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Universidad Andrés Bello

Dirección de Post-Grado
Facultad de Rehabilitación
Escuela de Terapia Ocupacional
Magíster en Terapia Ocupacional
Con Mención en Salud Física

“CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS DE EXPERIENCIA DE CUERPO CON


PERSONAS EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD FÍSICA ADQUIRIDA”

TESIS PARA OPTAR AL GRADO DE MAGÍSTER EN TERAPIA


OCUPACIONAL CON MENCIÓN EN SALUD FÍSICA

Tesistas:
MACARENA GÁLVEZ LARRAÍN.
MARCOS DAVID GODOY LOYOLA.
ALEJANDRA LUCÍA LAGOS FERNÁNDEZ.

Guía temático: Alejandro Guajardo Córdova.

Guía metodológica: Marcia Escobar Nieto

Santiago, Chile.
2009
DEDICATORIA:

La siguiente investigación está dedicada a todas aquellas personas que nos

brindaron colaboración, apoyo, paciencia y comprensión durante la elaboración

de este proyecto, destacando a nuestras familias (Mario, Lucía, Marcela,

Sebastián, Pato, Soledad, Carlos, Sole, Corina, Teresa y Polo), amigos (de la

vida) y docentes (Alejandro G., Marcia E., Alejandra V.) que nos guiaron y

acompañaron durante este proceso.

AGRADECIMIENTOS:

Deseamos agradecer a las personas que quisieron compartir parte de su

historia de vida con nosotros, sin sus relatos esta investigación no hubiese sido

posible. Afectuosos saludos para: Silvia, Marcela, Walter, Sandra y Sebastián.

Tampoco podemos dejar de mencionar a los colegas que nos facilitaron el

contacto y la posibilidad de conocer a las personas entrevistadas (Carolina H. y

Pablo M.).

Finalmente deseamos agradecer a Alejandro Guajardo, Marcia Escobar y

Alejandra Vidales, por ser piezas fundamentales en la elaboración de esta

investigación ya que fueron capaces de guiarnos y dar forma a nuestras ideas

que se concreta con este trabajo.

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ÍNDICE DE CONTENIDOS.

DEDICATORIA....…………………………………………………………………… 2
AGRADECIMIENTOS……………………………………………………………… 2
ÍNDICE DE CONTENIDOS………………………………………………………… 3
ÍNDICE DE FIGURAS……………………………………………………………… 4
RESUMEN…………………………………………………………………………… 5
INTRODUCCIÓN…………………………………………………………………… 7
CAPÍTULO I: CONSTRUCCIÓN DE LA PREGUNTA………………………….. 14
a. Fundamentos Teóricos de la Terapia Ocupacional y momentos
históricos donde emergen.………………………………………………… 16
b. Terapia Ocupacional y su visión de cuerpo..…………………………….. 20
c. Reflexiones sobre cuerpo y Terapia Ocupacional………………………. 22
d. Pregunta de Investigación ………………………………………………… 26

e. Relevancia de la Investigación…………………………………………….. 29

CAPÍTULO II: MARCO TEÓRICO ………………………………………….……. 31


a. La importancia del estudio del cuerpo …………………………………… 31

b. Miradas y momentos históricos en relación al cuerpo………………….. 33


c. Cuerpo, Terapia Ocupacional y Salud Física……………………………. 48

d. Discapacidad ¿Construcción natural o sociocultural?........................... 60

CAPÍTULO III: MARCO METODOLÓGICO …………………………………….. 67


a. Diseño de la investigación …………………………………..…………….. 67
b. Metodología………………………………………….………………………. 68
c. Construcción y justificación de la muestra……………………………….. 73
d. Implicancias éticas……………………………………………..…….......... 77
e. Técnicas de producción de los resultados ………………………………. 78

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CAPÍTULO IV: CUERPO/TRAUMA/CONSTRUCCIÓN SOCIAL.: ANÁLISIS
DE LOS DATOS…………………………………………………………………….. 81
- Cuerpo Traumatizado ……………………………………..……………………... 83

-Cuerpo como construcción social ……………………………………………….. 104

CAPÍTULO V: DISCUSIONES......................................................................... 115

BIBLIOGRAFÍA……………………………………………………………………… 128

ANEXOS

-Consentimiento Informado ……………………………………………………….. 131

- Codificación………………………………………………………………………... 132

ÍNDICE FIGURAS.

FIGURA 1: Teoría graficada……………...……………………………………….. 73

FIGURA 2: Distribución de la muestra………………………………………….. 75

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RESUMEN:

En el contexto de los nuevos desarrollos teóricos y metodológicos en

Terapia Ocupacional, referidos principalmente a la emergencia cada vez más

creciente de perspectivas cualitativas de investigación y a una compresión cada

vez más social de la disciplina, nos hemos interrogado con respecto a la

significación del cuerpo y la discapacidad.

A partir de lo anterior, este estudio profundiza en el tema expuesto desde

una óptica de los fundamentos (paradigmas, enfoques y modelos) y su

expresión en la práctica de la Terapia Ocupacional (T.O.). A raíz de este

análisis, observamos cómo se enuncian ciertas ideas que aluden a la unión

entre lo objetivo y subjetivo, entendiendo a lo objetivo como aspectos naturales,

fisiológicos, anatómicos, entre otros, y a lo subjetivo como las ideas de unión

mente-cuerpo, historia de vida, contexto sociocultural, entre otros.

El presente estudio, se orienta a proponer una mirada del cuerpo como un

hecho subjetivo, sociohistórico, asumiendo que no tiene un punto de partida en

una materialidad abstracta, separada del sujeto mismo. Al respecto, se plantea

en siguiente objetivo de investigación: Explorar qué significados de experiencia

de cuerpo construyen las personas en situación de discapacidad física

adquirida.

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El método de investigación utilizado son los Relatos de Vida para construir

narraciones en relación a la experiencia de cuerpo, con el fin de aproximarnos a

lo subjetivo de éste último. En cuanto a las técnicas, se aplicaron entrevistas en

profundidad, y el análisis y producción de los datos se apoyó en la Teoría

fundamentada. La muestra la constituyó un grupo de personas adultas con el

diagnóstico de discapacidad física adquirida.

Los principales resultados se relacionan con los puntos de inflexión que

identificamos en los relatos de vida, y que a su vez son fundamentales en la

construcción y significación de la experiencia de cuerpo. Una de las principales

conclusiones, y que sustenta nuestros supuestos, es cómo la experiencia de

cuerpo es producida en el espacio social e intersubjetivo.

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INTRODUCCIÓN:

Esta investigación surge principalmente a partir de nuestra experiencia

inicial como Terapeutas Ocupacionales. Hace unos años comenzamos a ejercer

y a enfrentarnos a la realidad práctica de la disciplina, la que en reiteradas

ocasiones nos llevó a cuestionarnos más allá de lo habitual, es decir,

preguntarnos sobre la relación real que existe entre los elementos teóricos y los

fundamentos de la disciplina de la Terapia Ocupacional, versus a cómo estos se

aplican en la práctica; este cuestionamiento nace principalmente debido a los

aprendizajes adquiridos –desde el punto de vista teórico y práctico- durante

nuestra formación. De esta manera creemos (afortunadamente) que fuimos

configurados desde el principio de nuestra enseñanza como Terapeutas

Ocupacionales desde una perspectiva psicosocial más que naturalista, ya que

consideramos que además del ámbito físico, también podríamos intervenir

desde lo psicosocial.

Una vez dispuestos en nuestros lugares de práctica en el ámbito físico,

empezamos a vivenciar que lo psicosocial muchas veces no tenía cabida en

este espacio de intervención, pues éramos espectadores de cómo se

subordinaban nuestros propios fundamentos profesionales ante lo biomédico.

Veíamos que primaba más el uso de, por ejemplo, la mecanoterapia como

herramienta para recuperar la fuerza, en vez de utilizar una actividad con

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significado para la persona con el fin cumplir el mismo objetivo. Otro ejemplo es

que la persona, al ingresar a la institución, por protocolo, debía realizar una

evaluación que se centraba sólo en aspectos naturales (fuerza, rango de

movimiento, resistencia, puntaje de nivel de independencia de acuerdo a

habilidades actuales), focalizando de este modo la evaluación a las deficiencias,

y subordinando elementos –a nuestros ojos relevantes- como la historia de vida,

motivaciones personales, intereses, nivel volicional, y lo más importante para

nosotros: saber cómo la persona vivencia el proceso de recuperación o de

adquisición de una discapacidad en relación a la experiencia de cuerpo.

Finalmente es este elemento el que moviliza nuestra investigación.

Observamos que una de las principales carencias existentes en este ámbito de

intervención tiene su fundamento en la propia construcción histórica que se ha

hecho de las ciencias biomédicas, la cual deviene de las ciencias naturales, y

donde predomina una mirada naturalista, cuantitativa, objetiva y reduccionista.

Estos elementos también se trasladan al principal objeto de estudio de lo

biomédico: el cuerpo, siendo valorado como un objeto escindido del espíritu,

como un cuerpo deshabitado que a su vez es fragmentado en múltiples partes

con el objeto de abordar y resolver las disfunciones ocurridas en los sistemas,

subsistemas, órganos y células del cuerpo humano. Es decir, el cuerpo es visto

como una máquina, donde cada una de sus partes funciona coordinadamente,

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y si una de éstas falla debe ser reparada en base a las leyes de la biología y la

física.

Entonces, a partir de lo biomédico identificamos muchos elementos propios

de la T. O en el ámbito físico, y cómo no ha de ser así si nuestra propia historia

profesional también proviene desde ahí, desde lo biomédico. Ahora somos

capaces de entender el por qué existe esta valoración objetiva, reduccionista y

naturalista respecto al cuerpo en este ámbito de intervención, pues

históricamente como profesión también hemos puesto nuestro foco de atención,

así como el ámbito biomédico, en el cuerpo natural. Es así como la T.O. tiende

a guiar su conocimiento -teórico y práctico- al cuerpo natural, al cuerpo objetivo,

al cuerpo con habilidades normales o al cuerpo con habilidades objetivamente

remanentes, desplazando la subjetividad perteneciente a los sujetos en

términos sociohistóricos, como por ejemplo su historia de vida, su entorno

sociocultural y su experiencia de cuerpo, o bien, asumiendo que el cuerpo no

tiene un punto de partida en una materialidad abstracta, separada del sujeto

mismo.

Por esto nuestra investigación se centra principalmente en lo subjetivo, y lo

entenderemos según E. Pichon Riviere como lo resultante de la interacción

entre individuos, grupos y clases, donde el sujeto no es sólo un sujeto

relacionado, sino también un sujeto producido, es decir, no hay nada en él que

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no implique la presencia de otro social culturizado. (Riviere. P, 1985). Lo

subjetivo, entonces muchas veces sucumbe frente a las valoraciones

biomédicas tradicionales que se enfocan bajo una mirada naturalista,

invadiendo –lo que en su momento la historia de la T. Ocupacional también hizo

parte de ella- al ámbito de intervención de salud física.

Como dijimos anteriormente, el objeto de estudio tradicional y principal de

las ciencias biomédicas ha sido el cuerpo –desde una mirada naturalista– y esta

trascendencia por el cuerpo también se traslada a nuestra disciplina. Ahora

bien, corresponde preguntarnos ¿qué tipo de cuerpo valora el ámbito de

intervención en salud física en Terapia Ocupacional? Frente a esta pregunta

sabemos parte de su respuesta, que es un tipo de cuerpo objetivo,

reduccionista y naturalista, pero ¿cómo estas valoraciones en torno al cuerpo

se ven interferidas cuando se produce la condición de discapacidad, uno de los

principales hechos que ocurren en el ámbito de intervención de salud física?

¿Persiste esta mirada naturalista y objetiva en torno el cuerpo cuando se suma

la condición de discapacidad? A nuestros ojos creemos que sí, pues eso es lo

que la práctica nos transmite, así como también nos da la certeza de que lo

subjetivo muchas veces no es incorporado como una parte significativa de ésta

práctica.

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Entonces, esta relación que se establece entre lo objetivo (cuerpo natural) y

lo subjetivo (que alude a la experiencia producida socialmente) pareciera ser

de puntos opuestos o muchas veces incompatibles, lo que consideramos

erróneo y que apoyamos con la siguiente enunciación: ―(…) de este modo la

discapacidad poseería dos dimensiones: existe una ―situación de discapacidad‖,

decir, ciertas condiciones generales –tanto cuantitativas como cualitativas- que

la discapacidad incorpora como atributos objetivos en un contexto en particular,

y una ―condición de discapacidad‖, que evidenciaría la experiencia individual de

esas condiciones generales objetivas como vivencia subjetiva de la persona.

Así situación y condición han de ser entendidas como dos caras o aspectos

inseparables de la discapacidad: la cara ‗objetiva‘ y la cara ‗subjetiva‘ de la

misma‖. (Pantano, 2005; citado por Ferrante C., Ferreira M. 2007, pp. 1).

Es así como apoyamos estos aspectos inseparables, pues esta unión nos

hace más sentido con nuestra formación académica y con los propios

fundamentos de la disciplina, pues bajo esta mirada sí se puede identificar la

unión que intenta dar la Terapia Ocupacional a la mente y al cuerpo en sus

planteamientos. Así como Ferrante (2007) plantea la dimensión equivalente a

objetiva y subjetiva correspondiente a discapacidad, nosotros creemos que

también llega a existir esta equivalencia en el cuerpo, es decir, un cuerpo

objetivo, naturalista (que ya conocemos perfectamente a través de la anatomía,

biomecánica, entre otros) y un cuerpo que alude a lo subjetivo, pues no

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podemos negar que la discapacidad yace en un cuerpo natural, pero de ahí

surgen innumerables experiencias en torno a lo subjetivo y el colectivo social,

conformándose, a nuestro parecer, un proceso de construcción de la

experiencia de cuerpo de manera subjetiva. Y es justamente esta construcción

la que deseamos llegar a conocer a través de esta investigación, pues la

primera dimensión objetiva sí ha sido estudiada y profundizada por la Terapia

Ocupacional en el ámbito de salud física, a diferencia de la dimensión que alude

a lo subjetivo, por lo que creemos que esta aproximación a la que apostamos a

través de la presente investigación será fundamental para abrir un debate en

torno a nuestra teoría y práctica disciplinar.

Para efectos de esta investigación nos aproximaremos a lo subjetivo de la

experiencia de cuerpo utilizando como dispositivo (entiéndase como una

oportunidad que permite emerger de manera abrupta) la experiencia de adquirir

una discapacidad, pues creemos que con esta vivencia se produce un quiebre,

de manera absoluta, en la construcción de la experiencia de cuerpo en ambas

dimensiones.

Curiosamente, al principio de esta investigación planteamos explorar los

significados en torno a la experiencia de discapacidad sólo de manera

permanente, pero durante el proceso nos fuimos dando cuenta –y gracias a la

voz de los propios actores- que siempre va existir un cambio o modificación en

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la experiencia de cuerpo sin importar que sea de manera permanente o

transitoria, a lo cual nos referiremos en su debido tiempo.

Inicialmente el desarrollo teórico de la investigación apunta a realizar un

recorrido por diferentes momentos históricos y cómo estos momentos se

relacionan con determinadas miradas o concepciones entorno al concepto de

cuerpo. Posteriormente se abordará cómo la relación que emerge a partir de

ambas vinculaciones de historia y cuerpo se entrecruza con la propia historia de

la Terapia Ocupacional, y a su vez cómo ésta concibe al cuerpo y cómo se

relaciona con él. Finalmente, nos aproximaremos a los significados de

experiencia de cuerpo construidas con personas con discapacidad física

adquirida, elaborando relatos de vida, a través de narraciones.

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CAPÍTULO I: CONSTRUCCIÓN DE LA PREGUNTA.

Esta investigación surge a raíz de diversas interrogantes que nacen durante

nuestros primeros años de experiencia práctica como Terapeutas

Ocupacionales. En este proceso vivenciamos cómo la praxis de la disciplina –a

nuestro juicio- se distancia de los fundamentos teóricos de ésta, distanciamiento

que observamos principalmente en el ámbito de intervención en salud física, y a

raíz de esto es que decidimos focalizar nuestra investigación principalmente en

esta área.

Pero ¿qué elementos de la práctica vivida hacen emerger este

cuestionamiento? Si bien la experiencia de cada uno de nosotros ha sido

diferente, todos nos hemos cuestionado lo mismo; en nuestras extensas

conversaciones para construir esta investigación surgieron diversas

experiencias que apoyaban nuestra inquietud, entre las que podemos

mencionar un elemento específico que surge reiteradamente y que todos

vivenciamos: observamos cómo durante la intervención el terapeuta se focaliza

en la deficiencia, patología o afección, actuando orientado por guías o

protocolos estándar; otros elementos interesantes que podemos mencionar es

cómo el sujeto es subdividido en sistemas o por segmentos corporales entre los

diferentes profesionales, o cómo es el terapeuta quien define objetivos y metas

para la intervención, entre otras tantas experiencias que podemos mencionar.

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Este distanciamiento no sólo lo vemos en nuestra propia experiencia

práctica, si no también al revisar la literatura existente acerca de esta tema,

como por ejemplo: Terapia Ocupacional en Discapacitados Físicos: Teoría y

Práctica (Polonio B., 2003), Terapia Ocupacional y Disfunción Física: Principios,

técnicas y prácticas (Turner A., Foster M., Johnson S., 2003). En esta literatura

primero se exponen los principales modelos usados en salud física, y vemos

como todos éstos se enmarcan bajo una perspectiva naturalista, desde el

modelo médico, funcionalista y mecanicista; posteriormente se analizan

diferentes patologías y se exponen casos clínicos que entregan a los terapeutas

herramientas o una guía (receta) para el proceso interventivo. Luego de esto

estábamos más convencidos de que era fundamental contribuir a un cambio en

esta área, y por lo tanto enfocar ahí nuestra investigación.

A nuestro parecer este distanciamiento tiene su origen en el propio

desarrollo de las ciencias naturales, específicamente de las ciencias

biomédicas, lugar de donde la Terapia Ocupacional toma sus fundamentos, y se

valida como ésta. Entonces nos preguntamos ¿qué es lo que propone nuestra

teoría que a nuestro parecer se distancia de la práctica de la disciplina que

hemos experimentado como profesionales? Para responder esta pregunta es

necesario hacer un recorrido explicativo de los fundamentos disciplinares de la

Terapia Ocupacional.

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a. Fundamentos Teóricos de la Terapia Ocupacional y momentos

históricos donde emergen:

Al profundizar sobre los fundamentos teóricos de la disciplina encontramos

que la base de éstos son los paradigmas. Uno de los autores más claros que

aborda explícitamente los paradigmas y fundamentos teóricos de la Terapia

Ocupacional corresponde a Kielhofner, quien junto a Burke en 1977 plantean la

coexistencia de dos paradigmas, el Paradigma médico-científico y el Paradigma

del tratamiento moral; el primero se basa sobre un punto de vista mecanicista y

reduccionista de los individuos y la ocupación, el segundo de ellos se centra en

un punto de vista humanista y holístico del individuo (citados por Crepeau, E.;

Cohn, E; Schell, B., 2005). La coexistencia de ambos paradigmas produce una

crisis debido a que los valores del modelo médico eclipsan la filosofía fundadora

de la Terapia Ocupacional.

Posteriormente, Kielhofner en el año 2006, realiza otra propuesta de

paradigma, entendiéndolo como dos formas interrelacionadas. La primera ―es

una perspectiva conceptual, compuesta por fundamentos articulados en la

bibliografía y discutidos por aquellos que buscan definir la naturaleza y el

propósito del campo‖, y en segundo lugar ―es el centro cultural de la disciplina‖.

Para construir este concepto Kielhofner se basa en las ideas propuestas por

Kuhn en 1970, donde alude que ―un paradigma corresponde a un conjunto de

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perspectivas, ideas y valores que constituyen una visión única compartida por

los miembros de una disciplina‖. (Kielhofner G., 2006.)

Gary Kielhofner (2006), con el objeto de profundizar y organizar los

fundamentos teóricos de la disciplina, describe el desarrollo del conocimiento de

la Terapia Ocupacional. En este desarrollo el autor propone que el primer

paradigma que surge es el Preparadigma de la Ocupación (1900-1940), en

plena modernidad, donde se plantea que la ocupación es fundamental en la

vida del ser humano e influencia en su estado de salud. Otro aspecto que

destaca como fundamental es la consideración de mente y cuerpo como

elementos inseparables o inextricables, lo que es absolutamente transgresor

para el momento histórico en que se desarrolla, donde comienza a predominar

una mirada más reduccionista (hombre máquina) y científica en el ámbito de las

ciencias e investigación.

Posteriormente esta mirada mecanicista y científica toma fuerza en el

mundo, lo que produce una crisis dentro de la disciplina (1950) debido a la

importancia otorgada por el mundo médico a las bases teóricas de las

profesiones de la salud. Frente a este escenario la Terapia Ocupacional

presenta escasos recursos científicos que avalan su teoría y práctica debido a

que hasta ese momento había ejercido, en gran parte, de forma intuitiva en

base al Tratamiento Moral. Entonces, debido a este momento histórico la

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Terapia Ocupacional se encuentra desorientada, y con el objeto de validarse

ante el mundo médico-científico toma y hace propios enfoques de base

científica correspondientes a otras disciplinas (del ámbito biomédico),

alejándose de esta manera de los conceptos fundamentales propuestos en el

paradigma anterior. Es así como se desplaza la ocupación como eje principal

disciplinar y se desarrolla el Paradigma Mecanicista, el cual se centra en que la

habilidad de la persona para desempeñarse depende del sistema nervioso,

músculo esquelético e intrapsíquico. Esta mirada predomina en los siguientes

años de la disciplina, sin cuestionarse en mayor medida por el gran cambio que

ocurre en cuanto a sus cimientos teóricos.

Sin embargo, pese a que esta mirada mecanicista de la Terapia

Ocupacional era más coherente con el momento histórico en que se desarrolla,

existen algunos Terapeutas Ocupacionales que manifiestan su desacuerdo por

el abandono que se hace de los primeros fundamentos de la disciplina. En este

período Mary Reilly, Terapeuta Ocupacional, propone volver, revalorar y

reutilizar nuevamente los principios originales de la profesión, los cuales se

concretan en el Paradigma Emergente (1980-1990), dejando entrever que

también en el mundo existe un cambio de mirada, pues esta mirada mecanicista

y reduccionista no es totalmente efectiva para la solución de las necesidades de

las personas, reconociendo de este modo la necesidad de retornar aspectos

subjetivos de las personas, relacionándose con la llegada de la Postmodernidad

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como momento histórico que actúa como dispositivo para el cambio en la

institución médica, dando un giro en el cómo se valora a la persona que es

paciente ya que este cambio intenta producir una modificación de objeto a

sujeto, sujeto de derechos y deberes, y como protagonista de la intervención.

(Kielhofner G., 2006.)

Finalmente alrededor del año 2000 se desarrolla el Paradigma

Contemporáneo. Sus componentes principales son considerar la naturaleza

ocupacional de los seres humanos entendiendo que la persona posee un

motivo o necesidad básica por la ocupación, y ésta se comporta como

constituyente del comportamiento humano y como principal fuente de

significado en la vida. Se establece una práctica basada en la ocupación y en

los problemas o desafíos ocupacionales que surgen al participar de

ocupaciones poco significativas. (Kielhofner G., 2006.)

A partir del recorrido histórico de la Terapia Ocupacional anteriormente

expuesto, y las experiencias prácticas antes mencionadas, nos continúan

surgiendo otras interrogantes. La Terapia Ocupacional y su práctica en salud

física intervienen constantemente sobre un sujeto, pero ¿cómo se aborda al

sujeto? Según lo vivenciado en la práctica personal, se aborda al sujeto como

un cuerpo a intervenir, siendo éste el protagonista y donde se expresa la

Terapia Ocupacional; se aborda al cuerpo como un cuerpo natural,

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deshabitado. Entonces, si esto es lo que observamos en términos prácticos,

¿qué plantea la teoría, la literatura en relación al cuerpo?

b. Terapia Ocupacional y su visión de cuerpo:

Inicialmente, en los fundamentos teóricos de la disciplina se plantea a la

mente y al cuerpo como una unidad, como conceptos o realidades inextricables,

sin embargo, en la práctica esta propuesta se transforma, siendo mente y

cuerpo dos conceptos independientes y distintos. De este modo, cuando la

patología o enfermedad se centra claramente en un segmento corporal, es ahí

donde se focaliza la intervención, dejando de lado a la mente, a la parte

pensante de nuestro cuerpo, la que alberga motivaciones, emociones,

experiencias e historias de vida. Pero también estos aspectos se pueden

vincular o relacionar, por ejemplo, cuando el cuerpo trabaja o se mantiene

activo por medio de una ocupación ya que se producen ciertos beneficios en la

mente que protegen al individuo de adquirir una incapacidad, tendiendo a

reducir la complejidad del ser humano sólo a una relación causa-efecto, como

dos elementos independientes pero que se influyen el uno al otro. Inicialmente

nos parece que desde este punto de vista se aborda a la mente y el cuerpo

como dos elementos que se articulan, y no como la totalidad o unicidad que

plantean nuestros fundamentos. (Kielhofner G., 2006)

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En el Paradigma Mecanicista existe una visión centralizada en los sistemas

corporales, dejando de lado la característica central de la profesión: la

importancia de la ocupación y la unidad entre mente-cuerpo. No sólo separa

estos elementos sino que también disgrega al sujeto en múltiples sistemas, y a

su vez éstos se reducen a órganos, células, etc., llegando así a la figura de

―hombre máquina‖. Esta idea del hombre máquina tiene su fundamento histórico

en los siglos XVI Y XVII, donde los conceptos medievales se transforman

radicalmente, ―la visión del universo como algo orgánico, vivo y espiritual fue

reemplazada por la concepción de un mundo similar a una máquina; la máquina

del mundo se volvió la metáfora dominante de la Era Moderna (…) en cuanto al

cuerpo humano era imposible diferenciarlo de un animal/máquina. Descartes

explicó detalladamente la manera de reducir los movimientos y las funciones

biológicas del cuerpo a simples operaciones mecánicas, a fin de demostrar que

los organismos vivos eran meros autómatas.‖ (Capra F., 1999, pp. 64). A fin de

cuenta, esta idea aún sigue vigente en la actualidad, pues en ocasiones la

propia práctica de la T.O se preocupa de que cada una de las partes de un

individuo funcione a la perfección para que en su totalidad logre desempeñarse

de manera óptima. Bajo esta perspectiva sentimos que al retomar una base

científica que no nos corresponde para validarnos, dejamos de lado nuestras

premisas centrales como disciplina y volvemos a ideas científicas básicas como

las propuestas por Descartes, lo que facilita más aún el olvido de la ocupación y

la idea de que mente y cuerpo son uno solo.

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Finalmente en el Paradigma Contemporáneo se incorporan nuevos

elementos como conceptos centrales, y a su vez, se retoman los elementos

principales de la ocupación pertenecientes al Paradigma de la Ocupación: unión

mente-cuerpo e importancia de la ocupación, sin embargo, pese a los años que

transcurrieron entre el primer paradigma (1900 – 1940) y el paradigma

contemporáneo (año 2000 en adelante) estos conceptos no se reformulan,

siendo sólo retomados, es decir no se cuestiona a nivel disciplinar si se requiere

alguna actualización de éstos. A nuestro parecer creemos que este proceso de

reflexión hubiese sido de importancia, pues los fundamentos, principalmente del

paradigma mecanicista, predominaron por una década abalada por la fuerte

imagen y respaldo del ámbito biomédico, donde en la teoría la unión mente y

cuerpo era tan sólo una propuesta pero que en la práctica se despliegan de

manera separada e independiente, entonces, al volver a incorporarlos

nuevamente -a nuestra consideración- no se realiza una reflexión profunda al

respecto y no se producen cambios significativos en la práctica disciplinaria,

especialmente en el ámbito de intervención de salud física.

c. Reflexiones sobre cuerpo y Terapia Ocupacional:

Luego de la aproximación histórica que realizamos vinculada a la Terapia

Ocupacional, y cómo esta se relaciona con el cuerpo, podemos inferir que la

persona se ha considerado como un objeto a intervenir en la mente y el cuerpo

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(separadamente) con el fin que el individuo logre desempeñar ocupaciones. En

el ámbito de la salud física –área de exploración de nuestra tesis- se ha

considerado al Terapeuta como actor fundamental del tratamiento, pues es él el

que lo estructura, establece metas y actividades para un usuario paciente,

pasivo, que sigue instrucciones para el logro de metas que inclusive desconoce

o son escasamente significativas. Desde esta dimensión, la Terapia

Ocupacional considera al cuerpo como depositario de enfermedad y

consecuentemente como depositario de intervención, se sitúa desde una

perspectiva biomédica como un objeto a intervenir que debe recuperar función,

es decir, desde una visión funcionalista que se inscribe dentro de un paradigma

positivista. Entonces, a partir de esto ¿Cómo se valora al sujeto?, ¿esta idea de

sujeto realmente ha cambiado en el paradigma contemporáneo actual en el

ámbito físico? ¿En la práctica de Terapia Ocupacional en el ámbito de la salud

física realmente se considera mente-cuerpo como condiciones inextricables?

Estas preguntas son difíciles de responder, pues el desarrollo de la teoría de

la Terapia Ocupacional no se ha dedicado a responder estas interrogantes. Se

exploran once sitios web, correspondientes a revistas chilenas y españolas de

Terapia Ocupacional, y sitios de universidades chilenas que imparten la carrera

(04.04.2009), se revisan 300 investigaciones de las cuales ninguna aborda el

tema del cuerpo ni investiga al respecto. Además, la gran mayoría de las

investigaciones revisadas valoran al cuerpo desde un enfoque biomédico,

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reduccionista, como un cuerpo natural depositario de la enfermedad y la

anomalía. Para ejemplificar podemos mencionar las siguientes investigaciones:

Manejo de la atetosis con vendas elásticas o de neopreno en la actividad

terapéutica; Pruebas de valoración para miembros superiores; Mejorar el control

motor mediante BIOFEEDBACK; Intervenciones Pediátricas: El Proceso de

Modelado Óseo y sus Implicaciones Terapéuticas (extraidas del portal español

de Terapia Ocupacional, www.terapia-ocupacional.com). Este elemento le da

aún mayor relevancia teórica–práctica a ésta investigación.

A raíz de esto, para responder estas interrogantes y obtener información

teórica que la sustente, se torna necesario recurrir a otras disciplinas de las

ciencias sociales como la antropología, sociología y filosofía.

Según lo dicho anteriormente, desde esta mirada en que opera el ámbito de

intervención de salud física, se valora al sujeto como un objeto, predominando

una visión occidental que facilita una apreciación reduccionista de la persona, la

que a su vez favorece el tratamiento, debido a que se tiende a trabajar las

habilidades motoras, cognitivas o sociales como variables independientes.

Entonces nos preguntamos ¿si esta realidad naturalista-biomédica-

funcionalista-reduccionista-objetivista podrá tener un fundamento distinto, un

fundamento psicosocial-subjetivo, donde lo psicosocial y subjetivo hace

referencia a la conciencia, una conciencia producida en el espacio

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M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
intersubjetivo, intergrupal, en determinadas condiciones históricas, donde la

persona sea considerada desde una perspectiva ética como un sujeto de

derecho, con ciertos deberes, activo, participativo en metas y logros de

tratamiento, y en la cual el Terapeuta Ocupacional actúe como un facilitador en

el proceso? Si este desarrollo de lo psicosocial en el ámbito de intervención de

salud física llegara a instalarse realmente, eventualmente, debería surgir una

nueva mirada desde la Terapia Ocupacional que reformulara los conceptos

teóricos como mente-cuerpo para que exista un real cambio en la práctica

disciplinar.

Es este elemento uno de los aspectos que le da relevancia teórica y práctica

a esta investigación, pues éste implica un cambio paradigmático en que se

reformulen conceptos teóricos a nivel de fundamentos y se incorporen nuevos

supuestos que aborden lo psicosocial desde el ámbito de intervención de salud

física, y contribuir a que se produzca un cambio de manera transversal en todo

el proceso, a todos los niveles de la practica disciplinar, promoviendo cambios

finalmente en cómo se valora al sujeto, cómo se establece la relación

terapéutica y cómo se concibe al cuerpo (como social e histórico).

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 25


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
d. Pregunta de Investigación:

En el ámbito de intervención de salud física, a nuestro parecer la práctica se

separa de los fundamentos teóricos disciplinares de nuestra profesión tal como

ha sido expuesto anteriormente. Esta situación sin duda que abre muchas

interrogantes, pero las que nos hacen más sentido en esta investigación es que

¿Realmente la práctica disciplinar en este ámbito de intervención llegará a ser

más cercana a los planteamientos teóricos de la profesión? Si en efecto llegase

a producirse esta aproximación implicaría incorporar una perspectiva

psicosocial en el ámbito de intervención de salud física, por lo que el supuesto

de esta investigación se construye apuntando a la perspectiva que incorpora en

mayor medida las historias y experiencias de vida del sujeto, contextos

socioculturales donde tienen lugar estas vivencias, considerando lo

intersubjetivo como central.

En el ámbito de intervención de salud física el elemento central de

intervención es el cuerpo, pero el cuerpo protagonista es un cuerpo natural,

pasivo, manejable, sin alma, habituado a una forma repetitiva de trabajo para

lograr el desempeño óptimo, la tan anhelada independencia funcional pese a

que ésta sea o no la aspiración del usuario en tratamiento.

Ahora bien, ¿cómo este cuerpo natural podría valorarse desde este nuevo

enfoque que nosotros proponemos, es decir, como un cuerpo social y situado

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 26


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
históricamente? Creemos que planteando un supuesto de investigación que se

relacione con la experiencia de cuerpo, en términos naturales y subjetivos como

un solo cuerpo, podremos adentrarnos en este nuevo ámbito que proponemos

de la Terapia Ocupacional, y que eventualmente éste podrá constituirse en un

nuevo aspecto de intervención en el ámbito de la salud física que incorpore una

mirada subjetiva y significativa de las personas que se encuentran o que han

experimentado alguna situación de discapacidad. Frente a esta reflexión, y en

torno a estas interrogantes, finalmente podemos plantear nuestra pregunta de

investigación:

¿Qué significados de experiencia de cuerpo construyen las personas en

situación de discapacidad física adquirida?

Y a partir de la pregunta señalada se propone el siguiente objetivo general:

Explorar los significados de experiencia de cuerpo que construyen las

personas en situación de discapacidad física adquirida.

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M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
Los objetivos específicos de la investigación son:

1. Construir los significados de experiencias de cuerpo con las personas

en situación de discapacidad física adquirida a través de relatos de

vida.

2. Identificar puntos de inflexión en los relatos de vida que influyan en la

construcción de los significados de experiencia de cuerpo en

personas en situación de discapacidad física adquirida.

A partir de esta propuesta de investigación, optamos por abordar al cuerpo

desde una visión subjetiva otorgada por personas en situación de discapacidad

física adquirida. Nos centraremos en la construcción de experiencia de cuerpo

debido a que como disciplina en el ámbito de intervención en salud física –como

su nombre lo enuncia- tendemos a centrarnos en aspectos físicos, en los

elementos naturales y biológicos, supeditando lo subjetivo a esta mirada más

biomédica.

Al mencionar la construcción de la experiencia de cuerpo en personas en

situación de discapacidad física adquirida, queremos plantear una premisa en

relación a dicha construcción. Consideramos que entorno a la experiencia de

cuerpo surge constantemente un proceso continuo de construcción de

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 28


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
significados, y si éstos se vinculan a la adquisición de una discapacidad –

utilizada como dispositivo- que interfiere en ese proceso de forma abrupta, se

configurarán nuevos significados en relación a la experiencia de cuerpo.

Finalmente nos referimos a significados como imaginarios colectivos situados

en el contexto sociohistórico, y nos referiremos a Experiencia de Cuerpo

aludiendo a la experiencia corporal en términos subjetivos, otorgando de esta

forma la importancia necesaria a la conciencia, a las ideas, al pensamiento, al

sujeto, al yo, a las experiencias de vida y contextos vinculados en el proceso de

construcción de experiencia de cuerpo.

e. Relevancia de la Investigación:

La relevancia teórica de nuestro estudio es contribuir a un cambio de

abordaje paradigmático en la disciplina, que incorpore nuevos elementos

desarrollados por otras disciplinas como el concepto de Experiencia de Cuerpo

en la teoría de la Terapia Ocupacional, pues así se valorará a la persona en

situación de discapacidad física desde una perspectiva psicosocial que apunte

a los aspectos subjetivos y significativos de las personas. Además, intentamos

promover una discusión en torno al concepto de cuerpo, así como también

proporcionar un punto de encuentro con otras reflexiones teóricas que difieran

de lo biomédico, ya que el concepto de experiencia de cuerpo se sitúa en las

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 29


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
ciencias sociales, como la filosofía, antropología y sociología, abriendo de este

modo puntos de encuentro con disciplinas más humanistas.

La relevancia práctica, se centra principalmente en aportar la posibilidad de

contribuir a la transformación de la práctica de la Terapia Ocupacional en el

ámbito de la intervención de salud física, introduciendo una nueva mirada del

sujeto y favoreciendo la toma de conciencia sobre la necesidad de concebir las

experiencias personales y corporales por sobre el concepto de un cuerpo

máquina, cuerpo naturaleza, cuerpo biología a intervenir. Además, según los

resultados obtenidos de la investigación se pueden rescatar ciertos elementos

relacionados con los significados de experiencias de cuerpo que pueden

constituirse como una nueva forma de valorar al sujeto y consecuentemente en

la formulación de nuevos abordajes terapéuticos a utilizar en todos los niveles

de intervención de la Terapia Ocupacional.

La relevancia metodológica es la utilización de Relatos de Vida para

explorar el significado de la experiencia de cuerpo de personas con

discapacidad física adquirida. Nuestra disciplina, en el ámbito de intervención

de salud física, carece de investigaciones y publicaciones desarrolladas desde

un modelo de investigación cualitativo y con fundamentos epistemológicos

socioconstruccionistas. He ahí la relevancia de nuestra investigación, pues

rescataremos la trayectoria y voces de los propios protagonistas.

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M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
CAPÍTULO II: MARCO TEÓRICO.

Uno de los núcleos teóricos de esta investigación es el Cuerpo, para lo cual

expondremos las principales miradas que surgen en torno a este concepto.

En primer lugar es importante mencionar que a lo largo de la historia, la

noción de cuerpo ha sufrido cambios y se ha encontrado en constante

discusión. Las variadas posiciones con respecto a éste han ocasionado que hoy

en día coexistan perspectivas dicotómicas.

a. La importancia del estudio del Cuerpo:

Durante los últimos años el cuerpo ha adquirido importancia como tema en

la teoría social, pues en las sociedades modernas el cuerpo ha aumentado su

visibilidad ahora siendo posible catalogarlo como un concepto relevante a

abordar. (Velasco H. 2007)

Ahora bien, para la disciplina de la Terapia Ocupacional, habitualmente el

cuerpo es un campo de intervención que históricamente ha sido valorado en

términos físicos, biológicos y mecánicos. El origen de esta valoración del cuerpo

se sitúa históricamente posterior a la Primera y Segunda Guerra Mundial, ya

que éstas traen consigo un gran número de heridos de guerra en términos

físicos donde los principales diagnósticos eran amputaciones, cegueras,

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 31


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
lesiones craneanas y neurológicas, osteomielitis y tuberculosis, por lo que

consecuentemente surge la necesidad de un profesional que se encargara de

la rehabilitación de estos, con el objeto de ―promover el contento y una

atmósfera hospitalaria más placentera durante el tiempo de convalecencia

ocupando las manos y los cuerpos de los pacientes en objetivos provechosos‖

(hospital designado para la recuperación, 1918, citado por Hopskins H., Smith

H., 2001, p 31). Es por esto que los terapeutas ocupacionales amplían su

campo de intervención, que anteriormente se avocaba únicamente al ámbito de

salud mental, pero además esto produjo que la disciplina se colocara bajo la

autoridad de la medicina, y por ende desde sus inicios valora al cuerpo de una

mirada biomédica, naturalista (Hopskins H., Smith H., 2001).

Consecuentemente en este mismo período histórico nace el paradigma

mecanicista, el cual divide a la persona según sistemas corporales. Como

dijimos anteriormente, se centra en que la habilidad de la persona para

desempeñarse depende del sistema nervioso, músculo esquelético e

intrapsíquico, y el daño en cualquiera de estos sistemas puede provocar

incapacidad, centrando la intervención en dichos procesos y teniendo una visión

reduccionista del sujeto que desplaza la ocupación como eje principal

disciplinar. (Kielhofner G., 2006)

Además el cuerpo conceptualmente se incorpora en los fundamentos de

nuestra disciplina, predominando la visión reduccionista que emerge desde el

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 32


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
paradigma mecanicista y que nos valida como ciencia en el mundo biomédico.

Sin embargo, no se ha problematizado en torno a este concepto a medida que

las ciencias han ido evolucionando, careciendo de elementos teóricos-

conceptuales que emerjan desde la Terapia Ocupacional en relación al cuerpo.

Por esto adquiere relevancia nuestro estudio, para establecer una reflexión que

surja desde la propia disciplina en torno a este concepto, aportando a la

construcción de conocimientos propios de la Terapia Ocupacional y a su vez

estableciendo diálogos con otras disciplinas humanistas y sociales que han

abordado esta temática anteriormente.

b. Miradas y momentos históricos en relación al cuerpo:

Las posiciones que existen en relación al cuerpo, se vinculan con

determinados momentos históricos y socioculturales que finalmente han influido

en el discurso que se construye en relación a éste. Es así como, por ejemplo,

la palabra cuerpo puede existir en muchas sociedades africanas pero su sentido

difiere de un lugar a otro. En esta cultura, la posición esencial está en la

estructura holística en que el hombre no es un individuo (indivisible y distinto),

sino un nudo de relaciones. El hombre africano tradicional está sumergido en el

cosmos, en la comunidad, participa del linaje de sus antepasados. En relación a

estos aspectos sociohistóricos y culturales que más llamó nuestra atención son

los estudios existentes sobre la sociedad canaca, donde no se concibe al

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M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
cuerpo como una forma y una materia aislada del mundo, sino que el cuerpo

participa por completo de una naturaleza que, al mismo tiempo, lo asimila y lo

cubre. De esta forma la división de cuerpo y naturaleza es sólo realizable por

medio de nuestros conceptos occidentales (Le Bretón, D., 1990).

Si avanzamos hacia otro momento histórico, en la civilización medieval e

inclusive durante el renacimiento, se concibe al hombre como algo que participa

dentro de una trama comunitaria y cósmica, en la que comparte con sus

semejantes.

Justamente debido a estas características sobre las nociones de cuerpo en

los momentos históricos presentados, fue imposible dejar de cuestionarnos o

preguntamos sobre ¿cuándo nació esta escisión entre mente y cuerpo? O

¿cuándo el ser humano dejó de considerarse parte de la propia naturaleza que

lo forma y de la que es parte? Es curioso pensar que gran parte de nuestras

preguntas se responden si nuevamente nos dirigimos y observamos un

momento histórico determinado. Tras indagar sobre esta temática encontramos

que esta división existente entre el ser humano y el cuerpo, se desarrolla de la

mano con el individualismo. Este proceso no es entorno a lo religioso sino más

bien en un plano profano, donde el ser humano comienza a vincularse con los

aspectos económicos y materiales como el comercio y los bancos (factores

plenamente identificables en la actualidad) que otorgan las bases para el origen

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 34


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
del hombre moderno, el cual se caracteriza por ser dueño de sus propias

elecciones y valores. (Le Bretón, D., 1990).

Ya en la época del renacimiento esta división se comienza a acentuar,

debido al surgimiento del ―hombre artista‖, quien a partir de sus creaciones

empieza a destacar su singularidad dentro del colectivo. Un ejemplo se traduce

en la importancia de los retratos (rostros), que son el reflejo mismo de la

individuación al ser estos la parte más singular del cuerpo. Según Le Bretón, D.,

bajo este contexto ―el individuo deja de ser miembro inseparable de la

comunidad, del gran cuerpo social, y se vuelve un cuerpo para él solo‖ (Le

Breton, D., 1990, pp. 43). Con este nuevo sentimiento de individualidad en la

sociedad, el cuerpo se convierte en un límite que marca la diferencia entre un

ser humano y otro, relegando el sentimiento de pertenencia a la comunidad. De

la mano con el surgimiento de la investigación anatómica del cuerpo este

momento de individualidad se enaltece a través de las prácticas de disección. A

partir de Vesalio, nace el cuerpo moderno como el punto de ruptura entre el

hombre y el cosmos, origen del dualismo contemporáneo que comprende de

manera implícita al cuerpo aisladamente. Este cuerpo adquiere peso, disociado

del hombre, convirtiéndose en un objeto de estudio como realidad autónoma.

(Le Bretón, D., 1990).

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 35


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
La práctica de los anatomistas es proveedora de un saber especializado que

desprecia los saberes populares y realza el saber biomédico incipiente. Este

saber significa referirse a los conocimientos anatomo-fisiológicos, fundamentos

de la medicina moderna, y que en cierta medida es la representación oficial del

cuerpo humano se enseña en las universidades, que se utiliza en los

laboratorios modernos de investigación. Está basado en un estudio riguroso del

cuerpo, pero de un cuerpo separado del hombre, valorizado y percibido como

un receptáculo de enfermedades, es decir, se valora al cuerpo como un objeto a

intervenir, apartándose de aspectos de carácter sujetivo que valoricen al cuerpo

como un sujeto en sí mismo. Es más, este saber metodológico instaurado por

Vesalio aún está presente en las prácticas médicas actuales donde se consagra

la autonomía del cuerpo y la indiferencia hacia el sujeto al que encarna. (Le

Breton D, 1990). Sin ir más lejos, nuestra propia disciplina, la Terapia

Ocupacional, tiene grandes cimientos anatomo-fisiológicos durante la formación

universitaria y la práctica. Si bien en un principio predomina esta enseñanza en

términos anatomo-fisiológicos, donde estudiamos y aprendemos al cuerpo y sus

partes, posteriormente aprehendemos esta nueva forma de ―mirar‖ que existe

en la Postmodernidad.

Ahora bien, la perspectiva biomédica tiene parte de sus fundamentos en la

filosofía mecanicista, cuyo principal exponente es Descartes, quien considera

que el cuerpo era otra forma de la mecánica. Para éste, el individuo se

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M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
encuentra ontológicamente dividido en dos partes heterogéneas: el cuerpo y el

alma; el alma permanece bajo la tutela de Dios y el cuerpo es considerado

como una máquina que no es suficientemente confiable y rigurosa en la

percepción de los datos del entorno. Como no es un instrumento de la razón, el

cuerpo, diferenciado de la presencia humana, está consagrado a la

insignificancia. (Le Bretón, D., 1990).

Para comprender mejor este planteamiento, podemos mencionar cómo

Descartes (1641) explica esta escisión mente y cuerpo. Él hace referencia a dos

elementos que denomina res cogitans y res extensa, la primera de ella alude a

la ―cosa pensante‖, es decir, la mente; y la segunda hace alusión a la ―cosa

extendida‖, es decir, el cuerpo como una extensión de la mente, del alma, y que

es lo que lo une con el mundo exterior. ―A la hora de señalar las diferencias

esenciales entre la res cogitans y la res extensa, además de considerar que la

res cogitans no necesitaba de un cuerpo para existir y que era independiente de

él, Descartes consideró que otra diferencia especialmente importante era que

mientras la res cogitans gozaba de libertad, la res extensa estaba sometida a

un determinismo mecanicista absoluto‖ (García N., Antonio. 2008). En este

planteamiento se aprecia claramente como Descartes concibe a la mente como

una realidad independiente del cuerpo. La res cogitans o mente, alude al sujeto

y la res extensa o el cuerpo, es el objeto, es decir, lo concibe como parte de la

naturaleza, como una realidad independiente del sujeto. Refiere ―(…) concluyo

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M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
rectamente que mi esencia consiste sólo en ser una cosa que piensa, o una

substancia cuya esencia o naturaleza toda consiste sólo en pensar. Y aunque

acaso (o mejor, con toda seguridad, como diré en seguida) tengo un cuerpo al

que estoy estrechamente unido, con todo, puesto que, por una parte, tengo una

idea clara y distinta de mí mismo, en cuanto que yo soy sólo una cosa que

piensa —y no extensa—, y, por otra parte, tengo una idea distinta del cuerpo,

en cuanto que él es sólo una cosa extensa —y no pensante—, es cierto

entonces que ese yo (es decir, mi alma, por la cual soy lo que soy), es

enteramente distinto de mi cuerpo, y que puede existir sin él‖ (Descartes, 1641,

pp. 45).

A raíz de la cultura occidental en la que nos hemos formado, tendemos a ver

el cuerpo como una frontera en relación con el entorno. De este modo, no

vemos al cuerpo como algo vinculado a la naturaleza, sino como algo separado

de la realidad subjetiva, vemos al cuerpo como prolongación de una naturaleza

física, química, biológica. Es decir, el cuerpo es percibido como un atributo del

ser humano y no como algo constitutivo, como hecho social.

Posteriormente, a nuestro parecer, esta escisión entre hombre/naturaleza y

cuerpo/mente se empieza a cuestionar y por lo tanto a replantear el camino que

ha recorrido. Es por esto que en la Postmodernidad el cuerpo no es

considerado solamente desde el punto de vista orgánico, natural, material,

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M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
anatomo-fisiológico, reduccionista; sino que éste se construye por aquellos

registros imaginarios y simbólicos, influenciados por la cultura y el lenguaje, es

decir, de alguna u otra forma la cultura produce el cuerpo.

Dentro del actual período histórico las medicinas ―paralelas‖ y ―alternativas‖

han vuelto a ser demandadas y valoradas por los sujetos. El retorno de estas

medicinas, que anteriormente se incluía dentro de los llamados ―saberes

populares‖, da cuenta de los valores actuales que se presentan en la vida

social. Existe un retorno del individuo, preocupación por lo natural, por el

cuerpo, la forma, el derecho a la salud y el culto a la juventud (en términos de

vitalidad). Pero si miramos más allá, este auge se debe a una respuesta sobre

lo que sucede con las instituciones médicas, donde se observa un

distanciamiento entre la práctica médica y los valores presentes en la vida

social y que conlleva a los usuarios a dirigirse a prácticas de otro orden (Le

Bretón D., 2000) que consideren al ser humano en su totalidad, donde sea

protagonista su vivencia, más que un signo o síntoma que es detectado e

intervenido. Es por esto que durante el devenir de esta historia, la propia

institución médica, desde hace unos diez años aproximadamente, refiere que se

encuentra en un período crisis, que a su vez ejemplifica al momento histórico de

la postmodernidad que vivimos, período de cambio donde se cuestionan

conceptos fundamentales creados en la modernidad.

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M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
Ahora bien, tenemos mayor claridad de cuál es la diferencia en cuanto a

nociones de cuerpo presentes en diferentes momentos históricos.

Anteriormente mencionamos que en la Postmodernidad emerge la idea de que

el cuerpo es una construcción cultural y social. En relación a este último punto,

en la literatura relacionada con la temática del cuerpo, se pueden identificar dos

posiciones: la primera, refiere que ―el cuerpo físico está cubierto por significados

culturales‖ (Picard, D.: 1893, Douglas citado por Entwistle: 2002, Le Breton, D.:

1990, 1998, 2002, Dorfles, G.: 2002, Vidal, H.: 2000, citados por Escobar M.:

2006), y la segunda posición propone que ―el cuerpo es construido por la

cultura‖ (Gauss citado por Entwistle.: 2002, Butler, J.: 2001, 2002, Preciado, B.:

2002, König, R.: 2002; citados por Escobar, M.: 2002). Teniendo en cuenta

ambas posiciones, creemos que en relación a la primera idea se sigue

considerando al cuerpo y cultura como dos elementos separados el uno del

otro, siendo el cuerpo físico planteado desde un punto de vista natural y

depositario de cultura. La segunda propuesta nos hace mayor sentido en

términos de nuestra investigación, puesto que según lo señalado anteriormente,

los seres humanos se encuentran inmersos en un campo intersubjetivo de

interacción y relaciones.

De acuerdo a esta idea, Bourdieu (1991), sociólogo francés, plantea que el

―mundo estructurado inculca en hombres y mujeres un conjunto de

disposiciones duraderas que generan predisposiciones particulares

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M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
denominadas habitus… como hay determinadas experiencias en determinadas

condiciones sociales, se ―imprime‖ corporalmente en los sujetos un conjunto de

disposiciones que representan la interiorización de las necesidades de su

entorno social. Estas disposiciones producen las prácticas, improvisaciones,

actitudes y movimientos corporales de los sujetos, proporcionándoles una

sensibilidad hacia el sentido práctico, y posibilitándoles desarrollar un número

infinito de estrategias para afrontar situaciones también infinitas y cambiantes‖

(citado por Sandoval, J., 2004, pp. 146). Además, Bourdieu (1998) refiere que el

habitus es influenciado por las trayectorias sociales -esta idea apoya el

supuesto de que el cuerpo es una construcción social e histórica-, que

dependerán del carácter que ellas tengan, ya sea de forma ascendente o

descendente, entendiendo por ascendente como todas aquellas situaciones de

vida que influyen de manera positiva en la misma, y por el contrario lo

descendente se entiende como todas aquellas situaciones de vida que

interfieren de forma negativa en la historia de vida (citado por Ferrante C.,

Ferreira M., 2007).

A su vez, las trayectorias sociales tienen lugar en lo que Bourdieu denomina

campo, comprendido como la naturaleza de las relaciones, que cobran sentido

en la medida que se articulan dentro de un sistema de relaciones circunscritas.

Así mismo, ―al interior de todo campo existe una distribución de diversas formas

de capital que determinan la posición del agente dentro del campo, los cuales

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 41


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
pueden ser: económicos comprendiendo propiedad de bienes, sueldos y todas

las otras formas de ingresos; capital social, como redes de contactos estables,

donde los miembros se reconocen mutuamente; capital cultural, el cual puede

actuar en estado incorporado (hábitos, aptitudes, actitudes y otras disposiciones

durables del organismo), objetivado (en bienes culturales) o institucionalizado

(en títulos y reconocimientos simbólicos) cuya visibilización más explícita es a

través de las clases sociales; y el capital simbólico comúnmente llamado

prestigio‖ (Bourdieu P., 1984; citado por Parraguez, C., 2008).

De esta forma si relacionamos estos planteamientos con la construcción de

experiencia de cuerpo, están en continua interrelación, por ejemplo, si un

cuerpo definido como no legítimo (es decir, que no cumple con las normas

establecidas socialmente de acuerdo a lo considerado normal y estético) en la

sociedad actual, eventualmente esta posesión de un cuerpo no legítimo pudiese

significar una desposesión en términos de los diversos capitales, lo cual

podemos vincular a la experiencia de discapacidad, tema que ahondaremos

mayormente más adelante.

Así mismo Butler (1999) también se refiere al término de habitus,

definiéndolo como ―rituales corporeizados de cotidianidad por los que una

cultura dada produce y sostiene la creencia en su propia obviedad‖ (citado por

Sandoval, J., 2004, pp. 146). En definitiva podemos concluir que esta segunda

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M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
postura planteada entorno al cuerpo, se sitúa históricamente en la época

contemporánea, lo que da pie para planteamientos innovadores y que

profundicen en temas no abordados, es decir, en temáticas prohibidas

socialmente o temas tabús. En relación a esto último, en cuanto la teoría de la

construcción social en el campo de la sexualidad marca un giro epistemológico,

la teoría queer analiza la identidad sexual conectada a la identidad cultural y

social –apoyando la idea de que el cuerpo es producido culturalmente-,es decir,

a través de la ―rareza‖ se busca perturbar la tranquila ―normalidad‖. Al hacernos

pensar ―raro‖ ella nos obliga a pensar lo impensable, lo que está prohibido

pensar, en lugar de simplemente considerar lo pensable, lo que está permitido

pensar (Álvarez, R., 2005, pp. 1).

Homologando esta idea al concepto de cuerpo, podríamos decir que

tradicionalmente se ha abordado al cuerpo en términos naturales, posición que

ha cambiado en la postmodernidad valorando al cuerpo en términos

anteriormente impensables, es decir, como un cuerpo social, histórico, habitado,

construido en el campo intersubjetivo y de relaciones.

Una de las exponentes de este giro epistemológico en relación al cuerpo es

Judith Butler. Ella plantea que el cuerpo mismo es una construcción histórica

que se modifica en relación a la práctica, y a su vez, si la práctica es

modificada, la construcción de cuerpo también lo es, incluso pudiendo llegar a

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 43


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
modificarse en términos materiales, lo que ella denomina como materialización,

que se señala con mayor profundidad a continuación: ―Lo que constituye el

carácter fijo del cuerpo, sus contornos, sus movimientos, será plenamente

material, pero la materialidad deberá reconcebirse como el efecto del poder,

como el efecto más productivo del poder. Y no habrá modo de interpretar el

―género‖ como una construcción cultural que se impone sobre la superficie de la

materia, entendida o bien como el ―cuerpo‖ o bien como su sexo dado. Antes

bien, una vez que se entiende el ―sexo‖ mismo en su normatividad, la materia

del cuerpo ya no puede concebirse independientemente de la materialidad de

esa norma reguladora. El ―sexo‖ no es pues sencillamente algo que uno tiene o

una descripción estática de lo que uno es: será una de las normas mediante las

cuales ese ―uno‖ puede llegar a ser viable, esa norma que califica un cuerpo

para toda su vida en la esfera de la inteligibilidad cultural‖ (Butler, J.:2002, pp.

18-19)

De este modo Butler J. plantea que los discursos y las prácticas instaladas

en el campo social, repetidos reiteradamente, tienen el efecto de que lo

nombrado se materializa, se hace efectivo. La autora refiere que ―la

performatividad debe entenderse, no como un ―acto‖ singular y deliberado, sino,

antes bien, como la práctica reiterativa y referencial mediante la cual el discurso

produce los efectos que nombra (…) las normas reguladoras del ―sexo‖ obran

de una manera performativa para constituir la materialidad de los cuerpos.‖

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 44


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
(Butler, J.:2002, pp. 18). El cuerpo es un cuerpo histórico, no sólo producido por

los discursos, si no que también las prácticas producen el cuerpo.

Butler, refiere ―el cuerpo postulado como anterior al signo, es siempre

postulado o significado como previo. Esta significación produce como un efecto

de su propio procedimiento, el cuerpo mismo que, sin embargo y

simultáneamente, la significación afirma descubrir como aquello que precede a

su propia acción. Si el cuerpo significado como anterior a la significación es un

efecto de la significación. El carácter mimético y representacional atribuido al

lenguaje -atribución que sostiene que los signos siguen a los cuerpos como sus

reflejos necesarios- no es en modo alguno mimético. Por el contrario, es

productivo, constitutivo y hasta podríamos decir performativo, por cuanto este

acto significante delimita y circunscribe el cuerpo del que luego afirma que es

anterior a toda significación.‖ (Butler, J.:2002, pp. 57). Si bien, plantea que es el

lenguaje y los discursos los que performan el cuerpo, no equivale a decir que la

materialidad de los cuerpos es únicamente un efecto lingüístico.

Así como se produce este cambio de mirada en relación al cuerpo durante la

Postmodernidad, también se producen modificaciones en las Ciencias. En

éstas se produce un cambio del objeto en estudio y de los métodos de

investigación como crítica a los intereses e ideas fundacionales, y en respuesta

a que el objeto ya no es posible de conocer en su totalidad por medio de la

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 45


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razón. En este contexto de crisis del pensamiento moderno, surge un nuevo

abordaje epistemológico que se opone al positivismo predominante en la

modernidad, llamado socioconstruccionismo, que pretende abordar la realidad y

conocimiento mediante los discursos generados por los propios sujetos situados

en un contexto social, político y cultural. En esta capacidad discursiva emerge la

importancia del lenguaje como elemento constructivo de las relaciones sociales.

(Sandoval, J. 2004)

Desde una mirada sociohistórica del cuerpo, éste es considerado como un

fenómeno social y cultural, materia simbólica, objeto de representaciones y de

imaginarios. Según esto, Le Bretón (2002) plantea que, ―El cuerpo existe en la

totalidad de sus componentes gracias al efecto conjugado de la educación

recibida y de las identificaciones que llevaron al actor a asimilar los

comportamientos de su medio ambiente.‖ (Le Bretón, D., 2002, pp. 9), es decir,

el cuerpo se construye socialmente, en interacción con la historia social,

política, económica y personal.

Esta visión histórica y social no está considerada bajo la perspectiva

biomédica del cuerpo al desconocer la dimensión personal, social y cultural en

sus percepciones, porque parecería que la representación anatomo-fisiológica

quisiera escapar de la historia para volverse absoluta. Para los naturalistas y la

ciencia en general, lo objetivo es en esencia ahistórico.

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En conclusión, en términos históricos podemos distinguir cuatro

aproximaciones a las nociones de cuerpo:

1. La primera de ellas corresponde a las sociedades tradicionales

premodernas, donde existe una red de interrelaciones entre ser humano-

naturaleza-cosmos.

2. La segunda aproximación se sitúa en el renacimiento, donde la idea

predominante enfatiza la singularidad del cuerpo natural y material del

ser humano como factor de individuación (en relación con los otros y con

el cosmos); la situación más ejemplificadora es la práctica de los

anatomistas encabezada por Vesalio, de la cual surge el dualismo

cuerpo-mente predominante en la modernidad, posteriormente descrita

por Descartes.

3. La tercera de ella se sitúa en la modernidad, en donde predomina la

visión biomédica del cuerpo, donde el saber anatomo-fisiológico y el

cuerpo máquina es preponderante.

4. Por último, la postura más actual con respecto al cuerpo esta situada en

la postmodernidad, donde el cuerpo ya no es considerado solamente

desde el punto de vista natural, orgánico, anatomo-fisiológico,

reduccionista, sino que éste se construye por aquellos registros

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imaginarios y simbólicos, influenciados por la cultura y el lenguaje; es

decir, de alguna u otra forma la cultura produce el cuerpo.

c. Cuerpo, Terapia Ocupacional y Salud Física.

Luego de recorrer y analizar las diversas aproximaciones con respecto a la

noción de cuerpo en diferentes momentos históricos, podemos identificar y

relacionar cómo ésta ha influenciado a la teoría y práctica de la Terapia

Ocupacional. En relación a estos aspectos, como profesionales hemos sido

espectadores de cómo la teoría y la práctica de la disciplina en el ámbito de la

salud mental se ha desarrollado de forma coherente, sin embargo, en el ámbito

de la intervención en salud física, se aprecia un distanciamiento entre los

fundamentos teóricos y la propia práctica, pues actualmente existe una

tendencia a intervenir al cuerpo en términos naturales en este campo de

intervención. Entonces, ¿Cómo se ha concebido al cuerpo en el ámbito de la

salud física? ¿Cuáles son sus fundamentos?

Como ya hemos mencionado anteriormente en relación a nuestra

experiencia práctica profesional, podemos decir que el cuerpo es intervenido en

términos naturales, desde una perspectiva mecanicista y funcionalista,

centrando su intervención en recuperar la funcionalidad y el desempeño

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ocupacional. Esta intervención se realiza a través de actividades que apuntan al

aumento o fortalecimiento de las habilidades que se encuentran afectadas, pero

estas actividades, que forman parte del proceso de tratamiento, tienden a

repetirse una y otra vez hasta que la persona logra realizarlas de manera

óptima, entonces ahí se considera que la habilidad se ha adquirido o

readquirido. Este escenario, que en ocasiones cae en un entrenamiento de

habilidades, nos recuerda a lo refiere Foucault, M. (2006): ―Ha habido en el

transcurso de la edad clásica, todo un descubrimiento del cuerpo como objeto y

blanco de poder. Podrían encontrarse fácilmente signos de esta gran atención

dedicada entonces al cuerpo, al cuerpo que se manipula, al que se da forma,

que se educa, que obedece, que responde, que se vuelve hábil o cuyas fuerzas

se multiplican. El gran libro del Hombre-máquina ha sido escrito

simultáneamente sobre dos registros: el anatomo-metafisico, del que Descartes

había compuesto las primeras páginas y que los médicos y filósofos

continuaron, y el técnico-político, que estuvo constituido por todo un conjunto de

reglamentos militares, escolares, hospitalarios, y por procedimientos empíricos

y reflexivos para controlar o corregir las operaciones del cuerpo. Dos registros

muy distintos ya que se trataba aquí de sumisión y de utilización, allá de

funcionamiento y de explicación: cuerpo útil, cuerpo inteligible. Y sin embargo,

de uno al otro puntos de cruce. L´Homme-machine de La Mettrie es a la vez

una reducción materialista del alma y una teoría general de la educación, en el

centro de las cuales domina la noción de ―docilidad‖ que une al cuerpo

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 49


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analizable al cuerpo manipulable. Es dócil un cuerpo que puede ser sometido,

que puede ser utilizado, que puede ser transformado y perfeccionado.‖

(Foucault, M., 2006, pp. 140).

Sin duda que en este ámbito de intervención de la Terapia Ocupacional, una

de las grandes directrices del tratamiento es que las personas potencien sus

habilidades remanentes y fortalezcan otro tipo de habilidades de la manera más

óptima posible con el objeto de lograr la mayor independencia y funcionalidad.

Durante el tratamiento los sujetos son entrenados en torno a sus déficits,

respondiendo ante ese proceso, gracias actividades el cuerpo se torna hábil,

adquiere destreza, más fuerza; es decir, bajo esta mirada trabajamos junto a un

cuerpo dócil, susceptible de ser ―sometido‖ a un determinado tratamiento y éste

cuerpo maleable funciona de manera eficaz en dicho proceso.

Además el autor refiere a que existen ciertos métodos que ―permiten el

control minucioso de las operaciones del cuerpo, que garantizan la sujeción

constante de sus fuerzas y les imponen una relación de docilidad-utilidad, es a

lo que se puede llamar las ―disciplinas‖. Muchos procedimientos disciplinares

existían desde largo tiempo atrás en los conventos, en los ejércitos, también en

los talleres. Pero las disciplinas han llegado a ser en el transcurso de los siglos

XVII y XVIII unas fórmulas generales de dominación (…) Fórmase entonces en

una política de coerciones que constituyen un trabajo sobre el cuerpo, una

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manipulación calculada de sus elementos, de sus gestos, de sus

comportamientos.‖ (Foucault, M., 2006, pp. 141).

A partir del extracto anterior nos surgen variados cuestionamientos, y entre

ellos ¿La profesión de la Terapia Ocupacional aplica una fórmula general de

dominación durante el proceso de tratamiento? ¿Busca la Terapia Ocupacional

a través de su práctica generar cuerpos sometidos, cuerpos entrenados,

cuerpos eficaces? A la primera pregunta respondemos que no, debido a que

somos una disciplina en relativo desarrollo en comparación a otras que han

regido por siglos en el colectivo social, y somos testigos que han ejercido una

práctica de sometimiento de manera inconsciente, como aquellas que se

relacionan con el ámbito de la educación, por ejemplo, pero en relación a la

segunda pregunta respondemos que es probable, altamente probable. Desde

nuestro punto de vista, en la práctica de la Terapia Ocupacional en el ámbito

físico, en ocasiones se cae en esta especie de entrenamiento que enuncia

Foucault donde se tiende a configurar a personas habituadas a un proceso de

tratamiento, personas pasivas, y esta pasividad facilita la aceptación del

entrenamiento, del ejercicio sin cuestionamiento alguno frente al profesional ya

que éste ha sido configurado socialmente como una figura llena de

conocimientos y de saberes teóricos altamente valorados por la sociedad, y que

sin pensarlo se está ejerciendo un sometimiento de la persona en dicho proceso

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 51


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
de tratamiento, a través de este discurso que está instalado social e

históricamente.

Ahora bien, nos avocamos a los modelos conceptuales de la práctica y

marcos de referencia más utilizados en la intervención en salud física. Éstos se

desprenden del paradigma mecanicista de la Terapia Ocupacional, que a su vez

devienen del paradigma epistemológico positivista como marco de la ciencia

objetiva, y que se caracteriza por ubicar a la realidad afuera y conducir a

perspectivas donde la realidad es lo observado y hay que actuar o intervenir.

El modelo que más se aproxima a esta visión funcionalista y del ―cuerpo

máquina‖ es el Modelo Biomecánico. ―Éste tiene su fundamento en las ciencias

biomecánicas, que son reduccionistas, es decir, que se aplican por corregir el

problema subyacente y restablecer la salud‖ (Yerxa, 2001, citado por Willard &

Spackman, 2005, pp. 240). Otros autores, como Gary Kielhofner (2006),

plantean que la preocupación principal de este modelo se basa en la ―movilidad

funcional para el desempeño ocupacional cotidiano‖. Según nuestra apreciación

se mira al cuerpo como un objeto a intervenir, y se valora el proceso de salud-

enfermedad de manera reduccionista y lineal debido a que las dificultades

funcionales que aborda se deben o son ―consecuencia de una enfermedad o de

un traumatismo del sistema músculo esquelético, del sistema nervioso

periférico, del sistema intertegumentario o del sistema cardiopulmonar‖,

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 52


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focalizando la intervención en una relación lineal causal, por ejemplo, y

suponiendo que aumentando el rango de movimiento aumenta la funcionalidad

y consecuentemente el desempeño ocupacional. (Kielhofner G., 2006).

Pese a que existen diversos autores que describen este modelo, son pocos

los que se aventuran a aproximarse a una definición o visión que presentan

respecto al cuerpo. En relación a esto, identificamos una aproximación a una

idea de cuerpo explícita bajo este modelo, donde se considera al ―cuerpo como

una máquina, compuesta de partes especificas que pueden ser dañadas por la

enfermedad o lesionadas‖, además, se considera al cuerpo como una

―combinación de partes que trabajan juntas para formar un todo; sin embargo,

no se reconoce el gestalt (la suma del ser completo en lugar de la combinación

de las partes)‖ ( Turner A., Foster M., Jonson S., 2003, pp. 73).

Otro marco de referencia que se utiliza en la intervención de salud física es

el Marco de Referencia Rehabilitador. Éste históricamente ―ha estado asociado

con el modelo médico y por eso puede tender a promover un pensamiento

reduccionista o basado en recetas. El Terapeuta puede sentirse tentado a

―prescribir‖ el ―mejor‖ método de compensación para un problema particular,

más que realizar una evaluación de diversas opciones con la persona

implicada.‖ (Turner A, Foster M., Jonson S., 2003, pp. 77).

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Independiente de este hecho que ocurre en la realidad práctica, este marco

―adopta la filosofía de la rehabilitación, es decir, permite que una persona con

discapacidad física o mental, o con una enfermedad crónica alcance una

función máxima en el desempeño de sus actividades diarias‖ (Hagedorn, 1997;

Trombly, 1995; citado por Willard & Spackman, 2005). Además, este marco ―se

orienta a lograr en la persona la mayor independencia posible en las actividades

de la vida diaria, enseñando al paciente a compensar los déficits subyacentes

que no pueden remediarse (…) para esto el Terapeuta Ocupacional enseña al

paciente a compensar los déficits mediante el uso de técnicas y equipos

adaptados que incluyen la utilización de ortesis, ayudas técnicas o

adaptaciones y modificaciones en el hogar y en el entorno.‖ (Dutton, Levy y

Simon, 1998; citado por Polonio B., 2003, pp. 21).

En esta pequeña descripción se observa la apreciación que este marco de

trabajo expresa sobre el sujeto. Lo valora como un individuo pasivo, preparado

para recibir indicaciones a poner en práctica en el contexto real de desempeño,

por lo que pareciera ser que el Terapeuta Ocupacional interviene sobre un

cuerpo, instalando ortesis, adaptaciones u otros dispositivos para determinada

enfermedad o estado de salud, sin considerar características personales y

contextuales en profundidad, además de incorporar cómo la persona vivencia la

discapacidad y experiencia su propio cuerpo en relación con su entorno social,

cultural, histórico y político.

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También existen otros modelos utilizados que guían la intervención, como la

Integración Sensorial y el Neurodesarrollo. Estos modelos tienen fundamentos y

bases neurobiológicas importantes, centrando sus procesos a nivel del sistema

nervioso central y procesos de aprendizaje, vinculando estos aspectos con

elementos motivacionales y ambientales, otorgando más dimensiones a

intervenir. Sin embargo, pese a que en sus fundamentos se pretende dar

mayor integralidad, en términos teóricos, se concibe al cuerpo desde una

mirada naturalista, biológica y reduccionista, ya que el proceso de intervención

continúa principalmente centrado en aspectos sensoriales y físicos,

fundamentándose en procesos ocurridos a nivel sensorial y del sistema

nervioso central.

Entonces, luego de este recorrido por los marcos y modelos que guían la

práctica de la Terapia Ocupacional, se abre la siguiente interrogante: ¿Qué

sucede con los aspectos más subjetivos e históricosociales del individuo en

este proceso?

Con el objeto de compensar esta falta de abordaje hacia a elementos más

subjetivos se incorporan aspectos pertenecientes a modelos de la T.O. que

habitualmente son utilizados en el área de Salud Mental, como el Modelo de

Ocupación Humana (MOH), que se aproxima al sujeto de forma más integral

considerando aspectos como la volición, patrones del desempeño y habilidades

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del desempeño, todos estos en constante interacción con el ambiente. Sin

embargo, este modelo se organiza de tal forma que subdivide a la persona en

los elementos anteriormente mencionados, fragmentando así también la

evaluación e intervención y restando una mirada de totalidad al proceso. Pese a

estas críticas el MOH hace el esfuerzo de integrar una visión holística del

cuerpo con el concepto de ―cuerpo vivido‖ que intenta incorporar elementos

subjetivos en relación a la experiencia de cuerpo.

Según Leder, ―el concepto de ―cuerpo vivido‖ se refiriere a la experiencia de

ser y conocer el mundo a través del cuerpo particular‖ (Kielhofner G., 2004 pp.

94). Este concepto se aplica tanto a la encarnación humana en general como a

formas específicas singulares de encarnación asociadas con la discapacidad

destacando dos ideas principales. En primer lugar mente-cuerpo no son vistos

como fenómenos separados, sino como parte de una entidad unitaria, es decir,

el cuerpo vivido. En segundo lugar, la experiencia subjetiva del desempeño es

fundamental para el mundo en que nos desempeñamos. Es decir, para

participar en ocupaciones y adquirir nuevos aprendizajes, necesitamos no sólo

los componentes objetivos que forman la capacidad del desempeño, sino

también la experiencia del ejercicio de nuestras capacidades. (Citado por

Kielhofner G., 2004)

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Cuando este concepto se vincula con la discapacidad, ésta siempre va a

representar una forma particular de ser encarnado. Consiste en una forma

alterada de existir presente en la persona con discapacidad, y la realidad que

ésta vivirá dependerá de la realidad de su cuerpo y la adaptación a sus

experiencias. Debido a esto la persona vive su experiencia de forma alterada y

ésta misma altera también el desempeño (Kielhofner G., 2004 pp. 110). El

conocimiento de la discapacidad en términos de la experiencia subjetiva es

importante porque frecuentemente explica aspectos de la capacidad funcional

de una persona no explicados por los abordajes objetivos. En consecuencia,

observamos que el modo en que las personas rinden no refleja solamente el

estado objetivo de los componentes de desempeño. También surge del modo

en que se experimentan a sí mismas, a su historia personal y a sus mundos.

(Kielhofner G., 2004 pp. 93)

Dentro de la Terapia Ocupacional este concepto es innovador en el sentido

de que incorpora elementos subjetivos en cuanto a la experiencia de personas

vinculadas a una experiencia de discapacidad física, pues las investigaciones

en torno al tema radican en esa área. Pese a que este concepto emerge en

respuesta a la valoración objetiva de las personas y sus déficits con el fin de

incorporar factores subjetivos que influyan en la capacidad funcional no

detectados por las evaluaciones objetivas, en la práctica de la Terapia

Ocupacional esta mirada no ha sido difundida, y es más bien desconocida en la

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disciplina, obviando los elementos significativos a incorporar en el proceso de

evaluación y tratamiento que pueden llegar a surgir si uno, como profesional,

incorporase esta mirada al momento de efectuar el proceso terapéutico. Pese a

que esta nueva propuesta intenta introducir la experiencia subjetiva de encarnar

un cuerpo discapacitado, la valoración se sigue centrando principalmente en el

sujeto de forma individual, obviando los procesos sociohistóricos que también

dan forma a la experiencia subjetiva pues no solamente de forma natural somos

capaces de experimentar nuestro cuerpo, sino que a la vez el cuerpo es

producido socialmente en un campo de interacciones y relaciones, por lo que no

es menor que se vincule al cuerpo discapacitado con temáticas como la

exclusión social y discriminación, entre otros.

Otro elemento importante a analizar o reflexionar es que esta propuesta, que

emerge desde el MOH, recalca la importancia de unión mente-cuerpo, es decir,

la unión entre el ser y hacer, pero este sentido de totalidad que intenta brindar

esta propuesta se contrapone a la propia organización que tiene el modelo en

los diversos componentes que la integran. Por ejemplo, divide al sujeto en tres

componentes: volición, patrones de desempeño y habilidades del desempeño

ocupacional, vinculadas a la interacción con el ambiente físico y social. Si bien

esta organización provee de un orden y estructura a la disciplina, favorece que

predomine una visión segmentada del sujeto, principalmente al momento de

realizar la evaluación.

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Es importante destacar en que la Terapia Ocupacional se refiere de manera

teórica a la pérdida ocupacional que surge cuando una persona adquiere una

discapacidad física. Es decir, la literatura refiere que al adquirir una

discapacidad se altera un cuerpo de forma natural y material, trayendo

consecuencias a nivel de fuerza, arcos de movimientos y su consecuente

impacto a nivel del desempeño ocupacional. También se definen otras pérdidas

descritas de forma más abstracta como la pérdida de roles, motivación y

confianza personal, entre otros. Pero nosotros nos preguntamos ¿de dónde

emerge esta información que está en la literatura de la Terapia Ocupacional? A

nuestro parecer son elementos que sin duda se ven impactados al adquirir una

discapacidad, pero según lo investigado al respecto, esta información no tiende

a ser construida por sus propios protagonistas, sino más bien de la apreciación

de la práctica de los Terapeutas Ocupacionales que posteriormente es

teorizada.

En definitiva, podemos decir que los enfoques y posturas en torno al cuerpo

en el ámbito de salud física de la Terapia Ocupacional dice relación a un cuerpo

primordialmente natural, lo que no sólo se vincula a la experiencia práctica, si

no que también en base a la teoría asociada, es decir, paradigmas, modelos y

marcos de referencia del área anteriormente mencionada. Podemos a la vez

referir y reflexionar que la mayoría de la información disponible en torno al

cuerpo y a diversos abordajes de la TO en salud física, dice relación a éstos

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aspectos, no encontrando mayores experiencias que desarrollen el tema del

cuerpo desde un punto de vista social en Terapia Ocupacional. Algunas de las

publicaciones encontradas y disponibles que vinculen el tema de cuerpo y

discapacidad desde lo social y cultural son las publicaciones realizadas por

Carolina Ferrante y Miguel Ferreira, tituladas como ―Cuerpo y habitus: el marco

estructural de la experiencia de la discapacidad‖ (2007), ―Cuerpo, discapacidad

y trayectorias sociales‖ (2008), y ―La construcción social de la discapacidad:

habitus, estereotipos y exclusión social‖ (Ferreira 2008). Estas publicaciones

tienen lugar en las ciencias sociales, lo que da mayor relevancia a nuestra

investigación, es decir, aporta a la posibilidad de este cambio paradigmático de

la Terapia Ocupacional y otras ciencias biomédicas.

d. Discapacidad ¿Construcción natural o sociocultural?

La concepción de discapacidad ha sufrido diversos cambios a través del

tiempo, Para definir nuestra postura al respecto de acuerdo a los fines de esta

investigación, haremos un recorrido por éstas describiendo los diversos

enfoques.

De acuerdo a nuestro propósito, nos basaremos en la postura sobre

discapacidad propuesta por la Organización Mundial de la Salud (OMS),

denominada ―Clasificación del Funcionamiento, Discapacidad y la Salud‖ (CIF,

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2001), adoptada durante la 54º Asamblea Mundial de la Salud que tuvo lugar en

Ginebra el año 2001. La CIF ha sido aceptada por más de 190 países como el

nuevo patrón internacional de descripción y medición de la salud y la

discapacidad. Ésta utiliza un enfoque biopsicosocial e intenta conseguir una

visión coherente y sintética de las diferentes dimensiones de la salud, tanto a

nivel biológico como individual (FONADIS, 2005). Nos basaremos en la CIF al

ser ésta clasificación más reciente y validada en relación a discapacidad, aún

cuando reconocemos que si bien ella considera aspectos sociales, a nuestro

parecer su mirada continua siendo dicotómica, fragmentada, no globalizadora y

carente de una valoración sociohistórica en relación al proceso de

discapacidad; dicha discusión no forma parte de esta investigación debido a

que nuestro estudio no se centra en definir de manera principal el concepto de

discapacidad, sino en aproximarse a la experiencia subjetiva del cuerpo en una

situación de discapacidad.

Para comprender mejor el enfoque y las bases teóricas propuesta por la

CIF, profundizaremos en sus bases y fundamentos que yacen en el intento de

integrar el modelo médico y social.

El primero de ellos, el modelo médico, surge en la modernidad, y como tal,

sus fundamentos se relacionan con los pensamientos predominantes de dicho

momento histórico, como por ejemplo, que las causas que justifican la

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discapacidad son de base científica y que se vinculan a procesos biológicos,

aludiendo a la diversidad funcional en términos de salud-enfermedad. Este

modelo se relaciona con el modelo rehabilitador, cuyo fin es el logro de una

salud normalizada.

Esta mirada se encuentra centrada en la diversidad funcional, es decir, en

las actividades que las personas no pueden realizar, centrándose

primordialmente en los déficits de las personas con discapacidad. Estos déficits

se ubican en la persona y son connotados como negativos, los cuales

necesariamente deben ser intervenidos y factibles de mejorar a través de un

proceso de rehabilitación-normalización efectuado por un profesional. (Palacios

A., 2008). A partir de este modelo se ha generado un discurso en rehabilitación

que refiere cuerpos paralizados, malformados, accidentados, etc., que

requieren ―atención medica, educación e instrucción‖ en función de una

deseable incorporación a la comunidad mediante rehabilitación, por ende el

énfasis está en el cuerpo en tanto individual. (Ortúzar, D., 2009)

En cambio el modelo social emerge en respuesta a los fundamentos

expuestos anteriormente, en primer lugar, a la discapacidad no le atribuye una

causa científica, sino social. Entonces, bajo este punto de vista, las limitaciones

individuales no son consideradas la raíz del problema, sino que éstas se sitúan

en la propia sociedad. ―Este modelo a través de sus discursos y prácticas

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 62


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genera un tipo de rehabilitación que trabaja con habilidades y acciones, es

decir, con funcionamientos que no solo atañen al individuo en tanto clausura

orgánica, sino que implican órganos diversamente ensamblados a disciplinas

que buscan penetrar (idealmente) la organización social en su totalidad‖

(Ortúzar, D., 2009) Además, se considera que las personas con discapacidad

pueden brindar un aporte a la sociedad en el proceso de inclusión y aceptación

de la diferencia.

A raíz de estos supuestos se genera un debate sociopolítico a nivel mundial

en torno a la discapacidad, que finaliza con la creación de posiciones políticas

que abordan esta temática. Es así, como surgen leyes, decretos, normas,

clasificaciones, declaraciones y acuerdos internacionales que hacen referencia

a la discapacidad y promulgan que las soluciones no sólo se deben centrar en

el proceso de rehabilitación individual, sino que las medidas también deben

dirigirse al entrono sociocultural, promoviendo la inclusión e integración social.

A nivel nacional, y debido a este debate político, se genera la política nacional

de ―Integración Social de las Personas con Discapacidad‖ en el año 1999, la

cual concibe a la discapacidad como un problema social de carácter global (o

total), y que por lo tanto requiere de intervenciones que integren la mayor

cantidad de ámbitos del vivir; el objetivo de ésta se avoca a insertar

participativamente a los sujetos de discapacidad en el mundo social, educativo

y laboral, y la modificación de actitudes y percepciones de la sociedad frente a

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lo que se considera ahora un hecho social. (Mideplan, 1999; citado por Ortúzar,

D., 2009)

En síntesis, el modelo médico es un modelo medico-fisiológico-individual

que entiende a la discapacidad como un problema que debe ser curado, en

cambio el modelo social es un modelo sociológico-social-colectivo, para el cual

la discapacidad es considerada de forma independiente de su origen filológico-

natural, como un fenómeno social al que hay que brindar respuestas

integradoras. El objetivo no es curarla, si no aceptar la diversidad, en definitiva

aceptar la existencia de un colectivo con derecho a igualdad de condiciones y

oportunidades, no sólo en términos prácticos si no también en términos

culturales. (Ferreira, M., 2008)

Bajo este escenario surge la anteriormente mencionada CIF, que define

discapacidad de la siguiente manera: ―Discapacidad es un término genérico,

que incluye deficiencias de las funciones y/o estructuras corporales, limitaciones

en la actividad y restricciones en la participación, indicando los aspectos

negativos de la interacción entre un individuo (con una ―condición de salud‖) y

sus factores contextuales (factores ambientales y personales)‖ (FONADIS,

2005)

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Tras conocer los dos modelos principales en que se enmarca la CIF, y cómo

esta define el concepto de discapacidad, argumentaremos por qué escogimos

esta mirada de discapacidad para fines de nuestra investigación. Si bien, la CIF

considera aspectos naturales y biológicos en su propuesta, aludiendo a

deficiencias en las funciones y/o estructura corporal, también considera

aspectos desde una perspectiva social, valorando elementos socioculturales

para hablar de discapacidad, como por ejemplo, una restricción en la

participación y la interacción negativa con los factores contextuales. Desde este

punto de vista, valora a la discapacidad como una condición dinámica, ya que si

por ejemplo, el déficit en la función o estructura corporal puede ser de carácter

permanente, esta condición puede variar según el contexto.

Como optamos por abordar la discapacidad desde un punto de vista social,

encontramos autores que apoyan y enriquecen esta definición. En relación a

esto, Pantano (2005) plantea que ―la discapacidad posee dos dimensiones:

existe una ―situación de discapacidad‖, es decir, ciertas condiciones generales –

cuantitativas como cualitativas- que la discapacidad incorpora como atributos

objetivos en un contexto particular, y una ―condición de discapacidad‖, que

evidenciaría la experiencia individual de esas condiciones generales objetivas

como vivencia subjetiva de la persona‖ (citado por Ferrante, C., Ferreira, M.,

2007). Tomando en cuenta ambas dimensiones Ferrante (2007) plantea que la

condición y situación han de ser entendidas como dos caras o aspectos

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inseparables de la discapacidad: la cara ―objetiva‖ y la cara ―subjetiva‖ de la

misma (citado por Ferrante, C., Ferreira, M., 2007).

Como mencionamos anteriormente, el capital que posee una persona se

enmarca dentro de la trayectoria social que experiencia la misma. De esta

forma, el situar la discapacidad desde este punto de vista, nos permite entender

cómo los diversos capitales actúan apoyando o interfiriendo la trayectoria social

de un sujeto con discapacidad, por ende el análisis de estos nos permiten en la

práctica identificarlos y promover el desarrollo de una trayectoria social

ascendente. Es por esto que toma importancia abordar la discapacidad desde

esta mirada, que aborda aspectos sociales, culturales, históricos, políticos y

económicos, asumiendo la discapacidad como un hecho social de carácter

global.

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CAPÍTULO III: MARCO METODOLÓGICO.

a) Diseño de la investigación:

El diseño de investigación cualitativa describe, analiza procesos y relaciones

del problema de investigación que son de naturaleza social, es decir, aborda al

sujeto como un hecho histórico y social, además que interpreta el discurso de

los diferentes actores sociales de manera particular y colectiva situado desde

un contexto social, político, cultural y subjetivo. Finalmente el conocimiento se

produce y se construye en conjunto con los actores sociales. Es por esto que

escogemos este diseño, debido a que nuestra investigación intenta explorar

sobre significados de experiencias de cuerpo construidos con las personas en

situación de discapacidad física adquirida, idea que es coherente con este tipo

de diseño. Ésta pretende conocer, analizar e interpretar parte de una historia de

vida de diferentes actores sociales, adentrándonos en este mundo personal sin

negar ni aislar nuestro propio mundo, incorporando la historia personal y social.

Considerando las características de la realidad estudiada, requerimos utilizar

un método que sea flexible, de carácter abierto y progresivo. Abierto, ya que no

es posible establecer detalladamente las técnicas a utilizar si no se tiene

conocimiento de las personas antes de iniciar el proceso de investigación (del

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Canto, C. y Escobar, E. 2003); y progresiva porque está sujeta a cambios y

transformaciones durante su producción (Dávila, A. 1994).

b) Metodología:

En esta investigación utilizaremos Relatos de Vida para construir

narraciones en relación a la experiencia de cuerpo con personas en situación

de discapacidad física adquirida. Los relatos de vida pertenecen al Método

Biográfico. Ruth Sautu (citada por Kornblit A. 2007) define a este último como

un ―conjunto de técnicas metodológicas basadas en la indagación no

estructurada sobre las historias de vida tal como son relatadas por los propios

sujetos‖. Además Sautu señala que ―para los científicos sociales, las

experiencias particulares de las personas recogidas a través de las historias de

vida representan la posibilidad de recuperar los sentidos, vinculados con las

experiencias vividas, que se ocultan tras la homogeneidad de los datos que se

recogen con las técnicas cuantitativas‖, idea que se correlaciona con nuestros

objetivos de estudio. También para esta autora adquiere importancia no sólo la

biografía de las personas, sino que también, los aspectos políticos, económicos

y de organización social de los sistemas en los que viven, además del

comportamiento interpersonal y de los mecanismos psicológicos y cognoscitivos

de los individuos.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 68


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
Dentro de este Método Biográfico se encuentran las Historias de Vida y los

Relatos de Vida. ―Las primeras implican por lo general un rastreo detallado de la

trayectoria vital de una persona, al modo de un estudio de caso‖. ―Los Relatos

de Vida, en cambio, son narraciones biográficas acotadas por lo general al

objeto de estudio del investigador. Si bien pueden abarcar la amplitud de toda la

experiencia de vida de una persona, empezando por su nacimiento, se centran

en un aspecto particular de esa experiencia‖.

Chirico M, (1992), plantea que los relatos de vida se caracterizan por tres

elementos que sustentan su uso:

 La existencia de un ―yo‖ que es protagonista de los contenidos, sucesos

o procesos analizados en el estudio.

 Esos sucesos o procesos tienen lugar en contextos historico-políticos y

sociales de diversos tipos (familiares, amigos, de trabajo, etc.).

 Existen puntos de inflexión que señalan la presencia de cambio o marcan

aspectos destacables del transcurso de vida.

A partir de estos tres elementos argumentaremos el marco metodológico. En

nuestro estudio, reconocemos la existencia de un yo individual, que a través de

una narración construirá el testimonio subjetivo en relación al significado de

experiencia de cuerpo y discapacidad física. Una vez reunidos los relatos de

vida de cada una de las personas, procederemos a construir un relato colectivo

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 69


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
como una sola historia en común, en la cual se verán reflejados los significados

de experiencias de cuerpo y los puntos de inflexión de este proceso de

construcción. También, a parte de reconocer a este yo individual, poseedor de

los relatos de su propia existencia, también reconocemos un yo colectivo que

surgirá entre la relación que se establecerá entre el biografiado e investigador,

lo que se expresa en nuestros objetivos de estudio que apuntan a la

construcción de relatos de vida con las personas en situación de discapacidad

física adquirida.

El segundo elemento se define como los sucesos o procesos que tienen

lugar en contextos historico-políticos y sociales de diversos tipos (familiares,

amigos, de trabajo, etc), es decir, que el proceso continuo y dinámico de

construcción de significados de experiencias de cuerpo se desarrolla inmerso

en el contexto socio-cultural que rodea a las personas, y que sin duda influirán

en los relatos de vida. De manera a priori, definimos no interiorizarnos en este

aspecto, pues apuntamos a enfocarnos en conocer con mayor profundidad la

construcción de significados de experiencias de cuerpo realizados con las

personas en situación de discapacidad física adquirida, aunque esta posición

puede cambiar en la medida que, efectivamente, el contexto historico-político y

social es determinante en la narración de la persona.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 70


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El tercer elemento presente es la identificación de la existencia de puntos de

inflexión que señalan la presencia de cambio o marcan aspectos destacables

del transcurso de vida. Este es un aspecto importante en nuestra investigación,

pues estos puntos de inflexión son los que influirán en la construcción de los

significados de experiencias de cuerpo en personas con discapacidad física

adquirida. El uso de este elemento nos permitirá conocer la experiencia

subjetiva de la propia persona y los puntos de inflexión que existen en su

historia y que influyen en la construcción de los significados.

Para la obtención de la información que permita la construcción de los

Relatos de Vida, realizamos Entrevistas en Profundidad, centrando las

narraciones en relación al tema a investigar, es decir, qué significados de

cuerpo construye el sujeto al experimentar la adquisición de una discapacidad.

Estas entrevistas no fueron realizadas a través de preguntas dirigidas o

direccionadas a través de un guión, sólo previamente definimos ejes temáticos

esenciales para abordar la construcción de la experiencia de cuerpo a

cabalidad.

Los ejes temáticos previos que definimos fueron temas abiertos en torno al

quién soy, con el objeto de conocer cómo la persona se reconoce e identifica a

sí misma frente a otro. El segundo tema se ideó con el objeto de que la persona

libremente expresara y contara su historia personal en torno a la vivencia de

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 71


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
discapacidad, y finalmente el tercer tema alude al cuerpo, en relación a las

experiencias naturales y subjetivas del mismo. Estos temas centrales, a lo largo

de la entrevista, se van enriqueciendo a partir de las preguntas que los

entrevistadores realizan para tensionar y profundizar el desarrollo de éstos

temas, así como también, reconocer contenidos de relevancia que los propios

entrevistados expresan como significativos en su experiencia y que los

entrevistadores apoyan para su desarrollo con la propuesta de nuevos

cuestionamientos.

La ideación de estos ejes temáticos tienen de fondo la propuesta que

planteamos en torno a la construcción de cuerpo como un proceso dinámico y

en continuo desarrollo, los cuales se encuentran a su vez en estrecha relación

con las historias de vida de los sujetos situadas en un contexto histórico,

político, económico, social y cultural, a partir del cual el sujeto resignifica y

construye constantemente su experiencia de cuerpo. En este continuo

propuesto consideramos que el experimentar la adquisición de una

discapacidad es un hecho significativo en la historia de vida del sujeto que

permite evidenciar claramente un cambio en el proceso de construcción y

significación de la experiencia de cuerpo, por lo que consideraremos la

adquisición de una discapacidad como un dispositivo que produzca un cambio

en dicha construcción. Este proceso se ejemplifica a través de la siguiente

teoría graficada:

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 72


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Experiencia de Significado de
cuerpo experiencia de cuerpo

Adquisición de
Discapacidad
Adquirida
Figura 1: Teoría graficada.

c. Construcción y justificación de la muestra.

Para responder nuestra pregunta de investigación, construiremos relatos de

vida con personas en situación de discapacidad física adquirida, las que

corresponde a nuestro universo de estudio.

La selección de la muestra se hará de forma intencionada con el objeto de

obtener discursos de sujetos que ocupan un lugar social específico, relacionado

con nuestro tema de estudio, es decir, la construcción de significados de

experiencias de cuerpo. A priori establecemos criterios de muestra que den

variabilidad en los discursos construidos, que son los siguientes: la adquisición

una discapacidad física -como dispositivo de cambio- de carácter transitoria o

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 73


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
permanente, y el género, basándonos en la teoría analizada previamente en el

marco teórico.

Entonces la adquisición de una discapacidad actúa como un dispositivo

significativo que fractura en términos simbólicos la construcción de experiencia

de cuerpo, lo que nos permite valorar cambios no sólo en la condición natural

del cuerpo, sino también visualizar el cambio social, histórico y cultural del

sujeto y su entorno a partir de esta experiencia. Además, realizaremos esta

construcción focalizada a la discapacidad física, pues en este tipo de

discapacidad la Terapia Ocupacional expresa su práctica en el ámbito de

intervención en salud física -área de exploración de esta investigación-, por lo

que se excluyen otras discapacidades como sensorial, intelectual o mental.

Este dispositivo tiene dos formas de adquisición: permanente o transitoria.

Inicialmente nuestro estudio fue planteado para enfocarse a la adquisición de

discapacidad de manera permanente, suponiendo que ésta produce un efecto

totalizador de cambio en el sujeto y su entorno, y por ende en la construcción

de su experiencia de cuerpo. Sin embargo, al iniciar nuestras entrevistas nos

encontramos con una historia de vida en particular que adquirió una

discapacidad de manera permanente, pero que con el tiempo dejaron mínimas

secuelas físicas, pero estas secuelas, a nuestros ojos mínimas, causaron un

giro trascendental en la historia de vida de la persona y su consecuente

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 74


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
construcción de experiencia de cuerpo. Entonces, a partir de esto, nos

cuestionamos si era pertinente indagar únicamente en la discapacidad física

adquirida de manera permanente. Luego de sopesar y analizar dicho

cuestionamiento decidimos ampliar nuestro estudio e incorporar sujetos con

discapacidad adquirida de manera transitoria, ya que no podemos desconocer

que el vivenciar una discapacidad en cualquiera de sus dimensiones trae

consigo un cambio en la construcción de experiencia de cuerpo.

Además de los criterios antes mencionadas optaremos por incorporar el

género como criterio muestral, ya que si optamos por una perspectiva social,

histórica y cultural de la experiencia de cuerpo, debemos asumir la diferencia

existente en los discursos entre hombres y mujeres, debido a que el ser hombre

o mujer también en es una construcción social y cultural. En resumen,

graficaremos como se distribuirá la muestra:

1 Hombre
2 Permanentes
1 Mujer
Discapacidad Física Adquirida

1 Hombre
2 Transitorias
1 Mujer
Figura 2: Distribución de la muestra.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 75


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
Una vez realizadas las 4 entrevistas, utilizamos criterios de saturación

percibiendo que no existía mayor variabilidad en los discursos y construcción de

significados, encontrando elementos transversales a todos los relatos, por lo

tanto a posteriori definimos realizar únicamente cuatro entrevistas.

Por último, mencionaremos algunas características presentes en los sujetos

que conformaron la muestra, que si bien no forman parte de los criterios

muestrales, pueden ser de importancia en el posterior análisis de los datos.

Algunas características transversales a los cuatro sujetos entrevistados es que

todos ellos tiene una red de apoyo primaria operante, es decir, una familia que

constituye un capital social y económico funcional que apoya el proceso de

adquisición de la discapacidad. Otro elemento transversal es el lugar que

ocupan en el espacio social en términos de clase social, perteneciendo todos a

la clase media, lo que también implica un capital cultural y económico que

favorece o facilita el proceso de adquisición de la discapacidad.

Enunciaremos características relevantes individuales de los sujetos que

conforman la muestra. En primer lugar tres de ellos tienen más de cinco años

de evolución, y sólo la mujer con discapacidad adquirida de manera

permanente tiene menos de un año desde la adquisición. Otra característica

relevante es que las dos personas con discapacidad adquirida de manera

permanente son adultos, casados y con hijos, mientras que las dos personas

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 76


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
con discapacidad adquirida de manera transitoria son jóvenes, solteros y en

proceso de terminar sus estudios universitarios. Como mencionamos

anteriormente todas estas características pueden ser relevantes en el análisis y

posterior discusión de la información emergente de la entrevistas.

d. Implicancias Éticas

Por medio de la entrevista, eventualmente se llegan a conocer aspectos

personales en las vidas de las personas entrevistadas, por lo cual se asegura

confidencialidad de los antecedentes personales de los entrevistados; además

se cuenta con su previa aprobación a través del consentimiento informado,

donde se destaca que la información que emerge a través su relato será

utilizada con fines académicos para esta investigación.

Otro aspecto importante a considerar al trabajar con relatos de vida, es que

éstos implican y conllevan que los sujetos se comprometan fuertemente con sus

historias, reobservándolas, examinándolas, conmoviéndose y reactualizando

sus sufrimientos respecto a momentos particularmente difíciles y dolorosos, con

una fuerte carga afectiva. Frente a esto es importante que como entrevistadores

nos hagamos cargo, estableciendo un espacio íntimo en un marco de escucha

interpersonal cercano, cálido y empático, además de brindar la contención

emocional necesaria durante la entrevista y ofrecer la posterior ayuda si fuese

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 77


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
necesario. Así mismo, decidimos desde el punto de vista ético, que los

entrevistados tuviesen un período de evolución mayor con el objeto de que su

duelo ya estuviese resuelto.

Finalmente, la participación de las personas entrevistadas es de

fundamental importancia en esta investigación, pues de ellos emerge la

información necesaria para el desarrollo de ésta, por lo que previamente nos

comprometemos con las personas a entregarles la información una vez

transcrita, con el objeto de que las interpretaciones que realizaremos al

respecto también cuenten con su aprobación.

e. Técnicas de producción de los resultados:

El análisis de la información se realiza utilizando algunos elementos de la

teoría fundamentada. Esta teoría fue originalmente desarrollada por Glaser y

Strauss (1967) y surge como alternativa a las teorías dominantes de carácter

funcionalista y estructuralista (Sandoval C, 2002). ―Esta teoría no constituye un

método o una técnica específica, sino que más bien un estilo de

―comparaciones constantes‖ (Kornblit. A. 2007, pp. 48). Esta teoría puede

aplicarse a diversos problemas siempre y cuando sean de tipo social y

cualitativo. (Kornblit. A. 2007).

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M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
Este enfoque propone dos estrategias para desarrollar una teoría

fundamentada, y la primera es el método de comparación constante. En éste, el

investigador ―simultáneamente codifica y analiza los datos que le permitirán

desarrollar ideas teóricas‖ (Kornblit. A. 2007 pp. 51). La segunda, es la técnica

del muestreo teórico, ―mediante la que el investigador selecciona nuevos casos

a estudiar según su potencial para refinar y/o expandir los conceptos y teorías

ya desarrolladas.‖ (Kornblit. A. 2007 pp 55).

Entonces, para efectos de nuestra investigación utilizaremos la primera

estrategia del método de comparación constante. Este método como

mencionamos anteriormente realiza simultáneamente la codificación y análisis

de los datos, lo que permite generar teoría sistemáticamente utilizando la

codificación explícita y procedimientos analíticos, además de facilitar al

investigador la generación de teoría integrada, consistente, plausible y cercana

a los datos. (Citado por Kornblit. A. 2007).

Si bien la teoría fundamentada propone generar teorías o modelos a partir

de los datos, no es el fin de nuestro estudio, ya que es un estudio

principalmente de carácter exploratorio y emergente. Sin embargo, utilizamos

las técnicas de análisis de datos con el objeto de establecer lineamientos y ejes

bases para la realización de futuras investigaciones, que idealmente se

transformen en teorías.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 79


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
El análisis de los datos bajo esta teoría se estructura en tres pasos:

1. Codificación abierta: Es la parte del análisis que se relaciona con la

identificación, el nombramiento, la categorización y la descripción del fenómeno

encontrado en el texto. En la investigación cualitativa, la codificación es un

modo sistemático de desarrollar y refinar las interpretaciones de los datos. El

proceso de codificación incluye la reunión y análisis de todos los datos que se

refieren a temas, ideas, conceptos, interpretaciones y proposiciones. (Iñiguez,

L.; Muñoz, J., 2004).

2. Codificación axial: Es el proceso de relacionar códigos (categorías y

propiedades) unos con otros, vía una combinación de pensamiento inductivo y

deductivo. Más que una mirada a una clase de relaciones. Los teóricos de la

‗grounded‘ enfatizan las relaciones causales y ajustan cosas dentro de un

paradigma de relaciones genéricas. (Iñiguez, L.; Muñoz, J., 2004).

3. Codificación selectiva: Es el proceso de elección de una categoría para ser el

núcleo, y relacionar todas las demás categorías con la central. La idea esencial

es desarrollar una única línea narrativa alrededor de la cual todas las demás

cosas están cubiertas. (Iñiguez, L.; Muñoz, J., 2004).

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 80


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
CAPÍTULO IV: CUERPO/TRAUMA/CONSTRUCCIÓN EN LO SOCIAL:

ANÁLISIS DE LOS DATOS.

El material ha sido obtenido a través de la construcción de relatos de vida

mediante entrevistas en profundidad. Hablamos de construcción en lo social,

debido a que creemos fehacientemente que las narraciones han sido

producidas de manera conjunta, a través de la dinámica de la conversación y

donde los relatos van adquiriendo consistencia y significado.

Los relatos, si bien son expuestos por una persona en particular no

conciernen de manera absoluta a ésta, ya que las narraciones tienen un lugar

dentro del contexto social y cultural que influyen en su construcción,

reconociendo la presencia implícita de un yo colectivo además de la relación

que se establece entre el biografiado y el investigador.

Una de nuestras intenciones es identificar puntos de inflexión en los relatos

de vida en relación a la experiencia de cuerpo. Para esto utilizamos la

adquisición de una discapacidad como dispositivo que permite evidenciar

cambios en la construcción de la experiencia de cuerpo. Además, optamos por

construir los relatos con personas en situación de discapacidad física adquirida

permanente y transitoria, a modo de obtener mayor variabilidad discursiva.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 81


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
A partir de estos relatos construimos dos ejes trascendentales que

estructuran el análisis, los cuales no estaban predefinidos si no que fueron

determinados una vez que realizamos la construcción de relatos de vida y

posterior al primer análisis de la información. Es importante destacar que para

nosotros es sumamente complejo generar un discurso que transmita la unicidad

entre mente y cuerpo, o entre objetivo y subjetivo, pues nosotros mismos

hemos sido configurados desde esta dicotomía en el lenguaje, generada o

performada en nuestra propia cultura occidental o en nuestro propio mundo

académico o formativo como terapeutas ocupacionales. Es por esto que para

fines de esta investigación, aunque no deseamos perpetuar esta dicotomía

histórica relacionada con estos conceptos, nos referiremos en estos términos –

en primer lugar porque es complejo desprenderse de éstos y en segundo lugar

para asegurar la comprensión del análisis efectuado.

El primero de estos ejes centrales lo denominamos Cuerpo Traumatizado,

entendiendo como trauma a un cambio vivenciado no sólo en la dimensión

física o material, sino que también puede ser comprendido como un cambio en

términos subjetivos emocionales y sociales que se relacionan con la adquisición

de la discapacidad. Este eje emerge de los relatos como un elemento

transversal en las narraciones, siendo éstas las dejan ver que los actores

sociales construyen significados de experiencia de cuerpo en función del evento

traumático o accidente. El segundo eje se denomina El cuerpo en la

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 82


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
construcción social. En éste se observa cómo los sujetos construyen los

significados de experiencia de cuerpo en relación con su entorno, como un

hecho social producido en el espacio social e intersubjetivo. En ambos ejes, hay

un dispositivo de cambio en el proceso de construcción: el quiebre producido

por el accidente y la adquisición de la discapacidad, y un elemento transversal a

ambos ejes es el cuerpo como un hecho histórico-social.

Cuerpo Traumatizado:

Hacemos referencia a este eje para unificar aquellos relatos que se

construyen en estrecha relación con la experiencia del trauma y la adquisición

de la discapacidad, que consecuentemente expresan de manera implícita en las

narraciones ciertos cambios en diversas dimensiones en la experiencia de vida

de las personas.

“E: Nos gustaría que nos contara ¿Quién es usted?


¿En general o desde que me enfermé?”

En el extracto anterior se evidencia cómo a raíz del trauma la persona

organiza su significación personal en torno a esta vivencia, haciendo un quiebre

en su historia de vida y marcando de esta forma un antes y un después, como

si fuesen dos personas, dos vidas distintas, y dos historias diferentes que

contar.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 83


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
E: Cuéntenos un poco, ¿quién es usted?
Ehh, yo… todavía no me conozco yo mismo jajaj … no ehhh
bueno ¿quién soy? Bueno después del accidente, yo me
accidenté el año 98

E: Ya hace 10 años…
Claro… fue un 28 de febrero, un volcamiento, una tontera, un
amigo lúcido si… porque siempre lo ven altiro joven, dado
vuelta, iba curado… nunca fue así (…) Aparte el accidente
mismo, qué sé yo, fue muy largo el proceso del hospital. El
mismo accidente fue en un lugar muyyy, un terreno muy poco
accesible, era un camino de tierra en sí deee… era en Horcón, el
camino viejo de Horcón y en ese camino no anda nadie,
entonces nosotros nos accidentamos a las 12 del día en punto, y
cosa del destino, yo siempre veo las cosas del destino… porque
yo tenía pasaje a Santiago a las 12 en bus (…) Yo andaba con mi
equipaje listo para venirme con un amigo… yyy, me lo
encuentro… Hola pa pa pa y toda la cuestión, y entre eso me
dice quédate ¿te vas hoy día? Sí le digo yo, tengo pasaje a las 12
(…) y le dije ya po quedémonos, y pasamos a comprar donde los
pescadores mariscos y pescados, y me dice quédate a comer,
no, no yo ya tengo el pasaje comprado y me dijo no, te vay
conmigo en el auto con mi familia, total un día más un día menos
da lo mismo, me decía, mañana va menos gente, más tranquilo,
ya po me quedo dije y fui a vender el pasaje valía no se po
$2000, y a $1000 se lo llevaron. Luego subimos y comimos algo
y en una estábamos ahí, y no habíamos comprado cigarros, y
fuimos a comprar cigarros (…) no anduvimos ni ocho cuadras y
nos caímos al barranco.

Observamos que a raíz de esta pregunta abierta, emerge de manera

espontánea e inmediata la experiencia traumática de la persona, identificándose

a sí mismo con el accidente, siendo el elemento central del relato.

Constantemente hace referencia al accidente, detallándolo extensamente, sin

abordar otros hechos relacionados con su historia de vida. Otro elemento a

considerar, es que pese a los años transcurridos desde el accidente, sigue

siendo éste el elemento central en la narración de su historia de vida,

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 84


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
considerándolo como fundamental en la construcción de sí como persona y su

historia.

Es importante destacar que de manera transversal en todos los relatos, ya

sea, en personas con discapacidad física adquirida permanente o transitoria,

emerge como elemento importante en la construcción de sí mismo el trauma,

siendo éste el que produce un quiebre en el ¿Quién soy?, es decir, en el

proceso de autoconocimiento.

Consecuentemente, podemos ver que estas narraciones apoyan uno de

nuestros supuestos, debido a que el trauma y la posterior adquisición de la

discapacidad, genera un quiebre en la continuidad de la historia de vida de la

persona, afectando la significación personal en términos de cómo la persona se

vive a sí misma. De esta forma la adquisición de una discapacidad física actúa

como dispositivo que produce un quiebre en la construcción de la experiencia

de cuerpo. Esta experiencia de cuerpo, como anteriormente mencionamos,

incorpora una visión del cuerpo en términos naturales y subjetivos, o desde el

―hacer‖ y ―ser‖ un cuerpo, considerándolo como elemento importante en ésta

construcción de significación personal.

Otro elemento importante que emerge de los relatos de vida, y que

consideramos importante analizar, dice relación en cómo ellos vivencian su

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 85


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
cuerpo en términos naturales, es decir, con las sensaciones o ideas corporales

que se experimentan en un cuerpo que ha adquirido una discapacidad. A esto

es lo que denominamos, para fines de esta investigación, Construcción

natural del cuerpo. Para argumentar esto con mayor profundidad,

expondremos extractos de los relatos que aluden a esta idea.

“Entraron todos estos doctores y empezaron a pedirme que yo


me sentara en la cama, ahí yo les decía que no tenía ganas
todavía (…) ya llevaba tres meses acostada, yyy hasta que
lograron que me sentara en la cama, así como estoy ahora, y yo
les decía “no si las piernas es lo menos que tengo, mira como
las muevo”, y movía los chongos y pero no me daba cuenta de
que eran… chongos, o sea, no es chongo la palabra, ¿Cómo se
dice?... muñones”.

E: ¿Usted veía que se estaba moviendo, pero no se daba cuenta de


que no tenía..?
“No, yo veía que movía mis patas súper bien, “cáchate” les
decía yo, lo que me costó mover más son las patas y los
hombros los movía, sí, y las manos las tenía vendadas todavía
(…) al rato le dije “ya córtenla esto está muy bueno, me voy a
parar”, y ahí se me tiraron todos encima y me decían “¡no te
pares! qué sé yo” y ahí subí las piernas, me vi los chongos y me
puse a llorar a mares y a gritar, y entre que gritaba y lloraba, y
les dije “más encima querían que yo me bajara, si no tengo
patas que voy a hacer ahora”… todavía me da pena contarlo”.

Al adquirir una discapacidad se inicia un proceso de darse cuenta, de

reconocerse a sí mismo en términos naturales y subjetivos, es decir, es

aprehender a conocer un cuerpo nuevo. En esta narración podemos evidenciar

que se expresa un darse cuenta de lo que pasa con el cuerpo en términos

naturales, de cómo la persona vive ese momento. Se aprecia que la persona

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 86


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
asocia el sentirse bien, estar sano, a la sensación de movimiento, hasta el

momento en que visualmente percibe que su cuerpo ha cambiado, que sus

piernas ya no son piernas, si no ―chongos‖; desde este momento el cambio se

hace evidente y consciente, desde este momento el proceso de construcción

de cuerpo cambia de rumbo hacia la construcción de un cuerpo nuevo.

Además, en el extracto anterior vemos cómo el ―cuerpo médico‖ no desea

hacerse cargo de comunicar que la persona ha adquirido una discapacidad. La

protagonista del relato nos cuenta cómo los médicos la observaban y le

solicitaban que se moviera, pese a que ellos tenían conocimiento de que la

biografiada no sabía en la situación de discapacidad en la que se encontraba,

pareciendo tener la intención de que ellos no desean informar nada hasta que

la misma persona se dé cuenta de ello. Nos parece insólito, por decirlo menos,

que este tipo de prácticas sigan existiendo, donde aún exista en el ámbito

médico el no desear hacerse cargo de las emociones del otro por ser algo

complejo, por ser algo donde se involucra la subjetividad.

“(…) el auto cayó a un barranco, yo quedé como a 10 metros


mmm... del camino de tierra, pero enterrado como en una duna y
ahí estuve votado… haber, entré al hospital… imagínate de
Horcón al Gustavo Fricke yo tengo hora de entrada a las 9:35 de
la noche, estuve todo el día, me quemé porque no me podía
mover, porque yo caí de un piquero, salí expulsado y caí de
cabeza sin apoyo de las manos, yo al caer sentí una cosa aquí
(se tocaba la columna), sentí una cosa que sonó, me toco la
espalda cuando caí y tenía una bola, tenía una bola acá atrás,

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M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
caliente y yo sabía deee… no de discapacidad, pero sabía de
esto, no que era una lesión de columna y todo eso, pero sabía.

E: Ahhh… ¿Usted sabía la posibilidad a la que se estaba


enfrentando?
Yo al tiro me di cuenta y dije ya jodí, jodí, jodí… trataba de
moverme y no podía moverme, como que se me fue la fuerza de
los brazos y todo, o sea sentía los brazos todo pero, pero como
que no tenía… tenía todo el cuerpo muerto po.”

Podemos ver que a medida que las sensaciones corporales sentidas en el

accidente se van haciendo conscientes actúan como un movilizador, un darse

cuenta de que algo está pasando, de que el cuerpo está cambiando y es

enfrentarse a la posibilidad real de dejar de moverse y a todo lo que esto

implica: la adquisición de una discapacidad. Es un sentir diferente que es

imposible no compararlo con lo establecido, es dejar de sentirse normal.

Es apreciado en las narraciones el proceso de construcción de experiencia

de cuerpo, que bajo nuestra mirada es un proceso continuo, dinámico, y en

constante cambio de acuerdo a las experiencias de vida. En éstas se explicita

claramente que el cuerpo nunca deja de experimentar, puesto que es un

continium que se inicia desde el nacimiento y ocurre permanentemente de

forma natural e innata. Sin embargo, frente a un hecho traumático se hace

consciente a través de las sensaciones que este cuerpo modificado vivencia,

siendo en un primer instante percibido en términos físicos y concretos, y a lo

largo del proceso se reflexiona el cuerpo de manera subjetiva.

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M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
Esta construcción natural del cuerpo está presente en todos los relatos, y

varios de ellos atribuyen la capacidad de movimiento a la normalidad, y en

consecuencia a la discapacidad. Sin embargo, los relatos pertenecientes a

mujeres, sin importar el tipo de discapacidad física que adquieran, la estética

emerge como un elemento distintivo de ellas y como factor que influye en la

construcción de cuerpo, como se observa a continuación:

“E: ¿Y cómo fue pasar por este proceso, dos veces en el fondo, dos
veces por quimio, dos veces por operación de pierna?
Tres veces por quimio, dos veces por operación de pierna.

E: ¿Cómo fue repetir el proceso?


Fue súper distinto cada uno de los procesos. El primero fue
enfocado netamente al cáncer, el cáncer había que eliminarlo,
había que hacerse las quimios, me dio lo mismo que se me
cayera el pelo, entre comillas lo mismo, nunca tan light, como
que dejé botado todo el tema del del…

E: ¿Estético?
Sí, el tema de la caída del pelo, de que estaba amarilla con cara
de sapo, sin pestañas, sin cejas, sin nada”.

“E: Yo me imagino que pasar por esta experiencia ¿tu cuerpo


cambió? ¿Tú sientes que tu femineidad también cambió o sientes
que está intacta?
No, yo de hecho, yo creo que sigue igual, a pesar de que igual
me da cosa mirarme al espejo… no tener manos, pero de
hecho yo aprendí a encresparme las pestañas, me hago rayita
y me pinto”.

Aquí se muestra que el tema estético está supeditado a la experiencia de la

enfermedad o discapacidad. Ambas historias, ambas mujeres tienen una

experiencia de vida que se relaciona estrechamente con una situación y

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 89


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
proceso de enfermedad catastrófica. Es por esto que creemos que el tema

estético, aunque emerge, lo hace con menor importancia debido a estas

historias de vida. Sin embargo, implícitamente, aunque ellas digan ―me daba lo

mismo‖, o ―yo creo que sigo igual‖, vemos que entre líneas se deja ver cierta

importancia que es vivida de manera inconsciente, y que igualmente es un

factor que influye en la construcción de su cuerpo. Esta importante vinculación a

lo estético tiene un origen social y cultural en relación a lo que la sociedad ha

estipulado como normal en torno a lo bello, dejando entrever en los relatos que

la narración nunca deja de relacionarse estrechamente con el cuerpo legítimo-

bello-normal-funcional, concepto predefinido culturalmente, y

consecuentemente los sujetos vivencian su propio cuerpo como un cuerpo

ilegitimo-no bello-anormal-disfuncional. (Ferrante C., Ferreira M., 2008)

Una de las mujeres menciona su feminidad como intacta con el proceso de

discapacidad, sin embargo, refiere que le da ―cosa mirarse al espejo… no tener

manos‖, mostrando un cambio en cómo la modificación natural de su cuerpo

influye en su autovaloración, en cómo ella se reconoce.

Posteriormente, de modo inconsciente vincula el tema estético con el

aprendizaje, de manera que lo estético actúa como movilizador por el aprender

a hacer, en esta ocasión en torno a lo estético. Sin embargo, vemos u

observamos en otros relatos, que anterior a la adquisición de la discapacidad

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 90


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
las personas realizaban actividades cotidianas que a raíz de la discapacidad se

han modificado. Esto se transforma en la motivación del hacer, del aprender y

del reaprender.

“E: Tu cuerpo funciona casi que automáticamente, pero en el


momento en que lo haces consciente tuviste que escuchar a tu
cuerpo. Yo creo que ese momento te das cuenta que tienes un
cuerpo, ¿Cómo antes no lo haces evidente?
No, no, porque tu cabeza y tu cuerpo funcionan como
coordinado, pero cuando el cuerpo no responde tienes que…
por ejemplo, yo lo que hacía era dividir la tarea en etapas,
entonces para vestirme eran tres etapas llegaba de la ducha a mi
pieza, entonces etapa número uno ropa interior, después me
acostaba y descansaba, etapa número dos para abajo, pantalón
y zapatos eran muy dificultoso por el tema de la pierna y la
taquicardia así a full, el corazón en la garganta; y en la parte de
arriba me la ponía cuando volvía a descansar y me vestía para
arriba… igual es raro a los veinte y tantos años vestirse por
etapas po… pero cuando descubrí que ya no necesitaba que mi
mama me vistiera, aunque me demorara 10 minutos en vestirme
lo hacía sola…

E: ¿Qué otra tarea tuviste que adaptar o buscar estrategias?


Lo otro que hice fue aprender a cocinar ene, porque siempre me
ha gustado, pero como ahora estaba todo el día con mi mamá en
la casa y entre estar acostada todo el rato, ponía un piso alto,
como de bar en la cocina, entonces ahí picaba las verduras y
todo sentada, y cocinaba sentada porque no podía estar parada
porque me daba fatiga (…) las grandes modificaciones fueron
las del vestuario, duchas cortas y lo de las siestas, pero lejos la
modificación más disfrutada fue el tema de la cocina”

Esta cita es ejemplificadora de lo que nosotros denominamos el cuerpo

como aprendiz, puesto que entendemos este concepto como aquellos nuevos

conocimientos prácticos que surgen a través del cuerpo, a raíz de la experiencia

de discapacidad en términos del hacer cotidiano. Ella hace referencia a un

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 91


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
cuerpo que no responde y frente a esto, el cuerpo se adapta, busca estrategias

y aprende nuevas formas de hacer de manera consciente.

“(…) otra cosa que les puedo contar es que la parte de la


relación sexual con mi marido tampoco es fácil, es porque es
como la primera vez, o sea, a mí me dolió como caballo igual
porque mis músculos, uno tiene músculos en todo el cuerpo, y
los músculos no estaban acostumbrados, es reconocer el
cuerpo y la actividad también, y para él también, y además él no
se atrevía, porque le daba… o sea, yo tenía ganas, y
seguramente él también, pero a él le daba cosa, porque pensaba
que cualquier cosa me podía enfermar a mí”.

“(…) yo me emocionaba por las cosas nuevas que hacía, me


enseñaron con velcro aquí en la mano a comer, pero llegue a la
casa y después quise agarrar la cuchara y me la metí aquí, y
empecé a comer al tiro en la casa (…) después llegue a la casa,
mi papá me llevó una lapicera con goma, un bic cualquiera, la
puse aquí y escribí igual con la misma letra, hice mi firma y
todo fue súper emocionante”.

El cuerpo se siente diferente, toda experiencia es nueva, como si fuera la

primera vez, por lo tanto, el enfrentarse a la actividad es percibido como un

desafío, un desafío que implica aprender y adaptarse, no sólo en términos

físicos, si no también es reconocer el cuerpo y la actividad. De este modo, el

cuerpo se va construyendo constantemente, además, este proceso de

adaptación no es únicamente vivenciado por la persona, si no también por el

contexto.

El proceso de aprendizaje, es vivenciado en la mayoría de los relatos con

satisfacción, ya que implica poder nuevamente realizar actividades que son

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 92


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
significativas y desafiantes. Este cuerpo como aprendiz se refleja en el hacer

cotidiano, pero a la vez en los relatos encontramos elementos que van más allá

del aprendizaje, es decir, cuando los actores logran hacer suyos estos

aprendizajes. Este proceso para fines del análisis lo denominamos Aprehender

a conocer el cuerpo.

Éste se refiere a cómo las personas a partir de la experiencia de

discapacidad aprehenden a comprender, escuchar y conectarse con su cuerpo,

con un cuerpo vivido por ellos mismos como diferente, y de esta forma

aprehenden a entender a un nuevo cuerpo y a ser con él, haciendo referencia a

un proceso de autoconocimiento en constante construcción.

“E: Ahora dejando un poco de lado las muletas o la silla de ruedas


que en algún momento de tu vida te limitaron para ir al colegio, o
participar en actividades del colegio, o dentro de la misma
movilización en tu casa, dejando estos elementos de lado… ¿Tu
cuerpo cómo cambia? ¿Cuál es tu experiencia en términos de
cómo lo vivías tu? Yo me imagino un cuerpo que recibe
quimioterapia es como un cuerpo cansado, un cuerpo agotado, un
cuerpo quizás aburrido o este cuerpo que quizás pasó por el
proceso de rehabilitación… o sea, cómo puedes identificar tu
cuerpo en estas diferentes etapas, porque está el tema de la
discapacidad, pero está este otro eje importante que es el cáncer,
la quimio.
Primero pase por un período como de adaptación y conocer mi
cuerpo y escucharlo, cachay porque yo era a mil, con mucha
energía desbordante cachay, dado por el deporte y levantarme
temprano y hacer mil cosas y los horarios, dormía poco y
funcionaba súper bien, y en el colegio así como full, y a
medida que fui sometiendo a mi cuerpo a la quimioterapia me
daba cuenta de que en verdad, como que el cuerpo no, no
funcionaba como antes cachay (…) empecé a descubrir que en

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 93


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
realidad tenía que sentir más mi cuerpo cachay, no podía
sobre exigirlo porque no estaban las pilas como antes.

E: ¿Esto fue consciente en este momento o ahora que lo ves con


más distancia te das cuenta de que creaste esta relación de
escuchar tu cuerpo o en el momento lo viviste igual?
No, fue consciente, fue consciente, en realidad te das cuenta
de que si ahora vas a la cocina a buscar un vaso de agua en 5
segundos, me podía tomar, no por el tema de la discapacidad,
si no porque mi cuerpo no me permitía llegar en 5 segundos a
la cocina, si no que me tomaba 5 minutos, entonces si yo
quería ser independiente e ir a buscar el vaso de agua, tenía
que pararme despacio, tomar aire, caminar despacio cachay,
eso fue como… es súper heavy es, es súper heavy, porque en
algún momento igual sentís que ya no te da más, como que la
energía se agotó y el cuerpo no te va a responder, cachay no te
va a responder (…) y luego de eso aprendí a vivir con un
cuerpo bombardeado con quimioterapia y ahí funcione mejor”

Esta narrativa expone un proceso de autoconocimiento en el ser y hacer,

implica realizar un proceso consciente de la situación que se está viviendo de

manera tal que se identifican ciertas dificultades deseables de superar. De este

modo, la persona vive un proceso de aprendizaje consciente. La persona está

pendiente cómo siente su cuerpo, de cómo realiza ciertas actividades, de

cuánta energía invierte en éstas; un sin fin de factores que pueden cambiar

según la experiencia pero que son reconocidos e interiorizados por las

personas, lo que implica, a fin de cuentas, aprehender a vivir con un cuerpo

nuevo en proceso de conocimiento.

“E: Y… haber, ésta es una duda personal que yo tengo, esta


relación que tú tienes con tu cuerpo que decía M, ¿tú crees que es

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 94


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
diferente hoy 10 años después en relación a como fue tu primer
año después del accidente?
Al principio claro desconoces tu cuerpo, totalmente
desconoces tu cuerpo, no sabes que… uno ahora lo empieza a
conocer, a detectar ciertas cosas que al principio uno no tiene
idea, ciertos estímulos, o sea, eso a cambiado… ahora yo me
manejo muy bien con mi cuerpo, lo conozco…”

Si bien, esto es vivido como un proceso de autoconocimiento continuo, a

partir del relato anterior, vemos cómo el factor tiempo influye en este conocer.

Desprendemos que la construcción de la experiencia de cuerpo está vinculada

con el tiempo de evolución en relación a la adquisición de la discapacidad, pues

en un principio el cuerpo habitual se desconoce, pero a partir de la experiencia

de este cuerpo en conocimiento la persona se va apropiando y haciendo

consciente nuevamente de la experiencia de cuerpo en términos naturales y

sociales.

En relación a las ideas anteriormente planteadas, el cuerpo como aprendiz y

aprehender a conocer el cuerpo, se devela la importancia de valorar las

vivencias personales y las construcciones en relación al cuerpo que puedan

emerger desde ellas en relación a lo cotidiano, pues la experiencia que emerge

desde los propios actores que han vivenciado una situación de discapacidad

permite el desarrollo de un ―saber práctico‖, que desde el punto de vista de

Bourdieu (1991) ―no es reductible al conocimiento teórico y que sólo puede ser

captado a través de los agentes, o más precisamente, mediante la observación

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 95


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
de los cuerpos en movimiento y en relación con los otros‖ (citado por Ferrante

C., Ferreira M., 2008).

Este proceso de autoconocimiento anteriormente expuesto, está presente en

las narraciones de las personas que han adquirido la discapacidad de manera

permanente, lo que se manifiesta de manera distinta en las personas con

discapacidad física adquirida transitoria, ya que ellos vivencian algunos

momentos de esta experiencia con falta de análisis y reflexión profunda en

relación a la experiencia de discapacidad, convirtiéndose el cuerpo en términos

naturales en un evocador de la experiencia y movilizador de reflexiones; este

proceso los denominamos para fines de esta investigación como el cuerpo

conservador de experiencias.

“ E: ¿Y todos estos hechos de que no podías ir al colegio, el que no


estaba adaptado para recibir a personas en situación de
discapacidad, tú te sentiste en algún momento discapacitada o eras
más como una S que estaba pasando por un proceso de
quimioterapia?
Es que eso es súper extraño, porque nunca me cuestioné
mucho. Como que fue el diagnóstico y empecé a correr, a vivir
los procesos súper rápidos, había que enfrentarlos y había que
salir rápido de éstos sin pensar mucho (…) pero en realidad
como que nunca me lo cuestioné, durante como el proceso no,
sólo lo viví, siento que sin mucha como conciencia, no sé
cómo decirlo en palabras, pero es como que quería salir tan
rápido de la situación que había que hacerlo rápido, no había
que pensar sino que había que ir al kinesiólogo, había que
hacer los ejercicios, mi mamá me tenía que vestir, no había
más opciones, había que hacerlo no más, fue eso lo raro.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 96


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
E: ¿Y en el momento no te cuestionaste mayormente que estabas
en una situación de discapacidad, ya sea por esta situación de
cáncer o por esta situación de operación de la pierna?
Siempre llevé a segundo plano el tema de la pierna, para mí el
cáncer era como lo principal, entonces como que nunca le
tomé el peso en verdad. Ahora mis papás, con el paso de los
años, hace dos años me contaron que cuando entré a pabellón
a sacarme el tumor había un 20% de probabilidades de
conservar mi pierna entera porque el tumor llegaba tan abajo,
tan a distal que terminaba justo sobre la línea de crecimiento,
entonces sino podían conservar los cóndilos no servía, había
que amputar y eso lo supe ahora, entonces como después de
mucho tiempo le tomé el peso y sería en verdad amputada de
pierna y esto hubiese sido muy distinto”.

El cuerpo es vivenciado como un conservador de experiencias, ya que en

este caso, se hace referencia a las experiencias que no son evidentes en la

consciencia de la persona debido a que se somete al proceso de tratamiento, y

sin darse cuenta se encuentra inmersa en una situación de discapacidad,

dependencia, frustración, miedos e inseguridad respecto al futuro, referido en

otras instancias del relato, dejando a un lado la vivencia consciente de situación

de discapacidad, por el cáncer, la quimioterapia y el enfrentamiento a la muerte.

Frente a esta situación en la que se encuentra, el proceso de aceptación y

autoconocimiento es subordinado ante la necesidad de enfrentar rápidamente

un proceso de tratamiento; se hace irreflexiva la condición de discapacidad,

hasta el momento en que durante la construcción del relato las entrevistadoras

abren la condición de discapacidad como tema. También podemos interpretar

que otro factor que hace consciente esta experiencia, es cuando se entera de la

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 97


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
complejidad real de su enfermedad, y de las consecuencias físicas y motoras

que podría haber tenido en términos de discapacidad.

“E: Tú que viviste esta experiencia transitoria de discapacidad,


¿Cómo te imaginas tu vida con esta discapacidad de manera
permanente?
Que me adaptaría fácil, yo ya a los 7 meses estaba adaptado. Era
la ansiedad, la ansiedad de que sabía que se iba a mejorar. Es
que no viví el duelo, mi problema es que siempre pensé positivo,
nunca pensé negativo en esto, pensaba puta a lo mejor se
habrían muerto 5 de mis amigos, siempre vi el lado positivo.

E: Nunca te preguntaste ¿Por qué a mí? ¿O sentiste rabia?


No, nunca, ni por mi primo que iba manejando (…) También
bloquee ese sentimiento de lo negativo, me acuerdo sólo de las
cosas positivas”

Al igual que en el relato anterior, se ejemplifica claramente cómo los

procesos son vividos de forma acelerada, llenos de ansiedad y carentes de

reflexión en torno a la experiencia. En ocasiones se observa que aquellos

aspectos más difíciles de reflexionar y elaborar, por ejemplo, el duelo, son

omitidos en el proceso de construcción de la experiencia de discapacidad y

emergen durante el relato a raíz de la evocación incitada por la pregunta.

“E: ¿Te molesta tener una cicatriz?


No, pero me gustaría no tenerla, es como un recuerdo, porque
siempre recuerdo lo positivo, podría haber sido mucho más, por
ejemplo, veo la cicatriz y digo “capaz que haya quedado
parapléjico” cachay, pienso que no podría tener el brazo, pero
tengo la cicatriz, mi mente siempre ha sido así”.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 98


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
―E: ¿No te molesta la cicatriz entonces?
O sea, me gustaría no tenerla, pero el hecho de tenerla me
demuestra que todo lo que pasé fue verdad, no fue un sueño o
una pesadilla. Me ducho y me miro la cicatriz y digo, en realidad,
lo pasé como el ajo, estuve ultra enferma, estuve discapacitada
y no me puedo olvidar de eso nunca”.

El cuerpo como conservador de experiencias es evidenciado en los relatos,

ya que en ambos casos la cicatriz, secuela material de la discapacidad, actúa

como un evocador de la experiencia vivida, siendo simultáneamente un

dispositivo que activa el proceso de hacer consciente la experiencia de

discapacidad, favoreciendo la reflexión al respecto.

Dentro de este eje, uno de los temas trascendentes y transversales en

todas las narraciones, y de carácter fundamental para nuestra investigación, es

lo que denominamos un Cuerpo disociado. Lo entendemos como el proceso

en que las personas con discapacidad tienden a valorar a su cuerpo, o la parte

afectada como algo externo a ellos. Asimismo, puede ser evidenciada durante

el discurso una separación entre mente y cuerpo en torno a su experiencia,

siendo estos relatos ejemplificadores de la cultura occidental.

“E: En relación a lo que tú sientes, las sensaciones, emociones,


experiencias, ¿hay algo más que quieras compartir sobre eso con
nosotros?
A ver, al principio me llenaba la sensación de sentir un orgasmo,
a veces sentía que estaba mi miembro erecto, pero él po cachay,
no tenía esa conexión, entonces era como raro, a parte era
cuando él quería, o sea, yo he tenido penetración con mi pareja
y todo, lo que más añoraba antes era poder sentir un poquito

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 99


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
ese placer, esa sensación yyy… y después no sé, sin querer me
di cuenta que habían otras cosas que me mataban, que me
tocaran algunas partes me remecía, o sea, pa qué me voy a
poner hostigoso con la cuestión si ya sé que, que aunque
quisiera mentalmente provocar una, no voy a poder (…) creo que
ya se me ha pasado este problema que yo tenía, que sentía que
mi pene estaba erecto y que no, ¿y yo?, me cachay como que
estábamos…

E: ¿Disociados?
Claro, él cuando quiere y yo no sé jajaja, es como me tomo un
viagra solo”.

“E: ¿No te pasa eso de sentir que todavía la pierna está?


Ahh eso me pasó al principio, pero me dieron unos remedios
que eran para el dolor, para los dolores fantasmas, de hecho yo
les puse nombres a mis piernas, ésta es Lalo y ésta la Josefina,
no tengo ninguna mujer pero es Josefina, y yo los retaban, ¡ya
po Josefina córtala!

E: ¿Cuándo te dolían?
Cuando me dolía, porque se movían así, y se pasaba, era como
algo, parece como…

E: ¿Era como que tu mente los mandaba finalmente?


Claro, claro, y el Lalo se portaba mejor, y de repente empezaba
el Lalo y yo igual lo retaba, y la Josefina le decía “espérate oh, si
ya va a llegar tu abuelo”, ese era el Lalo (…) Lo otro que me
molestaba, acordándome de esto, de los dolores fantasmas, es
cuando una vez se me estiraron los dedos de los pies, que no
tenía, y hasta contarlo me da nervio (…) se me van uno por uno
todos para adelante, yo trataba de devolverlos y no podía, se
devolvían, porque seguro yo no quería o qué sé yo, hasta hubo
un momento en que mandaba a los dedos a la punta del cerro y
se fueron pa dentro, pero eso a parte me molestaba, de pensar
en estirar el dedo gordo sobre todo y no poder”.

“E: ¿Y cómo era sentir eso de despertarte en la mañana y como de


repente uno está habituado a levantarse y hacer las cosas de cierta
manera, y como de un día para otro, no te puedes levantar,
tratabas de moverte y no podías?

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 100


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
La sensación de no mover y de mirar… toda la noche me
quedaba dormido mirándome la mano, pensando en que se
movía.

E: Claro porque uno de repente intenta hacer como el movimiento


mentalmente.
Eso lo hacía toda la noche, era desesperante.

E: ¿Estabas desesperado?
En cierto punto, pero era como un juego, “muévete” (y él mira
su mano), y no se movía, era como… “maldito, hoy día no me
pescaste”, era como un amigo extra.

E: ¿Era como que veías el brazo fuera de ti?


No no no, no lo veía fuera de mí, era parte de mi, pero yo lo
tomaba como un juego... “mueve maldito!”, hablaba con ella
jajaja”.

El cuerpo disociado como lo describimos anteriormente, hace sentido

completamente al leer estos fragmentos. En todas estas construcciones se

dota al cuerpo natural con una visión de exterioridad, valorando al cuerpo de

manera distanciada del sujeto, estableciéndose una relación particular de la

persona con el segmento corporal dañado, observándose en los relatos la

presencia de diálogos entre persona-segmento y creación de nombres para los

segmentos corporales dañados. Esta relación evidencia una disociación mente

y cuerpo dada por el quiebre en la construcción de las experiencias de cuerpo.

Entonces mente y cuerpo, no son vivenciados como elementos inextricables,

sino que el cuerpo se vive como liberado de la mente, es decir, no tiene control,

se expresa cómo quiere y cuándo quiere, por ejemplo, a través de espasmos, o

erecciones involuntarias.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 101


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
Nos parece importante este concepto que se ha evidenciado en las

narraciones construidas con los actores sociales debido a que se evidencia un

quiebre en la construcción de la experiencia de cuerpo, y una indudable

disociación del cuerpo en términos del ser y del hacer, es decir, de lo subjetivo y

de lo natural. Esto se vincula estrechamente con los supuestos teóricos de

nuestra investigación, en los cuales se alude a una constante separación en la

práctica de la Terapia Ocupacional entre la mente y el cuerpo. Es por esto que

es relevante que esta separación se haya evidenciado en los relatos, ya que

reafirma la importancia de abordar al cuerpo como uno solo, que es construido

no sólo en términos naturales, sino que es un proceso en continua construcción,

que es constituido en el espacio social e histórico.

A raíz de las narraciones construidas también surgen elementos de cómo

los actores sociales vivencian su propio cuerpo como lugar de práctica de las

múltiples disciplinas que confluyen cuando una persona adquiere una

discapacidad. Al leer los relatos, emerge en nosotros el cuestionamiento de la

importancia que pueden llegar a tener nuestra práctica disciplinaria, y también

de otras disciplinas en la construcción de cuerpo, no sólo natural, si no que

también subjetivo, lo que ejemplificamos en la siguiente narración:

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 102


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
“E: Anteriormente hablaste como de un cuerpo sometido, me gustaría
que hablaras un poco más de eso.
Sometido en el sentido de que por ejemplo si tú tienes sed
tomas agua y el agua te hace sentir bien, te quita la sed y podís
seguir funcionando. En cambio en los momentos de
sometimiento a quimioterapia nada sirve, porque es superior a
tus ganas, a tus fuerzas, a tus ganas de estar mejor, de sanarte,
a tus ganas de salir, de compartir, está… está como bomba
atómica que está dentro de tu cuerpo cachay, que aunque tú no
te das cuenta y te sintai bien igual sigue haciéndote daño po, te
sana pero te hace daño… o sea, era como un cuerpo preso del
sometimiento a la quimioterapia y a los efectos secundarios (…)
todo lo que me gustó en un momento estuvo limitado porque mi
cuerpo no permitía que yo lo hiciera, cachay en ese sentido
como que es como que te tienen amarrado del cuello y no podís
hacer lo que tú querís”.

“E: ¿Y el proceso de rehabilitación, cómo fue, cómo lo viviste?


¿Cómo viviste la parte social de la “U”?, ¿Que la mano te la mirara
cualquier persona en el metro o la órtesis?
Es que en la “U” fue todo mejor, en el metro no, pero la órtesis
sí, fue cuático, con un amigo me fui a hacer la órtesis y con otra
amiga la fui a buscar y pa ponérmela el primer día… era
escandalosa, y yo decía que no quería ponérmela y mi amiga me
obligó.

E: ¿Por qué no querías ponértela?


Porque llamaba demasiado la atención.

E: ¿Tú encuentras que evidenciabas la discapacidad usando la


órtesis?
Se aumentaba, me sentía más discapacitado usando la órtesis,
si me la evidenciaba socialmente”.

Este elemento es transversal en todos los relatos, donde se hace referencia

al cuerpo vivenciado como un objeto de intervención; decimos objeto porque las

propias personas perciben a su cuerpo como receptor y prisionero de

intervención, ya que habitualmente las prácticas profesionales se centran en

aspectos concretos y materiales a mejorar focalizando la intervención en la

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 103


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
enfermedad y disfunción por sobre la propia persona, siendo de este modo la

persona un ser pasivo dentro de todo el proceso de tratamiento y rehabilitación.

De este modo los profesionales obvian el impacto a nivel personal y social que

puede llegar a tener su práctica interventiva, además, evaden aspectos

fundamentales en la construcción de cuerpo, en cómo la persona se reformula y

reconoce después de vivencia la experiencia de discapacidad.

Cuerpo en la Construcción Social

Este es el segundo eje que estructura nuestro análisis, debido que muchas

de las narraciones incorporan experiencias relacionadas con el cuerpo y su

interacción con el entorno social o físico. Uno de nuestros objetivos de

investigación apunta a la construcción de significados de experiencias de

cuerpo y esta construcción de manera inherente se da en el espacio social,

donde el relato tiene lugar, y es recubierto de significados y representaciones.

Todos los relatos tienen fuertes directrices que marcan la interacción del

cuerpo con lo social, por lo que expondremos algunas narraciones que son

ejemplificadoras. Estas experiencias las hemos agrupado bajo el nombre del

Cuerpo en lo social.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 104


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
“E: ¿Qué es lo que más te afectaba en ese momento, más que el
tema del cáncer que ya nos contaste que fue heavy para ti, más por
el tema motor?
Lo que más me afectaba era no poder hacer lo mismo que mis
compañeras hacían, porque cuarto medio igual es como la
época en que uno lo pasa mejor en el colegio, está lleno de
celebraciones, de instancias importantes como de reflexión y
que no las pude vivir, por el hecho de no ir al colegio y de no
poder asistir a todos estos momentos importantes de curso, que
fue mi curso de prekínder a cuarto medio, entonces amigas de
toda la vida, eso fue lo peor, como que mi limitación motora y
biológica, pero que motora antes que biológica, no me
permitirán compartir con las personas que quería y en los
lugares que yo quería, porque mis compañeras iban mucho a la
casa, hacíamos muchas oncecitas y cosas sanas, pero en
realidad lo que todas queríamos, o sea, lo que yo quería era
estar en fiestas como ellas, salir, estar en la onda de los 18
años”.

Como mencionamos anteriormente, el cuerpo se construye en constante

interacción con el contexto sociohistórico. Es por esto que consideramos

relevante analizar la edad o el ciclo vital en que la persona se encuentra

cuando experiencia la adquisición de la discapacidad, como se ejemplifica en el

relato anteriormente enunciado, convirtiéndose éste en un punto de inflexión en

la construcción de experiencias de cuerpo. Para cada ciclo vital existe un

espacio social que lo identifica, y a su vez determina un conjunto de actividades

socialmente esperadas que se proponen a realizar dependiendo de la edad. A

través de las narraciones se expresa que las personas están configuradas

socialmente en relación a qué cosas deberían hacer y en qué espacio deberían

desempeñarse en una situación o experiencia de vida normal, sin embargo, en

el relato se comunica que se ha vivido una experiencia contraria a lo

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 105


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
socialmente esperado, viviéndose como un sujeto socialmente diferente y

coartado por la experiencia de la discapacidad, como un cuerpo ilegítimo.

“E: A ver, háblanos un poco más de por qué este accidente cambio tu
vida…
Porque tuve que modificar mi vida como en el aspecto social…
como que mi grupo de amigos… tuve que cambiar la forma de
relacionarme con casi todos, me tuve que adaptar, porque me
dejó con una discapacidad, que para lo que yo hacía, por
ejemplo, con mis amigos de Talagante era todo el día deporte, y
me di cuenta que mi relación se basaba en eso… me di cuenta
que no conversábamos nada, todo era deporte, todo era
“¿juntémonos a jugar?”… nunca era “¿juntémonos a
conversar?”, nunca, y me cambió, porque después de ese
momento era “¿juntémonos a?” y mis amigos decían… “ahh, él
no puede”. Me sentí seis meses como entre comillas solo, pero
no estaba para nada solo…. Pero yo lo sentía así, aunque no era
verdad, pero el cambiar eso de salir a jugar a la pelota, jugar
tenis, jugar cualquier cosa… andar en bici, subir al cerro,
escalar, cualquier cosa... sentía que no podía hacer nada… y me
fui adaptando… de a poco.

E: y ¿Cómo fue ese proceso de adaptarte como a esta nueva forma


de tener que vivir?
Sabes que fue rico, en el sentido de que empecé a conocer a mis
amigos, porque empezaron a llegar de a uno (…) también fue
rico tanto apoyo de los amigos de la U”.

En la medida en que la construcción del cuerpo cambia, éste impacta en el

contexto social, es decir, la experiencia social es modificada a raíz del cuerpo

traumatizado, pero simultáneamente el cuerpo se modifica a partir de la

experiencia social, como se ve en el fragmento del relato anterior, debido a que

la persona, en primer lugar, tuvo que aprender nuevamente a relacionarse con

su grupo de amigos, emergiendo el sentimiento de soledad. Además la

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 106


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
discapacidad también ha modificado y configurado cómo el entorno social

percibe y valora al sujeto traumatizado. Esta relación da lugar a la experiencia

de discriminación que de manera transversal se hace presente en los relatos,

y es lo que ahondaremos a continuación.

“(…) un día temprano me agarró la lesera, agarré todos mis


papeles y partí a una cuestión que hay acá que es para buscar
trabajo, hice la fila, me preguntaban que necesitaba, yo decía
ando buscando trabajo, y todos me miraban así como… llegué
ahí, me miraron a huevo al tiro, se puso a hablar la señora eh
psicóloga laboral parece que era, y me dijo lo primero que tiene
que hacer para encontrar una pega es terminar la enseñanza
básica… y pero si no ha visto ni mis papeles le dije, ahh
disculpa que ando en otra me dijo, me refería a terminar la
enseñanza media… sin ver ningún papel, todo al tiro como…

E: Y, ¿qué sentía usted con esto?


Claro, yo le… le… ya, como decir sabe que ya, todavía no te
reconocen bien, te ven de alguna forma si tenís alguna
capacidad de algo, si tenís estudios, por último comprométete
con la persona, vele los papeles

E: Claro, pero ella a priori estaba descalificándolo entre comillas.


Claro, claro. Después ella misma me dio una idea, me dijo que
estudiara computación, qué sé yo, que podríamos desarrollar
algo… qué sé yo bla bla bla, después empezó a ver los papeles,
que tenía buenas notas (…)”

“(…) la gente hace 7, 8 años, no estaba acostumbrada a ver a


tanta gente pelada en la calle, como que mi sufrimiento fue más
por eso, ponte tú, una vez en el supermercado una señora que
estaba con un niño chico, la abuela le dice “si tú no te comes la
comida vas a quedar así”, entonces eso lo encontré como lo
máximo, lo más hiriente que te podían decir, sino pasa por
comerte o no la comida, como que fuera un castigo divino me
entendís”

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 107


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
En la mayoría de los relatos, ya sea en los de personas con discapacidad

física adquirida de manera permanente o transitoria, las personas han puesto su

cuerpo nuevo en acción en el campo social, es decir, han intentado retomar su

vida social tal cual era antes de que se produjera el quiebre en la construcción de

la historia de vida. Sin embargo, durante estos intentos se van presentando

situaciones que han marcado hondamente la construcción de cuerpo de estas

personas. En ambas experiencias expuestas, luego de la experiencia vivida de

discriminación, queda la sensación de una marca emocional en los actores

sociales que ha calado profundamente su vivencia, siendo guardado en la

memoria como su mayor experiencia de discriminación. Es habitual que en el

ámbito laboral existan este tipo de sesgos, pero en el caso del otro relato que se

da en un espacio totalmente cotidiano también dio a lugar para que se genere

este tipo de experiencia.

Es así como volvemos a reafirmar que la construcción de cuerpo se produce

en el espacio histórico social, donde son configurados, simultáneamente, la

persona dueña de un cuerpo traumatizado y el grupo social que históricamente, a

través de la cultura occidental, ha sido educado en valorar todo en relación a

una norma socialmente aceptada y establecida como normal, no generando

espacio o cabida a la diversidad.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 108


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
En el primer relato expuesto anteriormente, vemos cómo el encontrarse en

una situación de discapacidad influye directamente en el acceso a capital

económico, interfiriendo de forma negativa en la trayectoria social. Además,

implicaría estrategias de acumulación de capital simbólico para de este modo

conseguir el reconocimiento y el respeto por parte de quienes están fuera del

campo de la discapacidad; en este caso a la vez involucra el querer validarse

socialmente como hombre, ya que socialmente el ser hombre implica ser el

proveedor de su familia (Ferrante, C., Ferreira, M., 2007).

En relación al segundo relato vemos cómo la persona vivencia una situación

de dominación a partir de esta experiencia descalificante, donde se aprecia que

el ser y tener un cuerpo discapacitado no tiene lugar en el campo social

occidental en el que estamos inmersos, por lo tanto estos cuerpos socialmente

son construidos desde la exclusión. En cambio, la experiencia de descalificación

en un contexto de institucionalización-rehabilitación y familiar no es vivenciado,

pues en esos espacios la persona es reconocida y validada pese a poseer un

cuerpo discapacitado, ilegítimo.

Si esto es lo que sucede cuando la persona pone en acción este nuevo

cuerpo en un campo social amplio, ¿qué es lo que sucede cuando este nuevo

cuerpo se pone en acción en su entorno más inmediato, por ejemplo, a nivel

familiar? En relación a esto identificamos dos aspectos que se presentan de

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 109


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
manera global en todos los relatos, los que hemos llamado Reencuentro y

Pilares de apoyo.

Nosotros entendemos el reencuentro como la movilización de la red de

apoyo primaria que se produce en torno a la persona que ha vivido la adquisición

de la discapacidad. En todas las narraciones aparece como factor transversal, el

reencuentro con sus familias o amigos, retomando y afianzando las relaciones

que anteriormente no eran conscientemente percibidas de forma tan intensa y

significativa. El reencuentro lo podemos identificar en las siguientes narraciones:

“(…) De ahí comenzaron a llamarme por teléfono, me llamó mi


mamá que estaba en Punta Arenas, yo no la veo de cuando… de
cuando tenía como 7-8 años, estamos hablando de 22, 22 años
que no la veía… por esas cosas de la vida ehhh, gracias al
accidente pude conocer a mi viejo y a mi mama (…) tuve también
la posibilidad de reencontrarme con mi hermana, yo al principio
no la quería, tenía mucho resentimiento con ella, pero después
pensando se me dio la posibilidad de tener una hermana y nos
acercamos”

“(…) El tema de la enfermedad y la discapacidad momentánea


permite que mi mamá y yo tengamos la relación tan cercana
como la que tenemos ahora, o sea, igual fue bueno por una
parte, aunque a ratos me ahoga su sobreprotección.

E: ¿Siempre fueron tan cercanas?


Fuimos cercanas, pero uno igual es una adolescente media
irreverente y rebelde, igual te alejai y no es tu mejor amiga, es tu
mamá, la querís mucho pero no es tu mejor amiga, así como
llegó a serlo, porque en realidad compartía con ella las 24 horas
del día, se quedaba en la clínica conmigo el primer tiempo o sea
full conmigo más que nadie, más que ninguna otra persona,
entonces no nos quedó otra que aceptarnos y querernos más”.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 110


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
Estos dos casos son representativos y muestran una realidad global

presente en todas narraciones construidas. En éstas la red de apoyo se activa

o fortalece a causa de la experiencia, ya que es transformadora de la historia

familiar y del entorno social. La cohesión es vivenciada de carácter diferente

debido a que es sentida de forma consciente por cada uno de los actores

involucrados, pues la experiencia de discapacidad también los ha modificado a

ellos. Nuevamente apreciamos cómo la discapacidad actúa como dispositivo de

cambio, no sólo en términos del cuerpo material, si no en términos sociales

personales y contextuales.

También en el entorno inmediato de la persona, identificamos otro elemento

susceptible de comentar. A este elemento lo denominamos Pilares de apoyo, y

lo entendemos como los recursos en que las personas que han adquirido la

discapacidad se sustentan frente a esta situación de adversidad. En éste,

apreciamos cómo la familia se organiza en torno a la persona con discapacidad,

entregándole un apoyo efectivo emocional y práctico. Hacemos mención a este

apoyo práctico, debido a que las limitaciones funcionales, transversales en

todos los relatos, producen un cambio en cuanto al nivel de independencia de la

persona, traduciéndose finalmente en lo que llamaremos Dependencia en el

hacer, entendida por nosotros como la necesidad de apoyo sentida por las

propias personas que han adquirido una discapacidad, para efectuar ciertas

actividades cotidianas.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 111


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
“(…) la operación produjo una limitación en mi rodilla derecha
(…) ese es como el impacto más fuerte que tuvo la operación en
mí, a parte de la dependencia de mi mamá, porque ella me tenía
que ayudar a vestirme, hacerme las curaciones, me tenía que
ayudar a bañar, porque aparte de la operación, tuve
quimioterapia, entonces estaba débil, y no era muy, o sea no era
independiente, sólo en los traslados que los hacía en silla de
ruedas o con muletas (…) ahora que miro pa atrás, estuve
súper mal cachay, súper dependiente a los 18, 19, 20, 21 años,
igual es raro que a esa edad tu mamá te vista, te ayude a bañar,
te ayude a poner los calcetines, los calzones (…) Yo creo que la
relación con mi cuerpo en cuanto a la independencia sin ningún
rollo, de verdad me entregué a ser una niña de dos años
nuevamente teniendo veinte tantos y tenía que ser así po”

La dependencia aparece como un factor fundamental, asociado por los

propios actores como unos de los mayores aspectos impactados por el trauma;

como mencionamos anteriormente para fines de nuestra investigación el

cuerpo se aborda en términos del ser y del hacer como un solo cuerpo. El

desempeñar actividades cotidianas es entendido como el hacer a través del

cuerpo, y este aspecto aparece reiteradamente referido en las narraciones.

Podemos apreciar que si bien el grado de dependencia es diferente en las

distintas personas, igualmente es relevante en la construcción de la

experiencia. A su vez, la dependencia en el hacer es vivida de manera

diferente por cada uno de ellos, por ejemplo, en algunos es vivida con

resignación, es un entregarse a la discapacidad supeditada por todo lo que

implica vivir una experiencia de cercanía con el cáncer.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 112


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
Entonces a través del reencuentro, pilares de apoyo y dependencia hacer

ver címo se despliega el capital social en torno a la persona con discapacidad

física adquirida. El capital social de manera transversal en las entrevistas

apoya el proceso de la experienciar una discapacidad construyendo de esta

forma una trayectoria social ascendente, pues el apoyo es entregado desde el

punto de vista emocional y necesidades cotidianas. También el capital social

aporta el capital económico necesario para el proceso de rehabilitación y para

la construcción de una trayectoria social también ascendente.

La suma de capitales que tenga a disposición la persona con discapacidad

hace que varíe la forma en que experiencia la discapacidad en relación a la

construcción de trayectorias sociales ascendentes o descendentes (Ferrante,

C., Ferreira, M. 2007)

En otros casos, la dependencia en el hacer es vivida con determinación, ya

que pese a las limitaciones, la persona intenta desempeñarse de la manera

más independiente posible. Gracias al proceso de autoconocimiento vivido por

la persona, ésta ha logrado reconocer cuándo su cuerpo experimenta dolor o

sensaciones desagradables, y de esta forma construye un conocimiento del

cuerpo en términos de hacer, como se explicita a continuación:

“(…) Me tengo que parar y me va a doler, que me tengo que


bañar y era escándalo!.. todo me daba lata… pero después lo
hacía…

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 113


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
E: ¿Pero te daba lata por qué?
Porque me costaba todo el doble, dos horas en pararme, me
costaba bañarme... me demoraba dos horas… si tenía que salir a
las once me tenía que levantar a las 9… lo hacía solo…No dejaba
que nadie me ayudara, solo.

E: ¿Por qué?
Porque sentía que podía hacerlo… y si me ayudaban me iba a
doler… mejor lo hago a mi tiempo”.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 114


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
CAPÍTULO V: DISCUSIONES.

Mediante el análisis de relatos de vida a través de entrevistas en

profundidad, hemos realizado la construcción de significados de experiencias

de cuerpo con personas en situación de discapacidad física adquirida con el

objeto de dar respuesta a nuestra pregunta de investigación, ¿Qué significados

de experiencia de cuerpo construyen las personas en situación de discapacidad

física adquirida?

De manera inicial nos hemos planteado dicha pregunta con el fin de

contribuir a la posibilidad de proponer una postura teórica diferente, además de

promover un cambio paradigmático en términos epistemológicos, en el cual no

sólo exista un cambio en el cómo se valora al sujeto, sino que también se

genere un cambio en el cómo nos posicionamos como disciplina en relación al

sujeto o realidad en estudio; deseamos promover que lleguemos a

considerarnos parte de la realidad estudiada y no a posicionarnos como una

disciplina distanciada o abstraída de ésta. Nosotros proponemos como

disciplina lograr situarnos desde un paradigma constructivista, el cual

epistemológicamente es de carácter subjetivista, donde no existe una

diferenciación o distanciamiento de sujeto o realidad estudiada.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 115


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
La postura existente hoy, como mencionamos anteriormente, presenta una

valoración naturalista del cuerpo que se expresa principalmente en el ámbito de

intervención de salud física. A su vez, esta mirada sustenta dicha práctica

donde se aprecia al cuerpo como un cuerpo máquina, abstracto y ahistórico de

su propia experiencia. Frente a este escenario nosotros nos cuestionamos si

¿es posible plantearse que pueda existir y conformarse una postura diferente al

respecto, que tienda a valorar al cuerpo no como una máquina que hay que

reparar para que continúe funcionando, si no que valore al cuerpo como el

sujeto mismo?

A partir de la experiencia que hemos vivido desde el momento en que

planteamos esta investigación y durante su desarrollo, cada vez creemos con

más fuerza que este cuestionamiento sí es posible debido a las implicancias

prácticas y teóricas que significa el cambio de la valoración actual del sujeto.

Este cambio conlleva que el cuerpo puede ser experienciado de manera

diferente, como un cuerpo libre, como un cuerpo sujeto construido social e

históricamente, como un cuerpo narrado por sus propios protagonistas,

alejándose del lenguaje biomédico que históricamente ha predominado en

torno a la temática del cuerpo y la discapacidad. Además, a raíz del análisis

realizado, hemos identificado diferentes elementos que responden la pregunta

de investigación y fundamenta este planteamiento.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 116


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
Desde su inicio, planteamos que la construcción de significados de

experiencias de cuerpo es un proceso dinámico, un continium que está en

constante transformación, proceso que se vincula estrechamente con las

experiencias de vida, que desde la teoría de Bourdieu se denominan

trayectorias sociales, refiriendo que al poseer o adquirir un cuerpo no

legitimo/anormal/no bello las trayectorias sociales se modifican e interactúan

con los capitales simbólico o global, social, económico y cultural. De este modo

la propia historia del ―agente‖ es configurada socialmente construyendo una

trayectoria social ascendente o descendente (Ferrante, C., Ferreira, M. 2007).

A partir de esta postura subjetiva y social en torno al cuerpo valoramos la

adquisición de una discapacidad física como un dispositivo que permitiese

evidenciar cómo se produce un quiebre en este ciclo de continua construcción

en torno al significado de cuerpo, con el objeto de conocer qué significados de

la experiencia de cuerpo han construido personas que han adquirido una

discapacidad física. Sin embargo, a lo largo del análisis de los relatos pareciera

que centramos el análisis en la discapacidad, esto a raíz de que son los propios

actores los que ligan y asocian continuamente la construcción de significados

de cuerpo a la adquisición de la discapacidad.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 117


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
Uno de los primeros elementos que inferimos a partir de los relatos, y que

es uno de los fundamentales en cuanto a la construcción de significado en

relación al cuerpo, es la presencia de un cambio que es vivido a modo de un

antes y después que modifica dicho proceso de construcción e historia de vida,

generando la construcción de nuevos significados de experiencia de cuerpo. En

todos los relatos se apoya esta idea, ya que vemos que en las narraciones, de

manera explícita, los actores sociales evocan el evento traumático como

movilizador de nuevas experiencias, de cambios, y como configurador de un

nuevo cuerpo, idea que se expresa claramente en el eje de Cuerpo

Traumatizado que deja entrever cómo las personas se significan en torno a

este hecho central en sus vidas –el trauma- modificándose o reconstruyéndose

su propia significación personal.

Como mencionamos anteriormente el proceso de construcción de la

experiencia de cuerpo es un continuo, siempre, a cada instante de manera

conciente o no, estamos elaborando un nuevo concepto de nosotros mismos,

según nuestras experiencias individuales e interacción con el contexto.

Inclusive cuando se produce este quiebre en la historia de vida, a través de un

accidente o enfermedad, el cuerpo no deja de sentir, no deja de elaborarse.

Existen relatos que cuentan que desde el mismo momento del accidente la

persona siente su cuerpo de manera diferente, refiriendo menos fuerza, menos

movilidad, pero esta elaboración progresa de la mano del tiempo. Como vimos

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 118


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
anteriormente el tiempo de evolución de la discapacidad sí tiene algo que decir

dentro de toda esta construcción. Según los relatos, con el tiempo, la

experiencia nueva de habitar un cuerpo distinto se va haciendo conocida y

propia, estableciéndose un profundo conocer del cuerpo, que según la

propuesta de Bourdieu se relaciona con el saber práctico que sólo radica en el

agente o protagonista de la propia experiencia. He ahí la importancia de valorar

y dimensionar el rescate de la propia voz de los protagonistas para conocer

este saber práctico que muchos como profesionales transmitimos en nuestra

práctica, desconociendo que ese conocimiento proviene de los propios sujetos

intervenidos. (Citado por Ferrante, C., Ferreira, M. 2008).

Entonces, el adquirir una discapacidad implica un aprendizaje del cuerpo en

términos naturales, pero también en términos históricos y sociales. El término

natural, se relaciona con la idea de entrenamiento, de potenciar habilidades en

déficits, de aprender y re aprender a desempeñar actividades cotidianas, lo que

según Foucault se relaciona con una práctica disciplinar que tiende a dominar

al sujeto que está siendo entrenado, con el objeto de buscar su máximo

desempeño o potencial, idea que a nuestro parecer se visualiza en la práctica

interventiva en el área de salud física de la Terapia Ocupacional. (Foucault, M.

2006), lo que implica que la intervención sea desarrollada en un cuerpo físico,

regido por las leyes de las ciencias naturales como la física y la mecánica; y el

término histórico y social alude a que el cuerpo intervenido es de naturaleza

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 119


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
social, producido a través del discurso y el lenguaje, así la persona es un sujeto

producido en el campo social donde dichos discursos tienen lugar y

significados, es decir, el cuerpo es construido socialmente.

También existe aprendizaje y re aprendizaje en este término histórico y

social, que es mostrado a partir de los relatos, donde se expresa como un

autoconocimiento que surge en el espacio colectivo y social. Hay relatos que

muestran que este autoconocimiento es vivido de manera consciente, donde

cada aprendizaje la persona lo vive y lo hace suyo, lo aprehende, pero en los

relatos comunicados por las personas que viven su experiencia de

discapacidad de manera transitoria, no viven este proceso de autoconocimiento

en profundidad, sólo tienden a vivir el proceso, pero no existe una reflexión

mayor en algunos momentos de su historia de vida desde cuando se adquiere

la discapacidad, o simplemente se omiten ciertos aspectos dificultosos de

reflexionar como el duelo, es decir, la elaboración de la aceptación del episodio

de la discapacidad que pasa a ser parte de la vida. Eventualmente el hecho de

someterse a un tratamiento de manera tan acelerada interfiere en este proceso

de autoconocimiento al adquirir una discapacidad, o simplemente la

intervención se centra tanto en recuperar las funciones corporales que se

despersonaliza la intervención, transformándose en un proceso de intervención

ahistórico, situación que se presenta habitualmente en la intervención práctica

de la Terapia Ocupacional en Salud Física.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 120


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
Si bien hacemos la diferencia entre aprendizaje natural e histórico social,

esta diferencia es sólo en términos explicativos, ya que como hemos aludido

anteriormente entendemos al cuerpo como un todo, como un cuerpo construido

en lo social, y por ende el aprendizaje también es vivido de este mismo modo;

es un cuerpo en términos del ser y del hacer, como un solo cuerpo. Sin

embargo, como ya referimos anteriormente surge esta dicotomía innumerables

veces en nuestro discurso debido a que se nos dificulta salirnos de esta visión

occidental que tiende a separar y reducir, que ha performado nuestro discurso

de este mismo modo, y a la vez son los propios actores los que tienden a hacer

esta división en su discurso, debido a este mismo motivo. Esta ha sido una de

nuestras principales dificultades, ya que si bien nuestra postura es enfática y

clara, se evidencia en los discursos la continua tensión que nosotros mismos

sentimos, haciendo parecer ambiguo nuestro discurso.

Del análisis de este punto de inflexión, es decir del aprendizaje, surge un

elemento fundamental a nuestro parecer en las implicancias prácticas de la

investigación, que dice relación con rescatar el propio saber práctico que

deviene de la experiencia de los propios actores, es decir, no imponer técnicas

de aprendizaje o formas de hacer las cosas según los protocolos o la teoría,

sino que debemos escuchar y aprender a reconocer este saber que proviene

de la experiencia y que se expresa a través de los discursos.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 121


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
Esta mirada enriquece la práctica de Terapia Ocupacional, enriquece el

vínculo terapéutico al validar y reconocer el saber práctico del otro, permite

conocer con mayor aproximación cómo el sujeto aprehende a ser y hacer con

su cuerpo.

Hasta el momento hemos abordado temáticas que surgen en torno al

Cuerpo Traumatizado, pero no podemos dejar de mencionar conclusiones en

relación a nuestro segundo eje temático El cuerpo en la construcción social. En

este eje agrupamos todas aquellas experiencias del cuerpo producidas en

interacción con lo social. En correlación a este punto, emergen elementos

fundamentales como la discriminación, que si bien es un tema manoseado y

reiterativo cuando se habla de discapacidad, éste toma relevancia para nuestra

investigación ya que surge desde los propios actores, y se constituye en un

elemento trascendental en la construcción de significados de experiencias de

cuerpo, ya que alude a cómo el entorno social me percibe y se aproxima a mí

como alguien diferente, siendo muchas veces excluido socialmente.

Así como en las trayectorias sociales los sujetos experimentan situaciones

de discapacidad, en sus relatos también existen fragmentos donde discriminan

a otros sujetos que se ubican dentro y fuera del campo de la discapacidad,

pero ¿Por qué los sujetos que experiencian una situación de discapacidad

tienden a discriminar a otros, si ellos también han sido discriminados? Esta

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 122


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
pregunta tiene su respuesta en lo social, pues las propias personas en

situación de discapacidad han experienciado la violencia simbólica cotidiana,

generando en ellos mismos respuestas que tienden a reproducir la situación

objetiva que los condena a ellos mismos (Ferrante, C., Ferreira, M. 2008).

Otro tema que aparece implícito en las narraciones construidas, se vincula a

cómo el cuerpo es modificado para interactuar con el entorno, es decir, la

propia persona se vive a sí misma diferente, se desconoce y

consecuentemente desconoce a su contexto, buscando nuevas formas de

relacionarse, de comunicarse e interactuar. A su vez, el ambiente social más

próximo de la persona es modificado, pues la experiencia de discapacidad,

produce un quiebre también en la historia de vida de éstos.

Un punto de inflexión a analizar que emerge espontáneamente en la

construcción de los relatos dice relación con el género. Principalmente éste se

vincula con el aspecto estético. Ambas mujeres aluden a este tema,

transformándose en un elemento importante en la construcción de significados

de experiencia de cuerpo.

La estética si bien es un factor que se aprecia visualmente en el cuerpo

natural, es la cultura y el contexto social el que lo produce y lo hace un tema

relevante. Según la mirada de Butler hay discursos y prácticas instaladas

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 123


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
repetidamente en el escenario social cotidiano que tiene el efecto de que lo

nombrado se hace efectivo, se materializa. Respecto a esto el discurso y la

práctica en torno a lo estético está instalado en el escenario social y éste hace

que sea perteneciente principalmente a lo femenino, siendo las mujeres

performadas en torno a lo estético, llegando a hacerse obvio (Butler, J. 2002).

A la vez, para Bourdieu el cuerpo bello, es un concepto que emerge en el

campo social, construido por la cultura, la política e inclusive la economía, y es

entendido por él como un cuerpo legítimo, es decir, lo comprende como

patrones preconcebidos que crean esquemas de percepción que son

interiorizados, y que no son neutros, jerarquizando de este modo preferencias y

valoraciones (citado por Ferrante C., Ferreira M., 2008).

Otro punto de inflexión que surge en las narraciones es el ciclo vital en que

la persona se encuentra al momento de vivir la experiencia de discapacidad.

Como mencionamos anteriormente el ciclo vital configura determinados

espacios sociales y actividades propuestas y aceptadas socialmente para cada

edad. De este modo cuando se adquiere una discapacidad la persona no tiene

lugar en esta configuración, y consecuentemente se interfiere el desempeño en

dichos espacios sociales y actividades. A raíz de esta experiencia la persona

se vive a sí misma como diferente y consecuentemente se margina de

participar en determinados espacios sociales esperados para la edad, o

simplemente busca nuevas estrategias o formas de relacionarse para

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 124


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
integrarse a dichos espacios; no sólo la persona es la que se debe adaptar a

raíz de la adquisición de una discapacidad, también el entorno debiese hacerlo.

Entonces nos preguntamos ¿qué ocurre cuando el contexto no se adapta a la

diversidad? Frente a esta pregunta nos apoyamos en lo que Bourdieu (1999)

denomina violencia simbólica, debido a que ésta da cuenta de los procesos de

exclusión social, pues a través de procesos de enfermedad o discapacidad, se

naturaliza la dominación que históricamente ha predominado en el campo de la

normalidad por sobre el de la anormalidad, es decir, en este caso el campo de

la discapacidad. (citado por Ferrante, C., Ferreira, M., 2008).

Un elemento trascendental que surge dice relación en cómo las personas

vivencian su cuerpo como un cuerpo disociado, como se evidenció en el

análisis de las narraciones. Este cuerpo disociado a nuestro parecer tiene su

origen en la validación que el colectivo social históricamente ha tenido en

relación a las ciencias médicas. Esta aceptación del colectivo, implica que hace

suyo el entendimiento que tienen estas ciencias respecto al hombre, que es

considerado como un hombre máquina; de esta forma las personas reproducen

sus discursos y relatos basados en esta idea.

Es así, como también la prácticas biomédicas tradicionales, han configurado

al cuerpo natural-máquina, como el lugar de su intervención, obviando u

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 125


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
omitiendo el impacto de dichas prácticas en los pacientes en términos

históricos y sociales.

En las narraciones los propios actores aluden a un cuerpo vivenciado como

sometido a estas prácticas interventivas. La propia naturaleza social de las

personas hace emanar una crítica a dichas prácticas a través de sus relatos,

expresando que la intervención realizada en términos naturales tiene su efecto

en la propia construcción que la persona hace del mundo. A la ve,z hay

fragmentos en los relatos que se refieren a su experiencia de cuerpo en tercera

persona, lenguaje propio de una fisiología reduccionista que entiende el cuerpo

como una parte-extra-partes, lo que se enmarca dentro de un lenguaje

biomédico occidental que mediatiza y atraviesa las vivencias y sentimientos,

penetrando en las narraciones de los protagonistas y haciendo suyo un

lenguaje socialmente impuesto de manera tácita –validado históricamente por

el colectivo frente a la institución médica-, estableciéndose también una

relación de dominación a través de él (Ferrante, C., Ferreira, M., 2008).

Este nos parece otro punto fundamental a considerar en relación a los

aportes en términos prácticos de esta investigación, ya que es fundamental el

cómo nos posicionamos como Terapeutas Ocupacionales, cómo nos

aproximamos a los usuarios y cómo establecemos la relación terapéutica, no

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 126


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
desde la exterioridad ni desde una posición de jerarquía sobre el usuario, sino

como facilitadores del proceso rescatando siempre la voz de los propio actores.

Es esto lo que nos moviliza, lo que nos inspira en esta investigación.

Nosotros como Terapeutas Ocupacionales nos queremos hacer cargo más allá

de una intervención en términos naturales, más allá de ver al cuerpo como una

máquina que se construye de palancas, torques, y que dan origen a la fuerza y

el movimiento basada en las leyes de la física y la biología. Nos queremos

hacer cargo del cuerpo como un sujeto en sí mismo, nos queremos hacer cargo

de su historia, de cómo éste se ha construido como un hecho social e histórico,

no queremos intervenir en términos abstractos, centrando nuestra intervención

sólo en la parte afectada o en los aspectos disfuncionales, si no que queremos

abrir nuestra mirada y contribuir a la posibilidad de que la disciplina también lo

haga, principalmente en el ámbito de intervención en salud física, con el objeto

de que este cambio se exprese en un replanteamiento paradigmático en el

cómo se valora al sujeto en este ámbito de intervención, y consecuentemente

promover un cambio en la práctica disciplinar. Para ello creemos que es

significativo que este tipo de investigación y el conocimiento generado a partir

de ella sea difundido a nivel de formación de futuros Terapeutas

Ocupacionales.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 127


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
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M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
ANEXOS

CONSENTIMIENTO INFORMADO

Autorizo a que la entrevista realizada sea utilizada para fines académicos,


resguardando la identidad e información personal del entrevistado, con el objeto
de participar en la realización de la investigación titulada ―Construcción de
significados de experiencias de cuerpo con personas en situación de
discapacidad física adquirida‖, enmarcada dentro del Magíster en Terapia
Ocupacional con mención en Salud Física, dictado por la Universidad Andrés
Bello.

Durante la entrevista la persona entrevistada es libre de compartir su


experiencia de forma voluntaria, y así mismo tiene la libertad para retirarse si no
desea formar parte de esta investigación.

Una vez que al entrevista sea transcrita, será mostrada al entrevistado con el
objeto que la narración efectuada y a utilizar cuente con la autorización de éste.

_____________________

Firma Entrevistado

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M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
CÓDIGO DESCRIPCIÓN Y CITAS
Código 1: La persona se identifica y relaciona su identidad con el
Soy el trauma. evento del accidente, enfermedad o situación de
discapacidad

E: ¿Cuéntenos un poco, quién es usted?


W: Ehh, yo…todavía no me conozco yo mismo jajaja …
no ehhh bueno quien soy. Bueno después del
accidente, yo me accidente el año 98.
E: Ya hace 10 años…
W: Claro… fue un 28 de febrero, un volcamiento, una
tontera, un amigo lúcido si… porque siempre lo ven al
tiro joven, dado vuelta, iba curado… nunca fue así (…)
Aparte el accidente mismo, qué sé yo, fue muy largo el
proceso del hospital. El mismo accidente fue en un
lugar muyyy, un terreno muy poco accesible, era un
camino de tierra en sí deee… era en Horcón, el camino
viejo de Horcón y en ese camino no anda nadie,
entonces nosotros nos accidentamos a las 12 del día en
punto, y cosa del destino, yo siempre veo las cosas del
destino… porque yo tenía pasaje a Santiago a las 12 en
bus (…) Yo andaba con mi equipaje listo para venirme
con un amigo… yyy, me lo encuentro… Hola pa pa pa y
toda la cuestión, y entre eso me dice quédate ¿te vas
hoy día?, sí le digo yo, tengo pasaje a las 12 (…) y le
dije ya po quedémonos, y pasamos a comprar donde
los pescadores mariscos y pescados, y me dice
quédate a comer, no, no yo ya tengo el pasaje
comprado y me dijo no, te vay conmigo en el auto con
mi familia, total un día más un día menos da lo mismo,
me decía, mañana va menos gente, más tranquilo, ya po
me quedo dije y fui a vender el pasaje valía no se po
$2000, y a $1000 se lo llevaron. Luego subimos y
comimos algo y en una estábamos ahí, y no habíamos
comprado cigarros, y fuimos a comprar cigarros (…) no
anduvimos ni ocho cuadras y nos caímos al barranco…

E: Nos gustaría que nos contara ¿Quién es usted?


M: ¿En general o desde que me enfermé?

E: Bueno, ¿cuéntanos quién eres tú?


I: Bueno, yo soy I, 24 años, estudiante aún, vivo en

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 132


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
Talagante… y eso.
E: Pero… cuéntanos un poco más sobre ti… ¿Quién es I?
I: I, Estudiante de…., 5° año, es una persona sociable,
que tuvo alguna vez un accidente que le cambió la
vida... y eso…

E: Bueno S, para empezar un poco y conocernos,


cuéntanos ¿Quién eres tú?
S: Soy S.M, tengo 25 años, soy estudiante de Terapia
Ocupacional, vivo con mis papás, con mi hermana y
con mi hijo Felipe. Bueno en el año 2001 me
diagnosticaron un Osteosarcoma en el fémur derecho,
inmenso, medio 18 cm y tuvieron que extirpar el tumor
y poner una prótesis ósea con unas placas y tornillos, y
eso generó que estuviese 7 meses sin caminar.

Código 2: Las personas atribuyen la experiencia vivida en relación a la


Justificación discapacidad como algo que tenía que ocurrirles, debido a
del destino. su historia de vida.

W: Todo el tiempo que estuve allá como que todo era


demasiado lindo, siempre encontré algo raro, siempre
como que algo me iba a pasar, esa cosa rara.

E: ¿Cómo crees que sería tu vida sino te hubiese pasado


este accidente?
I: Me habría pasado otro accidente.
E: ¿Estabas llamado para eso? ¿Algo te tenía que pasar?
I: Sí.
E: ¿Por qué?
I: Porque estaba viviendo una vida muy acelerada.
E: ¿Acelerada en el sentido de qué?
I: Acelerada en el sentido de mucho juego, mucho
carrete de noche, mucho de todo, mucha “U”, estaba
todo a full… mmm era libertinaje! Jajaja. Todo era fácil,
se me hacia todo fácil.
E: ¿Piensas que algo te tenía que pasar para frenarte?
I: Sí, todo me salía bien, todo era fácil, tenía acceso a
todo, era como “quiero esto hoy día” y hoy lo tenía,
“quiero hacer esto mañana” y mañana lo hacía, cachai,
y mi vida siempre fue así, después me chanté, de a
poco, pero me chanté jajaja, ahora estoy chantado, pero
ehh, tenía que pasar algo, y creo que a todos mis

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 133


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
amigos del círculo donde vivo, de Talagante, a alguien
le tenía que pasar algo porque vivíamos al extremo.
Código 3: Entendido como las sensaciones o ideas corporales que
Construcción emergen en términos materiales y concretos en relación al
material del cuerpo que experiencia la discapacidad.
cuerpo.
W: (…) el auto cayó a un barranco, yo quedé como a 10
metros mmm... del camino de tierra, pero enterrado
como en una duna y ahí estuve votado… A ver, entre al
hospital… imagínate de Horcón al Gustavo Fricke yo
tengo hora de entrada a las 9:35 de la noche, estuve
todo el día, me quemé porque no me podía mover,
porque yo caí de un piquero, salí expulsado y caí de
cabeza sin apoyo de las manos, yo al caer sentí una
cosa aquí (se tocaba la columna), sentí una cosa que
sonó, me toco la espalda cuando caí y tenía una bola,
tenía una bola acá atrás, caliente y yo sabía deee… no
de discapacidad, pero sabía de esto, no que era una
lesión de columna y todo eso, pero sabia…
E: Ahhh… ¿Usted sabía la posibilidad a la que se estaba
enfrentando?
W: Yo al tiro me di cuenta y dije ya jodí, jodí, jodí…
trataba de moverme y no podía moverme, como que se
me fue la fuerza de los brazos y todo, o sea sentía los
brazos todo pero, pero como que no tenía… tenía todo
el cuerpo muerto po (…)
E: Don W… ¿Qué pensaba usted en ese momento?
W: En ese momento lo único que quería era moverme
hacia la carretera.
W: (…) ahora ya entiendo más el cuerpo, hay cosas que
siento, hay cosas que siento que no son de la cabeza,
es como esto que dicen que cuando te cortan un brazo,
que mentalmente tienes la sensación de… yo no siento
así, nada, me he quemado, me han pasado cosas raras,
pero yo… ¿sabís lo que siento? yo me acuesto,
empiezo a descansar y empiezo a sentir como
cosquilleo, la presión de la misma sangre, como un
movimiento cuando me saco los zapatos, esas
sensaciones que no sé de dónde las siento, ni un
médico lo sabe porque yo he hablado con muchos y en
cada lesión, en cada discapacidad, tienes muchos
caminos.
W: (…) me creé unas prótesis (…) la hice de tal forma

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 134


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
que todos me preguntaban si lo había mandado a hacer.
E: Y, ¿Para qué las hizo?
W: Lo hice porque veía a otros que se paraban porque
tenían unas prótesis, y averigüé que había que
comprarlas, que FONADIS, yo trabajaba particular
entonces no tenía por dónde, y los valores son altos.
E: Y, ¿usted lo hacía para pararse?
W: Claro, yo quería pararme y sentirme que estaba
parado, porque siempre me veía como en la silla (…) se
cambió el mundo.
E: ¿Cómo vivías esta sensación de no poder moverte?
W: Estaba desesperado, estaba desesperado, mi
cuerpo necesitaba moverse, empezai a soñar muchas
cosas… ehhh soñai, soñai, poco menos que caminas,
por esto del subconsciente, inconsciente… ponte tú,
todo esto de caminar lo soñaba hasta un par de años
atrás, ya no caminaba si no que saltaba.
W: (…) mi hijo hasta yo creo que hasta los 10-11 años
pensaba que yo iba a curarme, y yo le decía que no que
yo estaba enfermo, que… no era como decirle que no
voy a caminar.

M: Entraron todos estos doctores y empezaron a


pedirme que yo me sentara en la cama, ahí yo les decía
que no tenía ganas todavía (…) ya llevaba tres meses
acostada yyy hasta que lograron que me sentara en la
cama, así como estoy ahora, y yo “no si las piernas es
lo menos que tengo”, le decía yo “mira las piernas
cómo las muevo”, y movía los chongos yy pero no me
daba cuenta de que eran… chongos, o sea, no es
chongo la palabra, ¿Cómo se dice?.. muñones.
E: ¿Usted veía que se estaba moviendo, pero no se daba
cuenta de que no tenía…?
M: No, yo veía que movía mis patas súper bien,
“cáchate” les decía yo, lo que me costó mover más son
las patas y los hombros los movía, sí y las manos las
tenía vendadas todavía (…) al rato le dije “ya córtenla
esto está muy bueno, me voy a parar”, y ahí se me
tiraban todos encima y me decían “¡no te pares!, qué sé
yo” y ahí subí las piernas, me vi los chongos y me puse
a llorar a mares y a gritar, y entre que gritaba y lloraba,
y “más encima querían que yo me bajara, si no tengo
patas que voy a hacer ahora”… todavía me da pena

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 135


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
contarlo.
E: Yo me imagino que pasar por esta experiencia ¿tu
cuerpo cambió? ¿tú sientes que tu femineidad también
cambió o sientes que está intacta?
M: No, yo de hecho, yo creo que sigue igual, a pesar de
que igual me da cosa mirarme al espejo… no tener
manos, pero de hecho yo aprendí a encresparme las
pestañas, me hago rayita y me pinto.
E: En la medida que tú has ido aprendiendo a hacer más
cosas ahora que antes, como eso de pintarte o encresparte
las pestañas, y tú has dicho que has sentido mucha
satisfacción, emoción cuando lo vas logrando, ¿cómo se va
sintiendo tu cuerpo en la medida que va aprendiendo estas
cosas?
M: Ehhh bien, yo creo que el día que camine va a ser
más especial que las manos, que me han ofrecido
ponerme dedos y hacerme unas operaciones raras,
pero decidí que todavía no estoy preparada, yo no
quiero ni ver una aguja ni nada más, no.
E: ¿No sabes por qué te importa menos recuperar tus
manos?
M: Yo me propuse que las piernas, iba a caminar y no
me iba a importar, y así ha sido, de repente me choreo,
no me importa, pero son las menos veces y respiro y
todo eso.
E: ¿Y cómo fue todo el proceso de volver a tu casa?
M: (…) pero con el Lalo yo discutía harto al principio,
pero después lo conversábamos y todo, porque él creía
que cuando llegué a la casa ya me había mejorado, o
sea me mejoré pero ya no tenía ni patas ni manos poh.

E: ¿Y cómo fue pasar por este proceso dos veces en el


fondo, dos veces por quimio, dos veces por operación de
pierna?
S: Tres veces por quimio, dos veces por operación de
pierna.
E: ¿Cómo fue repetir el proceso?
S: Fue súper distinto cada uno de los procesos. El
primero fue enfocado netamente al cáncer, el cáncer
había que eliminarlo, había que hacerse las quimios, me
dio lo mismo que se me callera el pelo, entre comillas lo
mismo, nunca tan light, como que dejé botado todo el
tema del del…

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 136


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
E: ¿Estético?
S: Sí, el tema de la caída del pelo, de que estaba
amarilla con cara de sapo, sin pestañas, sin cejas, sin
nada.
S: Yo creo que ahora, a pesar de que no me siento
discapacitada, ahora como que me cuestiono más el
hecho de ponte tú de no bajar una escala normalmente
porque mi rodilla no me lo permite, pienso “qué ganas
de bajar una escala alternando las piernas”, cachay, es
una estupidez, pero son cosas que duelen.

E: ¿O sea que viviste la experiencia dos veces?


I: Pero la segunda fue mala, porque fue más lento,
porque en la segunda a los dos meses y medio ya
movía pero, en un mes no me aumentaba el movimiento
y fue desesperante.
E: ¿La recuperación fue más lenta?
I: Se demoró los mismos 7 meses, pero ahora los
empecé a mover a los 2 meses y medio, el proceso de
movilización fue más lento, y eso fue desesperante
porque sentía todos los días… a ver como lo otro había
sido rápido, de nada a mucho, en un mes o menos, 20
días; en este segundo proceso sentía que no iba a
quedar normal, que nunca iba a volver a tener la misma
movilidad, mis movimientos estaban muy enlentecidos,
no tenía la misma motricidad, y eso fue malo, era como
“maldito brazo!”
E: ¿Qué fue lo que te paso I?
I: Fractura de humero, extremo distal.
E: ¿Qué consecuencias trajo?
I: Inmovilidad de todo mi brazo izquierdo, estaba
pléjico.
E: ¿Por cuánto tiempo estuviste así?
I: 6, 7 meses.
E: ¿Sin mover nada nada nada?
I: No, de un día para otro no podía, fue impresionante.

Código 4: Debido a la experiencia del accidente, enfermedad o


Reencuentro discapacidad se produce una movilización de la red de
apoyo primaria entorno a la persona que vivencia ésta
situación.

W: (…) De ahí comenzaron a llamarme por teléfono, me

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 137


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
llamó mi mamá que estaba en Punta Arenas, yo no la
veo de cuando de cuando tenía como 7-8 años,
estamos hablando de 22, 22 años que no la veía… por
esas cosas de la vida ehhh, gracias al accidente pude
conocer a mi viejo y a mi mamá(…) tuve también la
posibilidad de reencontrarme con mi hermana, yo al
principio no la quería, tenía mucho resentimiento con
ella, pero después pensando se me dio la posibilidad de
tener una hermana y nos acercamos.

E: Tú te refieres siempre a un cambio social con tus


amigos, ¿qué cambio trajo en tu círculo más cercano, en tu
familia?
I: Me sentí tan querido, yo amo a mi familia a morir y
hay gente puntual que la amo a morir.
E1: ¿Y antes no era así?
I: Es que no lo pensaba, era mi familia bakán, siempre
fuimos achoclonados, pero ahora los amo. Gente
puntual de la “U” también y amigos puntuales de barrio
también, que por más tiempo que pase a ellos no se les
va a olvidar.

S: (…) El tema de la enfermedad y la discapacidad


momentánea permite que mi mamá y yo tengamos la
relación tan cercana como la que tenemos ahora, o sea,
igual fue bueno por una parte, aunque a ratos me ahoga
su sobreprotección.
E: ¿Siempre fueron tan cercanas?
S: Fuimos cercanas, pero uno igual es una adolescente
media irreverente y rebelde, igual te alejai y no es tu
mejor amiga, es tu mamá, la querís mucho pero no es tu
mejor amiga, así como llegó a serlo, porque en realidad
compartía con ella las 24 horas del día, se quedaba en
la clínica conmigo el primer tiempo o sea full conmigo
más que nadie, más que ninguna otra persona,
entonces no nos queó otra que aceptarnos y querernos
más.
E: ¿Cómo vivió esto el resto de tu familia, tu papá, tu
hermana?
S: Mi papá con un dolor inmenso y una rabia que
todavía no se le pasa de “¿por qué a mi hija, por qué?,
podría haber sido yo”, como culposo; “por qué Dios me
castiga a mí a través de ella? Mi mamá es como yo, en

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 138


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
el sentido de que siempre mira la mitad del vaso lleno,
es más positiva (…) y mi hermana vivió el proceso
súper sola porque fue todo para mí en primer momento,
mi hermana estaba en 8º básico (…) entonces estuvo
súper de lado ella, lo cual provocó que estuviera yendo
al psicólogo harto tiempo, porque inconscientemente
mis papás la dejaron de lado porque yo los necesitaba
más o ellos creían que yo los necesitaba más.
E: O sea ¿este cambio también se vio reflejado en tu
familia, también tuvo su impacto ahí?
S: Impacto positivo y negativo.
E: Claro, por una parte tú te acercas a tu mamá, pero por
otro tú y tu…
S: …Hermana queda más sola. Nos acercamos mucho
más como familia, aprendimos a compartir en otras
instancias, más de casa, nunca hemos sido tanto como
de salir, pero a disfrutar lo simple y aprovechar los
pocos días en que yo estaba bien porque la quimio me
dejaba botada 18 días de los 21, entonces los 3 últimos
días lo pasamos increíble, salíamos, comíamos asados,
invitábamos a gente, era nuestro recreo para volver a
entrar a la clínica y que pasara todo el show como de
nuevo.
Código 5: Referida por los propios actores sociales como la actividad
Actividad que les provee de mayor sentido de eficacia, placer y
Significativa motivación; lo propios actores cuentan cómo éstas se
modificaron al vivenciar la situación de discapacidad.

W: (…) Yo también era deportista, siempre fui deportista


en todo sentido, en todo lo que hice, todo, tengo caleta
de medallas, todo, jugué futbol mucho tiempo, jugué en
Audax Italiano, jugué pin-pon, campeonatos de
atletismo
E: ¿Cómo es para alguien tan deportista, de un día para
otro, alejarse un poco de todo?
W: Mira, yo nunca me hecho a morir, nunca me hecho a
morir, sabís, que hasta el día de hoy.
E: ¿Todavía hace deporte?
W: Sí, ahora estoy parado como 4-6 meses, pero igual
raqueteo en la casa, porque tuve una epicondilitis en
este brazo y se me complicó bastante porque yo uso el
brazo siempre, entonces que te mate uno, el no tener
fuerza, el no poder moverte

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 139


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
E: ¿El dolor?
W: El dolor no importa, pero el no poderte mover (…) y
bueno, el deporte no lo he hecho más, juego pin-pon sí,
porque no me molesta, me esfuerzo menos.

M: (…) siempre he sido como movida, trabajadora y


más que nada mamá y dueña de casa, pero siempre
hice como pitutos entre medio, yo estudié secretariado,
estudié pintura y de hecho yo trabajé con una amiga en
una sociedad y pintamos, después con ella misma
tejíamos y vendimos chalecos, después con otra amiga
hice no sólo buzos, si no que todo lo que nos pidiera la
empresa, vendí quesos además, he hecho un montón
de cosas en mi vida, pero todas de ese tipo. También
aprendí música, obviamente guitarra, le enseñe a mis 5
hijos a tocar guitarra y Sebastián ahora es músico.

S: Yo era voleibolista, jugaba por el colegio y por el


Club Providencia, y el sólo hecho de la operación
produjo una limitación en mi rodilla derecha, ehhh
bueno, y después de mucha rehabilitación, de como un
año y medio de kinesiólogo, terminó en 87 grados de
flexión, por lo que no puedo nunca más jugar volver a
jugar, ese es como el impacto más fuerte que tuvo la
operación en mí.
E: ¿Cómo viviste el dejar de hacer deporte, que era una
actividad significativa para ti?
S: Sí, eso me pesa hasta el día de hoy, de hecho me han
invitado eh, eh el equipo de ex alumnos me ha invitado
a asados, a competencias y todo, pero aún no soy
capaz de entrar a una cancha y me da rabia porque,
porque me da una pena negra, porque cachay, porque
yo era, como súper egocéntrico pero yo era muy buena
y era conocida por las otras jugadoras de otros
colegios, así como “cachay oye ella remacha bien, ella
saca bien” cachay, entonces pasar de estar así como
de primera capitana cachay a estar sentada en la banca
haciendo barra, como que el miedo todavía no me
permite entrar a una cancha.
E: Es enfrentarte a esta pérdida importante que tuviste
S: Súper importante, y a pesar de que igual he vuelto a
hacer deporte, o sea otras cosas cachay onda
gimnasio, bicicleta, caminar porque tampoco puedo

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 140


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
correr, ehhh no es igual (…) la línea del deporte, es
como mi gran duelo de la discapacidad y como lo que
quedó, lo remanente de la discapacidad.

I: Lo que yo hacia, por ejemplo, con mis amigos de


Talagante, era todo el día deporte (…)
E: Y ¿qué era el deporte para ti, a parte del punto de
encuentro entre tus amigos? ¿Qué significaba para ti hacer
deporte?
I: Era mi fin de semana, no concebía un fin de semana
sin jugar a la pelota o tenis…era todo poh

Código 6: Se refiera a cómo las personas a partir de la experiencia de


Aprehender a discapacidad aprehenden a comprender, escuchar y
conocer el conectarse con su cuerpo, con un cuerpo vivido por ellos
cuerpo. mismos como diferente, de esta forma aprehenden a
entender a un nuevo cuerpo y a ser con él.

W: (…) Saben que antes no hablaba tanto jajaja, era


más introvertido, bastante más introvertido y eso como
que cambió.
E: ¿Y por qué tú sientes que te has puesto más
extrovertido?
W: Por la situación que tienes que enfrentar.
E: En relación a lo que tú sientes, las sensaciones,
emociones, experiencias, ¿hay algo más que quieras
compartir sobre eso con nosotros?
W: A ver, al principio me llenaba la sensación de sentir
un orgasmo (…) lo que más añoraba antes era poder
sentir un poquito ese placer, esa sensación yyy… y
después no sé, sin querer me di cuenta que habían
otras cosas que me mataban, que me tocaran algunas
partes me remecía, o sea, pa que me voy a poner
hostigoso con la cuestión si ya sé que, que aunque
quisiera mentalmente provocar una, no voy a poder, o
la sensación, pero empecé a darme cuenta de algunas
cosas que me mataban, no sé jajaja… no sé, otras
cosas.
E: Y… a ver, ésta es una personal que yo tengo, esta
relación que tú tienes con tu cuerpo que decía M, ¿tú crees
que es diferente hoy 10 años después en relación a cómo
fue tu primer año después del accidente?

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 141


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
W: Al principio claro desconoces tu cuerpo, totalmente
desconoces tu cuerpo, no sabes que… uno ahora lo
empieza a conoce a detectar ciertas cosas que al
principio uno no tiene idea, ciertos estímulos, ósea, eso
a cambiado… ahora yo me manejo muy bien con mi
cuerpo, lo conozco…

E: ¿Cómo viviste tú como hombre esto con tu pareja?


W: A ver… yo he aprendido muchas cosas, no
solamente a tener sexo carnal, he aprendido otras
cosas, ehhh… a ver, yo mismo le digo a mi pareja que
esto me ha cambiado, a ver es como cuando los ciegos
comienzan a desarrollar otros sentidos, yo también
tengo sensaciones placenteras que nunca había
sentido, jamás… ósea que te toquen los hombros, la
espalda, un pezón al hombre.

E: En la medida que tú has ido aprendiendo a hacer más


cosas ahora que antes, cómo eso de pintarte o encresparte
las pestañas, y tú has dicho que has sentido mucha
satisfacción, emoción cuando lo vas logrando, ¿cómo se va
sintiendo tu cuerpo en la medida que va aprendiendo estas
cosas?
M: (…) El frío me influye mucho en mis muñones y en
mis manos, ehh además pa tomar la cuchara o el
tenedor, les pido que me lo calienten primero, porque
yo lo pesco y es como súper helado, aunque esté
normalmente helado, y eso se tendrá que pasar en
algún momento por cuestión del nervio y todo eso.

E: ¿Tú sientes que disfrutas más las cosas ahora que


antes?
I: Antes 100 porciento, disfrutaba a mil, disfrutaba el día
a concho, superficialmente antes lo pasaba mejor, pero
ahora disfruto de las cosas más importantes, tengo
muy buenos amigos y los conozco mucho más que
antes. Fue como darme cuenta que con amigos que
tenía desde los doce años y esto que me pasó a los 20,
y nunca había tenido una conservación seria, todo era
carrete, futbol y webeo.
E: ¿O sea, no los conocías?
I: Al final, después de tanto tiempo igual los conoces,
pero nunca hablamos muchas cosas serias, ahora

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 142


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hablamos más.
E: Este antes y después no te cambió tu cuerpo, te cambió
socialmente, en lo cotidiano, en tu grupo social y
autoestima, ¿Qué otro cambio puedes percibir en términos
personales?
I: Mi forma de pensar y actuar, pero físicamente no, yo
creo que cambió mi forma de actuar y pensar más lo
que hago.

E: ¿Tu identificas o logras ver a dos I, como un antes y un


después?
I: Soy dos I.
E: ¿Y el I de ahora con el de antes, que lo definiste un poco
anteriormente… ahora?
I: Un poco más cuerdo, piensa más las cosas.
E: ¿Qué cosas valoras más ahora? Tú hablaste que
aprendiste a valorar otras cosas que antes no valorabas.
I: La verdadera amistad, que antes eran como todos mis
amigos, yo decía vayan a mi casa y eran como cien y no
te dabas cuenta, y después fue como no… de menos y
mejores. Mi problema fue dejar de valorar la “U”. Si la
“U” cuando entré era el 70% de responsabilidad para
mí, pasó a ser el 20 % que me importaba. Después con
el tiempo le fui tomando más valor, el segundo año y
tercero.
E: ¿Esto que te importaba cero, era desmotivación o fue
esta decisión que tomaste por acercarte nuevamente a las
cosas que te importaban?
I: Fue para acercarme a las cosas que me importaban, y
porque me demandaba mucho tiempo.

E: S ¿Tú sientes que después de todo lo que viviste eres


otra persona? ¿Que hay cambios en ti como más
personales?
S: Sí, a lo laaaargo plazo eso sí, como ahora ja, como a
ésta altura de la vida yo siento que sí he cambiado eh,
en varios aspectos (…) había gente que a mí me caía
mal como niña colegial, intolerante y pesada que era, y
cuando me enfermé sentí tanto cariño de esta gente
que yo la agarraba a pelotazos, ¿me entendí?, que fue
como chuta así a ver ¿quién soy yo para tratar mal a
tanta gente si en verdad ellos me tienen tanto cariño?,

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 143


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entonces ahí como que empezó, hubo un
replanteamiento de o sea quién soy yo pa ponerle la
pata encima a otro, o sea por favor sé un poco más
humilde… pero eso como que se ha ido cultivando con
el tiempo, porque no es tan fácil jaja
E: ¿Tú sientes entonces que hay un cambio principalmente
en relación a la tolerancia?
S: SÍ, de relacionamiento con las personas
principalmente, creo que lo que más aumentó en mí fue
la tolerancia primero que nada a los tiempos, porque yo
antes de esto era súper programada, así mañana hago
esto, pasado mañana esto y el sábado no sé qué, y de
ocho a nueve, y de once a diez, todo súper estructurado
y en realidad te das cuenta que no podís estructurar
nada porque tu vida no depende de ti.
E: Ahora dejando un poco de lado las muletas o la silla de
ruedas que en algún momento de tu vida te limitaron para ir
al colegio, o participar en actividades del colegio, o dentro
de la misma movilización en tu casa, dejando estos
elementos de lado… ¿Tú cuerpo cómo cambia? ¿Cuál es tu
experiencia en términos de cómo lo vivías tú?, yo me
imagino un cuerpo que recibe quimioterapia es como un
cuerpo cansado, un cuerpo agotado, un cuerpo quizás
aburrido o este cuerpo que quizás pasó por el proceso de
rehabilitación… o sea, ¿cómo puedes identificar tu cuerpo
en estas diferentes etapas?, porque está el tema de la
discapacidad, pero está este otro eje importante que es el
cáncer, la quimio.
S: Primero pasé por un período como de adaptación y
conocer mi cuerpo y escucharlo, cachay porque yo era
a mil, con mucha energía desbordante cachay, dado por
el deporte y levantarme temprano y hacer mil cosas y
los horarios, dormía poco y funcionaba súper bien, y en
el colegio así como full, y a medida que fui sometiendo
a mi cuerp,o a la quimioterapia me daba cuenta de que
en verdad, como que el cuerpo no, no funcionaba como
antes cachay (…) empecé a descubrir que en realidad
tenía que sentir más mi cuerpo cachay, no podía sobre
exigirlo porque no estaban las pilas como antes.
E: ¿Esto fue consciente en este momento o ahora que lo
ves con más distancia te das cuenta de que creaste esta
relación de escuchar tu cuerpo o en el momento lo viviste
igual?

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 144


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S: No, fue consciente, fue consciente, en realidad te das
cuenta de que si ahora vas a la cocina a buscar un vaso
de agua en 5 segundos, me podía tomar, no por el tema
de la discapacidad, si no porque mi cuerpo no me
permitía llegar en 5 segundos a la cocina, si no que me
tomaba 5 minutos, entonces si yo quería ser
independiente y ir a buscar el vaso de agua, tenía que
pararme despacio, tomar aire, caminar despacio
cachay, eso fue como… es súper heavy es, es súper
heavy, porque en algún momento igual sentís que ya no
te da más, como que la energía se agotó y el cuerpo no
te va a responder, cachay no te va a responder (…) y
luego de eso aprendí a vivir con un cuerpo
bombardeado con quimioterapia y ahí funcione mejor.

Código 7: El Se entiende como aquellos nuevos conocimientos


cuerpo como prácticos que surgen a través del cuerpo, a raíz de la
aprendiz experiencia de discapacidad en términos del hacer
cotidiano.
M: (…) yo me emocionaba por las cosas nuevas que
hacía, me enseñaron con velcro aquí en la mano a
comer, pero llegué a la casa y después quise agarrar la
cuchara y me la metí aquí, y empecé a comer al tiro en
la casa (…) después llegue a la casa, mi papá me llevó
una lapicera con goma, un bic cualquiera, la puse aquí
y escribí igual con la misma letra, hice mi firma y todo
fue súper emocionante.
M: (…) yo llegué a este centro de rehabilitación, que me
vine porque todos me decían que me viniera pa acá,
que era mejor que la clínica. El primer día me encantó,
todo me encantó, me encantó kinesioterapia y la parte
de Terapia Ocupacional, me gustó todo, yo llegue feliz a
la casa ese día, desde ahí empecé a creer que yo iba a
poder caminar, empecé a pintar y a escribir, y a todas
esas cosas que puedo hacer ahora, de hecho, ahora en
el computador, que yo en la oficina lo hacía, escribía
con todos mis dedos, pero ahora con 2 no más, y me
han enseñado de nuevo… de a poco empecé a vestirme
sola, acá me han llevado hasta el baño, y me han
enseñado a pasarme con una tabla de aquí hasta la
silla.

E: Por lo que he visto lo que más le importa a usted es

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 145


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caminar, es su meta mayor ¿o no?
M: Sí, ahí me van a importar las manos, pero por ahora
me lavo los dientes, me lavo la cara, me puedo pintar,
me puedo ir a lavar sola si quiero, ehhh ¿Qué más
hago?, no puedo cortar todavía.
M: (…) otra cosa que les puedo contar es que la parte
de la relación sexual con mi marido tampoco es fácil, es
porque es como la primera vez, o sea, a mí me dolió
como caballo igual porque mis músculos, uno tiene
músculos en todo el cuerpo, y los músculos no estaban
acostumbrados, es reconocer el cuerpo y la actividad
también, y para él también, y además él no se atrevía,
porque le daba… o sea, yo tenía ganas, y seguramente
él también, pero a él le daba cosa, porque pensaba que
cualquier cosa me podía enfermar a mí.
E: ¿Y cómo ha sido ese proceso de no poder hacer las
cosas tan cotidianas como vestirse, bañarse o alimentarse?
M: (…) Lo que yo he notado es que yo me las arreglo
para hacer las cosas, a veces me piden una cosa, de
hecho para pararme me han pedido hacerlo de cierta
manera, pero yo cuando lo logré fue como yo quería, a
mi manera.
M: (…) es que fui a una piscina temperada.
E: ¿Y qué sentiste ahí de sensación?
M: Cuando nadé súper, pero cuando salgo del agua, en
la piscina hay unos tubos para que uno se afirme, no
alcanzo a tomarlo entero, y eso hacía ponerme nerviosa
hasta que me enseñaron, además que uno tiene el
equilibrio en otra parte, entonces para poder flotar,
tienes que equilibrar otra parte, no es como flotar como
antes.

E: ¿Cómo es de un día para otro aprender a usar una silla


de ruedas o una muleta, que pasan a ser parte de tu
cuerpo, de tu cotidianidad?
S: (…) o sea, andar con muletas soportando mi cantidad
de kilos, cachay jaja, no era tan simple al principio…
pero en realidad el cuerpo se entrena rápido, los
músculos también, entonces yo corría con muletas, si
era muy flash.

E: Tu cuerpo funciona casi que automáticamente, pero en el


momento en que lo haces consciente tuviste que escuchar

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 146


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a tu cuerpo. Yo creo que ese momento te das cuenta que
tienes un cuerpo, ¿Cómo antes no lo haces evidente?
S: No, no, porque tu cabeza y tu cuerpo funcionan
como coordinado, pero cuando el cuerpo no responde
tienes que… por ejemplo, yo lo que hacía era dividir la
tarea en etapas, entonces para vestirme eran tres
etapas llegaba de la ducha a mi pieza, entonces etapa
número uno ropa interior, después me acostaba y
descansaba, etapa número dos para abajo, pantalón y
zapatos eran muy dificultoso por el tema de la pierna y
la taquicardia así a full, el corazón en la garganta; y en
la parte de arriba me la ponía cuando volvía a
descansar y me vestía para arriba… igual es raro a los
veinte tantos años vestirse por etapas po… pero
cuando descubrí que ya no necesitaba que mi mamá
me vistiera, aunque me demorara 10 minutos en
vestirme lo hacía sola…
E: ¿Qué otra tarea tuviste que adaptar o buscar
estrategias?
S: Lo otro que hice fue aprender a cocinar ene, porque
siempre me ha gustado, pero como ahora estaba todo
el día con mi mamá en la casa y entre estar acostada
todo el rato, ponía un piso alto, como de bar en la
cocina, entonces ahí picaba las verduras y todo
sentada, y cocinaba sentada porque no podía estar
parada porque me daba fatiga (…) las grandes
modificaciones fueron las del vestuario, duchas cortas
y lo de las siestas, pero lejos la modificación más
disfrutada fue el tema de la cocina.
Código 8: Acontecimientos significativos en la historia de vida de los
Experiencia de actores sociales, que son trascendentes en la aceptación
vida de la experiencia de una situación de discapacidad.

W: Igual me han pasado cosas, a mí este accidente me


dejó así, pero yo he tenido otros accidentes, una vez
me caí de un auto, quedó mal cerrada la puerta del
copiloto y se me abrió en una rotonda, y me quemé
entero, no me quebré, me quemé entero, aquí todo esto
la cara (…) otra vez me atropellaron de frente, un 11 de
Septiembre del 9, cuando mi hijo… mi hijo nació el 23
de Septiembre del 93, a mí me atropellaron el 11 de
Septiembre; entonces una cosa, otra cosa, tengo
muchas, una tras otra.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 147


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E: ¿Tú crees que esa fortaleza, esa garra que tú te refieres,
tú crees que ha estado siempre, que es por tu historia de
vida que eres así?... o ¿fue algo que surgió después del
accidente?
W: Sí, a lo mejor tengo bastantes más cojones en ese
aspecto, pero yo creo que ya venía curtido con muchas
experiencias de vida, o sea yo… fui un niño golpeado,
quemado, varias cosas, o sea, tengo toda una cosa que,
entonces todo te pone duro ante la vida, no es una cosa
que tú siempre todo bonito y de repente todo se te
acaba, todo… se te acaba el mundo.
E: Bueno y eso de la infancia que tú nos contabas, ¿tú no
vivías con tus padres?
W: No, no mi mamá me dejó como a los 7 años y se fue
a trabajar y nunca más volvió.

M: (…) de hecho, el kinesiólogo, me dijo así como pa


callao, que había mucha gente que era negativa, y que
yo no era así, que yo tenía súper hartas ganas y que
eso él lo vio en mí, que yo era positiva, que aguantaba
los dolores, que siempre tiraba pa delante (…)
E: ¿Y qué es lo que tú crees que te hace ser tan positiva?
M: No sé, porque no era lo primero que me ha pasado
en la vida, de hecho, lo primero fue que se murió mi
hijo, después tuve cáncer laríngeo, después tuve un
neumotórax a raíz de la radioterapia que me quemó las
puntitas de los pulmones, y después de todo esto, o
sea… Dios quiera que no quede nada más.

Código 9: Replanteamiento sobre el futuro que emerge una vez que


Cuerpo se experiencia la discapacidad.
proyectado.
E: Volviendo un poco atrás, usted lo único que quería era
una silla de ruedas y salirse de la cama, hábleme un poco
más sobre eso.
W: Haber, en sí yo me di cuenta al tiro de que me había
accidentado y que era grave, en el mismo hospital yo ya
lo tenía claro, escuchaba todo… pero mmm… yo lo
único que quería era salir del hospital luego porque
quería ver a mi hijo, pensaba que iba a hacer, todo el
rato cuestionándome qué voy a hacer, qué voy a hacer,
en qué me voy a desarrollar. Yo hacía instalaciones
eléctricas para edificios o casas, pero mi fuerte eran los

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 148


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edificios, estructuras grandes, y pensaba cómo voy a
trabajar ahora, no me lo imaginaba.
E: ¿Cómo fue este proceso? A ver, tú te accidentaste el 98´
y entraste a trabajar el 99’. ¿Cómo fue este proceso de
trabajar, pero en estas nuevas condiciones entre comillas?
W: A ver, primero que nada yo te digo sinceramente ya
jamás pensé que iba a trabajar… menos en algo público
(…).
W: (…) para mí lo más enriquecedor de la vida es que
hay que saber vivirla, disfrutarla, salir, estar con
amigos, yo igual tomo, no sé, no me restrinjo ¿por qué
lo voy a hacer?, tengo una sola vida, vida de gato pero
jajaja, pero es una vida y tengo que disfrutarla, salir,
pasarlo bien, ir a la playa, no me hago problema con la
playa, ¡no me hago problema con nada!, Lo único que
me achaca es cuando tengo problemas de salud, digo
de nuevo infección urinaria, y preocupado de la
cuestión… pero mayormente nada, te lo digo en serio
un día voy a tomar la silla, me la voy a echar al hombro
y voy a salir caminando jajaja… no en serio, no me
hago problemas, sólo quiero estar bien de salud y
terminar lo que quede, yo pudiéndome yo, mi casa, mi
cuerpo, poder manejarme.

M: Lo que yo he notado es que yo me las arreglo para


hacer las cosas, a veces me piden una cosa, de hecho,
para pararme me han pedido hacerlo de cierta manera,
pero yo cuando lo logré fue como yo quería, a mi
manera, me han dicho que no importa mientras lo haga,
en general todo es una lata que me haya pasado, es
súper penca, pero no tengo vuelta, qué le voy a hacer, y
después tendré que caminar y empezar a hacer todo lo
que hacía antes.
E: He visto que lo que más le importa a usted es caminar,
es su meta mayor ¿o no?
M: Sí, ahí me van a empezar a importar las manos (…)
espero que cuando yo tenga las prótesis yo no tenga
ningún dolor, porque me voy a tener que parar y ahí me
voy a tener que acostumbrar creo yo.

E: Y, ¿Qué otra pérdida sientes que te dejó toda ésta


experiencia? Aparte de ésta actividad significativa que era
el volley, de lo social, de no compartir cosas importantes

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 149


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que una niña de 18 años que está saliendo de 4º medio,
que son cosas inherentes que uno tiene que vivir a esa
edad… ¿Qué otra pérdida entre comillas te dejó toda esta
experiencia?
S: Es que a largo plazo las pérdidas están relacionadas
por lo mismo, porque ponte tú si hubiese seguido
jugando voleibol, hubiese seguido probablemente
jugando en la universidad y eso hubiese generado
como un ambiente social más enriquecido cachay, más
personas, más amigos y que tampoco, yo creo que todo
va como relacionado con la línea del deporte (…)

Código 10: El Referido a cómo la persona percibe o vivencia la interacción


cuerpo en lo social encontrándose en situación de discapacidad.
social
E: ¿no tuvo como ese bajón habitual?
W: Mira el único bajón que tuve fue cuando fui a buscar
pega, porque comencé trabajando en la casa en puras
cosas de insumos médicos (…) mi señora empezó a
trabajar, mi hijo iba al colegio y… pasaba muchas horas
solo, entonces entre la música y la wena onda, las
canciones, como que te empezai a no sé, de repente
estaba trabajando y como que me acoraba de cosas.
E: ¿Como de qué cosas?
W: De mí principalmente, del mismo deporte, estar
encerrado, me sentía solo, porque tampoco hice
contactos, muchas personas me fueron a ver (…) yo me
empecé a ensuciar la mente, sencillamente me empecé
a ensuciar al mente, ya como queee… mmm me empezó
a chocar estar tanto tiempo solo.
W: (…) me gusta salir, yo voy a fiestas, voy a
discoteques, al cajón del Maipo, yo voy aunque tenga
todos los obstáculos en el camino, porque obstáculos
hay por todos lados, o sea yo no tengo… a ver, la gente
se siente menos preparada a una persona con
discapacidad, discapacitada, como ayudarla qué sé yo,
como que se…
E: Sí, como que no saben qué hacer.
W: Yo, si necesito ayuda voy y la pido, yo no voy a
estar ahí así esperando que alguien me tome, soy así
no me quedo esperando.

E: Fuera de todo lo que hemos hablado, de tu dependencia,

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 150


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¿cómo ha cambiado tu forma de ser?, ¿cómo ha cambiado
tu personalidad?, ¿o es la misma de siempre?
M: No sé, no sé si soy igual que antes, es que yo ahora
en situaciones prefiero quedarme en la casa a salir, si
se trata de farrear yo salgo, aunque me duela un poco.
E: ¿Te gusta salir?
M: Si po, a mí me gusta bailar harto, y hemos ido a
casa de amigos, mmm hemos salido, sí a mí me gusta
conversar como pueden ver, y además que ellos han
aprendido que yo ya no soy igual que antes (…)
M: (…) y lo otro, que las amigas que al principio iban
todos los días y llamaban todos los días, tienen que
hacer su vida también, entonces ya no me llaman todos
los días y yo las llamo y me dicen que se fueron de
vacaciones o andan en otra, pero ya saben que estoy
acá y todo, igual se preocupan, no si han sido, en
general toda la gente súper buena onda conmigo.

E: ¿A ver háblanos un poco más de por qué este accidente


cambió tu vida?
I: Porque tuve que modificar mi vida como en el
aspecto social… como que mi grupo de amigos… tuve
que cambiar la forma de relacionarme con casi todos,
me tuve que adaptar, porque me dejó con una
discapacidad, que para lo que yo hacía, por ejemplo,
con mis amigos de Talagante era todo el día deporte, y
me di cuenta que mi relación se basaba en eso… me di
cuenta que no conversábamos nada, todo era deporte,
todo era “¿juntémonos a jugar?”… nunca era
”juntémonos a conversar”, nunca, y me cambió, porque
después de ese momento era “¿juntémonos a…?” y
mis amigos decían… “ah, él no puede”. Me sentí seis
meses como entre comillas solo, pero no estaba para
nada solo…. Pero yo lo sentía así, aunque no era
verdad, pero el cambiar eso de salir a jugar a la pelota,
jugar tenis, jugar cualquier cosa… andar en bici, subir
al cerro, escalar, cualquier cosa... sentía que no podía
hacer nada… y me fui adaptando… de a poco.
E: y ¿Cómo fue ese proceso de adaptarte como a esta
nueva forma de tener que vivir?
I: Sabes que fue rico, en el sentido de que empecé a
conocer a mis amigos, porque empezaron a llegar de a
uno (…) también fue rico tanto apoyo de los amigos de

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 151


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
la “U”.
I: (…) me sentí solo yo en los momentos en que no me
invitaban a jugar… era puta que penca que no te
invitaran a jugar… te dolía. Antes, cuando sabían que
tenía otro accidente igual te llamaban.
E: Y tú ¿cuánto tiempo dijiste que estuviste sin poder hacer
nada..?
I: Siete meses, el primer mes te llamaban, te iban a ver,
había una preocupación, pero después, mis amigos no
llamaban porque no podía jugar, igual esas cosas
duelen, pero se entienden. Pero fue rico el proceso que
viví, porque conocí a mucha gente, le tomé más valor a
algunas cosas y menos valor a otras.
E: Pero eso que te decían, como que volviste a jugar pero
tu grupo de amigos te decía o te exigía que jugaras como
antes, pero tú sentías que no podías hacerlo… ¿qué te
pasó?
I: Sentía inseguridad en mí, mi autoestima bajó bastante
después de eso. Como que un tiempo fue en mala, un
tiempo no quise salir, no quería ir a jugar porque
querían que jugara y me dolía, y eso nunca lo había
vivido.
E: ¿Cómo para evitar la frustración?
I: Sí.
E: ¿Y a tu familia, en qué crees que los cambió a ellos?
I: Para mis viejos fue puro sufrimiento, yo creo que
todavía sufren cuando me ven salir en auto, por eso
trato de evitar salir en auto con mis amigos.
E: ¿Ellos quedaron con ese miedo?
I: Sí, yo creo que para ellos fue más doloroso que para
mí. Para mí fue una fractura más y un proceso de antes
y después socialmente, un cambio que yo creo que
todavía puedo cambiar. Si ha sido así porque después
me enfoqué a la “U”, pero todavía puedo volver a ser…
pero a veces le resto importancia, a veces siento que
no es tan importante volver a ser como era antes,
aunque lo había pasado muy bien, pero sé que no era el
(…)

E2: ¿En qué etapa de tu vida estabas en el año 2001?


¿Cuándo ocurrió todo esto?
S: Estaba en 4to medio, y penca porque no fui al
colegio en todo 4to medio; el otro día me encontré con

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 152


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unas hojas y fui 42 días a clases de todo el año escolar.
E1: Un mes y medio.
S: Nada, impresionantemente poco.
E1: Claro… y tú dijiste que fue en Abril.
S: En abril, fue entrando, el 10 de abril (…) Bueno y me
perdí todo lo último, la preparación para confirmación la
hice en mi casa porque iba una monjita y no podía
asistir como a las actividades regulares porque mi
colegio no estaba diseñado para recibir a personas con
discapacidad, entonces no podía ir con mi silla de
ruedas porque no tenía como movilizarme porque había
mucho desnivel. Pero ya en diciembre estaba
caminando, apoyando el 70 % con dos muletas, ahí fui a
mi fiesta de graduación y todo y fui una persona muy
feliz, era como lo que más quería.
E: ¿Qué es lo que más te afectaba en ese momento, más
que el tema del cáncer que ya nos contaste que fue heavy
para ti, por el tema motor?
S: Lo que más me afectaba era no poder hacer lo
mismo que mis compañeras hacían, porque cuarto
medio igual es como la época en que uno lo pasa mejor
en el colegio, está lleno de celebraciones, de instancias
importantes como de reflexión y que no las pude vivir,
por el hecho de no ir al colegio y de no poder asistir a
todos estos momentos importantes de curso, que fue
mi curso de prekinder a cuarto medio, entonces amigas
de toda la vida, eso fue lo peor, como que mi limitación
motora y biológica, pero que motora antes que
biológica, no me permitirán compartir con las personas
que quería y en los lugares que yo quería, porque mis
compañeras iban mucho a la casa, hacíamos muchas
oncecitas y cosas sanas, pero en realidad lo que todas
queríamos, o sea, lo que yo quería era estar en fiestas
como ellas, salir, estar en la onda de los 18 años.
E: ¿Tú decías que tu cuerpo estaba como más lento y todo,
¿cómo fue meterte en la máquina de estudiar de la
universidad, y no solamente de estudio, sino que también
de carrete, de amigos, de intensidad?
S: Sí, si es súper difícil, por eso mismo mis dos
primeros años fueron tan intensos que me eché ramos,
porque le di prioridad al tema más social, que venía
estancado de antes y aproveché al máximo.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 153


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E: Y ¿cómo ésta S cansada, sin tanta energía, enfrentaba
los procesos de rehabilitación?, o sea, si en tu casa no
tenías energía para ir a buscar un vaso de agua.
S: Es que sabís que era tan ehh, tan, ehh había tanta
buena onda en el servicio, que era un recreo para mí ir,
era un recreo porque era como una instancia cuidada,
protegida al máximo, donde yo podía socializar, podía
ser yo cachay, podía hacer ejercicio dentro de lo que se
podía, entonces era yo un segundo (…)

Código 11: Experiencias sociales, ambientales y personales en que las


Discriminación personas se sienten menospreciadas debido a la
adquisición de la discapacidad.

W: (…) un día temprano me agarró la lesera, agarré


todos mis papeles y partí a una cuestión que hay acá
que es para buscar trabajo, hice la fila, me preguntaban
qué necesitaba, yo decía ando buscando trabajo, y
todos me miraban así como… llegue ahí me miraron a
huevo al tiro, se puso a hablar la señora eh psicóloga
laboral parece que era, y me dijo lo primero que tiene
que hacer para encontrar una pega es terminar la
enseñanza básica… y pero si no ha visto ni mis papeles
le dije, ahh disculpa que ando en otra me dijo, me
refería a terminar la enseñanza media… sin ver ningún
papel, todo al tiro como…
E: Y, ¿qué sentía usted con esto?
W: Claro, yo le… le ya, como decir sabe que ya, todavía
no te reconocen bien, te ven de alguna forma si tenís
alguna capacidad de algo, si tení estudios, por último
comprométete con la personas, vele los papeles
E: Claro, pero ella a priori estaba descalificándolo entre
comillas.
W: Claro, claro. Después ella misma me dio una idea,
me dijo que estudiara computación que se yo, que
podríamos desarrollar algo qué sé yo bla bla bla,
después empezó a ver los papeles, que tenía buenas
notas (…)
E: Pero esto de gustarle o atraerle a otra persona, ¿eso fue
lo que conociste con esa experiencia?
W: Claro, porque al principio yo siempre decía que uno
pasa por el lado de una persona en silla de ruedas o
qué sé yo, podí ser muy encachado, qué sé yo, y no te

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 154


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miran, en ningún sentido te miran, ósea yo siento eso
cachay, pero jamás te miran… entonces cuando vay a
tener contacto con alguien, si no, si tú… no sé
supongamos que yo no tuviera pareja y tratara de
buscar a alguien (…)
W: Igual me han pasado cosas duras, una vez un
compadre entró como a asaltarme a la casa, no sé si ha
asaltar pero el compadre estaba como ebrio en el
antejardín, era domingo como las 11 de la mañana, mi
hijo tenía como 7 u 8 años, y mi hijo va y me despierta,
papá, papá se metió un gallo, y miró hacia el pasillo y lo
vi, y yo me subí a la silla no sé cómo, túcreí que tome
las piernas de aquí pa allá, nada, yo me tiré a la silla y
partí con las piernas colgando, en el camino las
acomodé, salgo y veo al gallo detrás de la puerta
metiendo la mano, y yo ahí le pego en la mano con un
alicate, y el gallo salió corriendo, y yo salgo detrás po…
de repente se dio cuenta de que yo estaba en silla y se
devolvió y me dijo, ¿cómo era la cuestión que me
dijo?… inválido… esa, esa, claro que me diga inválido
me es fuerte.

E: ¿Y el proceso de rehabilitación, cómo fue, cómo lo


viviste?, ¿Cómo viviste la parte social de la “U”?, ¿Qué la
mano te la mirara cualquier persona en el metro o la
ortesis?
I: (…) la ortesis sí, fue cuático, con un amigo me fui a
hacer la ortesis y con otra amiga la fui a buscar y pa
ponérmela el primer día… era escandalosa, y yo decía
que no quería ponérmela y mi amiga me obligó.
E: ¿Por qué no querías ponértela?
I: Porque llamaba demasiado la atención.
E: ¿Tú encuentras que evidenciabas la discapacidad
usando la ortesis?
I: Se aumentaba, me sentía más discapacitado usando
la ortesis, y sí me la evidenciaba socialmente.
E: ¿Y cómo viviste eso?
I: No me la puse simplemente (…)
E: ¿Nació de ti no querer ponértela o viviste alguna
situación de discriminación?
I: No nada, cuando la usé por primera vez me subí al
metro y todos me miraban, y dije no me la pongo más,
me siento observado.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 155


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
S: Bueno y me perdí todo lo último, la preparación para
confirmación la hice en mi casa porque iba una monjita
y no podía asistir como a las actividades regulares
porque mi colegio no estaba diseñado para recibir a
personas con discapacidad, entonces no podía ir con
mi silla de ruedas porque no tenía cómo movilizarme
porque había mucho desnivel (…)
S: (…) la gente hace 7, 8 años no estaba acostumbrada
a ver a tanta gente pelada en la calle, como que mi
sufrimiento fue más por eso, ponte tú una vez en el
supermercado una señora que estaba con un niño
chico, la abuela le dice “si tú no te comes la comida vas
a quedar así”, entonces eso lo encontré como lo
máximo, lo más hiriente que te podían decir, sino pasa
por comerte o no la comida, como que fuera un castigo
divino me entendís.
Código 12: Recursos en los que las personas se sustentan frente a una
Pilares de situación de adversidad, y estos son significativos para las
Apoyo personas en cuanto a cómo viven el proceso de
discapacidad.

E: ¿Qué cosas sientes tú que te han parado, que te han


dado más fuerza?
W: Mi señora, mi hijo, ellos son… ellos siempre me
levantan. O sea, yo perfectamente en ese momento me
hubiera echado a morir en el mismo accidente, osea si
tú no tienes ganas de vivir y un accidente te golpea
muy fuerte, si no tienes la fuerza de pensar en algo,
perfectamente me podría haber muerto ahí.
W: (…) sí al final es así, quien está siempre es tu
familia, y esto yo lo tuve claro de antes, no es por el
accidente. Bueno en fin, yo soy así por mi historia de
vida, o sea, como te dije antes yo vengo curtido de
chico por todo lo que me tocó vivir, los accidentes,
todo… entonces es que es más duro pero no sé, siento
que estaba más preparado.

M: Estuve tres meses en la UTI y me dieron tres días de


vida, mi marido justo encontró pega, pero él iba todos
los días a estar conmigo, si yo me iba a morir. Él tuvo
que decirles a mis hijos y cada uno reaccionó como
cada uno es, el más chico vomitó, el que sigue es todo

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 156


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
para dentro, después más adelante lloró con mi marido
y los dos más grandes se encargaban y apechugaban
con los dos más chicos (…) no dejaron de ir a verme
ningún día, en los tres meses, casi cinco, que estuve en
la clínica, yo tengo recuerdo de lo último, pero ellos
fueron desde el 6 de mayo en adelante, dentro de todo
tuve suerte.
E: ¿Cómo fue este proceso de volver a la casa?
M: (…) mi marido fue el que apechugó con toda la casa
y con todo, salvaje; todos me dicen que “con esa
familia que tienes, tu marido y tus hijos, no puedes
estar mejor”.

E: Finalmente ¿Qué es lo que te hace a ti tener esa fuerza,


garra para enfrentar estos procesos repetidas veces y ser
capaz de sobrellevarlos, esa predisposición que tú dices?
S: Yo creo que son tres cosas, primero mi familia, yo
tengo una familia muy apoyadora y muy positiva;
segundo la fe, aunque me revelé mucho con Dios
durante mucho tiempo, de por qué esto a mí, la fe ayuda
mucho; y tercero un tema personal, como de estructura
de personalidad, pero yo creo que ese orden, la familia,
la fe y mi personalidad.

Código 13: El En ocasiones las personas que viven el proceso de


cuerpo discapacidad tienden a valorar a su cuerpo, o la parte
disociado. afectada como algo externo a ellos, asimismo, puede ser
evidenciada durante el discurso una separación entre
mente y cuerpo en torno a su experiencia.

E: ¿La relación con tu cuerpo ha cambiado?


W: ¿La relación con mi cuerpo?, o sea, es que yo lo
miro más, como decirle ya te estay moviendo, a veces
estos espasmos que tengo, estaba durmiendo y me
trataba de dar vuelta y no podía, las piernas estaban
abajo, “pa dónde van les decía”.
E: En relación a lo que tú sientes, las sensaciones,
emociones, experiencias, ¿hay algo más que quieras
compartir sobre eso con nosotros?
W: A ver, al principio me llenaba la sensación de sentir
un orgasmo, a veces sentía que estaba mi miembro
erecto, pero él po cachay, no tenía esa conexión,
entonces era como raro, a parte era cuando él quería, o

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 157


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
sea, yo he tenido penetración con mi pareja y todo, lo
que más añoraba antes era poder sentir un poquito ese
placer, esa sensación yyy… y después no sé, sin querer
me di cuenta que habían otras cosas que me mataban,
que me tocaran algunas partes me remecía, o sea, pa
que me voy a poner hostigoso con la cuestión si ya sé
que, que aunque quisiera mentalmente provocar una,
no voy a poder (…) creo que ya se me ha pasado este
problema que yo tenía que sentía que mi pene estaba
erecto y que no, ¿y yo?, me cachay como que
estábamos…
E: ¿Disociados?
W: Claro, él cuando quiere y yo no sé jajaja, es como
me tomo un viagra solo.
E: Y… a ver, ésta es una personal que yo tengo, esta
relación que tú tienes con tu cuerpo que decía M, ¿tú crees
que es diferente hoy 10 años después en relación a como
fue tu primer año después del accidente?
W: Al principio claro desconoces tu cuerpo, totalmente
desconoces tu cuerpo, no sabes que… uno ahora lo
empieza a conocer a detectar ciertas cosas que al
principio uno no tiene idea, ciertos estímulos, o sea,
eso ha cambiado… ahora yo me manejo muy bien con
mi cuerpo, lo conozco, Y antes no po, como deportista
no, no estaba mayormente preocupado del cuerpo y
después del accidente traté como de ver mi cuerpo
hacia mí, pero no… veía que era otra, era como, éramos
dos, es como ser dos personas, el cuerpo se movía
sólo una parte y yo quería mover otra cosa, y el cuerpo
se movía pa otro lado, eran cosas distintas… ahora ya
entiendo más el cuerpo, hay cosas que siento, hay
cosas que siento que no son de la cabeza, es como
esto que dicen que cuando te cortan un brazo, que
mentalmente tienes la sensación de, yo no siento así,
nada, me he quemado, me han pasado cosas raras,
pero yo sabís lo que siento… yo me acuesto, empiezo a
descansar y empiezo a sentir como cosquilleo, la
presión de la misma sangre, como un movimiento
cuando me saco los zapatos, esas sensaciones que no
sé de dónde las siento, ni un médico lo sabe porque yo
he hablado con muchos y en cada lesión, en cada
discapacidad, tienes muchos caminos

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 158


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
E: ¿No te pasa eso de sentir que todavía la pierna está?
M: Ahh eso me pasó al principio, pero me dieron unos
remedios que eran para el dolor, para los dolores
fantasmas, de hecho yo les puse nombres a mis
piernas, ésta es Lalo y ésta la Josefina, no tengo
ninguna mujer pero es Josefina, y yo los retaba ¡ya po
Josefina córtala!
E: ¿Cuándo te dolían?
M: Cuando me dolía, porque se movían así, y se
pasaba, era como algo, parece como…
E: ¿Era como que tu mente los mandaba finalmente?
M: Claro, claro, y el Lalo se portaba mejor, y de repente
empezaba el Lalo y yo igual lo retaba, y la Josefina le
decía “espérate oh si ya va a llegar tu abuelo”, ese era
el Lalo (…) Lo otro que me molestaba, acordándome de
esto, de los dolores fantasmas, es cuando una vez se
me estiraron los dedos de los pies, que no tenía, y
hasta contarlo me da nervio (…) se me van uno por uno
todos para adelante, yo trataba de devolverlos y no
podía, se devolvían, porque seguro yo no quería o qué
sé yo, hasta hubo un momento en que mandaba a los
dedos a la punta del cerro y se fueron pa dentro, pero
eso aparte me molestaba, de pensar en estirar el dedo
gordo sobre todo y no poder.

E: ¿Y estabas consciente de que después de un


determinado período de tiempo iba a volver la movilidad?
I: Si, asustado.
E: ¿Pero todo fue como dentro de los plazos esperados de
recuperación?
I: El problema que tiene es que es muy instantáneo. Por
ejemplo, te dicen 6 meses, y yo a los 6 meses estaba
pensando en que “no se mueve”, a los 6 meses y un
día… “No se mueve”.
E: ¿Qué pensabas en ese momento?
I: Claro ahí estaba asustado, pero no pensaba nada,
estaba asustado.
E: ¿Antes no estabas asustado?
I: No, pero empezaron a pasar los días y todo un mes
me despertaba mirándome la mano, y de repente de un
día para otro se movió, al segundo día se movió mucho
y al tercer día ya se estaba moviendo.
E: ¿Y cómo era sentir eso de despertarte en la mañana y

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 159


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como de repente uno está habituado a levantarse y hacer
las cosas de cierta manera, y como de un día para otro, no
te puedes levantar, tratabas de moverte y no podías?
I: La sensación de no mover y de mirar… toda la noche
me quedaba dormido mirándome la mano, pensando en
que se movía.
E: Claro porque uno de repente intenta hacer como el
movimiento mentalmente.
I: Eso lo hacía toda la noche, era desesperante.
E: ¿Estabas desesperado?
I: En cierto punto, pero era como un juego, “muévete”
(y él mira su mano), y no se movía, era como…
“maldito, hoy día no me pescaste”, era como un amigo
extra.
E: ¿Era como que veías el brazo fuera de ti?
I: No no no, no lo veía fuera de mí, era parte de mi, pero
yo lo tomaba como un juego... “mueve maldito!”,
hablaba con ella jajaja

E: ¿Tú sientes que había alguna diferencia entre tu


capacidad mental entre comillas en el momento que
estabas recibiendo las quimios para hacer cosas, y que tu
cuerpo no te dejaba hacerlas? ¿Sentías como que había
alguna diferencia o tu entera estabas como cansada?
S: No, es que antes del tema de la ducha que les conté
había diferencia, porque mi cabeza seguía como
ordenando, así como párate, funciona cachay, a pesar
de que mi cuerpo no respondía, mi cabeza así como filo
el cuerpo no responde pero funciona igual, y así
fracasé, fracasé, fracasée.
Código 14: Sentimiento en torno a la necesidad de ayuda para efectuar
Dependencia en ciertas actividades cotidianas.
el “hacer”
E: ¿Y cómo ha sido ese proceso de no poder hacer las
cosas tan cotidianas como vestirse, bañarse o alimentarse?
M: Ehhh, me ayudan a ir a baño, a ducharme y a
vestirme, hago lo que puedo, o sea, me saco la polera y
me la pongo, me tiro para atrás y me saco los
pantalones, cuando tengo ganas, porque lo otro lo
hacen todo los niños o la nana, pero yo creo que lo he
tomado bien, bastante bien

I: (…) Me tengo que parar y me va a doler, que me tengo

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 160


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
que bañar y ¡era escándalo!... todo me daba lata… pero
después lo hacía…
E: ¿pero te daba lata por qué?
I: Porque me costaba todo el doble, dos horas en
pararme, me costaba bañarme... me demoraba dos
horas… si tenía que salir a las once me tenía que
levantar a las 9… lo hacía solo… No dejaba que nadie
me ayudara, solo.
E: ¿Por qué?
I: Porque sentía que podía hacerlo… y si me ayudaban
me iba a doler… mejor lo hago a mi tiempo.
E: ¿Tú te sentías bien?
I: Sí, es que… son como encontradas las cosas que
siento, porque para mí fue un proceso rico.
E: Pero ¿por qué son los sentimientos encontrados que tú
dices? (…)
I: Es que era como por la incomodidad del diario, de
levantarme, de ir a la U, porque mi papá o un tío me
tenían que ir a dejar a Santiago a la “U” todos los días…
te sentías cachito

S: (…) la operación produjo una limitación en mi rodilla


derecha (…)ese es como el impacto más fuerte que
tuvo la operación en mí, a parte de la dependencia de
mi mamá, porque ella tenía que ayudar a vestirme,
hacerme las curaciones, me tenía que ayudar a bañar,
porque aparte de la operación, tuve quimioterapia,
entonces estaba débil, y no era muy, o sea no era
independiente, sólo en los traslados que los hacía en
silla de ruedas o con muletas.
E: ¿Y todos estos hechos de que no podías ir al colegio, el
que no estaba adaptado para recibir a personas en
situación de discapacidad, tú te sentiste en algún momento
discapacitada o eras más como una S que estaba pasando
por un proceso de quimioterapia?
S: Es que eso es súper extraño, porque nunca me
cuestioné mucho. Como que fue el diagnóstico y
empecé a correr, a vivir los procesos súper rápidos (…)
ahora que miro pa´ atrás, estuve súper mal cachay,
súper dependiente a los 18, 19, 20, 21 años, igual es
raro que a esa edad tu mamá te vista, te ayude a bañar,
te ayude a poner los calcetines, los calzones, eh eh,
pero en realidad como que nunca me lo cuestioné,

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 161


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
durante como el proceso no, sólo lo viví
E: En ese momento eh, cuando estabas ya después de la
operación un mes, dos meses, tenían que ayudar, de que
no podías ir al baño sola, desplazarte, la cicatriz…
S: Yo creo que la relación con mi cuerpo en cuanto a la
independencia sin ningún rollo, de verdad me entregué
a ser una niña de dos años nuevamente teniendo veinte
tantos y tenía que ser así po cachay, si soy maniática
de la limpieza y me gusta lavarme el pelo todos los días
y no lo podía hacer sola, me tenía que ayudar y no
había otra opción
E: ¿Toda esa parte social entonces…?
S: Fue lo que más me limitó, pero no por vergüenza,
muchos pensaron dentro de mi familia y afuera, que era
por el tema del pelo, cachay, pero no fue por eso, era
por no poder no más, porque era un cacho ir a una casa
y que la casa tenía un escalón, entonces era “subamos
a la S”, entre 3 personas subiendo la silla de ruedas. A
medida que pude manejar más las muletas me cambió
la vida, porque iba con muletas y la silla de ruedas,
entonces podía estar muy instalada en la silla de ruedas
pero si quería ir al baño, podía ir sin tener que molestar
a nadie
Código 15: El Las personas en ocasiones refieren que algunos
cuerpo, fragmentos de su experiencia los vivencian con falta de
conservador de análisis y reflexión profunda en relación a la experiencia de
experiencias discapacidad, convirtiéndose el cuerpo en términos
materiales, en un evocador de la experiencia y movilizador
de reflexiones.

E: ¿Tú que viviste esta experiencia transitoria de


discapacidad, como te imaginas tu vida con esta
discapacidad de manera permanente?
I: Que me adaptaría fácil, yo ya a los 7 meses estaba
adaptado. Era la ansiedad, la ansiedad de que sabía que
se iba a mejorar. Es que no viví el duelo, mi problema
es que siempre pensé positivo, nunca pensé negativo
en esto, pensaba puta a lo mejor se habrían muerto 5 de
mis amigos, siempre vi el lado positivo.
E: Nunca te preguntaste ¿Por qué a mí? ¿O sentiste rabia?
I: No, nunca, ni por mi primo que iba manejando (…)
También bloquee ese sentimiento de lo negativo, me
acuerdo sólo de las cosas positivas

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 162


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
E: ¿Te molesta tener una cicatriz?
I: No, pero me gustaría no tenerla, es como un
recuerdo, porque siempre recuerdo lo positivo, podría
haber sido mucho más, por ejemplo, veo la cicatriz y
digo “capaz que haya quedado parapléjico” cachai,
pienso que no podría tener el brazo, pero tengo la
cicatriz, mi mente siempre ha sido así.

E: ¿Y todos estos hechos de que no podías ir al colegio, el


que no estaba adaptado para recibir a personas en
situación de discapacidad, tú te sentiste en algún momento
discapacitada o eras más como una S que estaba pasando
por un proceso de quimioterapia?
S: Es que eso es súper extraño, porque nunca me
cuestioné mucho. Como que fue el diagnóstico y
empecé a correr, a vivir los procesos súper rápidos,
había que enfrentarlos y había que salir rápido de éstos
sin pensar mucho (…) pero en realidad como que nunca
me lo cuestioné, durante cómo el proceso no, sólo lo
viví, siento que sin mucha como conciencia, no sé
cómo decirlo en palabras, pero es como que quería
salir tan rápido de la situación que había que hacerlo
rápido, no había que pensar sino que había que ir al
kinesiólogo, había que hacer los ejercicios, mi mama
me tenía que vestir, no había más opciones, había que
hacerlo no más, fue eso lo raro.
E: ¿Y en el momento no te cuestionaste mayormente que
estabas en una situación de discapacidad ya sea por esta
situación de cáncer o por esta situación de operación de la
pierna?
S: Siempre llevé a segundo plano el tema de la pierna,
para mí el cáncer era como lo principal, entonces como
que nunca le tome el peso en verdad. Ahora mis papás,
con el paso de los años, hace dos años me contaron
que cuando entré a pabellón a sacarme el tumor había
un 20 % de probabilidades de conservar mi pierna
entera porque el tumor llegaba tan abajo, tan a distal
que terminaba justo sobre la línea de crecimiento,
entonces sino podían conservar los cóndilos no servía,
había que amputar y eso lo supe ahora, entonces como
después de mucho tiempo le tomé el peso y sería en
verdad amputada de pierna y esto hubiese sido muy
distinto.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 163


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
E: ¿No te molesta la cicatriz entonces?
S: O sea, me gustaría no tenerla, pero el hecho de
tenerla me demuestra que todo lo que pasé fue verdad,
no fue un sueño o una pesadilla. Me ducho y me miro la
cicatriz y digo, en realidad, lo pasé como el ajo, estuve
ultra enferma, estuve discapacitada y no me puedo
olvidar de eso nunca.

Código 16: Considerado como un revivir más de una vez la experiencia


Reexperienciar. de discapacidad, y los cambios que surgen en torno a
éstas.

E: ¿Y cómo fue pasar por este proceso dos veces en el


fondo, dos veces por quimio, dos veces por operación de
pierna?
S: Tres veces por quimio y dos veces por operación de
pierna.
E: ¿Cómo fue repetir el proceso?
S: Fue súper distinto cada uno de los procesos. El
primero fue enfocado netamente al cáncer, el cáncer
había que eliminarlo, había que hacerse las quimios, me
dio lo mismo que se me cayera el pelo, entre comillas lo
mismo, nunca tan light, como que dejé botado todo el
tema del del…
E1: ¿Estético?
S: Sí, el tema de la caída del pelo, de que estaba
amarilla con cara de sapo, sin pestañas, sin cejas, sin
nada. Pero la segunda vez, ahí ya me revelé ya dije
“hasta cuando con lo mismo si hay tantas personas en
el mundo, ¡porque de nuevo a mí!”, pero también con el
tiempo me doy cuenta que podría haber sido distinto,
es como “el mal de muchos consuelo de tontos”, es
como… fue para mejor, ahora estoy caminando mejor,
lo que fue no fue tanto, podría haber sido más terrible y
la secuela mayor.

I: (…) pasó el tiempo, me sentía bien, todo bien, pero a


los 6 meses, 8 meses un año más y me comenzó a
molestar la placa… chucha doctor… traumatólogo, y
dice que hay que sacar la placa.
E: ¿Ha te volvieron a operar?
I: Había un 50% de que toque de nuevo el nervio radial y
que vuelva a ser todo de nuevo.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 164


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
E: ¿Qué pensaste ahí?
I: No me lo quería hacer.
E: ¿Preferías el dolor?
I: Sí, pero de ahí empecé con la cosa que me tocaban y
me dolía, y ya hagámoslo, y me mentalicé en que me
iba a pasar, nunca pensé en que no me iba a pasar, y
pasó, y fue una lata, me tocaron el nervio radial y volvió
todo de nuevo a plejia.
E: ¿Pero no a cero?
I: A cero, 2 meses, 2 meses y medio.
E: ¿O sea que viviste la experiencia dos veces?
I: Pero la segunda fue mala, porque fue más lento,
porque en la segunda a los dos meses y medio ya
movía pero, en un mes no me aumentaba el movimiento
y fue desesperante.
E: ¿La recuperación fue más lenta?
I: Se demoró los mismos 7 meses, pero ahora los
empecé a mover a los 2 meses y medio, el proceso de
movilización fue más lento, y eso fue desesperante, a
ver cómo lo otro había sido rápido, de nada a mucho,
en un mes o menos, 20 días; en este segundo proceso
sentía que no iba a quedar normal, que nunca iba a
volver a tener la misma movilidad, mis movimientos
estaban muy enlentecidos, no tenía la misma
motricidad, y eso fue malo, era como “¡maldito brazo!”,
pero me lo comí solo, porque como los procesos de
adaptación a eso ya los tenía, pero esa fue mala, fue
latoso.

Código 17: Frente a una situación de enfermedad o discapacidad el


Cuerpo… cuerpo es el lugar material donde ―el profesional‖ realiza
prisionero de múltiples prácticas interventivas, las cuales son sentidas y
intervención vivenciadas por las personas como un cuerpo (en términos
del hacer y del ser) sometido al tratamiento y rehabilitación.

E: ¿Usted ya se había dado cuenta de que no iba a poder


caminar?
W: Sí, yo ya lo tenía claro, porque se lo escuchaba a los
médicos, me sacaban hueso de la cadera para armar un
pedazo de columna, la T9 y T10 se quebraron, pero con
salida de hueso, no sé cómo se llama eso, entonces me
pusieron hueso de la cadera y platinas, parece
construcción la cuestión…

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 165


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
E: Es como vivir con un cuerpo nuevo ¿no?, y en ese
sentido ¿tú no tienes rollos de ocupar prótesis?, porque hay
gente que le incomoda mucho ocupar prótesis.
M: Ahh, no eso a mí me daría lo mismo, que fueran
ganchos, creo que hay unos que se ponen y se sacan, y
hasta podría ponerme un palito de helado, me da lo
mismo… sabís, ahora que miré pa allá (mira manos de
entrevistadora), me acordé de que yo me pintaba las
uñas, me hacia la manicure francesa y todo.

E: ¿Y el proceso de rehabilitación, cómo fue, como lo


viviste?, ¿Cómo viviste la parte social de la “U”?, ¿Que la
mano te la mirara cualquier persona en el metro o la
órtesis?
I: Es que en la “U” fue todo mejor, en el metro no, pero
la órtesis sí, fue cuático, con un amigo me fui a hacer la
órtesis y con otra amiga la fui a buscar y pa ponérmela
el primer día… era escandalosa, y yo decía que no
quería ponérmela y mi amiga me obligó.
E: ¿Por qué no querías ponértela?
I: Porque llamaba demasiado la atención.
E: ¿Tú encuentras que evidenciabas la discapacidad
usando la órtesis?
I: Se aumentaba, me sentía más discapacitado usando
la órtesis, sí me la evidenciaba socialmente.

E: Anteriormente hablaste como de un cuerpo “sometido”,


me gustaría que no hablaras un poco más de eso
S: Sometido en el sentido de que por ejemplo si tu
tienes sed tomas agua y el agua te hace sentir bien, te
quita la sed y podís seguir funcionando, en cambio en
los momentos de sometimiento a quimioterapia nada
sirve, porque es superior a tus ganas, a tus fuerzas, a
tus ganas de estar mejor, de sanarte, a tus ganas de
salir, de compartir, está, ésta como bomba atómica que
está dentro de tu cuerpo cachay, que aunque tú no te
das cuenta y te sintai bien igual sigue haciéndote daño
po, te sana pero te hace daño… o sea, era como un
cuerpo preso del sometimiento a la quimioterapia y a
los efectos secundarios (…) todo lo que me gustó en un
momento estuvo limitado porque mi cuerpo no permitía
que yo lo hiciera, cachay en ese sentido como que es

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 166


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.
como que te tienen amarrado del cuello y no podís
hacer lo que tú querís.

TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA 167


M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.

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