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Informe del sndrome Pos Polio en Australia, Canad, Francia, Alemania, Japn, Reino Unido y EE.UU.

Pocos doctores reconocen esta condicin poco conocida Un informe de March of Dimes expresa que hasta 20 millones de sobrevivientes de la polio se enfrentan a nuevas discapacidades de 15 a 40 aos pasada su enfermedad original, algo que les puede imponer la silla de ruedas y los respiradores por el resto de sus vidas Un problema mayor al que se enfrentan millones de sobrevivientes es que muy pocos doctores en pases industriales y en desarrollo reconocen esta enfermedad lenta y secundaria que se llama sndrome pos polio (SPP). Los sntomas principales del pos polio son un desarrollo de debilidad muscular que empeora gradualmente, fatiga extrema y dolor en los msculos y coyunturas. Generalmente aparece con cansancio muscular durante las actividades. No existe remedio para la SPP. Los doctores aconsejan a los pacientes que bajen la actividad fsica y que descansen durante el da y en sus horas de trabajo. Muchos doctores tambin aconsejan que los pacientes ms afectados usen sillas de ruedas todo o parte del da an a pesar de poder caminar sin ellas. Segn algunos estimados, casi el 40% de los sobrevivientes de polio tienen la posibilidad de SPP. March of Dimes, una agencia sin fines de lucro fundada por el presidente estadounidense Franklin D. Roosevelt, que haba tenido polio, est avisando a los sistemas mdicos del mundo sobre la SPP en su nuevo informe, PostPolio Syndrome: Identifying Best Practices in Diagnosis and Care (Sndrome Pos Polio, identificando las mejores prcticas para el diagnstico y la atencin), adems de publicar un segundo informe para ayudar a las personas con SPP, Guidelines for People Who Have Had Polio (Pautas para personas que tuvieron polio). La March of Dimes expresa que cerca de 250,000 sobrevivientes de polio estadounidenses pueden sufrir SPP. Segn grupos de apoyo local y los mdicos, unos 40 mil en Alemania, 30 mil en Japn, 24 mil en Francia, 16 mil en Australia, 12 mil en Canad y 12 mil en el Reino Unido. La Organizacin Mundial de la Salud estima que hay entre 10 y 20 millones de sobrevivientes de la polio en el mundo y algunos estiman que entre 4 y 8 millones de ellos tienen SPP. Christopher P. Howson, Ph.D., director de Programas Mundiales de March of Dimes explica que "An hay casos de polio o estos se han acabado recientemente en los pases en desarrollo, donde los sistemas mdicos se enfrentarn a ella por dcadas ms sin tener mucha idea o comprensin de ella. An en los pases avanzados, entre ellos los Estados Unidos, muchos doctores no son capaces de reconocer la SPP o se ven reacios a tratarlos como condicin". Los grupos de base de sobrevivientes de polio en Norteamrica, Europa occidental, Japn, Australia y Nueva Zelandia han sido los principales proponentes para que los gobiernos y los mdicos pongan mayor atencin en el sndrome pos polio.

El Dr. Howson continua diciendo que "La situacin es menos clara en los pases en desarrollo, donde se le reconoce menos. Quizs no se ha informado de tantos casos porque el personal mdico no lo reconoce. Quizs la gente que cae en riesgo de SPP en los pases en desarrollo tiende a morirse antes de llegar a una edad en que se pueda reconocer la aparicin de la enfermedad. Por otra parte, la SPP parece ser ms comn y ms grave en personas ya rehabilitadas del ataque inicial de polio. Quizs un menor porcentaje de la poblacin de los pases en desarrollo ha tenido la oportunidad de rehabilitarse y no se han expuesto a riesgos adicionales de SPP". Hace ms de 40 aos, the March of Dimes complet su misin original de combatir la epidemia de polio al apoyar el desarrollo y distribucin de dos vacunas efectivas, una del Dr. Jonas Salk y la otra del Dr. Albert Sabin. Hoy, March of Dimes trata de mejorar la salud de madres y bebs, pero se ha olvidado de su legado histrico. La situacin de dos sobrevivientes Lucile Harford, una estadounidense, y Zohra Rajah, de Mauritania, son dos sobrevivientes de la polio de diferentes regiones del mundo cuya historia con SPP es parecida a la de tantos con esta condicin poco conocida. Lucile Harford, que tiene 88 aos de edad, contrajo la polio cuando se llamaba parlisis infantil, en 1925 cuando viva en la ciudad de Geneva, Nueva York, y tena 12 aos de edad. En la puerta de su casa pusieron un gran cartel rojo que caus tanto miedo como la enfermedad e hizo que pasara das y noches muy aburridos porque nadie quera acercrsele. Lucile tena los brazos, piernas y espalda paralizados y no pudo regresar a la escuela sino dos aos despus. Cuenta que "No poda ni caminar ni usar mis brazos. Tampoco me poda sentar. Era una enfermedad muy dolorosa y no haba terapia como lo hay ahora. Me trataron en casa y mi doctor no tena idea cmo ayudarme. Continua diciendo que "Lo que importaba era que me pusieran a caminar de nuevo. Quizs fueran malas decisiones. Pude caminar antes que mis caderas estuvieran lo suficientemente fortalecidas, lo que caus dao irreparable y nunca ms he podido subir las escaleras sin sujetarme de las barandas o levantarme con facilidad de una silla". La Sra. Harford finalmente pudo usar sus brazos y espalda y caminar con bastn. Se gradu de la universidad y ha sido feliz en su profesin y matrimonio. Como resultado del estigma de la discapacidad de la polio, pocas veces ha podido hablar de sus limitaciones o aceptar que la tuvo. Durante los aos 50, cuando la epidemia de la polio estaba en su cima, sufri nuevas dificultades al caminar y fatiga, mas los doctores le aseguraron que no tena nada que ver con la polio. Al leer sobre el sndrome del pos polio, trat de hacerle ver a los doctores, pero dice que "hasta hoy, es difcil encontrar a un doctor que crea que hay algo como la SPP". Comenta que "Slo se puso peor. No de la noche a la maana, sino en aos. Fue muy frustrante. De un bastn pas a dos, luego a un caminador y finalmente a una silla de ruedas".

Ella puede an caminar distancias cortas, pero ahora usa una silla de ruedas la mayor parte del tiempo. Dice que aunque ya no puede recuperar su fuerza muscular, se siente feliz que la atencin sobre la SPP crezca. "Solamente or que la March of Dimes y los expertos mdicos hacen conferencias sobre SPP me indica que la gente se preocupa. Aunque no hay remedio para la SPP, el saber que hay gente buscndolo es una esperanza para quienes tenemos esta condicin". Zohra Rajah comenta que siempre vivi una vida activa a pesar que tuvo polio cuando era nia en 1945. "En 1985 comenc a tener nuevos problemas como fatiga excesiva y dolor especialmente de espalda. Fui a tres doctores diferentes aqu en Mauritania y me dijeron que era porque me estaba poniendo vieja". En una visita a la familia en California, los doctores le diagnosticaron SPP y ms tarde encontr un grupo de apoyo de SPP que ahora tiene 75 en Mauritania. "Por lo general me medico sola, usando lo que aprendo en libros, revistas y el Internet, porque los doctores no reconocen su existencia" dice la Sra. Rajah. El Dr. Howson opina que "Los problemas de estas y otras mujeres son consistentes con la experiencia de muchos sobrevivientes de polio cuando desarrollan SPP. El aspecto psicolgico que ms molesta a la gente con SPP es el cambio en su estado de salud, el que aumenta cuando no encuentran a un doctor que les ayude o simplemente reconozca que tienen una condicin nueva". "Alguna gente con SPP pasa de respirar independientemente a usar un respirador. Otros pasan de caminar sin ayuda a tener que caminar con bastn y a una silla de ruedas. Ambos artefactos pueden ayudar a mejorar la calidad de vida del individuo", dice el doctor Kristian Borg, un neurlogo que dirige el hospital de la Universidad de Huddinge en Estocolmo, Suecia. Qu causa el SPP? El profesor de neurologa de la Escuela de Medicina y Cirujanos de la Columbia University de Nueva York y presidente del Comit Directivo sobre el Sndrome Pos Polio de la March of Dimes dice que "An no se entienden las causas de la SPP. En el lgido ataque inicial de la polio, los pacientes pueden perder hasta un 60 o 70% de sus clulas motoras nerviosas. Las clulas supervivientes tienen que encontrar fibras musculares que se les peguen y anexen a ellas para restaurar las funciones. Parece que tras 15 a 40 aos, la habilidad de mantener las funciones se pierden, pero nadie sabe por qu pasa". La hiptesis ms aceptable es que la SPP resulta de una degeneracin de los nervios motores que hicieron nuevas conexiones aos antes para reemplazar los nervios muertos por la polio. Como los nervios motores supervivientes han tenido que crear ms fibras musculares que las naturales, se gastan ms prematuramente. El proceso normal de envejecimiento y la sobre utilizacin o poco uso de los msculos pueden ser factores contribuyentes en el desarrollo de SPP. El Dr. Rowland comenta "Tenemos dificultades cuando tratamos de advertir a la comunidad mdica sobre la SPP. El problema durar mucho ms en otros pases,

especialmente el mundo en desarrollo, lo que da importancia a que la gente aprenda sobre SPP. La mayora de los doctores de los pases desarrollados que tienen 40 aos o menos no han visto nunca un caso de polio ni reconocido un caso de SPP". El Comit Directivo de la March of Dimes descubri que el conocimiento medico y el compromiso para con el trato de SPP vara enormemente en los pases industriales, mientras que el conocimiento es mucho menor en los pases en desarrollo. En los Estados Unidos la SPP llam la atencin de la comunidad mdica en la dcada de 1980, tres dcadas despus de las peores epidemias de polio en el pas que, en 1952 solamente, atac a ms de 50 mil personas. La March of Dimes declara que puede que hasta 250 mil sobrevivientes de polio sufran de SPP. "Al aparecer las vacunas, la profesin mdica y el pblico en general crey que la polio se haba acabado", dice el mdico Lauro Halstead del Hospital Nacional de Rehabilitacin de Washington, D.C. y miembro del Comit Directivo de March of Dimes. El Dr. Halstead sufri de polio cuando era estudiante universitario en los aos 50. La enfermedad le paraliz temporalmente el brazo derecho y lo limit a un respirador y a una silla de ruedas. "Tuve una buena recuperacin y termin la universidad y la escuela de medicina. Pero a principio de los 80 empec a sentir nuevas flaquezas. Los doctores no entendan qu tena y algunos sugirieron esclerosis mltiple, otros dijeron enfermedad de Lou Gehrig. Debo haber gastado un milln de dlares en exmenes y los doctores no lo descubrieron. Cada vez tena menos fuerzas en las piernas y dolores musculares intensos que me recordaron los dolores de la polio y me comenc a preguntar si eso estaba relacionado". Entonces conoc al doctor David Wiechers, que estaba estudiando la polio, y todo tuvo sentido. Al Dr. Halstead se le diagnostic SPP. En 1999, en respuesta a la creciente cantidad de mdicos y sobrevivientes de polio, March of Dimes convino un comit internacional directivo de expertos encabezado por el Dr. Rowland. El comit tena el encargo de estudiar un tema de importancia crtica, la necesidad de mejorar el conocimiento existente entre el personal mdico y sobrevivientes de polio sobre las mejores prcticas para el diagnstico y atencin de SPP. Este comit directivo escribi dos informes que March of Dimes hizo pblicos hoy. Joan Headley, directora ejecutiva de International Polio Network, expresa que "Estos informes representan el saber colectivo de la investigacin sobre el sndrome pos polio y mdicos de experiencia. La informacin contenida en ellos es valiossima. Los individuos y profesionales que han ledo informacin confusa y contradictoria sobre SPP vern lo clarificante que son estos informes". Suecia - El mdico Gunnar Grimby, profesor emrito y ex jefe del Departamento de Medicina de Rehabilitacin del Hospital de la Universidad de Sahlgrenska en G_teborg, dice que como 15,000 sobrevivientes de polio viven en Suecia. El Dr. Grimby expresa que a principios de los 80 los sobrevivientes de polio comenzaron a quejarse de sntomas consistentes con SPP en grandes cantidades: "Inicialmente, los doctores suecos no reconocan la enfermedad, pero a principios de

los 90 ya haba suficiente conocimiento y el sistema mdico nacional comenz a financiar la rehabilitacin de SPP". Trece de los 26 condados suecos tienen clnicas especiales para SPP y varios condados tienen ms de una. Los estudiantes de medicina actuales reciben una charla de una hora sobre polio y sndrome pos polio en al Hospital Universitario de Sahlgrenska. El Dr. Grimby continua diciendo que "La clnica trata a varios cientos de pacientes con SPP y del 50 al 80% de ellos tienen Dolores y debilidades musculares. Los otros tiene problemas de debilidad menores o su condicin no empeora. Como el 20% usa sillas de ruedas y a algunos se les aconsej usar sillas pero como la mitad se opuso aunque algunos la usaban antes del SPP". Adems, Suecia est recibiendo una creciente cantidad de inmigrantes africanos y del mundo rabe donde la polio sigue teniendo prevaleca. Como el 25% de los pacientes en el Hospital Universitario de Sahlgrenska son inmigrantes que tambin vienen de Albania, Turqua y de pases del ex bloque sovitico. El Dr. Grimby prosigue: "La SPP seguir siendo un problema en Suecia por dcadas. La mayor parte de la gente con SPP tendr que mantener contacto con personal mdico por siempre. Necesitan terapia fsica ayuda tcnica constante". Japn - Como 30 mil sobrevivientes de polio viven en Japn, donde el personal mdico les da tratamientos variados dice Kimiko Negayama, presidenta de la "Asociacin Viviendo Bien con Polio " en la surea ciudad de Kitakyushu. "Slo unos pocos doctores japoneses han reconocido la SPP como una condicin mdica separada", continua diciendo. "Los artculos noticiosos escritos por pacientes de grupos de auto ayuda y por algunos doctores recin hablan de SPP. El gobierno japons todava no reconoce el sndrome pos polio como condicin que necesita tratamiento especial". Las epidemias de polio terminaron en Japn en 1963. A pesar de ello, no fue sino hasta en octubre del 2000 que se declar que la polio estaba oficialmente eliminada. No existen estadsticas sobre la cantidad total de pacientes de SPP en tratamiento en Japn, pero la cantidad de aquellos con SPP probablemente no ha llegado al tope, agrega la Sra. Negayama. Canad - Se estima que hay entre 20 y 30 mil sobrevivientes de polio en Canad. En la provincia occidental de Manitoba, tiene una poblacin de alrededor de 3 mil sobrevivientes de polio, dice Ken Pearn, presidente voluntario de la red pos polio de la provincia. El Sr. Pearn contrajo polio en 1952, cuando tena nueve aos. Al principio estaba paralizado parcialmente de su lado izquierdo y estuvo hospitalizado por 14 das. La enfermedad lo dej con debilidad residual en ese lado y con una curvatura en la columna que le previno ingresar a la polica, pero que no le afect mucho ms que eso.

En sus aos juveniles jug bisbol, hockey, ftbol estadounidense y rugby, y luego volvi a jugar rugby tras 20 aos. Hace cinco aos atrs, todo su lado izquierdo se debilit, El Sr. Pearn explica que "Apenas puedo levantar mi brazo sobre la cabeza. Me afecta el hombro izquierdo y la espalda y note un debilitamiento gradual. Me asust y compr pesas creyendo que era la vejez, sin darme cuenta que me podra estar perjudicando ms. Finalmente fui a un doctor". Este lo mand a un neurlogo que consider la posibilidad de varias enfermedades neurolgicas, pero no pudo lograr un diagnstico. Ese doctor le dijo que no tena SPP normal, pero que no saba lo que tena. Continua diciendo "S que muchos miembros de mi organizacin dicen que nadie los puede evaluar en otro lado que no sea Edmonton o Vancouver". Australia - En Australia viven unos 40 mil sobrevivientes de polio, dice el doctor Peshotan Katrak, sub director de medicina rehabilitativa del Hospital Prince Henry de Sydney. Ampla que ha visto a unos 400 pacientes con SPP en los pasados seis aos. La red de pacientes con SPP tiene unos 700 miembros. "No hay muchos doctores con pacientes de polio en Sydney, por lo que el Hospital Prince Henry comenz una clnica pos polio. Mucha gente tiene que viajar cientos de kilmetros para visitarla. Hay muy pocas de ellas en Australia y principalmente estn en las ciudades ms grandes. El personal de la clnica est dedicado al tratamiento de pacientes con discapacidades relacionadas con la polio y una variedad de otras condiciones. Ella ofrece evaluaciones completas a los pacientes y los manda a mdicos locales que tienen experiencia en SPP. Creo que es muy importante que los pacientes de pos polio consulten con alguien que sabe de SPP y que los puede ayudar con sus problemas".

Alemania - En Alemania hay unos 100 mil sobrevivientes de polio, dice la doctora Bettina Beck, una neurloga de una clnica de rehabilitacin de las afueras de Munich. Dice la doctora Beck que "El conocimiento profundo de SPP lleg a Alemania hace unos 10 aos atrs tras conocerse en Estados Unidos y Canad". Alrededor de 1989 o 1990, comenzamos a ver pacientes de polio con nuevos sntomas, pero no sabamos por qu. Me contact con otros doctores de sociedades de polio y aprendimos mucho, especialmente de los colegas estadounidenses". La Dra. Beck visit varias clnicas de SPP en los Estados Unidos para aprender cmo tratar pacientes con esta condicin y su clnica determin la forma de tratarlos unos cinco aos ms tarde, para luego publicar un trabajo sobre la SPP en Alemania. "Ya hecho esto, recib muchos llamados de pacientes con SPP que decan que ramos los primeros en el pas en reconocer la condicin. Hubo muchos pedidos de ayuda", dijo. "Ni el personal mdico ni las compaas de seguro han aceptado la SPP. Todava quedan doctores con dudas y las compaas se rehsan a pagar ciertos medicamentos modernos que ayudan a aliviar el dolor y la debilidad. Tampoco pagan sillas de ruedas modernas y me dicen este tipo puede caminar, no la necesita".

La Dra. comenta que, tras dcadas, muchos de sus pacientes han vuelto a la silla de ruedas a causa de la SPP. "les proponemos que las usen" dice "a pesar de la resistencia. Nos responden que si se esforzaron por abandonarlas, ahora nos dice que la tenemos que volver a usar?" Francia - Segn Anita Molines, del Grupo Francs de Pos Polio, los sobrevivientes de polio que tienen tarjetas de discapacidad, nica forma de estimar la cantidad, llega a 50 mil. Agrega que "Creemos que hay unos 5 a 10 mil ms sin tarjetas, por lo que el estimado llegara a 55 a 60 mil sobrevivientes de polio en Francia". No existe estimado oficial de pacientes de SPP en Francia. La polio no qued eliminada completamente en Francia sino hasta 1982 y los primeros pacientes con sndrome de SPP se presentaron en la dcada de 1980. Sus sntomas principales eran la fatiga, dolor y prdida de capacidades fsicas. La Sra. Molines dice que "Los doctores franceses an no toman estos sntomas seriamente. Hoy, la mayora de ellos no reconoce la SPP y la polio sali del programa de estudios de las escuelas de medicina hace ya tiempo. A pesar de ello, se ha hecho planes para ensear polio y SPP en septiembre en todas las universidades francesas". En Pars, algunos de los hospitales o centros han establecido clnicas para los sobrevivientes de polio, pero solamente estn abiertas una vez al mes. "Estamos tratando de organizar una red de sobrevivientes de polio en la regin parisina. Hasta hoy, el gobierno francs no ha reconocido la SPP como una condicin separada", continua. "No hay tratamientos disponibles para los pacientes de SPP. Generalmente los doctores no saben cmo ayudarnos". Reino Unido - Aunque puede ser mayor, la cantidad de sobrevivientes de polio en el Reino Unido llega a unos 30 mil, dice Andrew Kemp, de la British Polio Fellowship (BPF - Sociedad Britnica de Polio), y dice que muchos se han quejado de tratamientos mdicos de mala calidad cuando desarrollaron sntomas de SPP. Explica "Comenc a trabajar para la BPF en 1990 y, en ese entonces, una cantidad relativamente baja de miembros nos inform de dificultades. Gradualmente, la cantidad que presentaba sntomas de SPP creci anualmente. Creo que no es justo generalizar, pero una cantidad de nuestros miembros no est satisfecho con la atencin que recibieron". La Sub Secretaria de Estado para Asuntos Parlamentarios, Yvette Cooper, recientemente promulg una declaracin oficial reconociendo la existencia de SPP. El Sr. Kemp dice que algunos mdicos y otros profesionales britnicos aceptaron inmediatamente la existencia de SPP, pero hay demasiados que no la aceptan como condicin real, y que a algunos profesionales no les gusta el trmino sndrome de pos polio. El cree que el conocimiento de la condicin entre personal mdico mejora, pero no tan rpido como se quisiera. Continua diciendo que "En 1998, al encuestar a nuestros miembros, el 98% de las respuestas indicaba que se crea que eran nuevos problemas fsicos causados por la polio, pero el 66% del personal mdico no lo atribua a problemas como la SPP".

Cmo conseguir los informes Adems de poderlos bajar del portal de la March of Dimes Global Programs, se pueden conseguir copias individuales gratis. Contctese con International Polio Network por telfono al (314) 534-0475, o por email a gini_intl@msn.com, o por escrito a 4207 Lindell Boulevard, #110, St. Louis, MO, 63108-2915. Para conseguirlo en cantidades grandes, contctese con March of Dimes Fulfillment Center llamando gratis desde los Estados Unidos al 1-800-367-6630. Se cobra una tarifa por gastos de correo y procesamiento. Ordene las copias segn su nmero de documento:

#31-1522-01 Post-Polio Syndrome: Identifying Best Practices in Diagnosis and Care (Sndrome pos polio: identificando las mejores prcticas para el diagnstico y tratamiento) (una copia) #31-1523-01 Guidelines for People Who Have Had Polio (Pautas para las personas que tuvieron polio) (paquete de 25)

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