IV Jornadas Internacionales de Educación y No-Violencia

Madrid, 21, 22 y 23 de abril de 2006

ENFERMEDADES GENÉTICAS Y MALFORMACIONES CONGÉNITAS,

VIOLENCIA Y MITO EN LOS ANDES

Ponencia presentada a las IV Jornadas Internacionales

de Educación y No-Violencia
Universidad Nacional de Educación a Distancia
Madrid
21 y 22 de abril de 2006

Francisco X. Morales Zapata

Investigador del Instituto Para el Desarrollo Humano
“Henry Wallon”

Cusco – Perú

2006
 IV Jornadas Internacionales de Educación y No-Violencia
Madrid, 21, 22 y 23 de abril de 2006

ENFERMEDADES GENÉTICAS Y MALFORMACIONES CONGÉNITAS,

VIOLENCIA Y MITO EN LOS ANDES

I. INTRODUCCIÓN

Abordar la problemática de la salud, la violencia y la educación en el Perú, como en la

mayoría de los países del Tercer Mundo, es bastante complejo. En nuestra realidad la
violencia social está relacionada con la violencia institucional históricamente establecida y
ejercida por el Estado y algunos grupos dominantes sobre la mayoría de la población,
especialmente sobre los sectores más empobrecidos y todo esto está relacionado o es parte de
los condicionantes del subdesarrollo.

La salud es uno de los campos donde se expresan las consecuencias de la situación antes
señalada. La mortalidad y la morbilidad por enfermedades genéticas o malformaciones
congénitas son problemas de salud pública cuyos índices reflejan las condiciones de vida de la
población, especialmente si consideramos que en muchos casos son condiciones prevenibles.
En el corto tiempo que tenemos trabajando en Cusco hemos observado una prevalencia de
trastornos congénitos o genéticos aparentemente más alta que en otras zonas. Paralelamente
constatamos la existencia de una serie de mitos o creencias sobre el origen de estos
desórdenes, lo cual probablemente guarda relación con el impacto que tienen estos problemas
sobre la calidad de vida de la población, tanto que incluso la literatura registra estos
personajes como la kurku1 Gertrudis de la novela “Todas las sangres”2 de J. M. Arguedas.

Los mitos o creencias existentes atribuyen el origen de las malformaciones congénitas a

entidades malignas existentes en el sincretismo religioso andino-católico, cuyo arraigo e
influencia sobre la vida de la población es tan fuerte que genera actitudes violentas de
marginación, exclusión e incluso agresión física directa contra las personas afectadas por
malformaciones o deficiencias. Estas formas de violencia social o culturalmente determinadas
privan definitivamente a estas personas de toda posibilidad de integración social y desarrollo
humano que en otros ámbitos se encuentra actualmente garantizada.

La investigación para la comprensión y solución de los problemas planteados cobra mayor

importancia al ser el Perú un país piloto en el cumplimiento de los Objetivos de Desarrollo del
Milenio establecidos por el Sistema de las Naciones Unidas; y considerando que dentro del
actual proceso de globalización, los condicionantes o determinantes del desarrollo humano
local dependen de dinámicas generadas no sólo en el contexto nacional sino inclusive en el
ámbito internacional.

1
Jorobada, en lengua quechua.
2
ARGUEDAS, José María. Todas las sangres. Tomo I, Capítulo I. Biblioteca Peruana. Ediciones PEISA, Lima,
1973.

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En esta exposición pretendemos mostrar cómo en torno a un problema de salud podemos

identificar formas de violencia como antecedente y como consecuente del mismo, cuya
solución demanda diferentes aproximaciones, dada su complejidad. Por ello, la educación
para erradicar la violencia tiene aquí un gran desafío.
Nuestra hipótesis es que la elevada prevalencia de trastornos congénitos y/o genéticos en la
zona de Cusco es consecuencia de la violencia ejercida por el Estado, concretada en la política
de población aplicada por el Imperio Inca, acentuada por la Colonia y evolucionada mas no
resuelta en casi dos siglos de República. La esencia de esta política ha sido la reducción y el
aislamiento secular de poblaciones que en consecuencia han devenido en comunidades
endogámicas. Como se sabe, la endogamia aumenta el riesgo de nacimiento de niños
afectados por enfermedades genéticas autosómicas recesivas.

Este documento es también un esbozo de los fundamentos de un proyecto de investigación

que consideramos importante realizar pues sería el primero con este enfoque. Los estudios
existentes han centrado su atención en agentes tóxicos, nutricionales, o contaminación
ambiental con resultados poco satisfactorios.

II. LA HISTORIA DE CELESTINA

Cuando las recogieron, ella y sus hijas vivían en condiciones paupérrimas, en realidad
infrahumanas, literalmente cubiertas de piojos, en la comunidad de C’orao, a unos escasos 20
minutos del centro de la ciudad de Cusco.

Su situación de marginación o exclusión, se debía a que los tumores en distintas partes del
cuerpo y algunas deformaciones, signos de la enfermedad Neurofibromatosis Tipo 13 que
padecen, son consideradas por la población principalmente campesina como producto de
influencias demoníacas. Más aún el enorme tumor que Celestina llevaba en la espalda (Ver
fotos en Anexo 1) era evidencia de ser “hija del diablo”, un íncubo4, según el sincretismo
religioso andino-cristiano. Por esta razón ni siquiera podía transitar por las calles. Se dice que
cuando lo hacía, comenzaba de pronto a arreciar el viento y ocurrían fenómenos extraños.

¿Pero cómo una mujer deforme pudo ser madre de tres niñas a quienes heredó la enfermedad?
¿Los hombres que abusaron de ella, recibieron algún castigo? Podríamos responder citando
nuevamente a Arguedas: “… ¡Kurku Gertrudis, tú eras el demonio, no yo! Yo entonces era un
muchacho, un muchacho todavía.”5 Aunque en este caso no fueron muchachos sino hombres,
la violencia ejercida contra una mujer marginada queda impune una vez más. Además de la
injustificable negación de su derecho al desarrollo pleno como seres humanos.

3
Antes llamada Enfermedad de Von Recklinghausen; enfermedad genética autosómica dominante, caracterizada
por la presencia de múltiples tumores (neurofibromas), malformaciones óseas y grados variables de deficiencia
mental, entre otros varios signos.
4
íncubo. (Del lat. incŭbus). adj. Se decía del diablo que, según la opinión vulgar, con apariencia de varón, tenía
comercio carnal con una mujer.
5
ARGUEDAS, José María. Todas las sangres. Tomo I. Biblioteca Peruana. Ediciones PEISA, Lima, 1973. p. 38

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En las creencias locales, existen entidades malignas como el sok’a o el machu6, demonios,
que en ocasiones pueden presentarse como íncubos o súcubos7. Se dice que el encuentro con
estos seres o su influencia producen en las personas enfermedades paralíticas y/o deformantes
e incluso la muerte, como las parálisis faciales que pueden ser reversibles, la artritis
reumatoide, entre otras. En el caso de los supuestos íncubos, se les atribuye las
malformaciones congénitas y, cuando éstas causan la muerte del feto o del recién nacido, se
dice que “el sok’a a veces viene a recoger a sus hijos”. Las deformaciones en la espalda son
consideradas como evidencia de vínculo directo con el demonio y, quienes las sufren, son en
muchos casos expulsados de sus comunidades de manera violenta. En el Anexo 2,
presentamos algunos relatos sobre este mito.

III. GENETICA DE POBLACIÓN Y VIOLENCIA HISTORICA

Las anomalías genéticas son una causa común de enfermedad, limitaciones, y muerte entre
recién nacidos y niños en todo el mundo. Según los textos de pediatría, las enfermedades
genéticas son el diagnóstico principal de 11–16% de los pacientes admitidos en las unidades
pediátricas de los hospitales. Uno por ciento de los recién nacidos tienen una malformación
hereditaria y un 0,5% adicional tiene un error congénito del metabolismo o una anormalidad
de los cromosomas sexuales que no causa anomalías físicas y sólo puede ser detectado por
pruebas específicas de laboratorio.

En general, cerca del 2% de los recién nacidos tienen una malformación mayor. La incidencia
llega hasta el 5% si uno incluye las malformaciones detectadas posteriormente durante la
niñez, tales como anomalías del corazón, riñones, pulmones y columna. Las malformaciones
son más comunes entre los casos de aborto espontáneo; muchas de estas son graves y pueden
causar aborto. Alrededor del 9% de las muertes perinatales se deben a malformaciones. El
tratamiento de las malformaciones es una de las razones comunes por las que los niños son
hospitalizados.

Además de otros factores demográficos, es bien conocido que la consanguinidad aumenta el

riesgo de nacimiento de niños afectados por enfermedades genéticas autosómicas recesivas.

La política poblacional del Estado Inca

El sistema social incaico a partir de Pachacútec, en el siglo XV, se desarrolla llegando al

esclavismo imperial semejante a los Estados esclavistas de Oriente. Una de las formas de
sostener el dominio imperial mediante el control de poblaciones de las diversas naciones
esclavizadas fue la llamada política de mitimaes que consistía seccionar las tribus, ciudades,
Estados y reinos confederados, para luego unirlos nuevamente según conviniera al imperio,
desplazando comunidades completas con el fin de aislarlas y neutralizarlas en una verdadera
política de destierro y aislamiento que al mismo tiempo permitía optimizar la producción.
Muchas etnias fueron de este modo dispersadas, reducidas o confinadas en zonas de las cuales
no podía salir ni mezclarse con las poblaciones vecinas. Una de las características que define
6
Sok’a y machu son términos quechuas.
7
súcubo. (Del lat. *succŭbus, según incŭbus). adj. Dicho de un espíritu, diablo o demonio: Que, según la
superstición vulgar, tiene comercio carnal con un varón, bajo la apariencia de mujer.

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la condición de déspota esclavista del inca es el derecho de vida o muerte sobre los mitimaes y
todo aquél que intentara dejar de producir en beneficio del imperio.

“Para los fines económicos y políticos se siguió utilizando la producción a base del trabajo
común, pero elevado a un plano de mayor categoría, tanto en el empleo de poblaciones de
decenas de millares de trabajadores como en el planeamiento minucioso”.8

“El gigantesco esclavizamiento de pueblos por medio de sucesivas y exitosas conquistas contó
con la decidida ayuda del pueblo cusqueño y sus aliados, que eran en realidad pueblos
sometidos, que se identificaron con la política del inca y la poderosa clase de los orejones…”9
Por otro lado, en el área cercana a Cusco, la capital del imperio, se establecieron las llamadas
panakas o familias reales que eran esencialmente comunidades endogámicas.

La dominación colonial

A mediados del siglo XVI, los españoles conquistan el Imperio Inca y establecen el Virreinato
del Perú. Desde el punto de vista económico y político, el conquistador no estaba guiado por
las necesidades del señor feudal, sino actuaba como hombre que correspondía a otra era, un
nuevo plano económico, el de la infancia de la burguesía.

“La historia de la Conquista del Perú es la historia de la opresión de los indígenas, cuyo sistema
social destruido y reemplazado por otro introducido por los europeos. En el terreno de los
dominadores fue la lucha entre la burguesía y el Estado español (clero y nobleza) para obtener el
máximum de posiciones en el sistema económico.”10

Es bien conocido que a través de toda la región andina la mayoría de la tierra más fértil fue
tomada por los conquistadores Españoles. Se formaron haciendas gigantes que a menudo
incluyeron poblados completos de indígenas que estaban atados a la tierra y así al patrón por
deudas, costumbres y por la ley. Según Wagley:

“Las personas de las comunidades hacienda no emigraban a menudo hasta recientemente. Tales
comunidades hacienda eran generalmente endogámicas; las personas encontraban pareja
generalmente en la misma hacienda.”11

En las áreas menos favorables, generalmente altas en las montañas, se permitía la existencia
de comunidades indígenas libres corporativas. Tales comunidades controlaban su propia tierra
la cual hasta el final del siglo XIX o principios del XX, era generalmente mantenida en
común.

“Cada comunidad se pensaba a sí misma como un pueblo separado de otras comunidades Indias
y los nacionales de la nación. Casarse fuera de la comunidad era casarse con una pareja
“extranjera”. Tales casamientos “mezclados” no ocurrían a menudo y cuando ocurrían el hecho
era recordado por dos o más generaciones.
Tales comunidades “cerradas” están desapareciendo en el siglo XX pero muchos de sus patrones
sociales básicos persisten en comunidades Indias de América del Sur y Central.”12

8
CHOY, Emilio. Antropología e Historia. Tomo I. Lima, UNMSM, 1988. p. 243.
9
CHOY, Emilio. Antropología e Historia. Tomo I. Lima, UNMSM, 1988. p. 243-244.
10
CHOY, Emilio. Antropología e Historia. Tomo I. Lima, UNMSM, 1988. p. 285.
11
WAGLEY, C. The Formation of the American Population. En: The Ongoing Evolution, F. M. Salzano (ed.),.
Charles C. Thomas, Springfield, 1971. pp. 19-39. (Pág. 7 de la traducción de Susana Gandolfo.)

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Aún, a través de toda esta región de las Américas formas de organización comunal y
costumbres persisten desde el pasado aborigen y colonial los cuales influencian fuertemente la
vida de las personas, incluyendo el patrón de formación de parejas.

La evolución republicana

La emancipación del dominio español no significó un cambio importante para la población

indígena y campesina pues no ha habido hasta hoy una verdadera reforma agraria y se le ha
mantenido marginada. Para los grupos dominantes significó en cambio, pasar del dominio
español al inglés, francés, y finalmente estadounidense pero hoy en contienda con la Unión
Europea. Esto ha significado la lenta evolución de modos de producción atrasados,
especialmente en el campo, con las consiguientes deficiencias en cuanto a posibilidad de
desarrollo humano adecuado, de lo cual Cusco es un claro ejemplo (ver mapa en Anexo 3).

Esta situación ha determinado que la realidad de muchas comunidades campesinas de la

región de Cusco (cuyo índice de desarrollo humano es muy bajo), sea semejante a la de las
poblaciones estudiadas en la sierra de Argentina que “presentan como características
particulares marcado aislamiento, relativamente alta endogamia y continuo despoblamiento de
la zona”13. Investigaciones cuyos resultados aportan al sustento de nuestra hipótesis.

Investigación genética relevante

Una investigación realizada en cuatro islas del Lago Titicaca por un centro universitario14 en
el 2002 permitió estudiar un gen relacionado con la susceptibilidad a infecciones. Se halló que
los habitantes de Taquile, Amantaní y Anapia tienen la frecuencia más alta en el mundo de
una variante genética que predispone a infecciones y es sumamente rara en otras latitudes.
Falta estudiar las razones de este hecho en relación con el tipo de enfermedades más
frecuentes en estas islas. La relevancia de estos trabajos en las poblaciones en el Perú es que
permitirán determinar la predisposición a enfermedades y prevenirlas.

Investigaciones realizadas en Argentina y otros países de América Latina y el Caribe

muestran que la reducción de la mortalidad neonatal en las últimas décadas se habría debido
principalmente a la disminución de las enfermedades infecciosas respiratorias e intestinales,
manteniéndose elevados los niveles de inmadurez fetal, anomalías congénitas y afecciones
con insuficiencia respiratoria. En estos estudios resta aún analizar la influencia de probables
factores condicionantes como el aislamiento, la consanguinidad, la endogamia en los
matrimonios y la estructura familiar y poblacional, sobre la mortalidad neonatal y la
mortinatalidad.

12
WAGLEY, C. The Formation of the American Population. En: The Ongoing Evolution, F. M. Salzano (ed.),
Charles C. Thomas, Springfield, 1971. pp. 19-39. (Pág. 7 de la traducción de Susana Gandolfo.)
13
COLANTONIO, S. E. et al. Evolución de la mortalidad infantil en semiaislados del valle de Traslasierra
(prov. De Córdoba, Argentina).
14
Instituto de Genética y Biología Molecular de la Facultad de Medicina de la Universidad de San Martín de
Porres, de Lima – Perú.

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IV. EDUCACIÓN Y NO-VIOLENCIA

Consideramos que la problemática planteada constituye un reto para el trabajo en educación y

no-violencia puesto que, en el contexto planteado, el problema de la violencia tiene
componentes históricos, económicos y políticos, así como culturales. Por lo tanto es necesario
considerar no sólo trabajar sobre la violencia como problema a nivel personal o de grupo, sino
proyectarnos a la investigación de temas que permitan arribar a propuestas que aporten a
definir políticas de Estado para resolver problemas de población, así como de las relaciones
entre los países desarrollados y los llamados países en desarrollo dentro del proceso de la
globalización.

V. A MODO DE CONCLUSION

Hemos presentado una situación en la que podemos observar los resultados de la violencia
ejercida secularmente sobre una población por parte del Estado y el sistema, histórica, social y
culturalmente establecida, hasta la violencia personal y sexual. Problemática cuya solución
requiere un abordaje multidisciplinario y, desde ya, constituye todo un reto a la educación
para la no-violencia.

En esta región se puede observar que existen muchos casos de problemas o

enfermedades congénitas y hereditarias. Existe sustento suficiente para plantear que la causa
es que esto se debe a la violencia ejercida por el Estado en la reducción y aislamiento de las
comunidades campesinas, política de Estado (violencia) aplicada por el imperio Inca,
acentuada y extremada durante la colonia, y evolucionada mas no resuelta durante casi dos
siglos de vida republicana. La esencia de esta política ha sido la reducción y el aislamiento
secular de poblaciones que en consecuencia han devenido en comunidades endogámicas y,
como se sabe, la endogamia aumenta el riesgo de nacimiento de niños afectados por
enfermedades genéticas autosómicas recesivas.

Este es un problema que la población por falta de conocimiento explica mediante mitos que
atribuyen estos casos a la acción de entidades malignas existentes en el sincretismo religioso
andino-católico, pero estos mitos tienen tanta fuerza que las personas con ciertas
deformidades son expulsadas de la sociedad y condenadas a vivir como animales sin ningún
derecho.

Este documento es también un esbozo de los fundamentos de un proyecto de investigación

que consideramos importante realizar pues sería el primero con este enfoque. Los estudios
existentes han centrado su atención en agentes tóxicos, nutricionales, o contaminación
ambiental con resultados poco satisfactorios.

Estamos convencidos de la utilidad y la relevancia de este estudio en las poblaciones en la

región del Cusco, pues aportará al conocimiento de la prevalencia de las condiciones
señaladas y al mismo tiempo permitirán determinar la predisposición a enfermedades y
prevenirlas en la población estudiada, sirviendo a la vez a la proposición de políticas de
población y desarrollo.

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Cusco, Perú. 10 de abril de 2006

Francisco X. Morales Zapata

Investigador del Instituto Para el Desarrollo Humano
“Henry Wallon”
Teléfono: 00 51 84 275042
Correo electrónico: fxmorales@viabcp.com, biostats003@yahoo.com

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IV. BIBLIOGRAFIA

Behrman, Richard E. (editor). Nelson. Textbook of Pediatrics. Fourteenth Edition. W. B.

Saunders Company, 1992.

Castro, D. Relación entre polimorfismos genéticos e historia en dos poblaciones negras

venezolanas. Bol. Soc. Esp. Antrop. Biol., 14:21-29 (1993). En: Boletín de la Sociedad
Española de Antropología Biológica 14: 21-29.

Choy, Emilio. Antropología e Historia. 3 Tomos. Lima, Universidad Nacional Mayor de San
Marcos, 1988.

Colantonio, S.E. et al. Evolución de la mortalidad infantil en semiaislados del valle de

Traslasierra (prov. De Córdoba, Argentina). En Tito A. Varela (editor): Investigaciones en
Biodiversidad Humana, Universidad de Santiago de Compostela, Santiago de Compostela,
49-58.

Programa de la Naciones Unidas para el Desarrollo – PNUD. Informe sobre Desarrollo

Humano / Perú 2005. Publicado por el PNUD, Lima, 2005.

Wagley, C. The formation of the American population. In: The Ongoing Evolution, F. M.
Salzano (ed.). Charles C. Thomas, Springfield, 1971. pp. 19-39.

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Anexo 1

Foto 1. Neurofibroma de 24 años de evolución Foto 2. Neurofibroma plexiforme.

Foto 3. Vista lateral del neurofibroma (Foto 1).

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Anexo 2

RELATOS DEL SOK’A O MACHU15

Colaboración de Marina Quispe Torres

Dicen que sok’a o machu es lo mismo. Dicen que es un mal que les ataca a las personas que
se acercan a las casas viejas abandonadas o antiguas16, o se han quedado dormidos en las
cercanías. También puede ser de un árbol o restos de huesos o en las ruinas, y dicen que se
puede presentar de noche en forma de una persona, como si fuera su pareja y desaparece antes
de que cante el gallo.

Dicen También que les da dolor en todo el cuerpo, se comienzan a debilitar y encoger los
brazos, y la piel se vuelve de color negro, muy negro y se ponen muy delgados pero no
pueden morir tan fáciles.

Una señora cuenta que en los baños termales de Lares había eso del sok’a y que era muy
malo. Esa señora había dejado a su bebé dormido a un costado de la piscina y de pronto el
bebé empezó a llorar, cuando la señora salió a verlo el bebé tenía en los brazos una huella de
mano y al poco rato el bebé murió. Su cuerpo estaba muy negro.

A mi abuelo también, dice, le había pasado algo así cuando él trabajaba en la chacra. Había un
pequeño cerrito y allí vio sentada a una mujer muy bonita que lo molestaba. El la cogió con su
lazo y se convirtió en hueso, entonces el empezó a decir groserías, porque él ya sabía eso del
sok’a, luego cogió el hueso y se lo llevó a su casa. Al llegar lo partió con una piedra y vio que
del hueso comenzó a salir sangre, entonces lo quemó con ají. Pero él se sentía mal, los brazos
se le adormecían y le dolían mucho, sin embargo se curó a tiempo; dice que si no hacía eso se
moría igual que otros.

Una chica cuenta que una noche su papá salió de viaje a Quillabamba, al rato empezó una
lluvia muy fuerte. De pronto, como a las diez de la noche, su papá se apareció en la casa
diciendo que por la lluvia la carretera estaba bloqueada y él prefirió regresar a dormir a la casa
y salir al día siguiente. Cuando ya estaban acostados llegó su hermano fumando cigarro y
luego bajó su mamá y le preguntó si había visto a su papá, él dijo que no. Ella dijo que su
papá había salido del cuarto diciendo que iba al baño pero no había vuelto a acostarse, lo
buscaron pero ya no estaba en la casa. Después de cuatro días regresó de Quillabamba el papá
y la señora le reclamó que cómo hacía eso de irse sin ni siquiera despedirse. El señor

sorprendido les dijo que él no había regresado esa noche y que no tuvo ningún problema en el
camino. Entonces se dieron cuenta que había sido el sok’a y que el humo del cigarro lo había
espantado. Se dice que el sok’a es el mismo diablo.

15
Información recogida en marzo de 2006, en Cusco.
16
Machu, en quechua, significa viejo.

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Anexo 3

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Francisco Xavier Morales Zapata.

Actualmente investigador del Instituto de Desarrollo Humano “Henry Wallon” de la ciudad
de Cusco, Perú, y médico del Hogar “Madre Teresa de Calcuta” – Misioneras de la Caridad
en la misma ciudad. Trabajando en investigaciones sobre la prevención del retardo mental en
Cusco y sobre los factores históricos y sociológicos que influyen en la prevalencia de
enfermedades genéticas y malformaciones congénitas en la región. Con experiencia docente
en educación superior en carreras técnicas de salud en la ciudad de Lima, así como en
programas de atención primaria de salud. Ha participado con trabajos y/o ponencias sobre
economía política, integración, desarrollo humano y salud, arte y cultura. Entre otros, en el
Seminario de inauguración del Latin American Law Institute. Organizado por Tulane
University Law School, Tulane University, New Orleans, Louisiana, USA, del 26 al 28 de
junio de 2002; y en el Ciclo de Conferencias y Mesa Redonda “Globalización, implicancias y
perspectivas a futuro”, Organizado por La Comunidad para el Desarrollo Humano y la
Universidad Nacional de San Antonio Abad del Cusco. Cusco-Perú, 18 y 19 de marzo de
2004.

Correo electrónico: fxmorales@viabcp.com , biostats003@yahoo.com

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