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CONSIDERACIONES GENERALES
¿Cuáles son las consideraciones principales para evaluar a un niño con déficit
sensorial?
Cuando queremos evaluar a un niño con déficit sensorial, tenemos que considerar la
influencia que el déficit produce en su desarrollo, la presencia de signos y síntomas
psiquiátricos, y el contexto en el que se encuentra el niño. Es decir, tenemos que tener
presente el tipo y la intensidad del déficit individual, la frecuencia en que se produce, si
aparece solo o acompañado de otros déficits, la relación que existe entre el déficit y el
ambiente, la respuesta al cuidado, y los diferentes potenciales entre los niños con
daños similares. La naturaleza y la extensión del déficit difieren con la etiología, edad
de inicio y otros factores agravantes.
Cuando valora a niños con déficits auditivos, lo ideal sería que el psiquiatra pudiera
comunicarse con el lenguaje de los signos, pero es un lenguaje difícil de dominar, y
por consiguiente, la mayoría de las veces se ayuda de un intérprete. Para valorar a
niños con déficits visuales, se ayuda con el Morse. También es importante que el
psiquiatra conozca las probabilidades y objetivos de los distintos tipos de ayuda para
así, poderlo transmitir mejor al niño y a su familia. Por todo lo comentado, podemos
decir que dado que el psiquiatra pediátrico es la persona más capaz de valorar el caso
dado que conoce el desarrollo del niño, intenta solucionar el problema de adaptación y
fuerza funcional, es consciente de que el déficit sensorial no tiene porque causar daño
psicológico, y busca las fuerzas y debilidades de la familia. Para ello puede ayudarse
con preguntas del tipo ¿cómo afecta el déficit en el proceso de desarrollo y/o en el
ambiente?, ¿cuáles han sido las respuestas de adaptación? Los objetivos del
examinador deben incluir la valoración del grado de independencia del niño,
habilidades cognitivas y funcionales, adaptación social y psicológica. Debe conocer
porque el niño ha sido remitido, quien lo ha remitido, cual es la situación en su casa,
familia, o escuela; por ejemplo, ¿necesita el niño cambiar de escuela? o ¿estudia en
una escuela especial?; ¿requiere el niño tratamiento farmacológico porque las técnicas
terapéuticas utilizadas hasta entonces no son suficientes?; ¿ hay una razón
fundamental para remitirlo, como por ejemplo el de alejar al niño de su casa, escuela o
el de cambiar su tipo de cuidado? Debe valorar las distintas áreas del desarrollo del
niño, y la habilidad que éste tiene para comprender la relación causa-efecto que existe
en el comportamiento, y así, modificarlo. Para ello el psiquiatra puede informarse a
través de la historia del paciente y de la relación que éste tiene con sus padres.
¿Cuál es la respuesta de los padres ante un hijo con déficit sensorial, y que
influencia ejerce sobre su desarrollo?
Para hacer una buena valoración psiquiátrica, el psiquiatra infantil debe indagar sobre
las expectativas de los padres y sobre las fuentes de las que han recibido consejo. El
deseo habitual de los padres es que su hijo sea feliz y que no presente alteraciones,
por lo que pueden negar la realidad de las circunstancias de su hijo, y intentar
perseguir objetivos y tratamientos irreales. Se ha observado repetidamente que el nivel
de compromiso y apoyo de los padres es un factor muy importante a la hora de
determinar el éxito de su hijo. En muchos casos la validez de las expectativas de los
padres solo se puede determinar después de los hechos, retrospectivamente cuando
el niño ya ha crecido. Por suerte, muchas familias son capaces de responder
positivamente al problema. La experiencia y sensibilidad clínica son necesarias en el
momento de ayudar a los padres y otros cuidadores, donde se incluye el personal de
la escuela, a reconocer su influencia, tanto positiva como negativa, en el desarrollo y
tratamiento del niño. Comunicar los hallazgos y motivar a la familia y escuela para que
el niño haga el tratamiento recomendado, es más difícil si estos han contribuido a una
maladaptación o al mal desarrollo del niño.
Concepto
Clásicamente los niños con déficit auditivo se clasificaban en función de si el déficit les
permitía comunicarse o no. El desarrollo de nuevas técnicas, la mejora y la mayor
experiencia con los audífonos, así como la introducción de los implantes cocleares y
los servicios de rehabilitación, han permitido que el número de niños con déficit
auditivo importante que pueden utilizar la parte residual de su audición haya
aumentado mucho. Actualmente los clasificamos en función del grado de severidad del
déficit: sordera moderada, grave y profunda. También se utiliza la clasificación basada
en la edad de aparición del déficit. Si el déficit aparece antes de que el niño aprenda a
hablar, normalmente antes de los dos años, son sordos prelocutivos; si aparece
después de que el niño haya adquirido el lenguaje hablado, son sordos postlocutivos.
La edad de aparición del déficit influye en el lenguaje que adquirirá el niño
posteriormente, independientemente del grado de pérdida auditiva.
Reseña histórica
La pérdida auditiva ha existido desde siempre. En algunas culturas del oeste de
Europa, el derecho a heredar la propiedad dependía de la capacidad de confesarse a
Dios, por la cual cosa, el lenguaje hablado tomó mucha importancia. Antiguamente la
educación temprana del niño con déficit auditivo combinaba el lenguaje oral con el
lenguaje de los signos. Desde hace tiempo existe controversia sobre que método de
comunicación es mejor utilizar en estos niños: el lenguaje oral, el lenguaje de los
signos o la mezcla de ambos.
Prevalencia y epidemiología
El estudio realizado por el Instituto de investigación Gallaudet, representa la base de
datos de información sobre sordos más grande de Estados Unidos, siendo ésta la
mejor estimación epidemiológica de esta población. El estudio más reciente
comprende a los estudiantes del curso escolar 1997-1998 con un total de 50.629
casos que representan a más de 12.000 escuelas y a un 60% de los niños sordos que
reciben algún tipo de atención especial. El estudio refleja el cambio demográfico, en él,
los hispánicos representaban el doble de casos en relación a hace 20 años. También
muestra que el número de madres con rubéola ha disminuido muchísimo, pasando del
21% en el año 1977 al 1978, a un 1% en el año 1996 al 1997. La cohorte que se utilizó
en este estudio fue de niños con déficit auditivo secundario a la epidemia de rubéola
que se produjo en 1964. Otras etiologías comunes como la herencia, prematuridad,
meningitis, otitis media, no han modificado su proporción de representación etiológica.
De todas formas, el número de casos en los que la etiología se relaciona con el
citmomegalovirus (CMV), que fueron los que primero se añadieron en el estudio en el
1986, ha aumentado, y ahora representa el 2% de la población. Algunos cambios
socioculturales como el abuso de drogas por parte de la madre, también se reflejan en
el estudio. Un tercio de la población refirió como discapacidades añadidas,
alteraciones emocionales y del comportamiento, alteraciones visuales no corregidas,
retraso mental y alteraciones del aprendizaje, mientras que el 66% restante, refirió
solamente déficit auditivo. Se observó un aumento del porcentaje de dificultades en el
aprendizaje, que paso desde el 2% en el período 77-78, a un 9% en el período 96-97.
En el mismo periodo el porcentaje de problemas emocionales y del comportamiento
disminuyó, pasando de un 7 % a un 4%. Esto refleja la reclasificación de los
estudiantes en estudiantes con problemas emocionales o estudiantes con problemas
del aprendizaje que IDEA hizo. Las críticas consideran el estudio sesgado por no
incluir niños con sordera moderada.
¿Qué tipo de lenguaje deben utilizar los padres para comunicarse con sus hijos?
El tipo de lenguaje que deben utilizar los padres para comunicarse con sus hijos puede
ser: el oral, el de los signos o el la mezcla de ambos (total). Esto es un tema de
controversia entre los profesionales, y por lo tanto, un problema añadido para los
padres que son quienes al final deciden por sus hijos.
Diagnóstico diferencial
¿Ante un niño con alteración del comportamiento, cuáles son las principales
patologías con las que tenemos que hacer el diagnóstico diferencial?
Ante un niño con alteraciones del comportamiento, debemos descartar el retraso
mental, así como la alteración generalizada del desarrollo, el autismo, la esquizofrenia
de la infancia, el déficit de atención por hiperactividad, la alteración de la conducta, y el
conflicto entre padres e hijo. También debemos diferenciarlo del retraso académico o
del conocimiento general pobre, que pueden manifestarse con inmadurez,
dependencia o retraso educacional.
Tratamiento
El profesional que trabaja con sordos tiene un papel importante en la salud mental de
estos niños y adolescentes. Los servicios principales que se dan a esta población
incluyen el soporte a los padres, mayor número de modelos a imitar, y ayuda a
desarrollar su propio sistema de soporte. Para poder estimar los servicios que
requieren, debe conocerse cuáles son las distintas necesidades del niño y de la familia
en las distintas edades y estadios familiares. El manejo de diferentes trayectorias de
desarrollo, estados familiares y desigualdades en distintas áreas del desarrollo, hace
necesarias una amplia variedad de modalidades para comunicarse, como los signos,
el arte, tocar un instrumento, el movimiento etc. El tratamiento debe ser prioritario y el
manejo, posterior como se hace con los otros niños que presentan alteraciones
psiquiátricas. La comunicación efectiva es muy importante para la prevención primaria
de alteraciones emocionales y del comportamiento, tanto en los sordos prelocutivos
como en los postlocutivos. La selección del tipo de comunicación depende tanto de la
capacidad de los padres de seguir un programa de terapia comunicativa bastante
exigente (tanto para aprender el lenguaje de los signos como para el entrenamiento
oral), como de la inteligencia, temperamento y déficits asociados del niño. El autor
recomienda de forma general la comunicación con ambos métodos pero la decisión se
debe tomar en función de cada caso en concreto, y se debe hacer por pasos y
lentamente. Como psiquiatras infantiles damos mucha importancia al desarrollo
emocional y social, al grupo psicosocial con el que se identifica, y al sentimiento de
identidad, que es el centro de la cultura de los sordos, basada en el lenguaje de los
signos. Muchos de los casos problema son niños mayores que utilizan la
comunicación oral, y que ya han desarrollado estos problemas. Los pacientes
remitidos con comunicación con signos, provienen de familias desestructuradas,
sobretodo de aquellas con niños con múltiples problemas. Normalmente el psiquiatra
visita a jóvenes problemáticos y sus familias, raramente se consulta cuando el déficit
es recién diagnosticado. Hay muchos tipos diferentes de niños con déficits auditivos, y
por esto se aconseja que el clínico sea flexible en sus recomendaciones. Cuando se
requiere un implante coclear, el niño debe hacer entrenamiento oral antes y después
de la cirugía para que el implante sea útil. Todo niño de entre 2 y 3 años que sigue un
programa de comunicación estrictamente oral y que no avanza ni hace progresos
significativos, debe ser cambiado a un programa de comunicación total. Retrasos a
partir de los 4 años de edad, normalmente debidos a una ausencia de comunicación
práctica, hacen que el niño no esté bien preparado para la escuela, y que
posteriormente presente trastornos del comportamiento. El estudio longitudinal hecho
con niños con sordera secundaria a la rubéola, mostró que la educación en escuelas
normales con comunicación oral es de ayuda, pero no obligatoria si la educación post
secundaria se realiza como un criterio de éxito. El psiquiatra debe razonar las
expectativas irreales de los padres, ayudarles a reconocer el déficit de su hijo, e
intentar disminuir el impacto que esto puede causarles, además de intentar prevenir y
tratar las consecuencias que el déficit puede causar a largo plazo.
Los implantes cocleares han permitido que las sordos profundos prelocutivos puedan
oír. La decisión para utilizar estas prótesis no es ni fácil ni obvia. Un estudio demuestra
que el implante coclear en niños sordos profundos prelocutivos es efectivo. Se
cogieron a catorce sordos profundos prelocutivos de edades comprendidas entre los 2
y los 5 años, a los que se les hicieron implantes. Los niños tenían distintos tipos de
comunicación (oral, con signos o total), o incluso ninguna. Posteriormente los datos
obtenidos demostraron que la recepción auditiva, el habla y la expresión del lenguaje
habían mejorado. También se observó que los niños que sólo recibían entrenamiento
con el lenguaje de los signos antes del implante, no progresaron de forma tan rápida
como lo hicieron los entrenados con comunicación oral, pero todos necesitaron
rehabilitación. Actualmente todavía no se sabe qué grado de percepción auditiva y
comunicación expresiva se puede alcanzar. Según los clínicos los jóvenes también
están mejorando su potencial de interacción social, y por el momento los datos son
esperanzadores. Los implantes cocleares no son una oreja biónica o un remedio para
todos los sordos. Para los padres puede ser estresante tener que elegir entre ayuda
auditiva, aparatos para comunicarse o tecnología médica. Además esta decisión
también plantea un problema moral a los padres, al estar mal visto el implante coclear
en la cultura social de los sordos. La cultura de los sordos considera que la sordera no
requiere intervención o tecnología médica y que la intervención altera las condiciones
de relación social de la cultura de los sordos.
Resultados y evolución
La epidemia mundial de rubéola congénita que se produjo del 1964 al 1965 es
importante de recordar, no solo por los déficits sensoriales y no sensoriales que
ocasionó, sino también para recordar la importancia de evitar nuevas epidemias y
nuevas infecciones virales con posibles efectos teratogénicos, que hoy en día, con la
facilidad de viajar, son más fáciles de propagarse. Los estudios prospectivos ofrecen
los datos más fiables. En 1967 Stella Chess inició un estudio sobre el comportamiento
de la rubéola congénita con una cohorte de 243 niños ingresados en el hospital de
Bellevue en la ciudad de New York. Cuando se empezó el estudio los niños tenían
entre 2’5 y 5’5 años, y en los estudios posteriores tenían entre 8 y 9 años, entre 13 y
15, y más tarde 22. Los déficits principales fueron el déficit auditivo (177, 72%), con un
61% con sordera severa o profunda. Otras alteraciones que frecuentemente se
presentaron como alteraciones conjuntas fueron el déficit visual, principalmente
causado por cataratas congénitas, malformaciones cardíacas, y déficits neurológicos.
Cincuenta niños diagnosticados por cultivo positivo de rubéola congénita, no
presentaron ninguna alteración. Se observó que la infección materna de éstos niños
que fueron el grupo control del estudio, se infectaron en el tercer trimestre del
embarazo.
Los datos de empleo en los sordos son dispersos. Un artículo de Verón y La Falce-
Landers ofrece datos desalentadores. Cuarenta y siete sordos que presentaban un
coeficiente intelectual de 130 a 150 fueron más tarde seguidos durante 36 años. La
mayoría habían asistido o se habían graduado en escuelas para sordos, y de los que
estudiaron escuelas normales, sólo un 52% se graduó. La baja tasa de graduación de
los que acudieron a la escuela normal, se relacionó con que estos colegios
presentaban unos servicios de soporte insuficientes para los niños sordos. Más tarde
un tercio tenía un trabajo profesional o supervisado, la mayoría en la comunidad de
sordos, y un 30% estaban desempleados. El resto estaba subempleado con respecto
a su entrenamiento. El 40 % había recibido terapia psiquiátrica por problemas
emocionales o enfermedad mental y un 9 % fue hospitalizado.
Investigación
Se ha investigado que el lenguaje de los signos es un verdadero lenguaje. Todavía
debe investigarse sobre la estrecha relación entre la gesticulación y el habla en el
cerebro humano; la eficacia de las terapias alternativas en los resultados de los déficits
sensoriales; la espiritualidad y su contribución en la capacidad de adaptación; los pros
y contras de la utilización de los signos exactos del inglés (SEE) o del ASL en las
escuelas, aunque la mayoría de los niños sordos aprendieron a hablar y escribir el
inglés como segunda lengua. Sin embargo la investigación más urgente debe ser la de
mejorar el lenguaje, lectura y sobretodo, la alfabetización del niño con déficit auditivo.
DÉFICIT VISUAL
Prevalencia y epidemiología
Las estadísticas de incidencia y etiología del déficit visual son vulnerables a la
definición de ceguera. Como en otros países, Estados Unidos no tiene un registro
nacional de las personas con déficit visual. No existe ningún estudio definitivo que
incluya toda la información relevante para poder determinar que definición y
estadísticas utilizar. El Centro Nacional para Estadísticas de la Salud estableció en
1999 que en Estados Unidos 95.410 niños de entre 0 y 17 años tenían un déficit visual
severo. La definición de déficit visual severo difiere de la definición de ceguera legal y
no está basada en la agudeza visual sino en problemas de percepción visual,
generalmente para leer. Esta cifra no incluye los individuos institucionalizados. El
estudio hecho por “American Printing House for the Blind” en 1992, observó 51.813
estudiantes con déficit visual. De este grupo un 27% tenía una visión que le permitía
leer, un 9% estaban en escuelas residenciales, y un 4% se hallaba en programas para
multidiscapacitados. Kirchner y Schneider en una actualización demográfica, juntaron
artículos desde distintas perspectivas. La prevalencia de jóvenes de 15 o más años
con una limitación de funcional a funcional severa, definida como aquella que impide
ver palabras y letras en un papel normal, es de 9,7 millones con una prevalencia del
4%. En base a las medidas clínicas, la prevalencia estimada de ciegos legales en
Estados Unidos es de 1,1 millón, con una prevalencia de un 4.5%. La estimación de la
prevalencia de ceguera total con percepción de la luz o inferior, es de 220.000,
calculada a partir del 20% de ciegos legales. De éstos, la mitad o 110.000 se estima
que no perciben luz.
Etiología
Las etiologías del déficit visual han cambiado a lo largo del tiempo, reflejando los
cambios en la habilidad de la medicina para tratar las infecciones. La pérdida visual en
la infancia, de causa congénita, genética, o por condiciones prenatales congénitas,
representa un 50% de los casos. Los niños con déficit visual y retraso mental severo,
presentan frecuentemente atrofia del nervio óptico. En algunos casos se ha
relacionado con la coriomeningitis linfocitaria causante de la corioretinitis in utero.
Otras etiologías son la atrofia del nervio óptico, retinitis pigmentosa, hipoplasia del
nervio óptico, cataratas, hipoplasia de la fóvea, humor vítreo hipoplásico persistente y
microoftalmos. La uveítis puede causar ceguera en niños con artritis reumatoide
juvenil. La mejora de la asistencia a los prematuros ha disminuido la incidencia de
retinopatía en éstos. Sin embargo, ha aumentado la incidencia de condiciones
desfavorables y ceguera entre la población con bajo nivel socioeconómico y recién
nacidos con muy bajo peso. El déficit visual secundario a la lesión de las vías visuales
posteriores del lóbulo occipital, es generalmente causado por la hipoxia prenatal,
accidentes vasculares cerebrales, meningitis, o hipoxia adquirida. La mayoría de los
niños con déficit visual cortical tienen otras anormalidades neurológicas asociadas.
El desarrollo motor precoz del niño con déficit visual es similar al de niño vidente hasta
los cuatro meses. Después de este período, la falta de estímulo visual que motiva al
niño a explorar y interaccionar con el ambiente, puede retrasar el gateo, andar,
alcanzar objetos, agarrar, y la coordinación bilateral de las manos. Los niños ciegos
tienden a quedarse por detrás de los niños videntes en el desarrollo de tareas motoras
donde el estímulo visual es un motivador, sin embargo, hay poca diferencia cuando la
tarea es puramente neuromuscular (por ejemplo, sentarse o estar de pie solo).
Períodos prolongados de inmovilización y de limitado estímulo ambiental puede
suponer al niño ciego un desarrollo pobre, sobretodo en lo que concierne a la
capacidad de iniciativa y autoconfianza.
Los niños con déficit visual suelen tener modelos de juego restrictivos y poco
imaginativos. Los hallazgos del estudio de Vancouver sugieren que el juego puede
tener una utilidad diferente para los niños ciegos. La amplia gama de juguetes con la
que el niño es rodeado, hace que el niño tenga una escasa experiencia en juegos
interactivos impidiendo el desarrollo de sus habilidades sociales. Las intervenciones de
los adultos para promover el contacto social hacen que el niño se centre en la
conducta del adulto y no en el compañero de juego. En la adolescencia las citas
programadas por amigos videntes o adultos disminuyen la intimidad y impiden la
adquisición de habilidades sociales. A pesar de esto, muchos niños y adolescentes
con déficit visual tienen habilidades en las relaciones interpersonales. Lowenfeld
describió cuatro grandes temas difíciles para los niños con déficit visual: la curiosidad
sexual, las citas, la movilidad y el futuro. La incapacidad de obtener información sexual
de la observación o revistas, puede llevar al adolescente curioso a comportarse de una
manera que puede violar los tabús y las normas sociales. Una cita engendra
autoconfianza pero la habilidad de la cita depende de encontrar a otra persona y va
ligada a rituales de flirteo y apariencia personal. El niño con déficit visual depende de
otros para las citas, lo que comporta una invasión de la privacidad y esto una
disminución de la flexibilidad y autoconfianza. La movilidad limitada reduce las
oportunidades de separación y de independización, y por consiguiente, de la
autonomía. Preocupaciones del futuro como dejar la familia proteccionista o la
escuela, aceptar cambios vocacionales, la preocupación por el matrimonio y la
transmisión genética del déficit visual, son obstáculos importantes.
¿Cómo deben ser las condiciones lumínicas del lugar donde se realiza la
valoración, cómo debe realizarse la parte de la valoración que comprende hacer
dibujar al niño?
La mayoría de ciegos legales se definen mejor como personas con una visión pobre,
por esto es importante que haya luz en la habitación dónde se les examina. No hay
normas fijas, pero el examinador debe conocer la vista residual que el niño tiene y
maximizar las capacidades residuales. Es importante tener en cuenta el
deslumbramiento, la luz de fondo y las sombras, y colocar los objetos en su campo
visual. Una lámpara encima de la mesa permite al niño maximizar su visión mientras
dibuja o juega. Crear un contraste no luminoso puede ayudar a aumentar la
percepción visual. Si una parte de la evaluación es la de dibujar, debe hacerse en una
mesa con una superficie sin brillo. Por ejemplo una superficie mate de color azul-
grisáceo pálido contrastada con papel de dibujo blanco o negro, o cubriendo la mesa
con un papel marrón. Si el papel que se utiliza para dibujar es blanco, es mejor utilizar
un rotulador negro porqué contrasta más que el lápiz corriente. Algunos niños
prefieren dibujar en un papel oscuro con un rotulador blanco o de color vivo.
¿Qué consideraciones debe tener el clínico que valora el juego del niño ciego?
Una parte de la valoración se basa en enseñar a jugar al niño. El proceso de aprender
a jugar a través de la imitación es a menudo inviable para un niño ciego. Los niños
ciegos responden mejor a los objetos reales que a los juguetes. Por este motivo
podemos comprender que prefieran jugar con utensilios que utilizan rutinariamente,
como tenedores o cuchillos, que utilizar pequeños juguetes que carecen de significado
para ellos. De la misma forma prefieren las muñecas de tamaño real, con facciones
parecidas a las reales y cabello, a las muñecas de ropa, blandas y más estilizadas.
Las casas de muñecas con figuras y muebles parecidos a los reales, pueden dar
información sobre la vida del niño en su casa. Antes el explorador debe enseñar al
niño que los muebles y figuras representan personas reales. En general el niño juega
con juguetes que son para niños más pequeños. Los niños ciegos juegan verbalmente,
es decir, explican historias imaginadas, en oposición a la realización de determinados
comportamientos. El clínico puede obtener información psicodinámica y de los sueños
de forma verbal, pero el contenido puede parecer que no tiene afecto. La falta
aparente de contenido afectivo parece más relacionada con el proceso de adquisición
del lenguaje que con el potencial de contenido afectivo. El lenguaje no verbal del niño,
incluidos los gestos, deben valorarse como parte de la comunicación, pero el
examinador debe tener en cuenta que la expresión facial puede mostrar menos de lo
que realmente entiende.
El niño con déficit visual puede tardar más a animarse que un niño sin déficit. Deben
evitarse los silencios largos y el niño debe ser advertido de los movimientos que el
examinador hace. También debe comunicarse al niño cuando se va a cambiar de tema
en el curso de una valoración, para evitar confundirlo o desorientarlo. La ecolalia en el
lenguaje es común y raramente patológica. La autoestimulación y movimientos
estereotipados son frecuentes y no son diagnósticos de alteraciones psiquiátricas
específicas. El examinador debe hablar directamente al niño y aceptar como un hecho
relacionado con el déficit visual, que el niño oriente hacia él su oído y no su mirada. En
un protocolo de Raver-Lampman se pidió a 50 personas en contacto con ciegos, de
evaluar a niños con déficit visual grabados en vídeo mientras se les hacia la entrevista.
Los exploradores estaban sentados a ambos lados de los niños, dos de ellos dirigían
la mirada hacia la cámara y los otros dos no. Los vídeos se presentaron en un orden
aleatorio y en una posición opuesta a la grabación. Los resultados revelaron que
cuando el niño ciego dirigía la mirada hacia el examinador, éste era evaluado como
más inteligente y socialmente más competente que cuando el niño no dirigía la mirada
hacia su interlocutor. El examinador debe tener cuidado con su propio sesgo y juicios
inconscientes, especialmente en lo que refiere a la actitud postural y a la dirección de
la mirada durante la evaluación.
La valoración normalmente requiere distintas visitas. El clínico debe enseñar al niño
las herramientas necesarias para la valoración psicodinámica; por ejemplo, tareas en
las que esté implicada la imaginación como jugar o dibujar. De hecho la valoración es
un protocolo funcional que busca las fuerzas del niño, el aprendizaje, estilos de
solucionar problemas, y el tratamiento de procesos psiquiátricos si existen.
Diagnóstico diferencial
El diagnóstico diferencial se debe hacer con el retraso mental, la alteración de la
atención, la esquizofrenia infantil, las alteraciones de la conducta y de la personalidad,
que incluyen inmadurez, obsesividad y dependencia. El balanceo repetitivo, la presión
en los ojos, y otras características de la ceguera también pueden aparecer en otras
entidades psiquiátricas infantiles, especialmente en el retraso mental y en el autismo.
Cuando estos comportamientos aparecen en ciegos, deben descartarse otras
patologías que los puedan originar. Existen datos contradictorios sobre la etiología de
estos procesos. Warren resumió los datos y concluyó que frecuentemente estos
comportamientos repetitivos constituían una autoestimulación compensatoria en el
niño sin estímulo visual. Brown comparó un grupo de niños con ceguera congénita y
QI por encima de 70 con un grupo de niños videntes y observó que los niños con
ceguera tenían más características similares al autismo que los videntes. También se
comparó un grupo de niños ciegos con QI inferior a 70 con un grupo de niños autistas,
y se observó que ambos grupos compartían muchas características clínicas.
Brambring y Troster estudiaron la estabilidad del comportamiento estereotipado en
niños y preescolares ciegos de más de 1 año a través de cuestionarios que los padres
debían resolver. Se dividieron a los niños en dos grupos, uno con los menores de 24
meses de edad y el otro con los niños de más de 24 meses. Se observó que la edad
de inicio y la frecuencia de los comportamientos influencian en la estabilidad de los
comportamientos. Cuanto más tarde es el inicio y más frecuentes son los
comportamientos, mayor es la probabilidad de que los comportamientos permanezcan;
de todas formas el período de seguimiento fue solamente durante la edad preescolar.
Los niños ciegos pueden no adquirir información o desarrollar habilidades de
aprendizaje sin oportunidades educacionales. La interacción social precoz no se
produce en los jóvenes ciegos, y por esto debemos vigilar cuando valoramos una
disminución de las respuestas interpersonales como una condición clínica psiquiátrica.
Los síntomas superficiales que sugieren el autismo en niños ciegos a menudo
disminuyen cuando se ofrecen interacciones personales significativas. Por razones de
conveniencia y seguridad, muchos padres y cuidadores tienden a hacer que las
actividades de su hijo sean secuenciales o repetitivas. Una insistencia en actividades
repetitivas o una reacción negativa severa a cambios en actividades o modelos, puede
ser una adaptación no patológica consecuencia del déficit visual y del aprendizaje
pasado.
Tratamiento
Los programas de intervención precoz en niños y preescolares ciegos enseñan
habilidades sociales, promueven su desarrollo normal, previenen posibles problemas
psiquiátricos y dan soporte a la estructura familiar. Para prevenir la mayoría de los
conflictos es fundamental proporcionar medidas para facilitar la comunicación y la
socialización del niño ciego. Éste aprende a hablar de forma normal pero puede
frustrarlo el no poder experimentar determinadas palabras cuyo significado a veces es
difícil de transmitir, por ejemplo el color y el contorno de los objetos largos o muy
pequeños. Debe enseñárseles todas las normas sociales básicas que no pueden
aprender por imitación como masticar con la boca cerrada o comprobar que van bien
arreglados. También se les debe enseñar estrategias alternativas de adaptación a su
situación, para evitar la confrontación, rabietas y la vergüenza. El psiquiatra debe
aconsejar a los padres, familia y escuela, en el manejo del niño, y para ello es
conveniente que esté familiarizado con las tecnologías específicas de ayuda visual.
Los ordenadores magnificados, ordenadores en Braille y otros utensilios
alfabetizadores están cada día más disponibles en niños de edad escolar. Los
avances en los sistemas de posicionamiento global vía satélite y su aplicación en la
tecnología, han permitido que los ciegos tengan más movilidad segura, más
autonomía y mayor autoestima. Por lo tanto han permitido aliviar la situación del ciego,
facilitar sus habilidades de desarrollo y tranquilizar a los padres. La modificación del
comportamiento es una actitud terapéutica útil tanto para los sordos como para los
ciegos, sobretodo si éstos están motivados. Para ello es de gran utilidad la ayuda
sociopsicológica y los grupos de terapia que permite a los niños compartir
experiencias, sentimientos y problemas. Erin y otros colaboradores hicieron una
revisión sobre la enseñanza de habilidades sociales a niños con déficit visual. Los
estudios demostraron de forma significativa que la enseñanza de habilidades sociales
influía en el éxito posterior. Se desconoce si las habilidades sociales que se deben
enseñar son las de los videntes o otras más apropiadas para el ciego. La psicoterapia
individual puede no tener valor para un niño o adolescente ciego. El terapeuta debe
tener siempre presente la posibilidad de confusión en el lenguaje utilizado. A pesar de
que los ciegos no pueden ver, utilizan muchas palabras relacionadas con la vista como
“veo” en lugar de “ entiendo”.
Los fármacos tienen las mismas indicaciones que en los niños y adolescentes sin
déficits. Deben evitarse aquellos fármacos que pueden interferir con la visión residual,
especialmente en los casos de que ésta exista. En los ciegos la medicación
psicoactiva como tratamiento sintomático debe usarse con prudencia. Los fármacos
estimulantes pueden usarse en las alteraciones de la atención, para mejorar la
comunicación entre el niño y el cuidador, educación y otras interacciones. El
tratamiento farmacológico debe usarse como tratamiento adyuvante de las
intervenciones psicosociales, y en los ciegos, más que en otros déficits.
Resultados
El grupo de British Columbia de Vancouver liderado por Jan y Freeman estudió a un
grupo de 92 niños ciegos legales des del año 1987 hasta el 1988. La información de la
primera evaluación comparada con las posteriores obtuvo unos resultados muy
variables, y muchos de los sujetos estudiados desafiaron las predicciones negativas.
Al reevaluar al 75% de los sujetos estudiados 14 años más tarde, se observó una
pérdida de visión entre el 29% de los niños con ceguera parcial, que incrementó el
porcentaje de alteraciones psiquiátricas (68’7%) respecto a los que su visión
permaneció estable. La presencia de signos neurológicos graves sin retraso mental no
predecía alteración psiquiátrica. También se observó que eran de mayor ayuda las
explicaciones de los sujetos estudiados que no los resultados de los coeficientes de
inteligencia. Aproximadamente la mitad de los estudiados tuvo relaciones
sentimentales, y un 50% con videntes. Un número alarmante, especialmente de
mujeres, refirió abuso sexual. Un dato relevante fue que casi todos los
comportamientos estereotipados desaparecieron y algunos participantes explicaron
que los evitaban en público al comprender que eran comportamientos socialmente
inaceptables. Todos los casos tenían un recuerdo de la escuela como una etapa difícil
y un 73% como desagradable. La mayoría, el 73%, viajaba de forma independiente y
solamente tres utilizaban un perro, pero un 40% refirieron haber sido golpeados por un
coche. En los casos de ceguera parcial existía una fuerte tendencia a evitar los
estereotipos negativos de los ciegos. También se observó niveles deplorables de
desempleo en sujetos calificados para tener trabajos competitivos.
Investigación
Un tema central hoy en día es el futuro de la educación de los niños ciegos. La ley
pública 99-457 proporciona servicios de educación que integran la educación de los
ciegos con la de los videntes. Cada día hay más niños ciegos que son integrados en
una escuela normal. Hay consenso en que el desarrollo de las habilidades sociales
entre los niños con déficit visual se retrasa si estos acuden a escuelas especiales para
ciegos, y que por lo tanto, se desarrollo es mejor si están integrados en escuelas
normales. Por este motivo, no es de extrañar que la utilización del Braille haya
disminuido. Existe controversia entre si es más conveniente acudir a una escuela
normal para mejorar las habilidades sociales o ser educado en escuelas
especializadas para mejorar el aprendizaje y la alfabetización. Los resultados de la
utilización de las nuevas tecnologías en ambos lugares son todavía desconocidas. Es
necesario redefinir conceptos clínicos y hacer nuevos estudios clínicos en todo el
mundo para tener mejores resultados.
Definición
Un niño con déficit auditivo y visual se define en la ley 94-142 como aquel que
presenta un déficit visual y auditivo concomitante, cuya combinación origina una grave
alteración de la comunicación, del desarrollo y de la educación que impiden que sea
integrado en un programa especial para niños con déficit auditivo o visual únicamente.
La definición es educacional y no se centra en medidas clínicas específicas. El déficit
auditivo y visual supone unas necesidades educacionales especiales. Al igual que en
el déficit auditivo o visual, el niño debe clasificarse según su grado de audición y/o
visión residual. El término sordo-ciego, aunque profesionalmente es utilizado de forma
amplia, puede no coincidir exactamente con las circunstancias de nuestro paciente. La
imprecisión de la definición remarca la importancia de la experiencia y conocimientos
clínicos del psiquiatra al valorar un niño con unas circunstancias y necesidades
específicas. Es muy importante que el psiquiatra se familiarice con los recursos para
los niños con déficits y dé soporte a sus familias.
Etiología
Las etiologías, sobretodo las de inicio precoz, incluyen el trauma, las infecciones, la
diabetes, los tumores y la utilización desmesurada de antibióticos (Aminoglucósidos).
Las condiciones congénitas que causan déficit sensorial múltiple incluyen la rubéola
materna y la infección por CMV. El síndrome de Usher es una sordera congénita con
déficit visual progresivo secundario a una retinitis pigmentosa que suele iniciarse en la
adolescencia. Se estima 3 casos de sordos-ciegos por cada 10.000 habitantes de la
población general. De los sordos congénitos, entre un 3 y 6%, son sordos-ciegos. La
etiología influye en la incidencia de condiciones incapacitantes asociadas. El grado de
déficit sensitivo es variable y influye en los resultados. La rubéola congénita presenta
un 50-70% de complicaciones neurológicas asociadas al déficit auditivo y visual,
especialmente el retraso mental. También se ha observado una elevada prevalencia
de niños con cabezas de tamaño anormal (40%), alteraciones neuromusculares (40%),
y electroencefalogramas anormales (55%). Debemos destacar que de los 141 niños
catalogados por el instituto de investigación estatal de niños ciegos-sordos que
requieren valoración especial, 38 (27%) demostró tener una audición normal o casi
normal y uno demostró tener una visión normal. El lenguaje y el desarrollo de la
información se estima que en un 75% de los niños con déficit auditivo y visual es
significativamente inferior a lo esperado.
Psicopatología
Si para los padres normoyentes resulta difícil comunicarse con sus hijos con déficit
auditivo, enseñar habilidades sociales y educar a niños sordos y ciegos, todavía lo es
más. La mayor dificultad se debe a la adición de un segundo déficit sensitivo, la
ceguera, y a la experiencia ambiental de procesos neurológicos dinámicos que aún no
se comprenden completamente. Las técnicas utilizadas para enseñar las normas
sociales apropiadas a cada edad y para educar a un niño ciego se basan en conceptos
sobre el ambiente y la sociedad que son comunes entre el niño y el profesor. La
valoración de los comportamientos adaptativos, funcionalidad y objetivos del niño son
de ayuda en las recomendaciones del psiquiatra. La valoración psiquiátrica de niños
con múltiples discapacidades muestra una correlación directa entre el número de
déficits y la incidencia de síndromes psiquiátricos clínicos, incluyendo el autismo y los
síndromes orgánicos cerebrales, con un incremento del retraso del conocimiento
asociado a la doble pérdida sensitiva. Smithdas y Yoken han revisado experiencias
personales de niños sordos-ciegos que experimentaron el mundo como un
empequeñecimiento del espacio, aislamiento, dependencia, rabia y rechazo social.
Existen a menudo sentimientos reactivos de ansiedad, aislamiento progresivo,
lamentación de la pérdida de función y cambios de imagen.
Tratamiento
No disponemos de datos sobre el tratamiento de los niños sordos y ciegos con
problemas psicológicos, ni de los reactivos al déficit ni de los más serios. El
tratamiento útil del que disponemos consta de: tratamiento del comportamiento, la
psicoterapia, y el asesoramiento. La utilización de fármacos que puede afectar a la
audición residual o disminuir la percepción visual debe evitarse pero pueden ser de
utilidad como tratamiento sintomático.
Resultados y evolución
El logro remarcable de Helen Keller es instructivo pero no es un buen modelo porque
adquirió la base del lenguaje antes del déficit. Algunos individuos que son sordos y
ciegos son capaces de llevar unas vidas competentes. Los niños sordos y ciegos que
crecen fuera del sistema educativo no disponen de servicios de soporte adecuados,
como por ejemplo, una vivienda. Actualmente se facilita que los adolescentes
adquieran mayor independencia en lugar de facilitar la rehabilitación propia de los
adultos cuando llegan a los 21 años. El programa del modelo central de Arkansas es
uno de los artículos que existen que permite al clínico revisar el desarrollo la
comunidad basándose en aproximaciones de los servicios de entrega.
Investigación
Requieren mayor investigación los tratamientos alternativos, el papel de la
espiritualidad y su contribución en los resultados. Los recientes avances en la
neurociencia básica, cognición, y su aplicabilidad en el entendimiento del proceso de
aprendizaje en la comunidad de sordos y ciegos, continúa siendo una frontera de
investigación así como los estudios de relación que incluyen la comunicación basada
en los movimientos. En general debemos investigar las necesidades del niño con
déficit auditivo y visual para poder ser conciente de la carga del déficit y así poder dar
el soporte adecuado al niño y a su familia en su comunidad.