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12 DE MAYO, DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA/ENCEFALÍTIS MIÁLGICA, FIBROMIALGIA Y SENSIBILIDADES QUÍMICAS MÚLTIPLES CARTA ABIERTA

A LOS PARLAMENTARIOS Y PARLAMENTARIAS Queridos parlamentarios y parlamentarias, Les escribimos como parte de las 250,000 personas en Catalunya que viven con los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC), una familia de enfermedades orgánicas y multisistémicas que incluyen el Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica (SFC/EM), la Fibromialgia (FM) y las Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM). A algunos de ustedes ya les conocemos, a otros no. Les queríamos escribir en el Día Internacional de los SSC para ponerles al día de la situación de nuestro colectivo que sigue desamparado a estas alturas del siglo XXI. Como muchos recordarán, en el 2007, recogimos 140.000 firmas (aunque sólo se necesitaban 50.000) para una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para mejorar la desesperada situación de nuestro colectivo de enfermos. La ILP exigía, entre otras cosas, que había que organizar varias Unidades Hospitalarias Especializadas FM-SFC (UHE) ya que sólo había 2 en Catalunya con listas de espera de 2,5 años. Estas UHE deberían ser formadas por equipos multidisciplinarios porque estas enfermedades son multisistémicas, o sea que afectan a varios sistemas del cuerpo (inmunológico, neurológico, endocrinológico, cardiológico, etc). En estos equipos tenían que haber especialistas, entre otros, de medicina interna, reumatólogos, cardiólogos y, también pediatras para los miles de niños con el SFC/EM en Catalunya que están totalmente desatendidos. Y una de estas UHE debería centralizar investigación sobre estas enfermedades. Lo que se pedía era, sencillamente, lo que ya tenían otros enfermos catalanes con enfermedades similares como esclerosis múltiples, Lupus y artritis reumatoide, una atención médica para la cual, en un país con sanidad pública, los enfermos deberían tener sin recurrir a recoger firmas. La ILP también pedía una mejoría en el tratamiento abusivo del ICAM hacia estos enfermos, y otro punto clave era la importancia de formar a los médicos de Catalunya sobre estas enfermedades, formación que era casi inexistente. Como recordarán, la ILP FM-SFC la votaron ustedes como Resolución 203/III por unanimidad el 21 de mayo del 2008. Después de 3 años, la situación es la siguiente: - las dos unidades que ya funcionaban, más o menos, siguen con listas de espera de 2,5 años; - hay 14 reumatólogos sin formación en SFC/EM en varios hospitales por toda Catalunya que la ex-Consellera Geli consideraba como “Unidades FM-SFC” pero que, en realidad, son “fibro-parkings”, en los cuales las personas enfermas, tengan SFC/EM, SQM o FM, leve o severa, son diagnosticados con FM, recetados medicaciones nocivas para estas enfermedades y aparcadas en grupos “educativos” o en Terapia Cognitivo Conductual;

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los aspectos centrales de estas enfermedades, los graves desarreglos inmunológicos, son ignorados totalmente, mientras los enfermos empeoran y su salud se deteriora; los niños con SFC/EM siguen sin ser atendidos: no hay ningún pediatra que trate el SFC/EM; los enfermos se ven obligados a acudir a la sanidad privada en Catalunya o en otros países de Europa, pagando entre 4,000 y 6,000 Euros al año de su bolsillo; el trato del ICAM hacia los enfermos diagnosticados en las 2 unidades, sigue siendo abusivo, se les sigue dando el alta cuando el especialista cree que no están en condiciones para trabajar y se les dice frases como “usted tiene que tener pensamientos positivos y volver a trabajar” y vemos un alto nivel de suicidio entre estas personas que se encuentran en esta situación desesperante; la formación de médicos, como ya presentamos a la Comissió de Salut del Parlament en otoño del 2009, es totalmente deficiente y su enfoque es que estas enfermedades orgánicas no lo son: que son psicosomáticas.

Desde que ustedes votaron la Resolución 203/VIII, se ha avanzado en la investigación de estas enfermedades pero no en la sanidad pública catalana. Los importantes hallazgos inmunológicos, llevados a cabo con donaciones privadas organizadas por nuestro colectivo, en el laboratorio IrsiCaixa, no han podido continuar ni ser puestos en aplicación para el bien de los enfermos por la falta de fondos. El 2 de marzo del 2011 nos reunimos con el Dr Françesc Sancho Serena, Secretari de Estrategia i Coordinació del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya para hablar de todo esto y hacerle una propuesta. Nuestra propuesta realizada bajo una perspectiva y valoración profesional, desbloquearía esta situación inaceptable de los enfermos de SSC en Catalunya. Aunque es cierto que la propuesta exigiría una nueva visión, actualizada y acorde a la realidad actual, también es cierto que ahorraría dinero a la administración, consistía en los siguientes puntos: • El reconocimiento institucional y profesional de dichas enfermedades como están haciendo, aunque lentamente, otros países de la comunidad Europea. Ello permitiría una mayor agilidad en los diagnósticos y una disminución de recursos tanto económicos como humanos. • Por la peculiaridad de estas enfermedades requiere unas unidades centralizadas de referencia muy distintas a las actuales, con una redistribución de especialistas, al igual que ha sucedido en el campo de la neurociencia, exigiendo médicos inmunólogos, de enfermedades infecciosas, medicina interna, reumatólogos, bioquímicos y biólogos. • Dada la gran dispersión de los enfermos, sería conveniente la unificación de casos en un centro de referencia por provincia e interconectados entre sí. La función de dichos centros seria la formativa a los profesionales mediante la elaboración de un protocolo de diagnóstico y de atención tanto médica como enfermera. Asimismo gracias a la unificación de pacientes y de historias, permitiría una más alta rentabilidad de protocolos de investigación tanto humana como económica, en contra de la dispersión actual existente.

• La formación de los profesionales bajo unos protocolos, al igual que existen en otras especialidades médicas permitiría un diagnóstico más precoz y tratamiento más efectivo, incluso los paliativos, con todo lo que ello implica a nivel económico y social. • La formación permitiría una mayor eficiencia en el tratamiento de las complicaciones tanto en las ABS como en los hospitales y servicios de Urgencias domiciliarias • Potenciar el seguimiento y formación de los pacientes mediante las consultas de enfermería, previa preparación, al igual que ocurre con otras enfermedades, depresión, diabetes, cardiacos, etc. En dicha propuesta, la cual solo presentamos un esbozo, pues es más amplia y detallada, y contiene una serie de organigramas y hojas de ruta para un mayor entendimiento de la propuesta, de la cual estamos totalmente abiertos a comentar y colaborar para su valoración, modificación y puesta en marcha. Somos conscientes de las peculiaridades económicas que se plantean en el tema de la sanidad, no obstante también hemos de decir como profesionales que el modelo de atención actual no es eficaz ni efectivo tanto humanamente como económico y que requiere de una solución más imaginativa y profesional en acorde a los conocimientos actuales sobre las mismas, entendiendo asimismo que las atenciones ofertadas actualmente no son efectivas a nivel paliativo ni resolutivas a nivel de la enfermedad, y pueden representar determinados conflictos de intereses de algunos profesionales inmovilistas. Aún no hemos visto ninguna acción por parte de la nueva administración y dada la brutal agresión que está sufriendo la sanidad catalana en estos momentos por parte del nuevo gobierno, vemos aún más difícil la situación de nuestro colectivo. Pasan los años, cambian los parlamentarios, los partidos políticos, las administraciones, y los enfermos de SSC seguimos con si el tiempo se hubiera parado en 1988, cuando se publicaron los Criterios Holmes para el SFC/EM. Y aunque ustedes votaron por unanimidad la Resolución 203/VIII, ustedes no se han preocupado por verificar si se ha llevado a cabo o no. Todos los aplausos que nos brindaron ese 21 de mayo del 2008 eran, en realidad, teatro. Dada esta falta de cumplimiento por parte del Parlament, les anunciamos que nuestro colectivo procederá a tomar acciones legales inmediatas en línea con el documento “PROPOSTA per a la CREACIÓ dels PROTOCOLS ASSISTENCIALS i per a la potenciació d’UNITATS de REFERENCIA pels SSC (SFC-EM, FM i SQM)” presentado en el Departament de Salud de la Generalitat de Catalunya con el número de entrada 0336E/5220/2011 en fecha 02/03/2011 a las 16:23:20 h y en el que anunciábamos dichas acciones legales inminentes si en un plazo de 1 mes (han pasado 2 meses desde la entrega de tal documento) no se procedía a la creación de la comisión para la generación de dichos protocolos. Y para que quede constancia, firmamos a todos los efectos legales y jurídicos oportunos. Firmado: ASSSEM y Liga SFC Barcelona, 12 de mayo del 2011