RaFAgL DE Asis Sobre discapacidad y derechos Dann se 6Jas Repro {eresta ob (rm conlcencia.com 1 702 1970/98 272 644), Consejo Asesor de la Colecetén Deve Feo, Javier Ansutegsi ‘Universidad Cats IT de Machid Rafael de Asis Universidad Carlos 111 de Machi Gregorio Peces-Barba + ‘Universided Carlos 11 de Madrid Universidad Cavlas Juan Antonio Garefa Amado Chnversiad de Ledn José Ignacio Lacasts ‘Universidad de Zaragoza Jhajos publicados en esta coleccion. ‘annima, de acuerlo com los Copyright by Rafael de Asis jl DYKINSON, S. L, Melénde Valdés, 61 ~ 28015 Maclid 14) 915 44 28 46 ~ (434) 915 44 28 69 ipnewwe dykinson.com Conse edorial: laze www.dykinson.com/quienessomos 9 Filosofia del Dereto: de Maid A Agustina Palacios y Javier Romaiiach1. INTRODUCCION: TEORIA Y REALIDAD En los tiltimos afios hemos asistido a un importante aumento de las normas y de los trabajos sobre la discapacidad. Asi, en Espafia se han aprobado una serie cle normas que abordan esta én y, en el plano normativo internacional, en el afio 2006, la Convencién Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, texto que sin duda debera marear un antes y un después en el tratamiento de los derechos humanos, y més claramente en el de los derechos de las personas con disca- pacidad. Por otro lado, la discapacidad ha pasado a formar parte de algunas de las \portantes teorfas de la justicia contem- pordneas. Autores como Ronald Dworkin, Amartya Sen o Martha ‘Nussbaum, mencionan la discapacidad en sus estudi Y esta presencia de la discapacidad filos6fica, ha venido acompafiada y ha sido apoyada, como no podia ser de otra forma, por una serie de instanci ‘mientos asociativos, cada vez més relevantes en el campo social. Sin duda, todo ello ha producido una mejora en las condi- ciones de vida de las personas con discapacidad. Sin embargo queda todavia mucho por hacer, entre otras razones porque la filosofia que inspira buena parte de la literatura y de las nor mas antes referidas no ha calado todavia en la sociedad. Inclu- so puede afirmarse que se trata de una filosoffa discutida por parte de las propias personas con discapacidad o por los movi- mientos asociativos que las representan.Rafael de Asts 1.1, EL MODELO SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD La filosofia que est detras de buena parte de los cambios normativos acaecidos en los tiltimas afios en materia de disca- pacidad, es la representada por el llamado modelo social de la discapacidad'. La manera mas sencilla de entender el significa- do de este modelo consiste en mostrar cémo maneje las ideas de normalizacién y de discriminaci6n, Ass, frente a los plantea- mientos que consideran la discapacidad como un rasgo deriva- do dela existencia de deficiencias personales que hay que com- batir mediante politicas y actuaciones destinadas a normalizar a Jas personas que las «padecen», el modelo social entiende la iscapacidad como una situacién no derivada necesariamente de dichos rasgos sino mas bien de estructuras y condicion: mientos sociales. El dafio que produce la discapacidad no de va de las deficiencias sino de las consecuencias sociales que se atribuyen a éstas, De esta forma, las politicas y actuaciones en. materia de discapacidad deben combatir esas situaciones nor- lizando a la sociedad y tomandose en serio los derechos humanos. El modelo social puede asi ser descrito de manera genética’ avés de la defensa de los siguientes postulados: a) El enfoque correcto para abordar la discapacidad des- de un punto de vista normativo es el de los derechos hhumanos. b) La discapacidad es, principalmente, una situaci6n en la que se encuentran 0 pueden encontrarse las personas y no un rasgo individual que las caracterice. Sobre Ta repercusién de la introduceién del modelo social Vid; OLI- VER, M,, The Polities of Disablement, Macmillan Press, Hong Kong, 1990; LIVER, M., Understanding Disability. From theory to practice, Palgrave, Mals- 1996; BARNES, C,, OLIVER, M. y BARTON, L. (eds.), Disability Studies Polity Press, Oxford, 2002. Para una caracterizacién més compl wial de ta vid. PALACIOS, A,, El modelo discapacidad, Coleccién CERMI, Madrid 2008, pp. 103 y ss. naroduecién: teorta y reelidad c) La discapacidad tiene, en la mayoria de los casos, un origen social por lo que las medidas destinadas a satis- facer los derechos de las personas con discapacidad deben tener como principal destinataria a la sociedad cen general 4) La politica normativa en el ambito de los derechos de las personas con discapacidad debe moverse en el plano de la igualdad y la no discriminaci6n y, dentro de este, en el ambito de la generalizacién de los derechos. De esta forma, la concepcién de la discapacidad que mane- ja el modelo social se aparta de un concepto basado tinica y ‘exclusivamente en rasgos de las personas. Se trata de una con- cepcién que ha calado en la Convencién Internacional de los derechos de las personas con discapacidad, para la cual «la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interaccién entre las personas con deficiencias y las barreras, debidas a la actitud y al entorno que evitan su participacién plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demés». Asf, siempre segtin la Convencién, «las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias fisicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su parti: cipacién plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condi ciones con las demas». ‘Segan el modelo social las herramientas basicas para la satisfaccién de los derechos de las personas con discapacidad deben basarse en las dos proyecciones clasicas de la igual: dad, esto es la diferenciacién negativa y la positiva, general zando y haciendo efectivos los derechos humanos a este colectivo. Asi, el discurso de los derechos de las personas con discapacidad est4, predominantemente, centrado en situacio- nes y no en identidades; los derechos de las personas con discapacidad son, en términos generales, los mismos dere- chos que posee cualquier persona y, por tanto, su justifica- cién no obedece a rasgos individualizadores o de identidad de un colectivo.Rafael de Asis 1.2, LAS CRITICAS AL MODELO SOCIAL A pesar de la relevancia y de lo acertado del enfoque del modelo social a la hora de abordar la cuestién de la discapaci- dad, no se trata de un modelo completamente aceptado ni exento de posibles crfticas. Es posible referirse a dos grandes grupos de criticas que se dirigen al modelo social. Un primer grupo de criticas se desen- vuelve desde un enfoque ajeno al de los derechos; el segundo grupo de criticas, por el contrario, se hace desde el interior del discurso de los derechos. Dentro del primer grupo haré referen- cia a dos posiciones que denominaré como el argumento asis- tencial y el argumento del temor. Por su parte, dentro del segundo grupo de criticas me referiré a cinco posiciones repre- sentadas por lo que llamaré como argumento de la excepcién, de la proyecci6n parcial, de la diversidad, de la identidad y de la identidad encubierta. No obstante, antes de referirme a estos argumentos, expon- dré otro que también sirve de critica al modelo social, pero que, por su generalidad, no admite ser incluido en los dos grupos anteriores. Se trata del que puede ser denominado como ar; mento de la torre de marfil. El argumento de la torre de marfil afirma que las consecuencias que se quieren derivar del mode- Jo social son dificilmente trasladables a la practica. Se trata de un argumento que necesariamente no se enfrenta a los presu- puestos de este modelo sino més bien a las consecuencias, Des- de este argumenio, el modelo social posee ciertamente un valor te6rico pero una cosa es la teorfa y otra la practica. Los pres- puestos teéricos del modelo social son correctos, pero las medi- das que se pretenden derivar de éstos son irreales, va que no jenen en cuenta ni como son las sociedades ni como son las propias personas con discapacidad. ‘Sin embargo, y frente a este argumento, conviene sefialar como el] modelo social de la discapacidad ha tenido su ori- gen precisamente en las propias personas con discapacidad yen activistas por los derechos y la lucha contra la discrimi- nacién que, con la defensa de este modelo pretenden cam- Introducci6n: terta y realidad biar tanto estructuras y condicionantes sociales cuanto la manera en Ja que la sociedad percibe la cuestién de la disca- pacidad. Paso ya a exponer el resto de argumentos que sitven de eri- tica al modelo social. En primer lugar me ocuparé de aquellos que se desenvuelven fuera del discurso de los derechos huma- nos ¥, en concreto los que he identificado como argumento asistencial y argumento del temor. El argumento asistencial esta basado en uma concepcién de la discapacidad propia de lo que, en los modelos de tratamien- to de esta cuestién ha sido identificado como el modelo médico o rehabilitador’. Se trata de un enfoque que transcurre en para- lelo al discurso de los derechos y que ha comenzado a ser aban- donado en el plano normativo. Sin embargo, su presencia en la percepcién social de la discapacidad es innegable. El modelo médico-rehabilitador, que tiene sus orfgenes en la modernidad, comienza a ser preponderante en el siglo xx y ‘mas concretamente al finalizar la Primera Guerra Mundial. Muchas personas resultaron heridas como consecuencia de este conflicto, perdiendo érganos o funciones. Se trataba de personas que habfan perdido algo que la sociedad debfa devol- ver: La discapacidad comenz6 a ser vista as{ como una deficien- cia que, dado st origen y alcance, justificaba la instauracién de politicas destinadas a garantizar servicios sociales. Y esta for- ma de ver la discapacidad fue haciéndose universal proyectén- dose més all4 de los heridos en la guerra, ‘Una serie de herramientas se consideran esenciales para Ja educacién especial, la rehabi- ., las cuotas laborales, la asistencia instituciona- lizada, Asf, el discurso de la discapacidad se convierte en una. parte esencial de la legislacion sanitaria, de la asistencia y la seguridad social, y de la legislaci6n civil. 5 Sobre los modelos de tratamiento de la discapacidad vid. AAV, The [New Disability History. American Perspectives, LONGMORE, P. y UMANSKY, TE, (eds,), New York University Press, Nueva York, 2001Rafal de Asts El argumento asistencial, como se habra podido comprobar, maneja una vision de la discapacidad claramente enfrentada al modelo social y ciertamente cuestionable en cuanto considera ésta como una anomalfa que poseen ciertas personas. Ademas, no utiliza un discurso de derechos, sino un discurso asistencial, con Jo que la lucha conira la situacién de discriminacién en la que se encuentran, o pueden encontrarse, las personas con dis- capacidad, se enmarca dentro de un discurso débil. E] argumento del temor, est relacionado con el anterior, si bien presenta la singularidad de que sirve para identificar un planteamiento 0 una postura de las propias personas con dis- capacidad, de sus familiares o de sus representantes. Ades, forma parte también del discurso del modelo médico-rehabil tador y se relaciona con lo que ha sido denominado como el miedo a la libertad. En virtud de este argumento, el logro de una mayor autonomia consecuencia de la adopcién del modelo social, va acompafiado de una disminucién de los mecanismos de proteccién que se proyectan sobre las personas con discapa- cidad. E] acceso a la «normalidad> de las situaciones en las que éstas personas se encuentran es asf considerado, realmente, como un riesgo y una potencial desventaja. Ahora bien, el argumento del temor maneja una compren- sién de las personas con discapacidad como seres inferiores ‘que necesitan de mayor proteccion y que no pueden valerse por s{ mismos. Se trata de personas que no pueden ser auténomas ni independientes y con las que no puede desarrollarse un dis- curso en términos de responsabilidad. De esta forma, finalmen- te, el argumento del temor aleja de las personas con discapaci- dad algunas de las dimensiones tradicionalmente unidas a la idea de dignidad humana o a la vida humana digna, como por mplo la posibilidad de decidir, elegir y equivocarse, Dentro ya del discurso de los derechos se sittia el argumen- to de la excepcién desde el que se rechazan algunas de las pre- tensiones propias del modelo social. Basicamente consiste en afirmar que la cuestién de la discapacidad es una cuestién excepcional y que el discurso de los derechos no puede cons- e desde lo excepcional. Se apoya asf en una manera de 20 Introducctén:teorta y realidad concebir los derechos que subraya la relevancia de la universa~ lidad. La idea de los derechos se construye desde un modelo de ser humano que pretende ser universal y que luego podré verse alterado por circunstancias o situaciones excepcionales (entre Jas que se encontrarfa la discapacidad). De esta forma, se rechaza la construcci6n de un discurso que parta y se base en Ja excepcionalidad y no en la universalidad. ‘Aunque se trata de un argumento desarrollado desde el pro pio discurso de los derechos, su consecuencia puede ser Ja de apartar de este discurso a las personas con discapacidad. El argumento de la excepcién no toma en consideracién el hecho de que la situacién de discapacidad no puede ser contemplada como una excepcién. Las personas nos caracterizamos por poseer capacidades diferentes y, asi, encontrarse en una situa- cién de discapacidad no es ciertamente una excepcién. Sélo cabria hablar de situacién excepcional si se manejara un con- cepto cerrado de persona con discapacidad y, en ese caso, el argumento de la excepcién podria tener como consecuencia la discriminacién de estas personas. ‘Ahora bien, en ocasiones, el argumento de la excepcién apa- rece dentro de planteamientos propios del modelo social. Esto ocurre normalmente cuando este modelo plantea la cuestién del apoyo a la toma de decisiones de personas que poseen alguna deficiencia intelectual 0 mental y el rechazo de todo procedi- miento que suponga sustituir la voluntad de estas personas. Asi, la critica que se hace a este planteamiento consistente en afir- mar que hay situaciones en las que la sustitucién de la voluntad no quieda més remedido que producirse, y que por tanto estos procedimientos no pueden ser rechazados de plano, es contes- tada desde el propio modelo social afirmando que se trata de situaciones excepcionales y que no se puede construir teorfas, desde la excepcionalidad’, La utilizacién de este argumento por + Desde los argumentos teéricos del modelo so ciones excepcionales de la discapacidad, sino situaciones exc Ta vida de cualquier persona, en las cuales to que habré que mirar son LasRofiael de Asis Parte del modelo social pone de manifiesto algo que subrayaré fen varias ocasiones y que refleja la utilizacién de un patron de «normalidads, eso si, mucho més difuminado que el utilizado Por otras formas de concebir la discapacidad. Dentro ya siempre del discurso sobre los derechos, otra de las criticas que se dirigen al modelo social, que he identificado ‘como el argumento de la proyeccién parcial, consiste en afirmar que se trata de un planteamiento valido para determinados tipos de situaciones de discapacidad pero que no sirve para enfrentarse a otras. En concreto, se afirma la utilidad del mode- lo social para dar cuenta de cémo debe ser abordada la discapa- Cidad fisica o la sensorial pero, al mismo tiempo, se pone en tela de juicio su validez en el tratamiento de la discapacidad intelec- tual o mental. Asi, se afirma que estos tipos de discapacidad se entienden y se caracterizan por las deficiencias personales que posee una persona, siendo la cimensién social un afiadido de escasa importancia, La discapacidad intelectual o mental exige, sobre todo, dle politicas sanitarias y de medidas rehabilitadoras, El argumento de la proyeccién parcial acierta cuando afir. ma la necesidad de combinar, ante la discapacidad, un discurso de derechos con un discurso de corte asistencial, Sin embargo, se equivoca al subrayar que las situaciones de discriminacién o de diferenciacién en las que se encuentran estas personas se produce por sus rasgos personales y por negar que en estos casos quepa un discurso de derechos. No puede negarse que existen situaciones de discapacidad mental o intelectual que ticnen un origen social y que, ademas, la percepcidn social de estas situaciones es claramente discriminatoria, Como se habré observado, muchos de los argumentos ante- tiores finalmente coinciden en manejar una visién de la disca- pacidad propia del modelo rehabilitador (a pesar de que algu- hos pretendan ser compatibles con el discurso de los derechos) Pero el modelo social es puesto también en discusién por plan. lidades de cada uno, pero con la fimitacién de nunca poder justifieatlo «ena discapactdad» (agradezco esta matizacién a Agustina Palacios) 2 Introduceién: teorta y realidad teamientos ajenos a ese modelo basados en argumentos de cor- te identitario o en discursos exaltadores del valor de la diversi- dad humana desde postulados genuinamente liberales. Un buen ejemplo de los primeros lo constituye la reflexién presen- te dentro del colectivo de las personas sordas. Por su parte, un ejemplo de los segundos est constituido por aquellos plantea- mientos que abogan por la defensa de lo que se ha venido a denominar como modelo de la diversidad. Como es sabido, entre las demandas de las personas sordas hay dos que destacan por su amplitud y generalidad. Por un lado el derecho al uso y conocimiento de la lengua de signos; por otro, el derecho a recibir medidas de apoyo a la comuni cién oral. Pues bien, una y otra demanda pueden moverse en filosoffas distintas. Asif, el derecho a recibir medidas de apoyo a la comunica- cién oral, encuentra un perfecto acomodo en el discurso del modelo social. Supone el intento de solventar una situacién de discriminacién en la que se encuentran determinadas personas, fruto no sdlo de los rasgos que las definen, sino también y sobre todo, de la manera en Ja que la sociedad estructura su ‘comunicacién, Por el contrario, el derecho al uso y aprendizaje de la len- gua de signos, se plantea, en muchos casos como demanda basada en un discurso de corte identitario y, en este sentido, de problematico acomodo en la construccién tradicional del modelo social y, en ocasiones, enfrentado a ésta, dando lugar a Jo que puede ser denominado como modelo de la identidad. El denominado como modelo de la diversidad, que surge en el marco del Foro de Vida Independiente espafiol’, ha ser- 2 Bate Foro tene come principale princi tes, que asa ver se encienrainspirado en el Movimienta de Vida ladepen- Giente (nacido en Estados Unidos enn decada del sesenta dl siglo paseco), Vi: DEJONG, The Movement fr Independent Living Orgs, teoogy Inplcsions for Disability Rescrch, Bast Lansing: Michigan State Univers Press, 1979; SHAPIRO, lscph, No Pit: Pople wth Dsabiies Forging @ New Git Righns Movement, Times Books, Random House, New York, 19944 GAR 23Rafael de Asis vido para rescatar un discurso que, si bien no puede ser con- siderado como identitario, apela al valor que tiene la diversi- dad representada por las personas con discapacidad; discurso que ha tenido una relativa plasmacién en la Convencién Inter- nacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. La existencia de personas con discapacidad es, para este modelo, un ejemplo de la diversidad humana, constituyéndo- se en un factor enriquecedor de la sociedad. Se trata, en cual- quier caso, de un discurso diferente al desarrollado por la Comunidad Sorda, ya que éste se desenvuelve desde parame- tros de corte comunitarista, mientras que el propugnado por el Foro de Vida Independiente lo hacen desde pardmetros de corte liberal’, En el modelo de la diversidad, «la diversidad funcional se ve como una realidad incontestable que, por otro lado, aporta riqueza a una sociedad formada por personas que, sin reflexio- nar en profundidad, no se dan cuenta de que ellas son también funcionalmente diversas a lo largo de una vida»’. En efecto, el modelo de la diversidad, desde la exaltacién del valor social de las personas con discapacidad, subraya el derecho de todas las personas al logro de una vida humana digna, o lo que es lo mis- ‘mo, a la consecucién de sus planes de vida. Para ello, las perso- nas con diseapacidad deben ser autonomas ¢ independientes, lo que supone eliminar barreras bien de manera general bien mediante el suministro de recursos, de caracter individual, que permitan a cada individuo ejercer su autonomia*. PEREZ DE LAFUENTE, O,, La pol Dykinson, Madrid 2005. 2 al otra lado del espejo, Diversitas, Santiago de Compostela 2009, p. 31 "Vid. ROMANACH, J.y PALACIOS, A, Et ATES, Madrid 2006. Vid. también ROMANACH, J., Biodtica al otro lado del espejo, ct. pp. 28 ¥ ss. 4 Introduccién: teorta y realidad Por su parte, el modelo defendido desde la Comunidad Sor da, el que he llamado como modelo de la identidad, también exalta del valor de las personas con discapacidad, pero lo hacen considerando que se trata de un colectivo cultural con valores propios que deben ser protegidos, garantizados y promovides por la sociedad. En este sentido, ademés de la eliminacién de barreras, es necesario proteger los rasgos que definen a este colectivo y elaborar politicas que permitan su desarrollo y su pervivencia en el tiempo. Asi puede decirse que, con indepen- dencia de las diferencias existentes entre estos dos modelos, ambos coinciden en criticar la abstraccién del modelo social y ‘su escasa atenci6n al hecho de la diversidad®, En todo caso, no es posible negar, como ya apunté, que el propio modelo social utiliza un concepto de discapacidad que posee, aunque sea en dosis minimas, ciertas implicaciones identitarias o, si se prefiere, centrada en los rasgos de las per- sonas. Precisamente esto es lo que constituye el argumento de Ja identidad encubierta. Este argumento afirma que el modelo social utiliza un estandar de normalidad que puede llegar a ser discriminatorio. Es algo similar a Jo que puede ocusrir con un modelo igualitario universal proyectado en la mujer 0, por ejemplo también, en pueblos indigenas, que no tenga en cuenta su especificidad o, si se prefiere, su identidad. Ese estndar de normalidad es, al fin y al cabo, un planteamiento sobre la iden- tidad que puede dejar a un lado la diversidad". De ahi que el modelo social tenga que vérselas con Ja justi- ficacién de esta construccién de las personas y, probablemente, © Noobstante, dentro del mismo modelo social, hay quienes destacan lanecesidad de atender mis profundamente al hecho de la diversidad y epe- lan a profundizar en la perspectiva de la identidad. Vid, en este sentido, MORRIS, J. Pride against prejudice. A Personal Polites of Disebilty, Women's Press Ltd, London, 1991, pp. 18 y ss. También PALACIOS, A., El modelo social deta discapacidad, cit, pp. 182 ¥ 8. vo EI modelo de la diversidad critica al modelo social el mantener 1a estructura étiea del discurso y seguir utlizando la idea de las capacidates. Vid ROMANACH, J, Bioétice al ote lado del espe, cit, pp. 349 38-Rafael de Asis cuestionarse el uso de un modelo universal y abstracto abrién- dose a discursos particulares. Por otro lado, tampoco hay que pasar por alto que las posiciones identitarias deben intentar construir también criterios con pretensién de universalidad, De esta forma, es posible afirmar que uno de los retos a los que se enfrenta el tratamiento de la discapacidad desde los derechos humanos es precisamente el de saber compaginar estos dos enfoques, el de saber conjugar el discurso universal y el particular Se trata, en todo caso, de una cuestién presente con caréc- ter general en el discurso de los derechos humanos. En efecto, dentro de éste, la contraposicisn entre argumentos universales y particulares es un hecho que se traduce en disputas presen- tes, por ejemplo, en Ia reflexién sobre el concepto y el funda- mento de los derechos o en la reflexién sobre la justificacion 0 no de los derechos colectivos'*. Enel campo de la discapacidad, esta contraposicién no ten- drfa que ser problematica si se toman como referencia conjun- ta tanto el modelo social como el de la diversidad, pero otra cosa puede ocurrir, en términos tedricos (y también practicos), sila referencia es, ademas, el modelo de la identidad. En efec- to, la distancia que separa al modelo social del modelo de la diversidad radica en dos puntos. El primero de ellos tiene que ver con el supuesto caracter abstracto del modelo social; el segundo con el referente de ser humano presente en este mis- mo modelo. En este sentido, el modelo de la diversidad es una Hamada de atencién gue reivindica el manejo de un enfoque también situado y de una perspectiva siempre critica con el estandar de ser humano. "Vid. DE ASIS, R., «Las situaciones de dependencia desde un enfoque de derechos humanos», en RAMIRO, M.A. y CUENCA, P. (eds), Los derechos manos: la wopte de los excluidos, Debates del Instituto de Derechos Huma nos Bartolomé de las Casa Dykinson, Madrid 2010, pp. 163 y ss. Vid, ANSUATEGUI, F. J, Usa discusicin sobre los derechos colectivo Debates del Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas, n° 1 ‘Madrid 2001 Introducei seorta y realidad Sin embargo, los problemas pueden ser mayores si se manejan conjuntamente estos modelos con el que he llamado como modelo de la identidad. ¥ ello es asf porque este modelo utiliza un enfoque diferente de la cuestién que implica una estrategia también distinta que lleva a soluciones muy diferen- tes e incluso contrapuestas. Cuando més adelante abordemos. la cuestién del derecho al uso de la lengua de signos podremos. detenernos mas en este punto. Baste aqui con sefialar como, una de esas soluciones contrapuestas viene referida al tipo de educacién propuesta para los nifios y nitias, que es inclusiva para el modelo social y segregada para el modelo de la idenii- dad, Ahora bien, ciertamente, desde el punto de vista del dis- ‘curso de la discapacidad, este problema no es relevante si, como pretenden algunos de los defensores del modelo de la identidad, la persona soréa deja de ser considerada persona con discapacidad y pasa definitivamente a ser considerada como una minorfa lingtiistica. Sin embargo, en este punto per- sistirfa el problema de fondo, esto es, el del tipo de modelo educativo. 1.3. EL ESCASO EXITO SOCIAL DEL MODELO En todo caso, como sefialaba antes, los referentes del mode- lo social, del de la diversidad o de la identidad, que son discu- tidos en los discursos y foros especializados, y que han sido trasladados a las normas juridicas, no han encontrado todavia una plasmacién en la sociedad, Se sigue considerando a la per- sona con discapacidad como una persona menos valida que las demas, como tina persona fuera de lo normal, como una perso- na inferior. La discapacidad es contemplada como una des- P. SINGER sefiala que la discapacidad intelectual o mental es una situacién de anormalidad que concebimos como tna desgracia. Segtin este itor en general, I sociedad entiende que la vida de una persona con dca ded merece menos Ia pena gue Ia de wna persona sin discapacidad. Vid. a 27Rafael de Asts gracia y en determinados ambitos, la presencia de personas con discapacidad resulta algo impensable e incluso hasta ine6- moda. Seguimos utilizando términos claramente peyorativos para referirnos a la discapacidad y seguimos construyendo modelos de vida, bienes y servicios que claramente provocan situaciones de discapacidad. El enfoque médico-asistencial es el predominante en la sociedad. La persona con discapacidad es aquella que se carac- teriza por la posesién de una deficiencia que le ocasiona una minusvalfa social. Esta deficiencia es, en muchos casos, consi- derada como una enfermedad’, Y asi, el tratamiento de la dis- capacidad debe ir dirigido a rehabilitar (curar) a estas personas y a paliar las consecuencias de su minusvalia; la asistencia médica y social se convierte en el principal referente de la vida de las personas con discapacidad. Este sigue siendo el enfoque presente en buena parte de las instituciones publicas y en los principales agentes sociales, politicos y jurfdicos. Ei nuevo paradigma no ha calado en el Ambito de la Administracién publica'®, como tampoco lo ha hecho en el campo juridico y, especialmente, en el mundo de la abogacia y de la judicatura. En este campo, se atiende a la situacién de las personas con discapacidad pero desde una perspectiva caracterizada por la exigencia de una especial pro- teccién, dirigida a aquellos que son incompetentes para tomar decisiones. Por otro lado, el mundo de la politica es, en cierto sentido, ajeno a la cuestién de la discapacidad, maxime cuando sity Press, 1995, p. 233, Vid. DWORKIN, R., Eldon vedad con discapacidad, al igual que onomia fisica o funcional. Vid, cit, pp. 30 y 31 Buena prucba de ello es que todo cambio de personas en este dim mplica volver a partir de cero en el discurso de los derechos de las pe con discapacidad. 28 Introducei6n: teorta y realidad buena parte de este colectivo es apartado de él al serle negado el derecho de participacién politica. ¥ esto hace perder el inte- és por estas personas de aquellas instituciones para las que el apoyo de los ciudadanos a través del sufragio se convierte en el principal referente de st activided. La dificultad en el acceso al mundo laboral o la especial dad con la que la persona con discapacidad accede a éste, pro- voca también un atenci6n predominante a la cuestién de la exigencia de proteccién (y no a la de la promocién de su auto- nomfa), cuando no el desinterés por parte de las instituciones defensoras de los derechos de los trabajadores. Obviamente hay excepciones en todos y cada uno de los campos anteriormente sefialados. Asf exisien personas en el campo de la Administracién, del Derecho, de la Politica o de la Empresa, que conocen, defienden y aplican (cuando es posible hacerlo), Ia vision de la discapacidad propia del modelo social ‘Sin embargo son auténticas excepciones. 'Y casi podriamos también considerar como excepciones a los pensadores que adoptan este enfoque. Seftalé al comienzo como la discapacidad habia pasado ya a ser un tera presente en las grandes teorias sobre la justicia. Sin embargo, a pesar de ello, en estas teorias, la vision de la discapacidad no se corres- ponde con la defendida por el modelo social. Asi por ejemplo, J. Rawls" deja fuera de la situaci6n original y de la discusi6n moral a buena parte de las personas con discapacidad; clara- mente R. Dworkin'"* y en cierta manera M. Nussbaum’, utili- zan el enfoque médico-asistencial; por su parte A. Sen®, man tiene una visién negativa de la discapacidad (eso sf, muy Vid. RAWLS, J., tica, Barcelona 1996, p. 1 \s" Vid, DWORKIN, R., Virtud Soberana, trad. de MJ. BERTOMEU y AGUIAR, Paidos, Barcelona 2003, pp. 309 y ss Vid. NUSSBAUM, M., Las fronroas de a SANTOS, Paidos, Barcelona 2007, pp. 196 y ss. Vid. SEN, A., La idea de la justicia, trad. de H. VALENCIA, Taurus, Madrid 2010, pp. 288 y ss. smo politico, rad. de A. DOMENECH, Cri isticia, wad. deR.VILAy A. 29Rajacide Asis diferente a la desarrollada por P. Singer), Los rasgos que defi- nen el modelo social sdlo aparecen en obras que directamente abordan la cuestién de la discapacidad*. Pero es que ademis, algunas de las consecuencias del modelo social son incluso puestas en duda por parte de las pro- pias personas con discapacidad o los movimientos asociativos que se presentan como representativos de sus intereses. En ocasiones existe un exceso de proteccisn hacia las personas con discapacidad. Y también un temor por las consecuencias que puede tener abrir el discurso de los derechos humanos hacia este colectivo, El que he identificado como argumento del temor est aquf presente y va unido ademas a una especie de secuestro no premeditado de esta reflexién que, de la mano de una exigencia muy deseable que se traduce en la necesidad de tener en cuenta a las personas con discapacidad y a sus mov mientos asociativos, produce el rechazo de todo aquel plantea- miento que no tenga su origen en estos. Mas adelante volveré sobre este astunto, Me interesa ahora seflalar como esta especie de secuestro no premeditado se produce también por parte de algunos especialistas en el campo de la discapacidad que ven con muchas reservas la incursin en esta parcela de reflexiones promovidas desde fuera de este «mundo; entendiendo como «mundo de la discapacidad» el compuesto por las personas con discapacidad, los movimientos asociativos y los profesionales de todo tipo cuyo trabajo est en contacto permanente con esta realidad. En ocasiones, el que denominé como argumento de la torre de marfil es dirigido a aquellos que abordan la discapaci- dad fuera de este «mundo» Asf, a pesar de los importantes avances producidos en el campo juridico, el Derecho por sf solo es ineapaz de alterar los estereotipos sociales. Al fin y al cabo, como es sabido, el Dere- \Vid, por ejemplo ARBERLEY, P, «The concept of oppression and the development of a social theory of disability», Disability, Handicap and Society, 1995; STEIN, M., «Disability Human Rights», California Law troduccién: tora y realidad cho es sobre todo interpretacién, por lo que los cambios en el tratamiento juridico de una cuestién no se producen sélo modi- ficando las normas sino que es necesario ademis, formar a los intérpretes del Derecho (a todos los operadores juridicos) haciéndolos comprender y asimilar los nuevos paradigmas. Y esta consideracién vale también para todos aquellos que opi- nan que el modelo social esta ya presente en las normas y que no es necesatio modificarlas. Pero ademés, es necesario combinar la actuacién juridi con otro tipo de actuaciones. Y en este punto, la normalizacién de la sociedad pasa por la enaturalizacién» de la discapacidad en el ambito educativo, por la contemplacion de la discapaci- dad como un reflejo de la diversidad humana, Pero de nuevo nos encontramos en este campo con una visién de la discapa- cidad ajena al discurso del modelo social. La exigencia de un modelo de educaci6n inclusiva, coherente con el discurso de los derechos humanos, es discutida socialmente y no ha tenido un reflejo generalizado en las estructuras educativas. En oca- siones esto se ha debido a un problema del propio discurso de los derechos, que se traduce, todavia hoy, en la discusién sobre su alcance en el Ambito de las relaciones privadas. Si ya nos cuesta asumir el principio de la educacién inclusiva en el cam- po de la educacién puiblica, cuando se plantea en el de Ja edu- cacién privada, surge aquf un nuevo principio (el de autonomia privada), que se sigue queriendo situar por encima de los dere- chos. En otras ocasiones, la ausencia de reflejo se debe directa: mente a la concepcién de la discapacidad vigente en este cam: Po y que, como vengo repitiendo, permanece anclada en modelo rehabilitador, médico y asistencial. Es significativo en este punto, el uso que el mundo educativo (y especialmente el universitario) hace de la idea de excelencia, contraponiéndola directa o indirectamente a la discapacidad. Una excelencia basada en capacidades y habilidades, pero ajena, en la mayoria de los casos a la reflexién sobre las posibilidades y las barreras. Las barteras son sdlo tenidas en cuenta en su proyecci6n para la accesibilidad fisica pero permanecen ocultas las mas signifi- cativas y menos visibles; aquellas que tienen que ver con usos, 31Rafael de Asis metodologias y estereotipos sociales. Los docentes, por regla general, permanecen ajenos a esta discusién y muchos ven con asombro como puede alguien relacionarla con la Universidad. ‘La ausencia de la discapacidad del mundo universitario (tanto en lo referido a su estudio como en la presencia de per- sonas con discapacidad), provoca que la visién tradicional y preponderante no cambie. Asf, los profesores que se forman en Ja Universidad normalmente trasladan esta vision a sus alum- nos (que legan con ella a la Universidad) y lo mismo ocurre con los profesionales en cualquiera de sus ambitos laborales. ‘La ruptura de este ciclo requiere tomarse en serio la inclusién de la discapacidad en la Universidad. Y al mismo tiempo es necesario abrir la discapacidad a la sociedad. El ideal «nada sobre nosotros sin nosotros» debe ser ampliado introduciendo el econ vosotros». Como es sabido, este ideal ha acompafiado la lucha contra la discriminacién de las personas con discapacidad®. Se trata de un principio a tra- vés del cual se plantea la exigencia de contar con las personas con discapacidad a la hora de establecer cualquier medida que les afecte. No obstante, debe modificarse, como apuntaba antes, una cierta interpretacién de este principio que ha provo- cado el que la cuestién de la discapacidad se desenvuelva tinica y exclusivamente en los propios entornos de las personas con discapacidad, sus familias, los movimientos asociativos y, con suerte, las politicas puiblicas. La reflexién sobre la discapacidad suele hacerse desde movimientos 0 personas que, de una forma w otra, poseen alguna relacién personal con esta cuestién. Sin embargo, la discapacidad es algo que nos debe interesar a todos porque es una situacién que nos afecta a todos. Y esto es mucho mds evidente cuando acercamos esta cuestién al discur so de los derechos*. # Vid. CHARLTON, J. 1., Nothing About Us Without Us: Disability Oppression and Empowerment, University of California Press, Berkeley, 1998, «La contemplacién de la discapacidad eomo una cuestién de derechos hhumanos no s6lo reclama modificaciones sustanciales en el Derecho, sino que 2 Iniroducetén: teorta y reatidad El discurso de los derechos no es el de la asistencia social Se trata de un discurso de pretensiones ¢ intereses legitimos y justificados que son irrenunciables, que estan fuera del regateo politico y que se sittian por encima de cualquier politica econé- mica. La singularidad del enfoque basado en derechos ha sido destacada tradicionalmente en lo relativo al derecho al desarro- llo®. En términos generales, ese enfoque implica, al menos: (2) la consideracién de las pretensiones 0 exigencias como deter- minantes de la validez, de cualquier politica piiblica o privada y ‘como principios inspiradores de estas; (ji) la determinacién del titular del derecho humano exigible desde un punto d juridico; (iii) la determimacién de los titulares de las obligacio- nes relacionadas con ese derecho (titulares que pueden ser uni- versales 0 particulares y que no se limitan al ambito de los poderes piblicos); (iv) la exigencia de responsabilidades juridi- cas por la insatisfacci6n de los derechos; (v) la exigencia de una rendicién de cuentas de los Estados en relaci6n con la satisiac- cién de los derechos; y, por iiltimo, (vi) la exigencia de la uni- versalizacién de la discapacidad. Ahora bien, la incursién de la discapacidad en el discurso de los derechos requiere también de la alteracién de éste, del replan- teamiento de alguno de sus presupuestos tradicionales con el objetivo de integrar en él dimensiones propias de lo que hemos denominado como modelo social y modelo de la diversidad*, ‘alr. CUENCA, P, «Sobre la inclusion de le discapacidad en la teoria de los derechos humanose,en Revista de Estudios Politicos, m.° 158, 2012, p. 104, on independencia de que més adelante velver$ sobre este te ‘con ordenamientos jen lo competenci ede servir para bordear el discurso ck Puede consultarse, entre otros, la pk Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humano: Preguntas Frecuentes sobre el Enfogue de Derechos Humanos ex la Cooperacisn pora el Desarrollo, Nueva York y Ginebra 2006. «Para resolver este problema hace falta una nueva forma de pensar en Jn ciudadania y un nuevo andlisis de la finalidad dle la cooperacién soRafael de Asis De esta forma, en lo que sigue, daré cuenta de lo que implica la afirmacién de que la discapacidad es una cuestién de derechos humanos, ¥ lo haré refiriéndome, en primer lugar, a los presu- puestos desde los que debemos partir para una correcta com- prensién de esta afirmacién (algunos de los cuales, como acabo de decir, exigen alterar Ja teoria estandar de los derechos huma- nos), para a continuacién aludir a algunas de las consecuencias que necesariamente produce esta afirmacién, zno basada en el beneficio mutuo)s. NUSSBAUM, M., Las fronteras de la justi- i et, p. 22 34 PRESUPUESTOS La incursién de la discapacidad en el discurso de los derechos exige una serie de cambios significativos en la pro- pia teorfa de los derechos ', pero igualmente requiere de cier- tos cambios en el interior del discurso de la discapacidad, En lo referente a la teoria de los derechos, esta incursién obliga a replantearnos dos de sus grandes principios: la digni- dad humana y la igualdad. Pero ademas, esta incursién exige situar en un plano fundamental a otro principio que tradicio- nalmente ha ocupado un papel muy importante en el discurso de la discapacidad: la accesibilidad universal. Por tltimo, y dada la heterogeneidad que caracteriza a las diferentes situa- ciones de discapacidad, nos conduce a reflexionar sobre el papel de la cultura y de las demandas culturales. En lo referido al discurso de la discapacidad, su intro- duccién en el campo de los derechos obliga a situar como referentes de sus planteamientos a, precisamente, los va- lores y principios que describen y fundamentan a los de- rechos. al tratamiento tra teorfa de los derechos proteccién y restringe ar inclusion de la discapa trariamente su autonomia» CUENCA, P, «Sabre la 1d en la teorta de los derechos humnos», cit.