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SOFÍA BAUZÁ

Y después del ACV...


¿qué?

Una historia de vida resignificada

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Bauzá, Sofía
Y dspués del ACV... ¿qué? : una historia de vida resignificada / Sofía Bauzá.
- 1a ed. - Ciudad Autónoma de Buenos Aires : Fundación CICCUS, 2021.
128 p. ; 23 x 16 cm.

ISBN 978-987-693-858-7

1. Superación Personal. 2. Salud. I. Título.


CDD 158.1

Diseño de tapa: Andrea Hamid


Imagen de tapa: Gerd Altmann en Pixabay
Corrección: Ana María Marconi
Coordinación: Alejandra Teijido, Andrea Hamid
Diseño y producción gráfica: Andrea Hamid

© Ediciones CICCUS - 2021


Medrano 288 - CABA (1179)
(54 11) 4981-6318 / (54 11) 2127-0135
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Prohibida la reproducción total o parcial del contenido de este libro en
cualquier tipo de soporte o formato sin la autorización previa del editor.

Impreso en Argentina
Printed in Argentina

Ediciones CICCUS re- Ediciones CICCUS ha


cibió el Diploma de sido merecedora del re-
Honor Suramericano conocimiento Embajada
que otorga la Fundación de Paz, en el marco del
Democracia desde su Proyecto-Campaña “Des-
Programa de “Formación en Valores pertando Conciencia de Paz”, auspicia-
en el Mercosur y la Unasur”. do por la Organización de las Naciones
Círculo de Legisladores, Unidas para la Ciencia y la Cultura
Honorable Congreso de la Nación. (UNESCO).

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Índice
Prólogo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
Palabras desde el corazón . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
Capítulo 1 - El comienzo. ACV: 10 de enero de 2017 . . . . . . . . . 19
Principales actores en Mendoza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Dos semanas internada en el Hospital Central . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Ana no duerme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
Sistema de salud argentino . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
Capítulo 2- Adagio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
Traslado a Buenos Aires . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
¿Qué hago? ¿Adónde voy? ¿Trabajo y realización? . . . . . . . . . . . . . 32
En CIAREC (Clínica de Internación Aguda en Rehabilitación
y Cirugía) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
Capítulo 3- Allegro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45
Algunas palabras que me acariciaron el alma . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45
Capítulo 4- Largo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55
De nuevo al quirófano en FLENI Belgrano . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55
Continuando con la rehabilitación en el
Hospital Dr. José María Jorge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56
17 de agosto de 2017. 1er aniversario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
Cómo me siento a veces . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
Capítulo 5- Molto vivace . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67
El cumple de Silvia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69
Capítulo 6- Allegro con fuocco . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71
La indumentaria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71
A dos años del accidente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73
Sincretismo cultural. ¿Cuánto ignoramos? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78

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Capítulo 7 - Compartir . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87
Charla: “Coaching del ACV” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87
Charla: “Y después del ACV... ¿qué?” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89
Para la recuperación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92
Ejercicios de fonoaudiología . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97
A tres años del accidente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105
Capítulo 8 - Logros . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119
Agradecimientos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121
Y me voy despidiendo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125
Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 127

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A Guille, amor incondicional.

A mami Silvia Faggiani y papá Luis Bauzá.


A mis hermanos Pablo, Francisco y Florencia.

A Pablo Leger, Roberto González y Natalia Farroni.

A Adriana Kreiman, quien me ayudó a escribir,


vaya mi reconocimiento por tanto trabajo.

Especialmente a Silvia Faggiani y Natalia Farroni,


quienes ayudaron a ordenar mis ideas.

A Gloria Grandoli, la primera lectora de mi libro.

A quienes me dieron su apoyo:

fecofe (Federación de Cooperativas Federadas Ltda.)

Mutual Federada 25 de Junio s.p.r.

famsa (Federación Argentina de Mutuales de Salud)

cegc (Comité de Equidad de Género de Cooperar)

Ojalá que el libro llegue a quien tenga que llegar.

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Y después del ACV... ¿qué? Una historia de vida resignificada. Sofía Bauzá

Prólogo

Cuando Sofía me pidió que escribiese un prólogo para su libro, mi emo-


ción fue enorme. Tanto la quiero y admiro, que lo sentí como uno de esos
regalos que la vida te brinda en muy contadas ocasiones. Inmediatamen-
te acepté, leí el libro, tomé notas y caí en la cuenta del lío en el que me
había metido. ¿Cómo hacer el prólogo de Y después del acv… ¿qué? Dejé
que pasaran algunos días, volví a mis apuntes y una pregunta surgió.
¿Qué es este libro? De alguna manera, este prólogo es un intento de dar
respuesta a tal pregunta.
Por un lado, Y después del acv… ¿qué? tiene mucho de “crónica”. O
para ser más preciso, contiene varias crónicas que se entrelazan una y
otra vez. Sofía comienza relatándonos su viaje para el ascenso al Aconca-
gua (esto ya nos presenta a la autora), sus dolores de cabeza que anun-
ciaban el acv, y de allí en más su impactante viaje hasta el presente. En
él, distintas temporalidades se combinan, dando lugar a crónicas de
distintos pasados que, al recuperarse y combinarse, se convierten en fun-
damentos mismos de su lucha presente, tan fuertemente orientada a un
futuro mejor.
Al mismo tiempo, el libro se convierte en una “compilación” de letras
musicales, poesías, series y videos. Si bien todos sabemos que el arte sue-
le inspirarnos para avanzar, resulta asombroso encontrarse con el relato
de alguien que nos muestra cómo, de la letra de una canción, toma la
fuerza para ir tejiendo una nueva vida. Es el espíritu mismo de Sofi el que
se pone de manifiesto con toda su energía y belleza.
En este libro encontrarán además, mucha “información” sobre pato-
logías, sus tratamientos, métodos y técnicas. Quien lo lea tendrá la opor-
tunidad de ponderar la altura de los singulares desafíos posteriores a un
acv, pero también las grandes posibilidades existentes. En este sentido
podemos encontrar un gran equilibrio entre su realidad, por momentos
presentada con crudeza, al tiempo que siempre muestra una puerta. Tal
información se asemeja a un gran llavero para las muchas puertas que
están allí, para ser abiertas.

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Prólogo

Las “historias y anécdotas” son una parte maravillosa que brindan ca-
lidez y profundidad a cuanto se comparte. Las del antes del acv y las pos-
teriores. Unas y otras se fusionan dándonos a entender que el después
del acv está muy relacionado con el antes. Parte de la fuerza, sin dudas,
se origina en haber sabido retomar su historia para seguir haciendo his-
toria. Así como la forma de elaborar una discapacidad emergente, tiene
mucho que ver con no dejar de ser quien se es. Y hay algo que emociona,
la Sofía de hoy sigue siendo la de ayer, esa persona mágica que siempre
fue al encuentro de las personas, sabiendo atesorar en lo simple, la gran-
deza de las mismas.
En este punto el libro nos enfrenta a esa gran pregunta sobre el “ser”.
Las “reflexiones filosóficas y políticas” son el otro gran componente de
Y después del acv… ¿qué? Allí nuestra autora no se ahorra nada. Nos
muestra, de manera errante en el principio, sus reflexiones sobre cómo
seguir siendo con las propias secuelas del acv. La reflexión sobre la vida
y la muerte. La muerte que podría haber acontecido por el acv y la otra
que en un momento de depresión entra en juego. Intelectualidad y espi-
ritualidad se articulan, dando paso a un proceso de desafío y crecimiento
notable. Las reflexiones sobre lo social, sobre el sistema de salud mismo,
son notas del compromiso y toma de posición, tan característicos en ella.
El libro es, a no dudarlo, un “testimonio” de la experiencia frente al
acv, que en rigor se aleja del género de la autoayuda tradicional. Cuando
Sofi escribe “se puede”, no lo hace indicando cómo debe hacerse, sino
cómo ella lo hizo. Es un “se puede” que no obliga a poder, sino que te
invita a buscar un camino. Es un discurso, una narrativa que nos empo-
dera. Y uso el “nosotros”, haciéndome inclusivo, porque este libro de nin-
guna manera es solo para quienes han tenido un acv, es para todo aquel
que quiera reflexionar sobre las encrucijadas de la vida. Sobre cómo en
tales momentos se deben tomar decisiones, siendo una de las principales
saber contar con los otros. Es importante agradecer a la enorme cantidad
de personas que ayudaron a Sofía y decir algo sobre dos de ellas: mamá
Silvia y Guille, ¡qué “seres extraordinarios” son!
Entonces, creo que ahora puedo ensayar una respuesta a la pregunta
inicial: ¿qué es este libro? Considero que crónica, compilación, informa-
ción, historias y anécdotas, reflexiones filosóficas y políticas, testimonio,
todo eso se conjuga dando lugar a una “obra”, en la que Sofía nos presen-
ta, de manera notable, su vida. Mas no la que siguió al acv, sino el cami-
no, los trazos, las trayectorias, desde su Teodelina, cuando con 14 años
se escapó a Villa María para ver el recital de Los Redondos (ya estaba allí

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esa cuota de rebeldía tan necesaria para los desafíos de la vida), hasta su
presente en Buenos Aires.
Una obra que nos toca en la profundidad de esas zonas de nuestro
ser que en ocasiones tratamos de no mirar, por temor a las respuestas.
Durante estos años, ¡tantas veces me pregunté cómo hizo Sofi! Pregunta
que oculta una cuasi certeza: que acaso yo no hubiese podido. Pues este
libro nos muestra en gran medida cómo pudo, encontrándonos con la
generosidad de quien le tiende a otros sus manos, las dos, Sofi, aunque la
derecha siga allí molestando.
Querida amiga: ¡Gracias!

Rodolfo A. Escalada
Febrero, 2021

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Palabras desde el corazón

Cuando Sofía me pidió escribir unas líneas introductorias a su libro, me


significó realmente un verdadero honor ya que siento por ella una gran
admiración y además la quiero casi como a una hija. Trabajamos poco
tiempo juntos, pero fue tan intensa la experiencia de compartir, que viví,
disfruté, aprendí, luego sufrí lo que sucedió, finalmente la admiré, volví
a aprender mucho más, me emocioné, valoré, comprendí y me ayudó a
ver diferente las cosas.
Recuerdo cuando me dijo con gran naturalidad que se tomaría un par
de semanas de licencia para escalar el Aconcagua y mi primera reacción
fue de incredulidad. Aquel día previo a su Accidente Cerebro Vascular,
cuando aún estaba en viaje hacia Mendoza, me llamó porqué estaba muy
entusiasmada con el vínculo que había generado con una institución que
no recuerdo, trasmitiéndome que iba a organizar una reunión a su re-
torno, y mi recomendación en ese momento fue que se desenchufara y
tratara de disfrutar de la experiencia que seguramente iba a vivir. Cómo
imaginar que le podía suceder un acv a alguien como Sofi, con su cul-
to a los ejercicios físicos, la alimentación adecuada, en plena juventud,
con enormes energías y tan positiva ante la vida, pero como ella misma
expresa en esta obra, llegó la fecha en que cambió por completo toda su
vida.
Así llegaron días de enorme preocupación, de tristeza, de búsqueda
de información constante, de diagnósticos médicos brutales y pesimis-
tas. Pero la ciencia médica no la conocía a Sofía. Ni libros especializa-
dos, ni papers científicos en sus evaluaciones pueden cuantificar lo que
influye en la recuperación física y psíquica el amor a la vida, los niveles
de rebeldía, de desafío constante, el ser soñadora, incluso de porfía ante
las adversidades. Muchos seguimos su evolución desde nuestro rol y res-
ponsabilidad en la mutual que debía cubrir y asistir en todo ese duro
proceso, primero de subsistencia y luego de rehabilitación, siempre de
pronóstico incierto, preocupación y ocupación permanente.

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Palabras desde el corazón

En toda esta etapa, pude conocer a seres maravillosos y admirables


que sin duda jugaron y juegan un rol trascendental en la contención y
recuperación de Sofí. Guillermo Velarde es, como dice ella misma, su
compañero de caminos y de la vida, un hombre que se comporta como un
caballero, y finalmente tomo las propias palabras de Sofi cuando expresa
su inmenso amor diciendo: “Él no es el mundo, pero compite con serlo”.
También pude conocer a su madre, Silvia Faggiani, una mujer extraor-
dinaria, que dejó su trabajo para estar al lado de su hija, volcando todo
su amor, pero también la vocación docente para iniciar su proceso de
recuperación. Volver a expresarse, aprender a hablar nuevamente, con
juegos de palabras, sopa de letras, crucigramas.
Pero el mundo social y sentimental de Sofi es muy amplio, familia-
res, amigos, compañeros y compañeras de trabajo, de organizaciones, de
pasiones, de la vida, la acompañaron e intentaron devolverle en afecto,
comprensión, cariño, amor, todo lo que ella entregó durante su intensa
vida. Tan intensa que costaba entender cómo había conocido tanta gente,
estado en tantos lugares, aprendido tantas cosas y tener tantos sueños.
Esta obra de Sofi es un canto a la vida, a la actitud, a la disciplina, a la
importancia de los sentimientos, a una filosofía de vida, a los ideales
y sueños. De un día para el otro puede cambiarte todo y ella nos de-
muestra que vale la pena seguir viviendo, como ella dice “no queda otra”.
La única opción en la vida es seguir viviendo.
Le explicaron que padecía afasia, que no podría curarla totalmente
pero que con tratamiento podría ir corrigiendo. Padeció ataques de ra-
bia, impotencia, necesitaba hablar, expresarse, gritar, mover la pierna
y mano derecha. No poder aplaudir ante una canción de Patricio Rey y
sus Redondos, no poder cortar con una tijera, prenderse los botones de
la camisa y sentir la discriminación social en el transporte público por
su discapacidad. Pero, así y todo, nunca se dio por vencida, pidió ayuda,
se paró, caminó, subió escaleras, corrió maratones, habló con dificultad,
luego con más fluidez, se planteó como objetivo y deseo hablar en público
y lo logró con su charla “Coaching del acv. Una historia en primera per-
sona”, en Adrogué, Rosario y su Teodelina.
Con esta actitud y la enorme disciplina en su rehabilitación, logró
todo esto, también aprendió a escribir con la izquierda y produjo este
libro, que pretende dejar un aprendizaje para quienes viven situaciones
similares, y para quienes no pasamos por estas situaciones, hacernos va-
lorar lo que tenemos, enseñándonos que todo es posible en la vida si nos
lo proponemos para lograr un mejor vivir.

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Y después del ACV... ¿qué? Una historia de vida resignificada. Sofía Bauzá

Este libro y su historia también refiere y dimensiona la importancia


de los sentimientos como un elemento fundamental para enfrentar los
desafíos de la vida, como dice Sofi: “Hay una sola manera de hacernos
eternos: amar”.
La obra muestra una Sofi con profundos ideales, que alimentan su
filosofía de vida, sus sueños, sus sentimientos, sus agradecimientos, su
nueva vida, y tomo estas, sus palabras: “Entrenar el cerebro cada día de
mi existencia. Hacer fundamentalmente lo que se nos viene a la mente y
el alma. Ese es mi plan de vida. Cada día y golpe se suaviza con el afecto
y cariño que he recibido y recibo de mi gente, de familiares, de mi madre
y sobre todo del amor incondicional de Guille”.
La obra tiene recuerdos, actualidad y futuro, tiene fragmentos de poe-
sía literaria y musicales, tiene sabiduría y motivación a la reflexión, pero
tiene fundamentalmente una enorme enseñanza. Sigo tomando lo que
ella escribe y en este caso palabras de Ibn Sina, un médico y filósofo persa
cuando expresa: “La imaginación es la mitad de la enfermedad, la tran-
quilidad es la mitad del remedio y la paciencia es el comienzo de la cura”.
Finalmente, su hermana Florencia para su cumpleaños le expresaba
lo que muchos sentimos respecto a Sofía: “Indiscutida heroína, la amiga,
la que te motiva e impulsa, la flaca que frente a la adversidad se para es-
toica y da batalla, la sabiduría y la sensibilidad, la superación, constancia
y resiliencia constituidas en el día a día de tu vida, la mejor manera de
decir acá estoy y tengo muchas cosas por hacer de acá en adelante”.
¡Gracias, Sofi!

Juan Pivetta

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