“el jugar es la oportunidad de transformar lo siniestro en maravilloso”

Por Damián Calvo

El evento del nacimiento de un niño con discapacidad representa la escena

traumática en un aquí y ahora, lo no deseado se constituye como real. Se suele
desenlazar en el marco del parto. La discapacidad está ahí territorializada, ubicada.
Pronta a ser diagnosticada. Tiene cuerpo, rostro, es un hijo. Se potencian
sentimientos de ambivalencia. Hostilidad, culpa, angustia e incertidumbre. La
discapacidad espeja a los padres con sus propias limitaciones, con aquel territorio
del “no saber”. La lógica de este acontecimiento es otra, extraña en su naturaleza,
por lo que en un principio se hace casi incapturable. El miedo invade a todos los
implicados, se rompe la imaginaria omnipotencia proyectada sobre ese hijo “que
todo lo va a poder”, las primeras informaciones golpean mas que cualquier otra
cosa, emergen fantasías tanáticas adquiriendo dimensiones de realidad, cambia el
territorio de nuestra identidad de pensamiento en el mundo tal cual lo
concebíamos, necesita abrirse a otras formas de comprensión, de percepción de
esa nueva realidad. Aparecen numerosas líneas de fuga que no parecen tener
claras significaciones. Preguntas sin respuestas. Respuestas difíciles de
encontrarles sentido. Extremo sentimiento de extrañeza hacia ese bebe. Todo esto
acontece y produce una verdadera crisis en la escala de valores y modelo de
pensamiento de la familia.
Va a ser a partir de la aceptación de la discapacidad del hijo, lo que va abrir la
oportunidad del “encuentro”, a partir del descubrimiento de capacidades,
capacidades que se despliegan en el juego de carácter espontáneo, capacidades
enmascaradas tras el rostro de la discapacidad.
Emergencia de la “ternura” que desplegada desde la actitud lúdica va a dar lugar
al “buen trato” que por su misma naturaleza falla, dando lugar a la construcción de
la subjetividad.
…. esta se despliega en el miramiento y en la empatía (Ulloa, 1999). Fernando
Ulloa señala que la ternura es el primer amparo del sujeto, su fracaso lo arroja al
desamparo más profundo, y a su desubjetivación o a su no constitución como
sujeto. El miramiento es un elemento fundamental de la ternura, porque contiene el
buen trato, que es fundamentalmente donación simbólica. El fracaso de la ternura
acerca al sujeto humano a lo instintivo, impidiendo la creación de la pulsión, por lo
tanto, de sus figuras en la psique, obra de la imaginación radical. La ternura es el
primer elemento que hace que el sujeto devenga en sujeto social, porque es
un dispositivo social. Completa el abrigo y el alimento, e instala al sujeto en un
lugar de reconocimiento para la madre como de alguien separado de ella.
Este encuentro habilita a padres e hijos en la construcción de un saber.
El niño es también autor en la construcción de su destino. Coautores junto al padre y
la madre
La dimensión ética frente a una situación compleja como la emergencia de la
discapacidad en la familia, cuestiona el universo de valores vigentes en ese grupo. La
mirada hacia ese niño o niña está inevitablemente atravesada por la frustración, el
dolor, la herida narcisista. Representa aspectos de lo no deseado, pone en juego la
capacidad de construir un proyecto sobre una realidad que le es extremadamente
ajena, la de la discapacidad. La aceptación o no de esta realidad va a estar
determinada por la capacidad de adaptarse activamente a la realidad, construyendo
proyecto ahí donde se ha derrumbado. Construcción matriz para dar lugar a la
dimensión de sujeto de valor frente a la discapacidad.
Si de algún modo los hijos representan algo de los ideales de los padres, ¿como
“mirarse en los ojos de ese niño/a discapacitado”?, la trascendencia se ve
cuestionada...
El niño como objeto en la discapacidad para pasar a constituirse en sujeto mas allá de
la discapacidad.
La estructura ética de los adultos, se va a manifestar a través de la posibilidad, frente
al niño con discapacidad, de reconocer y preservar la dimensión de sujeto de deseo,
que representa esa niña/o. A esa posibilidad de ver por sobre la discapacidad a ese,
su hijo. Mirada que intenta encontrar nuevos sentidos y significados para ir
construyendo matrices absolutamente originales. ahí donde el Saber de padres debe
ser aprendido por fuera de de lo habitual y esperado. ya que ” No existe una
“normalidad” sino una a-Normalidad que debe encontrar una nueva legalidad para que
los habilite como padres y como tales abran la posibilidad de construir caminos para el
desarrollo de ese niño/a.

Una mamá, Ana, da a luz a un niño con síndrome de Down. Por problemas cardíacos
el bebé debe permanecer en incubadora un tiempo. La mamá, cuando pudo
recuperarse del shock de la noticia llama a su analista y le comenta la dramática
situación. “-Nació Julián, me dijeron que tiene Síndrome de Down, y yo lo miro y veo
que es así. Tiene los ojitos como achinados, el cuerpo muy blandito, tiene la cara de
Down, además tiene problemas en el corazón, dicen que es común en estos casos“.
El analista interviene diciendo: “Pero Ana, me describiste muy bien el Síndrome pero
no me dijiste nada de tu hijo, cómo es Julián, a quién se parece,...”
Gracias a esa intervención, Ana, a pesar del dolor pudo dar cuenta que tenía que ver
al niño y no al síndrome para poder encontrarse “con su hijo”. Las palabras de su
analista, le cambiaron su mirada, y con ello la posibilidad de vincularse con su niño,
así lo dice ella.

El riesgo de un padre desilusionado de la realidad frente a la discapacidad es que no

exista la posibilidad de construir un nuevo espacio para la ilusión a partir del cual sea
posible imaginar al niño en un lugar diferente en el que se encuentra.
Justamente, nuestra tarea propone habilitar la ilusión, de posibilitarles imaginar y estar
en otro lugar, en otra situación de la que se encuentran ahora; oportunidad que se
abre a partir de encuentros de juego. Los papás con los que trabajamos vienen con un
déficit en el juego, en particular en una pieza esencial que es la capacidad para
Ilusionar. Una carencia para despegar de esa presencia (la discapacidad) que ha
sometido a la capacidad para volar e imaginar a este niño en un territorio donde pueda
vivir y ser.
La Ilusión integra lo doloroso generando caminos posibles, posibilidad de transitar a
través de la palabra y el cuerpo, o sea el lenguaje, construyendo otras versiones y
perspectivas de la realidad. El escenario propicio en donde se despliega el ejercicio
de la ilusión es en el espacio del juego.
Esta posición se confronta con aquella en que los padres, generalmente la madre,
entran en el permanente peregrinaje en la búsqueda de soluciones y respuestas a su
padecimiento. El afuera es vivido como aquel lugar de soluciones. La madre busca
afuera lo que no encuentra adentro: en su hogar, entre los suyos, en ella misma. No se
reconocen poseedores de un saber que les permita construir ciertos niveles de
respuesta. La ilusión ya no les pertenece esta depositado en la persona de un tercero.
En este sentido algo del DESTINO TRÁGICO ligado a la discapacidad se instala, en
tanto, como en toda tragedia se presenta lo inexorable del destino, algo que los
sujetos no van a poder modificar, la situación de discapacidad. El carácter objetivo del
Destino Trágico, remite a preguntas que dan cuenta de la situación de extrañeza:
¿porqué a mí, porque a nosotros?
No se trata de la ajenidad como reconocimiento del otro como sujeto, sino por
el contrario de otro como extraño, fuera de mis entrañas al que no puedo reconocer
como propio, esto, en discordia con las fantasías e ilusiones de los padres, algo de lo
no esperado. Amenaza la integridad e identidad familiar.
En la medida que esta vivencia trágica no se modifique, permitiendo otra mirada, el
destino trágico esta sellado. La discapacidad se apropia del proyecto signando a este
niño en una identidad que lo desconoce como sujeto.
Esto por condición implica en los padres, en el grupo familiar, el trabajo de Duelo. Que
posibilitará el duelo por parte de la persona que porta la discapacidad. Ella también
necesita transitar por ese proceso que le permitirá aceptar la pérdida de lo que no
tiene, para construir un proyecto desde lo que sí puede.
Entre otras acciones, el espacio de juego habilitado para estas familias les permite ir
transitando por el trabajo de duelo.
El cambio de posición de los padres lo podemos ejemplificar desde el concepto de
Drama, que, a diferencia de la Tragedia, los Sujetos son capaces de manejar sus
propios destinos, modificándolos o no. Queda en sus manos la responsabilidad de
correrse del destino trágico, de considerarse protagonistas en la construcción del
futuro de su hijo. Asumir el drama es asumir el carácter subjetivo del conflicto. Hacerse
cargo y responsables de sus funciones.
El reconocer las necesidades planteadas por el niño, posibilita el reconocimiento del
mismo como sujeto de deseo, lo que en el marco del juego posibilita un Encuentro
entre Sujetos. Permite montar una escena en la que la reciprocidad se despliega
teniendo en cuenta los lugares y funciones de los actores. Una puesta en juego del
deseo que convoca a ese niño, lo llama, lo invita a relacionarse.
Para que esto se de es necesario abstenerse en la búsqueda de resultados en la
escena lúdica, ya que el resultado mas significativo que podamos dar cuenta será
aquel que está relacionado con algo del devenir, de lo que acontece en el juego, que
como tal no es anticipable, sucede tomando caminos diversos que desembarcan en
una sucesión de pequeños encuentros.
En definitiva, esto habla de la importancia de lo que denominamos Actitud Lúdica.
Como posicionamiento frente al otro, reconocimiento de un vínculo de confianza que
permite trascender prejuicios. Dentro de sus posibilidades y limitaciones.
Absteniéndose de juicios valorativos, abierta al acontecimiento como algo de lo
inesperado. Con la paradoja que, aunque buscado, no se que ni como ni cuando,
exactamente, se va a desplegar. Tiene necesariamente en cuenta al otro como
interlocutor válido como aquel que me completa, que me abastece de sentidos y
significados. Como el niño que al reir tras la espontánea morisqueta del padre le
devuelve a través de su sonrisa la dimensión afectiva de su función como papá.

Nuestra función es reestablecer las condiciones para que las familias, padres y niños
puedan seguir jugando, desarrollando su capacidad de amar.

Habilitar el saber de los padres como punto de partida para la construcción de un

vínculo significativo, que habilite el encuentro con ese niño con discapacidad a partir
de experiencias vitales significativas jugando.

El juego está sometido a convenciones que suspenden las leyes ordinarias y

que instauran momentáneamente una legislación nueva, que es la única que
cuenta.