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Esclerosis Múltiple

Versión: 1.0
Fecha: 18 de Abril 2011

Esclerosis múltiple en redpacientes

Comenzamos hoy, aunque llevamos un tiempo preparándolo, nuestra andadura con la


esclerosis múltiple en redpacientes.

Igual que con el resto de enfermedades, dedicamos en nuestra página un apartado específico
a la misma en donde presentamos un resumen divulgativo sobre la dolencia (qué es, síntomas,
diagnóstico, tratamientos…), los temas que vayan surgiendo en el foro, el relato de los distintos
casos que añadan los miembros y una creciente sección de enlaces y documentos de interés
sobre la esclerosis múltiple.

Además, diariamente iremos alimentando el grupo de esclerosis múltiple con las noticias
que surjan, y también tenemos disponible un primer cuestionario para nuestros miembros,
específico para esta dolencia, gracias al cual esperamos ir ofreciendo resultados que, con el
tiempo, puedan ser de interés.

Nuestra intención también es la de analizar detenidamente las distintas fuentes de


información disponibles, en Internet y fuera de ella, explicar la función de las asociaciones,
instituciones y fundaciones que tratan esta dolencia, acercarnos a las personalidades con
experiencia en la materia… sin olvidarnos de tratar diversos aspectos sobre la naturaleza de la
esclerosis múltiple, las líneas de investigación, sus aspectos más sociales, etc.

Y, por supuesto, dedicaremos un apartado especial a todos aquellos debates, opiniones y


experiencias que nazcan de los miembros de redpacientes.

En definitiva, queremos dedicarle una atención especial, con la modestia que supone hablar
sobre una cuestión que dispone ya de buenos ejemplos de divulgación, pero con el ánimo
de sumar un enfoque que aporte valor y difunda el conocimiento ya generado sobre esta
enfermedad.
Desde hoy éste será nuestro nuevo reto, un reto del que estaríamos encantados que formases
parte uniéndote a redpacientes.

¿Qué es la esclerosis múltiple?

En redpacientes hemos empezado a tratar la esclerosis múltiple como una de nuestras


enfermedades. Es por ello, que en este post quiero exponer levemente en qué consiste dicha
dolencia, qué síntomas presenta, cuáles son las causas, qué sector de la población está
afectado, etc.

La esclerosis múltiple es un trastorno neurológico crónico, de causa no definida, que


afecta al cerebro y a la médula espinal, es decir al sistema nervioso central (SNC). Se han
discutido diferentes hipótesis sobre las causas, donde los factores genéticos y los ambientales
parecen tener implicación en el desencadenamiento de la respuesta inmune del organismo.

Muchas de las características de la esclerosis múltiple sugieren una enfermedad


autoinmune, que hace que el cuerpo ataque a sus propios tejidos y células, en este caso la
mielina (material aislante compuesto por proteínas y grasas, que recubre las fibras nerviosas
del sistema nervioso central). La respuesta inmune está principalmente mediada por linfocitos
T (un tipo de leucocito del torrente sanguíneo) que se sintetizan en la médula ósea. Estos
linfocitos T se activan como respuesta al reconocimiento de un antígeno (cuerpo extraño al
organismo), pero en el caso de pacientes con esclerosis múltiple, se activan de forma anormal
atacando y destruyendo las vainas de mielina, generando una respuesta inflamatoria.

Esta enfermedad, desconocida por gran parte de nuestra sociedad, es de las más
comunes que ocurren a nivel del sistema nervioso central. El proceso de la misma
consiste en una inflamación de ciertas áreas de la materia blanca del SNC distribuidas al azar y
posteriormente se produce la destrucción de la mielina (proceso de desmielinización) y daño en
el axón de las neuronas . Estas vainas de mielina no solo protegen a las fibras nerviosas sino
que también favorecen la conducción de los impulsos eléctricos entre las mismas desde y hacia
el cerebro.

Es por ello que en pacientes con esta dolencia se produce un trastorno en la capacidad
de los nervios de conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro, produciendo un
enlentecimiento o bloqueo de los mensajes entre el cerebro y el cuerpo, manifestándose
así la enfermedad, modificándose la sensibilidad normal, la capacidad motora y el
pensamiento.

Aunque no modifica esencialmente la expectativa de vida de las personas que la padecen,


constituye una de las afecciones neurológicas más discapacitantes en el adulto joven, lo
que implica un serio impacto en el ámbito familiar, social y económico-laboral.
El proceso de desmielinización se produce en múltiples áreas dejando cicatrices, llamadas
esclerosis. Los diferentes síntomas que aparecen en enfermos de esclerosis múltiple se deben
a que dichas esclerosis aparecen en diferentes momentos y en diferentes zonas del cerebro y
de la médula espinal.

Los síntomas más comunes que aparecen son: trastornos sensitivos en forma de parestesias
(es decir, adormecimientos u hormigueos en distintas partes del cuerpo), disestesias
(sensibilidad alterada) o hipoestesias (disminución de la sensibilidad), visión borrosa, visión
doble, pérdida de visión, neuritis óptica, mareos, alteraciones del equilibrio, fatiga, trastornos
cognitivos (problemas de atención, razonamiento, concentración y memoria entre otros), etc.

El rango poblacional más propenso a padecer esclerosis múltiple está entre los adultos
jóvenes, con una edad media de aparición de 29-33 años, aunque puede aparecer entre los
10 y los 59 años.

Un estudio realizado a nivel mundial en el que han participado más de 100 países ha permitido
generar un atlas sobre la esclerosis múltiple, aportando datos sobre: la epidemiología de la
enfermedad, los servicios y el soporte de los que disponen los pacientes, el diagnostico, la
gestión en la esclerosis (número de especialistas por cada 100.000 pacientes, hospitales
especializados, etc.), el tratamiento y la calidad de vida que tienen estos enfermos.

Los datos recogidos indican que en España hay 40.000 personas con esclerosis múltiple
(se estima que por cada 100.000 personas 60 estarían afectadas de esclerosis múltiple)
con una edad media de aparición de 30 años, en Europa 500.000 y más de dos millones
en el mundo. Su distribución geográfica parece indicar que la incidencia de la enfermedad es
mayor en regiones de clima templado que en aquellas de clima tropical, sobre todo en la región
norte de Europa y de América.

Las mujeres son más propensas a contraer esclerosis múltiple que los hombres, por cada dos
hombres hay tres mujeres.

En cuanto a los tratamientos, actualmente no existe ninguno con capacidad para curar
la enfermedad o de alterar de forma positiva su curso clínico natural. Sin embargo, hoy
en día disponemos de medicamentos que pueden frenar y ayudar a controlar los síntomas.
En estos últimos años se están llevando a cabo muchos ensayos clínicos para probar nuevos
fármacos, cuyos resultados experimentales son muy esperanzadores.

Poco a poco iremos aportando más información sobre la enfermedad, hablaremos de las
últimas tendencias en investigación, de los nuevos tratamientos, del aspecto social de la
enfermedad y de todos aquellos temas de debate que surjan entre nuestros miembros de
redpacientes.
Dos noticias sobre esclerosis múltiple

Hoy en redpacientes os presentamos los enlaces a distintas noticias que hemos leído
esta semana sobre esclerosis múltiple.

- Demuestran el papel de una enzima para frenar la inflamación cerebral.

Un reciente estudio sobre enfermedades neurodegenerativas publicado en la prestigiosa revista


americana Nature, realizado por investigadores de la Universidad de Sevilla y del Instituto
Karolinska de Estocolmo, pone de manifiesto algunas de las claves que intervienen en el
proceso de inflamación cerebral.

Dos factores que parecen jugar un papel decisivo en la patogénesis de enfermedades


severas neurodegenerativas son: la activación de la microglia y la neurotoxicidad
mediada por inflamación. La inflamación cerebral, responsable de este tipo de patologías,
está mediada por unas células del sistema nervioso central llamadas células microgliales. Éstas
son las encargadas de eliminar los restos celulares cuando ocurren daños neuronales en el
cerebro.

En las personas con esclerosis múltiple, el problema radica en la activación excesiva de


las células microgliales, éstas se hiperactivan y generan un ambiente neurotóxico.
La principal aportación del estudio está en la demostración de cómo unas enzimas llamadas
caspasas intervienen en el proceso de activación microgial, y cómo el uso de inhibidores de
dichas enzimas podría ralentizar los efectos de las patologías provocadas por enfermedades
neurodegenerativas. Poder reducir la activación de este tipo de células a través de las
caspasas, permitiría mitigar los procesos de inflamación cerebral.

El estudio ya ha sido probado con éxito en muestras de bancos de cerebros humanos, lo


que implica un paso más a los primeros experimentos llevados a cabo en cultivo celular y en
animales de laboratorio como los ratones. De esta forma se abren nuevas vías farmacológicas
para el tratamiento de este tipo de enfermedades, con todo lo que ello significa para avanzar en
el campo de la neurodegeneración.

Podéis seguir la noticia en español, aquí.

- Efectos del cannabis en la función cognitiva en pacientes de esclerosis múltiple.

La revista Neurology publica los resultados obtenidos en un estudio sobre los efectos del
uso del cannabis en la función cognitiva en enfermos de esclerosis múltiple. Mientras que los
déficits neuropsicológicos que aparecen en personas sanas que consumen marihuana son
conocidos, hay una carencia de evidencias científicas en pacientes con esclerosis múltiple.
Es por ello que el objetivo de este estudio consistía en determinar los efectos
neuropsicológicos tras el uso de cannabis en esta franja de la población.

El método que siguieron fue la distribución de 50 pacientes con esclerosis múltiple en dos
grupos (consumidores de cannabis y no consumidores). A todos los individuos se les realizó
una batería de tests neuropsicológicos que evalúan la función cognitiva, la escala de ansiedad
y depresión y una entrevista clínica estructurada. Los parámetros que se controlaron en
los grupos fue el efecto de la edad, el sexo, la educación, la inteligencia premorbida, la
discapacidad, y el curso de la enfermedad y duración en la función cognitiva.

Los resultados que se obtuvieron en el grupo consumidor de cannabis eran


significativamente más pobres que los no consumidores en las medidas de: velocidad
de procesamiento de información, memoria de trabajo, funciones ejecutivas y en
percepción visoespacial. También se encontró que eran dos veces más propensos que los
nos consumidores a ser catalogados como personas con deficiencias cognitivas globales. No
hubo diferencias entre los dos grupos con respecto a las medidas de depresión y ansiedad.

Este estudio, por tanto, ha proporcionado evidencias empíricas que demuestran que un
uso prolongado de cannabis, ya sea inhalado o ingerido, en pacientes con esclerosis
múltiple está asociado con un rendimiento más pobre en los dominios cognitivos
comúnmente afectados en esta población.

Novedades en esclerosis múltiple

A continuación podéis leer una serie de noticias publicadas a lo largo de esta semana en
diferentes medios, que nos han resultado de interés, por su relevancia en la investigación sobre
la esclerosis múltiple.

Efectos de la radiación solar y la Vitamina D en la aparición de la enfermedad.

Un estudio realizado en Australia recogió datos, durante 3 años, de 216 enfermos de esclerosis
múltiple que han sufrido una primera fase de desmielinización. Los pacientes proporcionaron
información sobre la incidencia solar que habían recibido a lo largo de su vida, y de
forma más objetiva se tomaron medidas sobre el fenotipo de la piel, el daño actínico que
presentaba la superficie cutánea y el estado de la vitamina D.

Los datos de estos pacientes, con edades comprendidas entre los 18 y los 59 años de edad, se
compararon con los proporcionados por un grupo control de 395 individuos que no presentaban
desmielinización.

Los investigadores encontraron que el riesgo de experimentar primeros episodios de


desmielinización disminuía en un 30% por cada aumento de exposición ultravioleta equivalente
a 1000 kilojulios que el individuo había experimentado a lo largo de su vida. Es decir, altos
niveles de exposición solar, pasada o reciente, durante diferentes actividades de ocio,
estaba asociado a un bajo riesgo de sufrir episodios de desmielinización.

Tambien observaron que aquellas personas con un mayor daño actínico eran un 60%
menos propensas a sufrir desmilinización en el sistema nervioso central, que aquellos
que tenían un menor daño actínico. Con respecto a la vitamina D, aquellos participantes con
mayores niveles de la misma, eran menos propensos a tener un evento de desmilinización que
aquellos con niveles más bajos.

Este es el primer estudio que se realiza en personas que han padecido unos primeros síntomas
de esclerosis múltiple, pero que aun no han sido diangosticadas. Y las conclusiones que
obtienen son, que la exposición solar y el estado de la vitamina D puede ejercer roles
independientes en el riesgo de procesos de desmielinización en el sistema nervioso
central. Es por ello, que estos dos parámetros han de ser evaluados en ensayos clínicos para
prevenir la esclerosis múltiple.

Dos nuevos fármacos podrían añadirse al arsenal utilizado contra la esclerosis múltiple:
Dos nuevas drogas experimentales, orales y no injectadas, se están sumando a la carrera
contra nuevos tratamientos encaminados a frenar la enfermedad.

Laquinimod:

El estudio se ha realizado con 1.106 pacientes con esclerosis multiple remitente-recurrente de


24 países. Los participantes recibieron o bien, una dosis oral diaria de 0.6mg de laquinimod o
un placebo durante 2 años.

Aquellos pacientes que tomaron laquinimod mostraron una reducción del 23% en el ratio
de recaidas anuales en comparación con aquellos tratados con placebo. Adicionalmente,
se observó una reduccion del 36% en la progresión de la discapacidad y una reducción
del 33% en la atrofia cerebral en aquellos enfermos tratados con laquinimod.

Según el investigador principal del ensayo, Giancarlo Comi “estos resultados tan interesantes
confirman que el laquinimod tiene un impacto significativo en la evolución de la discapacidad y
de la actividad de le enfermedad, mientras que se mantiene un elevado estado de la salud del
paciente”.

BG-12:

Resultados similares a los obtenidos con laquinimod han sido anunciados esta semana,
con respecto al fármaco BG-12. El estudio realizado con este medicamento, inicialmente
diseñado para tratar la psoriasis, ha constatado que tras un ensayo clínico de 2 años de
duración con 1200 personas, los pacientes experimentaban una reducción en las recaídas de
forma significativa, y también en comparación con aquellos pacientes control, que tomaron
placebo.
Los resultados de ambos estudios han sido anunciados publicamente. Ahora es necesario que
sean publicados en revistas científicas, previa estricta supervisión del comité científico de la
misma, lo que les conferirá una veracidad científica.

El uso del interferon-beta durante las mañanas disminuye los síntomas similares a los de
una gripe.

Aún siendo recomendada la administración del interferon-beta inyectable durante las tardes, es
posible que las inyecciones por la mañana sean más efectivas.

Un estudio realizado en 105 individuos, evaluó los efectos de cambiar las inyecciones de la
tarde a la mañana y obsevó la intensidad de los síntomas similares a la gripe, que los pacientes
de esclerosis múltiple sufren.

Después de un mes inyectandose por las mañanas, evaluaron cuantitativa y cualitativamente


los cambios (por ejemplo, severidad de los síntomas similares a una gripe, calidad del sueño,
etc).
Del 93% de los pacientes que se inyectaron el interferon-beta por la tarde, un 85% seguía
presetando síntomas similares a una gripe.

El 57% de los pacientes cambiaron las inyecciones a por la mañana, y de ellos, un


58% presentaron una reducción de los síntomas similares a una gripe, un 24% no
experimentaron cambios y un 18% creían que habían aumentado. También se observó
qye un 48% de los pacientes afirmaron tener mejor calidad de sueño.

Por tanto, concluyen diciendo que cambiar la inyección del interferon-beta por la mañana,
puede reportar beneficios a los pacientes de esclerosis múltiple.

En redpacientes queremos aportar novedades que aparezcan sobre la esclerosis múltiple,


esperamos éstas os hayan resultado interesantes.

ADEMNA: orientación, apoyo y rehabilitación. Las asociaciones de


pacientes en la esclerosis múltiple.

Como sabéis queremos dar voz, al menos texto, al mayor número posible de implicados
en el entorno de la esclerosis múltiple para que nos cuenten su labor y divulgar así, de
primera mano, sus iniciativas. De ahí que nos estemos poniendo en contacto, por ejemplo,
con todas las asociaciones de pacientes (grandes, pequeñas, medianas, españolas o
hispanoamericanas), y que arranquemos esta serie con ADEMNA, la Asociación de Esclerosis
Múltiple de Navarra.
Empezamos con ella por ser la primera que nos ha contestado, algo nada extraño porque, por
lo visto hasta el momento, es una de las más activas en Internet (su perfil de Twitter es uno
de los más interesantes dedicados a esta dolencia, @ADEMNA_Navarra, aunque sobre el
uso de esta herramienta ya hablaremos con detenimiento más adelante).

Le agradecemos, por tanto, el tiempo que nos ha dedicado, en especial a su gerente, José
Antonio Villanueva Oiarzabal, y os dejamos con sus respuestas íntegras (las negritas son
nuestras):

1) ¿Cuál es el objetivo principal de su asociación?

ADEMNA trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas de EM y otras
enfermedades neurodegenerativas potenciando sus capacidades y autonomía a través de
una rehabilitación integral y un apoyo cercano y constante.

2) ¿Con qué tipo de inquietudes, o con qué motivo, se acerca un paciente de esclerosis a la
asociación?

La personas que acuden a la Asociación lo hacen en búsqueda de información y de apoyo.


Se trata de un diagnóstico que se da en una etapa de la vida en la que todos los proyectos
vitales están recién iniciados o a punto de hacerlo. La persona busca orientación, apoyo y
rehabilitación.

3) ¿Cuáles serían, bajo su experiencia, y contando con los distintos subtipos, las
recomendaciones básicas que formularían a una persona a la que acaban de diagnosticar
esclerosis múltiple?

Es importante situarse ante la nueva situación, dejarse ayudar, buscar apoyo,


información, etc. Se trata de afrontar lo que pueda derivarse de la enfermedad con fortaleza.
Hay que vivir el día a día superando los obstáculos que la enfermedad irá poniendo. La
mirada sobre el futuro debe ser en positivo, no situarse en la peor de las situaciones
porque nadie sabe cuál va a ser la evolución de la enfermedad en tu caso. Las personas
diagnosticadas suelen decir que no merece la pena tirar ningún día a la basura. Hay que saber
sacar lo mejor de cada cual, fijarse en los detalles del día y dejarse ayudar.

Es importante mantener un estilo de vida sano, hacer ejercicio en función de las


capacidades de cada cual y dejarse aconsejar por los/as profesionales de neurología que
son quienes mejor conocen la evolución de la enfermedad en cada caso.

4) ¿Tienen previsto organizar algún tipo de acto o participar en alguna actividad con motivo del
día mundial de la esclerosis múltiple?

El día 25 de mayo celebramos el Día Mundial de la EM y el 15 aniversario de la


Asociación. Organizamos una conferencia en Tudela (Navarra) a las 19 horas con la
participación de:

- El Dr. Manuel Murie que ofrecerá la conferencia “Y después del diagnóstico, qué?

- Ana Carmen Abadía, enfermera de neurología que impartirá la conferencia “Beneficios del
yoga y la relajación en esclerosis múltiple”.

En Pamplona celebramos el viernes (27 mayo) en CIVICAN a las 17 horas una Jornada en
la que participará:

- El Dr. Oscar Fernandez Fernández, Director del Instituto de Neurociencias del Hospital
Regional Universitario Carlos Haya de Málaga; impartirá la conferencia “Tratamiento con
células madre de la esclerosis múltiple: fundamentos y situación actual”.

- Intervendrá también Germán Jusué, neuropsicólogo clínico, Responsable Técnico


de la Unidad de Memoria de Salud Mental del Servicio Navarro de Salud. Impartirá la
conferencia “Neuropsicología de la esclerosis múltiple. Déficits cognitivos asociados a la
enfermedad”.

En ambos actos celebraremos el 15 aniversario de la asociación con la emisión de un


documental. Se pondrá a la venta el libro del escritor navarro Juan Iribas “Antes de que
Huela a café” cuyos beneficios íntegros van a ser entregados a la asociación para la
adquisición de un vehículo adaptado.