discapacidad intelectual durante el confinamiento El papel de la familia es clave en la superación de las Ana Berástegui dificultades especiales que pueden tener los niños Pedro-Viejo
con discapacidad intelectual para beneficiarse de la
Cátedra de Familia y Discapacidad: educación a distancia. Este artículo ofrece diez Fundación Repsol-Down Madrid Universidad Pontificia Comillas a.berastegui@comillas.edu consejos para las familias, nacidos de la experiencia
personal de la autora, y también algunos
aprendizajes que pueden ser útiles de cara al futuro.
DOI: 10.14422/pym.i382.y2020.003 Junio 2020 | nº 382 | PADRES Y MAESTROS | 19 La educación es nuestra esperanza
de esta situación. Este artículo pretende,
a modo de decálogo, ofrecer mi experien- cia después de un mes sosteniendo la “escolarización en casa” de un niño de 12 años con síndrome de Down, que cur- sa segundo ciclo de EBO en un colegio de educación especial. Por supuesto, estas diez palabras no pretenden ser manda- mientos: mi experiencia no es necesaria- mente similar, ni mejor, a la experiencia de otras familias que tienen hijos con síndrome de Down o hijos con discapaci- dad o hijos de 12 años, porque lo primero que nos caracteriza como colectivo es la enorme variabilidad de puntos de partida personales, familiares y contextuales. Es- tas diez palabras pretenden ser aprendi- zajes, automensajes, palabras guía para estos días y también para el día después. Pretenden ser también puntos de encuen- tro que nos ayuden a reflexionar sobre las necesidades educativas de estos niños y el papel de la familia en su consecución.
El alumnado con discapacidad inte- 1. Ofrece seguridad. Estos son tiempos
lectual o del desarrollo se ha convertido de inseguridad para todos: inseguridad en un grupo especialmente vulnerable en el ambiente, inseguridad en los adul- por el cierre de los colegios, tal y como tos transmitida a los niños, inseguridad denuncia la Federación de Asociaciones por la ruptura de la cotidianeidad que Plena Inclusión. Estos alumnos encuen- hace el mundo comprensible. Ningún tran especiales dificultades para seguir niño puede aprender si se siente in- desde sus hogares los contenidos que se seguro, por lo que debemos priorizar facilitan a través de internet por varias ra- todo lo que nos ayude a conseguir una zones: la brecha digital afecta en mayor cierta sensación de seguridad en casa, medida a las familias en las que hay niños que nos permita empezar a trabajar. con discapacidad, se acusan las dificul- La sensación de inseguridad afectiva, tades de acceso y adaptación de los ma- la imposibilidad de moverse con cierta teriales, las barreras a la comunicación autonomía o de encontrar consuelo y se multiplican en los contextos digitales, comprensión frente al malestar suele pero sobre todo, se evidencia la necesidad manifestarse, cuando el lenguaje no de apoyos personalizados y presenciales es muy eficaz, en forma de problemas para el mantenimiento de la atención, la de conducta, con lo que la inseguridad organización del tiempo y el desarrollo de puede convertirse en el inicio de un cír- las tareas. culo vicioso de malestar para todos. Así Las familias, en medio de los proble- que lo primero de todo, antes y por en- mas de salud, los temores por la situa- cima de cualquier tarea u objetivo edu- ción, la ruptura de las rutinas familiares y cativo, es escuchar estas necesidades las tensiones de la conciliación de la vida afectivas de exploración, de consuelo, familiar y laboral, somos el único puente de comprensión, y tratar de responder disponible para superar esa brecha, que de la mejor manera posible. puede hacer crecer las desigualdades 2. Crea rutinas (y aprende a saltártelas). educativas para nuestros hijos por culpa Antes el día venía organizado desde
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fuera, ahora tenemos que aprender a Lo primero de todo, antes y por
organizarlo y puede resultar difícil to- mar decisiones sobre a qué dedicar el encima de cualquier tarea u tiempo. Es el momento de crear nuevas objetivo educativo, es escuchar rutinas y dar al niño un papel relevante en la toma de decisiones, fomentando estas necesidades afectivas y su autodeterminación. En casa hemos dividido el día en 5 tiempos, separados tratar de responder de la mejor por las principales comidas del día: del desayuno al almuerzo, a la comida, a manera posible la merienda y a la cena, y después de cenar, y cada uno de esos huecos tiene sus actividades. La actividad propia- forma diferente; por ejemplo, los fines mente escolar se coloca en el hueco de semana, o si irrumpe algún aconte- después de almorzar (clase) y des- cimiento inesperado. pués de merendar (deberes) y el niño 3. Sitúate. Una de las cuestiones que tiene la posibilidad de elegir otras dos más ayudan a construir la seguridad actividades para cada bloque de tiem- es poder situarnos en el tiempo, en el po. Con respecto al trabajo “formal”, espacio, en el adentro, lo que nos ayu- como en el deporte, más vale un po- da a ganar cierta sensación de control. quito cada día que intentar solucionar Por eso, antes de comenzar el trabajo de un plumazo todo el trabajo de la se- formal contestamos algunas pregun- mana. Con respecto al “tiempo libre”, tas importantes, igual que se hace que se ha doblado, la tendencia del en el cole: ¿qué día es? ¿Qué tiempo niño puede ser elegir siempre la misma hace? ¿Dónde estamos? ¿Cómo me actividad, por lo que habrá que ofrecer siento? ¿Qué vamos a hacer en este variedad de ellas para elegir, o “esti- rato? Para cada una de estas pregun- rar” un poco la actividad elegida para tas hemos creado un “comunicador” que incluya alguna novedad o pueda con pictogramas y velcro en el que apoyar algún aprendizaje. Siguiendo podemos colocar pictogramas que una planificación consensuada el día contesten a estas preguntas. En el se hace más fácil para todos. Pero momento de “¿dónde estamos?” re- también hay que aprender a saltarse la cordamos que en la calle hay coronavi- planificación, o planificar algún día de rus y por eso todos tenemos que estar
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de mandar muchas tareas para que los
niños estén entretenidos es contrapro- ducente en estos casos, ya que solo podemos hacer el trabajo que desem- peñamos adulto y niño compartiendo tiempo, espacio y atención. Además, hemos buscado un lugar de la casa en el que no haya interrupciones y si las hay, necesitamos ritualizar de alguna manera la vuelta a la atención (sentar- nos bien, prepararnos, recordar lo que estábamos haciendo y qué nos falta, volver a comprender la consigna…). 5. No tengas prisa. En nuestro deseo de promover el desarrollo de nuestros hijos, las familias podemos llegar a tomarnos el aprendizaje como una carrera: ¿por qué letra va? ¿Cuántos números sabe? ¿A qué página del libro hemos llegado? Empeñarnos en com- parar el rendimiento de nuestros hijos con sus compañeros a través de los grupos de familias no sirve de ayuda en este sentido. Una de las prácticas en casa, colocando en su casa a todos para que el aprendizaje sea profundo, los amigos de clase y a la profe, a la significativo y útil es no tener prisa, familia completa dentro de la nuestra no avanzar superficialmente. Algunos y el cole vacío. Nos ha parecido espe- aprendizajes tardan en llegar, pero el cialmente importante dedicar un mo- que llega viene para quedarse, así que mento para hablar de “¿cómo me sien- solo yendo despacito llegaremos todo to?”, antes de comenzar a trabajar , lo lo lejos y todo lo hondo que permita que nos permite también compartir y nuestro hijo y nos mantendremos mo- gestionar las emociones difíciles con tivados y esperanzados por el camino. respecto a esta situación. 6. Valora, sobre todo, los procesos. En 4. Sostén la atención. De los aspec- parte relacionado con las prisas, pode- tos más complicados en el apoyo del mos tratar de avanzar con rapidez en aprendizaje en casa, al menos en los contenidos, como si el aprendizaje nuestro caso, es sostener la atención: fuera una cuestión puramente sumati- la del niño y la del adulto. Con mi hijo, va y acumulativa. En estos momentos la idea de ofrecerle una tarea y dedi- de aprendizaje compartido, me estoy carme a hacer otras cosas mientras dando cuenta de la importancia clave la desarrolla no es una opción. Es la que tienen las habilidades y los pro- atención del adulto en la tarea la que cesos básicos: sentarse bien ¿está sostiene la suya, por lo que nuestra preparado?, dirigir la atención ¿dónde atención sobre la actividad tiene que está mirando?, comprender las tareas ser plena para que él pueda atender. ¿qué tenemos que hacer?, autocon- Por eso, igual que el niño necesita si- trolarse ¿qué está haciendo?, evaluar tuarse, nosotros también necesitamos la ejecución ¿ha salido bien?, reparar colocarnos en el aquí y ahora cuando ¿hay que borrar y hacer de nuevo? Ha- trabajamos con él (nada de móviles, cer explícitos todos esos pasos permi- ordenadores, conversaciones, coci- te descubrir dónde están las dificulta- nar…). Desde mi punto de vista, la idea des para el desempeño y dónde están
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los puntos fuertes del aprendizaje. Po-
ner los procesos por delante, también nos permite aprovechar muchas situa- ciones informales de la vida cotidiana para aprender mates, lengua, ciencias, religión o psicomotricidad, además de autodeterminación, cuidado de la sa- lud, habilidades sociales, herramien- tas de autonomía… 7. Menos es más. Esta atención a los pro- cesos, a los pequeños componentes de la tarea, esta idea de avanzar sin pri- sas y sosteniendo la atención ha hecho que sea clave no dejarme seducir por la tormenta de recursos, tareas, retos, posibilidades e iniciativas que nos han bombardeado estos días. Necesitamos sentirnos seguros, entrar en rutina, situarnos, prestar atención, ir poqui- o que nos sintamos desbordados y to a poco atendiendo a los procesos y solos frente a esta tarea y claudique- eso es imposible si cada día probamos mos. Por eso es importante mantener tres aplicaciones nuevas, vemos cinco abiertas las conexiones y el apoyo so- videos por primera vez o pretendemos cial, en la medida de lo posible, tenien- hacer diez manualidades divertidas. do un contacto fluido y bidireccional No es que no se puedan hacer cosas di- con los profesores; no solo recibiendo ferentes o innovadoras, es que hay que instrucciones, sugerencias y tareas, saber dosificar. En esto los profes nos sino también devolviéndoles cómo se pueden servir de filtro y también de or- está trabajando y lo que más ayuda o ganizador, seleccionando y planifican- más difícil resulta. También mantener do las actividades de la semana. abierta la conexión entre el niño y sus 8. Mira y disfruta. Esta situación está profesores de referencia: a pesar de suponiendo una oportunidad para ver estar en familia la distancia de perso- de cerca cómo aprende nuestro hijo, nas tan significativas como los profe- lo que le interesa, lo que más le cues- sores puede ser vivida como un duelo ta, para valorar el enorme esfuerzo y que puede aminorarse a través de la tesón con el que avanza y a sentirnos comunicación por audio y video, en di- muy orgullosos de él. A veces me des- recto y en diferido. Además, enseñar el espero, y me frustro y no puedo enten- trabajo realizado a los profesores pue- der por qué después de tres “unos”, de ser una fuente de motivación para de repente, escribe una “i” o un chu- el aprendizaje. Por último, mantener la rro, pero entonces vuelvo a mirar y veo relación con los pares, que puede ser dónde hemos perdido el hilo, cuál es lo más difícil, porque puede exigir un la dificultad y el milagro de todas las grado de mediación adulta que limite veces que funciona y disfruto enorme- la espontaneidad y el juego, pero que mente de ver cómo mi hijo crece, a pa- considero clave. sos quizás imperceptibles para otros, 10. Sostén la esperanza pedagógica. Leo pero profundos y reales. con inquietud estos días la preocupa- 9. Mantente conectado. Uno de los gran- ción de algunos familiares de niños des peligros de esta situación para los con discapacidad intelectual que di- niños con discapacidad intelectual cen que cada día en confinamiento, sin es aumentar el aislamiento social o acceso a la escuela o al contacto con perder algunas habilidades sociales los profesionales especialistas (logo-
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ha adquirido, iniciado o consolidado en
este tiempo y también 5 cosas que no- sotros mismos hemos aprendido sobre él o sobre nosotros como padres.
La esperanza pedagógica no nos im-
pide reconocer que esta situación dista mucho de ser la ideal. Sin embargo, nos permite extraer algunos aprendizajes para “el día después” en la educación de los niños con discapacidad intelectual. Algunas de las cosas que he aprendido yo de este tiempo, y que son indudablemente más que cinco, son:
ìì Que mi hijo necesita sentirse segu-
ro, acompañado y en relación para aprender. ìì Que mi hijo aprende mejor cuando el trabajo es individualizado y el apoyo es personalizado y, aun así, que su avan- ce es lento y desigual. ìì Que los profesionales que sostienen cada día su aprendizaje tienen una pedas, fisioterapeutas, profesionales tarea apasionante pero muy compleja, de atención temprana) es un día per- que he aprendido a valorar más aún si dido, una marcha atrás, una derrota en cabe. la lucha por reducir las barreras en la ìì Que necesita encontrarse con sus vida de nuestros hijos. Creo que esta iguales y conectarse socialmente por- preocupación, aunque legítima, impi- que hay cosas que los adultos no le po- de ver, mirar y creer en la capacidad de demos enseñar. aprendizaje de nuestros hijos, y en la ìì Que me encanta que mi hijo vaya al importancia que tenemos las familias, colegio y que me encanta el colegio a pesar de no tener conocimientos téc- de mi hijo. Sea en educación ordina- nicos, como motor y sostén de estos ria con los apoyos necesarios, sea en aprendizajes. Seguro que, bien mira- educación especial, la escolarización do, cada familia podemos descubrir al de los niños con discapacidad es clave menos 5 aprendizajes que nuestro hijo para asegurar su calidad de vida y su inclusión social •
PARA SABER MÁS
HEMOS HABLADO DE Bermejo Boixareu, M. (2020). Rosa contra el virus: cuento para explicar el coronavirus. Madrid: Editorial Sentir. Recuperado de https:// Discapacidad intelectual; familia; bit.ly/3eizD2P enseñanza a distancia; COVID-19. El coronavirus en pictogramas. Recuperado de https://bit.ly/2B3lRmv Plena Inclusión. (2020). El derecho a la educación durante la COVID-19. Recuperado de https://bit.ly/2zuMaBz Este artículo fue solicitado por PADRES Y Plena Inclusión. (2020). Propuestas para ayudar a las familias en proce- MAESTROS en marzo de 2020, revisado y so de desescalada. Recuperado de https://bit.ly/3cYIRRA aceptado en mayo de 2020.