La condición del niño es inicialmente desconocida por la familia, que pasa a percibir, en el día a día

comportamientos diferentes de lo esperado para un niño saludable y, a partir de ahí, se moviliza

buscando comprender el cuadro: ¡Solamente lo fuimos percibiendo con el tiempo!

¡Porque él no gateaba, El no quedaba en pie! Ahí percibimos que él era un niño diferente.
(Hermana, E1, P.5)

La percepción de desamparo y de falta de compromiso de los profesionales de la salud con la

situación experimentada moviliza a la familia a buscar respuestas por iniciativa propia. El cuadro
del niño comienza a ser revelado a partir de informaciones fragmentadas que la familia recibe de
diversos profesionales, además de la obtenida por medio de la relación con madres que
experimentan situaciones semejantes a la de su niño y que cuentan cómo fue su recorrido. La falta
de orientaciones concretas genera inseguridad en el cuidado ofrecido al niño y la familia pasa a
reflexionar sobre la eficacia de la asistencia prestada. Cuando finalmente recibe el diagnóstico, la
familia no siempre lo acepta, no se conforma con un futuro de restricciones e imposibilidades,
pero desea la mejoría del difícilmente, la familia, consigue realizar cualquier actividad sin que el
niño esté presente, por no poder contar con la ayuda de otra persona para dividir el cuidado. La
falta de tiempo para realizar otras tareas acaba aislando al cuidador de actividades sociales y de
ocio. Cuando piensan en el futuro sufre porque percibe la dependencia del niño y no visualiza una
persona de confianza con quien pueda contar la persona con discapacidad. . Las actividades
cotidianas se tornan más difíciles con el crecimiento del niño y, como las necesidades de él son
colocadas en primer lugar, la família difícilmente encuentra tiempo para tratar de pasar un tiempo
de calidad para todos sus integrantes. El componente financiero desempeña un papel
fundamental en el cuidado. En condición de vulnerabilidad social, afecta la dinámica familiar,
obliga a aprender a administrar el dinero y a dar prioridad a las necesidades principales.

Estructura familiar La estructura familiar es el conjunto de las interacciones y relaciones entre los
componentes de un sistema que generan un determinado modo de organización del que derivan
reglas, límites, jerarquías, roles y procesos (Minuchin, 1986; Satir, 1978; Simon et al., 1984).

El sistema familiar está compuesto por cuatro elementos básicos: la interacción, que es la
característica definitoria del sistema; el segundo elemento es la estructura familiar desde
sus elementos descriptivos. En tercer lugar está la función familiar, que se refiere a los
resultados de la interacción y la estructura .De acuerdo con la teoría de sistemas, en la
familia cada persona puede ser y pertenecer a subsistemas en los que posee diferentes
niveles de poder y aprende distintas habilidades; por ende, cumple varios papeles y genera
aprendizajes específicos en cada rol (Minuchin, 1986).
Esta definición de la discapacidad es un concepto general que abarca, tanto deficiencias,
como limitaciones de la actividad de las personas o restricciones en la participación de las
mismas. Aquí se entiende a la discapacidad, como la interacción entre personas que tienen
alguna enfermedad, (como depresión, parálisis cerebral, diferentes síndromes, entre otras)
elementos personales y ambientales (prejuicios, espacios públicos y medios de transporte
inaccesibles), por lo que la discapacidad dejaría de ser considerada como atributo de un
individuo, con lo que se abonaría a mejorar la participación de la sociedad incidiendo
directamente en abatir los obstáculos que impiden a las personas con discapacidad
desempeñarse en su vida cotidiana.