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Autismo – Adolescencia y Vida


Adulta
Ocio en Personas Adultas con TEA

El Ocio como dimensión clave para asegurar la calidad de vida de las personas

Entendemos por OCIO todas aquellas actividades que realiza una persona para su disfrute personal
durante su tiempo libre. Es necesario distinguir entre aquellas actividades que realizamos por
obligació n, como comer, dormir, beber, etc., aunque nos proporcionen satisfacció n, y aquellas que
libremente decidimos hacer con el objetivo de disfrutar y divertirnos.

El ocio es personal y depende de los intereses de cada persona, es decir, engloba actividades que para
un individuo resultan placenteras y satisfactorias, y cuya realizació n no supone una obligació n o
esfuerzo.

Otero Ló pez (2009) considera que el ocio implica actividades elegidas voluntariamente por la
persona, una vez que esta libre de obligaciones, con el objetivo de divertirse y participar de la vida
social de su entorno.
A partir de esta definició n, tal como afirman Ló pez Andrada y otros (1982), señ alamos lo que se
conoce como las tres “d”: descanso, diversión y desarrollo.

Importancia del Ocio para el bienestar de las personas

El disfrute de un ocio variado y enriquecedor favorecerá el bienestar personal, incidiendo


positivamente en tres dimensiones básicas de la persona: física, mental y social.
Al realizar ejercicio físico, entendido como una actividad de ocio, mejoramos nuestra capacidad física
y nuestra salud, ademá s de generar y liberar endorfinas, lo que nos produce una sensació n agradable
y satisfactoria, favoreciendo ademá s la eliminació n de dolor.

Al realizar actividades placenteras en el tiempo libre, con lo que esto supone (programar, planificar,
llevar a cabo y superar) conseguimos un aumento del bienestar personal debido a que estamos
poniendo de manifiesto nuestra voluntad y llevamos a la practica nuestros intereses, lo que implica
mejorar nuestra autoestima al conseguir pequeñ as metas. Todo este proceso favorece el desarrollo
personal, una de las dimensiones clave de la calidad de vida.

El ocio es un agente socializador de primer orden. Nuestra actividad se desarrolla en el marco de una
cultura, con normas y costumbres preestablecidas, en una població n determinada que tiene intereses
similares a los nuestros; esto favorece las relaciones interpersonales, creando lazos que nos ayudan a
compartir emociones y sentimientos.
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Todas las personas necesitamos un buen nivel de ocio para lograr un desarrollo personal optimo y
saludable y para ello se precisa que el acceso a este sea universal, independientemente de condiciones
econó micas, físicas o psíquicas entre cada individuo.

La Convenció n de Derechos de Personas con Discapacidad, ONU (2006), señ ala entre sus principios
generales los derechos a la igualdad de oportunidades (art. 5) y a la accesibilidad a los diferentes
servicios de la comunidad (art. 9). Por otra parte, recoge en su articulo 19 el derecho a vivir de forma
independiente y a ser incluido en la comunidad.

Se reconoce, ademá s, en cuanto al acceso y disfrute del tiempo libre, de forma específica en el artículo
30: “Participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento, y el deporte”, “el
derecho de las personas con discapacidad a participar, en igualdad de condiciones con los demás” ,
atendiendo a todas las particularidades que cada persona presenta.

Otros artículos, como el 50 y el 51, en su punto octavo, indican la necesidad de garantizar el disfrute
de un ocio adaptado para las personas con discapacidad.

Ocio en personas con trastorno del espectro autista

Teniendo en cuenta lo anterior y tomando como referencia la propuesta de calidad de vida en relació n
a las personas con TEA que plantean Cuesta y Hortigü ela (2007), podemos observar que se
diferencian ocho dimensiones, y para su evaluació n contamos con distintos indicadores en cada una
de ellas. A partir de esta propuesta, podemos vincular el ocio con todas las dimensiones relacionadas
con la calidad de vida, lo que nos permite afirmar que resulta un aspecto clave, a través del cual,
podemos mejorar la calidad de vida de las personas con TEA.

- Bienestar emocional: cuando se dispone de un ocio saludable, este proporciona satisfacció n,


felicidad, disminució n del estrés, etc. ya que se está n realizando actividades que proporcionan
agrado y que se sitú an dentro del circulo personal de intereses. Si, ademá s, las actividades que se
realizan tienen un componente físico, estas permiten segregar endorfinas que aportan una
sensació n placentera a la persona. Una actividad de ocio realmente positiva mejorará el
autoconcepto y permitirá conocer cuales son y donde se establecen los limites personales, y al
superar y ampliar estos, se fortalece la autoestima y se consigue mayor seguridad y confianza
personal.
- Relaciones interpersonales: Como hemos mencionado en el punto anterior, el ocio funciona
como agente socializador. Para las personas con TEA, es fundamental contar con apoyos que
favorezcan la inclusió n social real y una participació n activa en la comunidad.

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- Bienestar material: En ocasiones, se considera a las personas adultas con TEA como “niñ os
grandes”, por lo que obviamos su derecho de poseer cosas propias y estas les vienen dadas.
Resulta imprescindible para el desarrollo personal la capacidad de tener objetos propios de los
que poder disfrutar en la intimidad y poder elegir estos segú n sus preferencias.
- Desarrollo personal: este se consigue teniendo en cuenta los diferentes á mbitos de actuació n de
la persona (laboral, educativo) y siempre que este disfrute de momentos de ocio y pueda realizar
actividades significativas.
- Bienestar físico: el ejercicio físico permite conseguir un estado saludable, lo que indirectamente
repercute en todos los aspectos de nuestra vida. Podemos trabajar aspectos como la movilidad, la
precisió n, la coordinació n ó culo-manual, etc. Por otro lado, si nuestro objetivo es fomentar há bitos
alimentarios saludables a través del ocio se pueden planificar y desarrollar actividades, como
cocina creativa y participativa o trabajo en un huerto ecoló gico.
- Autodeterminación: resulta esencial que la persona con TEA sea protagonista de la actividad,
que este presente y sea participe en su elecció n, planificació n y realizació n.
- Inclusión social: entendida como un objetivo prioritario en todas aquellas actividades que se
realizan dentro del marco comunitario Debemos fomentar una “visió n positiva” de las personas
con TEA, favoreciendo su participació n en los recursos de la comunidad. Para ello se hace
fundamental la utilizació n de diferentes apoyos (visuales, personales, materiales, etc.) y la
sensibilizació n e informació n constante a la sociedad en general.
- Derechos: toda persona con discapacidad tiene derecho a la accesibilidad para salvar cualquier
barrera física o sensorial y así facilitar su participació n activa en la sociedad.

Todas las personas, sea cual sea su condición pueden experimentar los beneficios del ocio en general en los ámbitos
personal y social que han sido suficientemente expuestos en el apartado anterior.

Las personas con discapacidad disfrutarían de estos mismos beneficios personales y sociales derivados de un ocio
saludable, y obteniendo, además, beneficios añadidos derivados de la realización de actividades de ocio. Ejemplificamos
lo expuesto:

1. Empoderamiento. Al realizar una actividad grata, en cuyo diseño ha participado y cuyo resultado es satisfactorio, la
persona encuentra un refuerzo positivo frente a las dificultades añadidas que haya tenido que afrontar y siente que es
capaz de afrontar nuevos retos. Para las personas con Autismo, los pobres resultados obtenidos en lo que respecta a
generar relaciones interpersonales o de grupo, tienen como consecuencia primera la frustración y como última el
aislamiento y el abandono de la participación en la sociedad en general. Por ello es importante asegurar experiencias de
ocio satisfactorias ya que la motivación por repetir o por crear nuevos escenarios de participación crece y es beneficiosa
para el individuo y su entorno.

2. Refuerzo de capacidades. Realizar una actividad de ocio en la que durante el diseño de actividades se den
oportunidades de poner en práctica lo aprendido en aulas y en terapias, permite a la persona con discapacidad crecer

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como individuo y mejorar su autoestima y calidad de vida, ya que sólo en un contexto natural el individuo puede
reforzar sus capacidades y adquirir habilidades que le permitirán tener una vida plena e igualitaria. El ocio inclusivo
permite adquirir experiencias extrapolables a la vida cotidiana tales como: gestión del dinero, interlocución con
desconocidos, gestión de los tiempos de espera, uso de los transportes públicos, que serán de gran utilidad ya que
compensan dificultades propias de la condición autista.

3. Rehabilitación. Las actividades físicas ya sean relacionadas con ocio al aire libre o con deporte en cualquiera de sus
formas, favorecen la recuperación muscular, las capacidades motrices, respiratorias, de coordinación y eso conlleva una
mejor forma física y psicológica para la vida diaria. Las personas con Autismo bien por sus dificultades de relación social
(que las lleva a no participar en deportes de equipo de forma muy frecuente), bien por su estilo de vida sedentario y
aislado en un porcentaje alto, o por los efectos secundarios de las medicaciones a las que son sometidos tienen
tendencia al sobrepeso y a las enfermedades relacionadas como las cardiopatías, problemas respiratorios,
hipercolesterolemia, dolores musculares etc. que acortan sus expectativas de vida.

4. Maduración personal. Cuando una persona se reconoce a sí misma como válida, consigue éxitos y además se
convierte en planificador y dueño de su actividad, se produce una evolución como individuo ganándose en seguridad
personal y en autoestima. Ambos aspectos son determinantes cuando los entornos son discapacitantes y la persona se
encuentra con limitaciones, como es el caso de las personas en el espectro del autismo.

5. Sentimiento de pertenencia al grupo. Poder realizar actividades de ocio en plano de igualdad, compartiendo espacios
públicos y participando en los eventos recreativos, refuerza en el individuo el sentimiento de pertenencia al grupo, de
ser un miembro activo de la sociedad. Esta toma de conciencia es especialmente positiva para personas que, en no
pocas ocasiones, se tienen que enfrentar a la etiqueta, al estigma y al aislamiento entre los que deberían ser sus iguales.

En resumen, podemos decir que las actividades de ocio aumentan la calidad de vida de las personas con discapacidad,
favorecen la automotivación y tienen consecuencias positivas en el individuo, en las familias y en sus entornos
educativos, laborales y sociales, aportando salud y bienestar personal y mejoras para la sociedad en general.

Dificultades de las personas con TEA en relación al ocio

Por una parte, nos encontramos con dificultades inherentes al trastorno (anticipació n, comprensió n, y
adaptació n a nuevos contextos, comunicació n, etc) que condicionan en un principio la participació n social
y el disfrute del ocio normalizado que sirva de llave para la inclusió n dentro del marco comunitario. Por
ello, resulta necesario partir de un conocimiento de cada perfil personal, de los puntos fuertes y
debilidades que nos permitan describir la conducta adaptativa de cada persona. A partir del
conocimiento de las capacidades, intereses y oportunidades de mejora, nos planteamos que tipo e
intensidad de apoyos son los necesarios para cada persona, en cada uno de los contextos y actividades en
las que participa o participara en un futuro.

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Una de las dificultades con las que nos vamos a topar es la de la comunicación que presentan todas
las personas con TEA. Presentan una alteració n en el lenguaje que puede ir desde carecer de este, a
utilizar sistemas de comunicació n aumentativos o incluso sustitutivo (lengua de signos, utilizació n de
pictogramas) y, en caso de tener lenguaje oral, en ocasiones este puede resultar poco funcional.
Independientemente de que necesiten o no del apoyo de un sistema alternativo o aumentativo de
comunicació n, todas las personas con TEA presentan graves limitaciones para comunicar como se sienten
a nivel emocional o físico, para realizar elecciones o manifestar preferencias ante una actividad de ocio
que no han realizado antes, pero que responde a los gustos e intereses detectados previamente.

La dificultad de las personas con TEA para expresar sentimientos y emociones, a menudo se traduce en
que estos se expresan a través de conductas no convencionales, que pueden resultar extrañ as y
llamativas para el resto de las personas.

Por añ adidura, la dificultad comunicativa genera dificultades para manifestar de forma explicita gustos,
intereses y preferencias, lo que implica que la elecció n de actividades no siempre resulta sencilla,
pudiendo incluso seleccionar lo que no desean hacer.

Por otra parte, la capacidad de imaginación también se ve afectada, aunque pueda haber personas
que posean gran imaginació n, esta o bien es adquirida y focalizada de manera restringida (películas,
cuentos, etc) o no se utiliza para favorecer una adaptació n a nuevas actividades o entornos, por lo que la
planificació n de las actividades y su posterior realizació n presentan gran dificultad.

Para compensar estas dificultades, las personas con TEA muestran mayor seguridad cuando las
actividades son repetitivas y manifiestan un repertorio restringido de intereses que les aporta mayor
confianza en su realizació n.

Teniendo en cuenta estas dificultades, la intervención en el ámbito del ocio debe dirigirse a ampliar
su “circulo de confort” a través de una propuesta de nuevas actividades que la persona, de forma
gradual, vaya integrando en su ocio diario, aunque en este aspecto encontremos reticencias al
cambio.

Al realizar actividades de ocio con personas con autismo, nos damos cuenta de que presentan dificultad
para mantener la atenció n conjunta en el mismo estimulo y que en muchas ocasiones, aunque estemos
siendo participes de la misma actividad, no lo estamos haciendo juntos, sino como dos individuos
diferenciados.

¿Qué se debe tener en cuenta a la hora de planificar un programa de ocio?

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En primer lugar, se debe tener en cuenta el marco en el que se va a desarrollar y, sobre todo, las
características particulares de las personas con las que se va a intervenir. En base a esto, podemos
considerar como pasos a seguir:

- Estudio del marco ecológico en donde se va a poner en práctica: es necesario conocer en que
contexto se va a desarrollar el programa teniendo en cuenta varios factores, medios materiales de
que disponemos, recursos comunitarios a los cuales podemos acceder y usarlos, disponibilidad de
tiempo, etc.
- Estudio de las necesidades individuales de cada individuo; se hace imperativo conocer y tener
en cuenta las características propias de las diferentes personas con las que se va a intervenir,
atendiendo sus gustos y preferencias, posibilidades, fortalezas y dificultades.
- Planificación conjunta acorde a las características de la persona: resulta interesante que en la
elaboració n del programa intervenga un equipo multidisciplinario que conozca a la persona en sus
diferentes á mbitos, así como que la familia pueda ser pieza activa del proyecto.
- El objetivo ultimo del programa es la mejora de la calidad de vida de la persona y su
bienestar personal. Para las personas con TEA, la figura del profesional de referencia se hace
fundamental, porque aporta la seguridad que ellos necesitan para desenvolverse en el medio,
sobre todo si se planifican actividades que resultan novedosas. En conclusió n, es clave la confianza
que la persona con TEA deposite en el profesional interviniente.
- Evaluación: Tendremos en cuenta las necesidades, gustos y preferencias que hemos trabajado a
través del programa, registrando cada una de las actividades que se han realizado y si la persona
con TEA ha disfrutado, el grado de participació n y la eficacia de los apoyos.

1. Buscar momentos en los que los estímulos sensoriales sean mínimos y estén controlados (buscar
horas de poca afluencia de pú blico, evitar uso de transportes pú blicos en hora pico

2. Gestionar las actividades de forma previa para reducir tiempos de espera en filas y evitar
sobrecarga sensorial.

3. Realizar materiales de apoyo a la actividad que ayuden a poner el foco en los estímulos procedentes
de la actividad y eviten la fascinació n o molestia por imputs sensoriales del entorno.

4. Prever recursos para reducir la sobrecarga sensorial (espacios de aislamiento, tiempos para la
autorregulació n sensorial, elementos que ayuden a la regulació n tales como pelotas anti-estres, peluches
o auriculares)

5. En casos de grupos formados por personas con alta afectació n, riesgos de huidas o conductas
disruptivas difíciles de controlar, se tiene que tener en cuenta la dotación de recursos humanos de

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apoyo (con preferencia personas de apoyo habituales) para acompañ ar las actividades y realizar apoyos
individualizados.

Cuando abordamos el diseño de una experiencia de ocio, generalmente la asociamos con acció n, con
sorpresa, con nuevas experiencias. Para las personas en el espectro del autismo estos pensamientos
estereotipados pueden no ser aceptados o directamente rechazados, por lo que conviene revisar el
concepto de ‘experiencia de ocio’ para acercarnos a la comprensión y aceptación de las
propuestas orientadas a este tipo de personas.

Si hablamos de ocio en general podemos coincidir en el hecho de que la novedad, la disrupció n sobre la
rutina, la sorpresa y lo desconocido parecen elementos motivadores para la mayoría de las personas. Sin
embargo, en las personas con autismo, las rutinas, lo predecible y los anclajes a los elementos conocidos,
se muestran imprescindibles para mantener un estado controlado de ansiedad. Por tanto, deberemos
evitar sorpresas y aventuras no planificadas o comunicadas con anterioridad. Es recomendable que
las personas elijan no solo la actividad de ocio, sino que participen, en la medida de lo posible, en
su diseño y planificación. Con ello no evitaremos que ocurran cosas no previstas, dado que la vida en sí
misma es contingente; sin embargo, minimizaremos en gran medida la improvisación y haremos de
la actividad un momento seguro y de bienestar. Desde luego, no queremos decir que se deban hacer
siempre las mismas cosas ni de la misma manera, sino que, como profesionales, debemos introducir la
novedad de forma controlada, y conocida por la persona o el grupo.

Otro estereotipo ampliamente aceptado es la diversió n asociada a los deportes de equipo y no es


infrecuente animar a niñ os y jó venes a que se incorporen a un equipo de fú tbol o baloncesto como
actividad de ocio. Las personas con autismo por lo general, afrontan las actividades físicas y deportivas de
forma diferente a la mayoría. Presentan, en un buen nú mero de casos, dificultades para la coordinació n
motora, aunque ello no quiere decir que no disfruten con el deporte y la actividad física, razó n por la que
se deben proponer actividades en las que la comparació n con la forma física de los compañ eros no se
evidencie como parte de la prá ctica. Esto es, debemos evitar poner en situación de comparación y
competencia a chicos y chicas con forma física dispar. No olvidemos que la tolerancia a la frustració n
es uno de los grandes problemas de convivencia que se dan en las personas en el espectro del autismo,
por lo que se deben buscar prá cticas deportivas no competitivas. Esto no quiere decir que se deba huir
de metas, retos o desafíos, sino que han de ser controlados y planteados de forma escalonada y
con bajos niveles de competitividad. Por otra parte, aunque no se puede generalizar a todos los casos,
los deportes de equipo no suelen ser los mejores a la hora de elegir una actividad física. Los chicos y
chicas con autismo tienen dificultades para comprender la globalidad de lo que está pasando, y cuando
llegan a percibir las estrategias probablemente se habrá pasado el momento de aplicarlas por lo que no
será n miembros ú tiles al equipo, y pueden llegar a ser rechazados por éste. No obstante, la participación
en un equipo en el que las normas hayan quedado explicitadas y se cumplan; y la competitividad
no se trate en términos de ganar o perder puede ser un buen escenario para ayudar a los niños y
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jóvenes en el espectro del autismo a entender los roles sociales y las relaciones con sus iguales.
Aunque no es lo deseable, a veces las actividades de apoyo al grupo, má s que la prá ctica directa, hacen
que la persona se sienta integrada y mejoran su sentido de pertenencia sin tener que enfrentarse a la
frustració n de entorpecer los resultados generales y al riesgo de convertirse en objeto de burla y rechazo
por parte de compañ eros intransigentes o poco tolerantes. En este caso el organizador de la actividad se
debe asegurar de que la elecció n es libre y deseada y no producto del rechazo y el deseo de aislamiento y
otorgar protagonismo relevante a la persona de apoyo convirtiéndola en igual que el resto de los
compañ eros en cuanto a participació n en convivencias y celebraciones de grupo.

En tercer lugar, entendemos que es un error grave y frecuente el pensar por la persona con autismo
(decidir qué ha de hacerse) y actuar por la persona con autismo (hacer en su nombre). Esto lo
vemos plasmado cuando creamos los grupos de ocio, les damos una planificació n prediseñ ada, y les
compramos las entradas a los espacios de ocio, por poner un ejemplo. Con ello les estamos impidiendo
convertirse en protagonistas, ganar en autonomía y prepararse para ser independientes en la medida que
sus capacidades individuales se lo permitan.

Se debe trabajar siempre con el enfoque centrado en la persona y con el objetivo de la


autodeterminación. El uso del transporte pú blico es preferible al transporte en colectivos contratados o
por la familia, simplemente porque es el transporte má s utilizado. Se debe delegar en los protagonistas la
compra de entradas, la formació n de los grupos, la bú squeda de asientos o localidades. De este modo les
estaremos proporcionando recursos y habilidades que podrán trasladar a otros ámbitos de su vida
cotidiana. No olvidemos nunca que la sobreprotecció n no favorece, sino que incapacita a la persona: los
profesionales deben dejar la mayor autonomía posible, y ser elementos de apoyo a la prá ctica de ocio y
no ‘directores’ de esa prá ctica.

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Para cerrar este apartado podemos fijar algunas ideas base:

1. El ocio tiene muchos ámbitos y formas. En el ocio inclusivo tenemos la oportunidad de conjugar un
ocio autotélico con un ocio exotélico terapeú tico, ambos tienen como beneficios la mejora de la calidad
de vida de la persona con algún tipo de discapacidad.

2. El ocio de calidad conlleva muchos beneficios para las personas y para la sociedad. Para alcanzar un
ocio de calidad debemos educar para el ocio en la escuela y en la familia.

3. Las personas en el espectro del autismo tienen una forma diferente de percibir y de sentir. Tenemos
que romper barreras, vencer estereotipos y aprender que se puede encontrar diversió n y satisfacció n de
formas diferentes a las que la mayoría de las personas de nuestro entorno utilizan.

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4. El profesional del ocio inclusivo tiene la gran labor de ser facilitador, apoyo y entrenador de la persona
con discapacidad para que consiga sus propios objetivos de disfrute y crecimiento personal en su tiempo
libre.

Se prohíbe la utilización del presente documento con fines educativos


sin previa autorización.

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