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M e jo r a r A c c e s o a l C u id a d o d e l C á n c e r a tra v é s d e A te n c ió n

E s tr a tific a d a p o r R e c u rs o s

PROTOCOLO DE INVESTIGACIÓN
Steven J. Schuetz, MD
Northwestern University Feinberg School of Medicine
Relevancia.................................................................................................................................2
Carga Mundial de Cáncer............................................................................................................................................................... 2
Cuidado del Cáncer en PBMIs.........................................................................................................................................................3
Pautas de Práctica Clínica Estratificadas de Recursos................................................................................................................ 3
Estándares de Calidad para el Cuidado del Cáncer.....................................................................................................................4

Escenario....... ........ ................................ ............................ ................ ........................................5


Cáncer en Bolivia............................................................................................................................................................................. 5
Sistema de Salud Boliviano.............................................................................................................................................................5
Cultura Indígena en Bolivia............................................................................................................................................................. 7

Marco Conceptual..............................................................................................................................8
Objetivo 1: Evaluar la infraestructura general de la atención oncológica en Bolivia......................10
Sub-objetivo 1.1: Describir la estructura del sistema de salud a nivel nacional y departamental, con especial atención
en el liderazgo, gobernabilidad, financiamiento y sistemas de información que rodean al cuidado del cáncer..........10
Sub-objetivo 1.2: Cuantificar la existencia y calidad de los recursos existentes del sistema de salud con respecto a la
atención del cáncer de mama y cuello uterino, incluyendo la infraestructura, fuerza laboral de salud y costo de la
atención...................................................................................................................................................................................... 12

Objetivo 2: Evaluar la calidad de ¡a práctica médica relacionada a cáncer........... ........................14


Sub-objetivo 2.1: Describir los patrones de práctica reportados por el médico, así como la calidad percibida y
obstáculos para el cuidado del cáncer y la investigación en los niveles institucionales y regionales entre los médicos
que tratan el cáncer de mama y de cuello uterino en Bolivia..............................................................................................14
Sub-objetivo 2.2: Evaluar los patrones de práctica clínica y la calidad de atención brindada a los pacientes con cáncer
de mama y de cuello uterino en Bolivia, así como el grado en que la calidad de los registros médicos afecta la
evaluación de la calidad de atención...................................................................................................................................... 15

Objetivo 3: Identificar factores contextúales, facilitadores, barreras y preferencias del paciente


que puedan afectar la toma de decisiones individual del paciente............................................ 18
Sub-objetivo 3.1: Comprender las visiones socioculturales del cáncer de mama y de cuello uterino entre la comunidad
indígena quechua en Bolivia rural, con un enfoque específico en la etiología del cáncer, susceptibilidad, gravedad y
expectativas de la comunidad para el tratamiento y el diagnóstico...................................................................................18
Sub-objetivo 3.2: Evaluar los factores que influyen en las decisiones del paciente y del cuidador relacionadas con el
cáncer, incluyendo la alfabetización en salud, las preferencias de información del paciente y el costo financiero de la
atención...................................................................................................................................................................................... 21
Sub-objetivo 3.3: Evaluar los factores socioeconómicos, culturales y del sistema de salud que resultan en una
evaluación diagnóstica o tratamiento tardíos o incompletos relacionados con cáncer de mama o de cuello uterino.22

Timeline........ ........ ............ ............................................... ....................................................26


Bibliografía. ............... ........................................................................................... .^^s^vv.27

m Northwestern
Medicine’
Feinberg School oí Medicine
NCCN
N a t ío n a í COM PRO ÜNSIVI ClAKC.tR N n WORK*

GLOBAL
**27DEM**1
Relevancia

Carga Mundial de Cáncer

En 2013, el cáncer causó más de 8 millones de muertes en todo el mundo, situándose como la segunda
12
causa de muerte en el mundo por detrás de las enfermedades cardiovasculares. ’ Los casos nuevos de
cáncer en el mundo están aumentando, y se espera que lleguen a 22,2 millones en 2030, con la mayoría
o
de la morbilidad y mortalidad afectando a países de bajos y medianos ingresos (PBMI).

El cáncer afecta de forma particular a las personas que viven en PBMI, en los que la infraestructura
sanitaria existente es a menudo incompleta o insuficiente, lo que resulta en un acceso deficiente a los
recursos de detección, diagnóstico y tratamiento de cáncer. En los PBMI, los cánceres de mama y de
cuello uterino tienden a golpear en la flor de la vida, afectando la calidad de vida de las personas y de
sus familias, creando una turbulencia social y económica significativa. Aunque los cánceres en estadio
temprano suelen ser curables con tratamientos simples y rentables, los pacientes de países con pocos
recursos tienden a ser diagnosticados cuando la enfermedad ya está avanzada, por lo que se requiere un
mayor uso de recursos costosos y complejos y, lamentablemente con menor potencial curativo y
expectativas de sobrevida.4

En el mundo, el cáncer de mama es la principal causa de mortalidad relacionada con cáncer entre las
mujeres; sin embargo, en Bolivia y otros 38 países, el cáncer de cuello uterino es el cáncer femenino más
común, por lo que estos dos tipos de cáncer son preocupantes. Particularmente llamativa es la
correlación entre la alta incidencia y mortalidad por cáncer de cuello uterino con indicadores de
inequidad social y pobreza, reflejando que este problema tiene determinantes de tipo social.5 Es así que,
los cambios en la incidencia de cáncer de mama y de cuello uterino representan estados de transición
g
social y económica dentro de un país. A medida que los países pasan de bajos ingresos a ingresos
medios, se produce una transición epidemiológica concomitante de cánceres relacionados con la
infección (es decir, cánceres de cuello uterino y gástrico) a cánceres asociados con una vida más larga
(cáncer de mama, próstata y colorrectal). Entre los países en transición, el aumento de la incidencia de
cáncer de mama está asociado con cambios en los patrones reproductivos, un estilo de vida sedentario y
la obesidad; sin embargo, a menudo se acompaña de mejoría de la supervivencia debido a una
detección más temprana y un mejor acceso a la atención. Adicionalmente, estos países en transición
suelen experimentar una disminución en la incidencia de cáncer de cuello uterino debido a una mejor
detección y la vacunación contra el VPH.

La supervivencia entre las mujeres con cáncer de mama y de cuello uterino no depende sólo de la
disponibilidad de recursos sanitarios, sino que, como Ginsburg et al describen, depende en gran medida
del lugar de residencia de una mujer, su situación socioeconómica y los medios o recursos que dispone.
Por esta razón, la mayoría de las mujeres que desarrollan cáncer de mama o de cuello uterino en los
Países de altos ingresos (PAI) sobrevivirán, mientras que la mayoría de las mujeres de los países de bajos
ingresos y muchos países de ingresos medios no correrán la misma suerte.

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Feinberg School of Medicine
Cuidado del Cáncer en PBMIs

Evidencia de países de altos ingresos demuestran que el tratamiento en Centros de tratamiento de


cáncer (CTC) de alto nivel puede mejorar los resultados del tratamiento en un 25% entre los subtipos de
cáncer.7 Sin embargo, una gran proporción de las poblaciones de los PBMIs sólo pueden acceder a
hospitales locales debido a barreras geográficas y financieras. Estos centros de nivel de resolución
menor suelen estar insuficientemente equipados para proporcionar incluso servicios básicos de
diagnóstico y atención del cáncer y, a menudo, eligen remitir a los pacientes a hospitales de nivel
superior o CTC, lo que da lugar a retrasos en el diagnóstico y el tratamiento. 8’9 Es decir, que cuando los
hospitales locales no cuentan con suficientes recursos y capacidad para diagnosticar y tratar o referir de
forma oportuna los pacientes con cáncer temprano, estos pacientes continuarán desarrollando el cáncer
y para cuando puedan acceder a la atención en un CTC, el problema de salud será mucho mayor. De esta
forma, la atención centralizada y de alto nivel en los CTC de un gran volumen pacientes derivados de
varias regiones generan un mayor costo financiero de la atención para cada paciente, incluyendo el
aumento de los costos directos e indirectos, asociado con mayores tasas de catástrofe financiera para
las familias. En última instancia, el cuidado centralizado del cáncer, incluso de la más alta calidad, puede
convertirse en una barrera para el cuidado del paciente, particularmente en una distribución de
población predominantemente rural. Puede resultar en retraso diagnóstico con estadio más alto en el
momento del diagnóstico,10 retraso en el tratamiento, interrupción del tratamiento,11 y, en última
12
instancia, peor supervivencia.

Pautas de Práctica Clínica Estratificadas de Recursos

Los sistemas de cáncer altamente centralizados siguen siendo inaccesibles para una gran proporción de
pacientes en PBMIs debido a barreras geográficas y financieras, con altas tasas de empobrecimiento y
terminación temprana del tratamiento entre los desfavorecidos. Por esta razón, varios grupos,
incluyendo Global Health 2035, Lancet Oncology, el Grupo de Prioridades de Control de Enfermedades y
el Instituto de Medicina, han recomendado que cada país proporcione un conjunto de intervenciones
clínicas de alto impacto y costo-efectivas para los cánceres prioritarios. 4,13‘15 El Grupo Internacional de
Salud de Senos inició este trabajo en 2002 combinando el marco de la Organización Mundial de la Salud
(OMS) para la estratificación de recursos, con la mejor evidencia y el consenso de expertos
internacionales para el cuidado del cáncer, la detección precoz, el diagnóstico y el tratamiento del
16
cáncer específico para entornos de bajos recursos. Esta metodología ha sido adoptada desde entonces
por la Cumbre Oncológica de Asia y más recientemente la National Cáncer Consortium NetWork (NCCN),
una alianza de 27 de los EE.UU. Los principales centros de cáncer del mundo que han servido como
autoridad líder en guías de manejo integral del cáncer basadas en el consenso y orientadas por
consenso. 17-20

La NCCN ha publicado actualmente guías de práctica clínica estratificadas según recursos (GPC-ER) para
más de 10 de los principales tipos de cáncer que constituyen más del 70% de la mortalidad mundial por
21
cáncer en los PBMIs. Estas directrices sirven como marco para el desarrollo de sistemas completos de
cáncer en PBMIs proporcionando un enfoque basado en la evidencia y consenso que prioriza servicios a

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través del espectro del cuidado del cáncer basados en el nivel de impacto, rentabilidad y sostenibilidad.
Este enfoque garantiza la prestación equitativa de servicios básicos de alto impacto beneficiosos para la
mayoría antes de ampliar los servicios a servicios altamente complejos y costosos que benefician sólo a
una minoría de pacientes. Las GPC-ER permiten además el cuidado personalizado de pacientes
particulares que enfrentan barreras financieras o geográficas que les impiden acceder a la atención
estándar en centros de cáncer de alto volumen: recomendaciones detalladas para servicios esenciales y
mejores prácticas a través del espectro del cuidado del cáncer. Este enfoque promueve la
implementación de estándares de atención que se pueden proporcionar en los hospitales generales
locales con un costo mínimo para el paciente y mejoras importantes en la supervivencia. La aplicación
de estas GPC-ER a nivel nacional permitirá la utilización más eficaz de los recursos existentes del sistema
de salud para proporcionar la mejor atención posible basada en la evidencia para todos los pacientes en
la alineación con sus preferencias personales y el nivel de recursos.

Estándares de Calidad para el Cuidado del Cáncer

El Colegio Americano de Cirujanos (ACS) ha desarrollado múltiples programas específicos de calidad para
el cáncer enfocados en el establecimiento de estándares y acreditación de establecimientos, incluyendo
la Comisión sobre el Cáncer (CoC), el Comité Americano Conjunto de Cáncer (AJCC) y el Programa
Nacional de Acreditación para Centros de Mama NAPBC). A través de sus rigurosos programas de
acreditación, estos programas multidisciplinarios han establecido estándares internacionales integrales
para asegurar la calidad, atención multidisciplinaria y cuidado integral del cáncer a través del espectro
del cuidado del cáncer para los centros de cuidado integral del cáncer (por ejemplo, los CoC Cáncer
22 23
Program Standards) (Por ejemplo, el Manual de Normas del NAPBC). ’ Estos programas de
acreditación, además de evaluar todos los componentes de un sistema integral de atención del cáncer,
también evalúan las estructuras de apoyo necesarias para asegurar un cuidado centrado en el paciente
de la más alta calidad, incluyendo (1) Supervisión y rendición de cuentas del programa, (2) coordinación
de la atención multidisciplinaria, (3) certificación y educación médica continua de todo el personal del
hospital, (4) acceso del paciente a información, educación y servicios de apoyo relacionados con el
cáncer, y (5) monitoreo y mejora de calidad continuos mediante indicadores de calidad e investigación
clínica.

Sin embargo, hasta la fecha, estas normas de acreditación han sido desarrolladas para su uso en
entornos ricos en recursos, que cumplen con los más altos estándares de atención al paciente y
aseguramiento de la calidad. Mediante la contextualización de estos estándares para la aplicación en
programas de cáncer de diferentes estratos de recursos, similares a los GPC-ER de la NCCN, estos
programas de calidad pueden proporcionar evaluaciones de referencia para la calidad de la
infraestructura de cuidado del cáncer, recursos humanos, servicios, registro y recojo de información,
administración y liderazgo del manejo del cáncer demostrando fortalezas y debilidades en el sistema de
atención del cáncer existente, y sirviendo como una guía para ampliar el acceso y la calidad de la
atención del cáncer. La aplicación de las GPC-ER de NCCN con los estándares de calidad de ACoS y sus
componentes individuales puede proporcionar una evaluación integral del nivel y calidad de la
capacidad existente de atención del cáncer a través de los niveles y estratos de recursos desarrollando

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Feinberg Schooi of Medicine
una evaluación de la preparación y disposición de los hospitales regionales con el fin de ampliar los
servicios esenciales de cáncer.

Escenario

Cáncer en Bolivia

Bolivia es un país de ingreso medio-bajo con una población de 10,7 millones, de los cuales el 39% vive
por debajo de la línea nacional de pobreza con un 17% de pobreza extrema y un índice de Desarrollo
24 25
Humano en el puesto 119 de 188 países en todo el mundo. ’ Según el estudio de carga mundial de
enfermedad 2015, el cáncer se ha posicionado como la segunda causa principal de muerte en Bolivia,
después de la enfermedad cardiovascular. 26

Las estadísticas más recientes del cáncer disponibles de la OMS y de la agencia internacional para la
investigación sobre cáncer (IARC) estiman la incidencia de todos los tipos de cáncer en mujeres en 164.3
/ 100,000 (tasas estandarizada por edad, TEA) y 123.9 / 100,000 TEA en hombres.27 Estas estimaciones,
basadas en modelos computacionales de incidencia según sexo y lugar específicos de Lima, Perú (1990-
1991) y La Paz, Bolivia (1990-1992), subestiman enormemente la incidencia de cáncer recientemente
reportada por el Ministerio de Salud de Bolivia, que es 2.1 y 1.5 veces mayor para mujeres y hombres,
21 28
respectivamente. ’

Como se ha descrito anteriormente, los países con economías en transición, como Bolivia, experimentan
transiciones paralelas en la epidemiología del cáncer. Sin embargo, a pesar de la progresión hacia una
economía de ingresos medios, Bolivia mantiene la 9S tasa de cáncer de cuello uterino más alta del
mundo y experimentó un aumento inesperado y significativo de la incidencia y mortalidad del cáncer de
29
cuello uterino entre 2008 y 2012. Al mismo tiempo, la incidencia y mortalidad del cáncer de mama ha
aumentando como se esperaba por su desarrollo económico. 30 En Bolivia, esta doble carga resultante
de los cánceres determina una importante problemática para el actual del sistema de salud. Con la
incidencia y mortalidad general del cáncer pronosticada para aumentar en un 57% y 66% para 2030, los
97
cánceres de mama y de cuello uterino representan una carga creciente y no satisfecha en Bolivia.

Sistema de Salud Boliviano

El sistema de salud Boliviano, ha tenido diferentes momentos de desarrollo y cambio a lo largo de su


funcionamiento, en la actualidad y con la meta de universalización de la salud, así como la
implementación exitosa de la Política de Salud Familiar, Comunitaria e Intercultural se enfrenta con
varios desafíos entre los cuales la calidad de los servicios, el acceso a la atención y la monitorización de
actividades son componentes de trascendencia. En este ámbito, la contextualización e implementación
de estándares internacionales para el manejo integral de cáncer, basados en evidencia y
contextualizados a la realidad del sistema de salud y sus diferentes niveles de atención significaría un
paso hacia adelante en la mejora de la atención en general para la población y de forma particular para
los grupos vulnerables y de riesgo de desarrollar cáncer.

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En la actualidad el sistema de salud se compone de cuatro sectores principales, entre ellos el sector
público de la salud, a través del Ministerio de Salud, la Caja o el sector de la seguridad social accesible a
los empleados de determinadas profesiones, al sector privado y al sector de la medicina tradicional.
Según el censo de Bolivia de 2012, el 62% de la población depende principalmente de la asistencia
sanitaria pública, el 20% está cubierto por el seguro social Caja y el 10% tiene seguro privado; además, el
47% de la población realiza automedicación comprando en farmacias, el 45% hace uso de remedios
caseros y el 18% consulta los curanderos tradicionales (aunque este número asciende a casi el 30% en el
sur de Bolivia) (Tabla l).31
31
Table 1. Demografía de Bolivia . Abreviaciones: MT, Medicino Trodicionol

Lengua materna Seguro y prácticas de salud Pobreza


% Necesidades
Español Quechua Aymara Público Caja Privado MT básicas insatisfechas
Nacional 67% 18% 11% 62% 20% 10% 18% 45%
Chuq. 54% 43% 0.30% 73% 18% 8% 29% 55%
Potosí 41% 53% 3% 59% 23% 9% 26% 60%
Tarija 90% 6% 1% 72% 24% 10% 27% 35%

El sistema de salud (de forma particular el subsistema público) consta de tres niveles de centros de salud
definidos por la capacidad instalada, técnica y de resolución proporcionada en cada nivel (Figura 1). La
atención del cáncer en Bolivia, al igual que en otros PBMIs, está fuertemente centralizada y se
proporciona sólo en Centros de tratamiento de cáncer (CTC) en las ciudades de La Paz, Santa Cruz,
Cochabamba y Sucre. Los datos hospitalarios no publicados de una población de pacientes del CTC
Centro de Cáncer Cupertino Arteaga, demostraron que sólo el 30% de los pacientes son de la misma
ciudad y el otro 70% de los pacientes viajan en promedio 342 kilómetros para recibir atención.

Este proyecto pretende desarrollarse en los departamentos de Chuquisaca, Potosí y Tarija. Estos tres
departamentos, con una población combinada de 1,9 millones, reciben principalmente atención de
cáncer de dos CTCs en la ciudad de Sucre* o por referencia en tres CTC en la ciudad de La Paz+. Por lo
tanto, nos concentraremos en los sistemas de salud en estos tres departamentos, con la inclusión
adicional de los tres CTCs de La Paz que actualmente sirven como sitios de referencia.

*
CTCs en Sucre: (1) Departamento Integral de Oncología (DIO) del Instituto Gastroenterológico Boliviano Japonés,
(2) Instituto Nacional de Cancerología Cupertino Arteaga
CTCs en La Paz: (1) Hospital Caja Nacional de Salud, (2) Hospital de Clínicas, (3) Hospital de la Mujer

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Feinberg School of Medicine
CENTROS RURALES CENTROS URBANOS
Puesto de Salud: Técnico o asistente de ► Centro de Salud Ambulatorio: Médicos de
enfermería. atención primaria, enfermeras, asistente de
Centro de Salud con Internación: Personal enfermería; sin servicios de internación, sin

médico y de enfermería con camas para internación laboratorios básicos o imágenes.
temporal; ocas estudios laboratoriales básicos. ► Centro de Salud Integral: Múltiples médicos y
Centro de Salud Integral: Múltiples médicos y enfermeras con camas para internación temporal;
O) enfermeras con camas para internación temporal; ocas subespecialidades médicas con servicios
ocasionalmente subespecialidades médicas con básicos de dx y tx.
servicios básicos de dx y tx.

LÜ Hospital de 2do Nivel: Servicios ambulatorios y de Hospital de 2do Nivel: Servicios ambulatorios y de
> internación para especialidades generales de internación para especialidades generales de
medicina interna, pediatría, ob/gin, cirugía general y medicina interna, pediatría, ob/gin, cirugía general y
O anestesia, con servicios complementarios de dx y tx anestesia, con servicios complementarios de dx y tx
TD básicos, equipos y personal auxiliar. básicos, equipos y personal auxiliar.
<N

Hospital de 3er Nivel: servicios ambulatorios y de


internación exclusivamente para enfermedades
benignas, que abarcan especialidades generales y
subespecialidades selectas (p. ej., ortopedia,
urología, neurocirugía) con servicios
complementarios de dx y tx complejos, incluida la
patología. Participa en actividades de enseñanza e
investigación.
Centro de Tratamiento de Cáncer: Centro de
cu
no oncología autónomo o departamento de oncología
dentro de un hospital de nivel III más grande;
proporciona servicios variables de oncología
medica, oncología ginecológica, oncología
quirúrgica, y/o de radioterapia oncológica a través
del espectro del manejo del cáncer.

Figura 1. El sistema de salud de Bolivia se divide en tres niveles. Establecimientos de Primer Nivel del área rural: 1.)
Puesto de salud, destinados a realizar atención de problemas de salud de baja complejidad atendidos por un
técnico o asistente de enfermería, 2.) Centros de salud con internación, con personal médico y de enfermería y
capacidad para internación temporal y estudios laboratoriales básicos, y 3.) Centros de salud integral, que pueden
contar con servicios de especialidad médica. En el área urbana, los establecimientos de primer nivel pueden ser
Centros de salud ambulatorios, que atienden problemas de salud con baja complejidad, y no realizan internación o
Centros de salud integral (ya descritos). Los hospitales de segundo nivel de áreas urbanas y rurales, ofrecen
servicios de internación y ambulatorios en medicina general, especialidad y otros servicios complementarios. Los
hospitales de tercer nivel y Centros de tratamiento de cáncer localizados en áreas urbanas ofrecen servicios de
especialidad y subespecialidad y desarrolla docencia e investigación relacionada.
Abreviaturas: ocas, ocasionalmente; dx, diagnóstico; tx, tratamiento; ob/gin, obstetricia y ginecología.
Establecimientos señalados en azul sólo se encuentran en área rural, los señalados en rojo sólo en áreas urbanas .

Cultura Indígena en Bolivia

Bolivia tiene una sociedad cultural plural con una gran población indígena que tiene diferentes prácticas
culturales y tradicionales relacionadas con la salud. Así como entre las comunidades indígenas de todo el
mundo hay una mala aceptación de los servicios de detección del cáncer, lo que contribuye al
diagnóstico tardío y al aumento de las tasas de mortalidad de múltiples cánceres, entre ellos cáncer de
32
mama y de cuello uterino. Diversos estudios han demostrado que la utilización de los servicios de
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cáncer de mama y de cuello uterino por las poblaciones indígenas está fuertemente influenciada por
Conocimientos sobre la naturaleza y la curabilidad del cáncer, las barreras del idioma y la disponibilidad
de programas adaptados a la cultura proporcionados por profesionales de salud del mismo sexo que la
población objetivo. 33 En Bolivia, los estudios antropológicos entre grupos indígenas han revelado una
desconfianza absoluta de la medicina occidental derivada de la insensibilidad cultural, mala calidad de la
atención con morbilidad y mortalidad resultantes y baja satisfacción del paciente con la experiencia de
la atención de la salud. 34~36
’ Por lo tanto, la medicina tradicional y la automedicación son a menudo las
fuentes preferidas de asistencia sanitaria, contribuyendo además a la presentación y diagnóstico tardíos
del cáncer ya en etapas avanzadas que requieren tratamientos biomédicos más caros y menos eficaces.
Para mejorar el acceso, la utilización y el enfoque en el paciente de la atención oncológica en Bolivia,
deben desarrollarse servicios cultural y lingüísticamente apropiados que satisfagan las necesidades
únicas de las poblaciones indígenas y que promuevan el acceso geográfica y financiero a servicios con
estándares de calidad idóneos para el contexto en el que se debe desarrollar un adecuado diagnóstico y
tratamiento de problemas de salud relacionados con el cáncer para identificar estos problemas a
tiempo, atenderlos y de ser necesario referirlos a los niveles correspondientes de forma temprana y
eficaz.

Marco Conceptual
Existen desafíos significativos en el proceso específico de adaptación e implementación del GPC-ER en
cada país. Estas prácticas basadas en la evidencia deben traducirse al contexto local, teniendo en cuenta
la compleja interacción entre el medio local, la infraestructura de salud existente y sus actores
involucrados. La implementación de estas guías en los diferentes niveles y sectores del sistema de salud
en el sur de Bolivia requerirá un enfoque integral que identifique sistemáticamente los factores que
pueden afectar la implementación de estas guías a través de cada nivel. El Marco Consolidado para la
Investigación de Aplicación (CFIR por siglas en inglés) proporciona un enfoque integral y pragmático que
37
define los dominios clave que influyen en la efectividad de la implementación (Figura 2). ’ Una
evaluación contextual de estos dominios proporcionará una comprensión sistemática y completa de las
barreras y facilitadores de la implementación del GCC-ER de NCCN que brindará información sobre los
requerimientos para la adaptación y ejecución de intervenciones en el sur de Bolivia.

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MARCO EXTERNO:
Los contextos económicos, políticos y sociales que son
externos a la institución implementadora.
P. ej,. la política y el financiamiento local de la salud, la
influencia de las culturas indígenas en las creencias DISEÑO Y ADAPTACION
sobre la salud.
DE LA INTERVENCIÓN:
El Equipo de Diseño de los
MARCO INTERNO: PRODUCTO
actores locales y
El contexto dentro de la institución implementadora. CONTEXTUALIZADO
beneficiarios adapta la
P ej,, liderazgo, estructura, cultura y disponibilidad de DE INTERVENCIÓN E
intervención y formula un
recursos dentro de cada institución. IMPLEMENTACIÓN
prototipo de implementación
de acuerdo con el contexto
PERSONAS: local.
Las características de los que participan
directamente en el proceso de implementación.
P ej., personal de salud, directores de
programas, pacientes, otras partes interesadas.

EVALUACION:
El Análisis de Predisposición
Organizacional al Cambio
(ORCA) proporciona una
retroalimentación centrada en
el usuario sobre el prototipo.

Figura 2. El marco del CFIR proporciona un enfoque integral y sistemático para identificar facilitadores y barreras potenciales de la implementación dentro
de dominios clave (Flecha 1), Los resultados obtenidos a partir de la investigación en cada dominio informarán tanto la adaptación de las GPC-ER de
NCCN al contexto local como el plan de implementación preliminar (prototipo). La retroalimentación y evaluación de las partes interesadas locales (Flechas
2 y 3) informarán modificaciones adicionales del prototipo para crear el producto final, las GPC-ER de NCCN adaptadas localmente, culturalmente y
contextualmente (Flecha 4).
Objetivo 1: Evaluar la infraestructura general de la atención oncológica en
Bolivia

Sub-objetivo 1.1: Describir la estructura deí sistema de salud a nivel nacional y


departamental, con especial atención en el liderazgo, gobernabilidad, financiamiento y
sistemas de información que rodean al cuidado del cáncer.

Datos preliminares

Un Programa Nacional de Atención del Cáncer (PNAC), según la Organización Mundial de la Salud (OMS),
es "un programa de salud pública diseñado para reducir la incidencia y mortalidad del cáncer y mejorar
la calidad de vida de los pacientes con cáncer en un país o estado en particular, mediante la aplicación
sistemática y equitativa de estrategias basadas en la evidencia para la prevención, la detección
temprana, el tratamiento y la paliación, aprovechando al máximo los recursos disponibles". 39 La OMS y
el Organismo Internacional de Energía Atómica (OIEA) han publicado una herramienta de evaluación de
capacidades centrales destinada la evaluación de la calidad, monitorear el progreso y evaluar los
resultados de los PNAC existentes, en relación a los temas de uso de energía nuclear en salud. Esta
herramienta se ha validado a escala internacional y se utilizó previamente para evaluar el PNAC de
Bolivia en 2009.40’41 La OMS sola también desarrolló una Encuesta de Capacidad de Cuidado de
Enfermedades No Transmisibles (ENT) similar en 2013, esta evaluación se centra en las ENT en general y
carece de Componentes de la PNAC. Hasta la fecha, no existe un análisis en profundidad actual de los
programas de control del cáncer existentes y de su financiamiento en Bolivia, que varía de manera
anecdótica entre departamentos e instituciones dentro del panorama nacional.

Participantes

El liderazgo en salud, incluyendo pero no limitado a directores de programas y formuladores de


políticas, como informantes clave a nivel nacional y departamental (subnacional) será la población
objetivo. Estos informantes clave abarcarán múltiples sectores de la salud, entre ellos: (1) directores de
los órganos de gobierno nacionales y departamentales de salud de los sistemas público y de Caja (MS,
SEDES, Cajas); (2) directores de programas de ENT en organizaciones internacionales no
gubernamentales (ONGs), incluyendo la Organización Panamericana de la Salud (OPS), el Fondo de
Población de las Naciones Unidas (UNFPA) y el Banco Interamericano de Desarrollo (BID); (3) directores
auto-identificados de servicios de oncología en las instalaciones de tratamiento del cáncer (CTC); Y (4)
presidentes actuales y / o pasados de sociedades oncológicas profesionales nacionales.

Metodología del estudio

Evaluación del Programa Nacional de Atención del Cáncer (PNAC)

Se iniciará con la evaluación de los programas de control del cáncer nacionales, departamentales y
organizacionales existentes, utilizando la Herramienta de autoevaluación de capacidad central de la
OMS-IAEAy NCCN. Esta herramienta consta de cuatro secciones: (1) plan de control del cáncer, (2)

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actividades en curso relacionadas con el control continuo del cáncer, (3) servicios y actividades
oncológicas en curso relacionados con la gestión general del programa de control del cáncer y (4)
actuales barreras y fortalezas en el control del cáncer. Esta evaluación proporcionará una visión general
de los planes actuales de control del cáncer en Bolivia a nivel nacional, incluyendo elementos centrales,
recursos disponibles, fortalezas y necesidades de los programas existentes. La herramienta NCCP será
complementada con secciones adicionales incluyendo, pero no limitado a, (1) estándares de
acreditación de la sociedad nacional o profesional para centros de cáncer y servicios de diagnóstico, (2)
financiamiento nacional de salud y asignación de recursos, y (3) cobertura individual de salud, con
enfoque específico en servicios relacionados a cáncer. Un formulario estandarizado será enviado por
correo para el llenado por los participantes, completado por el director del programa de cáncer o
enfermedades no transmisibles en cada organización participante, con seguimiento en persona y por
teléfono según sea necesario para asegurar el llenado de la encuesta y la recolección de los documentos
pertinentes. Una versión abreviada de la encuesta del PNAC relacionada con los planes de control de
cáncer específicos de la instalación se incorporará en la encuesta de análisis situacional para el liderazgo
del programa de cáncer en los CTCs, como se describe en el Sub-Objetivo 1.2. Las referencias para cada
respuesta serán documentadas, incluyendo documentos publicados, fuentes basadas en la web,
registros de cáncer e informes de proyectos, según las recomendaciones de la OMS / OIEA.

Análisis documental

La Evaluación del PNAC ayudará a identificar la documentación de apoyo pertinente utilizada por los
programas nacionales, departamentales y organizacionales de control del cáncer. Para complementar la
evaluación del PNAC, se realizará una revisión primaria de todos los documentos identificados. Estos
incluyen, pero no se limitan a, el plan de control del cáncer existente y la documentación relacionada
con los servicios en curso, la gestión del programa, las guías de práctica clínica y la financiación de la
asistencia sanitaria a nivel nacional, departamental e institucional. Dado el panorama cambiante de la
asistencia sanitaria durante la última década, esperamos una variación en los documentos primarios
utilizados por cada organización. Por esta razón, se hará todo lo posible por recabar una versión impresa
o electrónica de los documentos que se utilizan actualmente en las organizaciones participantes.

Entrevistas con informantes clave

Tomando como base tanto la Evaluación del PNAC como el Análisis de Documentos, llevaremos a cabo
entrevistas no estructuradas con informantes clave de las organizaciones participantes. Los temas de la
entrevista se centrarán en aclarar lagunas en la información, proporcionando una visión adicional de las
barreras para la implementación del programa y en la elaboración de la dirección futura de los actuales
programas de control del cáncer. Las entrevistas se realizarán por teléfono o en persona, por
preferencia de los participantes. Los informantes adicionales serán reclutados mediante bola de nieve o
muestreo de referencias hasta que se logre la saturación de los datos.

Análisis y resultados

Los formularios de evaluación del PNAC completados serán revisados para ver si son completos y
consistentes. Las respuestas se analizarán utilizando métodos estadísticos descriptivos sencillos

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incluyendo la frecuencia con distribución porcentual y Chi-cuadrado y ANOVA para comparaciones
múltiples. Los resultados de la evaluación del PNAC se compararán con las evaluaciones anteriores del
PNAC completadas a nivel nacional, regional y mundial.

Las entrevistas con los informantes clave serán grabadas, transcritas y traducidas al inglés. Los
resultados de las evaluaciones del PNAC, el análisis de documentos y las entrevistas con informantes
clave se clasificarán por sector (público, ONG, privado), ámbito (nacional, departamental, institucional) e
individual. Estos resultados se recopilarán en un informe amplio para su publicación y difusión entre las
principales partes interesadas.

Sub-objetivo 1.2: Cuantificar la existencia y caiidad de los recursos existentes del sistema
de saiud con respecto a la atención del cáncer de mama y cuello uterino, incluyendo la
infraestructura, fuerza laboral de salud y costo de la atención.

Participantes

Las evaluaciones se realizarán en instalaciones que abarcan todos los niveles de atención de la salud,
incluidos los centros de atención primaria de primer nivel, los hospitales municipales de segundo nivel y
los hospitales de referencia de tercer nivel. Listados de instalaciones actualizadas del Registro único de
los Establecimientos de Salud del Ministerio de Salud (RUES) junto con censos separados de las
instalaciones de salud de SEDES serán la base para determinar una lista de muestreo completa, precisa y
actualizada de servicios públicos y privados. El muestreo de establecimientos comprenderá criterios
relacionados con el tipo, ubicación y autoridad de gestión de cada instalación; todos los servicios de
salud serán incluidos para muestreo, con exclusión de (1) centros de salud especializados que no
brinden atención médica general (por ejemplo, instalaciones psiquiátricas, oftalmológicas o dentales) y
(2) centros de salud de primer nivel administrados por instituciones privadas, sin fines de lucro o
religiosas (n = 27, 2,2% de los centros de nivel I total). Los hospitales de segundo nivel gestionados por
instituciones privadas, sin ánimo de lucro y religiosas serán invitados a participar en la evaluación (n =
14, 33,3% de los centros de nivel II), ya que desempeñan un papel importante complementando los
servicios del sistema público y de seguridad social.

La muestra incluirá el censo de todos los hospitales calificados de segundo Nivel (n = 42) y de tercer
Nivel (n = 11), excluyendo únicamente el Instituto Nacional de Psiquiatría y el Psicopedagógico, ambos
de Chuquisaca. Si bien la mayoría de establecimientos de segundo y tercer nivel serán incluidos en la
muestra, los establecimientos de primer Nivel a incluir en el estudio serán seleccionados a través de un
muestreo aleatorio estratificado de acuerdo con (1) tipo de establecimiento, (2) red de salud y (3)
autoridad de gestión dentro de cada departamento. Los cálculos de poder y alcance de la muestra serán
completados por el estadístico de la investigación para determinar el número total de centros de nivel I
que se incluirán.

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Feinberg School of Medicine
Metodología de estudio

Herramienta de encuesta

Los estándares de acreditación ACoS NAPBC internacionalmente aceptados, han sido desarrollados para
su uso en entornos ricos en recursos. Los componentes clínicos de la SAR de la NAPBC se ampliarán de
acuerdo con la intervención estratificada según recursos recomendada por la NCCN, así como la
herramienta de Evaluación de disponibilidad y preparación de la OMS (SARA) para asegurar la inclusión
de todas las opciones de tratamiento de cáncer disponibles en los centros de salud de niveles variables
42
de recursos y capacidad. Los indicadores de aseguramiento de la calidad del NAPBC se adaptarán para
incluir el cáncer de cuello uterino y se contextualizarán en este conjunto ampliado de intervenciones de
atención del cáncer.

La Herramienta de Evaluación estará disponible a través de un portal en línea seguro, con encuestas
sobre papel también disponibles para distribución entre los establecimientos de salud con acceso
limitado a Internet. Una versión abreviada que incluya los componentes de atención primaria del
cuidado del cáncer se administrará en las instalaciones de primer Nivel. La encuesta primaria será
completada por los directores o responsables de institución o programas de cáncer, según corresponda
en cada sitio. Las encuestas secundarias se distribuirán a profesionales médicos clave involucrados en el
diagnóstico y la atención terapéutica directo de los pacientes con cáncer, de forma que se pueda evaluar
el número de casos individuales y la comodidad con el cuidado de los pacientes con cáncer. Estos
incluyen, pero no se limitan a, los proveedores de atención primaria, cirujanos generales, ginecólogos
generales, oncólogos quirúrgicos, oncólogos ginecológicos, cirujanos plásticos, oncólogos médicos,
radiólogos, radiólogos oncólogos, radiólogos técnicos, patólogos, técnicos de patología, enfermeras,
enfermeras oncológicas y trabajadores sociales.

Visitas de campo

Se seleccionarán instalaciones para una visita de campo de verificación de los datos reportados y los
recursos informados a través de las encuestas (10% de las instalaciones de primer Nivel, 20% de las
instalaciones de segundo Nivel, y 100% de las instalaciones de Nivel III). La visita al sitio será realizada
por un inspector médico local capacitado, que contactará con la instalación para programar una fecha y
hora para la revisión in situ. El médico encuestador se reunirá con la dirección del establecimiento o
programa para discutir las características ticas del establecimiento y verificar los datos informados en la
Herramienta de Evaluación. El papel del médico encuestador será ayudar a definir con precisión los
indicadores según sea necesario, y verificar los datos reportados. Se creará un Manual de Referencia con
definiciones para cada grupo de datos, con especificaciones para documentación de apoyo adecuada
que se presentará para validar las respuestas. Estas definiciones serán integradas dentro de la
Herramienta de Evaluación y un Manual del Procedimiento Operativo Estandarizado (POE) que será
utilizado por el médico en cada Visita de campo.

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Análisis y resultados

Los datos de la encuesta se analizarán utilizando métodos estadísticos descriptivos sencillos, incluyendo
frecuencia con distribución porcentual y Chi-cuadrado y ANOVA para comparaciones múltiples entre el
tipo de facilidad de salud y la ubicación geográfica. Se completará un análisis espacial con software de
ubicación geográfica ArcGIS para Desktop Advanced (versión 10.5, Esri, Inc.) y se comparará con la
distribución de la población del censo de 2012 para analizar la distribución de la capacidad de las
instalaciones de salud en comparación con la densidad de población.

Los indicadores de disponibilidad de servicio se desarrollarán utilizando las rutas estratificadas por
recursos de NCCN, los indicadores de calidad NAPBC y los indicadores de disponibilidad de servicios
SARA. Se calculará la disponibilidad específica del servicio (si se ofrece o no un servicio en una
instalación) y la preparación específica del servicio (la capacidad en la que una instalación proporciona
un servicio ofertado) para el cribado, diagnóstico, cirugía, quimioterapia, radioterapia, y servicio de
apoyo. Se informará de la disponibilidad y preparación específica del servicio para cada instalación, así
como para cada nivel de atención, la red de salud y la ubicación geográfica (por porcentajes). También
se calculará la preparación específica del servicio en todo el espectro de atención del cáncer para cada
estrato de recursos definido por el NCCN para evaluar la disponibilidad individual del establecimiento
para proporcionar servicios básicos, centrales, mejorados o completos para el cáncer de mama y de
cuello uterino. El costo de los servicios se compilará a partir de las respuestas de la encuesta en una
base de datos de costos clasificada por nivel de atención y región geográfica. Esta base de datos se
utilizará para calcular el costo teórico de las vías básica, central, mejorada y completa de atención a
nivel nacional y regional.

Objetivo 2: Evaluar la calidad de la práctica médica relacionada a cáncer

Sub-objetivo 2.1: Describir los patrones de práctica reportados por el médico, así como la
calidad percibida y obstáculos para el cuidado del cáncer y la investigación en los niveles
institucionales y regionales entre los médicos que tratan el cáncer de mama y de cuello
uterino en Bolivia.

Participantes

Los participantes serán miembros seleccionados de sociedades científicas colegiadas señalados por la
representación regional de las sociedades Bolivianas de ginecología, oncología, mastología, cirugía
plástica y reconstructiva y radioterapia oncológica. Se incluirán todos los médicos oncólogos,
ginecólogos oncológicos y radiólogos oncológos en Bolivia. Ginecólogos generales también serán
incluidos si realizan manejo activo de pacientes con cáncer de mama o de cuello uterino. Profesionales
médicos que no hayan manejado pacientes con cáncer de mama o de cuello uterino en el último año
serán excluidos de completar las encuestas.

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Methodología de estudio

Se utilizará una encuesta previamente desarrollada y validada por la Sociedad Latinoamericana y del
Caribe de Oncología Médica (SLACOM), que incluye preguntas que abarcan la epidemiología, el cribado,
el diagnóstico, el tratamiento, la investigación, los cuidados paliativos y la educación médica relacionada
con el cáncer de mama tanto a nivel regional como institucional.43 La encuesta será adaptada para crear
un segundo instrumento relacionado con con el cáncer de cuello uterino. Todas las preguntas de la
encuesta son revisadas por médicos oncólogos, ginecólogos oncológicos y científicos médicos de la
Universidad Northwestern, la Universidad San Francisco Xavier de Chuquisaca, la Sociedad Ginecológica
Boliviana y SLACOM para asegurar la validez de las preguntas. Las traducciones en inglés y español serán
traducidas y re-traducidas para verificar equivalencias conceptuales, por miembros bilingües del equipo
de investigación.

La encuesta será administrada durante las reuniones departamentales mensuales de las sociedades
bolivianas de ginecología, oncología, mastología y radioterapia. Una versión electrónica de la encuesta
se distribuirá a través de un enlace por correo electrónico hacia una herramienta de encuesta en línea;
también se proporcionará una copia en papel según preferencia de los participantes. Se les pedirá a los
participantes que completen una o ambas encuestas específicas del cáncer (de mama o cérvicouterino)
según el grado en que su práctica clínica incluya el cuidado del cáncer de mama o de cuello uterino.

Análisis y resultados

Los datos de la encuesta se analizarán utilizando métodos estadísticos descriptivos sencillos, incluyendo
frecuencia con distribución porcentual, Chi-cuadrado y ANOVA para comparaciones múltiples entre
regiones, tipo de institución y subespecialidades.

Sub-objetivo 2.2: Evaluar los patrones de práctica clínica y la calidad de atención


brindada a los pacientes con cáncer de mama y de cuello uterino en Bolivia, así como el
grado en que la calidad de los registros médicos afecta la evaluación de la calidad de
atención.

Participantes

Se llevará a cabo una revisión retrospectiva de los registros de expediente clínico de casos de cáncer de
mama y cáncer de cuello uterino no metastásico (etapa l-lll) en los CTC previamente definidos que
sirven como centros de tratamiento local y de referencia para los departamentos de Chuquisaca, Potosí,
Tarija y La Paz y que representan una diversidad de tamaño, perfil demográfico y perfil de financiador.

Los pacientes potencialmente elegibles en cada CTC participante serán identificados a través de
registros específicos de la institución o del médico tratante (primera línea) o de los registros de la clínica
(segunda línea). Se generarán listas de pacientes con cáncer de mama y de cuello uterino
potencialmente participantes basados en estos registros, los cuales serán revisados para elegibilidad.
Los expedientes clínicos serán incluidos según los siguientes criterios de inclusión, (1) mujeres adultas
no embarazadas entre la edad de 18 y 70, de cualquier raza y etnia, que fueron diagnosticadas con (2)
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cáncer de mama o de cuello uterino de etapa l-lll, entre (3) 01/01/2014 y 31/12/2015 en previsión del
tiempo adecuado para completar todos los diagnósticos de cáncer prescritos, tratamiento y vigilancia
inicial post-tratamiento, según corresponda. En base a la lista de expedientes clínicos que cumplan los
criterios de inclusión, se realizará un muestreo al azar. Se espera revisar al menos 40 expedientes de
pacientes con cáncer de mama y con cáncer de cuello uterino, respectivamente, por establecimiento.

Methodología de estudio

Los expedientes serán escaneados electrónicamente y cargadas en Box, una plataforma segura
compatible con HIPAA y HITECH. Cualquier información de identificación personal del paciente será
eliminada antes de guardarla. Los datos serán extraídos e ingresados en un servidor seguro (ya sea
REDcap o Microsoft Excel almacenado en la Caja) por médicos locales capacitados en análisis de
registros médicos y procedimientos operativos estandarizados específicos de estudio.

Se creará un formulario de análisis de datos para incluir los elementos pertinentes relacionados con (1)
la calidad de la atención clínica prescrita, y (2) la calidad y la integridad de la elaboración de
expedientes. Los formularios de análisis de datos se crearán con parámetros de validación predefinidos
para minimizar los errores de entrada de datos y maximizar la calidad de los datos. Se creará un manual
de análisis y codificación de datos para asegurar la exactitud, confiabilidad y consistencia de la
recolección de datos. Contendrá definiciones y explicaciones sobre cómo extraer cada elemento
variable, así como una descripción de la mejor fuente dentro del expediente médico para identificar
cada variable. También contendrá instrucciones sobre cómo manejar los datos perdidos o conflictivos
dentro del expediente médico. El manual será posteriormente adaptado a cada CTC, y será sometido a
pruebas piloto en cada sitio.

La recolección y entrada de datos simultánea se llevará a cabo en los primeros 10 expedientes por los
extractores de datos y un co-investigador principal (AB o SS) para asegurar la calidad de la extracción de
datos y la fidelidad. Una muestra aleatoria adicional del 10% de los expedientes específicos de cáncer de
los CTC será revisada para asegurar la calidad general de la información. Las discrepancias de los datos
serán discutidas, revisadas y corregidas según corresponda. Cualquier corrección de la base de datos se
registrará en un registro detallado.

Calidad de la documentación de registros médicos

Se evaluará la presencia de puntos clave de datos necesarios para la toma de decisiones clínicas
apropiadas en cuanto a la calidad, la integridad y la legibilidad de los registros médicos. Estos puntos
clave de datos incluirán pero no se limitan a:

1. Datos demográficos del paciente


2. Historia y examen físico (Los requisitos de la documentación del expediente médico de la Joint
Comission)
3. Diagnóstico de imágenes (American College of Radiologists, ACR)
4. Los informes de patología, incluyendo el diagnóstico inicial de tejido y la patología quirúrgica
(College of American Pathologists, CAP)

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5. Estadificación TNM clínica y patológica (American Joint Committee on Cáncer, AJCC)
6. Tratamiento quirúrgico (The Joint Commission Immediate Post-Operative Note and Operative
Report Required Elements)
7. Quimioterapia (2016 Sociedad Estadounidense Actualizada de Oncología Clínica / Oncología
Enfermería Society Chemotherapy Administration Standards de Seguridad, ASCO / ONS)
8. Radioterapia (American College of Radiology - American Society for Radiation Oncology Practice
Parameters for Radiation Oncology, ACR-ASTRO)

Patrones de práatica clínica

Datos relacionados al diagnóstico, tratamiento y evaluación serán extraídos de expedientes. También se


utilizarán los indicadores de calidad de atención del Comité de Medidas de Calidad del Cuidado del
Cáncer de Seno y Cuello Uterino del Colegio Americano de Cirujanos. La revisión retrospectiva también
identificará las brechas de tiempo en la atención, según corresponda, incluyendo:

1. Tiempo entre la detección inicial de síntomas (si está documentada) y la primera consulta
médica
2. Tiempo entre la primera consulta médica (o detección inicial de síntomas) y la evaluación inicial
por parte del equipo de cáncer
3. Tiempo transcurrido entre el diagnóstico y el primer tratamiento
4. Tiempo transcurrido entre el diagnóstico y el tratamiento quirúrgico definitivo
5. Tiempo entre las modalidades de tratamiento regional y sistémico

La vigilancia apropiada después del tratamiento se determinará mediante la documentación de las


evaluaciones intermedias, incluido el uso apropiado de las evaluaciones de laboratorio y radiográficas.

Análisis y resultdos

La calidad de la abstracción de los datos se medirá tanto por la fiabilidad entre los evaluadores
(calculada utilizando el estadístico Kappa de Cohén) como por la fiabilidad intra-evaluador (se calculará
utilizando un coeficiente de correlación intraclase ICC). Se utilizarán estadísticas descriptivas básicas que
incluyen frecuencia con distribución porcentual y Chi-cuadrado y ANOVA para comparaciones múltiples
para resumir y reportar los datos según los siguientes subgrupos para todos los tipos de datos: tipo CTC
(público, privado y Caja), ubicación del CTC y Uso de registros médicos electrónicos.

Para medir la calidad de registros médicos, los elementos de datos registrados serán evaluados tanto
para la integridad y corrección en el expediente médico, y clasificados de acuerdo con las siguientes
categorías: 44

• Elemento correcto: elemento presente y correcto


• Incorrect Element - elemento presente, pero incorrecto en el expediente médico
• Elemento ¡Ilegible - elemento presente, pero ilegible en el expediente médico
• Elemento faltante - elemento no presente en el expediente médico

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• Elemento extra - elemento no presente, pero incorrectamente presente en el expediente
médico
• La corrección y completitud de los elementos se calculará de acuerdo con los subgrupos
mencionados.

Para evaluar la calidad de la atención, las tasas de conformidad con los indicadores específicos de
calidad para cáncer de mama (6) y cáncer de cuello uterino (3) de ACoS se calculará dentro de los
subgrupos. Para todos los pacientes con documentación adecuada de diagnóstico y estadio de cáncer
(ya sea según estadificación TNM o según datos clínicos disponibles), las prácticas documentadas de
diagnóstico y tratamiento serán comparadas con las Guías de Práctica Clínica Estandarizadas de
Recursos del NCCN para evaluar (1) la proporción De los pacientes a quienes se administró atención
acorde con estratos de recursos básicos, centrales, mejorados o completos de NCCN, (2) la adecuación
de las prácticas quirúrgicas, quimioterápicas y radioterapéuticas, y (3) cantidad de exámenes médicos,
tratamientos y procedimientos innecesarios de acuerdo con las recomendaciones de NCCN.

Objetivo 3: Identificar factores contextúales, facilitadores, barreras y


preferencias del paciente que puedan afectar la toma de decisiones individual
del paciente.

Sub-objetivo 3.1: Comprender las visiones socioculturales del cáncer de mama y de cuello
uterino entre la comunidad indígena quechua en Bolivia rural, con un enfoque específico
en la etiología del cáncer, susceptibilidad, gravedad y expectativas de la comunidad para
el tratamiento y el diagnóstico.

Datos preliminares

Estudios previos de investigación entre los grupos indígenas que acceden a la atención biomédica en
Bolivia han puesto de manifiesto una profunda desconfianza en la medicina occidental debido a la
insensibilidad cultural, el miedo a la mala calidad de la atención con la morbilidad y mortalidad
resultante y la baja satisfacción del paciente y cuidador. 35 Dada la significante población quechua que
habita los departmentos of Chuquisaca, Potosi, y Tarija, la comprensión de las perspectivas
socioeconómicas y culturales que afectan el modelo de creencias de salud de esta comunidad es un
paso necesario para promover la toma de decisiones intercultural compartida entre los médicos y los
pacientes indígenas con cáncer de mama o de cuello de útero .

Participantes

Se establecerá la estrategia de selección de participantes a través del apoyo logístico de la ONG


PRODECO que trabaja actualmente en 20 municipios de Chuquisaca, de los cuales 15 son quechuas
predominantes, y cinco son guaraníes predominantes. Se escogerán tres municipios predominantes en
Quechua dentro del área de captación de PRODECO Chuquisaca - Norte, Centro y Sur - debido a la

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variabilidad cultural conocida en estas regiones. Las comunidades serán seleccionadas en función de la
población con un mayor porcentaje de individuos que hablan quechua y experiencia local de nuestros
socios PRODECO. Se excluirá a las comunidades con un centro de salud de Nivel II o III para minimizar el
impacto de la divulgación biomédica de educación sanitaria de estas instalaciones en las perspectivas de
la comunidad.

Los hombres y mujeres de estas comunidades mayores de 18 años que se autoidentifican como quechua
y hablan el idioma quechua serán elegibles para participar en una discusión de grupo focal (GF). Los
criterios de exclusión serán: individuos con antecedentes personales de cáncer de mama o de cuello
uterino, curanderos tradicionales, individuos que no hablan quechua, y personas incapaces / no están
dispuestos a dar su consentimiento.

Dentro de cada comunidad elegida, usaremos metodología de muestreo intencional para lograr la
diversidad de muestras. Sobre la base de las normas culturales y la jerarquía tradicional, los GF se
dividirán por sexo, y los GF femeninos además se dividirán por edad.

Muj eres Hombres


Centro poblado Comunidad Rural Centro poblado Comunidad Rural
18-35 36+ 18-35 36+ Todas las edades Todas las edades
Se realizarán GF de 5-10 participantes cada uno, hasta que la saturación temática sea alcanzada a través
de categorías de edad y género (estimado cuatro GF por categoría).

Metodología

PRODECO tiene una amplia experiencia con comunidades indígenas en proyectos de investigación y
desarrollo, y es sensible a las necesidades culturales y contextúales de la comunidad. Un mes antes del
comienzo anticipado de la recolección de datos, los líderes de PRODECO se acercarán a los líderes
gubernamentales y comunitarios locales en su reunión mensual para iniciar un diálogo sobre el
propósito del estudio. Discutirán el propósito y la metodología de la investigación propuesta e invitarán
a las comunidades a participar. Estudios previos realizados por PRODECO han enfatizado el papel
importante de los participantes indígenas como co-autores en la investigación. La compensación por la
participación, según la preferencia de las comunidades, ha sido en la forma de publicación y distribución
de resultados de investigación entre las comunidades que enumeran a todos los participantes indígenas
como co-autores. Sin embargo, debido a la naturaleza potencialmente sensible de los temas de
discusión sobre el cáncer de mama y el cáncer de cuello uterino, PRODECO y los líderes de la comunidad
discutirán los medios de compensación contextualmente y culturalmente apropiados.

Todos los eventos de estudio se llevarán a cabo en las noches en centros comunitarios locales o escuelas
para permitir la participación después del trabajo. Las decisiones específicas sobre la ubicación se hará
en consulta con los socios locales y el liderazgo de la comunidad. Los participantes primero completarán
un breve cuestionario de información demográfica y de historial médico de autollenado, así como de
educación sobre la salud y encuestas de preferencias de información, como se describe a continuación
en el punto 3.2. Luego, un facilitador conducirá un GF cualitativo en base a una guía semiestructurada
para obtener información abierta sobre:

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• Conceptos de enfermedad y salud en general
• Perspectivas de la etiología del cáncer de mama y de cuello uterino, sintomatología, gravedad
de la enfermedad y evolución natural de la enfermedad
• Expectativas de la comunidad para el diagnóstico y tratamiento de mama y cuello uterino
• Percepciones y experiencias relacionadas con el acceso a la atención biomédica en general y en
relación con la atención del cáncer de mama y cuello uterino, incluidos los facilitadores y los
obstáculos para el cuidado
• Perspectivas, razonamiento y utilización de los servicios de medicina tradicional en comparación
con los servicios biomédicos

Dos miembros del equipo de investigación, al menos uno de los cuales es Boliviano local, estarán
presentes en cada GF. Los coordinadores comunitarios de PRODECO facilitarán los GF, ya que dominan
el Quechua, están capacitados en la facilitación de grupos y son bien conocidos por las comunidades. Las
GF se llevarán a cabo en quechua, durarán aproximadamente 60-90 minutos, y serán grabadas. Uno de
los facilitadores también tomará notas sobre el terreno.

Se preparará una guía de discusión inicial en colaboración con expertos profesionales y locales, con
aportaciones de los coordinadores de PRODECO basándose en su conocimiento de la comunidad local
quechua. La guía de discusión será probada en uno o dos GF (por lo menos un grupo masculino y un
grupo femenino) para verificar la claridad y conveniencia de las preguntas. Después de las sesiones
piloto, los facilitadores conducirán una sesión informativa con los investigadores primarios para resumir
los hallazgos, comparar impresiones, identificar cualquier problema de procedimiento y ajustar las guías
de la entrevista según sea necesario. La guía final de preguntas será traducida al español y al quechua y
revisada para equivalencia conceptual por miembros bilingües de América y Bolivia del equipo de
investigación, así como un experto quechua bilingüe.

Análisis y resultados

Los datos de la encuesta se analizarán utilizando métodos estadísticos descriptivos sencillos, incluyendo
la frecuencia con distribución porcentual y Chi-cuadrado y ANOVA para comparaciones múltiples. Todas
las entrevistas guiadas serán grabadas, transcritas, des-identificadas y traducidas al español e inglés. Las
transcripciones se importarán en NVivo (versión 11.4, QSR International Pty Ltd) para la gestión y
análisis de datos. A priori los códigos basados en la experiencia profesional, así como la literatura
publicada se utilizará para desarrollar un libro de códigos inicial, y cualquier nuevo código que emerjan
inductivamente a través del proceso de codificación se agregará por consenso. La codificación se
realizará mediante un enfoque comparativo inductivo y constante de dos co-investigadores. La
estadística Kappa para la confiabilidad entre codificadores se realizará dentro de las primeras 10
entrevistas transcritas. Los elementos codificados se agruparán en temas distintos. Los temas, junto con
los datos de la encuesta, serán evaluados entre grupos para identificar las diferencias temáticas.

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Sub-objetivo 3.2: Evaluar los factores que influyen en las decisiones del paciente y del
cuidador relacionadas con el cáncer, incluyendo la alfabetización en salud, las
preferencias de información del paciente y el costo financiero de la atención.

Participantes

Realizaremos encuestas cuantitativas con pacientes de cáncer y cualquier acompañante que se


presenten a un CTC, la recolección de datos durará un mes. Los criterios de inclusión para las encuestas
de información sobre la salud y las preferencias de información del paciente incluirán cualquier paciente
adulto mayor de 18 años que haya sido diagnosticado con cáncer en cualquier momento. Los
participantes a quienes se les haya diagnosticado cáncer en los últimos dos años serán invitados a
completar una encuesta adicional que evalúe el costo económico del cuidado del cáncer. Los criterios de
exclusión incluirán individuos que no hablan español y adultos que no quieran o no pueden dar su
consentimiento.

Personas de todas las razas y etnias serán elegibles, pero esperamos que todos los participantes sean
bolivianos. Un documento de consentimiento, escrito en terminología sencilla en español, incluirá la
descripción del estudio y será leído a cada individuo. Los participantes tendrán la oportunidad de hacer
preguntas. Se obtendrá el consentimiento por escrito para la participación.

Metodología

Los participantes potenciales serán identificados por el personal médico de la CTC y se acercarán para
completar una encuesta cuantitativa que incluirá una evaluación de (1) Alfabetización en salud y (2)
Preferencias de roles de decisión del paciente. Los participantes elegibles, como se describió
anteriormente, también completarán el cuestionario (3) Costos económicos del cáncer. Las encuestas
cuantitativas se administrarán verbalmente para aumentar la participación en las encuestas y las tasas
de terminación. El tiempo total estimado de participación es de 20-40 minutos.

Alfabetización en salud

Se utilizará un enfoque cuantitativo mediante cuestionarios estructurados para evaluar la alfabetización


de los pacientes. Utilizaremos la herramienta Health LiTT para evaluar la alfabetización en salud, una
herramienta que ha sido validada en las poblaciones de habla hispana, la cual evaluará la alfabetización
en salud en los siguientes dominios: 45

1. Comprensión
2. Aritmérica

Preferencias del rol de decisión del paciente

El marco conceptual de la toma de decisiones, descrito por Charles et al, incluye tres etapas analíticas:
(1) intercambio de información (preferencia del paciente por la transmisión de la información), (2)

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Feinberg School of Medicine ^ ■*-
deliberación (preferencia del paciente por una discusión formal sobre las opciones) (3) Control
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decisional (preferencia del paciente por quién toma la decisión final).

Se han desarrollado una serie de herramientas para evaluar las preferencias del papel de decisión del
paciente en la atención médica; sin embargo, ninguno se ha utilizado o validado en un entorno
intercultural en América del Sur. Utilizaremos un equipo interdisciplinario de expertos locales e
internacionales para crear un conjunto de preguntas de encuesta, combinando elementos de las escalas
existentes para evaluar la preferencia de los pacientes en la toma de decisiones, incluyendo pero no
limitado al índice de Preferencia de Autonomía, la Escala de Opiniones de Salud y el Multidimensional
Locus de Control de Salud. La encuesta será probada experimentalmente con hasta 10 bolivianos
locales, incluyendo pacientes indígenas y pacientes con cáncer, por legibilidad, comprensión y
adecuación cultural.

Encuesta de costos

Esta encuesta evaluará retrospectivamente los costos económicos incurridos por la atención diagnóstica
y terapéutica relacionada con el cáncer de cada paciente. La evaluación incluirá una medida de la
situación socioeconómica, costos directos (por ejemplo, pruebas diagnósticas, medicamentos, tarifas de
consulta, viajes, cuidado de niños), costos indirectos (es decir, pérdida de ingresos) y servicios de apoyo
social sin costo que describirán el total Los costos incurridos y la carga de costos asociados con el
cuidado del cáncer. También evaluará el impacto de cada uno de estos componentes sobre los retrasos
o cambios en el cuidado del cáncer. La encuesta se desarrollará conjuntamente con expertos locales y
profesionales, incluyendo un economista de salud, y será probado a través de un piloto con hasta 10
pacientes de cáncer para verificar la comprensión de preguntas, la exhaustividad y la adecuación
cultural.

Análisis y resultados

Los datos de la encuesta se analizarán utilizando métodos estadísticos descriptivos sencillos, incluyendo
la frecuencia con distribución porcentual y Chi-cuadrado y ANOVA para comparaciones múltiples. Las
respuestas serán categorizadas y evaluadas entre grupos para identificar las diferencias temáticas.

Sub-objetivo 3.3: Evaluar los factores socioeconómicos, culturales y del sistema de salud
que resultan en una evaluación diagnóstica o tratamiento tardíos o incompletos
relacionados con cáncer de mama o de cuello uterino.

Participantes

Como se describe en el Sub-Objetivo 2.1, los registros clínicos de pacientes con cáncer de mama o de
cuello uterino en los CTCs serán identificados. A través de revisión de los expedientes, los pacientes que
(1) pierden el seguimiento antes de completar el diagnóstico y el tratamiento, o (2) tienen un retraso
documentado de tres meses o más en cualquier momento durante el diagnóstico y tratamiento, serán
contactados por teléfono por el personal del CTC y se les invitará a participar en una encuesta telefónica

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sobre sus cuidados relacionados con el cáncer hasta la fecha. Al final de la encuesta, los participantes
también serán invitados a participar como informantes clave en una entrevista semiestructurada.

Personas de todas las razas / etnias serán elegibles, pero esperamos que todos los participantes sean
mujeres Bolivianas. Un guión de consentimiento, escrito en terminología sencilla en español, incluirá la
descripción del estudio y será leído a cada participante. Los participantes tendrán la oportunidad de
hacer preguntas. El consentimiento verbal para la participación se obtendrá de cada individuo. Los
criterios de exclusión incluyen la edad menor de 18 años, los individuos que no hablan español y los
adultos incapaces / no están dispuestos a dar su consentimiento.

Metodología

Encuesta telefónica

Trabajaremos con el Departamento de Calidad (DC) en cada CTC respectivo para identificar y contactar a
los participantes potenciales. El DC hará contacto inicial con cada paciente, utilizando un guión de
reclutamiento estandarizado, invitándoles a participar en una encuesta telefónica de 20 minutos. Si se
da el consentimiento, el DC organizará la fecha y la hora para la administración de la encuesta.

Un asistente de investigación se comunicará posteriormente con el participante para obtener el


consentimiento verbal para la participación y para completar la encuesta. La encuesta consistirá en 10 a
15 preguntas parcialmente categorizadas y cerradas sobre:

• Comprensión del paciente sobre el diagnóstico y la etapa de desarrollo del cáncer


• Cronología de la sintomatología del cáncer, diagnóstico y tratamiento hasta la fecha
• Recomendaciones médicas para el tratamiento y el tratamiento relacionados con el cáncer
• Barreras percibidas que resultan en retraso en el diagnóstico / tratamiento

El entrevistador leerá las preguntas a los participantes, clasificará y registrará las respuestas en tiempo
real. Al final de la encuesta, los participantes tendrán la opción de participar en una entrevista guiada
semiestructurada como informante clave con respecto a sus experiencias con el cuidado del cáncer
hasta la fecha.

La guía inicial de la pregunta de la encuesta con categorizaciones de la respuesta será preparada por la
revisión bibliográfica comprensiva y en la colaboración con los expertos profesionales y locales. Las
preguntas parcialmente categorizadas son preguntas abiertas, pero tienen respuestas pre-categorizadas
para facilitar el registro y el análisis. Cada pregunta, según corresponda, tendrá una categoría adicional
denominada "Otro", con un espacio en blanco para texto libre. Garantizaremos la validez de la categoría
de preguntas y respuestas llevando a cabo pruebas piloto con hasta 20 participantes reclutados por
muestreo de conveniencia. A los participantes se les pedirá que respondan a las preguntas en una
entrevista cara a cara o por teléfono, y el entrevistador registrará las respuestas usando las categorías
de respuesta. El participante y el entrevistador debatirán después de la entrevista, y se les pedirá a los
participantes que proporcionen retroalimentación sobre la comprensión de las preguntas, pertinencia
para el tema propuesto, eficacia en la solicitud de información, grado de interpretaciones variables,

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áreas de información desatendida y adecuación de la clasificación de respuestas. Las preguntas y las
categorías de respuesta se modificarán según sea necesario, y las entrevistas continuarán hasta que se
logre la saturación de los datos, el punto en el que tanto los entrevistadores como los participantes
están satisfechos con los componentes de la encuesta.

Entrevistas con informantes clave

Esta parte del estudio se realizará a través de una entrevista cualitativa, con guía semi-estructurada, a
través de teléfono o en persona para obtener información sobre:

1. Experiencias diagnósticas y de tratamiento, incluyendo:


a. Barreras y facilitadores para el cuidado, incluyendo razones de retraso o cambios en la
atención
b. Percepciones de un cuidado de calidad
c. Servicios de salud utilizados en el curso de la obtención de atención, incluyendo
medicamentos tradicionales o alternativos
2. Factores que influyen en la atención del paciente y las decisiones de tratamiento, incluyendo:
a. Costo de la atención, incluidos los costos directos, indirectos e intangibles
b. Disponibilidad de servicios apropiados cultural y lingüísticamente
c. Preferencias, prioridades y metas individuales de la atención

Un miembro del equipo de investigación se comunicará con el paciente por teléfono y obtendrá el
consentimiento verbal para la participación. De acuerdo con la preferencia de los participantes, el
participante puede completar la entrevista inmediatamente o en una fecha / hora posterior, ya sea por
teléfono o en persona. Todas las entrevistas serán grabadas y durarán aproximadamente 45-60 minutos.
Las entrevistas con informantes clave continuarán hasta que se alcance la saturación temática dentro de
cada tipo de cáncer, mama y cuello uterino.

Una guía inicial de preguntas será desarrollada en colaboración con expertos profesionales y locales, y
se someterá a prueba piloto con hasta cinco pacientes con cáncer. Después de las sesiones piloto, los
facilitadores recibirán retroalimentación de los participantes con respecto a la comprensión de las
preguntas y la adecuación cultural, resumirán los hallazgos y ajustarán las guías de la entrevista según
sea necesario. Los guías de preguntas finales serán traducidos al español.

Análisis y resultados

Los datos de la encuesta se analizarán utilizando métodos estadísticos descriptivos sencillos, incluyendo
la frecuencia con distribución porcentual y Chi-cuadrado y ANOVA para comparaciones múltiples. Todas
las entrevistas con informantes clave serán grabadas, transcritas l l y traducidas al inglés. Las
transcripciones se importarán en NVivo (versión 11.4, QSR International Pty Ltd) para la gestión y
análisis de datos. A priori los códigos basados en la experiencia profesional, así como la literatura
publicada se utilizará para desarrollar un libro de códigos inicial, y cualquier nuevo código que emerjan
inductivamente a través del proceso de codificación se agregará por consenso. La codificación se
realizará mediante un enfoque comparativo inductivo y constante de dos co-investigadores. El

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estadístico Kappa para la confiabilidad entre codificadores se realizará dentro de las primeras 10
entrevistas transcritas. Los elementos codificados se agruparán en temas distintos. Los temas, junto
los datos de la encuesta, serán evaluados entre grupos para identificar las diferencias temáticas.

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Cronograma de Investigación
| I?-Ab< 1-May tb May U-Jun 2fc-lun 10-lut i4-;ut 7-Ago 21-Ago 18-Wo ¿OCl lfc-Qcl jO-Oct li-N ov ¿/-Noy 11-Dlc 2S-UIC g-tne 11 tñe i-teb
Objetivo 1: Evaluar la infraestructura general de la atención oncológica en Bolivia
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1.1 Análisis Descriptivo


EnUada comunitaria A H I
Coleccion de encuesta y documentos
Análisis básico

Entrevistas teíefon¿cas / en persona
Análisis cualitativo ■ ■ ■
1.2 Anáfisis Sttuacíonaf
Entrada comunitaria
M H H H
Distribuir encuestas
Recopilar encuestas H H H H H H H H IH H I
Visitas al campo M B N M IH H H
Análisis y geomapomg

Objetivo 2: Evaluar la calidad de la práctica médica relacionada a cáncer


2*1 Encuesta de Expertos
Entrada comunitaria
Distribuir encuestas
Recopilar encuestas
2.2 Revisión de Registro Clínico
Entrada comunitaria flH H
Capacitación de abstracción de datos M
identificar registros para incluí*

1
i
Revisión y abstracción de datos
Análisis

Objetivo 3: identificar factores contextúales, facilitadores, barreras y preferencias del paciente que puedan afectar la toma de decisiones individual del paciente
3.1 Perspectivas Quechuas
Entrenamiento cualitativo
Entrada comunitaria
Recopilación de datos
Transcripción y traducción
Codificación y análisis
3.2 CLAS/Factores/Costos
Recopilar datos
Anahs*s
33 Retrasos en la atención
Entrenamiento cualitativo
Contacto inicial de la paciente
Encuestas telefónicas
Entrevistas cuahtativas
Codificación y análisis
Productos de Investigación
hJ
en Publicaciones
Conferencias Internacionales
Bibliografía
1. Vineis P, Wild CP. Global cáncer patterns: causes and prevention. The Lancet.
2014;383(9916):549-557. doi:10.1016/S0140-6736(13)62224-2.

2. Gelband H, Jha P, Sankaranarayanan R, Horton S, eds. Cáncer. In: Disease Control Prlorities. 3rd
ed. Washington, DC; 2015:1-363.
https://openknowledge.worldbank.org/bitstream/handle/10986/22552/9781464803499.pdfPse
quence=3&isAllowed=y.

3. Global Burden of Disease Cáncer Collaboration, Fitzmaurice C, Dicker D, et al. The Global Burden
of Cáncer 2013. JAMA Oncol. 2015;l(4):505-527. doklO.lOOl/jamaoncol.2015.0735.

4. Sullivan R. Global cáncer surgery: Delivering safe, affordable, and timely cáncer surgery. Lancet
Oncol. 2015;16(11):1193-1224. doi:10.1016/S1470-2045(15)00223-5.

5. Singh G. Global Inequalities in Cervical Cáncer Incidence and Mortality are Linked to Deprivation,
Low Socioeconomic Status, and Human Development. International Journal ofMCH and AIDS
(IJMA). 2012;1(1). doi:10.21106/ijma.l2.

6. Ginsburg O, Bray F, Coleman MP, et al. The global burden of women's cancers: a grand challenge
in global health. The Lancet. 2017;389(10071):847-860. doi:10.1016/S0140-6736(16)31392-7.

7. Ihse I. The volume-outcome relationship in cáncer surgery: a hard sell. Ann Surg.
2003;238(6):777-781. doi:10.1097/01.sla.0000098616.19622.af.

8. Bleicher RJ, Ruth K, Sigurdson ER, et al. Time to Surgery and Breast Cáncer Survival in the United
States. JAMA Oncol. 2016;2(3):330-339. doi:10.1001/jamaoncol.2015.4508.

9. Chavez-MacGregor M, Clarke CA, Lichtensztajn DY, Giordano SH. Delayed Initiation of Adjuvant
Chemotherapy Among Patients With Breast Cáncer. JAMA Oncol. 2016;2(3):322-329.
doi:10.1001/jamaoncol.2015.3856.

10. Dickens C, Joffe M, Jacobson J, et al. Stage at breast cáncer diagnosis and distance from
diagnostic hospital in a periurban setting: a South African public hospital case series of over 1,000
women. IntJ Cáncer. 2014;135(9):2173-2182. doi:10.1002/ijc.28861.

11. ACTION Study Group, Kimman M, Jan S, et al. Catastrophic health expenditure and 12-month
mortality associated with cáncer in Southeast Asia: results from a longitudinal study in eight
countries. BMC Med. 2015;13(1):190. doi:10.1186/sl2916-015-0433-l.

12. Wild CP, Stewart BW. World Cáncer Report 2014. Lyon: World Cáncer Report; 2014.
doi:10.3945/an.116.012211.

13. Jamison DT, Summers LH, Alleyne G, et al. Global health 2035: a world converging within a
generation. The Lancet. 2013;382(9908):1898-1955. doi:10.1016/S0140-6736(13)62105-4.

14. Gelband H, Jha P, Sankaranarayanan R, Horton S, eds. Cáncer. Disease Control Priorities. Vol 3.
Washington, DC: The World Bank; 2015. doi:10.1596/978-1-4648-0349-9.

|VL/| Northwestern
I V I Medicine'
Feinberg Schooi of Medicine 27
15. Institute of Medicine. Cáncer Control Opportunities ¡n Low- and Middle-lncome Countries. (Sloan
FA, Gelband H, eds.). Washington, D.C.: National Academies Press; 2007. do¡:10.17226/11797.

16. Anderson BO, Braun S, Carlson RW, et al. Overview of breast health care guidelines for countries
with limited resources. In: Vol 9 Suppl 2. 2003:S42-S50.

17. Carlson RW, Scavone JL, Koh WJ, McCIure JS. NCCN framework for resource stratification: a
framework for providing and improving global quality oncology care.... Comprehensive Cáncer....
2016.

18. Ku G, Tan I, Yau T, Boku N, Laohavinij S. Management of colon cáncer: resource-stratified


guidelines from the Asian Oncology Summit 2012. Lancet Oncol. 2012. doi:10.1016/S1470-
2045(12)70424-2.

19. Payne S, Chan N, Davies A, Poon E, Connor S. Supportive, palliative, and end-of-life care for
patients with cáncer in Asia: resource-stratified guidelines from the Asian Oncology Summit
2012. Lancet Oncol. 2012. doi:10.1016/S1470-2045(12)70380-7.

20. Lertkhachonsuk A, Yip CH, Khuhaprema T, Chen DS. Cáncer prevention in Asia: resource-stratified
guidelines from the Asian Oncology Summit 2013. Lancet Oncol. 2013. doi:10.1016/S1470-
2045(13)70350-4.

21. Ferlay J, Soerjomataram I, Dikshit R, et al. Cáncer incidence and mortality worldwide: Sources,
methods and major patterns in GLOBOCAN 2012. IntJ Cáncer. 2014;136(5):E359-E386.
doi:10.1002/ijc.29210.

22. American College of Surgeons. NAPBCStandards Manual. National Accreditation Program for
Breast Centers; 2014:1-78.

23. American College of Surgeons. Cáncer Program Standards: Ensuring Patient-Centered Care.
Commission on Cáncer; 2016:1-84.

24. Siegenthaler P. Bolivia - Country Partnership Framework for the Period FY16-FY20. The World
Bank Group; 2015:1-102.

25. Jahan S. Human Development Report 2016: Human Developmentfor Everyone. New York: United
Nations Development Programme; 2016:1-286.

26. Institute for Health Metrics and Evaluation. Global Burden of Disease Project 2013. September
2015:1-8. http://vizhub.healthdata.org/gbd-compare/.

27. GLOBOCAN. Estimated Cáncer Incidence, Mortality and Prevalence Worldwide in 2012.
International Agency for Research on Cáncer; 2012. http://globocan.iarc.fr.

28. Perez W. Cáncer: En Bolivia se registra unos 18.600 nuevos al año. La Razón, http://www.la-
razon.com/sociedad/Cancer-Bolivia-registra-nuevos-ano_0_2642135764.html. Published January
22, 2017.

29. Capote Negrin LG. Epidemiology of cervical cáncer in Latin America. Ecancermedicalscience.

[VL/| Northwestern
I V I Medicine
Feinberg Schooi of Medicine 28
2015;9:577. doi:10.3332/ecancer.2015.577.

30. Forouzanfar MH, Foreman KJ, Delossantos AM, et al. Breast and cervical cáncer in 187 countries
between 1980 and 2010: a systematic analysis. The Lancet. 2011;378(9801):1461-1484.
doi:10.1016/S0140-6736(ll)61351-2.

31. Instituto Nacional de Estadística. Ficha Resúmen Censo Población Y Vivienda 2012. 2014:1-2.
http://censosbolivia.ine.gob.bo/censofichacomunidad/.

32. Knott V, Weller D. Cáncer in indigenous populations: challenges and responses. EurJ Cáncer Care
(Engl). 2016;25(2):205-207. doi:10.1111/ecc.l2477.

33. Kolahdooz F, Jang SL, Corriveau A, Gotay C. Knowledge, attitudes, and behaviours towards cáncer
screening in indigenous populations: a systematic review. The Lancet. 2014;15(ll):e504-e516.
doi:10.1016/S1470-2045(14)70508-X.

34. Ramírez Hita S. Donde El Viento Llega Cansado: Sistemas Y Prácticas De Salud en La Ciudad De
Potosí. La Paz, Bolivia; 2005.

35. Ramírez Hita S. Calidad De Atención en Salud. Vol 2da. La Paz: Organización Panamericana de la
Salud; 2010:1-235.
http://www.paho.org/bol/index.php?option=com_docman8itask=doc_download&g¡d=338iltemi
d=.

36. Torri MC, Hollenberg D. Indigenous traditional medicine and intercultural healthcare in Bolivia: a
case study from the Potosí región. J Community Health Nurs. 2013;30(4):216-229.
doi:10.1080/07370016.2013.838495.

37. Damschroder LJ, Aron DC, Keith RE, Kirsh SR, Alexander JA, Lowery JC. Fostering implementation
of health services research findings into practice: a Consolidated framework for advancing
implementation Science. Implementation Sci. 2009;4(1):886. doi:10.1186/1748-5908-4-50.

38. Keith RE, Crosson JC, O'Malley AS, Cromp D, Taylor EF. Using the Consolidated Framework for
Implementation Research (CFIR) to produce actionable findings: a rapid-cycle evaluation
approach to improving implementation. Implementation Sci. 2017;12(1):15. doi:10.1186/sl3012-
017-0550-7.

39. World Health Organizaron. National Cáncer Control Programmes: Policies and Managerial
Guidelines. Geneva. 2002. World Health Organizaron; 2005.

40. Camacho R, Sepúlveda C, Neves D, et al. Cáncer control capacity in 50 low- and middle- income
countries. Global Public Health. 2015;0(0):1-15. doi:10.1080/17441692.2015.1007469.

41. Goss PE, Lee BL, Badovinac-Crnjevic T. Planning cáncer control in Latin America and the
Caribbean. The Lancet. 2013. doi:10.1016/S1470-2045(13)70048-2.

42. World Health Organization (WHO). Service Availability and Readiness Assessment (SARA): an
Annual Monitoring System for Service Delivery. Geneva: WHO; 2013.

K K / i Northwestern
I V I Medicine’
Feinberg School of Medicine 29
43. Cazap E, Buzaid AC, Garbino C, et al. Breast cáncer in Latín America. Cáncer. 2008;113(S8):2359-
2365. doi:10.1002/cncr.23834.

44. Logan JR, Gorman PN, Middleton B. Measuring the quality of medical records: a method for
comparing completeness and correctness of clinical encounter data. In:; 2001:408-412.
doi:10.1046/j. 1365-2125.2000.00204.x.

45. Hahn EA, Kallen MA, Jacobs EA, Ganschow PS, Garcia SF, Burns JL. English-Spanish Equivalence of
the Health Literacy Assessment Using Talking Touchscreen Technology (Health LiTT). Journal of
Health Communication. 2014;19(sup2):285-301. doi:10.1080/10810730.2014.936567.

46. Charles C, Gafni A, Whelan T. Decision-making in the physician-patient encounter: revisiting the
shared treatment decision-making model. Social Science & Medicine. 1999;49(5):651-661.
doi:10.1016/S0277-9536(99)00145-8.

|Vi/[ Northwestern
I V I Medicine*
Feinberg Schoo! of Medicine 30

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