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LA GRAVEDAD DE UN SÓLO PUNTO DE VISTA

Por Mercedes Escudero

Enfermera legal y forense del Hospital General de Segovia

Una enfermedad polémica mantiene


aisladas del mundo a cientos de miles de
personas

El entorno envenena a los enfermos que padecen el


Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM)
y convierte a sus víctimas en personas obligadas a
aislarse de ese medio que les va deteriorando poco a
poco. Aunque esto pueda parecer un hecho aislado, existen miles de personas
que lo padecen. Especialistas como el Dr. Joaquín Fernández Solà, de acuerdo
con las cifras que maneja en el Hospital Clínico de Barcelona, baraja la cifra de
unas 350.000 personas. Pero también tenemos que tener en cuenta a las
personas que sufren Síndrome de Fatiga Crónica/EM y Fibromialgia, ya que
están relacionadas con el SSQM a través del mecanismo conocido como de
“Sensibilización Central” (SC), lo cual les hace compartir numerosos síntomas.
Los afectados por enfermedades de SC sufren un abanico más amplio, severo,
variable e imprevisible de síntomas que ninguna otra enfermedad crónica. La
situación de estos pacientes se encuentra entre la “indefinición y la definición”1.
Para estas personas, existe un largo camino de aprendizaje personal y de
peregrinaje por diversos especialistas de la sanidad.

Estas patologías que muchos de nosotros padecemos han sido y siguen siendo
ninguneadas. Durante muchos años hemos sido víctimas de la arbitrariedad, de
la experimentación y etiquetados de las más absurdas y lamentables
incoherencias. Esto ocurre porque se trata de enfermedades multisistémicas y
complejas.

1
Valverde, Clara. Enfermera Especializada en Relación Terapéutica. Documento «Los cuerpos del
delito»: injusticias y oportunidades en los Síndromes de Sensibilidad Central. Papeles de relaciones
ecosociales y cambio global. Nº 112 2010/11, pp. 141-153
Hasta la fecha sabemos que el SSQM se desencadena por los efectos tóxicos
que provocan las sustancias químicas. La gran cantidad de anormalidades
bioquímicas documentadas, son compatibles con un origen físico, tal y como lo
avalan los expertos en este campo.

“Recientemente, un comunicado del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona


informaba que tienen 50 casos registrados de niños y unos 250 de adolescentes
y jóvenes hasta 23 años con síndrome de sensibilidad química múltiple. Los
responsables del Gobierno deberían preocuparse seriamente por estas cifras.
La escalada es inquietante. Y estos niños y niñas están condenados al dolor
físico, expuestos a la incomprensión de su entorno más cercano, expuestos a
las arbitrariedades de buena parte de la clase médica, expuestos a servir de
bancos de experimentación. Expuestos, en definitiva, al dolor, al
abandono y a la soledad”2

No podemos dejar que los responsables de la sanidad de este país aparenten que
hacen algo, cuando en realidad están perpetuando la situación. Tenemos que
reivindicar un comportamiento ético por parte del Gobierno. Ignorancia y
arrogancia son dos palabras que chirrían con la verdad y la honestidad.

Todo esto viene agravado por la forma de plantear la atención al


paciente, ya que el sistema sanitario no se centra en el enfermo, que
queda olvidado e ignorado, sino en sus órganos. Este poder del saber y
del control, se perpetúa en una pirámide jerarquizada, en la cual el enfermo
ocupa el último lugar, el más indefenso. Del “paciente” se espera únicamente
pasividad, sumisión y cooperación, siempre en detrimento de lo personal, lo
emocional y lo racional, recibiendo un trato despersonalizado, no académico, ni
científico que nos confunde amedrenta y consume en muchos casos.

2
Carbonell, Josep. Psicólo Clínico, Experto en Comunicación, Entrevista realizada por De tots els Colors
Elena Lorente Guerrero. Disponible en: http://detotselscolors.wordpress.com/2010/11/18/entrevista-a-
josep-carbonell-licenciado-en-psicologia-clinica-experto-en-comunicacion-y-padre-de-un-joven-afectado-
de-sfc-fibromialgia-y-sqm-reivindica-un-diagnostico-justo-para-su-hijo/ [Consultado 2/3/2011]
Pero la calidad de vida que los enfermos reclamamos es un concepto de salud
integral, que entiende al ser humano como un ser bio-psico-social, tal como
proclama la OMS, y no como un conjunto de órganos corporales. Se hace
evidente que una transformación sustancial en el modo en que son tratados los
enfermos requiere un cambio ideológico y metodológico en las ciencias médicas,
en la organización de los servicios de salud y en sus programas de actuación. La
expresión “derechos del enfermo” hace referencia sólo a una parte de lo que
significa el derecho a la salud, que abarca tanto al ser humano enfermo como al
sano y que se inscribe en la esfera de los Derechos Fundamentales. El Estado
debe velar por la dignidad, la integridad y la personalidad del ser humano, esté
o no enfermo, pero si lo está, el esfuerzo se debe duplicar con el fin de garantizar
los niveles de dignidad que requiere la condición humana3.

Vivimos más, pero aumenta sin cesar el número de enfermedades crónicas, los
problemas neurológicos, el cáncer, el autismo, el asma, las alergias, la
hiperactividad, las enfermedades autoinmunes… y todo apunta a que el uso
de químicos tóxicos es la primera causa o desencadenante de la
mayoría de las afecciones. A pesar de la gravedad de la situación, en la
última legislatura se ha producido un abandono sistemático de las pocas
iniciativas políticas para prevenir y controlar estos riesgos para la salud pública,
el medio ambiente y la salud laboral.

«Estas estrategias de control tienen como objetivo intentar mantenernos


callados y pasivos a los enfermos de SQM, forzándonos a aceptar las “normas”
que son mucho más nocivas que las “leyes”, ya que las leyes son conocidas y
están al descubierto, mientras que las normas actúan a la sombra por medio
de «normalizadores competentes»”.

3
Ponencia presentada por el Dr. Arcadio Tejera, Diputado del Común de Canarias, y por la Dra. Ma.
Asunción Gonzalez de Chavez Fernández, Dra. En Psicología y Profesora Titular Interina de la Facultad
de Ciencias Médicas y de la Salud d ela Universidad de Las Palmas de Gran Canaria, España; durante la
III Mesa redonda de Ombudsman Europeos, celebrada en Florencia Italia en Noviembre de 1991.
Doctrina Acerca de los Derechos de los Enfermos.
“Como dijo Foucault: “Hay que reencontrar el momento de esa conjura, antes
de que se haya establecido definitivamente el reino de la verdad»”4.

Cuando la ciencia está avalando el carácter incapacitante de estas


enfermedades, el INSS dificulta el acceder a las prestaciones que por ley les
corresponde a estas personas enfermas crónicas. La gravedad de la situación
deviene cuando más del 95% de las peticiones son denegadas sin entrar a
valorar al enfermo, que independientemente de su puesto de trabajo, tiene
dificultades para sobrellevar tan terrible carga física y mental.

La maldad no acaba en la no concesión de la incapacidad, sino en abocar


sistemáticamente a estos enfermos a pasar por los juzgados en primera y
segunda instancia, con el coste adicional que supone y que muchos no se
pueden permitir. Estas negligencias administrativas, abusivas, cercenantes
desaprensivas e inhumanas llevan a los afectados a una situación de grave
postración social y económica. De momento, parece que no se pretende dar
marcha atrás, sino todo lo contrario. El Estado no quiere que los afectados por
enfermedades de SC se definan más específicamente porque eso exigiría crear
servicios sanitarios relevantes y dar pensiones a estos pacientes.

Denunciamos la actitud negligente por parte de estos organismos que


incumplen reiteradamente lo establecido en la legislación y en la propia
Constitución en relación con las prestaciones que corresponden a los afectados.

Mención aparte merece en este capítulo, una investigación realizada ante el


Ministerio de Sanidad y Política Social. El año pasado se realizó por parte del
Diputado Gaspar Llamazares una “Pregunta al Gobierno con respuesta escrita”.
La pregunta se planteó “en relación con la especial y grave situación de las
personas afectadas por el SSQM”. La respuesta de fecha 27 de octubre de 2010
que se da sobre el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple dice
textualmente: “El Real Decreto 1302/2006, de 10 de noviembre, establece las

4
Valverde, Clara. Enfermera especializada en Relación Terapéutica. Documento «Los cuerpos del
delito»: injusticias y oportunidades en los Síndromes de Sensibilidad Central. Papeles de relaciones
ecosociales y cambio global. Nº 112 2010/11, pp. 141-153
bases del procedimiento para la designación y acreditación de los centros,
servicios y unidades de referencias (CSUR) del SNS. Además, regula las
características de las enfermedades para cuya atención hay que designar
CSUR, que son: requerir alta tecnología o alta especialización o tratarse de
enfermedades raras, como es el caso de SSQM”5. Una respuesta
realmente inaudita, cuando la cifra de enfermos que padecen SSQM, sobrepasa
con mucho, los porcentajes establecidos para incluir esta patología en dicha
clasificación.

Propongo, que se nos dé una igualdad de trato, no discriminación dentro de la


Sanidad Pública. No queremos ser incomprendidos ni olvidados. Queremos más
recursos para investigaciones. Nuestras voces se harán oír mientras los
afectados de estas patologías sigamos luchando por nuestros derechos y todos
unidos, vamos a de denunciar estas arbitrariedades y sus irresponsabilidades.
Tenemos que convertirnos en una sola voz y seguir caminando minuto a
minuto, hora tras hora, día tras día por nuestros derechos como enfermos
crónicos. Porque lo nuestro no es sólo un punto de vista, son muchos puntos de
vista con cientos de miles de historias que aún están por contar.

Mercedes Escudero Peinador.


Enfermera y “Afectada de SSQM”
Segovia

5
Llamazares Trigo, Gaspar. Respuesta del Gobierno de fecha 27 de octubre de 2010 , 184/08710 ,
25/6/2010, 128142.