Enfoque social de la discapacidad / compilado por Liliana Pantano - a ce. Buenos Aires : Educa, 2008, 272p, ; 2x6 am. ISBN 978-987-620-035-6 1. Discapacidad. Pantano, jana, comp cpp 301 EDITORIAL DE LA UNIVERSIDAD CATOLICA ARGENTINA. FUNDACION UNIVERSIDAD CATOLICA ARGENTINA A.M. de Justo 1400 * PB., Contrafrente * (C1107aaz) ‘Tel./Fax 4338-0277 * educa@uca.edu.ar Buenos Aires, febrero de 2008 ISBN: 978-987-620-035-6 Printed in Arger ina - Impreso en la Argent ilo que previene la Ley 11. LILIANA PANTANO ENFOQUE SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD Editorial de 1a Universidad Catslica ArgentinaDESDE UN ENFOQUE SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD Presentacién General sna PANTANO! liana_pantano@uca.edu.ar Introduccién Estudiar 0 conocer Ia sociedad, su estructura y su cultura supo- ne —entre miltiples aspectos~ contemplar la diversidad humana. Precisamente, la discapacidad ha sido y es una de las manifestacio- nes de la diversidad, caracterizada a su vez por la suya propia, mismos protagonistas —varones, mujeres as, j6venes, adultos/as medios y mayores-, por los tipos de limita- cién (para ver, para oft, para desplazarse, para pensar y conocer, para autovalerse, etcétera), por los momentos de adquisicién ~in- nata o adquirida en el curso del ciclo por la antigtedad de la condicién, etcétera. También esa diversidad de la discapacidad aparece pergefiada por las culturas de pertenencia y matizada por Ja amplia y hasta sutil gama de actitudes y representaciones socia- que despierta, asf como por las concepciones y paradigmas que icar y que se han formulado, manejado y evolucio- icamente. Ademés, porque objetivamente se han com- plejizado los factores relacionados con su origen y desarrollo, con- siderdndose entre los més importantes y variados, por un lado, el avance de la ciencia y de la tecnologia, y por otro, la mayor expec- tativa de vida y el envejecimiento de las poblaciones, la cronicidad de las enfermedades, la persistencia de la pobreza y de las condi- ciones de hacinamiento, la mt el efecto avasallante del alcohol y las drogas, que incrementan ' Doctoraen Sociologia (UCA) e investigadora UCA/CONICET. Coosdina- dora académica de las Jomnadas de Exposicién de investgaciones sobre Enfoque Social dela Discapacidad,levadas a cabo en la Universidad Catlica Argentina €17y 8 de agosto de 2007, en Buenos Aires18 ENFOQUE SOCIAL DELA DISCAPACIDAD, . prevalencia y grados de severidad. Decir “discapaci- ces, es aludir a una condicin de base, que se expresa jes y complejas maneras en cada ser humano, a su ver, ‘eminentemente social, tinico e irrepetible. . . ir de una persona en inte- paldada y difundida por la Organizacién Mundial de la Salud (OMS), formulada inicialmente en la Clasificacién Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalfas (CIDDM/OMS), en la actualidad, en su versiGn revisada, es deciz en la Clasifica, ee aig ema eer tea un document fal sobre x conepuaizaién yea Pacidad, que no puede ser obviado. “Pe Petestieaion del dca. La CI define: “Pancionameato Edad pueden eer un mayor sego de dscapacidad fo que srip- Sin precise de estos casos y conbuird a una mejor planificacign de aus nece- cativas y sanitarias” (Discapnet, 25 de octubre de 2007. Consulta, PRESENTACION GENERAL 19 sionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (en adel jonde pas6 a ser claramente explicada como los aspectos negativos del funcionamiento humano, cuya to- talidad considera y clasifica. Pone el acento en que la constitucién de la discapacidad se produc jon de una “persona con un estado negativo de salud” (deficiencia, problema, trastorno, cteétera) con st entorno concreto. cin Internacional del La necesidad de superar reduccionismos. EI nuevo modelo ‘explicativo de la discapacidad ‘Se supera de alguna manera el reduccionismo de 1a considera- cidn de la salud como factor definitorio, y se concilian solidaria- mente los dos modelos interpretativos de la discapacidad de mayor el modelo médico/rehabilitador y el esponde claramente a este stimo con la enuncia- amados “factores ambientales”, es decir: fa, el entorno natural y cambios en el en~ los productos y la teen tomo derivados de la ud y no cubre circunstan- das por cias que no estén rel Factores socioeconémicos {CIF: 8] 10 de lo central de cada uno de estos modelos, esta icatoria construye, entonces, el suyo propio, el -psico-social. mpl ‘apacidad de ejecutar determinedas taeas en su entorno hat ‘ottascaracteristcas socioeconémicas, pero tas las clasifica la CIF" (p. 8)20 ENFOQUE SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD. itador, en lo que ca- ¢ “dafio en la salud” rec ¥ mucho menos agota la co es.) sus bases Tengu on {uenla que, por un lado, el concepto de sa. Yariado y se ha ampliado a todo el bienestar hum; (0 - 90, y por uo “yet slave, contemple escenario del fared on el que la salud se conserva y promueve o no, es das” cir, donde se produce el interjuc mbientafes” (CIP) coe eenetiveee de le ampia gama de “actores Suerte es el planteo del problem: gue hoy puede ser ni el médi- ‘aurar desde un punto ) al dafio y segiin el ' dejandose egativos de pero se produce y se expresa en el furct inciona- humano, en toda Ia persona, detrodeuncontete non Stoctn, istrico, que agranda o reduce, agudiza 0 suaviza reg Fares, Entonees, el modelo sociales el queda pe a resaleg pet ¢l proces wea dscapacida se arma, se model e expands ca ico del funcionamiento bus is los factoresambienaes s deci los que constiyen ot oO orgie anaemia i Sides de Ins persona afcctdes,sobtevalorands nent PRESENTACION GENERAL, a el ambiente fisico, social y actitudinal en el que las personas viven y conducen sus vidas (CIF: 185] Entre esos factores, segtin el orden en que los presenta la CIF pueden destacarse los productos y la tecnologia, es decir, los “siste- mas de productos”, fabricados por el hombre, y que son la expre- sién material de la cultura. Tienen que ver tanto con el entorno in- iduo como con el consumo personal y con la , medicamentos, movilidad, transporte, comu- privado (urbanfsticas, ed eicétera). Por su parte, el factor llamado entorno natural, ast como los cambios derivados de la act animados e inanimados de I sido modificados, asf como las poblaciones humanas propias de ese entorno. Se contemplan las caracteristicas de las formaciones geo- ogicas y Ia configuracién hidrol 3s cambios demogréficos (nacimientos, defunciones, envejecimiento, migraciones), la flora y la fauna, ef clima, los desastres naturales y los causados por el hombre, los cambios relacionados con el paso del tiempo (ciclos dia/noche, lunares), la luz, el sonido y el aire. Clasifica también apoyo y relaciones. Considera particularmen- te tanto a las personas como a los anim: yo fisico y/o emos spectos relaci aqui las actitudes de las personas que proporcionan el apoyo, sino la cantidad de apoyo fisico y emocional que se brinda, Considera las actitudes, es decir, lo que define como * A continuaciéa, no solo se respeta el orden en que publica la CIF los Fac- les (Cinco listados), sino que se resumen los conceptos y se re- particularmente por su cardcter universal y re- presentativo de diferentes.22 ENFOQUE SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD las consecuencas observables de las costumbres, ait, valores, norma, crencias reales y eer ae infayen nes interpersonales y las aso- icturas politicas, econémicas y Las actitudes clasficadas son las que los demés mantienen con Fespecto a a persona cuya situacién esta siendo descrip y no lag de las personas objeto de estudio. Enumera les bros de a familia cercana, de otros familiares, de amigos, conoer dios, colegas y vecinos, de personas con cargos de autoridad o eu. bordinados, de cuidadores y de personal de apoyo, de extrahon de profesionales de la salud, de profesionales “relacicnad . eteétera. Es decir, paticularmente se toman en e nes y creencias generales 0 especificas mantenidas habilushocete Por personas de una determinada cultura, sociedad, subealters o otro grupo social, que influyen en el comportamiento y los secio, hes grupales o individuales. Incluye las normas, costumitres e ideologias sociales, lo que define como sistemas de valores abs. tractos, ereencias y normativas que surgen en contextos secialee ue afectano rean costumbre y comportamientos soe i iduales. Por iltimo, se detiene en los servicios que Se i pr ropa t las necesic ri ea tan esos servicios (CIF; 209), ® Se refiere a los de carécter piiblico ct como privado, 0 vot de diverso alcance. También toma los sistemas, que a Fepresentan el control adminstrativo y los mecanismos organi ¢stablecidos por los gobiemas u oa autoridades seco ene disefiados para organizar, control i sar los servicios anteriormente descr mpletan ese exposeo slo gris riptos. Completan este espectzo PRESENTACION GENERAL 23 representan las reglas, los reglamentos, las convenciones y las normas establecidas por los gobiernos u otras autoridades reconocidas de dis- {intos dmbitos (CIF: 209). De tal suerte, clasifica los servicios, sistemas y politicas de pro- electricidad), de comunicac legales, econdmicas, de seguridad transporte, de proteccién social, sanitarias, de educacién y formacién, de empleo, etcétera. Los aportes de la consideracién del ambiente i, la CIF clasifica el funcionamiento humano ¢ inter preta sus aspectos negativos en la interaccién de la persona que se evalia con su entorno. Una répida lectura de las listas de factores ambientales que consigna induce a tomar conciencia de que la for- j6n de la discapacidad, si bien reconoce la base de la defi- , se alienta o desalienta, se agiganta 0 se reduce en relacién los, que pueden ser resumidos en la cultura material (produc- tos diversos, simples 0 sofisticados, de la vida cotidiana o de alta especializacidn; sistemas cuya existencia facilita la vida comunita- ria) ¢ inmaterial (sistemas de relaciones, la legislaci bres, las actitudes, el imaginario social, etcétera); el habi © construido; las poblaciones; los sistemas diversos de organiza- cin de una sociedad, pasando por sus instituciones y por sus polf- ticas. Estos factores operan en la constitucidn de la discapacidad, al interactuar la persona con estado negativo de salud, dando lugar a limitaciones en su actividad y/o restricciones en su part Ms atin, si tenemos en cuenta que por lo general, tanto organizativos 0 sociales, como construcciones y productos, suelen estar pensados para el tipo medio 0 prototfpico, reconociendo mas Ja homogeneidad que la heterogeneidad propia de la diversidad. ‘También la falta de reconocimiento y de valoracién positiva de la diferencia provoca actitudes negativas, desc: en la constitucién de la subjetividad del sujeto portador de ese es- tado negativo de salud.24 ENFOQUE SOCtAL DELA DISCAPACIDAD, Téngase en cuenta que brcedterinn dscpal day nn ajustadamente. Dos personas cor cjemplo uno en mendigoy a En ambos easos se ha dafac sistema dela ades; las leyes vi Tol de los entes reguladores, (educacién, trabajo, i dios materi nto efectivo, el iidn segiin esferas ci6n de las personas, nas, pero también en cuanto hec! Sulta del desajuste entre el funcionamiento de nef Y entormos que no estén pen: a , iferente a la media. Todavia a Ne es importante seal: ademés design uN HAY algo ms social que re- opera, entonces, en cestimula o inhit mula o inhibe, facilita u obstruye, Una declaracién testimonial lropl: ayudar acomprendermajorio dicho? SSH) puede PRESENTACION GENERAL, zs ‘Algunas personas consideran ala acondroplasia como una de las me~ jJores enfermedades, ya que al no afectar la mente ni el sistema loco- (en algunos casos) de la persona, piensan que no estan drams- Ia situaci ‘mi opiniGn considero que es una de las peores, ya que uno no se siente enfermo o diferente sino hasta que se encuentra frente a la mi la sociedad [PANTANO: 128]. De tal suerte el “modelo social”, retroalimentado por la CIF, es aprovechado en un sentido abarcativo y en el reconocimiento de la persona con discapacidad como sujeto de derechos. Se valora la salud en un sentido amplio, se aboga por tna calidad de vida para todos, donde tiene su espacio el reclamo propio de los setenta y de los ochenta, de eliminar barreras en el dmbito social, y de los no- venta, en relacién con requerir el reconocimiento de la ciudadanta, aceptando la diversidad y rechazando la desigualdad y la discrimi- nacién consecuente. Baste este breve para resaltar el carécter complejo y multifacético de la discapacidad. Y entender que no puede hablar- se de la misma sin pensar en las personas -con y sin discapacidad~ que la protagonizan como seres sociales, tnicos ¢ irrepetibles, cu- ya dignidad y singularidad deben ser atendidas y preservadas como valores centrales. ¥ que, como tales, constituyen su vida y las al- -mativas de su funcionamiento en relacién con la sociedad a la que pertenecen. Esto, que parece evidente, no siempre lo es o lo ha sido. Expli- car la discapacidad supuso y supone, como ya se dijo, trabajar en la superacién de reduccionismos y en el sefialamiento de un tema «que ha permanecido invisible para muchos. Si bien la reflex importantfsima para ello, requiere ser alimentada por Ia aprecia- cién de la experiencia concreta. Ese cardcter social del fend de la discapacidad ~ya sea porque la persona es un ser soci sea porque el concurso, ausencia 0 desvio de los sociales operan sobr ma a un enfoque so evolucién, Por otra parte, la discapacidad necesita ser indagada, c en sus expresiones y en sus pliegues, es decir: en lo manifi en Io latente. Ocuparse de la discapacidad, ya sea como con ida-xigiré posicionarse en dife- iar enriquecedores enfoques: el de las ciencias , econémnicas, etcét de la tecnologia y iradas (filosoficas, antropolégicas, hist6ricas, seogrificas, politicas, etcétera) y sin caer en el recurrente error de ~ obviar la de los propios portadores protagonists, invisibilizando su presencia, acallando su voz. Del interés por conocer te y necesario, entonces, desarrollar la observacién igaciGn en sus diferentes expresiones y como respuesta a variadas necesidades del conocimiento. Esta conviccién, precisa- ‘mente, foe la que orienté la seleccién de los trabajos que se publi- can en este volumen. ‘Se opt6 por un enfoque definido: el social -tal el desarrollado en las paginas precedentes-, que si bien supuso dejar afuera otras iradas, combin6 diferentes disciplinas y tratamientos que no son Jos mas habituales. Se procuré también corregir ciertos reduccio. nismos a los que ya se ha hecho referencia més arriba o lugares co- uunes que, por reiterados, no necesariamente son los mas impor- tantes. Por otra parte, de ninguna manera se pretendié agotar la Perspectiva sino, més bien, mostrar algunos aportes e ilustrar, pre cisamente, sobre todo lo que falta por estudiar y la urgente necesi- dad de hacerlo, José Luis de Imaz como Irene Vasilachis de Gialdino, s investigadores, han resaltado varios aspectos de la in. cién social y su aprovechamiento en relacién con la disca- losé Luis de Imaz ha llamado la atencién sobre lo a el aporte de superar la mera acumulacién de casos, dar registro y sistematizacién al conocimiento que se vaya produciendo, ya sea desde la experiencia profesional como en Ci6n con temas de vital interés y vigencia, Ejemplifics particular- mente, y basado en su experiencia de vida, lo relativo a evaluar el 2 Exposiciones en las Jomadas de Inve Enfoque Social de Sociol6gica (FCSE/UCA) de 2001, PRESENTACION GENERAL 27 impacto de tratamientos de rehabilitacién teniendo en cuenta Ta propia participacién del rehabilitando, sus necesidades ¢ intereses, Destacé también la oportunidad de anélisis que brinda el contar con datos ‘0s que permitan reconocer el impacto de los casos identificados y su incidencia en la poblacién general, refi- rigndose a los datos de 1a Encuesta Nacional de Discapacidad (2002/03) Complementaria del Censo 2001 (INDEC) y a la signifi- cativa actualizacién que supone en relacién con diversos procesos ‘de medici6n que la Argentina viene realizando desde 1869. Irene Vasilachis de Gia ia, desde To metodlogico en relacién con la investigaci va, c Ive la sién entre la supuesta “objetividad” que exige el llamado conoci- ‘miento cientifico y la “subjetividad” del investigador y de los acto- i tes pasos que a st res participantes. Considers asf los diferente s triteio evan de la epistemologia 0 la reflexi6n epistemol6gica Expres6: ‘A diferencia de Ia epistemologfa, la reflexi6n epistemol6gica no aspira ‘al universalismo; no es una disciplina ni normativa ni acabada; consti- tuye una actividad persistente, creadora, que expresa las dificultades ‘con las que se enfrenta quien pretende conocer. Esté profundamente La reflexién epistemol6gica es la que tos paradigmas que dan diferentes.res- puestas a los interrogantes que se plantea Ia epistemologfa, Con respecto a la Epistemologia del Sujeto Cognoscente, consi- dera que ics temporal- cesté centrada en el sujeto que conoce, ubicado espacial y tempo! ‘mente, en sus fundamentos te6rico-epistemol6gicos y en sus estrate- gias metodol6gicas. ‘Avanz6 asi en un anélisis que le permitié sostener que teristics primarasysecuaris de a investigacién cualit- {vata tentican en aquelo que conse su objeto, equ determi tis pareuiaes de ono La vestigial Centra ene actor: en sus sentido, ens prspetivas, en sus signi dos, en ss acciones, en us prodecions, ens Obras en sts re28 ENFOQUE SOCIAL DEA DISCAPACIDAD nes. La persona es el nicleo vital de este tipo de indagacién y Que refieren a las personas las yen en as primarias, fundamentales, de la investigaciGn ct Por estas razonespropone, con Ia Epistemologta del Sujeto Co- nocido, luna ruptura ontol6gica a nivel de Ia identidad de la persona conside- rando que dicha identidad tiene dos componentes: el esencial, que ee a aquello que todas las personas tienen en comin, y el existe ‘que refiere a lo que difiere de una a otra persona haciéndola tnica en sa diferencia. La validez de la investigaci6n cualitativa fundada en esa episte- mologfa, segiin sus términos, va a depender, entonces, de que se consideren, a la vez, los dos componentes de la identidad. Sostuvo, que tanto la esencializacién de las diferencias existenciales 0 su no tole- rancia como la falta de aceptacién de la igualdad esencial entre los se~ res humanos constituyen acciones diseriminatorias, aspectos insoslayables en temas relativos a la diversidad humana, A s profesionales coinciden en la necesidad de produc vestigacién que conduzca a una i ‘mdtica de la discapacidad, identificando y atendiendo a todos los es y generando ~a través de un quehacer idéneo y comprome- Uido= aeciGn y précticas consecuentes que incremenien Ia calidad De los autores y de los trabajos De tal suerte, en este volumen se compilan las versiones revisa- das de siete trabajos,"° que responden a este enfoque social de la dis- *° Versiones prelimi Socioldgica Enfoque Si sent6 ademas un video promoci ign laboral de trabajadores con fueron expuestas en las Jomadas de Investigaci6n -apacidad, 7y 8 de agosto de 2007, Se pe a concientizacién respecto dela inser- dad. [PRESENTACION GENERAL, 29 capacidad y que combinan la contribucién de un demégrafo, de dos médicos, de dos trabajadoras sociales, de una fonoaudidloga y de dos psicélogos. Los autores trabajaron de distintas formas: desde un equipo de investigacién binacional, desde la programacién, sistema- tizaciOn y resefia de gestin, desde la experienci tada a la realizacién de trabajos de tesis y desde ‘mas hist6ricos, asf como desde la vocacién docente os, ‘grandes rasgos: panordmica de la dis- capacidad a través de las cifras, consideracién de diferencias meto- dolégicas o conceptuales e intentos de comparabilidad; evaluacién pacto de programas concretos en salud, asf como su proceso el aporte de las organizaciones a la resiliencia de la persona con discapacidad; la percepcién de personas con discapaci- dad por otras sin discapacidad y su impacto (particularmente entre estudiantes universitarios de un seminario en la Carrera de Trabajo Social, UBA); el uso ¢ implicancia de las palabras en la préctica de profesionales de la salud y de la educacin; la formacién del subje- smo en relacién con las imagenes de personas con discapaci el impacto de tener un hermano con discapaci de la familia propia (por parte de personas sin discapacidad). El conjunto de estos trabajos responde a la necesidad de mayor conocimiento y comprensidn, y en cada uno de ellos se destaca a sus diversos protazonistas, especialmente los portadores de la ‘ma, pero también a sus familias, alos profesionales que lo: den, De los aportes Se observard que cada articulo esta precedido de su resumen, Me permito, entonces, subrayar a continuacién sélo algunos ele-