todo lo tocante a la discapacidad. El actual, por el contrario, al preconizar la tolerancia y el respeto por las diferencias, se presenta como un contexto particularmente propicio para repensarla y convertirla en un tópico ineludible en tanto condición inherente a todo ser humano. Ahora bien, entrando de lleno al tema que nos concierne, podemos afirmar que la terminología relativa a la discapacidad ha operado considerables cambios producto de la existencia de diversos paradigmas teóricos empleados por los diferentes colectivos profesionales involucrados en este campo de trabajo (terapeutas, médicos, psicólogos, educadores, etc.) y de colectivos institucionales y mediáticos (organismos internacionales, medios de comunicación, asociaciones especializadas). Antes de pasar a describir las unidades terminológicas de nuestro corpus, hemos considerado oportuno describir las características generales del ámbito de la discapacidad. En primer lugar, habría que indicar que el objeto de estudio discapacidad es de naturaleza tanto interdisciplinaria como transdisciplinaria; interdisciplinario por cuanto se trata de un tópico de interés para disciplinas tales como la educación, la medicina (genética, fisioterapéutica, etc.), la psicología, la sociología, el derecho, la ética, etc. y transdisciplinario en tanto en cuanto la discapacidad es un tema que concierne a TODOS: a especialistas vinculados al tema y a la sociedad en general, condición que explica el elevado porcentaje de banalizaciones y terminologizaciones. Desde un punto de vista terminológico, la heterogeneidad de profesionales involucrados presenta ventajas y desventajas. Las fortalezas están vinculadas a la diversificación y al enriquecimiento conceptual y las debilidades a la proliferación y coexistencia de una considerable variación denominativa que entorpece la comunicación intra e interdisciplinaria. El sesgo médico se encuentra presente hasta hoy en la mayor parte de la literatura especializada. Los colectivos de profesionales vinculados a la medicina son muy tradicionales en el uso de la terminología y poco proclives al cambio, mientras que los colectivos vinculados al campo socioeducativo son más abiertos a la innovación terminológica mediante los recursos de resemantización y reetiquetación.
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Finalmente, agregaremos que, al tratarse de un campo interdisciplinario de reciente desarrollo, resulta comprensible que el tratamiento terminológico sea poco riguroso, que se observe una elevada polisemia, que exista falta de consenso formal y conceptual, que el préstamo y el calco del inglés sean una de las fuentes principales de acuñación, entre otros aspectos que abordaremos lo largo de nuestra exposición. El objetivo central de esta comunicación es contribuir con el proceso de “dignificación terminológica” en el que se encuentra inmersa la discapacidad como paso capital para lograr un cambio de actitud y de imagen en torno a este tópico por parte de profesionales vinculados y de la sociedad en general. Nuestro corpus terminológico está compuesto por la triada terminológica minusvalía-discapacidad-deficiencia y el término retraso mental. Desde una perspectiva conceptual, podríamos afirmar que el término DISCAPACIDAD nos remite a un concepto emergente que viene centrando su interés en la interacción persona-entorno básicamente en la autodeterminación, la integración, la igualdad de derechos y las capacidades de las personas con discapacidad. Para Gutiérrez y Restrepo (2003) la frecuencia de uso de la denominación ‘discapacidad’ se explica por su condición de término comodín aceptado por toda Iberoamérica, y no así ‘minusvalía’ (handicap en inglés e italiano respectivamente). Adicionalmente, la aceptación de esta categoría por muchos profesionales se atribuye al hecho de que permite objetivar las deficiencias a causa de su carácter genérico e impreciso en la medida que engloba todas las discapacidades (físicas, intelectuales o sensoriales, dolencias, enfermedades mentales, etc. sean éstas permanentes o transitorias). El empleo generalizado de este término se debe a que nos da la posibilidad de recurrir a él siempre que no podemos o no queremos ser más precisos. La denominación ‘discapacidad’ ha ido evolucionando en función de los cambios de paradigmas y ha traído consigo una nueva terminología. A juicio de F. Pereña (2002), esta unidad terminológica debe considerarse
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como una calificación social que permite identificar lo que no va en el campo de las identificaciones sociales, lo que queda, por una u otra razón, en las orillas de la integración. El autor añade que se trata de una categoría de uso generalizado a nivel político y administrativo. Finalmente, desde una óptica semántico-formal, los recursos de acuñación del término discapacidad, formado por derivación con el prefijo negativo ‘dis’, entran en contradicción con la pretendida objetividad y van de la mano con otras dos categorías utilizadas muchas veces como sinónimas (‘deficiencia’ y ‘minusvalía’). El vocablo en cuestión se caracteriza igualmente por presentar un limitado potencial de derivabilidad en tanto que su empleo se reduce a las formas nominal ‘discapacidad’ y adjetiva ‘discapacitado -da’. Hasta aquí, hemos intentado resumir el “ser” del término discapacidad, a continuación pasaremos a reflexionar sobre el “deber ser”, tarea en la cual participan, de manera efectiva, las asociaciones de padres o las personas con discapacidad, al igual que los colectivos vinculados a la atención de la diversidad, las organizaciones internacionales y, en menor proporción lamentable y paradójicamente, los medios de difusión masiva. En 1980, la Organización Mundial de la Salud propuso una Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías” (CIDDM) que significó un enorme aporte para la resemantización de esta tripleta terminológica.
DEFICIENCIA Toda pérdida o anormalidad de una estructura o función sicológica, fisiológica o anatómica. DISCAPACIDAD Toda disminución (restricción) o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro de un margen que se considera normal para un ser humano. MINUSVALÍA Situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o discapacidad que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de la edad, sexo.

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Si leemos con detenimiento las definiciones arriba indicadas, concluiremos que tanto los términos como las definiciones resultantes presentan como constante la utilización de recursos de formación basados en la derivación mixta, prefijos negativos (‘dis’: “dificultad o anomalía”; ‘de’: “privación” y ‘minus’: “menos”) asociados a sufijos referidos a cualidades: ‘-encia’, ‘–dad’, ‘–ía’, respectivamente. Todas estas derivaciones ponen énfasis en rasgos semánticos negativos: “pérdida” o “anormalidad”, en la despersonalización en el caso de la deficiencia, así como en la limitación y el alejamiento de la norma en lo tocante a la discapacidad y la minusvalía. Por otro lado, las relaciones interconceptuales de estos tres términos están referidas al tipo de situación en el caso de la deficiencia exteriorizada, en el de la discapacidad objetivada y en lo tocante a la minusvalía socializada. Aparte de redefinir estos términos centrales, la OMS brindó una serie de recomendaciones referidas a la conveniencia de reemplazar las sintagmaciones cosificadoras muy arraigadas en la comunidad especializada y lega como son: ‘ser discapacitado’ o ‘estar discapacitado(a)’, bien por la perífrasis ‘tener + discapacidad’ o por el sintagma libre ‘X persona tiene la discapacidad Y’, priorizando, de esta manera, la condición sustantiva de personas sobre la circunstancia adjetiva de la discapacidad, conservando la neutralidad y poniendo énfasis en los posibles distintos matices de interpretación en relación con sus potencialidades. En la misma línea de pensamiento, sugiere el reemplazo de la nominalización ‘los discapacitados’, dada su condición de recurso de etiquetación y consolidación de la marginación, por la sintagmación prepositiva ‘personas con discapacidad’ preferible a la sintagmación adjetiva ‘persona discapacitada’. Esta última, si bien elimina la cosificación al adjetivar la discapacidad, continúa conservando la categoría objeto de sanción, en cambio la sintagmación prepositiva trae consigo la idea de lo que acompaña y, por tanto, es accesorio. Una última recomendación efectuada por la OMS, respecto de esta trilogía terminológica está referida al empleo de adjetivos descriptivos. Se
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sugiere utilizar los adjetivos ‘mental’ y ‘físico’ para las deficiencias mas no así para las discapacidades por su imprecisión, ni para las minusvalías por ser inadecuados. En esa misma línea, la primera versión recomienda el empleo de palabras de distinta naturaleza gramatical y propone específicamente que el término ‘deficiente’ sea acompañado por adjetivos derivados de sustantivos, las denominaciones ‘discapacidad’ y ‘minusvalías’ por palabras de origen verbal, recomendaciones que aún no son tomadas en cuenta por la mayor parte de especialistas. La pretensión de la clasificación de la OMS es que la comunidad científica tome conciencia de que el lenguaje es constructor de pensamiento y que la correcta utilización de un término significa un cambio cualitativo en la comunicación con la finalidad de conseguir que las personas con discapacidad sean consideradas como un miembro más de la sociedad y, en especial, que no se sientan rechazadas. Ahora bien, este primer intento de normalización terminológica no resultó totalmente satisfactorio debido a que muchos usuarios expresaron su preocupación por las connotaciones negativas y el sesgo marcadamente médico. Fue así que la OMS sometió la clasificación a una reformulación conceptual y formal radical, producto de la cual apareció una segunda versión denominada “Clasificación Internacional del Funcionamiento y la Discapacidad”. Cabe añadir que el objetivo de esta segunda versión es proporcionar un lenguaje unificado y estandarizado que sirva como punto de referencia para describir el funcionamiento humano y la discapacidad como elementos importantes de salud. Entre los cambios más significativos de esta nueva clasificación podemos mencionar que deja de hablar de ‘deficiencias’, ‘discapacidades’ y ‘minusvalías’ para referirse a ‘funcionamiento y la discapacidad’. En la nueva versión, el término discapacidad ha sido reemplazado por ‘actividad en el nivel individual’; la denominación minusvalía cambiada
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por la sintagmación ‘participación en la sociedad’ y la unidad terminológica deficiencia por la lexicalización ‘funciones y estructuras corporales’. En este proceso de reetiquetación salta a la vista la proactividad terminológica, entendida como la inclusión de experiencias positivas en las etiquetaciones y resemantizaciones. En los tres casos, encontramos como constante la neutralización, amplitud semántica y extensión formal de la terminología, de manera que la clasificación es aplicable a cualquier persona ‘con o sin discapacidad’, y los estados funcionales se relacionan con el estado de salud a escala individual (deficiencia), personal (discapacidad) y social (minusvalía). De esa manera, se logra reconceptualizar la discapacidad desde una visión holística, y no sesgada, de la realidad, se pone énfasis en el hecho de que es la falta de previsión en el diseño de la realidad social la que restringe la accesibilidad de las personas para participar en un mayor número de actividades y que debe corregirse para asegurar una mejor integración independientemente de sus estados de salud, organismos o corporales. En síntesis, podríamos afirmar que la nueva nomenclatura refleja el cambio de paradigma teórico que ha experimentado el objeto de estudio discapacidad, de la sobreprotección, que niega la discapacidad, la invisibiliza y cosifica, al paradigma o matriz del esfuerzo que autovalora y acepta la discapacidad a través de la demostración de las potencialidades. Continuaremos con el análisis del término ‘retraso mental’ (RM) que ha recibido a lo largo de la historia un sinnúmero de denominaciones, algunas de las cuales coexisten en la actualidad. La evolución terminológica (reetiquetación) de este término puede apreciarse en el siguiente cuadro:

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Términos peyorativos (disfemización) Idiotas Imbéciles Cretinos Dementes

Términos reactivos (descalificación) Subnormales Retrasados mentales Débiles mentales Disminuido Inadaptado Oligofrénico Discapacitado intelectual Minusválido psíquico

Términos proactivos (calificación) Personas con: capacidades/habilidades diferentes barreras en el aprendizaje diferencias de aprendizaje permanentes necesidades educativas especiales

Como podemos observar, las transformaciones por las que ha atravesado el término van de denominaciones peyorativas hasta proactivas (con énfasis en las calificaciones y que, en cierta medida, podrían considerarse eufemísticas), pasando por las reactivas con marcada tendencia a las descalificaciones de naturaleza disfemística. Para terminar con este análisis, resultaría oportuno destacar que los más recientes debates en el campo del RM se han centrado en la conveniencia de reemplazar el término por uno más proactivo, en especial debido a las connotaciones peyorativas que tiene el adjetivo ‘retrasado’ al que se asocia con la categoría científica ‘retrasado mental’. La mayor parte de expertos y organizaciones vinculadas a la discapacidad opinan que el término más apropiado sería ‘discapacidad intelectual’, que viene siendo usado en las más recientes taxonomías sobre el tema y en asociaciones que defienden los derechos de estas personas. Podemos concluir que este permanente e inacabable proceso de reetiquetación de los términos referidos al campo de la deficiencia mental y el cambio conceptual del RM ha sido motivado por las posibilidades de rehabilitación, desarrollo y participación que han alcanzado los individuos con discapacidad. Finalmente, pasaremos a presentar algunas conclusiones y recomendaciones. La primera está referida a la conveniencia de construir la neonimia de la discapacidad a partir del paradigma estético, ecológico
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y proactivo sin caer en eufemizaciones tan censurables como las disfemizaciones con el objeto de lograr la ansiada neutralización y objetividad terminológica. Debemos tomar conciencia de que el exceso de resemantización de un término es inconveniente, resulta más oportuno ‘reetiquetar’ que ‘resemantizar’. La meta debe ser construir una nomenclatura coherente y armónica con términos no revitalizados sino recreados. No se trata ciertamente de que a partir de este momento nos embarquemos en una suerte de limpieza lingüística sino, únicamente, de incluir los usos preactivos. Una solución equilibrada consistiría en incorporar los nuevos usos humanizadores, logrando que coexistan con los usos reactivos a través de un sistema de remisiones con la finalidad de dejar en manos del hablante el uso que estime pertinente. Este tipo de intervenciones nos permitiría abordar el delicado asunto del léxico y de la terminología como una responsabilidad tanto individual como social. En esta línea de pensamiento, en un diccionario de lengua general la entrada mongolismo debería acompañarse de las marcas inapropiado y peyorativo, así como remitir a sindrome de Down y discapacidad intelectual. Por su lado, el término discapacidad debería contener como subentradas discapacidad física, sensorial, intelectual, las que inclusive podrían remitir a paralítico, sordo, ciego, o trisómico con sus respectivas marcas de uso. La banalización de una terminología proactiva podría constituir un excelente medio para cambiar de actitud respecto de la discapacidad pero también se corre el riesgo de caer en estereotipos o etiquetajes (lenguajes discriminativos hacia la personas discapacitadas) que afectan tanto al etiquetador como al etiquetado reduciendo las posibilidades de desarrollo de las personas con discapacidad. ¿Cómo lograremos modificar actitudes y mentalidades si nuestros propios diccionarios nos autorizan a emplear categorías obsoletas, que van a contracorriente con el discurso de la atención a la diversidad, lo políticamente correcto y la terminología proactiva? A pesar de la heterogeneidad existente, debe reconocerse que la terminología ha experimentado un salto cualitativo de la ‘cosificación’
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(deshumanización) a la ‘humanización’ (personificación) de la discapacidad, pero a pesar de estos esfuerzos aún no se logra el consenso ni la objetivación requeridas. La discusión terminológica gira en torno a desterrar el empleo de términos peyorativos, caídos en desuso, obsoletos, satanizados (en suma, lo que no debe emplearse o debe dejar de utilizarse); la resemantización de otros (lo que puede seguir empleándose pero con otra óptica y, por ende, con otra conceptualización de base) y la reetiquetación de un tercer grupo (lo que debe o debería usarse a criterio de los colectivos institucionales o gremiales). La terminología en el ámbito de la discapacidad debe tratar de conciliar la heteropercepción (cómo perciben las personas sin discapacidad la terminología que se usa para referirse a ese colectivo) la autopercepción (como perciben los propios discapacitados la terminología que se emplea para referirse a ellos). Las personas discapacitadas tienen derecho a elegir o aceptar los términos que les conciernen. En definitiva, el respeto a la alteridad no debe limitarse al ACTUAR sino y, particularmente, al DECIR. Resulta perentorio eliminar prácticas lingüísticas como la cosificación de seres humanos, la antropomorfización del género femenino, la disfemización y eufemización innecesarias, y en general, toda práctica que exacerbe prejuicios y estereotipos. A manera de conclusión añadiremos que el siglo XXI exige un cambio de paradigma, por un lado, respecto de las decisiones léxicas en las que deben intervenir los diferentes colectivos de hablantes (lexicógrafos, especialistas, comunicadores, políticos, académicos de la lengua, hablantes, etc.) asumiendo un rol menos pasivo frente a los “decidores” de las inclusiones, exclusiones y vigencias tanto léxicas como terminológicas. Para la consecución de dicho fin, debemos dejar de lado criterios como la norma y el uso para cambiarlos por la negociación lingüística en donde todos los actores, en especial, los “nombrados” lleguen a consensos léxicos y terminológicos en el marco de un proceso de

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heterorregulación, orientador de usos dignificantes, y de autorregulación encaminada al empleo de palabras y términos preactivos. Espero que este primer acercamiento a la terminología de la discapacidad contribuya con el proceso de dignificación y objetivación científica en el que todos estamos, o deberíamos estar, empeñados. BIBLIOGRAFÍA AINSCOW, M. (1998) “Developing links between special needs and school improvement”. Support for Learning, 13 (2), 70-75. ALVAREZ, Eduardo (2003) Normalización internacional como soporte técnico de la accesibilidad en II Congreso Virtual en el Siglo XXI RedEspecial. AMERICAN ASSOCIATION ON MENTAL RETARDATION (1990) Definition, Classification and Systems of Supports (9th edition) Washington. DC: AAMR. ARIAS, Benito (2002) Influencia de la información previa en la configuración perceptiva de etiquetas denotativas de discapacidad, Universidad de Valladolid. Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO). ARNAIZ, Pilar (2003) Educación inclusiva: una escuela para todos, Málaga, Ediciones Aljibe. AVARIA, Andrea (2001) “Discapacidad exclusión/inclusión”, Revista Med. Nor. 5. Departamento de Antropología Universidad de Chile. CERMI Y FUNDACIÓN ONCE (2001) Para la inclusión social, desde la discapacidad. Plan Nacional de Acción para la Inclusión Social del Reino de España.

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