jNO ESTOY ENFERMO,
NO NECESITO AYUDA!
Como ayudar a un enfermo mental a aceptar
el tratamiento
Edicién del X aniversario
Dr. Xavier Amador
LEAP INSTITUTE
www.LEAPInstitute,org
del copyright Vida Press, LLC
www, VidaPress.com Parte I
La negacion de la enfermedad
«El conocimiento es felicidad, porque tener un conocimiento —amplio,
profundo— es distinguir lo verdadero de lo falso, y las cosas nobles de las
bajas»
Helen Keller
«Mientras que una parte de lo que percibimos del objeto que tenemos
delante nos llega a través de los sentidos, otra parte (quizd la mayor
parte) viene siempre de nuestra propia mente.
El hecho de que el cerebro es la parte de nuestro cuerpo vinculada a
cualquier actividad mental esta hoy en dia tan universalmente reconocido
que es innecesario que lo demuestre. Me limitaré a declararlo y
comunicarlo»
William James
Principios de psicologia
1890, volumen 1, Prélogo
20 1
Un problema corriente
«{No estoy enfermo, no necesito ayuda!»
— Palabras de Henry Amador al autor —
«Mi hermano esté muy enfermo. Se negaba a tomar la medicacién.
Tratamos de convencerle», dijo April Callahan, hermana de Russell
Weston, acusado de haber disparado a dos guardias del Capitolio de
Estados Unidos. «Es incapaz de hacerlo», afiadié su madre, Arbah
Weston.
«Qué vamos a hacer con un hombre de 41 afios? No podemos meterlo
dentro del coche.»
— Declaraciones del 26 de julio de 1998 —
«Habia esta persona enferma que irrumpié en la casa de David
Letterman. Era su enfermedad. Ella mostraba una total aversién al
tratamiento y no admitia que tenia un problema.»
— Palabras de Anna-Lisa Johanson al autor —
«Mi madre queria que nos instaldramos en su propiedad y le convenciera
de que admitiera ayuda. Pero, segiin él, el problema era nuestro, no
suyo.>
— Palabras de David Kaczynski, hermano del confeso «Unabomber» Ted
Kaczynski, al autor —
«Tras el ultimo episodio maniaco de Jeff, crei que por fin se habia dado
cuenta de que necesitaba su medicacién. Pero la semana pasada dejéotra
vez de tomar el litio. él dice que ahora esté mejor y ya no lo necesita.»
— Palabras de Julia al autor —
Casi todo el mundo es consciente del problema, aunque s6lo sea por
los titulares de los periédicos: muchos enfermos mentales se niegan a
al reconocer su enfermedad y, por tanto, rechazan el tratamiento. Los que
somos parientes de personas asi nos resistimos a vernos a nosotros mismos
y Ver a nuestros seres queridos reflejados en estas cabeceras. Las palabras
de Julia nunca fueron tema para las noticias, pero revelan un problema al
que se enfrentan varios millones de familias en Estados Unidos cuyos
nombres jamds saldrén en los medios de comunicacién. De hecho, ésta es
una situacién mucho mas corriente que las de la violencia y/o el suicidio,
que son las situaciones que acaban apareciendo en la prensa. Pero, al igual
que en los ejemplos famosos antes citados, el familiar de Julia cree que no
estd enfermo y no quiere tomar la medicacién. Su negacién y su rechazo
quiza no sean tristemente célebres, pero casi seguro que le llevaran a un
empeoramiento de la enfermedad, a perder oportunidades y a que su
relacion con sus seres queridos se deteriore.
Mucha gente con trastorno bipolar y esquizofrenia cree que su
enfermedad va y viene. Durante un breve periodo, Jeff fue consciente de
que padecia una enfermedad y tomé la medicacién que le habian prescrito.
Pero cuando las cosas mejoraron, decidié que ya no necesitaba seguir
tomando litio. Para Jeff, el litio era un medicamento para tratar una
enfermedad mental igual que los antibiéticos lo son para tratar una
infeccién. Cuando te acabas el envase, estas curado. En realidad, la mejor
comparacién es que el litio es a la depresién maniaca lo que la insulina a la
diabetes, un producto quimico que es necesario tomar cada dia para evitar
recaidas 0, incluso, la muerte. Porque tanto el trastorno bipolar como la
esquizofrenia son muy mortales (cerca del 10-15% de los afectados muere
de esta enfermedad por suicidio), de modo que la analogia resulta muy
apropiada.
Aunque Jeff tomaba su medicacién sdlo de forma esporddica, su
situaci6n era muy ventajosa, ya que muchas personas con una enfermedad
mental grave nunca han reconocido que estaban enfermos y no se han
tomado la medicacién ni una sola vez.
[Note:] Muchas enfermedades mentales pueden ser muy graves (por ejemplo, la
depresién, la ansiedad y los trastornos de personalidad, entre otras), Sin embargo, para
simplificar, diré «enfermedad mental grave» para referirme especialmente a las
enfermedades psicéticas, entre ellas la esquizofrenia, el trastorno esquizoafectivo y el
trastorno bipolar.
David Kaczynski, hermano de Theodore Kaczynski, el «Unabomber »
(«Bombardeador»), me dijo que, a pesar de que su hermano mantuvo
aterrorizada a la nacién durante dos décadas, la familia Kaczynski habia
recibido innumerables cartas de apoyo, comprensién y condolencia de
gente que tenia alguna relacién con un enfermo mental. Al igual que David
y su madre, esas personas habian experimentado la desesperanza y el dolor
22 que conlleva cuidar a alguien que no percibe su enfermedad mental. De
hecho, yo fui uno de los que les escribieron. Al igual que ellos, vi reflejada
mi situaci6n en la de Ja familia Kaczynski. Pero yo fui mas afortunado,
porque mi hermano Henry, como la inmensa mayoria de quienes padecen
estas enfermedades, nunca fue violento,
Mucho mis corrientes que las tragedias que salen en los titulares son
las que ponen a prueba los lazos familiares y los principios morales de los
terapeutas a los que se ha confiado la atencidn de nuestros seres queridos.
Cuando de nuevo encontramos el envase de la medicacién en la basura 0
escondido bajo el colchén, cuando nos dice que nos ocupemos de nuestros
asuntos, que los tinicos que tenemos un problema somos nosotros, cuando
vuelve a saltarse la visita al médico, todos tenemos ganas de tirar la toalla.
A veces, aunque nosotros no huyamos, nuestros seres queridos si lo hacen.
Desaparecen durante horas, dias, semanas e incluso afios. Mi hermano
Henry tenia por costumbre desaparecer durante dias y andar por el mundo
haciendo autostop. Algunos se convierten en noticia anénima cuando
pasan a engrosar las filas de los indigentes o los encarcelados. éste era mi
mayor temor.
[Note:] Este libro va dirigido tanto a lectores profesionales como a los legos que
intentan ayudar a personas con enfermedad mental grave. Existen muchas formas de
referirse a la persona a quien deseamos ayudar: paciente, consumidor, miembro de la
familia, ser querido, etc. Para evitar un lenguaje complicado, a partir de aqui me referiré
a «ser querido», «familiar» 0 «pariente». Los lectores que sean profesionales sanitarios
pueden sustituirlo por «pacienter, «cliente» o «consumidor», segiin prefieran, para
referirse a ellos.
En los Estados Unidos hay unos seis millones de individuos con
enfermedad mental grave, y los resultados de estudios recientes indican de
forma inequivoca que aproximadamente el 50% de la gente que padece
estas enfermedades no se da cuenta de su propia enfermedad y se niega a
tomar la medicacién que le han prescrito. Esto significa que hay tres
millones de norteamericanos con enfermedad mental grave que no son
conscientes de ello.
La mayoria de estudios indican que aproximadamente la mitad
de la gente con enfermedad mental grave no toma su
medicacion. El motivo mds comin es Ia escasa conciencia de la
enfermedad.
Seguramente usted ya tenia una cierta idea de lo extendidas que
23 estaban estas enfermedades, gpero se ha parado a pensar alguna vez
cuantos familiares representa eso? Afiada solo un hermano o un hijo, y la
cifra crece enormemente. Esto si que es un gran titular: mas de diez
millones de norteamericanos tienen un pariente enfermo mental que no lo
percibe y que rechaza el tratamiento.
En los tiltimos veinte afios se ha registrado un extraordinario aumento
de la investigacién sobre el problema de la escasa conciencia de la
enfermedad. Uno de los primeros estudios de este periodo fue el que
llevamos a cabo mis colaboradores y yo. Estudiamos a mas de 400
pacientes con trastornos psicoticos de todo Estados Unidos. Este estudio
apractico» formaba parte de nuestra colaboracién en la revisién del
Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders (DSM) (Manual
Diagnéstico y Estadistico de las Enfermedades Mentales), que dirigia la
American Psychiatric Association. Determinamos muchos sintomas, entre
ellos la conciencia de varios aspectos de la enfermedad y el tratamiento.
Lo que pretendiamos averiguar era cudnta gente con enfermedad mental no
es consciente de ella. Los resultados demostraron que el 60% de los
pacientes con esquizofrenia, cerca del 25% de los que tienen un trastorno
esquizoafectivo y casi el 50% de los individuos maniacodepresivos no eran
conscientes de que estaban enfermos.
Este importante hallazgo se ha repetido mds de cien veces en la
bibliografia de investigacion, y estd tan ampliamente aceptado que, ya en
2000, el manual estandar de diagnéstico que utilizaban los profesionales
de salud mental en los Estados Unidos mencionaba que «La mayoria de
individuos con esquizofrenia tiene poca conciencia de que padece una
enfermedad psicética...» (Diagnostic and Satistical Manual for Mental
Disorders, IV-TR. American Psychiatric Association, 2000, p. 304).
Es decir, cuando se seleccioné a los pacientes para nuestro estudio, se
les pregunt6 si presentaban algtin problema mental, psiquidtrico o
emocional, y cerca de la mitad contestaron «no». Por lo general, ese «no»
era enfatico y a veces iba acompafiado de extraiias explicaciones, como
por qué estaban ingresados en la unidad de psiquiatria. Las explicaciones
iban desde «porque mis padres me trajeron aqui» a ideas tan extrafias
como «estoy aqui para un examen general». La mayoria de pacientes con
trastornos de ansiedad y depresién buscan activamente el tratamiento
porque se sienten mal y desean recibir ayuda; en cambio, esos pacientes no
eran conscientes de padecer una enfermedad mental grave. A diferencia de
los que sufrian ansiedad y depresién, nunca se quejaban de los sintomas
porque no los tenian. En realidad, su principal queja era que se sentian
victimas de la familia y los amigos, y jde que los médicos les presionaban
24 para que siguieran el tratamiento de una enfermedad que no tenfan!
Nos sorprendimos al saber que los problemas relacionados con
la conciencia de la enfermedad no se detenian al negar el
diagnéstico. La falta de conciencia de la enfermedad que
estdbamos comprobando era grave y omnipresente
Pacientes con esquizofrenia
que no percibian los signos y
sintomas de Ia enfermedad (%)
10)
al
Alucinaciones Ideas -Pensamienca Afectividad Anhedonia Asoeiabilidad
delirintes. deso‘ganizide aplanada
Fuente: Amador, Andreasen, Yale y Gorman, Archives of General Psychiatry, 1994
Ademas, un porcentaje significativo de los pacientes que estudiamos
tampoco percibian los diversos signos de la enfermedad que padecian, a
pesar de que quienes estaban en contacto con ellos podrian facilmente
reconocer los sintomas (por ejemplo, pensamiento desorganizado, mania,
alucinaciones, etc.). El patrén de la omnipresente negaci6n de los sintomas
que se muestra en la figura se encontré también en los demas pacientes
con trastorno psicético que estudiamos (excepto en los que padecian
depresién psicdtica). Era la primera vez que alguien habia observado este
parmetro, y todos nos sorprendimos al saber que los problemas
relacionados con la conciencia de la enfermedad no se detenian al negar el
diagnéstico. La falta de conciencia de la enfermedad que estabamos
comprobando era grave y omnipresente (es decir, los pacientes no se daban
cuenta de su diagndstico y eran incapaces de ver las sefiales y los sintomas
mas evidentes de su enfermedad).
Para ilustrar lo importante que puede ser esta falta de conciencia,
observemos a Matt, que es un antiguo paciente mio. Sin embargo, al leer la
25 historia de Matt, deseo que tengan también en cuenta que, como verdn en
los capitulos siguientes, pude ayudarle a conocer algunos puntos clave de
la enfermedad, lo que finalmente hizo que aceptase 1a medicaci6n y llegara
a participar activamente en el tratamiento que se le ofrecia. Al poder
conseguir esto, no sorprende que se acabaran los continuos conflictos con
su familia que ocasionaba su rechazo a seguir el tratamiento.
Matt
Cuando le conoci, Matt tenia 26 ajios, era soltero y vivia con sus
padres. Le habian diagnosticado esquizofrenia seis afos antes, cuando
empez6 a tener ideas delirantes exageradas y paranoides (crefa que era un
mensajero especial de Dios y que conocia personalmente al presidente de
Estados Unidos, y estaba preocupado porque la CIA intentaba matarlo).
Sus ideas eran desorganizadas y mostraba comportamientos extrafios
(llevaba auriculares rotos envueltos en papel de plata). Oia voces. Aunque
Matt no estaba preocupado por sus signos obvios de enfermedad mental,
su familia, sus amigos e incluso sus vecinos, que tenian que aguantar sus
discursos a voz en grito, si lo estaban. Desde que se puso enfermo, habia
estado hospitalizado en cuatro ocasiones.
En la época en que le entrevisté, Matt se habia inscrito voluntariamente
en la Unidad de Investigacién de la Esquizofrenia de la Universidad de
Columbia, en la ciudad de Nueva York, de la que yo era el director
cientifico. Llegé hasta nosotros a través de un hospital de la ciudad al que
le habian Ilevado contra su voluntad cuando su madre Ilam6 al 911. (N. del
T.: El 911 corresponde al mimero de urgencias médicas en Estados
Unidos.) Aunque es dificil precisar el tiempo exacto, Matt habia dejado de
tomar la medicacién al menos seis semanas antes de la llamada de su
madre al 911. Esa noche, la paranoia que habia estado incubando durante
dias se desat6. Matt gritaba a su madre, acusdndola de interferir en su
misién divina, ya que, segtin creia, él era el mensajero especial de Dios
para el presidente. Su lenguaje era desorganizado. Oia voces. Durante
varios dias habia estado escribiendo frenéticamente al presidente y
tratando de telefonear a la Casa Blanca. Sin embargo, lo que mas
atemorizaba a su madre era cuando le decia que oja la voz de Dios
ordendndole que la encerrara en un cuartito.
En la época en que lleg6 a Columbia, Matt habia recibido medicaci6n
durante un mes. Cuando le entrevisté, todos los sintomas, excepto las ideas
delirantes, mostraban una mejora significativa. A pesar de que seguia
26 creyendo que era el mensajero de Dios y que la CIA queria matarle, no
sentia estas ideas con tanta ansiedad y estaba menos preocupado por su
seguridad. De hecho, aunque era obvio que no tenia conciencia de su
enfermedad, iban a darle el alta y a enviarlo a casa de sus padres para que
siguiera un programa de tratamiento ambulatorio.
Al iniciar la entrevista, pedi a Matt que me explicara cémo habia
Negado al hospital.
—Creo que fue...No sé exactamente la palabra. Por ahora no me lo
han dicho. Creo que me Ilevaron alli para un examen general. Querfan
saber si habia bebido, si fumaba. Le dije a la policia que no se trataba de
que bebiese ni de que fumase. Era sdlo que habia tenido una pequeiia
discusi6n con mi madre y que a ella le hacian mas caso. Por tanto, me
llevaron a la clinica para que el médico determinara como estaba.
Aunque los pensamientos de Matt eran un poco desorganizados y
revelaban cierta idiosincrasia, capté lo esencial de lo que intentaba decirme
y le pregunté:
—O sea, que cuando estaba discutiendo con su madre, alguien llamé a
la policia
El asintio
—{Fue su madre?
—Creo que si.
—Por qué telefone6 su madre a la policia?
—No lo sé. Queria que fuese al hospital.
—{Por qué queria su madre que fuese al hospital?
—Me dijo que en realidad no queria que yo fuese al hospital por una
discusidn como aquélla, porque estabamos en desacuerdo sobre mi uso del
teléfono.
—No entiendo muy bien lo que me acaba de decir —admiti— Por
qué queria ella que fuese usted al hospital?
—Estdbamos discutiendo y creo que pensé que estaba enfermo y
necesitaba que me examinaran,
—
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