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ORGANISMO DE AYUDA A NIÑOS ESPECIALES: OANE

Ser una organización de cooperación al desarrollo, acompañamiento pastoral a los niños y sus
familias e integración de niños, niñas especiales con Síndrome de Down a la sociedad activa y
moderna de nuestro país, que trabajará para impulsar la aceptación paulatina de estos grupos
minoritarios menos favorecidos dentro de la actividad laboral, educativa y social, mediante
programas de desarrollo autosostenibles y campañas de sensibilización e incidencia política.

Llevará a cabo una labor social y humanitaria en la que la filosofía imperante será contribuir a
mejorar las condiciones de vida de este grupo marginado y con menos recursos y oportunidades.

Se identificará espacios de intervención donde, junto con las escuelas fiscales y particulares y las
comunidades, se planteará proyectos de trabajo a largo plazo que duren entre 10 y 15 años,
tratando de reducir las causas estructurales de la pobreza y apoyando el fortalecimiento de
vínculos y la solidaridad comunitaria. Las áreas de trabajo serán las zonas rurales donde se
realizará labores de capacitación nutritiva y prevención general de enfermedades, así como de
capacitación e intervención profesional del tratamiento a este grupo de niños.

Contará con un grupo interdisciplinario de trabajo en el área médica, educativa y especializada


en el tratamiento de este grupo de niños como son médicos pediatras, neurólogos, maestros de
educación especial, terapistas físicos, del lenguaje y ocupacional y el trabajo pastoral.

Se pretende complementar la labor de desarrollo en la educación especial y la sensibilización de


la sociedad en su conjunto en las zonas rurales del Valle de Los Chillos. En este sentido,
centramos nuestros esfuerzos en los centros escolares y las asociaciones juveniles mediante la
información y el análisis crítico y pedagógico de los diferentes temas globales que nos afectan y
que debemos tener en cuenta.

Para la cual se entregará a los centros educativos de integración guías didácticas que apoyen la
labor educativa de docentes, educadores y monitores para favorecer un clima de trabajo
cooperativo y reflexivo que permita ir más allá de los hechos que ocurren en el mundo y buscar
soluciones que concienticen, comprometan y responsabilicen sobre la situación desigual en
nuestro entorno y en el mundo. Son herramientas y recursos no cerrados, que permiten generar
cambios y mejoras metodológicas para acercar contenidos de desarrollo y de educación de una
forma sencilla. Puede servir de base para la creación de un espacio que promueva el respeto a los
derechos humanos, la tolerancia y la solidaridad.

MISIÓN

Concientizar y mejorar las condiciones de vida de los niños y niñas especiales, sus familias y
comunidades del país en las regiones pobres, a través de proyectos autosostenibles de desarrollo
integral y actividades de sensibilización, con la finalidad última de propiciar cambios
estructurales que contribuyan a la erradicación de la marginación que el cuidado de este grupo de
niños conlleva dentro del plano educativo y social en general.

VISIÓN

Vivir en un mundo en el que se ha erradicado la pobreza y la marginación. Un mundo donde las


personas disfrutan plenamente de sus derechos y participan a través de cauces democráticos en
las decisiones que afectan a sus vidas. Ser un organismo de cooperación de dimensión
internacional que favorezca a quienes viven en pobreza y exclusión.

Un organismo cuya tarea primordial será impulsar el fortalecimiento de capacidades individuales


y colectivas de los niños, las niñas, sus familias y las comunidades, trabajando al lado de las
personas y colectivos en el logro de la integración de sus aspiraciones de vida.

Un organismo que tiene como signo que la distingue la promoción y establecimiento de vínculos
de solidaridad para participar en la construcción de un mundo justo.

Ser un organismo centrado en las personas, con una cultura interna de compromiso en el esfuerzo
y en la calidad, de evaluación y de aprendizaje continuo, a través de la práctica de valores y
normas cristianos que fortalezcan y levanten la autoestima de los niños, niñas promoviéndoles a
ser partícipes y entes activos e integrados en nuestra sociedad.

OBJETIVOS
1. Informar a las comunidades rurales del Valle de los Chillos de la oportunidad de ser
partícipes de este programa de adiestramiento, prevención nutricional, tratamiento y
acompañamiento profesional y pastoral para niños con Síndrome de Down.

2. Incentivar y capacitar a los docentes de las escuelas fiscales y particulares de las zonas
para la integración oportuna de este grupo de niños en el campo educativo.

3. Concientizar a las familias de comunidades de bajos recursos acerca de los beneficios del
acompañamiento dentro de este programa educativo de integración para sus niños.

4. Fortalecer la unidad familiar y espiritual a través de modelos y la práctica de valores


cristianos que mejore su calidad de vida y sus relaciones interpersonales.

Justificación Bíblica del ministerio

Juan 11:4 “Oyéndolo Jesús dijo: Esta enfermedad no es para muerte, sino para la gloria de Dios,
para que el Hijo de Dios sea glorificado por ella”.

Si bien es cierto el capítulo habla de la muerte de Lázaro en donde humanamente se podría


pensar que ya no se podría hacer nada, técnicamente estaba ya sin vida, dice el texto que hedía
porque ya estaba 4 días en el sepulcro, verso 39, pero aún en ésta situación Jesús obró, fue por
encima de nuestra razón y puso de nuevo el aliento de vida a la materia que ya no funcionaba. A
todos los órganos y sistemas que ya no trabajaban, puso su aliento de vida en el cuerpo
putrefacto que ya no servía y estaba ya destinado para descomponerse entero. Pero es aquí donde
la gloria de Dios se manifiesta dejándonos ver que aún lo que no tiene salida, lo que ya no es, lo
que no tiene vida, lo que está lejos de nuestro alcance físico de recuperar, arreglar, mejorar, en
Cristo hay la posibilidad de una nueva vida, de un nuevo aliento, de volver a restaurarse lo
perdido. Por esta razón, ¿cómo podríamos nosotros invalidar y negar a un enfermo su
restauración, si Dios es el dueño de la vida, el que pone a funcionar lo que ya no funciona, el que
restablece lo dañado y da nueva vida?

Una de esas enfermedades difíciles de entender y muy costosas de tratar son los niños con
Síndrome Down.
El síndrome de down es una condición de retraso mental, es la más común y fácil de conocer.
Mucho antes se la llamaba mongolismo y se produce a causa de una anormalidad dada en los
cromosomas, por alguna causa que es todavía incomprensible para la ciencia, se genera una
desviación en el desarrollo de las células y en vez de que se produzcan 46 cromosomas, se
obtienen 47. Este cromosoma adicional cambia el desarrollo del cuerpo y el cerebro.

Las personas que padecen síndrome de down son en comparación con sus compañeros mucho
más pequeños y su desarrollo físico e intelectual es más lento. Además de estos problemas
físicos, los niños con síndrome de down manifiestan problemas de salud, especialmente
problemas respiratorios. También tienen problemas visuales como los ojos cruzados y la miopía
al igual que la deficiencia del habla y del oído.

DESARROLLO DEL NIÑO CON SÍNDORME DE DOWN

Inmediatamente después de ser diagnosticado el síndrome en el niño los padres deben ser
orientados a participar en diversos programas de desarrollo infantil. Es aquí donde OANE
interviene para brindarles una instrucción especial en cuanto a la mejor forma de enseñar a su
hijo el lenguaje, medios de aprendizaje, formas de ayudarse a sí mismos, como comportarse
socialmente y diversos ejercicios para su desarrollo motriz. Y trabajando conjuntamente con
ambos progenitores se espera que sean conscientes de brindar constantemente la estima
suficiente a su pequeño y del mismo modo respaldarlos psicológica emocional y espiritualmente
con el apoyo pastoral durante dicho proceso de crecimiento. Ya que la venida de un bebé en éstas
condiciones provoca ciertos sentimientos negativos que impide a la pareja sobrellevar de la
mejor manera la crianza del niño y como pareja también provoca un desequilibrio emocional,
social y económico que, aunado a la falta de orientación y conocimiento sobre el problema, trae
como consecuencia una deficiente atención al niño, que limita o impide su rehabilitación.

Así lo cita Kubler-Ross al enunciar las diferentes etapas por las que atraviesan los padres que
son:1

1
http://www.ttm-espana.com/view.php?page=reacciones&lang=es
1. Negación: Se conservan la esperanza de que pueda existir algún error en el diagnóstico. Es una
defensa temporal que puede ser reemplazada por una aceptación parcial.

2. Agresión: Los padres pueden agredirse mutuamente, o bien, alguno de ellos puede culpar al
otro por la problemática del niño. Es posible que también rechacen al hijo con alguna carga
agresiva hacia este. Generalmente, el enojo es desplazado hacia el médico, la religión o la vida.
Quizás éste sentimiento provenga, en gran parte, de la impotencia y frustración que sienten los
padres. Muchas veces esta fase culmina con sentimientos de culpabilidad o vergüenza.

3. Negociación: Aun no se acepta completamente el problema del niño, sin embargo, los padres
se muestran abiertos al diálogo y a la negociación con el médico y con el niño.

4. Depresión: Cuando los padres reflexionan la situación del niño dentro del contexto familiar y
social, aparecen conductas de agotamiento físico y mental, falta de apetito, apatía, aumento en
las horas de sueño, en general, manifestaciones clínicas de la depresión.

5. Aceptación: Puede ser parcial o total y puede durar mucho tiempo o, si se presentan épocas de
crisis, alguna de las fases anteriores puede volver a aparecer.

No es de extrañarse por tanto que la reacción inicial de los padres cuyos niños nacen con alguna
discapacidad produce una sintomatología depresiva de intensidad, formas de reacción y tiempo
de recuperación variables que dependen de factores tales como el grado de incapacidad,
desarrollo de la personalidad y adaptación vital de la familia antes de la llegada del hijo, el grado
de éxito profesional y social, nivel intelectual, status socioeconómico y creencias religiosas entre
otros. La depresión ante el diagnóstico del hijo no solo la viven a nivel personal, también en su
núcleo de relación interpersonal.

Emociones y actitudes que al no ser superados rápidamente con la ayuda psicológica y espiritual
apropiados repercute directamente en la autoestima, aceptación e incluso a nivel espiritual en el
pequeño, siendo este el más afectado porque está demostrado por diversos estudios que, cuánto
más pronto el niño sea guiado por sus padres, mayor probabilidad tendrá de poder desarrollarse
al máximo de sus posibilidades, al decirse de sus habilidades físicas motoras, sociales y del
lenguaje.
La labor pastoral en este espacio será evidentemente necesario y confortante para el desempeño y
cuidado matrimonial, lo que les brindará mayor confianza en Dios y la seguridad de que pueden
avanzar con la educación de sus hijos.

Se debe considerar también que los niños down presentan niveles de retardo mental ya sea leve,
moderado, grave y según el daño cerebral puede presentar trastornos asociados que les dificulte
su desempeño integral tanto a nivel cardíaco, visual, auditivo y motriz, por ello se hace imperiosa
y urgente que la rehabilitación de este grupo de niños sea lo más rápida posible en cuanto a
tratamientos de estimulación temprana, terapias físicas, del lenguaje y ocupacional para ayudar
en la funcionalidad de sus órganos articuladores, motricidad gruesa y fina en general. Luego de
una continua rehabilitación se facilitará la integración a unidades educativas que les permita un
normal desempeño entre los otros estudiantes.

Aunque los niños con síndrome de down no pueden alcanzar logros intelectuales muy complejos,
es importante que las autoridades escolares y el núcleo familiar no impongan limitaciones en
cuanto a su capacidad, la aceptación de la sociedad hacia estos niños contribuye a que puedan
trabajar y vivir de forma independiente en la comunidad y que su desarrollo sea más rápido.

El papel de OANE será justamente preparar a la comunidad inmediata y cercana a la vivienda de


estos niños tanto como a la comunidad educativa que permitan la aceptación de este grupo
particular de estudiantes para favorecer de modo alguno su integración, respeto y desempeño en
el medio en el que se desenvuelve.

La familia será siempre el primer y más importante vínculo no sólo del niño con síndrome de
down, sino de cualquier individuo, y deben ser los padres los que crean fervientemente en las
posibilidades de desarrollo de su hijo, pero se requerirá también ayuda de un especialista, ya que
debido a las diversas enfermedades propensas a aparecer se debe ejercer un control periódico.

LA ESCOLARIDAD Y EL SINDROME DE DOWN

Conocedores de la complejidad de este síndrome y aún a pesar de que en la actualidad existen


diversos programas médicos con controles pediátricos que tienen como objetivo detectar futuras
patologías que puedan presentarse, estos no siempre se encuentran accesibles a las zonas rurales
tanto por su situación geográfica como por su costo.

Podemos afirmar que cuanto mayor sea su salud física y corporal, mayores serán las
posibilidades de desarrollarse intelectualmente: el niño aprenderá más cuanto descansado se
sienta, cuanto mejor vea y oiga, cuanto mejor alimentado esté, cuanto mejor esté vacunado y
controlado por su pediatra.

En el año 2008 el Ministerio de Educación y la Fundación General Ecuatoriana, han puesto en


marcha un proyecto para incluir niños con discapacidades a la educación general. Por el
momento solo en 22 escuelas del país, pero se espera que en tres años otras instituciones
educativas se sumen al proyecto.2

A pesar de que la participación o integración de dichos niños al sistema educativo regular no


garantiza que los niños adquieran un desempeño normal al nivel del resto de estudiantes ya que
dependiendo del grado de afección, el niño saldrá con conocimientos básicos mínimos, pero es
alentador que al menos se logre integrarlos aunque en forma limitada, para motivar su
desempeño social de convivencia, de actividades lúdicas y de normas básicas de estudio y de
adaptación escolar, así como el avance del incremento de su vocabulario, de los patrones
lingüísticos y de su expresión verbal adecuados a su edad mental, ya que cronológicamente están
por encima de su edad.

No existe ningún tratamiento para curar el Síndrome de Down, pero se puede compensar,
dándole al niño desde muy pequeño actividades que favorezcan el aprendizaje y que mejor si se
logra concientizar no solo a la familia sino a la sociedad en general que estos niños especiales
más allá de su deficiencia muestran un gran respeto por la vida, son seres amorosos que
ciertamente nos dan lecciones de vida, amor y respeto muchas veces.

Al momento he venido trabajando con una niña con este síndrome desde cuando tenía 4 años
ahora tiene 14 años, y puedo certificar que son niños especialmente tiernos y fuera de sus
discapacidades muestran que son criaturas de Dios que puedan llegar a cumplir metas aunque
sean cortas. Es en estos grupos, retomando el texto bíblico, que Dios se glorifica porque nos
muestra que hace de ellos ejemplos de vida que nos dejan desconcertados desde cómo Dios
2
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permite la vida o nacimiento de ellos, pero en medio de todo el dolor inicial para la familia y
amigos, son hermosos y nos desafían al enfrentarse diariamente a sus discapacidades en contraste
con un ser normal que todo lo tiene y se rinde fácilmente ante los avatares de la vida.

La OANE pretende así sensibilizar la educación para el desarrollo para propiciar cambios en las
sociedades, con el fin de que las personas, instituciones y empresas adopten un espíritu crítico y
comprometido que contribuya a la consecución de un desarrollo internacional más justo y
solidario. Buscando la equidad y justicia social como forma de conseguir un mundo más justo y
humano.

El impulso de procesos de desarrollo integral y desarrollo sostenible más allá de nuestra


intervención, con el fin de alcanzar cambios estructurales y de amplia repercusión. La
Solidaridad y Compromiso con los intereses de los marginados y los menos favorecidos. El
profundo respeto a los valores humanos, éticos y sociales.

Lugar a desarrollarse el ministerio

Básica e inicialmente se cubrirá los sectores periféricos del Valle de Los Chillos por medio de
una campaña de concientización en los barrios y escuelas o colegios de los sectores para
promover el interés y participación de las familias necesitadas en éstas áreas.

Posteriormente la visita a las comunidades conjuntamente con el apoyo de los puestos de auxilio
inmediata de la policía PAI se ofrecerá el servicio a la comunidad del programa de prevención
nutricional y de capacitación a los padres cuyas familias sean parte de estos grupos vulnerables
con niños down.

Finalmente se mantendría una constante capacitación, seguimiento y acompañamiento a las


familias que estén dispuestas para participar del programa de integración para sus niños en edad
escolar. Este tiempo de sociabilización será el momento oportuno para compartir con la familia
los valores del reino de Dios y por medio de una práctica profesional responsable y de una vida
íntegra demostrar el amor del Señor para sus vidas así como su propósito en medio de esta difícil
tarea de educar a niños especiales.