Machine Translated by Google 138 Folleto educative Apéndice 1. folleto educativo Esquizofrenia: notas para familiares y amigos Estas notas son un intento de brindarle informacién sobre la esquizoffenia, sus efectos, causas y tratamiento. Intentaremos describir qué es lo que le ha pasado a tu familiar y cémo se llama. Es posible que en el pasado te hayas dado cuenta de que tu pariente no es el mismo” de siempre, que no te habla como solia hacerlo, que prefiere pasar tiempo solo o que ve y escucha cosas ‘ue tino puedes. También puede haber descubierto que si trata de hablar con é! al respecto, no puede persuadilo de que estas cosas son Seguramente os habéis preguntado, .qué le pasa? ,Es serio? {Que pasa ahora? Es posible que ya haya encontrado algunas de las respuestas, pero es posible que no sepa como se aplican a un miembro de su propia familia. Esperamos que estas notas ayuden 4 responder algunas de estas preguntas. ‘Ademas de la ayuda y el consejo de su médico de familia, enfermera psiquidtrica comunitaria, trabajador social y psiquiatra, puede resultarle atl ponerse en contacto con National Schizophrenia Fellowship. “Ery wv se rferen a ambos géneres ‘© The Royal College of Psychiatrists 2002. Esta pagina se puede copiar lbremente. Prohibida la reventa o ropublcacién. Fuente: Kuipers ef al(2002) Trabsjo familiar para la esquizofrenia (2 ed). Londres: Gaskell hip: tepsych ac uklpublicationstindex him 138Machine Translated by Google Folieto educative 138 Las cosas que pueden haberlo preocupado son los signos de una enfermedad bien conocida, Ahora sabemos bastante al respacia. Por ‘ejemplo, sabemos que a veces ei paciente puede oir y ver cosas que no cexisten, Su pensamiente puede confundise, por lo que es afl hablar con 1 no siempre parece escuchar lo que dices. Esto puede sigifcar que pierde e! contacto con lo que realmente sucede a su alrededor y luego las cosas que dice o hace pueden parecer extrafas 0 inusuales. Ademés, sus sentimientos pueden cambiar; pueden volverse mas intensos, de modo que parezca muy miserable © muy excitado, 0 pueden disminuir, de modo que Pierda interés 0 muestre menos afect. Los pacientes que tanen este to de experiancias suen una forma de lo que se lama esquizofrenia. La esquizofrenia es una enfermedad Afecta alas personas de diferentes maneras, La difcutad es que el tipo de ‘experiancias que provoca parecen completamente reales para las personas que la padecen, pero son difcles de explica. Por ejemplo, alguien que lescucha voces puede responderies porque piensa que son vooes de personas que realmente estan all Aguien que parece tener mucho frio puede no ser capaz de ser amistoso Porque sus sentimientos se han visto abrumados por la enfermedad, AAguien que es muy torpe 0 no quiere hacer as cosas ardinarias como el resto de la familia puede ser asi porque la enfermedad lo ha vuelto completamente envuelto en si mismo y no se da cuenta nile importa que esta molestando a os demas, Debido a que al paciente generalmente no puede explicar lo que est sucediondo en su mente, no siempre s facil para otras personas, incluso para quienes viven con él como ustedes, darse cuenta de que muchas de las cosas extrafias 0 perturbadoras que hace son causadas por la enfermedad, Es especialmente difcl porque &s una enfermedad mental y no fsica, por io que no hay signos extommos de que algo ande mal. Por sjampio, es mucho mas facil entender por qué alguien con reumatismo no puede hacer tantas cosas en la casa, 0 quizis no puede ira trabajar, que ‘entender por aué alguion con esquizofrenia no puede hacer estas cosas. La esquizotreria no es una enfermedad rara. Uno de cada 100 la gente probablemente la sufrirs durante su vida Puede afectar a cualquiera. Es ura enfermedad que comienza prinepalmente en personas de vainte aes, cuando la mayoria de las personas se casan o se mudan do! hogar familar. Tanto hombres como mujeres pueden suf ‘© The Royal College of Psychiatrists 2002. Esta pagina se puede copiar libremente. Prohibida la reventa 0 ropublcacién. Fuente: Kuipers ef al(2002) Trabsjo familiar para la esquizorenia (2 ed). Londres: Gaskell hip: tepsych ac uklpublicationstindex himMachine Translated by Google 140 Folleto educative de olla, aunque tiende a comenzar algunos afos antes en fos hombres. La esquizotrenia también ocurre en todo el mundo; no es algo que afecte solo alas personas en Gran Bretafa Sintomas, ‘Ahora nos gustaria entrar en més detalles sobre e! tipo de cosas que le pueden pasar a alguien que tiene esquizofrenia, Ciertas cosas le suceden a casi todos los pacientes en alguna etapa de la enfermedad, Las aiteraciones de! pensamiento son muy comunes. Es posible que hayas notado que a veces tu familia te dice cosas que no esperas 0 no ‘entiendes. No parece tener sentido, O tal vez habla mucho pero pierde el hilo de lo que dice. Este tipo de cosas puede hacer que la comunicacion entre ustedes sea muy df Lo que sucede es que el paciente ha perdido la capacidad de pensar con claridad y de mantener en orden sus pensamientos. Los pensamientos se confunden, por lo que no siempre tienen sentido. A veces parece que hay demasiados pensamientos y el paciente siente que solo puede deshacerse de ellos compartiéndolas con alguien, por lo que puede hablar sin parar aunque a usted le resuitedifcil seguir su significado. Por otro lado, puede dejar de hablar de repente, porque su mente parece estar “en blanco”. Todo esto puede ser muy aterrador y ! propio paciente no puede entender qué ha pasado con sus pensamientos. Cuando esto sucede, puede pasar mucho tiempo preocupdndose por alloy tratando de averiguar {qué esté pasando. Por ejemplo, podria pensar que los vecinos tienen Ia culpa de lo que esté pasando, 0 que ustedes mismos estén siendo hostiles con él. No se le puede persuadir de que esto no es cierto por mas que se lo digas o trates de disuadi. Para 6, todas estas cosas son reales y se dejaré convencer por elas. Esto significa que la enfermedad camila todo su mundo y pierde contacto con lo que realmente le esté pasando, Trucos deta imaginacisn (tra cosa que sucede a menudo es que la imaginacién del paciente le Jjuega malas pasadas. Como resultado, oye y, a veces, ‘© The Royal College of Psychiatrists 2002. Esta pagina se puede copiar lbremente. Prohibida la reventa o ropublcacién. Fuente: Kuipers ef al(2002) Trabsjo familiar para la esquizofrenia (2 ed). Londres: Gaskell hip: tepsych ac uklpublicationstindex himMachine Translated by Google Folieto edveatvo 14% ver cosas que no stn all Puede escuchar ruidos 0 voces. ‘Avecos entender fo que oye; en otras ocasiones no puede antondorio on absolute. Puede escuchar voces que hablan con él o sobre ély puede decir que sabe de donde vienen, por ejemple, de armario, de la television de una parte desu propia cabeza. Estas voces pueden decir cosas desagradables yl paciente 8 menudo es habla oles ghia, incluso cuando hay otras personas presents, Ocasionalmente, pueden decile al pacente que haga cosas, como abrrla pueria de entrada por la noche o permanecer despierta, ‘A voces puede sentir que debe obedecer estas voces y esto puede voverse muy angustoso para 6 La esquizoteniatamiién puede afectarlos sentiments. El pacienteplarde la capacidad do eentr la emacin adecuada ene! momento adecuado, por lo «que puede relrse de las malas noticias 0 puede llorar cuando todos ls demas se ren. Es posibie que hays notado que no parece preocuparse por ti como lo hacia antes, o mostrar su amor port dela misma manera. Puede haber cada vez ‘menos momentos en los que realmente puedan hablar ene siy, a veces, puede preguntarse si todavia stente algo por usted, No puede eviar todo esto, porque sus sentimianos habituales se han visto desbordados por a enfermedad y se ha ‘yulto muy ensimismado. Puede haber ocasiones en las que amenace con romper cosas o daar a alguien a quien quire; esto se debe a que no siempre tiene el control de cémo se siente, pero por lo general no se da cuenta del efecto {ue esto puede toner en otras personas. Sin ambargo, os mas frecuente que ‘a tide y tetrad en lugar de amenazador, y puede enfadarsetaclmente, sobre todo st rita con las cosas que hace De vez en cuando puede darse cuenta de lo muche que ha cambiado y !o feronte que se na wolto su vida. Esto puode hacora sont miserable © esesperadoy decir que no vale la pena vivir a vida COcasionalmente, puede voWverse muy excitable ehiperactvo y decir que no tee ningan problema, ‘va cosa cominmente afectada porla esquizotreia es la cantidad de onergia ‘ue tone el pacentey su voluntad de hacer cosas. Lo que suele ocuri es que fel pacienta prfire estar sol, Puede sentarse en su propia habtacin durante horas y horas escuchando o hablando con sus voces © caminando de un lado @ ‘10, Es posible que se apresure en as comidas, cas sin darse cuenta delo que come y luego regrese a su hatitacién. A veces puede nagarse a comer en ‘abeoluto con el ‘© The Royal College of Psychiatrists 2002. Esta pagina se puede copiar libremente. Prohiida la reventa o republicacién. Fuente: Kuipers etal (2002) Trabsjo familiar para la esquizorenia (2 ed). Londres: Gaskell hip: tepsych ac uklpublicationstindex himMachine Translated by Google 142 Folot educativo {amiia, Este sucede porque descubre que yan puede sense a gusta con otras personas: se sent incdmode # ncapaz de hacer o dec lo correct. Incuso puede ‘evar acivamente la compat de ols personas, mientras que antes parecia sutra. Algunos pacientes sienlen que la gets en la cae los mira Samant y ‘uilan sal ge aventuran a sai solo cuando est oscuro, ‘Altoracin do! suet, fata de enorgia. [Amenuco, el paciente duerme mucho tempo y puede negarsea levantarse por las mafianas. Es posblo que osté dormido y dospiorto on momentos completamente ‘ferentes alos del resto de a fama y eso puede hacer que le resute muy i ‘mantener un trabalo. Un gran problema es cuande muestra poco interés por cualquier cosa y ne ene Ia de qué hacer consigo mismo. Su mente puede parecer estar completamente en bianco, © puede molestarte para que hagas cosas que lo mantengan ocupado. Su fata de energia hace que dedque mucho tempa a cosas como las treas del hogar osu trabajo. Esto puede ser muy dic de viv Finalmente, pueden surgicmuchas dscusiones sabre au lmpieza personal, rnusvamente debido a su fata de interés y energia. Puede que se ohide de peinarse 0 se niogue a bararse oa limpars ls dontos, Puede vostse de manera inusua 2 negarse a camblarse do ropa ‘Avoces,al sor descuidado con algunas cosas, se vuelve inusualmente ‘uisquioso con oias; 6 puede insist en que su habitacén se mantenga de cera ‘manor, © que usted no perturbe sus posesiones. Estas, onlonces, son algunas de Ins formas gonerales on que la esquzotenia puede aectar alas personas, per, como dios antes, cada indvduo se vers afectado de una manera algo afrente, ‘Causa y curso de la enfermedad. Homos mencionado o ipo de cosas que le pueden pasar a alguien con ‘esquizotenia, Ahora nos gustaria conta lo que se sabe sobre por qué aparece la enfermedad, a probabligad de nuevos ataques ycémo parla afactar ene futuro. (© The Royal College of Psychiatrists 2002. Esta pgina se puede copiar lbremente. Prohibida la reventa o ropublcacién. Fuente: Kuipers ef al(2002) Trabsjo familiar para la esquizofrenia (2 ed). Londres: Gaskell hip: tepsych ac uklpublicationstindex himMachine Translated by Google Folleto educative 143 Herencia y otros factores ‘Ahora sabemos que la herencia juoga algin papel en el desarralio de la esquizotrenia, pero de ninguna manera explica completamente por qué aparece la enfermedad en una persona en particular. EI hacho de que la lesquizofrenia ocurra en una persona en una familia, no significa rnecesariamente que otros miembros de la familia la desarroliarén. A ‘menudo, no hay oles parientes que tengan tales alaques. Tampoco signica que una persona con esquizoftenia no deba tener hjos porque se veran afectados, Todo lo que sabemos es que existe un mayor riesgo de ‘esquizofrenia para los nifios con un padre que tine esquizofrenia: uno de cada 10 hijos de un padre con esquizotrena la desarrllaré en el futuro. Hay otros factores que parecen infuir en la aparicién de la esquizofrenia ‘Se han realizado trabajos de investigacién sobre muchos de estos factores, pero en la actualad no podemas responsablizar a ninguna causa Unica {de la esquizotrenia; parece haber una serie de factores contribuyentes, siferentes, Nos gustaria ver en detalle una de estas causas que pueden ser importantes para ustedes como miembros de la misma famila. Mucho se ha escrito sobre la infiuencia dela familia en la esquizofrenia. No tenemos tevideneia de que la infuencia de una famila en un nfo pueda causar lesquizofrenia. Pero, una vez que ha aparocido la enfermedad, la familia puede jugar un papel importante para ayudar al paciente @ mantenerse bion. Otras caractersticas ayudan a decidir sial paciente le ir bien, como ‘su personalidad. Sin embargo, nos concentraremos principalmente en el Papel que juega la familia y lo ciscutremos con mas dalle mas adelante, Estrés, cambio y contcto ‘Ademas, sabemos que cuantas mas cosas iene que afrontar un paciente fn su vida, mas probable es que sutra un ataque. El aumento del estrés puede afectar gravemente a cualquiera, pero las personas con esquizofrenia paracen ser paticularmente sensibles a é. Las cambios y confctas an sus vidas también pueden provocar nuevos ataques. También hablaremos de eso mas adelante, ‘© The Royal College of Psychiatrists 2002. Esta pagina se puede copiar libremente. Prohibida la reventa 0 ropublcacién. Fuente: Kuipers ef al(2002) Trabsjo familiar para la esquizorenia (2 ed). Londres: Gaskell hip: tepsych ac uklpublicationstindex himMachine Translated by Google 144 Fototo oaucatvo Pues bion, qué le pasa a alguien que ha teido osquzotona? Es importante recalear que la mayoia de las personas melorarn con el ratamierto, Pensarén con més claidad y ge las ice recuperacén o siempre es completa, algunos pacientes quedan con ditcllaes, pero a respuesta general lYalamiento es buene "extranas! desaparccorén.Desafortunadaments, la ‘Agana porsonas solo ionen un ataque do osauizotona: se recuporan de estoy una tienen otto. Ovo, afotunadamente solo un pequeio nimero, no respenden 8 tatamianto en absaluto. Sin embargo, la mayora de los pacetes, aunque se recuperan dol ataque, os probable que tongan ovos ataques. Estos pueden acura las pocas semanas del ecuperacén oafos despubs, Durante nuevos alaques pueden aparecerauevostpes de comportamsento extra, paro @ menudo se repels 1 mismo pater Ente ataques, puede notar que su parent no wel mismo que era antes. Por jaro, puede segurtardando mucho en hace las cosas, Puede dsc muy paca ‘cuando esta con oras personas. Par interés on as cosas y puede conlentarse on sentarse toda el asin hacer nada, Esto puede dar lugar dieultades para conseguir o mantener un aba y los pacientes pueden parmanccerdesempleados ‘durante argos perides. Sie persona afectada os ama de casa, la famsia@ menudo doscubre que no pedo hacer todo el trabajo doméstic que sola hacer Las areas auodan sin hacer ya casa so dosculda, Esto signa quo fa fama tone ‘que unis y nacer mss Finalmente, incluso cuando est bien 2s posible quo su parents no est tan involvrado ona fama come antes. Pode mantoneree al margen do los eventos famines y parecer mucho menos aleciad por elas, Este tpo de cosas no se hacen para molstri. Son on part resultado dela ‘modicacén, en pao debido a a enfermedad on si misma y en pare debdo ao ropiasintenos 6 a persona para evar volver a sentise molestoy ener, (Cémo ayuda el vatamlento Es poste quo haya nota que a su paren le han dado tabelas on casa oo hospital. Estos juogan un (© The Royal College of Psychiatrists 2002. Esta pgina se puede copiar lbremente. Prohibida la reventa o ropublcacién. Fuente: Kuipers ef al(2002) Trabajo familar para ls esquiofrenia (2 ed.) Londres: Gaskell hip: tepsych ac uklpublicationstindex himMachine Translated by Google Follto educatvo 145, Importante en al tratamiento de le esquzotrenia, Ayudan a detener las voces ten la cabeza del paciente lohacen menos ansioso einquito yloayudan pensar con més claridad. Lo protegen contra las tensiones provenientes de sus propias experiencas y desu vida cotdiana Et ratavent tome tempo Sie inicia un tratamiento farmacoligico, ls efectos no siempre se aprecian 4e inmediato, Pueden pasar dias o incluso semanas antes de que mejor. ‘Aun asi, os comprimidos deben tomarse con raguaridae, No son como las aspirinas, que se toman justo euande aparece e door de cabeza, ‘algunos pacientes no se le dan tabetas sno que se les ponen inyecciones, Estos tienen ol mismo efecto que las tabletas, pero se pueden acministrar can ‘menos frecuencia. Esto se debe a que una inyeccién dura bastante tempo. ‘Amenudo es més conveniente para los pacientes recbir su tratamiento farmacolégica de esta manera, pero nuevaments es importante que recban tetlas inyecciones con regulardad Los medicamentos utlizados para tata a esquizotenia tonen una sere o etactos secundatis, como la mayoria de los dems medicamentos. En esto ‘ato, los efectos mas comunes son en los miisculos. Pueden aparecer ‘movimientos no deseados dels labios ya longua. Estos no son graves y veden tratarse reduciendo la dosis del medicament © administrando un Antidato on forma do otra tablota. Sin embargo, los pacientes no siempre son consciontes de estos efectos secundaria y, silos nota, debe informarios al médico encargado del vatamiento, El aumento de peso os otro efecto secundari comin de estos medicamentos. Una vez que se ha encortvado que ol medicamento es dtl, debe tomarse durante mucho tiempo, incluso cuando el paciente se sienta mejor. A muchas personas les resuita muy diel seguir tomando sus medicamentos cuando se Sionten bien, porque parece init, Desalortunadamente, la esquizotrenia por lo ‘general no desaparece, Al gual que muchos de ls diabéticas, que tienen que ponerse una inysccin ciara incluso cuando se sienten bien las personas con ‘escuizorania a menuct tienen que seguir lomando medicamentos para provenir ‘huevos ataques y mantenerse bie, De la misma forma que no hay una mejoria repentina cuando los pacientes inician un taterianto fermacelégico, tampoco hey un cambio repentin silo ssuspenden. Cuando un paciente no ha tomado sus comprimidos 0 s1 ‘© The Royal College of Psychiatrists 2002. Esta pagina se puede copiar libremente. Prohibida la reventa 0 ropublcacién. Fuente: Kuipers ef al(2002) Trabsjo familiar para la esquizorenia (2 ed). Londres: Gaskell hip: tepsych ac uklpublicationstindex himMachine Translated by Google 146 Folleto educative ha perdido sus inyecciones, una recalda no ocurre inmediatamente. Pueden pasar meses hasta que los sinfomas vuelvan a aparecer, ddopendienda de la cantidad de cambios y coniflctos que el paciente tanga {que enfrentar Cémo puedes ayudar Eliratamienta farmacolégico no es lo nico que ayuda, El ambiente en e! hogar y la forma en que se abordan los problemas cotdianos son igualmente importantes. Esto se debe a que las personas que padecen esquizotrenia son muy sensibles@ las cosas que suceden a su alrededor. Se alteran mucho mas ‘acilmente que otras personas por los altibajos dela vida diaia. Los cambios ce fa rstina pueden hacer que se sientan inquietos y cosas como mudarse ‘8 una nueva casa o tener que enfrentarse a un examen pueden provocar ore ataque. Cuando tales eventos no se pueden evita, es una buena idea informar al paciente de elos con sufciente antelacién, para que pueda Prepararse, La Vida con una persona con esquizofrenia puede ser extremadaments aie. Puede comportarse de forma extrafa, hablar solo, pasar todo el dia acostado en la cama y tardar horas en hacer las cosas. Esto puede hacerte lenojary te dards cuenta de que pierdes los estibos, O puede sentise intonsamente preccupade y descubrir que siempre se esta preguntanda «donde esta y qué hard a continuacién. Surgen las preguntas inevitabes: {qué sucederd en el futur si las cosas siguen asi y como voy a afrontarlo? “y te pones ansiose y moiesto, Lidiando con problemas [Noes sorprendente site encuentras reaccionando asi Desaforturadamente, no es il para el pacente y puede empsorar las cosas. Esto se debe a que él mismo se enoja facimente, come hemos Gicho, y es incapaz de aceptar que lo exquen ola imen, Lo mejor que pods hacer en esta situacién es, en primer lugar, no pasar tanto tiempo con él, para no poneros nerviosos et uno al otro. Es importante que la persona leve una vida lo mas independiente posible. Le ayudard a ganar confianza y empezar a cuidarse de nuevo. A veces, 6 hospital se encargaré de que pase el dia en un centro de dia o le ayuae ‘© The Royal College of Psychiatrists 2002. Esta pagina se puede copiar lbremente. Prohibida la reventa o ropublcacién. Fuente: Kuipers ef al(2002) Trabsjo familiar para la esquizofrenia (2 ed). Londres: Gaskell hip: tepsych ac uklpublicationstindex himMachine Translated by Google Folleto educativo 147 61 conseguir un trabajo. A veces, si el paciente vive con sus padres, fs buona idea que se vaya de casa y viva en un allergue. Puede ser dificil de aceptar, pero al paciente realmente le va mejor si vive una’ vida por su cuenta tanto como pueda. Si esto va a suceder, se necesita mucha preparacién para ayudar ala persona a ser independiente. En segundo lugar, si tienen que estar juntos mucho tiempo, lo ‘mejor que pueden hacer es no gritar, cxticar 0 involucrarse demasiado. Esta es la parte més dificil, ya que significa que siente que no se preacupa lo suficiente o que le preocupa que su pariente piense que no esta interesado en él. Sin embargo, a la larga es mejor para los dos; él encontraré las cosas mas faciles si usted esta menos involucrado con él, y se dard cuenta de que se siente menos tenso. Es importante que los familiares no permitan que sus propias necesidades de relajacién se vean desplazadas por las necesidades del paciente. La mayoria de las familias que culdan a una persona con esquizofrenia tienen que resolver problemas similares. El propésito de estas notas es comenzar a brindarle informacion, para hacerle saber lo que puede esperar y lo que puede hacer para ayudar. Si desea hacer algtin comentario, el National Schizophrenia Fellowship estara encantado de recibirlo, ‘© The Royal College of Psychiatrists 2002. Esta pagina se puede copiar libremente. Prohibida la reventa 0 ropublcacién. Fuente: Kuipers ef al(2002) Trabsjo familiar para la esquizorenia (2 ed). Londres: Gaskell hip: tepsych ac uklpublicationstindex him