De padre a padre

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La habilidad diferente síndrome de Down.

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¿Qué es el síndrome de Down?
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Nos diferenciamos por
Edad y sexo. Raza y religión. Cultura. Tipo de inteligencia. Aspecto físico. Condición económica y social. Intereses y opiniones. Personalidad.

Condición genética.
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¿Qué es el síndrome de Down?

No es una enfermedad. Alteración genética que se produce al momento de la fecundación. Ocurre al azar, es decir por una casualidad.

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¿En qué consiste?
Todos tenemos 46 cromosomas (23 de cada padre) en cada célula de nuestro organismo. Las personas con Síndrome Down tienen 47 cromosomas. cromosomas. El cromosoma 47 está ubicado en la pareja 21 = TRISOMÍA 21. 21.

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El cariotipo

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¿Son todas iguales?
Todos tenemos 46 cromosomas y no somos iguales. Las personas con síndrome de Down tienen 47 y tampoco son

iguales.
Su desarrollo, sus cualidades, sus problemas son muy distintos. La intensidad de los rasgos físicos no tienen nada que ver con el desarrollo que puedan lograr.
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Prejuicios respecto del síndrome de down
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BARRERAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
CULTURALES

CURRICULARES

FÍSICAS

ACTITUDINALES
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Tipos de personas en función de barrera psicológica
No sé nada sobre discapacidad pero estoy dispuesta a aprender a aprender. No sé nada sobre el tema y tampoco deseo enterarme. Tengo información distorsionada y a. estoy dispuesta a cambiarla y b. me niego a hacerlo. Estoy bien enterada y ávida de actualizarme, apuestos por las competencias de las personas con habilidades diferentes grado.

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Prejuicios
Todas son iguales. Existen formas leves y graves. No viven mucho. Solo pueden realizar trabajos repetitivos que no impliquen responsabilidad. Son agresivas, cariñosas, gordas y libidinosas, eternos niños.
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Prejuicios
Asisten a la escuela básicamente para aprender a socializar. Son incapaces de entablar relaciones interpersonales. Tienen padres mayores. No son conscientes de su discapacidad. Deberán vivir siempre con sus padres y hermanos.
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Si consiguiéramos eliminar las barreras actitudinales….

las otras se caerían por sí solas.
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Los padres de personas con síndrome de Down.
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¿Qué es el duelo?
Reacción de adaptación que tenemos lo seres humanos ante:
una pérdida o una situación muy impactante que cambia nuestra vida; un accidente de tráfico que trae consigo una limitación física; el nacimiento de un hijo con algún tipo de discapacidad.
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1. negación

2. culpabilidad

4. recuperación asimilación de la realidad

3. tristeza desorganización
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Temores de los padres de niños regulares
Mi hijo se retrasará. Aprenderá conductas inapropiadas. Los mismos niños regulares con problemas de aprendizaje muchas veces deben irse a otras escuelas. Deben estar con sus pares donde no serán discriminados.
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Temores de los padres de niños regulares
Si vienen solo a socializar, hay otros espacios como parques, fiestas infantiles, etc. Los docentes no están capacitados para atender a la diversidad. Si aceptan a muchos van a pensar que el colegio se convirtió en una escuela especial.
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Temores de los padres de niños regulares
Sus padres no deberían insistir ya que nunca podrán competir con nuestros hijos. Muchos son agresivos, o no hablan bien ¿qué modelo serán para nuestros hijos? Deben ser incluidos únicamente si van con una acompañante.
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Temores de padres de personas con síndrome de Down
NO QUEREMOS QUE:

Se sientan incómodos en las relaciones con sus pares sin discapacidad.
Sean objeto de burla, desprecio, lástima o que simplemente sea un invitado de piedra en el aula. No califiquen para ser incluido Escuchen decir que estarían mejor en una escuela especial.
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Padres de niños con síndrome de Down
NO QUEREMOS QUE: los acepten mientras en niño y lo marginen en la adolescencia. su autoestima se eche por tierra cuando no pueda competir con sus amigos regulares. los acepten por hacernos un favor o por cumplir con la ley.
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Deseos de los padres de personas con síndrome de down QUEREMOS QUE: la ley de personas con discapacidad sea letra muerta. las compañías de seguros médicos no consideren a su condición genética como preexistencia. la oferta de trabajo y promoción del empleo digno fuera cada vez más amplia.
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Deseos de padres de personas con síndrome de Down
QUEREMOS QUE: Puedan vivir en una residencia junto con sus pares, o mejor aun tener una vida independiente. La educación inclusiva deje de ser exclusiva en el Perú. Podamos decidir en qué colegio poner a nuestros hijos.
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Deseos de los padres de personas con sindrome de down
QUEREMOS QUE:

Los maestros y profesores de nuestros hijos entiendan que la inteligencia puede construirse. Respeten la personalidad de nuestros hijos y tomen en cuenta sus verdaderos intereses y potencialidades para llevar a cabo las adaptaciones curriculares. Los compañeros de nuestros hijos deseen estar con ellos tanto dentro como fuera de la escuela.
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Deseos de los padres de personas con síndrome de Down

QUEREMOS QUE: Los profesionales de la salud se interesen en investigar sobre el síndrome de Down genética aunque no sea muy rentable. La legislación ponga más énfasis en las barreras psicológicas que en las arquitectónicas a través que campañas que dignifiquen a nuestros hijos. Nuestros hijos dejen de ser noticia exclusivamente cuando logran laureles deportivos.
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Y también que los padres de niños regulares
No nos tengan lástima. No tengan miedo de tocar el tema con nosotros, nos encantará explicarles lo que necesiten. No hablen a nuestras espaldas sobre nuestro hijo. Nos traten como a los demás padres.
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Y especialmente no queremos que
• Se nos acerquen y nos digan:
“¡Qué lindo es…!” “¿Va a algún centro?” “No parece que tuviera síndrome de Down, será leve, entre otras cosas.” “Yo también (mi hermana, mi prima, etc.) tengo uno igualito en mi casa.”
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¿ Es que acaso ustedes no desearían lo mismo de estar en nuestro lugar?
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Hablar a nuestros hijos sobre el sd

¿Cuándo y cómo?
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¿Cuándo hablarles?
Cuando nos lo pidan. Luego de encontrarse con una persona con discapacidad. Cuando comparta aula con un niño con habilidades diferentes. Cuando alguien emita mensajes inapropiados sobre las personas con discapacidad.
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¿Cómo debes mirarme?
No me mires para murmurar con otros sobre mi condición. No me fijes la mirada y menos me señales cuando hables de mí. Recuerda que soy una persona y no un objeto. No te voltees a mirarme cuando pase a tu lado, me sentiré incómodo y raro. Si deseas saber lo que quiero, mírame y pregúntame directamente (ella sólo me ayuda no es yo).
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¿Cómo debes tratarme?
Como a cualquier otro niño. De manera natural y espontánea. Háblame en tono normal, sin gritar ni elevar la voz. Concéntrate en mis habilidades. Dame tiempo para que responda. Cuando tenga una conducta inapropiada no me prestes atención.
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¿Cómo debes tratarme?
Preguntándome si necesito ayuda. Presentándote para saber quién eres y como te llamas. Dejándome ser como otros de mi edad. Dándome refuerzos positivos y confiando en mí. Rosa Luna sindromededownyautismo@blogspot.com

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¿Cómo hablar de las personas con síndrome de Down?

El lenguaje políticamente correcto
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Expresiones peyorativas y terapeutizantes
Pacientes/ dar de alta. Fronterizos. Leves, moderados, graves. Subnormales. Deficientes mentales. Retardados mentales. Débiles mentales. Minúsvalidos psíquicos

Mongoloides, mongólicos o mongos. Disminuidos. Los “Down”. Falladitos.

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Expresiones sobreproteccionistas o evitativas o lastimeras
Estos, esos niños/ Ellos. Padece de…, es víctima de…, nació con un defecto de nacimiento… Es discapacitado en vez de TIENE UNA DISCAPACIDAD o es una PERSONA CON DISCAPACIDAD.

Son especiales, son niños especiales. Los especiales. Estos angelitos. Son enfermitos.

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Recomendaciones
No se refiera a la discapacidad a no ser que sea relevante. No uses el término normal para describir a una persona sin discapacidad, emplea persona sin discapacidad, persona típica o regular.

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Expresiones proactivas
PERSONAS CON: CON
Discapacidad intelectual. Diferencias de aprendizaje permanentes. Necesidades educativas especiales. Barreras en el aprendizaje.

Habilidades diferentes.
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Uso no discriminatorio del lenguaje
Podremos sacar a la luz vocablos nuevos, pero esto de nada vale si no eliminamos de nuestras cabezas la concepción de que quienes tienen discapacidad son “personas de segunda categoría”. De nada sirve puesto que, con el tiempo, esos conceptos adquirirán otra vez ese sentido discriminatorio y tendríamos que volver a crear otros.

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Las etiquetas deben definir el potencia y el valor de las personas y no los disvalores.
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El valor agregado de la diferencia

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Ruptura de paradigmas
Estar en sociedad. Nacer inteligente. Coeficiente intelectual. Tolerar la diferencia. Ser y hacer en sociedad. Hacerse inteligente inteligente. Coeficiente emocional. Aceptar la diferencia.
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Construir la aceptación de la diferencia

La aceptación de la diferencia no es una cualidad gratuita e innata de los seres humanos. Hay que construirla de manera colectiva (familia-escuela-sociedad). Inculcar a nuestros alumnos la aceptación de la diferencia como un derecho y privilegio humano.
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Ventajas de aceptar y vivir con la diferencia
Nos complementamos con el otro diferente. El otro diferente contribuye a mejorar nuestra calidad humana. El nivel de desarrollo de una sociedad se mide en función de la forma en que trata la diferencia. diferencia.
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Ventajas de la inclusión educativa
Los niños aprenden más, tanto académica como socialmente, en ambientes integrados. No hay ninguna enseñanza o cuidado que se imparta en una escuela especial que no pueda implementarse en una escuela común.
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Alcance social de la inclusión educativa
La segregación enseña a los niños a que tengan temores infundados y sean ignorantes respecto de las necesidades ajenas. Todos los niños requieren una educación que los ayude a establecer relaciones y a prepararse para la vida. Solo la educación inclusiva tiene el potencial para reducir el miedo a lo desconocido y promover la amistad, el respeto, la comprensión y la cooperación.
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Ventajas de la inclusión educativa
No hay razón legítima para separa a los niños en educación. Deben estar juntos y beneficiarse de su mutua compañía. Los niños no necesitan ser protegidos de los otros niños. Los niños no deben ser desvalorizados, ni discriminados por su discapacidad o dificultad de aprendizaje. Un niño que crece junto a otro con habilidades diferentes, jugará con él, aprenderá a respetarlo, tendrá oportunidad de ayudarlo y descubrirá que todos tenemos distintas posibilidades.
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TRABAJADORES RESPONSABLES

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ARTE Y DEPORTE
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PELÍCULAS, TELENOVELAS, MUÑECAS, LIBROS Y DEMÁS.
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Un cromosoma de más es LO DE MENOS. MENOS LO DE MÁS es

respetar y aceptar la diversidad.
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