RESIGNIFICACIÓN DEL CUERPO NO LEGÍTIMO DE LOS DEPORTISTAS DE

BOCCIA DE LA LIGA DE PARÁLISIS CEREBRAL DEL CAUCA

CRISTIAN CAMILO REALPE

VICTOR BENAVIDES

CORPORACIÓN UNIVERSITARIA AUTÓNOMA DEL CAUCA

FACULTAD DE EDUCACIÓN
PROFESIONAL EN ENTRENAMIENTO DEPORTIVO
2021
RESIGNIFICACIÓN DEL CUERPO NO LEGÍTIMO DE LOS DEPORTISTAS DE
BOCCIA DE LA LIGA DE PARÁLISIS CEREBRAL DEL CAUCA

CRISTIAN CAMILO REALPE

VICTOR BENAVIDES

Trabajo de grado en modalidad de investigación para optar al título

profesional en Entrenamiento Deportivo

DIRECTOR
EFRAÍN MUÑOZ GALÍNDEZ

CORPORACIÓN UNIVERSITARIA AUTÓNOMA DEL CAUCA

FACULTAD DE EDUCACIÓN
PROFESIONAL EN ENTRENAMIENTO DEPORTIVO
2021

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Nota de aceptación

Una vez revisado el documento final del trabajo de

grado titulado “re-significación del cuerpo no
legítimo de los deportistas de Boccia de la Liga
de Parálisis Cerebral del Cauca”, realizado por
los estudiantes Cristian Camilo Realpe y Víctor
Benavides, se autoriza la sustentación de este
para optar al título profesional en entrenamiento
deportivo de la Corporación Universitaria
Autónoma del Cauca.

EFRAÍN MUÑOZ GALÍNDEZ

Director
Programa de Educación
Corporación Universitaria Autónoma del Cauca

Jurado
Luz Marina Chalapud
Programa de Educación
Corporación Universitaria Autónoma del Cauca

Jurado
William Norbey Gurrute
Programa de Educación
Corporación Universitaria Autónoma del Cauca

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Popayán, febrero de 2021
AGRADECIMIENTOS

A Dios por darnos la vida y permitirnos llegar a

estas instancias; a los profesores por brindarnos
su conocimiento, en especial a Efraín Muñoz
Galíndez director del trabajo de grado y
coordinador del semillero SICRED por permitirnos
pertenecer a este grupo de investigación, a
nuestros compañeros por su amistad y
colaboración. A Fernando Granados director de la
fundación Paso a Paso quien muy amablemente
nos abrió las puertas, a los deportistas de Boccia
y sus familiares por permitirnos desarrollar este
trabajo. Y todas aquellas personas que de una u
otra forma aportaron su granito de arena en este
proceso.

DEDICATORIA

Gracias a Dios por darme salud y bienestar y

llegar donde estoy, a mi abuela porque me formó
con reglas y valores que me motivaron a alcanzar
mis anhelos, por su gran sacrificio para darme

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todo desde la infancia, a mi familia por su
constante apoyo en cada momento. A mis amigos
por su colaboración constante y en general a
todas las personas que colaboraron y portaron
para culminar este gran sueño.

DEDICATORIA

En primera instancia quiero agradecerle a Dios

por permitirme llegar a este momento tan especial
en mi vida, a mi querida madre que por cosas de
la vida ya no está conmigo, pero con sus consejos
y enseñanzas, me motivaron para culminar mi
carrera
A mi novia y futura esposa por brindarme siempre
su apoyo incondicional y paciencia.
A toda mi familia que es lo más importante y
valioso que Dios me ha dado.

Pág. 4
TABLA DE CONTENIDO pg.

RESUMEN ....................................................................................................................... 7
ABSTRACT ..................................................................................................................... 8
INTRODUCCIÓN ............................................................................................................ 9
CAPITULO 1: PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA .............................................. 11
1.1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ............................................................. 11
1.2. OBJETIVOS ........................................................................................................ 14
1.2.1. OBJETIVO GENERAL ................................................................................... 14
1.2.2. OBJETIVOS ESPECIFICOS ......................................................................... 14
1.3. JUSTIFICACIÓN ................................................................................................ 15
2. CAPÍTULO 2: MARCO TEÓRICO ....................................................................... 17
2.1. ANTECEDENTES .............................................................................................. 17
2.1.1. Antecedente internacional .......................................................................... 17
2.1.2. Antecedente nacional .................................................................................. 18
2.1.3. Antecedente regional ................................................................................... 18
2.2. MARCO TEÓRICO............................................................................................. 19
2.2.1. CUERPO .......................................................................................................... 19
2.2.1.1. Cuerpo legitimo ......................................................................................... 20
2.2.1.2. Cuerpo ilegitimo ........................................................................................ 21
2.2.2. DISCAPACIDAD ............................................................................................. 22
2.2.2.1. Discapacidad cognitiva ............................................................................ 24
2.2.2.2. Parálisis cerebral ....................................................................................... 25
2.2.2.3. Tipos de parálisis cerebral ...................................................................... 27
2.2.3. DEPORTE ADAPTADO ................................................................................. 30
2.2.3.1. Deporte en parálisis cerebral .................................................................. 31
2.2.3.2. El Boccia ..................................................................................................... 32
2.2.3.3. Clasificación del Boccia ........................................................................... 33
3. CAPITULO 3: METODOLOGÍA ........................................................................... 36
3.1. ENFOQUE DE LA INVESTIGACIÓN ............................................................... 36
3.2. MÉTODO DE INVESTIGACIÓN ....................................................................... 37
3.3. POBLACIÓN E INFORMANTES CLAVES ..................................................... 38
3.4. TÉCNICAS DE RECOLECCIÓN DE DATOS ................................................. 40
Pág. 5
3.4.1. La entrevista................................................................................................... 41
3.4.1.1. La entrevista biográfica............................................................................ 42
3.4.2. La observación .............................................................................................. 42
3.4.2.1. Diario de campo ......................................................................................... 43
3.5. TÉCNICA DE ANÁLISIS DE DATOS .............................................................. 44
3.6. Criterios éticos .................................................................................................. 46
3.6.1. El consentimiento informado ..................................................................... 47
4. CAPÍTULO: HALLAZGOS ................................................................................... 49
4.1. La parálisis cerebral: una condición inesperada con muchos desafíos
por superar. .................................................................................................................. 49
4.1.1. Sueños por cumplir: el deseo de un hijo y una familia ......................... 50
4.1.2. Una discapacidad inesperada: descubriendo una nueva forma para
amar y superarse ........................................................................................................ 55
4.1.3. Los desafíos de la discapacidad: niñez y adolescencia con parálisis
cerebral ......................................................................................................................... 60
4.2. El Boccia, más que un deporte adaptado.................................................... 68
4.2.1. El Deporte adaptado: Un nuevo reto de vida .......................................... 68
4.2.2. El Boccia: precursor de cambios de vida ................................................ 72
4.3. CONCLUSIONES ............................................................................................... 77
5. RECOMENDACIONES ......................................................................................... 80
6. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ................................................................... 81
7. ANEXOS ................................................................................................................. 89
7.1. CONSENTIMIENTO INFORMADO .................................................................. 89
7.2. PREGUNTAS PARA LOS INFORMANTES ................................................... 91
7.2.1. Primera entrevista: Madre de Rafael ......................................................... 91
7.2.2. Segunda entrevista: entrenador de Boccia ............................................. 92
7.2.3. Tercera entrevista: Madre y familiares de Rafael ................................... 93

Pág. 6
 RESUMEN

La investigación se realizó con un deportista de la disciplina deportiva del Boccia,

adscrita a la Liga Deportiva de Parálisis Cerebral del Cauca (LIDEPACC), el objetivo
principal de estudio fue comprender cómo la disciplina deportiva del Boccia ha re-
significado el cuerpo del deportista. Para cumplir con el objetivo se abordó la
investigación desde el enfoque cualitativo y el método biográfico único, como
técnicas de recolección de datos se empleó el diario de campo, la entrevista
biográfica y la observación, los datos recolectados se analizaron bajo los
lineamientos de la teoría fundamentada. En los hallazgos surgieron dos categorías
selectivas: “la parálisis cerebral: una condición inesperada con muchos desafíos por
superar”, esta categoría muestra cómo fueron los primeros años de vida y las
difíciles situaciones que vivió un niño que nació con parálisis cerebral y cómo junto
a su madre lograron superarlos. “El Boccia, algo más que un deporte adaptado”, en
esta categoría se concluye que para el deportista el Boccia es más que un deporte,
en el encontró un nuevo sentido para su vida, le brindó la oportunidad de superarse
a sí mismo, de enfrentar su discapacidad y descubrir nuevas capacidades, se
convirtió en un deportista que logró darle triunfos deportivos a su ciudad y a su
departamento, recorrió Colombia demostrando que la discapacidad es solo un
motivo para superarse y demostrar que los limites son solo mentales.

Palabras claves: Boccia – Discapacidad – Cuerpo- Parálisis Cerebral.

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 ABSTRACT

The research was carried out with an athlete from the Boccia sports discipline,
attached to the Cauca Cerebral Palsy Sports League (LIDEPACC); The main
objective of the study was to understand how the Boccia sport discipline has re-
signified the athlete's body. To meet the objective, the research was approached
from the qualitative approach and the unique biographical method, as data collection
techniques the field diary, the semi-structured interview and observation were used.
The data collected were analyzed under the guidelines of the founded theory. In the
findings, two selective categories emerged. This document addresses "Boccia,
something more than an adapted sport" in which it is concluded that for athletes,
Boccia is more than a sport, in which it found a new meaning in their life , gave him
the opportunity to improve himself, to face his disability and discover new
capabilities, he became an athlete who managed to give sporting triumphs to his city
and department, he toured Colombia demonstrating that disability is only a reason
to overcome and demonstrate that the limits are only mental.

Keywords: Boccia - Disability – Body- Cerebral palsy.

Pág. 8
 INTRODUCCIÓN

La siguiente investigación tiene como objetivo comprender cómo la disciplina

deportiva del Boccia ha re-significado el cuerpo de los deportistas que pertenecen
a la liga de Parálisis Cerebral del Departamento del Cauca. La investigación se
ampara bajo el enfoque cualitativo y el método biográfico, la población objeto de
estudio la conforman los deportistas con parálisis cerebral de la disciplina deportiva
del Boccia adscritos a la Liga de Parálisis Cerebral del Cauca, quienes tienen
afectaciones a nivel físico motriz, producto de una parálisis cerebral. Para la
muestra, se aplicaron criterios de selección a conveniencia para identificar los
informantes claves objeto del estudio, como técnicas de recolección de datos se
utilizaron la entrevista biográfica, la observación y posteriormente los diarios de
campo, la información obtenida fue analizada bajo los lineamientos de la teoría
fundamentada, a partir de esta información surgieron dos categorías selectivas cada
una con sus respectivas categorías axiales, finalmente surgió una conclusión sobre
el significado que los deportistas le otorgan al Boccia. A continuación, se detallan
cada uno de los capítulos que se encontrarán a lo largo de todo este documento.

Capítulo I, se encuentra la relevancia del problema a investigar, la justificación y los

objetivos que amparan la investigación.

Capitulo II, se encuentran explícitas las bases teóricas de la investigación, así como
los respectivos antecedentes internacional, nacional y regional, de igual manera las
categorías de análisis que para esta investigación son: cuerpo, discapacidad y
deporte adaptado, cada una de ellas con subcategorías más específicas.

Capitulo III, está compuesto por la metodología que se utilizó en la investigación, se

detalla el enfoque cualitativo, el método biográfico, así como una descripción de la
población e informantes claves de la investigación, los criterios de selección que se
tuvieron en cuenta para los informantes claves, las técnicas de recolección de datos
y técnica de análisis de los mismos.

Pág. 9
Capitulo IV, se encuentran detalladas las categorías selectivas y axiales que
emergieron del análisis obtenido a través de las técnicas de recolección de datos.

Por último, se encuentra la conclusión final de la investigación, las recomendaciones

respectivas, las referencias biográficas y los anexos correspondientes.

Pág. 10
 CAPITULO 1: PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

1.1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

El cuerpo se concibe como la estructura funcional armónica que unida permite

realizar cualquier actividad, por eso es instrumento servible de trabajo, se utiliza
como arma de defensa, como instrumento de distracción o disfrute, sin embargo, el
capitalismo instituyó una serie de reglas para el cuerpo, donde la capacidad
productiva es lo primordial e instauró una identidad funcional donde se privilegia la
rapidez y eficacia individual (Barrera, 2011). Es por esto que el cuerpo fue
configurando para la producción y clasificado como cuerpos legítimos e ilegítimos,
entendiendo aquellos cuerpos legítimos como sanos, bellos y que cumplen con los
estándares para la producción; por otra parte, los cuerpos ilegítimos son aquellos
que presentan “anomalías” en su estructura corporal y no pueden hacer parte de las
dinámicas capitalistas (Bourdieu, 1991). Con esta concepción, el cuerpo es el
instrumento para la producción, pero no todas las personas tienen la oportunidad
de tener una estructura funcional con la cual puedan desenvolverse en la sociedad
y esa población son las personas que poseen un cuerpo ilegítimo o tienen alguna
discapacidad.

Según Jiménez, Gonzales y Martin (2001) “las discapacidades reflejan las

consecuencias de la deficiencia desde el punto de vista del rendimiento funcional y
de la actividad del individuo; por lo tanto, representa trastornos a nivel personal”
(p.273). Es por esto que las personas con discapacidad se enfrentan diariamente a
obstáculos que una sociedad excluyente les ha instaurado en todos los ámbitos
(salud, educación, recreación) donde constantemente se ven en desventaja para
participar activamente dentro de la sociedad (Muñoz y Montes 2017). Estas
situaciones generan que las personas con discapacidad, por las constantes
desventajas a las que se ven sometidas por la sociedad, sean condenadas a una
muerte social pues no son visibilizadas como individuos productivos, lo que se
Pág. 11
expresa en personas que están encerrados en sus casas (Ferrante y Ferreira,
2011).

Por falta de inclusión social, las personas con discapacidad se ven obligadas a
permanecer en el anonimato y es una población que va en aumento, según datos
de la OMS (2018) “se estima que más de mil millones de personas en el mundo
viven con algún tipo de discapacidad; lo que equivale alrededor del 15% de la
población mundial” (p.8). En Colombia Según el Ministerio de Salud y Protección
Social a través del RLCPD (Registro para la Localización y Caracterización de
Personas con Discapacidad) y del OND (Observatorio Nacional de Discapacidad),
en el último informe a corte de marzo de 2020, en Colombia hay un total de
1´549.988 personas con algún tipo de discapacidad registradas, lo que equivale al
3,08% del total de la población colombiana; de ese porcentaje total nacional de
personas con discapacidad 1´158.658, equivalente al 83% refieren pertenecer a los
estratos socio-económicos uno y dos. Para el departamento del Cauca, según el
anterior informe a corte de marzo de 2020, hay registradas 31.577 personas con
algún tipo de discapacidad, equivalente al 2,2% de la población total. Por otro lado,
más específicamente para el municipio de Popayán, se encuentran registradas
5.403 personas con algún tipo de discapacidad, equivalente al 1,87% del total de la
población, donde 2.477 son mujeres y 2.920 son hombres. Del total de la población
del Cauca que tiene alguna discapacidad, cerca de 4.792 presentan una
discapacidad de tipo cognitiva.

Estos datos hacen entrever el gran número de personas con discapacidad que
luchan diariamente por romper los estigmas sociales que se han generado sobre la
discapacidad, buscando actividades donde sean aceptados con sus limitaciones y
donde puedan ser productivos y reconocidos. Una de las actividades más
sobresalientes para tal fin es el deporte adaptado, donde encuentran la oportunidad
de aceptar sus capacidades, de explorar nuevas, sentirse aceptados y dar un nuevo
sentido y significado a sus vidas, los aportes que genera el deporte adaptado en las
personas con discapacidad son muy influyentes en su calidad de vida, formación y
superación personal. Específicamente, para personas con una discapacidad

Pág. 12
cognitiva como la parálisis cerebral, el deporte del Boccia fomenta y aporta
beneficios en la calidad de vida, promueve valores, genera retos, satisfacción y
además genera un gusto por las actividades que desarrollan en este deporte. Lo
anterior invita a cuestionar ¿Cómo el deporte adaptado del Boccia ha re-significado
el cuerpo de los deportistas de la liga de parálisis cerebral del departamento del
Cauca?

Pág. 13
 1.2. OBJETIVOS

1.2.1. OBJETIVO GENERAL

Comprender cómo la disciplina deportiva del Boccia ha re-significado el cuerpo de

los deportistas que pertenecen a la liga de Parálisis Cerebral del Departamento del
Cauca.

1.2.2. OBJETIVOS ESPECIFICOS

 Analizar la trayectoria de vida de los deportistas.

 Identificar el valor que los deportistas le otorgan a la disciplina deportiva del
Boccia.
 Analizar cómo los deportistas conciben su cuerpo después de hacer parte
del equipo.

Pág. 14
 1.3. JUSTIFICACIÓN

En la presente investigación se buscó evidenciar la importancia de la práctica

deportiva adaptada en personas con discapacidad, cómo esta actividad deportiva
repercute positivamente en el estado emocional de la persona, en su autoestima,
desarrollo personal, capacidad de auto-control, autoconfianza, de identidad y auto-
concepto positivo, además de beneficios sociales y psicológicos que generan una
integración y se promueven a través de la práctica deportiva, tal como la
socialización, la interacción social, el aprendizaje en equipo, el acato de reglas, la
resolución de problemas y el control de impulsos (Muñoz, Garrote y Sánchez, 2017).
Teniendo en cuenta lo anterior, esta investigación es relevante porque se realizó en
la disciplina deportiva del Boccia; uno de los deportes adaptados con menos
estudios a nivel local y regional; investigación con la que se buscó obtener
resultados favorables que aporten e incentiven la práctica de esta modalidad
deportiva como medio de inclusión social para personas con discapacidad.

Por otra parte, es factible porque se cuenta con acceso a la población objeto de
estudio, se tiene contacto directo con los deportistas y se tiene la autorización de
los acudientes al igual que del cuerpo técnico para desarrollar el trabajo
investigativo. De igual manera para esta investigación no se requiere de muchos
recursos económicos para llevarla cabo. Además, las políticas públicas en Colombia
favorecen la inclusión de estas personas en actividades comunes, específicamente
las relacionadas con el derecho a la salud, la educación, el trabajo, la recreación y
el deporte en términos de inclusión, promoviendo un impacto positivo en diferentes
esferas del desarrollo social y humano, concibiendo que todas las personas tengan
los mismos derechos y puedan acceder a las mismas actividades por igual
(Camargo y Forero, 2016).

Es novedosa considerando que hasta el momento las investigaciones realizadas

sobre el deporte adaptado del Boccia como factor de integración social y de
superación personal para personas con Parálisis Cerebral a nivel local son escasas,
además deportes adaptados como el Boccia están muy invisibilizados socialmente
Pág. 15
en la ciudad y no tienen un reconocimiento de los logros deportivos obtenidos por
los deportistas a nivel regional y nacional en este deporte.

Finalmente, es pertinente ya que busca indagar sobre los aspectos positivos que ha
generado la práctica deportiva del Boccia en los atletas que pertenecen a la Liga de
Parálisis Cerebral del Cauca; observando como desde la integración deportiva
generada a través del Boccia se pueden obtener efectos muy beneficiosos,
generando una mejor calidad de vida y otros beneficios a nivel físico, psicológico y
social, promoviendo una inclusión social y un reconocimiento para las personas con
discapacidad cognitiva que practican esta disciplina deportiva (Alvis y Mejía, 2013).
Además, la investigación genera un aporte significativo al programa de
entrenamiento deportivo debido a que abre nuevos espacios de estudio en
disciplinas deportivas adaptadas brindando a los estudiantes, la posibilidad de
conocer e interactuar con deportistas de alto rendimiento de esta disciplina
deportiva.

Pág. 16
 2. CAPÍTULO 2: MARCO TEÓRICO

2.1. ANTECEDENTES

2.1.1. Antecedente internacional

Rodríguez; Otáñez.; Analuiza. y Aimara (2018), realizaron una investigación

denominada “Proyecto de la Boccia: Una Vía para la Inclusión Social de Personas
con Parálisis Cerebral en Ecuador”, cuyo objetivo fue: incentivar la práctica
masiva del juego de Boccia, como alternativa de inclusión social en personas con
parálisis cerebral en Ecuador, específicamente en la provincia de Pichincha. La
muestra objeto de estudio estuvo compuesta por las personas con parálisis
cerebral que son miembros del Club Boccias Ecuador. Para el desarrollo de la
investigación se utilizaron diferentes métodos teóricos y empíricos tales como: el
histórico lógico, el analítico-sintético, el sistémico-estructural-funcional, la
observación y la investigación-acción participativa, los cuales permitieron
moldear la estrategia de trabajo a seguir. Como resultado de esta investigación
se concluyó que la práctica del deporte del Boccia se puede convertir en un
verdadero espacio generador de inclusión social y de mejora de la calidad de vida
de las personas con parálisis cerebral y de sus familias. Este antecedente es
relevante ya que esta sobre la misma línea de investigación y genera una
reflexión sobre lo importante que es el Boccia para las personas con parálisis
cerebral y cómo esta actividad genera un grado de inclusión social permitiéndoles
mejorar su calidad de vida.

Pág. 17
 2.1.2. Antecedente nacional

Alvis y Mejía. (2013), realizaron una investigación denominada “Boccia: Factor de

Integración Social y su Significado en Mujeres y Hombres Adscritos a la Liga de
Parálisis Cerebral de Bogotá” su objetivo general fue comprender e interpretar los
significados que las personas en situación de discapacidad adscritas a la liga de
Parálisis Cerebral de Bogotá le adjudican al Boccia como factor de integración
social en su entorno. La muestra del estudio estuvo conformada por 4 mujeres y 2
hombres entre 15 y 42 años, escogidos por conveniencia de los miembros de la
Liga de Parálisis Cerebral de Bogotá del deporte de Boccia. Esta investigación optó
por el enfoque cualitativo, etnográfico, donde se describen las significaciones,
creencias, valores y motivaciones y la forma en que estos influyen en la práctica
del Boccia. Como resultado de esta investigación se concluyó que los significados
otorgados al Boccia como factor de integración social, por parte de los participantes
en la Liga, se enmarcan de manera positiva en los conceptos de solidaridad,
autonomía, reconocimiento de la adversidad, participación, universalidad, equidad,
corresponsabilidad, efectividad, poder, libertad e identidad. Este antecedente es
importante para la investigación por que muestra el valor y significado que las
personas con parálisis cerebral le otorgan al Boccia y cómo a través de este
deporte han logrado conseguir poco a poco un lugar y un reconocimiento ante una
sociedad que los excluye constantemente.

2.1.3. Antecedente regional

Muñoz y Montes (2017), desarrollaron una investigación denominada “Voleibol

Sentado: Un Deporte que da Sentido a la vida”, el objetivo principal de la
investigación fue interpretar el sentido que un grupo de deportistas de voleibol

Pág. 18
 sentado le dan a este deporte. Las personas que permitieron el desarrollo del
estudio son exmilitares que en su quehacer profesional perdieron una de sus
extremidades, víctimas de minas antipersonas y que pertenecen al Club
Deportivo Halcones Héroes del Cauca. La investigación optó por el enfoque
cualitativo, puesto que las emociones no se pueden cuantificar. Como técnicas
de recolección de datos se utilizó la entrevista en profundidad y el grupo focal;
los datos obtenidos se analizaron bajo la técnica de análisis de contenido,
siguiendo los lineamientos de la teoría fundada. Como resultado de esta
investigación se evidenció que la amputación es un episodio que cambió sus
vidas sumergiéndolos en un mundo de incertidumbres, desafíos y retos que
debieron sortear junto a sus familiares y personas allegadas. En medio de este
duelo, las víctimas encontraron en el voleibol sentado un espacio para
reencontrarse con ellos mismos y sus pares, dándole nuevamente un sentido a
sus vidas. Por ello, conciben el equipo de voleibol como una familia que les ha
enseñado que los limites van más allá de la condición física. Este antecedente
es relevante porque la investigación demostró cómo el deporte adaptado del
voleibol genera un nuevo sentido de vida a las personas objeto de estudio, dato
que es muy relevante para la investigación ya que también se busca demostrar
cómo el Boccia puede llegar a generar cambios significativos a las personas que
lo practican.

2.2. MARCO TEÓRICO

2.2.1. CUERPO

A través de los años el cuerpo ha sido considerado como el instrumento primordial

del ser humano, de él depende la aceptación en la sociedad y es ante todo una

Pág. 19
fuerza productiva la cual es reconocida como un cuerpo eficaz que puede
desenvolverse activamente en la sociedad (Galak, s.f).

Barrera (2011) refiere que el cuerpo se apostó como un cuerpo objetivo,

manipulable, dominable, una herramienta para la expansión del capital. La
fábrica, una particularidad del proceso de modernización, no solo tendrá como
objetivo aglutinar y organizar las nuevas fuerzas productivas desde una lógica
rentable, sino que en el caso concreto del cuerpo del trabajador. (p.126)

Desde esta perspectiva, el cuerpo es configurado como un instrumento para la

producción; de su funcionalidad y desempeño productivo depende la aceptación
que tenga en la sociedad. El cuerpo es considerado como aquella estructura
armónica que permite desenvolverse activamente en la sociedad y es clasificado
dependiendo su figura corporal en cuerpo legítimo e ilegítimo, entendiendo como
cuerpo legitimo aquel que cumple con los estándares que la sociedad instaura e
ilegítimo como aquellos que no cumplen con las condiciones (Bourdieu, 1991).

2.2.1.1. Cuerpo legitimo

El cuerpo legítimo se considera como un cuerpo sano y saludable el cual puede

desempeñarse por sí solo ante cualquier actividad y desenvolverse activamente en
la sociedad, un cuerpo legitimo es aquel que cumple con las condiciones que la
sociedad impone para ser partícipe de ella, un cuerpo esbelto, armónico y con su
estructura corporal completa es de fácil aceptación en cualquier ámbito donde
pueda desempeñarse.

Barrera (2011) El cuerpo productivo destaca la relación entre trabajo y motricidad,

reconociendo que los usos y las funciones del cuerpo humano deben ser afines,
claramente, con la educación, el manejo racional del entorno, la adquisición y
adecuación del ámbito laboral y la división técnica de las ocupaciones.(p.126)

Pág. 20
Un cuerpo productivo es reconocido cuando por la afinidad que existe entre las
actividades que realiza repercute en un capital simbólico que da una honorabilidad
ante la sociedad, que beneficia el comportamiento de ella hacia el cuerpo
productivo.

El cuerpo como mero sustento, como instrumento servible para trabajar, como
arma de defensa y ataque, como fuente de distracción y disfrute mediante el
movimiento, etc.; la educación del cuerpo como la educación física, concebida en
un sentido amplio, es la que decreta que nos sintamos a gusto, como en un
ambiente natural en unas actividades o en otras. (Barrera, 2011, p.128)

Quien posee un cuerpo legítimo está a gusto en su entorno, genera orgullo y

satisfacción ante la sociedad, posee ventajas para desenvolverse activamente y
realizar cualquier actividad, el cuerpo sano goza de admiración y genera
superioridad frente a otros cuerpos.

2.2.1.2. Cuerpo ilegitimo

Al cuerpo ilegitimo se le denomina como el cuerpo que presenta una estructura

física incompleta o “anormal”, por el cual cuenta con una desigualdad ante la
sociedad. Generalmente son cuerpos que la sociedad excluye por tener una
apariencia “distinta” que les impide ser partícipes activamente en actividades
cotidianas. Se relaciona un cuerpo ilegitimo a una persona que posea algún tipo de
discapacidad que afecte la estructura corporal o cognitiva normal del cuerpo.
Barrera (2011) “En la lógica capitalista, el grupo social legitima la exposición de los
movimientos del cuerpo y, allí, se fabrican esbozos de pensar, sentir y actuar que
igualan a un individuo con su grupo y clase social” (p.126). De la sociedad depende
el grado de inclusión que se la da a una persona que posea un cuerpo ilegitimo, la

Pág. 21
exclusión se genera a partir del trato y la forma en que se observan y se tratan a
estas personas.

Bourdieu (como se citó en Ferrante y Ferreira, 2011) afirma que Poseer un cuerpo
no legítimo parece significar una desposesión en términos de capital simbólico
que atravesaría al conjunto de las clases sociales; en el caso de las personas
con discapacidad motora, las condenaría a una especie de muerte social que se
expresaría en el cuerpo con una deficiencia motora encerrado en su casa.

El autor reflexiona en cómo un cuerpo ilegítimo es menospreciado e invisibilizado,

la sociedad impone reglas a las cuales estas personas no pueden acceder,
generando un descontento por poseer este tipo de cuerpos, esto se refleja en
personas que poseen complejos y baja autoestima que los lleva a cohibirse de
realizar muchas actividades.

2.2.2. DISCAPACIDAD

La discapacidad es la ausencia, limitación o deficiencia de alguna función ya sea de

la estructura corporal o funcional del cuerpo que limita la participación, limita las
acciones de las actividades de la vida diaria y restringen la participación en la
sociedad, por la cual ciertas personas presentan alguna inferioridad que les impide
el desenvolvimiento normal de poder interrelacionarse con la sociedad.

Seoane (2010) considera que la discapacidad se ha presentado y concebido de

formas diversas a lo largo de la historia, siendo tal vez la actitud de la sociedad y
la posición de las personas con discapacidad en el contexto social el criterio más
apropiado para diferenciarlas. Esta evolución se puede enunciar también de
modos diferentes. De la ignorancia y la marginación a su presencia y participación
en la sociedad. (p.144)

Pág. 22
Desde este punto de vista, podemos interpretar que la participación activa de las
personas con discapacidad es un tema que se ha tratado desde mucho tiempo
atrás, sin embargo, actualmente es visible que la actitud social hacia las personas
con discapacidad no ha tenido un cambio significativo, todavía se observa cómo a
ciertas discapacidades no se les ha permitido participar activamente en la sociedad.
Por otra parte,

Padilla (2010) define que la discapacidad es una situación heterogénea que

envuelve la interacción de una persona en sus dimensiones física o psíquica y
los componentes de la sociedad en la que se desarrolla y vive. Incluye un
sinnúmero de dificultades, desde problemas en la función o estructura del cuerpo-
por ejemplo, parálisis, sordera, ceguera o sordo ceguera. (p.384)

Se considera que la discapacidad es una situación desafortunada que una persona

vive y que lo lleva a un sin número de desafíos para enfrentar su vida en sociedad,
muchos sostienen que a partir de la adquisición de una discapacidad su estilo de
vida cambia drásticamente dependiendo la discapacidad y el grado de afectación
que tenga, será el impacto que repercutirá en su nueva forma de desenvolverse
socialmente.

Según Brogna (2006) la discapacidad no es una condición a curar, a completar o

reparar: es una construcción relacional entre la sociedad y un sujeto (individual o
colectivo). La discapacidad toma cuerpo en un espacio situacional, dinámico e
interactivo entre alguien con cierta particularidad y la comunidad que los rodea.
(p.07)

Desde esta perspectiva podemos recalcar que la discapacidad no es una condición

que se pueda reparar como un objeto dañado, es una sucesión de trastornos que
afectan una estructura armónica que repercute negativamente entre la sociedad y
quien la padezca, de manera que una discapacidad se presenta como un obstáculo
en el camino que debe ser superado para poder seguir avanzando. Diniz. Cols
(como se citó en ferrante, 2015) menciona que “la discapacidad es comprendida
como el resultado de la interacción entre una persona con cierta deficiencia y las
barreras sociales que impiden la participación en igualdad de condiciones que los

Pág. 23
demás” (p.153). Desde la perspectiva de estos autores podemos reflexionar que la
discapacidad es una condición inesperada que puede presentarse en cualquier
momento de nuestra vida, afectando en mayor o menor medida nuestra estructura
corporal, esto conlleva a un drástico cambio de vida pues según la discapacidad
adquirida las barreras sociales serán más marcadas respecto a otras; esto nos lleva
a pensar que ninguna persona está preparada para afrontar una discapacidad que
sea permanente, ya que esto conllevaría a problemas tanto físicos, como
psicológicos y sociales que en muchas ocasiones sumergen a una persona con
discapacidad.

2.2.2.1. Discapacidad cognitiva

La discapacidad cognitiva o intelectual es una de las discapacidades que más

afectaciones trae al cuerpo, afecta la comunicación, la movilidad y correcta
estructura corporal, se presenta por deficiencias del sistema nervioso central y trae
consigo innumerables trastornos al cuerpo.

Arana (2018) alude que las personas con discapacidad intelectual manifiestan
problemas específicos en áreas del desarrollo motor tales como habilidades
motrices básicas, esquema corporal y control de las funciones corporales. Suelen
tener déficit de coordinación óculo-manual, de la lateralidad y de control visual
motor. La falta de equilibrio, el escaso tono muscular, la torpeza de movimientos
y la flacidez de manos son otras características que presentan estas personas.
(p. 225)

Estas afectaciones hacen aún más compleja la discapacidad cognitiva, los

trastornos son innumerables y las secuelas que dejan en el cuerpo son muy
marcadas, situación que hace que las personas que adquieren este tipo de
discapacidad presenten más afectaciones que impiden el desarrollo de muchas

Pág. 24
actividades del día a día. Castro (2012) alude que “la discapacidad intelectual en la
actualidad ha tenido un gran reconocimiento en la sociedad, lo cual permite que la
inclusión social o laboral tome una mirada diferente y no solo se hable de integración
sino también de inclusión social” (p.02). Las personas con discapacidad cognitiva,
por el grado de afectación, tienden a ser más excluidas respecto a otras
discapacidades por las distintas afectaciones corporales. Por otra parte, para
Peredo (2016) “La discapacidad intelectual se ubica en la clasificación de problemas
o trastornos globales del desarrollo infantil o neurodesarrollo, aunque las
particularidades de esta problemática son propias y particulares en cada caso” (p.
103). Este es el caso del deportista quien tiene una discapacidad cognitiva que le
afecto la comunicación, movilidad, tono muscular, y otras particularidades que
hacen especifica su discapacidad respecto a otros que pueden tener afectaciones
más graves.

2.2.2.2. Parálisis cerebral

La parálisis cerebral es una discapacidad muy frecuente en los primeros años de

vida, los autores concuerdan en que es una discapacidad que engloba un sin
número de trastornos que afectan los músculos, la postura y otros síndromes
asociados, los trastornos no son progresivos, pero si están presentes a lo largo de
toda la vida.

Arguelles (2008) considera la parálisis cerebral como un grupo de trastornos del

desarrollo del movimiento y la postura, causantes de limitaciones de la actividad,
que son atribuidas a una agresión no progresiva sobre un desarrollo, en época
fetal o primeros años. El trastorno motor de la PC con frecuencia se acompaña
de trastornos sensoriales, cognitivos, de la comunicación, perceptivos y/o de
conducta, y/o por epilepsia. (p.36)

Pág. 25
Estos trastornos perduran a lo largo de toda la vida y afectan muchos sistemas del
cuerpo que ocasionan la disminución y pérdida de muchas funciones corporales que
son indispensables en la vida diaria. Por otra parte,

Rodríguez y Cano de la Cuerda (2017) definen que la parálisis cerebral infantil

(PCI) es una de las 3 discapacidades más comunes del desarrollo que prevalece
durante toda la vida. No se puede definir como una única enfermedad, sino que
es un síndrome que engloba un grupo de trastornos heterogéneos del desarrollo
del movimiento y de la postura persistentes que causan limitaciones en la
actividad y son atribuidos a lesiones no progresivas, no inmutables, que ocurren
en el cerebro inmaduro a causa de una lesión pre, peri o posnatal. Estos
trastornos motores pueden ir acompañados por comorbilidades como la
epilepsia, alteraciones de la sensibilidad, la percepción, la cognición, deterioro de
la comunicación y la conducta, y por problemas musculo-esqueléticos
secundarios que aportan en gran medida una mayor carga en la salud de los
niños y familiares. (p.2)

Los autores nos definen la parálisis cerebral infantil refiriéndose a una condición que
se adquiere antes, durante o posterior al parto, ocasionando una serie de trastornos
que causan una serie de limitaciones que prevalecen a lo largo de toda la vida,
infieren sobre la PCI teniendo en cuenta que es más probable y común que se
adquiera cuando el cerebro está en desarrollo. Así mismo, para

Gonzales y Barbero (2007) infieren que la PC se conoce como la alteración de la

postura y del movimiento que a veces se combina con alteraciones de las
funciones superiores, producidas por una lesión no progresiva, a nivel del sistema
nervioso central. Esta lesión puede suceder durante la gestación, el parto o
durante los primeros años de vida, y puede deberse a diferentes causas. Las
afecciones más comunes son la perturbación del tono muscular, postura y
movimiento, así como las interferencias producidas en el desarrollo neuro-
psíquico. (p.170)

Pág. 26
Desde este punto de vista la afectación más prevalente de la PC en las personas
es en la postura y el movimiento, causados por deficiencias en el tono muscular y
afectaciones al sistema nervioso central.

Para Navarro y Restrepo (2005) la PC es el término utilizado para descubrir un

conjunto de síndromes no progresivos que encierran daños a nivel motor y de
postura debidos a una alteración en el desarrollo del sistema nervioso central que
usualmente recurre antes- en el útero-, durante o después del parto. Los
síntomas persisten a lo largo de toda la vida. La PC no es progresiva, pero si
puede cambiar en el trascurso del tiempo, esto sin tener en cuenta el deterioro
intelectual presente en muchos paralíticos cerebrales, así como las alteraciones
sensoriales, las convulsiones, los trastornos de la comunicación y conducta,
además de otros déficits perceptivos tales como el del esquema corporal
propioceptivo, el de la orientación espacial, etc (p.108).

La mayoría de autores referenciados concuerdan que la parálisis cerebral es una

condición que trae consigo un sin número de trastornos que afectan drásticamente
la estructura corporal, desde la comunicación, movilidad, aprendizaje, cognición,
entre otros, son las funciones que se alteran permanentemente, es una condición
que no tiene cura y está presente a lo largo de toda la vida, aunque se puede tratar
con rehabilitaciones físicas para minimizar los efectos de la condición. Por otra
parte, la parálisis cerebral se caracteriza por ser una discapacidad que se adquiere
en los primeros meses de vida y que afectarán permanentemente a los niños que la
padezcan, lo que conlleva a que sean quienes más cuidados requieren.

2.2.2.3. Tipos de parálisis cerebral

La PC es una discapacidad que, dependiendo de su grado de severidad, tiene más

afectación en el cuerpo de quien la posee, se puede clasificar dependiendo de las

Pág. 27
zonas corporales que más afectación tienen. Además de la gravedad de los
trastornos que trae consigo, la clasificación de la PC se da dependiendo del grado
de afectación que pueda traer al individuo.

Arguelles y barbero (2007) plantean que la PC no permite o dificulta los mensajes

enviados por el cerebro hacia los músculos, dificultando su movimiento. Hay
diversos tipos de parálisis cerebral dependiendo de los tipos de órdenes
cerebrales que no se producen correctamente. Muchas de las personas
afectadas de parálisis cerebral tienen una combinación de dos o más tipos.
(p.171)

La clasificación de la PC la comparten la mayoría de los autores, pues es una

clasificación que se genera a partir del grado de severidad, afectación y secuelas
que se producen y generan en el cuerpo. Arguelles (2008); Rodríguez y Cano de la
Cuerda (2017) y Navarro y Restrepo (2005) concuerdan con la siguiente
clasificación para la parálisis cerebral.

Clasificación de las extremidades que se ven afectadas por la parálisis.

Parálisis cerebral espástica: la parálisis cerebral espástica es la forma más

frecuente. En su desarrollo se generan unos signos positivos y otros negativos.
Entre los positivos destacan: el aumento global del tono, de los reflejos tendinosos,
de la velocidad de reclutamiento (espasmos), de las respuestas flexoras y de la co-
concentración anormal. Entre los negativos se encuentran: perdida de la fuerza,
déficit de control motor selectivo (de-concentración). Los síntomas negativos se
explican por la desconexión de los centros superiores e inferiores; los síntomas
positivos se explican por la liberación de los subsistemas segmentarios o por el
predominio de otros centros superiores facilitadores.

Tetraplejia espástica: es la forma más grave. Los pacientes presentan

afectaciones de las cuatro extremidades. En la mayoría de estos niños el aspecto
de grave daño cerebral es evidente desde los primeros meses de vida. En esta
forma se encuentra una alta incidencia de malformaciones cerebrales, lesiones

Pág. 28
resultantes de infecciones intrauterinas o lesiones clásticas como la
encefalomalacia multiquística.

Diplejía espástica: es la forma más frecuente. Los pacientes presentan

afectaciones de predominio en las extremidades inferiores. Se relaciona
especialmente con la prematuridad. La causa más frecuente es la leucomalacia
periventricular.

Hemiplejia espástica: existe parecia de un hemicuerpo. Casi siempre con mayor

compromiso de la extremidad superior. La etiología se supone prenatal en la
mayoría de los casos. Las más frecuentes son las lesiones cortico-subcorticales de
un territorio vascular, displasias corticales o leucomalacia periventricular unilateral.

Parálisis cerebral discinética: es la forma de PC que más se relaciona con

factores perinatales, hasta un 60-70% de los casos. Se caracteriza por una
fluctuación y cambio brusco del tono muscular, presencia de movimientos
involuntarios y persistencia de los reflejos arcaicos. En función de la sintomatología
predominante, se diferencian distintas formas clínicas: A) forma coreoatetósica,
(corea, atetosis, temblor); B) forma distónica; y C) forma mixta, asociadas con
espasticidad. Las lesiones afectan de manera selectiva a los ganglios de la base.

Parálisis cerebral atáxica: desde el punto de vista clínico, inicialmente el síntoma

predominante es la hipotonía, el síndrome cerebeloso completo con hipotonía,
ataxia, dismetría, incoordinación puede evidenciarse a partir del año de edad. Se
distinguen tres formas clínicas: diplejía atáxica, ataxia simple y el síndrome del
desequilibrio. A menudo aparecen en combinación con espasticidad y atetosis.

Parálisis cerebral hipotónica: es poco frecuente. Se caracteriza por una hipotonía

muscular con hiperreflexia ostotendinosa, que persiste más allá de los 2-3 años y
que no se debe a una patología neuromuscular.

Parálisis cerebral mixta: es relativamente frecuente que el trastorno motor no sea

“puro”. Asociaciones de ataxia y distónica o distónica con espasticidad son las
formas más comunes.

Pág. 29
 2.2.3. DEPORTE ADAPTADO

El deporte adaptado es una actividad que como su nombre lo indica presenta

adaptaciones a la mayoría de disciplinas deportivas para que personas con
discapacidad puedan practicarlas y se sientan incluidas.

Moya (2014) señala que los deportes convencionales adaptaron algunas de sus
características para ajustarse a las necesidades de un determinado colectivo de
personas con discapacidad que lo van a practicar, mientras que, en otros casos,
se ha creado una modalidad deportiva nueva a partir de las características
específicas de un determinado colectivo de personas con discapacidad. (p9)

Esto con el fin de asegurar una igualdad de condiciones a la hora de realizar la

actividad deportiva y que, de igual manera, pudieran acceder a la práctica del
deporte sin importar su condición de discapacidad.

Zucchi (2001) menciona que a las diferentes adaptaciones que se realzan en la

actividad físico-deportiva para que estas personas discapacitadas puedan
practicarla se conocen como deportes adaptados. Este presenta una serie de
características, entre las cuales destacamos: reglas adaptadas, sujetos que
presentan dismotricidad, tendencias de las modalidades deportivas a
transportarse en deportes específicos, adaptación a determinadas edades
evolutivas, etc. (p48)

El deporte adaptado entonces se crea a partir de la necesidad de generar inclusión

hacia las personas con discapacidad que desean practicar cualquier deporte, para
garantizar que puedan acceder a ellos, los deportes se adaptan a las condiciones y
capacidades de quienes los vayan a practicar, asegurando que todos puedan
acceder a ellos.

Reina (2014) considera que el deporte adaptado englobaría todas aquellas

modalidades deportivas que se adecuan a personas con diferentes capacidades,
bien porque se han realizado una serie de adaptaciones y/o modificaciones para

Pág. 30
 facilitar la práctica a ese colectivo, o porque la propia estructura del deporte
permite su práctica sin adaptaciones relevantes. (p58)

Los autores expresan que los deportes adaptados le facilitan el acceso a la práctica
deportiva a las personas con discapacidad, permitiéndoles una inclusión que trae
consigo múltiples beneficios que favorecen la calidad de vida de quienes la
practican. Son adaptados para asegurar el acceso de cualquier persona con
discapacidad y su principal objetivo es fomentar la inclusión, el esparcimiento,
promoción de valores, creación de hábitos y es influyente a cambios de vida.
Además, la práctica de cualquier deporte trae beneficios tanto físicos, como
psicológicos que hacen que las personas con discapacidad que lo practican se
sientan más incluidas, felices y sean reconocidas como ejemplos de superación.

2.2.3.1. Deporte en parálisis cerebral

El deporte adaptado asegura que se pueda acceder a la práctica deportiva, sin

embargo, algunas discapacidades tienen un grado de severidad mayor respecto a
otras. Es el caso de la parálisis cerebral, una condición que puede afectar la
movilidad de algunas extremidades o incluso de todas, es por esto y pensando en
ellos se aseguran deportes que son específicos y aseguran que dependiendo del
grado de afectación en la persona también puedan practicar un deporte. Para Zucchi
(2001) “los deportes adaptados tienen variaciones más o menos importantes en
función de las personas que lo practican, las variaciones más importantes se dan
en los deportes para personas con discapacidad física y psíquica, y con un grado
de afectación elevado” (p 48). Por esto la adaptación deportiva se da en función del
grado de movilidad que la persona ejerza y en el cual pueda desenvolverse
activamente.

Pág. 31
 Según Alvis y Mejía (2013) desde el deporte adaptado se han comprobado los
beneficios que tienen sobre la parálisis cerebral, producen a priori una mejora de
la calidad de vida, así como beneficios específicos, como los físicos mejor
movilidad, aumento del dominio del cuerpo, etc. Psicológicos, sentimientos de
utilidad que elevan el autoestima, ocio y diversión, etc. Y sociales,
establecimientos de relaciones interpersonales, coordinación y cooperación entre
personas, etc. (p 170-171)

Estos son beneficios enmarcados en las personas con parálisis cerebral que
practican una disciplina deportiva y que repercuten positivamente en su calidad de
vida.

2.2.3.2. El Boccia

El Boccia según el CPISRA1 “es un deporte de pelota de precisión, similar a las

bochas y relacionado con los bolos. El juego se puede jugar individualmente o en
equipos de dos o tres jugadores y el objetivo es lanzar pelotas de cuero lo más
cerca posible de una bola blanca (jota). Se desarrolló inicialmente para personas
con discapacidades graves, incluida la parálisis cerebral. Ahora es inclusivo para
todas las personas con diferentes discapacidades. Solo las personas con
discapacidad en las cuatro extremidades pueden jugar de manera competitiva”.

Para Gonzales (2015) El Boccia es un deporte paralímpico practicado por

personas con una gran afectación motriz, fundamentalmente con parálisis
cerebral. Es un deporte de precisión y estrategia en el que se usa un juego de 12
bolas y una bola diana; su principal objetivo es el de acercar el mayor número de

1
Página web de la asociación Internacional para la Recreación y el Deporte de las Personas con Parálisis
Cerebral CPISRA

Pág. 32
 bolas del jugador o del equipo a la bola diana en un campo con unas dimensiones
reguladas y en base a un reglamento deportivo. (p.1)

Es así que el Boccia es un deporte pensado para las personas con gran afectación
motora como la parálisis cerebral, con él se busca que ellos también puedan
acceder a la práctica de una actividad física de sano esparcimiento donde puedan
sentirse vivos, útiles y que tengan motivos para superar todas las condiciones que
la parálisis cerebral les dejó como secuelas.

2.2.3.3. Clasificación del Boccia

Al igual que en todos los deportes adaptados el Boccia tiene una clasificación con
la cual se asegura una competencia justa en igualdad de condiciones, es una
clasificación que se da a partir de la funcionalidad motriz que tiene cada uno de los
deportistas que lo practican, ella se establece después de realizar una valoración
funcional a los deportistas; la clasificación que rige este deporte es:

Según la Asociación Internacional de Parálisis Cerebral Recreación y Deporte

(CPISRA) la clasificación que se da al Boccia es.

 B1: los individuos pueden lanzar, patear o rodar una pelota de Boccia, pero
pueden tener problemas de moderados a severos con el agarre y la función
de la mano. Las personas dependen de una silla de ruedas o silla eléctrica
para las actividades del día a día.

 B2: las personas tienen más estabilidad que B1 y pueden caminar distancias
cortas.

 B3: individuos con PC que están afectados en las cuatro extremidades y

tienen dificultad para lanzar, patear o rodar una pelota de Boccia. Se utiliza

Pág. 33
 una rampa para ayudar a los individuos de B3 a jugar y es posible que tengan
un asistente que los ayude con la rampa.

 B4: individuos que no tienen PC pero que tienen una discapacidad de

moderada a grave que afecta la forma en que lanzan la pelota de Boccia.

Para la Federación Internacional de Boccia (BISFED) la clasificación se da

“para garantizar que la competencia sea justa y equitativa, todos los deportes
paralímpicos cuentan con un sistema que garantiza que la victoria este
determinado por la habilidad, el estado físico, la potencia, la resistencia, la
capacidad táctica y el enfoque mental, los mismos factores que explican el éxito
en el deporte para los atletas sin discapacidad”. Es por esto que la clasificación
para el Boccia es la siguiente.

 BC1: los jugadores de esta clase lanzan el balón con la mano o el pie.
Pueden competir con un asistente que se quede fuera del área de juego del
competidor, para estabilizar o ajustar su silla de juego y darle la pelota al
jugador cuando se le solicite.

 BC2: los jugadores de esta clase lanzan el balón con la mano. No son
elegibles para recibir asistencia.

 BC3: los jugadores de esta clase tienen una disfunción locomotora muy
grave en las cuatro extremidades. Los jugadores de esta clase no tienen una
acción sostenida de agarre o liberación y, aunque pueden tener movimientos
de brazo, tienen un rango de movimiento insuficiente para impulsar una
pelota de Boccia hacia la cancha. Pueden usar un dispositivo de asistencia,
como una rampa, para lanzar la pelota. Pueden competir con un asistente;
los asistentes deben estar de espaldas a la cancha y sus ojos apartados del
juego.

Pág. 34
 BC4: los jugadores de esta clase tienen una disfunción locomotora grave de
las extremidades, así como un control deficiente del tronco. Pueden
demostrar suficiente destreza para lanzar la pelota a la cancha. Los
jugadores no son elegibles para recibir asistencia.

Pág. 35
 3. CAPITULO 3: METODOLOGÍA

3.1. ENFOQUE DE LA INVESTIGACIÓN

Teniendo en cuenta que el objetivo de la investigación fue “Comprender cómo la

disciplina deportiva del Boccia ha re-significado el cuerpo de los deportistas que
pertenecen a la liga de parálisis cerebral del departamento del Cauca”, es pertinente
abordar la investigación desde un enfoque cualitativo, pues lo que se buscó en la
investigación es explicar de una manera subjetiva cómo el deporte adaptado ha
generado un cambio de vida en las personas que lo practican. Con relación a lo
anterior, Hernández, Fernández y Baptista (2014) afirman que “la investigación
cualitativa se enfoca en comprender los fenómenos que rodean a los individuos,
profundizando en sus puntos de vista, interpretaciones y significados, explorándolos
desde la perspectiva de los participantes en un ambiente natural y en relación con
su entorno” (p. 358). Por otra parte, Strauss y Corbin (2002) agregan: “la
investigación cualitativa es cualquier tipo de investigación que produce hallazgos a
los que no se llega por medio de procedimientos estadísticos u otros medios de
cuantificación” (p. 19-20). En esta investigación se utiliza el enfoque cualitativo
porque se quiere indagar sobre el lado humano de las personas que padecen una
discapacidad cognitiva como la Parálisis Cerebral, conocer y comprender sus
emociones, triunfos, sacrificios, anécdotas y experiencias de vida antes y después
de pertenecer al LIDEPACC Cauca y practicar el deporte adaptado del Boccia,
además de cómo éste ha influido de manera positiva para dar un cambio a su vida
y la de su familia. Con respecto a lo anterior, Taylor y Bogdán (1984) infieren que
“si estudiamos a las personas cualitativamente, llegamos a conocerlas en lo
personal y a experimentar lo que ellas sienten en sus luchas cotidianas en la
sociedad” (p.21). Por tanto, esta investigación buscó dar a conocer las experiencias
de vida de las personas con parálisis cerebral y cómo el Boccia de una u otra

Pág. 36
manera llegó para influir positivamente en aspectos físicos, corporales,
psicológicos, familiares y sociales.

3.2. MÉTODO DE INVESTIGACIÓN

Teniendo en cuenta que la investigación se ampara sobre el enfoque cualitativo, el

método de investigación que se utilizó fue el biográfico. Sobre este método
Hernández et. al. (2014) expresa: “este método pretende entender la sucesión de
hechos, situaciones, fenómenos, procesos y eventos donde se involucran
pensamientos, sentimientos, emociones e interacciones, a través de las vivencias
contadas por quienes los experimentaron´´ (p.487). A través de este método
podemos recopilar las experiencias, procesos y situaciones que los deportistas del
LIDEPACC Cauca que practican Boccia han vivido antes y después de que el
deporte hiciera parte de su vida, además de conocer cómo a través de la práctica
deportiva pudieron realizar un cambio significativo en sus vidas.

Sanz (2005) sobre el método biográfico agrega que la reconstrucción biográfica

emerge esencialmente de una persona y de su testimonio, ya sea oral u escrito,
y de su interacción con el que lo retoma, interpreta y rehace, de modo que del
juego de intersubjetividades emerge un mecanismo enmarañado, complejo,
dinámico, selectivo y efectivo. (p. 99-100)

De lo mencionado anteriormente se infiere que debe existir confianza entre el

investigador y el investigado, esto con el objetivo de que la información expuesta
sea confiable y verídica, razón por la cual se deben tener buenas relaciones
interpersonales y herramientas óptimas y acordes al entorno del investigado para
recopilar toda la información de su vida y de su proceso deportivo para desarrollar
de excelente manera el propósito final del método biográfico. Para obtener la
información el investigador debe poseer ciertas habilidades que le permitan

Pág. 37
desenvolverse cuando esté presente con el sujeto objeto de estudio y obtener la
mayor información posible, respecto a esto Sanz (como se citó en San Martín, 2003)
manifiesta que la investigación biográfica es esencialmente una descripción
fenomenológica que exige de cuatro habilidades procedimentales en el
investigador: observar, escuchar, comparar y escribir. (p.104). Estas cuatro
habilidades sirven de guía durante la recopilación de la información, son
indispensable cada una de ellas porque permiten llevar una secuencia entre lo que
el investigado dice y lo que el investigador observa e interpreta así la información
recopilada, permite estructurar una línea de vida que se va fundamentando a
medida que se obtiene más información; como resultado en este método biográfico
se puede contar una historia de vida donde se enmarcan las situaciones y vivencias
más significativas de una persona con parálisis cerebral, su niñez, adolescencia, los
desafíos de la discapacidad, retos y sueños personales, además cómo a través de
un deporte adaptado se puede encontrar un nuevo significado de vida.

3.3. POBLACIÓN E INFORMANTES CLAVES

La población objeto de estudio la conformaron los deportistas con parálisis cerebral

de la disciplina deportiva del Boccia adscritos a la Liga de Parálisis Cerebral del
Cauca (LIDEPACC), lo conforman ocho deportistas de los cuales tres son de alto
rendimiento, son los que representan a nivel regional y nacional, los demás
deportistas están empezando el proceso deportivo. Los tres deportistas de alto
rendimiento son categoría BC1 y los máximos logros que han alcanzado es un
campeonato nacional en el 2008 con Rafael David y una pre-selección Colombia
con el mismo deportista, se han logrado subcampeonatos y terceros puestos con
los otros dos deportistas y se han mantenido en el Rankin de los diez mejores a
nivel nacional. La liga funciona desde el año 2008 en la ciudad de Popayán, barrio

Pág. 38
el Empedrado, en la calle 11 # 3-67, lugar donde se reúnen las directivas de los
clubes que conforman la liga para discutir temas relacionados con los deportistas.

La población para esta investigación fueron los deportistas que están adscritos a la
liga de Parálisis Cerebral del Cauca, deportistas que tienen afectaciones a nivel
físico y motriz a consecuencia de una parálisis cerebral y que practican la disciplina
deportiva del Boccia en dicha liga. Para la muestra se tuvieron en cuenta criterios
de inclusión y exclusión por los siguientes criterios de selección, los deportistas que
cumplan con esos criterios pueden hacer parte del proceso de investigación.

 Edad cronológica: deportistas que tengan edades comprendidas entre 18

a 40 años de edad
 Discapacidad: personas que tengan Parálisis Cerebral y que además sean
deportistas que estén adscritos a la liga de Parálisis Cerebral del Cauca
(LIDEPAC) y que estén activos practicando alguna disciplina deportiva.
 Deporte específico: deportistas que dentro de la liga de Parálisis Cerebral
están practicando la disciplina deportiva del Boccia y asistan
constantemente a los entrenamientos.
 Experiencia deportiva: deportistas que tengan más de dos años
practicando el Boccia.
 Nivel deportivo: deportistas que hayan incursionado en competencias a
nivel regional y nacional y que hayan logrado algún título deportivo.
 Consentimiento: deportistas y acudientes que participen en la
investigación de forma voluntaria y sin presiones.

A partir de los criterios de selección realizados a los deportistas de Boccia, el

informante clave para la investigación que cumplió con todos los criterios es Rafael
David2, un deportista de 28 años que nació con parálisis cerebral producto de una
hipoxia cerebral, que le produjo una cuadriparésia espástica, es un deportista que
representa al Cauca en los distintos torneos de Boccia, fue campeón nacional en el
2008, ha participado en más de 20 torneos nacionales ocupando los primeros

2
Rafael David es el nombre real del deportista con quien se realizó la investigación, se expone el nombre del
deportista con previa autorización de la madre.

Pág. 39
puestos, permitiendo posicionarse entre los 10 mejores del Rankin nacional.
Teniendo en cuenta que Rafael presenta una discapacidad cognitiva que le impide
una buena comunicación y expresión corporal, esto le impide dar a conocer su
historia de vida y participar activamente de las entrevistas y actividades donde se
recopilan datos, por esto las entrevistas y demás se realizaron con la ayuda de su
madre, familiares y el entrenador, quien ha estado a cargo de todo el proceso
deportivo de Rafael.

3.4. TÉCNICAS DE RECOLECCIÓN DE DATOS

En esta investigación la recolección de datos se da a través de diálogos y

encuentros reiterados entre el/los informantes e investigadores, donde el principal
objetivo es recolectar información necesaria sobre las vivencias y anécdotas de los
investigados, para la recolección de datos se tendrá en cuenta las cuatro
habilidades que propuso San Martín (2003). La observación se realizó en cada una
de las sesiones de entrenamiento a las cuales se asistió, en ellas se observó la
relación entre compañeros, entrenador y cómo se desenvuelve el deportista al
practicar el Boccia, el segundo procedimiento es escuchar lo contado por el
deportista lo cual permitió captar la atención de cada palabra, tratando de lograr una
percepción exacta de la información que nos comparte, el tercer procedimiento es
comparar la información recibida para realizar un análisis y encontrar posibles
diferencias y semejanzas con respecto a lo positivo y/o negativo sobre la vida
deportiva, social y familiar. Para ahondar más en la vida del deportista y obtener
más información se recurrió a las siguientes técnicas de recolección de datos.

Pág. 40
 3.4.1. La entrevista

La entrevista es una de las técnicas más utilizadas para obtener información sobre
un tema en específico, en esta investigación se utiliza para recolectar datos
importantes de la vida del deportista.

Para Hernández et. al. (2014) la entrevista se define como una reunión para
conversar e intercambiar información entre una persona (el entrevistador) y otra
(el entrevistado). En el último caso puede ser tal vez una pareja o grupo pequeño
como una familia o un equipo de manufactura. En la entrevista, a través de las
preguntas y respuestas se logra una comunicación y la construcción conjunta de
significados respecto a un tema. (p.403)

La entrevista permite un dialogo referente a un tema específico a través de una

serie de preguntas que tienen como fin conocer más y dar a conocer una historia o
un punto de vista sobre el tema. El investigado debe propiciar información verídica
y concisa para generar un dialogo explícito sobre el tema. Para Vargas (2012) “La
entrevista cualitativa permite la recopilación de información detallada en vista de
que la persona que informa comparte oralmente con el investigador aquello
consiente a un tema específico o evento acontecido en su vida” (p.123).

Díaz, Torruco, Martínez y Varela (2013) expresan que “La entrevista es una técnica
de gran utilidad en la investigación cualitativa para recabar datos; se define como
una conversación que se propone un fin determinado distinto al simple hecho de
conversar” (p.163). La entrevista es una herramienta que permite conocer a fondo
la opinión o vivencia de una persona sobre un tema, es la forma más favorable para
recopilar datos y la más amena para entablar una conversación.

Pág. 41
 3.4.1.1. La entrevista biográfica

Lozares y Miquel (2008) afirman que “Este tipo de entrevistas ofrece una
información que tratada y analizada mediante los procedimientos habituales en la
perspectiva de redes sociales permite revelar los cambios ocurridos en la red de
relaciones de la persona entrevistada” (p.95). Estas entrevistas tienen como
objetivo profundizar y conocer sobre episodios específicos de la vida de las
personas, ayudado de preguntas específicas que tienen como objetivo entablar un
diálogo para obtener la información deseada.

Para Del Rincón et al. (Como se citó en Vargas, 2012) el esquema de preguntas
y secuencias no está prefijada, las preguntas pueden ser de carácter abierto y el
entrevistado tiene que construir la respuesta; son flexibles y permiten mayor
adaptación a las necesidades de la investigación y a las características de los
sujetos. Aunque requieren de más preparación por parte de la persona
entrevistadora, la información es más difícil de analizar y requiere de más tiempo.
(p.126)

La entrevista biográfica permite reconstruir épocas a partir de información dada por

los entrevistados y suministrada a través de una serie de preguntas.

3.4.2. La observación

Además de las entrevistas, como técnica de recolección de datos también se

recurrió a la observación directa, la cual se realiza en el entrenamiento y está
destinada a analizar y comprender algunos comportamientos y situaciones que se
presentan cuando el/los deportistas están en el juego; con respecto a la observación
como técnica de recolección de datos estos autores infieren lo siguiente,

Pág. 42
 Hernández et. al. (2014) asegura que en la investigación cualitativa necesitamos
estar entrenados para observar, que es diferente de ver (lo cual hacemos
cotidianamente). No es mera contemplación (“sentarse a ver el mundo y tomar
notas”); implica adentrarnos profundamente en situaciones sociales y mantener
un papel activo, así como una reflexión permanente. Estar atento a los detalles,
sucesos, eventos e interacciones. (p.399)

Por otra parte, para Martínez (2007) “En la investigación social o de cualquier otro
tipo, la observación y fundamentalmente los registros escritos de lo observado, se
constituye en la técnica e instrumento básico para producir descripciones de
calidad” (p.74).

3.4.2.1. Diario de campo

Después de realizar la observación se procedió a asimilar e interpretar la

información en un manuscrito denominado diario de campo, en el cual queda
expresa la información ya codificada por parte del investigador. Referente al diario
de campo,

Martínez (2007) afirma “El diario de campo es uno de los instrumentos que día a día
nos permite sistematizar nuestras prácticas investigativas; además, nos permite
mejorarlas, enriquecerlas y transformarlas” (p.77). esto se puede lograr a través de
una observación minuciosa de todos los aspectos que se presentan en el medio
donde están rodeados los sujetos a investigar, detalles como emociones,
expresiones, charlas y demás, es información importante que se recopila en diarios
de campo que después proporcionan información relevante en la investigación.
Bonilla y Rodríguez (como se citó en Martínez, 2007) afirman que “el diario de
campo debe permitirle al investigador un monitoreo permanente del proceso de
observación. Puede ser especialmente útil al investigador, en él se toma nota de

Pág. 43
aspectos que considere importantes para organizar, analizar e interpretar la
información que se está recogiendo” (p.77). Los diarios de campo son el resultado
de la observación que se realiza en cada entrenamiento, en ellos se exponen los
sucesos más importantes que suceden, desde conversaciones hasta las emociones
que los deportistas expresen, estos datos ayudan a la investigación de forma que
se expone lo que el investigador puede percibir del deportista en su campo de
entrenamiento.

Por ultimo esta sucesión de procedimientos permitió escribir un relato biográfico

mediante historias de vida contadas por quienes las vivieron, los diarios de campo
se recopilan en cada entrenamiento que se asistió y se toma nota de los
acontecimientos más importantes, se procede a realizar la entrevista con preguntas
abiertas donde el investigado puede responder sin ningún tipo de restricción, con
ello se pueden obtener datos más precisos y que se corroboran con las diferentes
entrevistas que se realicen. Las preguntas realizadas son elaboradas por el
investigador dependiendo de los datos que quiera recolectar y el objetivo propuesto
en su momento.

3.5. TÉCNICA DE ANÁLISIS DE DATOS

La investigación cualitativa se caracteriza por indagar sobre temas que derivan de

situaciones especiales que le han sucedió a un grupo de personas, a una familia o
persona en especial, temas muy subjetivos que dependen de momentos,
situaciones, experiencias o acciones que han marcado la historia de vida y significó
un gran impacto social. Se utiliza la investigación cualitativa para descubrir,
ahondar, explicar y mostrar cómo esas acciones repercutieron negativa o
positivamente en el la persona o grupo de personas y cómo esto repercutió en sus
vidas y la de las demás personas a su alrededor. En esta investigación la
recolección de datos parte de un tema específico y de los informantes claves que
Pág. 44
darán la información a partir de sus experiencias vividas por medio de narrativas
que se expresan al investigador, esta información es muy personal y no puede ser
cuantificable ya que hace parte de emociones y sentimientos de los informantes, lo
expresado se reúne y pasa a ser analizada y procesada; sin embargo, al poseer
esta información que no puede ser cuantificable, para su respectivo análisis y
codificación en esta investigación se opta por la teoría fundamentada expuesta por
Strauss y Corbin (2002) para su respectivo análisis, donde se requiere agrupar la
información en categorías denominadas abiertas, axiales y selectivas.

Para estos autores, la teoría fundamentada se basa en un microanálisis que exige

examinar e interpretar los datos de manera cuidadosa y a medida hasta minuciosa,
datos que han sido obtenidos a partir de entrevistas, notas de campo y
observaciones. “La información recolectada pasa a un análisis donde se encuentran
similitudes y diferencias en su naturaleza o relacionados en su significado, se
agrupan bajo conceptos más abstractos, denominados “categorías”. El análisis
minucioso de los datos para encontrar las similitudes o diferencias permite una sutil
discriminación y una diferenciación entre categorías” (p.112). La primera
codificación parte de las categorías “abiertas” que son los pequeños fragmentos o
frases que tienen similitudes entre sí.

Las categorías “axiales” son la relación de las categorías abiertas en subcategorías,

“el propósito de estas categorías es el de reagrupar los datos que se fluctuaron
durante la codificación abierta, las categorías axiales se relacionan con sus
subcategorías para formar unas subcategorías más precisas y completas sobre el
fenómeno investigado” (p.135). Para la conformación de estas categorías deben
encontrarse similitudes en sus subcategorías abiertas para formarlas.

La última parte del análisis teórico en la teoría fundamentada es la “codificación

selectiva” que es donde se reagrupan todas las categorías con semejanza. “En la
codificación abierta, el analista se preocupa por generar categorías y sus
propiedades, y luego busca determinar cómo varían en su rango dimensional. En la
codificación axial, las categorías se construyen de manera sistémica y se ligan a las
subcategorías. No obstante, solo cuando las categorías principales se integren

Pág. 45
finalmente para conformar un esquema teórico mayor, los hallazgos de la
investigación adquieren la forma de teoría. La codificación selectiva es el proceso
de integrar y refinar las categorías” (p.157).

En general la teoría fundamentada requiere de un análisis detallado de la

información recolectada, se agrupa en categorías abiertas que son los fragmentos
que tienen similitudes entre sí, posteriormente de las categorías abiertas surgen las
axiales que son las categorías donde se reúnen las abiertas que tienen similitudes
entre sí, deben existir similitudes entre muchas categorías abiertas para formar una
axial, por ultimo las categorías axiales que tienen similitudes o coherencia entre si
pasan a formar la categoría central o selectiva que es el punto final de la codificación
de la información.

3.6. Criterios éticos

Teniendo en cuenta que la presente investigación se realizará con seres humanos,

es importante abordar los siguientes criterios éticos que permiten salvaguardar la
identidad de las personas que participan en ella, la confidencialidad y seriedad de
la misma. Por esta razón se tendrán en cuenta los siguientes criterios éticos
propuestos por Gonzales (2000).

 Valor social o científico.

 Validez científica.
 Selección equitativa de los sujetos.
 Proporción favorable del riesgo-beneficio.
 Condiciones de dialogo auténticos.
 Evaluación independiente.
 Respeto a los sujetos inscritos.

Pág. 46
 3.6.1. El consentimiento informado

El consentimiento informado es un documento en el cual se manifiestan los

derechos y deberes que tienen tanto los investigadores como los sujetos de estudio,
no es solo un documento donde se salvan de responsabilidades éticas o jurídicas,
de quienes realizan la investigación, es un espacio de interacción donde se aclaran
todos los alcances que la investigación pueda tener, además se informa de manera
explícita y clara a los sujetos de investigación los objetivos, procedimientos y
medidas que se tomaron durante el desarrollo de toda la investigación, para tener
claridad en todo lo que se va a realizar (Mejía, 2012). Ver en anexos.

NOTA:

En el siguiente capítulo se presentan los hallazgos que surgieron para esta

investigación, se detallan y explican cada una de las categorías selectivas y sus
respectivas axiales. Para ser más fácil la lectura se explican los siguientes códigos:

Los párrafos que están en los hallazgos son relatos que emergieron de las
entrevistas y diarios de campo, se colocan en cursiva para resaltarlos dentro del
texto; el nombre que aparece al comienzo se utilizan para diferenciar el entrevistado

Las personas entrevistadas para la recolección de los datos son la madre del
deportista el entrenador y algunos familiares cercanos, se les realizó las entrevistas
a estas personas ya que el deportista tiene una comunicación muy baja que le
impide un dialogo acorde para presentar la entrevista, es por esto que se decidió
realizar las entrevistas a las personas más cercanas y que han vivido junto a él todo
su proceso como deportista.

El código que acompaña el relato permite evidenciar lo siguiente: In:

investigador 1 o 2; TE: técnica de recolección de datos entrevista; TDc: técnica
diario campo; Pg: página dentro de la entrevista donde se encuentra el relato; Pr:

Pág. 47
párrafo dentro de la página donde se encuentra el relato. Ejemplo (In 1 y2; T:E1;
Pg1;Pr1)

Pág. 48
 4. CAPÍTULO: HALLAZGOS

De la recopilación de los datos a través de los diarios de campo y las entrevistas

realizadas a la madre del deportista y su entrenador, y un posterior análisis y
codificación de la información a través de la teoría fundamentada, emergieron datos
que fueron codificados en dos categorías selectivas que a su vez cada una de ellas
proporciona categorías axiales que son más específicas. La primera categoría
selectiva se denomina de la siguiente manera: la parálisis cerebral: una condición
inesperada con muchos desafíos por superar en la cual emergieron las siguientes
categorías axiales: sueños por cumplir: el deseo de un hijo y una familia; una
discapacidad inesperada: descubriendo una nueva forma para amar y superarse y
los desafíos de la discapacidad: niñez y adolescencia con parálisis cerebral. La
segunda categoría selectiva que emergió fue: el Boccia más que un deporte
adaptado cuya axiales son: el deporte adaptado: nuevos retos de vida y el Boccia:
precursor de cambios de vida. Cada una de las categorías mencionadas se describe
más adelante.

4.1. La parálisis cerebral: una condición inesperada con muchos

desafíos por superar.

Esta categoría selectiva presenta cómo una joven con deseos de concebir un hijo y
formar una familia, se enfrenta a innumerables desafíos producto de una condición
inesperada, su hijo nació con parálisis cerebral. Desde ese momento, la joven debe
enfrentar situaciones que en muchas ocasiones le hacen desfallecer, pero la
motivación por sacar a su hijo adelante llega con más fuerza que la misma
discapacidad de su hijo. Esta categoría selectiva también muestra cómo fueron los
primeros años de vida y las difíciles situaciones que vive un niño que nace con
parálisis cerebral, cuáles fueron los mayores desafíos que vivieron junto a su madre
y cómo juntos lograron superarlos.

Pág. 49
Esta selectiva presenta a su vez categorías axiales más específicas, quienes llevan
por nombre: sueños por cumplir: el deseo de un hijo y una familia; una discapacidad
inesperada: descubriendo una nueva forma para amar y superarse y los desafíos
de la discapacidad: niñez y adolescencia con parálisis cerebral. Cada una de estas
axiales se describe más adelante.

4.1.1. Sueños por cumplir: el deseo de un hijo y una familia

Posiblemente el mayor deseo, anhelo o sueño de una mujer sea en algún momento
de su vida ser madre, encontrar una pareja con quien pueda formar una familia,
donde los hijos sean una prioridad. Son sueños que a través del tiempo se
convierten en objetivos de vida y donde la concepción de un hijo es una realidad.

Madre… fue como un susto y una emoción a la vez, porque yo tenía una
pareja, llevábamos casi como 3 años y yo nada que me embarazaba, no
planificaba ni nada, vivíamos en Bogotá, pero el susto era por mi papá que
sabía que estaba trabajando allá y pues yo tenía poca libertad con ellos.
(In 1y2; T:E1; Pg1; Pr1)

Madre… Bueno, cuando me enteré que estaba en embarazo fue cuando ya

tenía disque 5 meses y fue hasta chistoso porque a los 7 meses yo ya tenía
ese bebe (risa) casi no me dio tiempo de prepárame (In 1y2; T:E1; Pg1, Pr1)

El deseo de concebir un hijo para muchas mujeres tiene significados diferentes,

para algunas es parte de la vida, otras en cambio lo consideran como un deseo que
está presente desde la juventud y que en algún momento se hará realidad, es un
deseo que está programado para determinado momento de la vida, quizá por eso
se piensa más en el deseo de tenerlo mas no en las responsabilidades que ellos
traen consigo. Al respecto,

Pág. 50
 Dolto (1994) expresa que muchos padres programan a sus hijos de la misma
manera que programan la compra de una máquina de lavar o un aparato de
televisión; desgraciadamente, se llama a estos hijos “hijos deseados”. El hijo
deseado es en realidad el que viene por añadidura y a causa del deseo de una
pareja que es ya muy feliz sin hijos. (p.9)

El punto de vista del autor hace pensar que el deseo de un hijo puede coartar la
felicidad de una pareja que es estable, pues hasta el momento no se tienen las
obligaciones que él trae consigo; sin embargo, hay madres que siempre han estado
a la espera de un hijo que por el contrario pueda traerle mucha felicidad.

Madre… yo tenía 24 años, yo dije ¡ay no pues lo que sea! Y yo digamos lo que
yo más anhelaba era tener un niño yo siempre hasta miraba al cielo y decía
Dios mío que se cumpla mi sueño y mi deseo que sea un niño, cuando ya le
comenté a mi pareja pues yo no le veía emoción ni nada” (In 1y2; T:E1; Pg1;
Pr2).

Entender los deseos de concebir un hijo por parte de una mujer es muy subjetivo,
el hecho de sentirlo crecer dentro de ella, verlo nacer, crecer, educarlo y todo lo que
lleva consigo, parece ser un motivo de vida, la dedicación, la responsabilidad y el
sacrificio por un nuevo ser pueden generar en una madre el hecho de sentirse viva,

Robles (2012) argumenta, “Me he encontrado con mujeres cuyo deseo de ser
madres se ha significado desde su historia y en ello se encuentre su meta y su
sentido de vida; la abnegación por otro parecer ser lo medular, entrega y
desplazamiento en ese hijo que satisface sus deseos más íntimos” (p.121)

Deseos que están presentes mucho antes de la concepción de un hijo y que se

convierten en motivo de alegría, ilusión, y lucha cuando llega.

Madre… se llegó ese junio que me regresaba, y yo era con esa ilusión de ese
hijo que iba a tener, entonces cuando llegué me abrazaba mi familia y mis
hermanas y todas felices porque ya las iba a hacer tías y era la primera que
les iba a dar un sobrino (risas). Cuando a los diez días de haber llegado me
enferme de Rafa (In 1y2; T:E1; Pg1; Pr3).

Pág. 51
La mayoría de veces, la llegada de un nuevo miembro a una familia es motivo de
felicidad, el apoyo mutuo afianza los lazos familiares y respalda el deseo de la nueva
madre; sin embargo, hay situaciones en la vida que son sorpresivas y que ponen a
prueba la estabilidad emocional de las personas, los sueños y deseos no siempre
se cumplen como se espera y los deseos de ser madre se truncan cuando ese hijo
deseado por cosas de la vida llega con necesidades especiales.

Madre… cuando nació los médicos dijeron que tenía cuadriparésia espástica
y yo me acuerdo que cuando me lo entregaron me dijeron que tenía que estar
llevándolo a terapias y a eso porque era un niño que tenía parálisis. (In 1y2;
T:E1; Pg2; Pr3).

Para Madrigal (2007), la PC es un trastorno neuromotor, que se manifiesta con

una tríada de síntomas principales (alteraciones del tono muscular, la postura y
el movimiento). Estas manifestaciones pueden ir acompañadas de distintos
síntomas asociados: de la cognición (déficit intelectual), de la comunicación
(dificultad en la articulación de las palabras), crisis convulsivas (epilepsia) y
sensoriales. (p.58)

El nacimiento de un niño con parálisis cerebral es una situación compleja tanto para
la madre como para el resto de la familia, pues es una persona que requiere de
cuidados especiales y de una u otra manera cambia significativamente el rumbo de
la familia entera.

Tía... Al principio fue muy duro por la situación económica y el hecho de que
el padre se desentendió desde el embarazo, se puede decir que la familia no
esperaba la condición de Rafa, pero a pesar de todo siempre hubo el apoyo
moral por parte del abuelo de Rafa; por eso él miraba a su abuelo como el
papá, cuando el murió esa fue una situación muy dura para Rafa y para toda
la familia (In 1y2; T:E3; Pg3; Pr4).

Referente a la presencia de un niño con PC en la familia, Badisa i Corbella (2005)

indica que “La presencia de una persona con PC en la familia es probablemente un
acontecimiento que puede producir un impacto en el funcionamiento familiar, sin

Pág. 52
embargo, todas las familias son distintas entre sí y cada una afronta el
acontecimiento de formas diversas” (p. 332-333). Es por esto que la condición de
PC con la que nació Rafa cambió significativamente a la familia, pero quizá la madre
fue la más afectada por la condición de su hijo, a partir de su nacimiento o
diagnóstico de PC, su vida cambiaría y tomaría un rumbo donde debió atender y
cubrir los cuidados que requiriese su hijo;

Madrigal (2007) considera que los cuidados que precisan algunos niños/as con
parálisis cerebral pueden ser muy intensivos y extenderse a lo largo del día.
Hasta épocas muy recientes, ha sido la madre la que se ocupa, casi
exclusivamente, de atender al niño/a con PC, aunque los demás miembros de la
familia pueden colaborar en determinados momentos. No obstante, cada vez hay
más madres que se implican en los cuidados y educación del niño/a. (p. 63)

Madre… digamos que tenía que estar atada a mi hijo y no podía salir a buscar
trabajo porque digamos, sí en la casa me colaboraban, pero ya digamos para
terapias no, eso no, porque no había tampoco (In 1y2; T:E1; Pg5; Pr6).

Es una situación compleja la que afronta la madre a pesar del apoyo familiar ella
será quien se haga cargo de los cuidados de su hijo;

Freitag, Marten y Corso da Motta (2016) alude que la mujer al convertirse en

madre de un niño con necesidades especiales, pasa a vivenciar diferentes
factores de estrés en el proceso de ser madre y cuidadora principal, la nueva
manera de ser y de estar en el mundo hace que la mujer sea la persona de la
familia que más adaptaciones precisa hacer en su día a día para cuidar del hijo.
A veces esa mujer-madre pasa a vivir con y por su hijo, abdicando de otros
papeles que desempeñaba en su cotidiano (p.326).

Es por esto que los cuidados de un niño con PC requieren que la madre siempre
este presente, en este caso Rafa por su discapacidad paso a ser totalmente
dependiente.

Madre… saber que en la casa me sentía como presa, como un canario que le
habían cortado las alas, que no podía salir porque ahí tenía que estar siempre,

Pág. 53
 hasta que yo conseguí trabajo, dije no, ya no me vuelvo a dejar enjaular (risa)
desde ahí ya empecé a trabajar para ayudarle a mi familia, darle a mi hijo todo
lo que de pronto no había podido darle antes (In 1y2; T:E1; Pg6; Pr2).

Es una situación compleja la que se vive, teniendo en cuenta que la PC no tiene

cura y sus afectaciones al cuerpo son múltiples, al principio los niños con PC
requieren de muchos cuidados donde la madre tiene que estar presente, el estilo de
vida cambia drásticamente pues la madre solo debe estar para su hijo, además es
más complicado cuando la madre carece del apoyo del padre del hijo, situación que
hace a un más complicado sobrellevar la condición de la PC. Existen las familias
“incompletas” constituidas principalmente por “madre sola cabeza de hogar”, es
caso de situaciones de monoparentalidad derivadas de un proyecto de vida
constituido por el deseo de una familia contemplado en principio con una relación
de pareja, situación relacionada de una opción voluntaria y libremente elegida por
la madre, en una relación prematrimonial de la que luego el padre se ha
desentendido (Jociles et. Al. 2008).

Madre….el haberme sentido sin el apoyo del papá fue muy duro (silencio)…
y que no hubiera podido darle lo que el necesitaba cuando más necesitaba de
mí, digamos esas terapias que yo no pude pagarle, como no trabajaba (llora)
(In 1y2; T:E1; Pg5, Pr6.

Madre… como al año lo hicimos bautizar, mi papá me decía hay que hacer
registrar al niño y yo no, no, estaba esperanzada que algún día el papá llegaba
pero nunca llegó, yo era esperanzada a que algún día volvía y entonces dije
bueno ni falta ni estorbo que hace yo puedo también sacar a mi hijo adelante
y así lo hicimos, pues al principio siii tocó duro pero lo hice (In 1y2; T:E1; Pg4,
Pr3).

El estar sin el apoyo del padre sin duda rompe el esquema de familia que en algún
momento se deseaba tener a futuro, sin embargo, la determinación y sacrificio de
una madre que anhelaba tener a su hijo hacen que sin importar las dificultades y la
condición de dependencia de la parálisis cerebral, pueda sacar a delante a su hijo.

Pág. 54
 4.1.2. Una discapacidad inesperada: descubriendo una nueva
forma para amar y superarse

Desde siempre el sueño de la madre de Rafa fue formar una familia estable y
amorosa, soñaba con el día en que llegara Rafa y a partir de ahí empezar a forjar
un futuro juntos, con muchos sueños por cumplir; sin embargo, la vida no se da
como se quiere y en ocasiones se presentan retos en los cuales se debe mostrar
determinación y valentía para superarlos. Este es el caso de Rafael y su madre, un
hijo que fue soñado y esperado, pero la vida quizá tenía una sorpresa, su hijo
cuando nació fue diagnosticado con una discapacidad congénita física; son
situaciones para las que no se está preparado pero la determinación de una madre
por sacar a su hijo adelante sobrepasa cualquier discapacidad.

Madre… Una hora después me entraron a mirar cómo iba, porque ellos antes
eran en ese toque y toque que para mirarlo. No yo no me aguantaba que ni
me tocaran ni nada y entonces cuando ya fueron a cerciorarse de cómo estaba
la criatura me dijeron ya se nos muere entonces fue cuando corrieron conmigo
y ya dijeron hay que sacar ese bebé urgente y entonces el nació normal” (In
1y2; T:E1; Pg2; Pr4).

Madre… El parto fue normal, cuando ya lo sacaron yo veía que ellos corrían
con un niño moradito, yo les preguntaba que era, me dijeron es un niño pero
está en muy mal estado no creemos que te sobreviva, en ese momento lo
cogieron a reanimarlo durante 20 minutos porque él ya no respiraba ni nada,
yo vi que cogieron lo arreglaron en esos 20 minutos y de allí corrieron a una
incubadora, allí estuvo casi como 15 días (In 1y2; T: E1; Pg3;Pr1).

Ninguna madre está preparada para la noticia de que su hijo nació con una
discapacidad, los cuestionamientos y el sentimiento de culpa en ocasiones están
muy presentes; el nacimiento de Rafael fue difícil y se presentó antes de lo
esperado, fue un bebé prematuro, nació a los siete meses, situación que pudo

Pág. 55
sumarse e influir con la condición que presentó. Respecto al parto prematuro,
Rodríguez y Cano (2017) afirman: “se sitúan como el grupo con mayor influencia: el
principal es el parto prematuro junto con la edad de gestación y el bajo peso al
nacer” (p.2). De acuerdo con el autor los partos prematuros tienen más incidencia
para presentar alguna discapacidad respecto a los que nacen a los nueve meses,
tienen más probabilidades de presentar complicaciones al nacer o posibilidades de
adquirir una discapacidad.

Madre…Cuando nació Rafael fue que descanse porque es que era mortal
los dolores, me decían que el niño estaba muy mal que no respiraba y yo me
acuerdo que cuando me lo entregaron en el hospital me dijeron no ese niño
no le sobrevive y yo solo decía solo mi Dios sabrá lo que va a pasar (In1y2;
T: E1; Pg3;Pr2).

Desde el nacimiento de Rafa su madre se vio enfrentada a una nueva condición que
no esperaba tener, sumado a los desalentadores diagnósticos que los médicos
daban sobre su hijo, situaciones que hicieron replantear las prioridades de la madre
que a partir de ahí debería enfrentarse a las condiciones que la discapacidad que
adquirió Rafael traería consigo.

Madre…como a los 3 días le hicieron la primer escanografía para el cerebro,

que estaba bien, que su cerebro tenía parálisis, me decían, del lado derecho,
pero que su cerebro estaba bien y así fue el nacimiento de mi hijo (In 1y2;
T:E1; Pg3; Pr2).

Sobre la PC Arguelles (2008) considera la parálisis cerebral como un grupo de

trastornos del desarrollo del movimiento y la postura, causantes de la limitación
de la actividad, que son atribuidos a una agresión no progresiva sobre un cerebro
en desarrollo, en la época fetal o primeros años (p.271).

Además de la madre de Rafa, su familia también se ve afectada por la condición,

las prioridades sin duda cambiaron, la aceptación de las condiciones especiales
sería lo primero pues hasta el momento no estaban tan presentes, pero irían siendo

Pág. 56
notorias con el tiempo, razón por el cual el apoyo familiar seria determinante para
enfrentar las condiciones corporales, físicas y psicológicas que trae la PC.

Madrigal (2007) deduce que el nacimiento de un niño/a al que se le diagnostica

una discapacidad, como la PC, supone cambios de gran trascendencia en el
sistema familiar. Cuando una familia descubre que su hijo/a tiene PC, todos sus
miembros sufren una conmoción emocional hasta que asumen la noticia. (p.67)

Madre… Yo pues a duras penas recibía ayuda de mis padres y mis hermanas
allá me colaboraban mucho, es que fue tanto así que yo no estaba preparada
para lo de Rafa yo me acuerdo que para pañales y ropa a mí me toco que
darle la ropa que yo tenía para hacerle ropa yo misma a él porque yo no
tenía forma de como cómprale de decirle vea esto se lo va estrenar usted por
eso yo digo que ese nacimiento de Rafael fue tenaz (In 1y2; T:E1; Pg3; Pr4).

Esta situación traería muchos desafíos para Rafael, su madre y la familia entera, la
PC trae consigo un sin número de afectaciones que en primer lugar afectan
principalmente a los músculos, dando como resultado limitaciones severas o
moderadas a la movilidad corporal, el lenguaje, la postura entre otras cosas que
generarían en la madre de Rafa, desafíos a los cuales no estaba preparada, pero a
los que debía adaptarse y encontrar una manera de superarlos.

Madre… Me acuerdo que mi Rafa cuando era bebé pues de ver que él no
podía comer ni nada yo siempre lo sentaba era en mi pierna a la hora de comer
entonces el que hacía, cogía y me abría la boquita como los pajaritos y yo le
echaba de comer jajaja yo lo bañaba, yo lo vestía, bueno era como estar todos
los días estar jugando con un muñequito (In 1y2; T:E1; Pg5; Pr2).

Además de las alteraciones que la PC traía para Rafael, la condición económica de

la familia no era muy buena y de alguna manera afectaba a Rafa y a su madre.

Madre… a los 8 días me fui para mi casa y él quedaba en el San José

entonces, nosotros la verdad en una pobreza la tenaz, a mí me daba hasta
pena porque era mi papá a quien me tocaba pedirle me colaborara para ir a

Pág. 57
 ver a Rafa al hospital, entonces yo casi no tuve quien me cuidara porque
estaba yendo a verlo y alimentarlo todos los días (In 1y2; T:E1; Pg3; Pr2).

La condición económica de la familia de Rafael era escasa y no le permitía brindarle

un tratamiento donde se pudieran contrarrestar los efectos de la PC en el cuerpo de
Rafa, la movilidad y la postura son las más afectadas y las terapias físicas eran la
mejor opción para mejorar esa condición, pues las mejoras que traen en la movilidad
y la postura pudieron ser determinantes en la calidad de vida de Rafa. Respecto a
la postura y rehabilitación en la PC,

Pérez de la Cruz (2017) expresa que la postura en las diferentes actividades del
ser humano implica ajustes en la posición del cuerpo, a fin de mantener el centro
de gravedad, en niños con parálisis cerebral no se da el control postural debido
a luxaciones de la cadera o la columna vertebral, el empleo de sistemas de
control postural produce beneficios en el control de las deformidades de la cadera
en niños con parálisis cerebral. (p.611)

Madre…Nosotros digamos en la casa pues nosotros lo veíamos como todo

niño normal se movía, se golpeaba y entonces nosotros decíamos él no tiene
necesidad de eso, si no que eso fue como a medida que lo veíamos avanzar
que nosotros decíamos bueno pues pero ya Rafa ya no se sienta solo porque
el ya vino a sentarse por si solito casi al año y el no gateaba ni nada y pues
digamos en ese tiempo eran las terapias a 3000 mil y entonces pues yo como
no tenia de que echar mano (In 1y2; T:E1; Pg3;Pr3).

El recurso económico fue el principal impedimento para que Rafa recibiera un

tratamiento adecuado en su niñez, los problemas a nivel físico-corporal no se
pudieron contrarrestar y aunque las patologías de la PC no son progresivas, si
aumentan cuando no se cuenta con un tratamiento que ayude a contrarrestarlas.

Arguelles (2008) describe que es necesario un equipo multidisciplinario

(neuropediatra, fisioterapia, ortopeda, psicólogo, logopeda, pediatra de atención
primaria y la colaboración de otros especialistas) para la valoración y atención

Pág. 58
 integral del niño con PC. Una atención especializada, temprana e intensiva
durante los primeros años y un tratamiento de mantenimiento posterior. El
tratamiento debe ser individualizado, en función de la situación en que se
encuentre el niño (edad, afectación motriz, capacidades cognitivas, patología
asociada), teniendo en cuenta el entorno familiar, social, escolar. (p.275)

Un grupo interdisciplinario bastante grande con el cual Rafael no pudo contar,

desencadenando que las consecuencias de la PC no se pudieran controlar.

Entrenador…Rafael David Alonso es un muchacho que nace con parálisis

cerebral producto de una hipoxia (deficiencia de oxigenación cerebral). Para
realizar terapias lo trae la mamá a la fundación paso a paso y empiezo a
hacerle una evaluación donde se le encuentra una cuadriparésia neurológica
espástica que es un trastorno motriz donde le disminuye la fuerza motora que
afecta los cuatro miembros del cuerpo y afecta la parte de los músculos
faciales, igualmente que de algunos músculos del cuello produciendo una
debilidad motora, igualmente esto produce unas secuelas cognitivas que se
presentan en un déficit del lenguaje que es donde más se afecta por las
cuerdas vocales por la presión que hacen algunos músculos que
anteriormente le comentaba por la parte del cuello (In 1y2; T:E2; Pg1; Pr1).

La PC en Rafa se presentó de forma inesperada, nadie de su familia estaba

preparado para ello, pero la determinación de su madre por sacarlo a delante y
luchar por él, serían los principales motores que impulsarían a ella y Rafa para
sortear los obstáculos que se le presentarían más adelante por su condición de
discapacidad. Rafa, con ayuda de su familia, debía adaptarse a la poca movilidad
que tenía, desde los primeros meses de vida tendría que sortear muchos obstáculos
que a medida que iba creciendo se irían presentando.

Pág. 59
 4.1.3. Los desafíos de la discapacidad: niñez y adolescencia con
parálisis cerebral

El mayor motivo de felicidad para los padres sin duda es ver crecer a sus hijos, verlo
dar sus primeros pasos, escuchar sus primeras palabras, verlo sonreír, consolarlo
cuando llora, jugar con él, acompañarlo a su primer día de clase y demás, son
momentos únicos e irrepetibles para los padres. La mayoría de ellos sortea
diferentes situaciones para asegurarle una buena niñez y adolescencia a sus hijos,
que puedan acceder a una buena educación y en algún momento sean personas
de bien que le aporten a la sociedad, algunos hijos cuentan con la fortuna de tener
una familia completa que lucha a diario por verlos felices y que se superen
constantemente. Sin embargo, la otra cara de la moneda es la de los niños que
tienen una discapacidad congénita como la parálisis cerebral, son familias que
deben sortear situaciones totalmente diferentes y que adquieren una mayor
responsabilidad y sacrificio, pues sus hijos tienen condiciones especiales que
necesitan de mucho cuidado e independientemente de la PC que sea, sus
limitaciones son más severas y estarán presentes a lo largo de toda su vida, los
desafíos y obstáculos que tienen que superar desde su nacimiento hasta alcanzar
la adolescencia son muchos.

Rodríguez y Cano de la Cuerda (2017) mencionan que la parálisis cerebral infantil

es una de las 3 discapacidades más comunes del desarrollo que prevalecen
durante toda la vida. No puede definirse como una única enfermedad, sino que
es un síndrome que engloba un grupo de trastornos heterogéneos del desarrollo
del movimiento y de la postura persistentes que causan limitación en la actividad
y son atribuidos a lesiones no progresivas, no inmutables, que ocurren en el
cerebro inmaduro a causa de una lesión pre, peri o posnatal. (p.2)

Limitaciones que son muy perceptibles a medida que los niños van creciendo y que
de una u otra manera deforman la estructura del cuerpo, generando una
inconformidad corporal cuando el niño es consciente de ello.

Pág. 60
 Madre… yo me acuerdo que cuando pequeño, digamos aquí venia la familia
por parte de mi mamá a visitarnos y él tendría unos 5 o 6 años, y él lo que
hacía era esconderse detrás de la puerta porque a él le daba pena, porque
no sé, él se sentía avergonzado de que lo vieran así y entonces él cogía y se
metía a la pieza y se encerraba allá y no salía, ya después fue que ya fue
dejando eso, ya se animó y ya le dábamos confianza para que saliera (In 1y2;
T:E3; Pg1; Pr1).

Es bien sabido que la PC no tiene cura y las limitaciones que causa son severas
pues afectan la movilidad y estructura corporal, con los primeros años visiblemente
es fácil identificar un niño con PC sus condiciones físicas generan que no pueda
desplazarse con facilidad y esto presenta desafíos físicos que enfrentar y superar;
además de desafíos físicos las personas con PC deben superar un desafío aún
mayor que es el de vivir rodeados de una sociedad donde la mayoría de personas
los observan y califican como personas “diferentes”.

De la Rosa Moreno (2008) afirma los estereotipos, la ignorancia y los mandato

de la sociedad actual lo expresan: “no solo va en silla de ruedas, si no que babea,
hace movimientos raros y no se le entiende cuando habla, así que posiblemente
sea deficiente mental” por eso la mayoría no sabe cómo actuar ante
determinadas personas con discapacidad, sobre todo si por alguna razón es
evidente o es equivocada su capacidad intelectual y comunicativa “¿será capaz
de entenderme o entender de que hablo?”, “¿estará queriendo decirme algo?”,
“¿podrá hablar”?. (p.19)

Son situaciones que afectan psicológicamente a las personas con PC que a pesar
de querer salir adelante y superar estas conductas sociales que repercuten
negativamente en su calidad de vida.

Madre… yo me acuerdo que Rafa cuando vivía su abuelo, digamos mi papá le

gustaba salir a vender dulces a la calle, entonces Rafa después de que mi
papá falleció hubo un tiempo en el que también quiso vender los dulces,
porque venía una señora a vender “chance” entonces él ahí la acompañaba y
vendía dulces, pero entonces veíamos que la gente como que no se le

Pág. 61
 arrimaba y como que todos eran indiferentes y habían veces que hasta los
mismos muchachos, digamos los mismos jóvenes lo hacían sentir mal, tal vez
se burlaban de él por su condición (In 1y2; T:E3; Pg1; Pr2).

Otro de los grandes desafíos que presentan la PC es la baja y hasta nula

comunicación que coarta la posibilidad de poder expresarse,

Según Navarro y Restrepo (2005) La producción del lenguaje oral se encuentra

con frecuencia igualmente comprometida ya que esta depende de la habilidad
para controlar los pequeños músculos de la boca, la lengua, el paladar y la
cavidad bucal. Este tipo de alteración puede llegar hasta una disfasia donde el
paciente no puede producir lenguaje de una manera adecuada. (p.108)

Quizá esta es una de las afectaciones más graves que trae la PC, la comunicación
se ve muy afectada incluso puede ser hasta nula, lo que conlleva a que una persona
con PC no pueda expresarse adecuadamente y por consiguiente socializar en
diferentes grupos humanos.

Entrenador…la relación con los familiares antes, era una relación que incluso
en la parte social era un muchacho muy retraído, demasiado callado, incluso
se negaba a responder a las dolencias que le producía la misma terapia física
funcional y con la madre la comunicación era muy baja (In 1y2; T:E2; Pg1;
Pr3).

Quizás los mayores obstáculos que la parálisis cerebral trae consigo es la

aceptación de la discapacidad en la familia y en el niño o joven que la padece, la
parte psicológica es la más afectada, primeramente, en los padres pues deben
convencerse que su hijo tiene capacidades diferentes a la de los niños “normales”
y que a pesar de esto deben aprender y enseñarle a sobrellevarlas para que la
calidad de vida de sus niños no se vea tan afectada.

Aunque la PC se presenta de manera sorpresiva según sea el tipo las limitaciones

pueden ser moderadas a severas y muchos padres no están preparados para tal
discapacidad, por eso es tan importante realizar los controles prenatales para
observar el desarrollo del cerebro y en general del bebe, así como los controles de

Pág. 62
detección temprana de las alteraciones del crecimiento y desarrollo, esto con el fin
de realizar un diagnóstico anticipado dado el caso de que el bebé pueda presentar
esta discapacidad. Respecto a esto, Rodríguez y Cano de la Cuerda (2017)
expresan: “Es importante un diagnostico precoz, determinar las estrategias de
tratamiento adecuadas y comenzar su puesta en práctica cuanto antes, ya que se
ha propuesto que, en la práctica, una intervención temprana podría mejorar la
eficacia del tratamiento” (p.2). Este diagnóstico puede repercutir favorablemente en
un tratamiento oportuno y adecuado con el cual permita disminuir el impacto de las
limitaciones físicas.

Madre… los mayores obstáculos fue saber que él no podía caminar y que
había que hacerle un tratamiento, el no tener un apoyo económico ni ayuda de
nadie para poderle hacer el tratamiento o cosas así (llora)… sentí impotencia
de no poder ayudarlo cuando más necesitó de mi (In 1y2; T:E1; Pg4; Pr6).

Aunque el diagnóstico temprano pueda ser la forma más oportuna de contrarrestar

los efectos a nivel motriz y físico, los tratamientos para ello no siempre están al
alcance de las familias, algunos tratamientos requieren de operaciones, aparatos
especiales y muchas sesiones de rehabilitación y terapias físicas, y son tratamientos
que como en el caso de Rafael no se tiene acceso a ello. La mayoría de los
tratamientos buscan generar un control a los efectos que la PC produce, en especial
en la parte postural y de movilidad,

Pérez de la Cruz (2017) indica que las posturas en las diferentes actividades del
ser humano implican ajustes en la posición del cuerpo a fin de mantener el centro
de gravedad dentro de la base de soporte. Este control postural depende del
sistema visual, somato sensorial y vestibular, así como de la capacidad del
sistema nervioso central para interpretar y ejecutar la información recibida. En los
niños que presentan PC estos ajustes no se dan de forma correcta, los problemas
en la adaptación del grado de contracción muscular podrían ser la razón de que
estos niños muestren un exceso de coactivación de la musculatura antagonista,
sobre todo en las tareas complejas voluntarias de alcance y equilibrio. (p.611)

Limitantes que impiden la movilidad y la posibilidad de realizar ciertas actividades.

Pág. 63
 Madre… A los 11 meses lo metimos en un caminador que para que aprendiera
a caminar y lástima que en ese tiempo no había estos aparatos porque había
sido muy chévere ver a Rafa desplazarse para allá y para acá (risa). En ese
coco estuvo casi hasta los once años que ya era alto y entonces ahí se veía
muy apretado y tenía sus piernas bien estiradas (In 1y2; T:E1; Pg4; Pr5).

Esta situación se da por la necesidad de su familia de intentar ver con normalidad a

Rafa, que a pesar de su diagnóstico de parálisis intentaron que aprendiera a
caminar y se mantuviera en pie con un “caminador” como lo hacen todos los bebes,
sin embargo para este fin en PC se utilizan aparatos diferentes como lo expresa
Pérez de la Cruz (2015) “Para ello, en la práctica clínica se emplean intervenciones
tempranas que incluyen el uso de asientos especiales, soportes nocturnos, soportes
de bipedestación, ortesis, así como tratamientos individualizados” (p.611). Aparatos
especiales que se adaptan a las necesidades de los niños y que traen muchos
beneficios, lastimosamente, son aparatos que no están al alcance de todos, como
en el caso de Rafa quien tuvo un caminador que no era el indicado para él y por
desconocimiento de los familiares estuvo por mucho tiempo.

Madre… con el tiempo él se caía mucho y era muy difícil meterlo en ese
caminador entonces ya se lo quitamos y ya pues él empezó fue a arrastrase;
primero gateo y después se arrastraba, él ya empezó a arrastrarse como
desde los 2 años en adelante y entonces nosotros para que él no hiciera eso
lo poníamos en el caminador, era bajito y pues la verdad lo que hicimos fue
subirlo para que quedara al tamaño de él (In 1y2; T:E1; Pg4; Pr5).

La PC es una discapacidad con muchas limitantes, la población vulnerable que la

padece es la más afectada, pues muchas veces no se cuentan con los recursos
económicos para poder pagarles un tratamiento que ayude a contrarrestar los
efectos físicos que trae y estos pueden agravarse y perdurar así por toda la vida,
para Rafael esta fue su mayor limitante, pues su familia no contaba con los recursos
económicos para pagarle una rehabilitación que en estas situaciones es una de las
principales actividades con las que se pueden manejar las afectaciones que la PC
trae. Desde el punto de vista de Lara y Pereles (2011) se infiere que,

Pág. 64
 La fisioterapia juega un papel protagonista en el manejo de la espasticidad.
Influye en su evolución y limita o impide sus consecuencias mediante un aumento
de la función y el movimiento, y en general, un desarrollo óptimo del paralitico
cerebral al promover, mantener y/o restaurar su bienestar físico, psíquico y social:
la primera tarea de cualquier fisioterapeuta es maximizar la calidad de vida,
promover, prevenir, habilitar y/o rehabilitar. (p.70)

Madre… él estuvo en terapias en la EPS y el “chillaba” porque la doctora le

decía que se parara y caminara en un caminador de madera y decía dejémoslo
que “chille” pero él tiene que aprender, esas terapias fueron a los 2 o 3 años y
en ese tiempo fue porque empecé a trabajar con una familia que me afilio a un
seguro y entonces por eso lo pude llevar a que le hicieran esas terapias,
después deje de trabajar y se perdió todo (llora) en la casa se trató de seguir
con las terapias pero no se pudo (In 1y2; T:E3; Pg2; Pr3).

La situación económica es uno de los principales obstáculos en la rehabilitación,

esto sumado al descontento por poseer un cuerpo que no tienen la movilidad
suficiente y que en muchas ocasiones la misma sociedad se encarga de señalar y
discriminar, son acciones que perjudican psicológicamente a las personas con PC
y ocasionan que ellas se sientan apartados como seres inferiores que no hacen
parte de la sociedad. Debido a esta situación, en la familia recae una gran
responsabilidad pues son los primeros en aceptar la condición de su hijo y hacerlo
sentir emocionalmente bien.

Gonzales (2007) plantea el concepto de individuos resilientes, entendido como

aquellos que, al estar insertos en una situación de adversidad, es decir, al estar
expuestos a un conglomerado de factores de riesgo, tienen la capacidad de
utilizar aquellos factores protectores para sobreponerse a la dificultad, crecer y
desarrollarse adecuadamente, llegando a madurar como seres adultos
competentes, pese a los pronósticos desfavorables. (p. 174)

Madre… en un principio Rafa dependía mucho, pero cuando el vió que las
niñas podían hacer cosas él fue como que se propuso y aprendió, a ser
independiente él ha podido comer solo, a vestirse, a bañarse y hacer sus

Pág. 65
 necesidades fisiológicas solo, Rafa ya no depende de nadie (In 1y2; T:E3; Pg2;
Pr4).

Madre… unos médicos me dijeron una vez ¡hasta cuándo va a tener ese niño
con pañales! Porque él con dos años era con pañales, y entonces me dijeron
¡nooo! Tiene que acostumbrarlo él es normal, es como cualquier otra persona
él puede aprender sus funciones, entonces me dijeron quíteles esos pañales
y póngale ropa más cómoda y entonces Rafa pues “chillaba” pero después ya
aprendió, después de 15 días ya se había adaptado a que no debía usar pañal
(In 1y2; T:E1; Pg5; Pr3).

Un concepto que ayuda a entender cómo la familia de Rafael y él mismo a partir de

sus capacidades físicas se adaptan y logran superar muchos obstáculos, en los
cuales otras personas se quedan y a partir de esto entender que a pesar de su
condición también puede realizar muchas actividades como cualquier otra persona
normal, como por ejemplo el hecho de aprender a leer o escribir que son actividades
de suma importancia para poder comunicarse con las demás personas, frente a esto
Betanzos (2017) infiere que,

La lectura es un proceso cognitivo complejo que necesita de capacidades

perceptivas, cognitivas, lingüísticas y metalingüísticas; las consecuencias
impuestas por las limitaciones y restricciones perceptivas, perfiles cognitivos
diferentes y en la manipulación y en el movimiento hacen que el alumno con PC
aprenda de formas diferentes. Sin embargo, el desarrollo de la lectoescritura
reporta para las personas con parálisis cerebral muchísimas ventajas para su
desarrollo personal, su formación educativa y le pondrá en disposición de
disfrutar nuevas experiencias vitales. (p.40)

A demás esta acción demuestra a las personas “normales” que ellos también
pueden y tienen la capacidad de realizar estas acciones, que les permiten y facilitan
comunicarse con los demás.

Madre… a Rafa le llegó una ayuda, pero tenía que meterlo a estudiar, entonces
en ese tiempo lo metí casi como por 3 años al CENIDE pero le sirvió tanto a

Pág. 66
 él, mire que en ese poco tiempo que hizo ese estudio, él aprendió a leer y a
escribir un poquito, claro que ya no escribe se ha vuelto como perezoso pero
le sirvió demasiado ese estudio que realizo (In 1y2; T:E1; Pg8; Pr2.)

Aparte de la lectura y escritura Rafa pudo demostrar que es capaz de realizar

muchas actividades como cualquier otra persona “normal”, además de poder
realizarle terapias físicas donde obtuvo otro sin número de beneficios que mejoraron
notablemente su calidad de vida.

Entrenador… “cuando comenzamos con la terapia, hacen que él se relacione

más y le doy más confianza, él comienza a soltar más lenguaje porque
empezamos hacerle la parte de fonoaudiología, comencé a hacerle una
liberación de las cuerdas vocales, y la liberación de algunos músculos faciales
y comenzó a soltar palabras porque la comunicación era casi nula, era con
señas, pero eran movimientos de señas (con movimientos de las manos o de
la cara) con esto comenzó y le exigí a que produjera sonidos que tenía que
comunicarse con la mamá y empezó a pronunciar “ma” “mamá” otras cosas
como “si” el “no” cuando le decía si tenía dolor “si” o “no”, ya pedía cosas
sencillas y esta fue la estimulación que a él se le dio y que después de esto ya
empecé a ver que se comunicaba con más facilidad con la mamá” (In 1y2;
T:E2; Pg1; Pr3)

Estas son pequeñas acciones que demuestran que las personas con PC también
pueden realizar actividades como cualquier otra persona que a pesar de todas las
barreras y obstáculos son capaces de sobresalir ante la sociedad, también pueden
ser autónomos y tomar sus propias decisiones y dar a entender que, aunque tienen
capacidades físicas que en ocasiones los limitan, también pueden ser totalmente
independientes.

Madre… estas son las experiencias más significativas de saber que mi hijo si
podía defenderse por sí solo y ya después él mismo se baña, él mismo hace
sus necesidades, yo por eso le doy gracias a Dios que yo por lo menos no
tengo que estar a toda hora al lado de él haciéndole las cosas, porque ese si
era un daño que yo le estaba haciendo (In 1y2; T:E1; Pg5; Pr5).

Pág. 67
De forma muy resumida presentamos como fueron los primeros años de vida de
Rafael, cómo a pesar de haber adquirido la PC en su nacimiento, tuvo el valor de
sobresalir a cada uno de los obstáculos que se le presentaron en el camino junto a
su madre, quien a pesar de las difíciles situaciones que pasó, nunca perdió las
esperanzas de sacar a su hijo adelante y luchar junto a él para cumplir por un mismo
propósito, demostrar que las personas con PC también pueden tener grandes
logros.

4.2. El Boccia, más que un deporte adaptado

En esta categoría selectiva se presenta cómo el deporte adaptado se presentó en

la vida de Rafael, cómo fueron sus primeros inicios en la disciplina deportiva del
Boccia, cuáles fueron los obstáculos que superó en esta nueva faceta como
deportista, cuáles fueron sus logros, alegrías, tristezas; además de cómo el Boccia
influyó en su recuperación física, mental y social, y en general como el Boccia logró
en Rafael darle un nuevo sentido a su vida y consagrarlo como un deportista elite a
nivel nacional.

Esta selectiva presenta a su vez categorías axiales más específicas que llevan por
nombre: el deporte adaptado: un nuevo reto de vida y el Boccia: precursor de
cambios de vida. Cada una de ellas se describe con más profundidad continuación.

4.2.1. El Deporte adaptado: Un nuevo reto de vida

Rafael de alguna manera junto con su familia iba sobrellevando las condiciones de
la PC, las afectaciones que tenía en su cuerpo eran muy marcadas, su movilidad
era muy poca al igual que su comunicación, no realizaba ninguna actividad, estaba
en su casa encerrado y tal vez sumido en su discapacidad, pero el deseo de su

Pág. 68
madre por sacarlo adelante y buscar ayuda lo llevaría a una actividad totalmente
desconocida para él, “el deporte adaptado”.

El deporte adaptado para las personas con discapacidad es una de las principales
actividades con la que se genera un grado de inclusión social, la práctica deportiva
les permite realizar actividades donde obtienen beneficios físicos, psicológicos y
sociales que de alguna manera repercuten en su calidad de vida. Respecto a esto,

Leclerc y Cols (2017) afirman que las personas con limitaciones de movilidad que
practican deportes adaptados tienen efectos positivos sobre la autoestima, la
auto eficiencia, el sentido de pertenencia, la participación en actividades
significativas, la actitud de la sociedad hacia las personas con limitaciones de
movilidad y el bienestar físico. (p.6)

Beneficios que dan un realce a las personas con discapacidad y los hacen visibles
ante la sociedad.

Entrenador…cuando comienzo a mirar que el miembro superior izquierdo

comienza a liberarse y a tener agarre, lo primero que se me vino a la mente
fue la inclusión en el deporte paralímpico (In 1y2; T:E2; Pg1; Pr5).

Son muchas las personas que a diario tienen que enfrentar una exclusión ante la
sociedad, ya sea por su condición mental, corporal, física o de movilidad, esto
genera principalmente que una persona con algún tipo de discapacidad no pueda
ser participe socialmente, disfrutar de oportunidades culturales, sociales y hasta
económicas. De acuerdo a Ojeda (2006) señala que: “La experiencia muestra que
cuando una persona es catalogada como deficiente mental o física se le asigna un
rol de exclusión, negándosele la capacidad de tomar conciencia de sus propios
problemas, basándonos en la idea de que estos sujetos no tienen inteligencia” (p.2).
Situaciones que obligan a las personas con discapacidad a permanecer en el
anonimato pues la sociedad los señala como personas diferentes y los hace
socialmente a un lado; aun cuando ellas encuentran actividades como el deporte
adaptado donde puede obtener una libertad y obtener reconocimientos deportivos,

Pág. 69
tampoco son visibilizados como deportistas de altos logros, pues el deporte
adaptado en muchas ocasiones no es visible socialmente.

Entrenador… Las personas que viven en esto, tanto deportistas como padres
de familia, auxiliares, entrenadores somos los que vivimos el día a día de la
exclusión que hay y hacen con estos deportistas, y eso viene desde las ligas
grandes y las pequeñas las hacen a un lado, el deportista ante los entes lo ven
como “una basura” como si fuera uno a pedirles migajas y el deporte
paralímpico en Colombia es el último, como por ejemplo el deportista del año,
nosotros no tenemos derecho a eso porque no hay una normatividad que
tenga un reglamento que reconozca a los mejores deportistas paralímpicos (In
1y2; T:E2; Pg4; Pr4).

A pesar de esta situación, muchas son las personas con discapacidad que buscan
en los deportes adaptados una actividad donde se sientan incluidos, donde puedan
demostrar sus capacidades, proponerse metas, objetivos, ser visibles y
reencontrarse como persona, eso y más es lo que los deportes adaptados hace por
ellos, los incluye sin importar sus “discapacidades”. Un ejemplo de ello es el Boccia
que les da la oportunidad a las personas con Parálisis Cerebral de acceder al mundo
deportivo. El Boccia hace su aparición en Colombia en el año 2000 con el primer
seminario internacional de Deporte en Parálisis Cerebral y es a partir de este
momento que se inicia la práctica en nuestro país por la población con parálisis
cerebral, con el propósito de formar parte del sistema paralímpico de nuestro país y
contribuir a la inclusión de estas personas socialmente. (Mejía, 2012, p.10)

Es por esto que la práctica de alguna de las disciplinas que se encuentran en el

deporte paralímpico como el Boccia, le permite al deportista adaptación y beneficios
corporales, personales, a nivel de sensibilización hacia su entorno, respeto por sí
mismo y hacia los demás y hábitos de vida saludables.

Entrenador… el ajedrez fue la primera opción, pero para manejar las fichas es
complicado, para los movimientos motrices es muy rudo, muy difícil para
manejar las fichas, entonces lo más fácil fue probarlo en Boccia (In 1y2; T:E2;
Pg1; Pr5).

Pág. 70
 Entrenador… cuando empezamos no teníamos los elementos necesarios, lo
que hice fue adaptar unas bolas plásticas que compre y llenarlas de agua con
una jeringa, las selle y con eso empezamos a entrenar con Rafael (In 1y2;
T:E2; Pg2; Pr1).

Los entrenamientos son un espacio donde los deportistas de Boccia exploran toda
su funcionalidad física, capacidad emocional y de adaptación, comparten con otras
personas, se divierten, integran y se olvidan por un momento de las adversidades
por las que diariamente tienen que pasar. Esta concepción frente a los
entrenamientos es compartida por Macías y Gonzales (2012) quienes concluyen en
su investigación que los entrenamientos son un espacio donde hay un alto fomento
de las relaciones interpersonales entre los deportistas. Es a través de los
entrenamientos que el deportista va mejorando paulatinamente sus relaciones
interpersonales y el trabajo en equipo, además afianza valores de suma importancia
como el respeto, amistad, tolerancia entre otros. Mejora su autoestima y aporta a
su superación personal. (p. 70)

Madre… A mí me parece que él cada vez va mejorando, que los

entrenamientos le están sirviendo de algo para que no piense y vea lo que ha
estado haciendo, lo puede ir superando como corrigiendo esas fallas que ha
tenido que puede ir mejorando (In 1y2; T:E1; Pg8; Pr1).

Teniendo en cuenta a Rodríguez y Cols (2018) quienes “plantean la práctica del

deporte Boccia, de manera tal, que este pueda convertirse en un verdadero espacio
generador de inclusión social y de mejora de la calidad de vida de las personas con
parálisis cerebral y de sus familias” (p.45). La dedicación y entrega por parte del
deportista hace que sus familiares se sientan orgullosos, al igual que el deportista
se sienta orgulloso de sí mismo, logren vencer sus propios miedos, superen cada
obstáculo o desafío trazado y de esta manera llegar en el futuro al éxito deportivo.

Madre… Ellos estaban en el centro entonces de allí empecé con el profe ya se

lo llevaba a jugar hasta que ya me fue contando para ver si llevábamos a
Rafael a Villavicencio era la primera vez él no sabía cómo era el deporte ni yo
tampoco conocía y más sin embargo se ganó ese campeonato fue una

Pág. 71
 experiencia hasta chistosa porque ese día que ganó (risas) eso cayó un
aguacero (risas) no y saber que de todo eso yo no tenía donde guardar ese
recuerdo (In 1y2; T:E1; Pg7; Pr2).

La lucha diaria que viven los deportistas es compleja, Mejía (2012) concluye en su
investigación que: “Hay un desconocimiento sobre las leyes que los amparan tanto
a nivel nacional e internacional, lo que se evidencia en la falta de argumentos para
exigir sus derechos como personas en situación de discapacidad” (p.133). Es una
lucha constante que entre familiares y entrenadores se tiene que vivir a diario, pero
es por medio del deporte como han logrado avances muy satisfactorios en la
condición de los deportistas.

Entrenador… Aquí en el Cauca y me atrevo a decir que a nivel nacional hay

un grandísimo problema porque a nosotros nos ven pero no nos miran o nos
miran pero no nos ven, es algo como que ellos son imaginarios o no existieran
es una lucha constante con ellos (In 1y2; T:E2; Pg2; Pr3).

Es por esto que, aunque el deporte adaptado, en especial el Boccia es tan

desconocido en la ciudad, es una de las principales actividades que se describen
como medio de inclusión social, además de los beneficios tanto físicos,
emocionales, psicológicos y corporales que desarrolla en los deportistas que lo
practican.

4.2.2. El Boccia: precursor de cambios de vida

“Toda persona con alguna disminución de sus capacidades deberá enfrentar una
sociedad construida sobre parámetros “normales”, siendo muchas veces estos
parámetros las barreras que diariamente las personas con discapacidad deberán
sortear” (Zucchi, 2001, p.60). El deporte adaptado, específicamente el Boccia, de
alguna forma les brinda la oportunidad de sortear esos parámetros, sobresalir y
demostrarle a una sociedad indiferente hacia ellos, que, aunque no son personas
“normales” a su juicio también pueden realizar actividades deportivas y destacarse
en ellas. Este deporte les permite desde su funcionalidad física divertirse, superarse,
Pág. 72
motivarse, proponerse objetivos, ser independientes y de una u otra manera llega
como una actividad que cambia sus vidas.

Madre… este deporte para Rafa es su mayor motivación, él es muy feliz al

practicarlo y al salir a las competencias, siempre demuestra una buena
actitud y la satisfacción de ir los días de entrenamiento, es como que quisiera
estar todo el tiempo jugando (In1; T:Dc, Pg2, Pr3).

El Boccia da la oportunidad a los deportistas de crear conductas que le permiten

tener confianza para mostrarse ante la sociedad y sentirse parte de ella, les da un
reconocimiento por el simple hecho de ser parte de un equipo y no quedarse
sumergido en su discapacidad. Por lo tanto, los deportistas de Boccia reconocen
que han tenido el poder a través de esta práctica deportiva de moldear sus
comportamientos, tanto en la competencia como fuera de ella, lo cual manifiestan
se ha evidenciado frente a situaciones normalizadas cuando no están en sus
prácticas deportivas (Alvis y Mejía, 2013).

Entrenador…Rafael en los entrenamientos empieza a tener más

concentración, a seguir perfeccionándose en el Boccia y también veo que él
empieza a tener más relaciones con las personas, a comunicarse más, ya es
otra persona totalmente diferente, de ser campeón nacional ahora, eso le
cambió la vida (In 1y2; T:E2; Pg2; Pr4).

Estos comportamientos son el reflejo de la autonomía que las personas con

discapacidad adquieren a través del Boccia, sienten libertad de tomar sus propias
decisiones y el deporte les brinda la posibilidad de darse a conocer y salir del
anonimato.

Mejía y Monsalve (2012) afirman que la población con discapacidad es invisible

gracias al trato de la sociedad, pero los jóvenes deportistas de Boccia al
relacionarse con los demás han logrado salir de esa invisibilidad, se han vuelto
visibles gracias a sus triunfos en el deporte, herramienta que los ha hecho fuertes
y seguros para establecer y afianzar relaciones. (p.45)

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Triunfos que como en cualquier otro deporte merecen ser reconocidos socialmente
pues detrás de ellos se esconde un arduo trabajo físico, mental y deportivo que no
es visible y más cuando es una persona que rompe la ideología social sobre la
discapacidad y obtiene un logro deportivo.

Entrenador… yo siempre trato que a él y a todos los deportistas que

sobresalen en los eventos les reconozcan su trabajo, hablo con los periodistas
y tratamos que en la parte social se le dé mucho realce, porque los tienen
abandonados y esto para ellos es vital para la calidad de vida, esa calidad de
vida al sentirse felicitados por los medios de comunicación, que los saluden,
eso quiere decir que a ellos los tienen en cuenta y si los saludan es porque lo
conocen y si lo conocen es por medio del deporte que lo conocen y se dan a
conocer por la práctica de su deporte (In 1y2; T:E2; Pg4; Pr3).

Este reconocimiento social impulsa a un deportista, eleva su motivación al sentirse

reconocido por sus logros deportivos, y da la posibilidad de plantearse nuevos
objetivos y entrenar día a día para conseguirlos.

Madre… el grado de afecto… Rafa da la vida por la competencia, cada que

oye que hay competencia se emociona demasiado y es muy juicioso en los
entrenamientos, él se motiva mucho (In 1y2; T:E3; Pg3; Pr7).

Razón por la cual el valor emocional que el deportista siente hacia el Boccia va más
allá de la simple práctica del deporte, pues gracias a él, tiene la oportunidad de
surgir nuevamente como persona y realizar actividades que anteriormente no podía
hacer. Es con esto que las personas con discapacidad valoran más la posibilidad
de crear nuevas amistades, viajar, sentirse necesarios y ayudar a los demás,
respecto a los deportistas no discapacitados, pues son actividades únicas para ellos
(Gutierrez y Caus, 2006)

Madre… para él es muy motivante que el profe le diga que hay juegos, salidas,
eso es algo que lo motiva mucho, eso si él se pone hacer lo que sea como ir
planeando como haciendo estrategias, él sabe que tiene que estar entrenando

Pág. 74
 y por eso yo lo traigo aquí, pero él es feliz que hayan salidas para otras
ciudades (In 1y2; T:E1; Pg7; Pr5).

Al igual que los deportistas “normales” un deportista de Boccia debe prepararse

continuamente para mejorar técnica, táctica y psicológicamente para afrontar las
competencias de la mejor manera posible, los entrenamientos son extensos y
rigurosos teniendo en cuenta la complejidad del deporte en la clasificación que sea.

Acevedo, Hoyos y Mendivelso, (2018) refiere que el Boccia es un deporte

pensado para las personas con discapacidad física y se caracteriza por un alto
nivel de precisión en los lanzamientos, es un deporte riguroso que requiere de un
dominio del gesto técnico a la hora de lanzar las Boccias, los deportistas lo
practican bajo el concepto de deporte de altos logros. (p.64)

Entrenador… el mayor logro de Rafael y el primero que tuvimos en todos los

deportes, es el de ser campeón nacional, él de ahí para acá ha sido segundo,
tercero, cuarto y en este momento es quinto a nivel nacional y ya clasifico a
juegos para-nacionales, ahorita en juegos para-nacionales, si él logra algo
bienvenido, si no, pues no hay problema sigue siendo el mismo deportista (In
1y2; T:E2; Pg4; Pr1).

Estos logros han ido formando al deportista y dándole un reconocimiento

deportivo a nivel local y nacional

Entrenador… Rafael fue pre-selección Colombia porque fue y es Ranking

nacional y por eso sigue en la competencia, eso fue una convocatoria que él
tuvo para Inglaterra y el gobernador de la época envió un audio para felicitarlo,
cuando después ya salió el cuento de que querían utilizar el nombre de Rafael
para llevarse a un jugador del Huila (In 1y2; T:E3; Pg3, Pr6).

Aunque el deportista a través de los años ha logrado destacarse en el deporte hasta

una esfera nacional, es difícil pensar que solo sean tres deportistas los que
practiquen el Boccia en la ciudad y que el deporte a nivel local sea tan desconocido,
esto concuerda con las respuestas dadas por algunos estudiantes de segundo

Pág. 75
semestre del programa de Entrenamiento Deportivo que en su momento asistieron
a un entrenamiento.

Investigador 1… al preguntarle a los estudiantes afirmaban que era una

experiencia de aprendizaje pues es un deporte que era totalmente
desconocidos para ellos y que no sabían que se practicaba en la ciudad (In1;
T:Dc, Pg1, Pr4).

Esta situación de invisibilidad del deporte de alguna manera se puede relacionar

con Zuluaga (2016) quien concluye que ningún autor ha tomado el control de
revisar minuciosamente el tema en cuestión y promover en las instituciones
educativas el reconocimiento a la investigación del deporte en discapacidad
Boccia; la mayor limitante de este meta análisis fue abordar un tema que pocos
lectores conocen, y muchos entrenadores de alto rendimiento no lo toman como
fuentes de medallero (p.123).

Investigación en la que se encontró solo con 14 registro nacionales sobre el Boccia.

De alguna manera esto se evidenció en la poca documentación que se encontró
para abordar esta temática, además esto de alguna manera da la posibilidad de
visualizar un poco más el deporte y cómo es un factor determinante en la vida de
las personas con parálisis cerebral y también de quien es el único campeón nacional
de Boccia que hasta el momento tiene la ciudad de Popayán.

Pág. 76
 4.3. CONCLUSIONES

Este estudio biográfico evidencia los deseos de superación que una persona con
Parálisis Cerebral enfrentó desde su mismo nacimiento junto a su familia, para
demostrarle a una sociedad indiferente que señala y excluye a aquellos que por
cosas que son difíciles de comprender nacen con limitaciones que coartan la libertad
de disfrutar de actividades que para la mayoría de personas parecen normales; es
una batalla que al inicio parece perdida pues las secuelas físicas que la parálisis
cerebral trae consigo son muy notorias y por un instante desvanecen los sueños e
ilusiones de padres para quienes en su imaginario no cabe la posibilidad de
enfrentarse a los desafíos que trae un niño con esta condición.

La parálisis cerebral es una de las discapacidades más comunes dentro del

desarrollo del ser humano, es una condición que está presente desde los primeros
años de vida y que trae consigo un sin número de trastornos que estarán presentes
a lo largo de toda la vida (Rodríguez y Cano de la Cuerda, 2017). Es una condición
que limita el libre desarrollo de la persona, los trastornos que traen afectan un sin
número de funciones corporales, desde la movilidad hasta el lenguaje, ocasionando
frustraciones que en un niño como Rafael fueron muy marcadas, provocando un
descontento por su cuerpo que en muchas ocasiones lo consumió por la baja
autoestima y las dificultades que en su entorno se presentaban. Los desafíos son
innumerables por los trastornos que se provocan en el cuerpo, sumado a esto está
el enfrentarse a la sociedad que excluye, olvida y en muchas ocasiones les pone un
freno a las ilusiones de salir adelante.

Rafael fue un niño que nació con una cuadriparesia espástica producto de una
hipoxia cerebral, que le genero una serie de dificultades que afectaron la movilidad,
comunicación, estructura corporal y otros trastornos que perjudicaron su correcto
desarrollo corporal, sus primeros años de vida estuvieron rodeados por muchas
dificultades, su familia no contaba con los recursos económicos necesarios para
cubrir las necesidades de un niño con parálisis cerebral, por este motivo no conto

Pág. 77
con las terapias adecuadas y específicas para sus discapacidad, motivos por el cual
sus afectaciones corporales fueron muy marcadas a lo largo de su niñez y
adolescencia.

Las personas con Parálisis Cerebral enfrentan diariamente situaciones complejas y

desafíos que la misma sociedad instaura y que constantemente los pone en
desventajas, sin embargo, el deseo de superarse y demostrar que también son
personas capaces, hace que busquen actividades donde se sientan incluidos,
felices y útiles. Una de esas actividades es el deporte, el cual se presenta como
guía de superación para personas con Parálisis Cerebral, una actividad que influye
positivamente en su autoestima, superación personal y da un mayor grado de
autoconfianza, identidad y auto-concepto positivo. El Boccia se presentó a Rafael
como una actividad de rehabilitación, algo totalmente nuevo e inesperado que poco
a poco se convirtió en una actividad que ocupó toda su atención.

En un principio la movilidad y comunicación de Rafael era casi nula, esto generaba

un descontento por su cuerpo y lo consumía en una depresión y baja autoestima
que lo llevaba acomplejarse y permanecer encerrado en su casa; el Boccia le dio la
oportunidad de resignificar su cuerpo a través de terapias físicas que se requerían
para su práctica, la movilidad fue llegando muy progresivamente a través de un
proceso de rehabilitación físico funcional neurológica, además de la movilidad
también mejoro su comunicación por medio de profesionales en el área de
fonoaudiología; mediante el entrenamiento Rafael fue ganando más movilidad
corporal y su autoestima y concepto fue aumentando a medida que iba
evolucionando en el deporte. Para Rafael el Boccia es más que un deporte, en él
encontró un nuevo sentido para su vida, le brindó la oportunidad de superarse a sí
mismo, de enfrentar su discapacidad y descubrir nuevas capacidades para la
práctica del deporte. Se convirtió en un deportista que logró darle triunfos deportivos
a su ciudad y departamento, recorrió Colombia demostrando que la discapacidad
es solo un motivo para superarse y demostrar que los limites son solo mentales.

Pág. 78
Por último, podemos concluir que el Boccia brinda la posibilidad a las personas con
parálisis cerebral de sentirse incluidos, ser reconocidos socialmente como seres
capaces para desempeñarse en actividades que en el imaginario de muchos no es
posible que puedan realizar. A este deporte se otorgan innumerables beneficios
para estas personas, desde aspectos psicológicos, físicos, de rehabilitación que
generan inclusión y dan realce a las personas que en muchas ocasiones están
inmersas en sus discapacidades.

Pág. 79
 5. RECOMENDACIONES

Finalizada la investigación y después de obtener un conocimiento más específico

del deporte adaptado y más específicamente en el Boccia y sobre los beneficios
que trae para las personas con parálisis cerebral, conociendo el entorno deportivo,
social y familiar del deportista, se pueden dar las siguientes recomendaciones a
nivel general sobre la visualización a nivel local de esta y demás disciplinas
deportivas.

 Para la liga de Parálisis Cerebral del Cauca, se debe tratar de buscar

incrementar los reconocimientos a los logros deportivos que los atletas
obtienen en los diferentes campeonatos, esto influye positivamente en el
reconocimiento que la sociedad da al deporte y los deportistas, consiguiendo
que más personas con discapacidad busquen en el deporte la oportunidad
de salir adelante.

 Para los entes gubernamentales locales del deporte, los apoyos para los
deportistas existen, pero los escenarios deportivos para deportes como el
Boccia no son los adecuados, sin embargo, a pesar de esto se han dado
buenos logros deportivos y se deben asegurar un lugar óptimo para su
entrenamiento.

 Para la Universidad Autónoma del Cauca, teniendo en cuenta que brinda el

programa de entrenamiento deportivo, dar a conocer más específicamente a
sus estudiantes la línea del deporte adaptado, considerando que es un
campo que es poco explotado deportivamente en la región y que brinda
muchas posibilidades.

 Para los estudiantes del programa de entrenamiento deportivo, a través de

esta investigación se da a conocer una parte sobre el Boccia y se establece
como base para ahondar más en el deporte y generar nuevas líneas de
investigación que fomenten e impulsen este deporte en la ciudad.

Pág. 80
 6. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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Pág. 88
 7. ANEXOS

7.1. CONSENTIMIENTO INFORMADO

Fecha de registro Día: Mes: Año:

Yo _____________________________________________ identificado con CC.

No. _________________________ De ________________________mayor de
edad, con residencia en___________________ de la ciudad de________________
y No de teléfono_________________________ en calidad de representante legal
de _____________________________________________________ identificado
con CC. O T.I. No. _________________________ De _______________________,
manifiesto que he sido informado de las actividades que se llevaran a cabo durante
todo el proyecto y el alcance del mismo, cuyo objetivo es “comprender como la
disciplina deportiva del Boccia ha re-significado el cuerpo de los deportistas que
pertenecen a la liga de parálisis cerebral del departamento del Cauca” nos han
explicado y hemos entendido y manifestamos nuestra aceptación y apoyo al
proceso. Se me ha invitado a participar de manera voluntaria en las actividades que
este proyecto implica, tales como: Historias de Vida, entrevistas y Grupos Focales.
Se me ha informado igualmente que las imágenes o registros que se tomen serán
utilizadas únicamente en escenarios relacionados con la socialización del proyecto
de investigación y que en ningún momento se utilizará mi nombre explícito o el de
mi hijo (a) sin mi consentimiento para su socialización, entiendo que toda la
información recolectada es confidencial y, está protegida por el secreto profesional,
igualmente que se editará mi imagen y la de mi hijo (a), si así lo decido en todos
aquellos registros en los cuales aparezca, con el fin no poder ser directamente
identificado. Decido que mi imagen sea editada: SÍ _________________
NO_________________ Este proyecto no implica ningún tipo de riesgo de tipo

Pág. 89
psicológico, físico, social o emocional para mí ni para mi hijo (a). Además, entiendo
que no existe ningún tipo de retribución económica para ninguna de las partes y que
mi participación no me generara costo alguno. Soy consciente que tal como se me
ha invitado a participar puedo retirarme voluntariamente de este proyecto en el
momento en que yo así lo decida y que al igual como participo también tengo el
derecho a conocer los resultados de la investigación. Con base en lo anterior,
expreso mi intención de participación libre en este proyecto. Entendiendo las
condiciones en que se llevará a cabo. De esta forma expreso y manifiesto de
manera consiente a ustedes que he leído y comprendido íntegramente este
documento y, en consecuencia, acepto su contenido y las consecuencias que dé el
deriven.

________________________________________________________

Firma del Representante Legal del Participante

________________________________________________________

Firma del investigador del Proyecto

Pág. 90
 7.2. PREGUNTAS PARA LOS INFORMANTES

7.2.1. Primera entrevista: Madre de Rafael

Objetivos: analizar la trayectoria de vida de los deportistas de la disciplina

deportiva del Boccia, en sus primeros inicios en el deporte.
Preguntas: consta de 22 preguntas donde el entrevistado tiene la libertad de
responder sin presión ni límite de tiempo alguno. Pero con la mayor confiabilidad
posible de la información.
 ¿Qué sentimiento tuviste cuando te enteraste que estabas embarazada?
 ¿Cómo fue la etapa de tu embarazo?
 ¿En algún control del embarazo, te dijeron el diagnostico de que algo no iba
bien? ¿cómo viviste ese momento?
 ¿Cómo fue el día que nació Rafael?
 ¿Cuáles eran los diagnósticos de los médicos con respecto a la condición
de Rafael?
 Al conocer la familia el diagnóstico médico de la condición de Rafael, ¿Cuál
fue la reacción y como lo tomaron?
 ¿Quiénes son las personas que más te apoyaron con Rafael?
 ¿Cómo vivió Rafael los primeros meses de vida?
 ¿usted como madre le ha tocado dejar a su hijo en manos de personas no
familiares? ¿a quienes acudió?
 ¿Cómo fue la crianza de Rafael?
 ¿Cuáles fueron los mayores obstáculos que tuvo que enfrentar con Rafael
en la niñez?
 ¿Cuál ha sido la experiencia negativa que más recuerdas y que te marco,
con respecto a la niñez de Rafael?
 ¿Cuál ha sido la experiencia más significativa que te haya llenado de
alegría con Rafael?
 ¿Cómo fue la adolescencia de Rafael?

Pág. 91
  ¿Rafael realizaba alguna actividad en especial antes de practicar el Boccia?
 ¿Cómo conoció Rafael el deporte?
 ¿Tuvo Rafael alguna otra experiencia deportiva antes de llegar al Boccia?
 ¿Cómo Rafael conoció la disciplina deportiva del Boccia?
 ¿Cómo fueron los primeros meses de entrenamiento?
 ¿Cómo observa a Rafael ahora que practica Boccia?
 ¿Cómo cree que el Boccia ha ayudado a Rafael en su vida?
 ¿Qué proyecciones ves para Rafael?

7.2.2. Segunda entrevista: entrenador de Boccia

Objetivo: analizar la trayectoria de vida del deportista desde la perspectiva de su

entrenador.

Preguntas: la siguiente entrevista consta de 14 preguntas, donde el entrevistado

tiene libertad de responder sin presión ni límite de tiempo alguno. Pero debe
responder con la mayor confiablidad posible de la información suministrada.

 ¿Cómo conoció a Rafael? ¿O quien le hablo de él?

 ¿En condición corporal llego Rafael a la fundación?
 ¿Cómo fueron las primeras terapias con Rafael?
 ¿Cómo observo la Relación de Rafael con los familiares?
 ¿Quién era la persona que siempre acompañaba a Rafael a las terapias?
 ¿Cómo lo indujo hacia el deporte? ¿Qué cualidades o habilidades descubrió
en él?
 ¿Por qué el Boccia y no otra disciplina deportiva?
 ¿Cómo fueron los primeros entrenamientos? ¿Qué actitud tomo él y sus
familiares?
 ¿pensó en algún momento en dejar o abandonar el proceso deportivo con
Rafael?

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  ¿Cuál fue la primera competencia a la que asistió Rafael?
 ¿Cómo fue el comportamiento de el en la competencia?
 ¿Cuál ha sido la mayor expectativa con el proceso deportivo de Rafael?
 ¿Cómo observa la relación la relación del entorno familiar de Rafael antes y
después de ser deportista?
Pregunta: me he dado cuenta de que Rafael tiene celular, y a través de ese
celular en algún momento yo escuche que a él lo saludaban por una emisora
de la ciudad, entonces eso a nivel social también ha influido bastante.
Pregunta: ¿profe que opina usted sobre la invisibilidad que se le da a un
campeón nacional de un deporte adaptado, respecto a uno convencional?
 ¿a cuantas competencias ha asistido Rafael y cuál ha sido su mayor logro
deportivo?
 ¿Cuáles son los objetivos deportivos que tiene para Rafael?
 ¿Cuáles han sido los principales cambios que Rafael ha obtenido desde que
empezó a practicar Boccia?
 ¿Cuáles han sido sus cambios a nivel motriz, muscular, físico, social y
psicológico de Rafael desde que empezó en el deporte?
 ¿Qué le aporta esta experiencia como entrenador de Boccia y de Rafael a
nivel personal?
 ¿En todos estos años como entrenador de Rafael cual ha sido el cambio más
significativo que ha tenido Rafael?

7.2.3. Tercera entrevista: Madre y familiares de Rafael

Objetivos: analizar la trayectoria de vida de los deportistas de la disciplina

deportiva del Boccia, en sus primeros inicios en el deporte.
Preguntas: consta de 12 preguntas, donde el entrevistado tienen libertad de
responder sin presión ni límite de tiempo alguno. Pero con la mayor confiabilidad
posible de la información.

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 ¿Cómo era la reacción de la gente al ver a Rafael?
 ¿En algún momento sufrió de discriminaciones por la condición de Rafael?
 ¿Cómo era la sociedad con Rafael y Rafael con la sociedad?
 ¿Cómo fue el cambio de vida antes de llegar el deporte a la vida de Rafael?
 ¿Que hizo el Boccia por Rafael?
 ¿la sociedad conoce a Rafael en estos momentos?
 ¿Qué dice la gente que lo conoce ahora?
 ¿después que Rafael llega al Boccia que beneficios trae para él y su
familia?
 ¿Cuál es el grado de afecto que Rafael tiene para el Boccia?
 ¿Cómo se prepara Rafael para la competencia en Cartagena?
 ¿había pensado que Rafael llegara tan lejos en el Boccia?
 ¿Cómo sería la vida de Rafael sin el deporte?

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