análisis

aceprensa 10 julio 2019 – n.º 53/19

Exportar malas prácticas científicas en la sociedad de la externalización

Dumping ético: investigación

con doble rasero
Vicente Bellver Capella
Así como países ricos descargan basura en otros menos desarrollados, se ha extendido también la práctica de
exportar experimentos científicos de dudosa ética que no se permitirían en casa. Este “dumping ético”, como el
de los residuos, aprovecha la desigualdad de recursos y de rigor legal en busca del listón más bajo. Pero ahora
se multiplican las denuncias y las iniciativas para frenarlo.

En los últimos cinco años se han
desarrollado herramientas para
editar genes sumamente precisas,
sencillas y económicas. Con ellas
se puede actuar sobre la dotación
genética de vegetales, animales y
seres humanos. Estas intervencio-
nes pueden afectar solo al individuo
sobre el que se actúe. Pero también
pueden impactar sobre toda su
descendencia cuando la interven-
ción se hace sobre la línea germinal,
es decir, en las células germinales
(óvulos y espermatozoides) o en el
embrión en los estadios iniciales de
su desarrollo.
Hacia 2013 se dio a conocer
una de estas herramientas espe-
cialmente eficiente llamada CRIS-
PR-Cas9 y, ante las enormes posi-
bilidades que ofrecía, la comunidad
científica entendió que debía re-
flexionar sobre el modo de regular
su futuro uso. Con este objetivo, en
2015 se celebró el primer encuentro
internacional sobre edición genéti-
ca en Washington (ver Aceprensa,
7-11-2016: “El nuevo horizonte de
la manipulación genética”). Aunque
no llegó a proponerse la adopción
de una moratoria, la Declaración fi-
nal estimó irresponsable proceder a
cualquier uso clínico de la edición
genética en la línea germinal huma-
na mientras no hubiera mayor segu-
ridad y eficacia y un amplio consen-
so social sobre qué usos darle.
En noviembre de 2018, dos días
antes de que se celebrara en Hong
Kong el segundo encuentro inter-
nacional, un biofísico chino forma-
do en Estados Unidos, He Jiankui,
anunció al mundo el nacimiento de
dos gemelas a las que había modi-
ficado el gen CCR5 con el objeto
de inmunizarlas frente a eventuales
contagios del virus del sida (VIH). El
anuncio generó una ola de rechazo
tanto en el ámbito científico como
en la opinión pública, y las autorida-
des chinas decidieron sancionar al
investigador (ver Aceprensa, 30-11-
2018: “Los primeros nacidos con
manipulación genética, y los que no
llegaron a nacer”).
“Editar” bebés
Pero cuando la comunidad científi-
ca todavía no se ha recuperado del
anuncio de los primeros bebés na-
cidos con ADN modificado, y trata
de acordar unas pautas adecuadas
para llevar a cabo la edición del ge-
noma en embriones humanos, un
nuevo científico planea “editar” más
bebés. Se trata del biólogo molecu-
lar ruso Denis Rebrikov, quien, se-
gún la revista Nature (10-06-2019),
ha anunciado su propósito de vol-
ver a intervenir sobre el gen CCR5,
el mismo que editó He Jiankui.
Rebrikov asegura que este nue-
vo experimento ofrecerá mayores
beneficios, planteará menos riesgos
y será más justificable éticamente.
¿Por qué? Porque así como He
Jiankui modificó el gen en embrio-
nes creados a partir de padres con
VIH (lo que, según muchos genetis-
tas, proporcionaba pocos beneficios
clínicos, porque el riesgo de que un
padre transmita el VIH a sus hijos es
mínimo), Rebrikov planea deshabili-
tar el gen en embriones que se im-
plantarán a madres infectadas por el
VIH. Pero por más que justifique esa
actuación para reducir el riesgo de
que las gestantes transmitan el virus
al bebé en el útero, lo cierto es que
existen alternativas mucho menos
arriesgadas para el futuro de esos
embriones que la edición genética.
En estos momentos se descono-
ce si las autoridades rusas aproba-
rán el experimento. Mientras tanto,
la Organización Mundial de la Salud
prepara unas directrices de alcance
universal sobre el modo de proceder
en materia de edición genética en la
línea germinal humana. Aunque su
aprobación está prevista para den-
tro de dos años, ya han anunciado la
propuesta de crear un registro cen-
tral de los grupos de investigación
en edición genética humana y han
reiterado la irresponsabilidad que
entraña la aplicación clínica de la
edición genética en el actual estadio
de su desarrollo (ver OMS, nota de
prensa, 19-03-2019).
Para experimentar sin trabas
Los mencionados casos de He
Jiankui y Denis Rebrikov son dos
magníficos ejemplos de lo que, en
los últimos años, se ha acordado
en denominar “dumping ético”. Este
término se emplea para referirse a
aquellos experimentos que llevan a
cabo los investigadores de un país
(generalmente ricos y con regulacio-
nes estrictas) en otro (generalmente
menos favorecidos y con leyes me-
nos rigurosas) porque en el propio la
regulación lo prohibiría o resultarían
mucho más gravosos desde el punto
de vista ético o económico. Se trata,
pues, de externalizar investigaciones
a países que tengan unos marcos
regulatorios o directrices éticas más
laxas. La consecuencia suele ser la
explotación de las personas, las co-
munidades o los recursos naturales
de los países menos desarrollados.
El “dumping ético” suele
implicar la explotación de
personas o recursos en
países menos desarrollados
Los casos más preocupantes son
los que tienen que ver con la investi-
gación médica, en los que la salud e
incluso la vida de las personas está
en juego. Pero alcanza también a
otras investigaciones, como las an-
tropológicas, que puedan ocasionar
daños a la comunidad objeto de es-
tudio. En la medida en que la ciencia
se vuelve una empresa más interna-
cional, el riesgo de incurrir en estas
prácticas, de forma tanto intenciona-
da como involuntaria, se dispara (ver
The Economist, 2-02-2019).
El término “dumping ético” se
refiere a las investigaciones científi-
cas, pero también suele abarcar las
malas prácticas clínicas externaliza-
das a otros países. En 2016 el doctor
Zhang, que dirigía una clínica de re-
producción asistida en Nueva York,
anunció al mundo el nacimiento de
un bebé en México al que le había
sustituido las mitocondrias dañadas
de la madre por una sanas de una
donante. Se trataba de un bebé con
una dotación genética procedente
de tres individuos. Como esta prácti-
ca estaba prohibida en Estados Uni-
dos, decidió realizarla en México (ver
The Washington Post, 28-09-2016).
También vienen generando mu-
cha controversia a nivel mundial los
sucesivos intentos del médico italia-
no Sergio Canavero por realizar un
trasplante de cabeza en China, lo
que no le está permitido en su país
(ver USA Today, 28-03-2019). Se tra-
ta, en definitiva, de realizar investi-
gaciones científicas o intervenciones
clínicas allí donde existe un marco
ético y legal menos estricto en la
protección de la persona.
En el campo de la reproducción
asistida se viene haciendo desde
hace muchos años, generando un
lucrativo turismo reproductivo (ver
Annual Reviews, octubre 2016) que
incluye servicios tan variados como
la selección de sexo del bebé, la
compraventa de gametos al gusto
del cliente o la gestación por susti-
tución. Lo que por razones legales o
económicas no está permitido en el
propio país, se busca en otro.
Antes y después de Núremberg
Aunque el término “dumping ético”
tiene pocos años, la tendencia a ex-
ternalizar las malas prácticas cientí-
ficas es una constante en la ciencia
del siglo XX. Veamos tres ejemplos
tristemente emblemáticos.
Primero, durante la II Guerra
Mundial, tanto Alemania como Ja-
pón llevaron a cabo experimentos
atroces con seres humanos. En Ale-
mania, las víctimas fueron principal-

mente personas deportadas a los
campos de concentración, mientras
que en Japón se recurrió a prisione-
ros de guerra americanos. Segundo,
el estudio sobre la evolución de la
sífilis en afroamericanos de Tuske-
gee (Alabama) se llevó a cabo dejan-
do sin tratamiento a centenares de
personas a lo largo de casi cuarenta
años. Tercero, a la joven afroameri-
cana Henrietta Lacks, poco después
de ser diagnosticada de cáncer cer-
vical en 1951, le fueron extraídas
células del carcinoma con fines de
investigación sin su consentimiento
ni conocimiento. Esas células, que
demostraron tener una ilimitada ca-
pacidad de multiplicarse, han sido
utilizadas desde entonces por un
sinnúmero de investigadores en todo
el mundo, sin que la familia haya ob-
tenido la más mínima reparación ni
compensación a cambio.
Los tres ejemplos se caracteri-
zan por haber recurrido a individuos
o grupos especialmente vulnerables
o etiquetados como carentes de va-
lor, para realizar experimentos que
no se veía correcto realizar con los
propios.
Afortunadamente, tras los juicios
de Núremberg, se adoptaron medi-
das para que este tipo de acciones
no se repitiera. Pero ese objetivo
se consiguió, con carácter general,
en los países más ricos. Los menos
desarrollados se convirtieron, en
muchos casos, en el “patio trasero”
donde realizar lo que ya no se permi-
tía en los otros países. Tanto enton-
ces como ahora, el elemento común
a estas prácticas consiste en hacer
con las personas o comunidades
vulnerables lo que no nos permiti-
mos hacer con los nuestros.
Las formas de agresión no solo
alcanzan a la vida o salud. También
pueden afectar a la autonomía, la
intimidad, o a la legítima participa-
ción en los beneficios de la inves-
tigación. Se sanciona así un doble
rasero (double-standard) en la in-
vestigación, que otorga a ciertos
ciudadanos una protección adecua-
da, mientras que a otros los deja en
desamparo.
Tras los juicios de
Núremberg, los países
pobres se convirtieron en
el “patio trasero” donde
realizar experimentos que
ya no se permitían en los
ricos
Voluntarios fáciles
Estas prácticas se han hecho espe-
cialmente frecuentes en el campo de
los ensayos clínicos dirigidos al de-
sarrollo de medicamentos. En entor-
nos con recursos limitados es senci-
llo contar con voluntarios sanos. Por
lo general, se trata de personas po-
bres y con bajos niveles de alfabeti-
zación, que pueden no entender los
riesgos que van a asumir o, lo que es
peor, no están en condiciones de re-
chazar incluso pequeños incentivos
financieros. Para estas personas, la
participación en ensayos clínicos lle-
ga a ser una fuente de ingresos im-
prescindible, y algunos voluntarios
se inscriben de forma encubierta en
varios estudios simultáneos, con to-
dos los riesgos que entraña para su
salud e incluso para los resultados
de los ensayos (ver Klaus Michael
Leisinger et al., “Healthy Volunteers
in Clinical Studies”, en VV.AA., Ethics
Dumping, Springer, 2018).
El trato desigual, que llega a la
auténtica explotación, se ha ex-
tendido más allá de las personas o
comunidades humanas, y alcanza
también a los animales. Por ejemplo,
en lugar de utilizar primates bajo ri-
gurosas condiciones de autorización
y supervisión en el propio país, se
externalizan los experimentos con
estos animales a países donde las
condiciones de su protección son
más laxas o fáciles de quebrantar
sin consecuencias. El dumping éti-
co también llega a la explotación de
los recursos o del medio ambiente.
Así, se ensayan modificaciones ge-
néticas en variedades vegetales en
países donde los controles de segu-
ridad y los riesgos de incurrir en res-
aceprensa 10 julio 2019
ponsabilidad son muy escasos.
La demanda de los ricos
¿Por qué se produce el dumping
ético? En primer lugar, porque exis-
te una creciente demanda de lanzar
productos y servicios clínicos en los
países más desarrollados, lo que in-
crementa la presión sobre la investi-
gación que, por el contrario, es ob-
jeto de una regulación cada vez más
compleja y rigurosa en esos países.
Uno de los efectos de estas regu-
laciones es la mayor dificultad para
reclutar personas que se sometan a
experimentos o para superar las va-
loraciones de los comités de ética,
sin cuya aprobación no se pueden
llevar a cabo muchas investigacio-
nes.
En segundo lugar, los países
más desarrollados están sujetos a
otras presiones igualmente urgentes,
como son las económicas. Se trata
de reducir costes en la investigación
y, para ello, se buscan entornos con
requisitos reglamentarios más sim-
ples y comités de ética menos rigu-
rosos, en los que los patrocinadores
tengan más oportunidades de fijar
las pautas de la investigación (ver
Germán Novoa-Heckel et al., “Expor-
tation of unethical practices to low
and middle income countries in bio-
medical research”, Revista de Bioéti-
ca y Derecho 2017; 40: 167-177).
Stephan Lessenich ha acuñado el
término “sociedad de la externaliza-
ción” para referirse a las sociedades
desarrolladas que aspiran a tenerlo
todo y querer aún más, a preservar
el propio bienestar a costa de dene-
gárselo a otros. Ese deseo insaciable
genera relaciones de dependencia y
explotación en el mundo globaliza-
do, que se plasman también en el
campo de la investigación científica.
Como dice el sociólogo alemán, si
nos va bien, si alcanzamos determi-
nados resultados de la investigación,
es porque desplazamos sistemáti-
camente muchos de los problemas
que genera nuestro estilo de vida a
los más desfavorecidos (ver Stephan
Lessenich, La sociedad de la exter-
nalización, Herder, 2019).
 aceprensa 10 julio 2019

La ética científica: no solo códigos, también virtudes

Un proyecto internacional pretende combatir el “dum- Siendo necesarias estas iniciativas, que se concre-
ping ético” fomentando que se universalicen las buenas tan en códigos y guías de buenas prácticas, lo funda-
prácticas de investigación. mental es revisar las bases éticas del quehacer investi-
gador. Si los científicos no desarrollan las virtudes que
les permiten actuar con justicia en su trabajo, ningún
Para contrarrestar la práctica del “dumping ético” o la código será suficiente para acabar con las prácticas
aplicación de dobles raseros en la investigación, y fo- abusivas. Precisamente una bióloga molecular de la
mentar el cumplimiento de altos estándares éticos en la Universidad de Yale, Natalie Kofler, publicó en Nature
investigación a nivel mundial, la Unión Europea financió (26-02-2019) una reflexión acerca de la complicidad
el proyecto TRUST, cuyo objetivo era el desarrollo de he- que había rodeado el experimento de He Jiankui. Era
rramientas y mecanismos para la mejora de las estruc- notorio que el científico chino había actuado con el co-
turas de gobernanza de la investigación de poblaciones nocimiento, y quizá la cooperación, de colegas de otros
vulnerables, contando con su participación. Concreta- países.
mente, el proyecto ha desarrolla- “Estoy convencida –escribió
do tres conjuntos de herramien- Natalie Kofler– de que este silencio
tas basadas en el compromiso
El proyecto TRUST exige es un síntoma de una crisis cultural
participativo: (1) un código de que los experimentos pasen científica más amplia: una creciente
conducta global para los patro- una evaluación ética tanto en división entre los valores defendidos
cinadores de la investigación; (2) por la comunidad científica y la mi-
una herramienta en línea de con-
los países donde se realizan sión de la ciencia en sí misma”. Ko-
tratación de investigación justa, como en aquellos que los pler entiende que el objetivo funda-
y (3) una herramienta para velar financian mental de la ciencia es el progreso
por la ética y el “compliance” de de la sociedad a través del conoci-
los proyectos de investigación miento y la innovación: curar enfer-
desarrollados en regiones con escasos recursos. medades, mejorar la salud ambiental, entender nuestro
En junio de 2018, el Proyecto TRUST presentó ante lugar en el universo, etc. Sin embargo, los valores do-
el Parlamento Europeo el Código de Conducta Global minantes en los científicos son la independencia, la am-
para la Investigación en Entornos de Escasos Recursos. bición y la objetividad. Esos valores son importantes,
La piedra angular del código es la exigencia de que las pero siempre que no colisionen con el fin de la ciencia
evaluaciones éticas se realicen en todos los países par- de lograr el progreso de la sociedad.
ticipantes, no solo en los que se llevará a cabo el tra- Por eso, Kopler propone otras virtudes científicas
bajo, sino también en los que lo financian. El código se que inspiren la toma de decisiones a la hora de desarro-
sustenta sobre cuatro valores esenciales para desarrollar llar investigaciones y aplicar tecnologías: “Compasión
la investigación transnacional: la equidad, el respeto, el para garantizar que los diseños científicos y tecnológi-
cuidado y la honradez. La Comisión Europea ya lo ha cos sean justos, humildad para garantizar que se preste
incorporado a la guía de autoevaluación ética de los gru- la debida atención a los riesgos, y altruismo para garan-
pos de investigación que concurran a las convocatorias tizar que los beneficios se distribuyan equitativamente”.
del Programa Horizonte 2020. V.B.C.

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