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lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

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LO QUE LA IGLESIA DEBE SABER Y HACER CON
LAS PERSONAS DE NECESIDADES ESPECIALES
e625 - 2020
Dallas, Texas
e625 ©2020 por Norma Pinzón

Todas las citas Bíblicas son de la Nueva Biblia Viva (NBV) a menos que se indique lo
contrario.
Editado por: Carina Valerga
Diseñado por: JuanShimabukuroDesign @juanshima
ISBN: 978-1-946707-51-2
RESERVADOS TODOS LOS DERECHOS.
CONTENIDO
INTRO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

ENFRENTANDO LA DISCAPACIDAD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

MITOS Y FALSAS CREENCIAS............................................ 11

UN MUNDO QUE NO CONOCEMOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

QUÉ HACER Y CÓMO HACERLO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

UNA IGLESIA PREPARADA PARA TODOS . . . . . . . . . . . . . . 30

TESTIMONIOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38

IDEAS FINALES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54

Apéndice: Tipos de discapacidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58

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INTRO
Este es uno de esos temas que, a menos que se tenga relación con
alguien con algún tipo de necesidad especial, no se tiene muy
presente, y mucho menos en las iglesias de nuestros países de
América Latina. En general, hay mucho desconocimiento sobre la
discapacidad y sobre la variedad de discapacidades con la que nos
podemos encontrar.

Podríamos definir a la discapacidad como la falta o limitación


de alguna facultad física o mental que imposibilita o dificulta el
desarrollo normal de la actividad de una persona.

Personalmente, la discapacidad me ha tocado muy de cerca al


tener a mi lado a dos personas muy importantes en mi vida con
dos necesidades especiales muy diferentes: mi hija, con una en-
fermedad en sus ojos, y mi esposo, el pastor Fernando García que
hoy está en la presencia del Señor, que cuando lo conocí usaba
bastones y en sus últimos años estuvo en silla de ruedas. Esto
me anima a poder compartir con ustedes mis experiencias como
madre y esposa y le pido a Dios que este material pueda ser útil y
logre ayudar a que las personas que tienen necesidades especiales
puedan desarrollar un sentido de pertenencia dentro de nuestras
iglesias y de verdad se sientan parte de ellas.

Este libro está dirigido a las iglesias, pero también es útil para
todo aquel que esté interesado en conocer sobre un mundo de
personas valiosas, con habilidades que nos sorprenden. Ellas
nos dejan admirados al verlos superar sus limitaciones y crear
herramientas para salir adelante en un mundo en el que muchos

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no se han sentido parte, o han enfrentado discriminación ya que,


por lo general, como las personas no saben cómo tratar a alguien
con una discapacidad, simplemente lo ignoran.

Es importante recordar que todos somos iguales, valiosos y útiles


ante los ojos de Dios y que su poder se perfecciona cuando reco-
nocemos que somos débiles y que lo necesitamos.

«Pero él me dijo: «Te basta con mi gracia, pues mi poder se per-


fecciona en la debilidad». Por lo tanto, gustosamente haré más
bien alarde de mis debilidades, para que permanezca sobre mí el
poder de Cristo». 2 Corintios 12:9 (NVI)

Espero de corazón que este libro con experiencias propias, diver-


sos testimonios y algunos programas que ya se han implementa-
do en iglesias en Estados Unidos, pueda darte herramientas para
poner en práctica y cumpla el propósito de contribuir a que las
personas que tienen alguna discapacidad puedan sentirse ama-
das, valoradas y parte de la iglesia.

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ENFRENTANDO LA
DISCAPACIDAD
Cuando mi hija Carolyn tenía apenas 12 años le detectaron una
enfermedad en sus ojos llamada Stargardt, que se caracteriza por
la pérdida progresiva de la visión central, quedando solo la peri-
férica. Una persona con este diagnóstico en los Estados Unidos es
«legalmente ciega» y esto impide, por ejemplo, obtener la licencia
para conducir. Así, la discapacidad llegó de imprevisto a nuestras
vidas. Les confieso que fue devastador e hizo que entráramos
en un mundo desconocido para las dos. Fue un diagnóstico muy
fuerte para toda la familia porque no es una enfermedad cono-
cida, no existe tratamiento ni operación porque la retina es la
única parte del ojo que no se puede operar. Las ayudas visuales
que iba a necesitar no existían en mi país, Colombia.

Para tratar de describirme lo que pasaba en sus ojos el médico


me explicó que su visión, en la parte central, es como si viera una
noche muy estrellada; cuando mira de frente ella ve manchas. Es
como si tuvieras una cámara antigua de fotos, la abres y el rollo
se vela. Así es su visión.

Nadie está preparado para recibir un


diagnóstico que cambia su vida

Nadie está preparado para recibir un diagnóstico que cambia


su vida. Esto sucede de un momento a otro, de la noche a la

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mañana. Recibes una llamada con un diagnóstico de una enfer-


medad, un accidente por el que ya no vas a volver a caminar, o
por el que perdiste una extremidad, o tu cuerpo se quemó, o tu
hijo nació con algún impedimento, hay un problema severo de
corazón, pulmones, audición, habla y cuántos más.

En mi caso, mi hija nació con visión normal. Luego necesitó lentes


porque tenía un poco de astigmatismo y miopía. De un momento
a otro, después de unas vacaciones con mi hermana en Miami,
ella regresa y noto que su mirada había cambiado. Mi primera re-
acción fue decir: «Hicieron mal sus lentes, tal vez no era correcta
la fórmula». Para descartar cualquier otra cosa, el médico decidió
hacerle una angiografía, que es un estudio que se realiza con
líquido de contraste. Primero se toman unas fotos de la retina
antes de inyectarle el líquido y una vez que este entra al cuerpo,
se toman otras fotos. Es un examen muy incómodo. Se colocan
una especie de lentes de contacto de plástico en los ojos y de
esos lentes salen unos cables. Ella no podía moverse ni parpadear,
lo cual era casi imposible con un plástico en los ojos. El cuarto
estaba totalmente oscuro y el estudio tuvo una duración de casi
dos horas porque obviamente parpadeaba y había que repetir el
examen. Era emocionalmente muy difícil porque ningún padre
quiere que un hijo pase por nada que le duela. Allí estábamos,
tratando de digerir lo que estaba pasando, expectantes de los
resultados y yo con el corazón partido de ver a mi hija en esta
situación.

Sería el primero de muchos exámenes que vendrían. Después de


diez días me llamaron para decirme que estaban listos los resulta-
dos. Fui a recogerlos y noté que el sobre estaba abierto. A medida
que leía sentía un frio correr por mi cuerpo. Era la primera vez
que escuchaba ese nombre: «Enfermedad Startgardt en los dos

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ojos, degenerativa y progresiva». Salí corriendo a ver al médico


y él se puso más pálido que yo porque nunca pensó encontrarse
con ese diagnóstico. Tomó un libro de oftalmología y me dijo:
«Quiere decir que tu hija va a quedar ciega en la adolescencia».
Me sentí morir. Entré en una depresión terrible. Literalmente, yo
actuaba delante de ella como si todo estuviera bien. La alistaba
para el colegio y después de que ella se iba me acostaba a llorar
desconsoladamente. No podía creer que esos ojos tan lindos un
día no sabrían si era de día o de noche, que a los quince años
estaría dando tumbos. Fue uno de los momentos más difíciles de
mi vida y, por supuesto, para ella también ya que su vida dio un
giro de ciento ochenta grados.

Siguiendo el consejo del especialista en retinas de la clínica


Barraquer en Colombia, viajamos a Miami y visitamos el Bascom
Palmer Eye Institute, uno de los mejores institutos de ojos en la
Florida, que cuenta con un departamento para los pacientes de
baja visión. Aproveché que mi hermana Claudia vivía en esa ciu-
dad y que abrió las puertas de su casa para recibirnos. Luego tuve
que tomar decisiones radicales como irme de Colombia si quería
un mejor futuro para mi hija. Así que dejé mi profesión de actriz
y presentadora de televisión y me radiqué en los Estados Unidos,
un país que está adaptado para que una persona con cualquier
discapacidad sea parte de la sociedad y lleve una vida lo más
normal posible. Cada colegio público cuenta con consejeros para
ayudarlos y tienen departamentos de necesidades especiales para
apoyar a los estudiantes que padecen de alguna discapacidad.

Le doy gracias a Dios por los Estados Unidos de América porque


mi hija, en medio de su fuerte discapacidad, pudo estudiar en una
escuela pública normal con todas las adaptaciones que requería y
que el colegio y el país ofrecen de una forma gratuita: máquinas

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que amplían la letra, lupas y telescopios. También pudo estudiar


en la universidad que ella quiso para hacer su carrera y contar
con el apoyo de sus consejeros del Departamento de Servicio para
Personas no Videntes del estado (Divison of Blind Services), que
ayudaron a la universidad a adaptar lo que Carolyn requería. Tras
un arduo esfuerzo de su parte, ella logró alcanzar su sueño de
estudiar radio y televisión en el Instituto de Artes de la Florida.

Los padres de hijos con alguna


discapacidad jugamos un rol muy
importante: los impulsamos a que
alcancen sus metas y sueños o los
paralizamos y los llenamos de
inseguridades y temores

Como mi hija solo puede ver con la visión periférica, eso hace que
tenga que mover sus ojos para poder ver lo que tiene al frente.
Un día me partió el corazón cuando me dijo: «Mami, me gustaría
verte completa, porque solo puedo verte por partes». Esto me
estremeció pero hizo que sintiera aún más admiración por ella,
porque todo lo que se ha propuesto hacer lo ha hecho. Su limita-
ción no ha sido un impedimento. Los padres de hijos con alguna
discapacidad jugamos un rol muy importante: nosotros los impul-
samos a que alcancen sus metas y sueños o, por el contrario, los
paralizamos y los llenamos de inseguridades y temores. Miremos
lo que dice este salmo:

«Los hijos son una herencia del Señor,


los frutos del vientre son una recompensa.
Como flechas en las manos del guerrero».
Salmos 127:3-4ª (NVI)

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Aquí dice varias cosas que no podemos pasar por alto. Afirma que
nuestros hijos son herencia de Dios, le pertenecen a Él, que son
una recompensa y que nosotros debemos, como buenos guerre-
ros, enviarlos como flechas que salgan, lleguen lejos y cumplan el
propósito de Dios en sus vidas.

una discapacidad no limita el futuro


hermoso que Dios tiene para
nuestros hijos

Al ser Carolyn mi única hija y no saber exactamente cuánta era


su visión, muchas veces tuve temor. Pero ella nunca vio ni mi
angustia, ni mi temor y, aunque en ese momento no era cristiana,
mi Señor Jesús guio mis pasos y me dio la sabiduría para ayudarla
a alcanzar sus metas. Por ejemplo, cuando se graduó de bachi-
ller le dije: «Vas a entrar a la universidad, no me importa si te
tomas ocho años en graduarte porque pueda ser más difícil por
tus ojos. Lo que quiero es que estudies». Y se graduó a los cuatro
años, tiempo que duraba su carrera. Luego se puso de novia con
Pablo, (el que hoy es su esposo) que vivía en Argentina, y tomó
la decisión de irse a vivir allí un año, decisión que mi esposo y yo
apoyamos. Lo que quiero decir con esto es que una discapacidad
no limita el futuro hermoso que Dios tiene para nuestros hijos.

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MITOS Y FALSAS
CREENCIAS
En nuestros países de América Latina tener un hijo con una limi-
tación física a veces avergüenza y en muchos casos los familiares
los esconden. También hay iglesias donde se predica que una
persona con alguna limitación física no es apta para estar en un
altar porque están así por algo malo que hicieron, (algún pecado
oculto) y esto está aún más lejos de la verdad. El Señor lo único
que requiere para que le sirvamos es que tengamos un corazón
rendido a Él y que le obedezcamos.

Hubo una situación donde los discípulos le preguntaron a Jesús


esto mismo:

«Mientras caminaba, Jesús vio a un hombre que era ciego de


nacimiento.
Rabí, ¿por qué nació ciego este hombre? —le preguntaron sus discípu-
los—. ¿Fue por sus propios pecados o por los de sus padres?
No fue por sus pecados ni tampoco por los de sus padres —contestó
Jesús—. Nació ciego para que todos vieran el poder de Dios en él».
Juan 9:1-3 (NTV)

¡Qué bella la respuesta de Jesús!: nació ciego para que todos


vieran el poder de Dios en él. Quién más que ellos que tienen
estas falencias pueden ver el poder de Dios obrando en sus vidas.
El núcleo familiar es vital para que se sientan amados, aceptados

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y valorados, porque si su propia familia los excluye, ¿qué pueden


esperar de la sociedad que los rodea?

El núcleo familiar es vital para que se sientan


amados, aceptados y valorados, porque si su
propia familia los excluye, ¿qué pueden esperar
de la sociedad que los rodea?

En los Estados Unidos, además de que se ayuda a que la vida de


las personas con discapacidad sea lo más normal posible, también
se ve en estas personas un potencial para que sean parte de la so-
ciedad. Es muy común ver trabajando a personas con limitaciones
bastante fuertes, incluso a personas de edad avanzada, en lugares
tan visitados como son los parques de Disney.

¿AYUDAMOS O IGNORAMOS?
Tengo tres ejemplos de familiares cuyos hijos también, por
razones diversas sufrieron de alguna discapacidad y, según cada
familia, el futuro de ellos tuvo un final diferente.

Una prima nació sordomuda o, como se dice correctamente, con


discapacidad auditiva. Apenas la vi dos veces y de lejos. Ella no
recibió ningún tipo de rehabilitación porque siempre la escon-
dieron. Permaneció encerrada con un mundo por descubrir y así
murió el año pasado completamente aislada de la sociedad.

Otro primo tuvo desprendimiento de retinas por un golpe con un


balón de futbol en un ojo cuando era pequeño. Hubo un tiempo
en que venció sus temores y logró ser el primer piloto invidente
en dar vueltas en su carro en el autódromo de Bogotá. ¡Real-
mente admirable! Luego se llenó de miedos, se aisló y hoy vive
también encerrado en su casa. Allí es donde es vital la familia, el

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ayudarlos a vencer sus temores para que vayan más allá de sus
límites.

Y finalizo con mi sobrina, Norma Elizabeth Pinzón. Cuando ella


nació le subió la bilirrubina y eso afectó su parte auditiva. Usa
audífonos, lleva una vida normal, también es comunicadora so-
cial, destacada en su estudio, inteligente con muchos sueños por
alcanzar y cumplir. Hoy trabaja en la misma universidad donde
estudia y está desarrollando proyectos que sean viables para que
las personas con este tipo de discapacidad puedan, cada vez más,
ser parte de la sociedad. Pero esto ha sido gracias a que ha tenido
a su lado el apoyo de sus padres que la han motivado a tener
confianza y alcanzar sus metas. En algunas páginas conocerán un
poco más acerca de ella.

Mi hija Carolyn me dice: «Mami, gracias porque nunca me dijiste


que no podía hacer algo. Siempre me impulsaste a estudiar, viajar,
soñar y evitaste que me llenara de temores». Es clave la forma en
que nosotros como padres y familiares cercanos afrontemos esa
realidad y los impulsemos a potencializar sus talentos, ayudándo-
los a que se acepten.

Obviamente quienes padecen de alguna discapacidad tienen sus


luchas. Mi hija sufrió todo el bullying que se puedan imaginar,
pero esas experiencias difíciles formaron en ella un carácter
luchador que hoy es de inspiración para muchos jóvenes. Viajó,
estudió, se casó con un hombre de Dios que la ama y la acepta
con su discapacidad, y además es madre de dos preciosos hijos.
Definitivamente su relación con Jesús la ha ayudo a aceptar más
su condición y a poder servirle con todos sus talentos.

En este capítulo quiero dejar en tu corazón que, si Dios te


ha dado el regalo de tener un hijo o una pareja con alguna

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necesidad especial, Dios vio algo en ti, porque Él asigna estos


tesoros a personas que sabe que los van a cuidar y sacar lo mejor
de ellos. Gracias Dios por la confianza de colocar a mi lado estos
dos seres tan especiales, mi hija y mi esposo.

si Dios te ha dado el regalo de tener un hijo


o una pareja con alguna necesidad especial,
ÉL vio algo en ti, porque Él asigna estos tesoros a
personas que sabe que los van a cuidar y
sacar lo mejor de ellos

En este núcleo de personas que son clave en la aceptación de su


condición, además de la familia encontramos a los amigos. En la
Biblia hay una historia que me gusta mucho y que representa un
gran ejemplo de amistad. Quiero darle rienda suelta a mi mente,
me imagino que son cinco amigos y que uno de ellos es paralíti-
co. En ese momento el tema de conversación son los milagros de
un hombre llamado Jesús, y se corre la voz que llegó nuevamen-
te a Capernaum. Ellos le dicen a su amigo (que creo debe esta
acostado), «esta puede ser tu oportunidad de ser sano, intente-
mos llegar hasta donde él está. No perdemos nada, nosotros te
llevaremos. Se dice que ha sanado toda clase de enfermedades».
Logran convencerlo y llegan a donde está Jesús y relata la Palabra
que había tanta gente aglomerada que no había lugar por dónde
pasar. Pero ellos no tuvieron problema de llevar a su amigo pa-
ralítico en una camilla hasta la parte superior de la casa (lo cual
seguramente no debió haber sido fácil entre los cuatro), quitar
parte del techo y bajarlo justo enfrente de Jesús.

La fe de ellos no se debilitó a pesar de ver a la multitud, sino


que hicieron todo el esfuerzo que fuera necesario hasta ver a su
amigo sano.

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Marcos lo relata así:

«Entonces llegaron cuatro hombres que llevaban un paralíti-


co. Como no podían acercarlo a Jesús por causa de la multitud,
quitaron parte del techo encima de donde estaba Jesús y, luego
de hacer una abertura, bajaron la camilla en la que estaba acos-
tado el paralítico. Al ver Jesús la fe de ellos, le dijo al paralítico:
—Hijo, tus pecados quedan perdonados». Marcos 2:3-5 (NVI)

Dice la Palabra que por la fe de ellos Jesús sanó al paralítico. El


Señor valora mucho esa milla extra, por eso la pregunta es: ¿ayu-
damos o ignoramos? Ellos hubieran podido desistir cuando vieron
la multitud, pero sabían que la vida de su amigo podía cambiar si
lo llevaban ante Jesús.

Imagina cómo podemos potenciar a


estas personas que están en nuestras
iglesias, si simplemente los motivamos
e incluimos de acuerdo a sus talentos a
que formen parte de algún ministerio

Imagina cómo podemos potenciar a estas personas que están en


nuestras iglesias, si simplemente los motivamos e incluimos de
acuerdo a sus talentos a que formen parte de algún ministerio,
obviamente haciendo los ajustes o adaptaciones de acuerdo a sus
necesidades para hacerle más fácil su inclusión.

NADA ES CASUALIDAD, ES UN PLAN DE DIOS


Los que conocemos al Señor sabemos que nada es casualidad, que
todo tiene una razón de ser.

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lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

«Porque somos hechura suya, creados en Cristo Jesús para


buenas obras, las cuales Dios preparó de antemano para que
anduviésemos en ellas». Efesios 2:10 (RVR1960)

Estuve casada por casi 12 años con el pastor Fernando García,


quien estaba en silla de ruedas y hoy está en la presencia del
Señor. Un hombre que amó a Dios con todo su corazón, adminis-
trador de empresas de profesión, con varios problemas de salud
más un atentado del que fue víctima en Colombia que hizo que
sus piernas se debilitaran y terminara en silla de ruedas. Pero lo
lindo es cómo Dios fue llevando mi vida a estar cerca de personas
que estaban en esta misma condición y, sin saberlo, fue una ma-
nera en que me estaba preparando para estar junto a este gran
hombre de Dios.

Todos los que lo conocimos a Fernando coincidimos en lo mismo:


era un ser tan maravilloso que olvidábamos que estaba en una
silla de ruedas. Era muy inteligente, intelectual, profesor del ins-
tituto bíblico, con una fe inquebrantable y ayudó a fundar cuatro
iglesias. Fue pastor principal en Armenia Colombia y en la iglesia
que juntos pastoreamos por más de seis años, Casa Sobre la Roca
Orlando, en Florida.

Sé que su paso por este mundo sirvió de inspiración para muchas


personas que, pudiendo caminar, se quejan tanto de la vida. Ade-
más, demostró que se puede servir a Jesús aunque tengas alguna
limitación física, ya que para el Señor lo que vale es lo que hay en
tu corazón y el amor por aquellos que aún no lo conocen. Sé que
cuando esté frente a Dios su corona tendrá muchas perlas porque
muchas personas llegaron a los pies de Cristo por mi esposo.

Fernando es el vivo ejemplo de inclusión a pesar de no haber


llegado es esa condición a la iglesia. Después del atentado y de

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lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

un proceso de rehabilitación en Cuba y en el Centro de Rehabi-


litación Teletón en Bogotá Colombia, el pastor Darío Silva Silva,
presidente de nuestra iglesia, lo reintegró a sus funciones como
pastor consejero. Siguió como profesor del instituto bíblico y
tiempo después se radicó en Miami donde fue copastor de la igle-
sia en esa ciudad, además de administrador de la misma. Allí fue
donde lo conocí.

Tú no sabes si esa persona con algún tipo de discapacidad que


forma parte de tu iglesia puede llegar a ser una herramienta muy
útil en algún ministerio de tu iglesia, o el amor de tu vida, como
me sucedió a mí.

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UN MUNDO QUE NO
CONOCEMOS
Lo mencioné anteriormente: a menos que alguien cercano tenga
alguna condición de discapacidad, ese es un mundo que ig-
noramos y desconocemos y por eso también a veces juzgamos
apresuradamente.

Mi hija Carolyn aprendió a manejar de tal manera su problema


visual que las personas no se dan cuenta de su limitación. Quizás
esto ocurre porque su enfermedad se desarrolló siendo ella una
niña. Esto le ha ocasionado muchos problemas y frustraciones.
Por ejemplo, tuvo profesores que no le creían y le exigían más;
también es muy común que ella esté en algún almacén o restau-
rante y pregunte por algo, y las personas le señalen como dicien-
do: «Pues lea o mire», y tener que pasar por la incomodidad de
explicarles que tiene una limitación visual. Son detalles en las que
podemos estar atentos para ayudar y no juzgar tan rápidamente.

Por otra parte recuerdo que en Colombia se les decía «minusvá-


lidos» a las personas en silla de ruedas o que usaban bastones, y
muchas veces se les miraba con lástima. Me gusta más la expre-
sión «discapacidad o personas con necesidades especiales».

Tengo que reconocer que mi percepción cambió por completo


cuando tuve la oportunidad de relacionarme con varios de ellos,
por lo que pienso que esta experiencia puede ayudarte.

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lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

TELETÓN COLOMBIA
Estuve rodeada de personas en silla de ruedas, ya que mi padre
conducía un programa televisivo que se llamaba «El Club de la
Televisión» y cuyo objetivo era la ayuda social. Un día llegaron
tres hombres en sillas de ruedas, todos profesionales y los tres
estaban en esa condición porque, en diferentes momentos de sus
vidas, habían tenido un accidente de automóvil. Eran deportistas
y tenían el sueño de asistir a unos juegos olímpicos en silla de
ruedas en Europa y fueron a pedirle ayuda a mi padre para poder
organizar alguna actividad para recoger fondos y poder partici-
par representando a Colombia. También le plantearon la idea de
que él hiciera la Teletón en Colombia y poder construir un centro
de rehabilitación para personas adultas. La Teletón o Telemara-
tón (composición de Televisión y Maratón) es un evento bené-
fico televisado en el que se intercalan diversas presentaciones
artísticas y de entretenimiento con el fin de recaudar fondos para
distintas causas sociales.

Esta campaña ya se venía realizando en varios países de América


Latina pero el pionero había sido Chile. A mi padre le quedó esta
idea dando vueltas en su cabeza, así que viajó a Chile y se reunió
con Mario Kreutzberger (más conocido como Don Francisco).
Luego regresó a Colombia con este proyecto que se hizo realidad.
Gracias a esta hermosa idea y a la realización de Teletón, en la
que mi padre estuvo al frente durante quince años, se construyó
en Bogotá el Centro de Rehabilitación más grande y avanzado de
América Latina.

Yo trabajaba con mi padre en la oficina de Divulgación Teletón


y uno de los primeros proyectos que hicimos fue un estudio de
barreras arquitectónicas para saber qué tan adecuada estaba

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lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

Colombia para las personas que estaban en silla de ruedas. Nos


dimos cuenta de que, desafortunadamente, no solo Colombia
sino todos los países de América Latina no tienen la conciencia de
que existen personas con estas limitaciones y que además de su
condición terminan completamente aislados de la sociedad por
que todo es difícil para ellos. Pero cuando uno no es consciente
de esto, simplemente no piensa en ellos.

¿QUÉ ES UNA BARRERA ARQUITECTÓNICA?


El diccionario lo define como el elemento de construcción que
obstaculiza el acceso a un lugar.

Después de este estudio nos sorprendimos al darnos cuenta de


que para ellos todo es una barrera: las calles sin rampas por
donde subir o bajar a un andén, las puertas de los baños públicos,
el tamaño de los baños, las duchas, los lavamanos, la altura de
los teléfonos públicos, los estacionamientos, muchas mesas de los
restaurantes, y esto es a lo que se enfrentan las personas con una
discapacidad física de nuestros países en América Latina.

Teletón llegó a crear conciencia en nuestro país a través de este


estudio y recibimos testimonios de muchas personas con discapa-
cidades que soñaban con estudiar una carrera y se encontraban
con que la mayoría de las universidades estaban construidas en
las montañas y llenas de escaleras, lo cual era un gran obstáculo
para poder asistir. Asimismo, los estadios de fútbol, cines, teatros
y hasta sus propias casas estaban llenas de obstáculos para tratar
de llevar una vida lo más «normal» posible.

Teletón trajo esa conciencia al país y las nuevas construcciones


empezaron a tener en cuenta a este sector de la sociedad antes
completamente marginado. Se incluyó el símbolo de acceso (que

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lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

es el logo de una figura en silla de ruedas que a nivel mundial


nos dice que ese espacio es para personas con discapacidad), se
ampliaron los estacionamientos, los ascensores, las puertas, los
baños, las rampas para que ellos pudieran subir y bajar; se empe-
zó a crear una conciencia de que estas personas tienen el mismo
derecho de ir a un centro comercial, un cine, un restaurante, un
estadio, un parque como todos los que gracias a Dios lo podemos
hacer.

Gracias a Teletón conocí muchísimas personas en silla de ruedas y


lo más triste es que la gran mayoría están así por accidentes que
cualquiera de nosotros podemos sufrir: por correr a la orilla de
una piscina, a causa de un resbalón y un golpe en la espalda, por
armas de fuego y armas blancas, por accidentes de automóvil o
moto, etc. Como no nacieron así, la primera parte de la rehabili-
tación es psicológica para que ellos y sus familias se adapten a un
nuevo estilo de vida que a unos les cuestas más que a otros, de
acuerdo a su condición social y económica. Parte de mi trabajo
era llevar esparcimiento a estos pacientes en el Centro de Reha-
bilitación Teletón, así que organizaba periódicamente actividades
para ellos.

LA VIDA CAMBIA, PERO DIOS NO


Es muy lindo ver cómo este centro Teletón les ayuda a rehabili-
tarse en todas las áreas de su nueva vida, de algo que nadie está
preparado para enfrentar. Allí te encuentras con personas que
tenían una relación «estable», un matrimonio de muchos años,
pero en algunos casos al ver a su pareja en esa nueva condición,
se presentan nuevos desafíos y la relación tambalea.

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lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

Definitivamente es muy fuerte el cambio de vida, dado que según


la lesión de columna vertebral en cada caso, hay más o menos
impedimento. Por eso el primer tratamiento para el paciente y
su familia es psicológico mediante terapias. Una persona que
caminaba y hacía todas las cosas sin necesidad de ayuda, ahora
llega a su casa en su nueva condición y todo es un impedimento:
si hay escaleras, el acceso al refrigerador, al lavaplatos, al lavama-
nos, incluso al baño si no hay suficiente espacio donde la persona
pueda mover su silla por lo que se le complica hasta para bañarse,
subir a su cama, vestirse y otras rutinas diarias. Realmente es un
replanteamiento familiar, y aun es más fuerte si no hay recursos
económicos para acondicionar su casa a su nuevo estilo de vida.
Por eso la familia juega un papel tan importante y es allí donde
muchas parejas dicen: «No puedo seguir contigo, es una carga
muy pesada, esta no es la persona con la que me casé y no me
siento capaz de seguir adelante». Aunque quienes tienen alguna
discapacidad aprenden a ser lo más independiente posible, su
pareja o familia cercana es vital en este proceso de aceptación y
ayuda emocional para no sentirse mentalmente como una carga,
un estorbo y que ya no son tan útiles. Muchos de ellos llegan a
sentirse como minusválidos, fracasados, luchan con seguir vi-
viendo, con pensamientos de suicidio por considerar que son una
carga para su familia y para la sociedad.

Aunque quienes tienen alguna discapacidad


aprenden a ser lo más independientes posible, su
pareja o familia cercana es vital en este proceso
de aceptación y ayuda emocional

Pero también fui testigo de historias lindas de esposas o esposos


que siguieron apoyando a sus compañeros en esta nueva etapa

22
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

de su vida y recibieron los servicios que ofrece el centro de reha-


bilitación en cuanto a terapia física, ocupacional, psicológica, e
incluso en el área sexual (porque todo es nuevo para los dos).

Le doy gracias a Dios por haberme permitido estar cerca de


tantos hombres y mujeres a quienes un día, por un accidente, su
vida les cambió por completo, y cómo hemos podido ser parte
de una sociedad, de un país, de una concientización de que esas
personas son muy valiosas y que pueden aportar tanto con sus
talentos y profesiones a un futuro mejor. Las iglesias también
deben ayudarlos a que se sientan parte de la congregación. Ese es
el propósito de esta guía: que pensemos en una población que en
nuestros países está marginada y cómo la Iglesia puede marcar la
diferencia.

Como mencioné anteriormente, las personas que buscaron a mi


padre para que hiciera Teletón en Colombia habían sufrido algún
accidente automovilístico. Uno era parapléjico, o sea que no
podía mover sus piernas, pero sí los brazos. Otro era cuadripléjico,
su lesión había afectado más su columna y no le funcionaban
sus cuatro extremidades. Pero los dos eran gerentes de bancos en
Colombia, hombres brillantes, intelectuales. Los dos se casaron
con fisioterapeutas y se convirtieron en los mejores amigos de mi
padre y su esposa, con quienes hicieron varios viajes juntos. Ellos
formaron parte de la junta directiva de Teletón por los 15 años
que mi padre estuvo al frente de esta bella campaña social. Fui
testigo de las cosas que estas personas en silla de ruedas podían
realizar: muchos eran jugadores de básquet, otros corrían carreras
en silla de ruedas. Hay tantos deportes que ellos pueden realizar
que te aseguro que te sorprenderías.

23
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

Esto me recuerda la historia que está en la Biblia sobre Mefibo-


set hijo de Jonatán, el mejor amigo del rey David y nieto del Rey
Saúl. Mefiboset nació normal sin ninguna condición física. La
Biblia no especifica qué edad tenía cuando un accidente le cam-
bió la vida, pero supongo que era pequeño porque dice que su
nodriza lo llevaba cargado en brazos al salir corriendo del palacio
cuando se tropezó y él se le cayó. A causa del golpe Mefiboset
quedó tullido de sus dos piernas y como consecuencia, la vida le
cambió por completo. Al morir su padre y su abuelo él termina
aislado, olvidado por todo el mundo, aunque era el nieto de un
rey. Me imagino que su condición lo hizo crecer con prejuicios y
se olvidó de quién era. Pero Dios nunca se olvida de ti, aunque
los hombres lo hagan. Tal vez te preguntes qué tiene que ver esa
historia.

Como te contaba, la gran mayoría de las personas que asistían al


Centro de Rehabilitación Teletón habían nacido perfectamente
pero un accidente les había cambiado la vida. Puedo decir sin
miedo a equivocarme que la gran mayoría se había aislado, (o
la familia los había aislado), por causa de este cambio de 180
grados. ¡Hasta que un día nuevamente su vida giró para bien! Así
sucedió cuando Dios puso en el corazón del rey David preguntar
si no quedaba ningún familiar del rey Saúl y le hablaron sobre
Mefiboset, por lo que lo mandó a llamar.

«Cuando Mefiboset, que era hijo de Jonatán y nieto de Saúl,


estuvo en presencia de David, se inclinó ante él rostro en tierra.
—¿Tú eres Mefiboset? —le preguntó David.
—A las órdenes de Su Majestad —respondió.

24
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

—No temas, pues en memoria de tu padre Jonatán he decidido


beneficiarte. Voy a devolverte todas las tierras que pertenecían a
tu abuelo Saúl, y de ahora en adelante te sentarás a mi mesa.
Mefiboset se inclinó y dijo:
—¿Y quién es este siervo suyo, para que Su Majestad se fije en
él? ¡Si no valgo más que un perro muerto!
Pero David llamó a Siba, el administrador de Saúl, y le dijo:
—Todo lo que pertenecía a tu amo Saúl y a su familia se lo
entrego a su nieto Mefiboset. Te ordeno que cultives para él la
tierra y guardes la cosecha para el sustento de su casa. Que te
ayuden tus quince hijos y tus veinte criados. En cuanto al nieto
de tu amo, siempre comerá en mi mesa. Yo estoy para servir a Su
Majestad. Haré todo lo que Su Majestad me mande —respondió
Siba.
A partir de ese día Mefiboset se sentó a la mesa de
David[a] como uno más de los hijos del rey».
2 Samuel 9:6-11(NVI)

Dios no se olvida de nosotros y ante sus


ojos todos somos iguales

Me llama la atención lo que Mefiboset le dice a David cuando


está frente a él: le pregunta por qué se acordó de él, si es como
un perro muerto. Al padecer de alguna discapacidad la autoes-
tima se afecta y estas personas creen que su valor depende de
que puedan caminar, ver, oír, hablar, o desenvolverse de manera
normal. Muchos piensan que por su condición ya no son dignos
de ser tenidos en cuenta, pero la historia de Mefiboset terminó
con una restauración total: se le devolvieron sus pertenencias

25
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

materiales y a partir de ese momento el rey lo invitó a sentarse a


cenar a su mesa, al lado de sus propios hijos. Dios no se olvida de
nosotros y ante sus ojos todos somos iguales. Él nos ha sentado
a su mesa y no hay hijos preferidos ni especiales, sino que todos
tenemos el mismo valor. Un ser humano no son dos piernas ni dos
brazos, sino un espíritu.

26
QUÉ HACER Y CÓMO
HACERLO
Como ya vimos, muchos de los prejuicios de la sociedad, y dentro
de ella de nuestras iglesias, son resultado del desconocimiento
sobre las discapacidades, las variedades que existen, cuáles son
las necesidades de estas personas, y también dónde están sus
fortalezas y talentos mediante los cuales ellos pueden aportar y
contribuir.

Para eliminar estos prejuicios es necesario conocer los siguientes


principios en relación a las personas con necesidades diferentes:

 Enfócate en todo lo que tienen y no en lo que les falta.


 Trata de ponerte en su lugar.
 Nunca los mires con lástima.
 Compréndelos y respétalos.
 No los ayudes a menos que ellos te lo pidan.
Recuerda que lo único que ellos quieren es ser tratados como uno
más del grupo de la iglesia y ser parte activa de ella.

BARRERAS DE ACTITUD
Las barreras de actitud que están presentes en nuestras iglesias
son las más básicas y desembocan en otras barreras más comple-
jas. Por ejemplo: cuando como iglesia no somos conscientes de
las dificultades de una persona con discapacidad para entrar o

27
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

acceder al lugar donde nos reunimos, limitaremos su participa-


ción en las actividades comunes de la vida cotidiana. Otro tipo
de barrera con la que se pueden encontrar es cuando asumimos
que no son aptos para realizar alguna función por su condición
física y se topan con prejuicios y discriminación. A menudo se
les menosprecia y se les juzga por su condición física y no por su
capacidad intelectual. Y en nuestro caso como iglesia, omitimos
considerar sus talentos y dones dados por Dios que perfectamen-
te pueden poner al servicio de nuestras comunidades de fe.

Dios nos pide a nosotros que hagamos algo, que demos el paso
para abrir el mar, para equiparnos y rodearnos de las personas
que necesitamos para llevar a cabo un proyecto. Generalmente
optamos por la posición más fácil, como les pasó a los discípulos
en este pasaje:

«Al atardecer se le acercaron sus discípulos y le dijeron: —Este es


un lugar apartado y ya se hace tarde. Despide a la gente, para
que vayan a los pueblos y se compren algo de comer. No tienen
que irse —contestó Jesús—. Denles ustedes mismos de comer. Ellos
objetaron: No tenemos aquí más que cinco panes y dos pesca-
dos».(Énfasis del autor) Mateo 14:15-17 (NVI)

Jesús multiplicó los panes y los peces y todos quedaron saciados y


sobraron doce canastas llenas.

Él hizo el milagro, pero quiere que seamos conscientes de qué


tenemos y de qué necesitamos. La solución para los discípulos era
que se fueran a buscar comida a otro lado, pero me encanta la
respuesta de Jesús: «No tienen que irse —contestó Jesús. Denles
ustedes mismos de comer».

28
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

Aplicando esto a nuestro tema, la mejor opción es que no llegue


ninguna persona con necesidades especiales a nuestra iglesia, que
se vayan a otro lugar donde le suplan sus necesidades. Pero Jesús
nos dice: «No tienen que irse. Denles ustedes mismos de comer».
¡Puedes marcar la diferencia en tu iglesia local!

Comienza a orar para que Dios traiga esas personas idóneas que
tengan amor por quienes padecen de alguna discapacidad y que
lleguen a tu iglesia estas personas que han estado marginadas.
Quiénes mejores que las personas que tienen alguna condición
especial para ser una herramienta útil en tu iglesia, comenzar a
trabajar con ellos y hacer los ajustes que sean necesarios. Hay
muchas discapacidades que nosotros desconocemos y es im-
portante saber cuáles son. Consulta el apéndice para acceder a
información más específica al respecto.

29
UNA IGLESIA PREPARADA
PARA TODOS
El punto más importante de este material es que puedas contar
con herramientas prácticas a la hora de servir a las personas que
tienen algún tipo de discapacidad.

A continuación, creo importante citar a Martha Lucia del Real,


terapista ocupacional, quien junto a su esposo, el pastor Gustavo
Barrero, son los actuales pastores de Casa sobre la Roca Orlando.
Ella ha implementado en la iglesia un programa de un ministerio
americano con excelentes resultados y que está al alcance de tus
manos también.

«Jesús recorría todos los pueblos y las ciudades. Enseñaba


en las sinagogas, anunciaba las buenas noticias del reino
de Dios, y sanaba a la gente que sufría de dolores y de
enfermedades. Y al ver la gran cantidad de gente que lo
seguía, Jesús sintió mucha compasión, porque vio que era
gente confundida, que no tenía quién la defendiera. ¡Pare-
cían un rebaño de ovejas sin pastor! Mateo 9:35-36 (TLA)

Cierto tiempo después de llegar a la iglesia, casi 15 años


atrás, comencé a darme cuenta de que eran pocas las per-
sonas que nos visitaban o iban asiduamente que tuvieran
el tipo de enfermedades que Jesús sanaba. En los cuatro
evangelios vemos que Jesús sanaba paralíticos, ciegos y
sordomudos, entre otros.

30
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

No sé si te has preguntado como yo… ¿Dónde están todas


estas personas?

Te sorprenderías al descubrir las siguientes estadísticas


generales.

Según el Informe Mundial sobre Discapacidad, más de mil


millones de personas, o el 15% de la población mundial,
viven con alguna forma de discapacidad, y de estas, entre
110 y 190 millones tienen dificultades significativas para
funcionar.

Se estima que del 80% al 85%


de las iglesias no tienen ningún nivel
de atención para personas con
necesidades especiales

Se estima que del 80% al 85% de las iglesias no tienen


ningún nivel de atención para personas con necesida-
des especiales. Esto quiere decir que solo del 5 al 10% de
personas con algún tipo de discapacidad o necesidades
especiales son alcanzados efectivamente con el evangelio
de Cristo, lo que hace que esta comunidad sea uno de los
grupos más grandes a los que la iglesia no ha alcanzado, ni
les ha presentado la correcta atención, ni les ha mostrado
el evangelio de amor de Cristo; y muchas veces no porque
no se quiera, sino por falta de conocimiento y preparación.

Las personas con necesidades


especiales conforman unos de los
grupos más grandes a los que
la iglesia no ha alcanzado

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lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

En la misma iglesia, en la novia, en la casa del Señor no hay


inclusión. No hemos pensado con más cuidado cómo cubrir
las necesidades de aquellos por los que Jesús caminaba por
todo lugar e invitaba a comer a su mesa.

En la misma iglesia, en la casa del Señor


no hay inclusión

Jesús estaba consciente de que esta población sería pasada


por alto. Es por eso que las convirtió en un grupo objetivo
de la Gran Comisión.

En la parábola del gran banquete Jesús nos deja una


enseñanza.

«También dijo Jesús al que lo había invitado: —Cuando des


una comida o una cena, no invites a tus amigos, ni a tus
hermanos, ni a tus parientes, ni a tus vecinos ricos; no sea
que ellos, a su vez, te inviten y así seas recompensado. Más
bien, cuando des un banquete, invita a los pobres, a los
inválidos, a los cojos y a los ciegos. Entonces serás dichoso,
pues aunque ellos no tienen con qué recompensarte, serás
recompensado en la resurrección de los justos. Al oír esto,
uno de los que estaban sentados a la mesa con Jesús le
dijo: —¡Dichoso el que coma en el banquete del reino de
Dios! Jesús le contestó: —Cierto hombre preparó un gran
banquete e invitó a muchas personas. A la hora del ban-
quete mandó a su siervo a decirles a los invitados: «Ven-
gan, porque ya todo está listo». Pero todos, sin excepción,
comenzaron a disculparse. El primero le dijo: «Acabo de
comprar un terreno y tengo que ir a verlo. Te ruego que me
disculpes». Otro adujo: «Acabo de comprar cinco yuntas de

32
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

bueyes, y voy a probarlas. Te ruego que me disculpes». Otro


alegó: «Acabo de casarme y por eso no puedo ir». El siervo
regresó y le informó de esto a su señor. Entonces el dueño
de la casa se enojó y le mandó a su siervo: «Sal de prisa
por las plazas y los callejones del pueblo, y trae acá a los
pobres, a los inválidos, a los cojos y a los ciegos». «Señor
—le dijo luego el siervo—, ya hice lo que usted me mandó,
pero todavía hay lugar». Entonces el señor le respondió: «Ve
por los caminos y las veredas, y oblígalos a entrar para que
se llene mi casa. Les digo que ninguno de aquellos invitados
disfrutará de mi banquete». Lucas 14:12-24 (NVI)

Con esta consigna sabemos que la iglesia tiene que ser


adaptada, construida y pensada alrededor de las necesida-
des de todo ser humano.

la iglesia tiene que ser adaptada,


construida y pensada alrededor de las
necesidades de todo ser humano

Cuando llegamos a la iglesia de Casa sobre la Roca Orlan-


do, iglesia que hoy pastoreamos con mi esposo, lo primero
que vimos fue que era una iglesia o un templo construido
para todos. Quiero decir, para que todos tuvieran un acceso
cómodo y sin ningún tipo de obstáculo que impidiera la
navegación por dentro y por fuera del edificio. Sus puertas
eran amplias, sin peldaños o escaleras que interrumpieran
el acceso o movimiento fluido de las personas. Esto ayudó
mucho a despertar la visión que nació en nuestros corazo-
nes de buscar los medios para dejarle saber a esta comuni-
dad que existíamos y que toda persona era bienvenida, sin
importar la condición que tuviera.

33
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

La Iglesia debe prepararse y entrenarse para todos, para


que tanto los servicios para adultos como los servicios para
jóvenes y niños, cuenten con todas las comodidades nece-
sarias para prestar un mejor servicio y enseñarle a todo el
mundo del amor de Cristo.

Gracias a esto encontramos una organización hermosa


que se llama Nathaniel’s Hope, que entrenó a un equipo
de personas para prestar el servicio de atención uno a
uno a niños y jóvenes que tuvieran habilidades especiales,
una vez al mes durante tres horas, mientras sus padres se
tomaban un break o descanso para respirar o hacer algo
para ellos durante ese tiempo. El programa se llama Buddy
Break. Puedes visitarlos y saber más de ellos en su página
web: https://www.nathanielshope.org/our-programs/

Este programa que se ha convertido en un ministerio de


nuestra iglesia para servirle a todas estas familias durante
nuestros servicios los domingos, así los padres de fami-
lia pueden escuchar la Palabra de Dios mientras sus hijos
están con un «Buddy» (compañero) aprendiendo de manera
dinámica, adecuada y segura el mensaje de amor de Jesús.

Gracias a este programa y su desarrollo, la iglesia abrió un


colegio donde se recibe a todos los niños, sin distinción,
entendiendo que para Dios todos somos iguales y que toda
la tierra necesita escuchar de su Palabra; de esa manera se-
remos sanos y salvos. Algo que comenzó tan pequeño, hoy
nos ha dado el privilegio de avanzar y servirles a muchas
familias diariamente a través de las terapias ocupaciones,
de lenguaje, físicas y de comportamiento que ofrecemos
para familias con o sin seguro médico. Creemos que todo

34
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

niño tiene el derecho de recibir una educación de primera


calidad, llena de principios bíblicos modelados por sus pro-
fesores, padres y especialistas que impacten su vida de una
manera directa o indirecta.

Nuestro lema es: «Encontrando el lenguaje especial del


Niño». De esta manera ayudamos tanto a padres como a
hijos a descubrir su don y talento a temprana edad. Les
ayudamos a desarrollarlo de una manera práctica y que
pueda convertirse en la persona que el Señor soñó que sea,
con un propósito divino.

Hoy tenemos a dos universidades, Keiser University y


Advent Health University, que envían a sus estudiantes de
la Facultad de Terapia Física y Ocupacional en su primera
rotación para ser entrenados en nuestras instalaciones.

Adicionalmente, no solo muchas familias han llegado a


conocer a Dios y su gran amor por el programa de Buddy
Break de la iglesia, sino además nos ha dado la posibilidad
de ser bendecidos al ir a sus casas a servirles de alguna
manera cuando ellos no pueden venir a la iglesia. Esto se
hace a través de nuestro ministerio MAS (Misericordia,
Amor y Servicio), fundado por nuestra madre espiritual
Esther Lucía Silva Silva. Su consigna es «Compasión es
solución con pasión». Si quieres saber más de lo que hace el
MAS como fundación internacional, puedes visitar https://
fundamas.org/?lang=en

35
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

¿QUÉ DEBEMOS HACER COMO CUERPO DE CRISTO CON


LAS PERSONAS QUE TIENEN NECESIDADES ESPECIALES?
Primero, debemos cambiar nuestra mirada ante las perso-
nas que son externamente diferentes a nosotros. Quitar el
rotulo de «él o ella es especial». ¿Qué? ¿Y yo no? ¿O depende
del tono en que se diga cambia el significado de la palabra?
¿Y es que yo no soy especial? En ese caso para Dios todos
somos especiales y partiendo de ahí, nadie debería quedar-
se afuera del gran banquete que ha preparado Dios para
que todo ser humano escuche la Palabra de Dios.

Qué lindo poder ver más bien que para Dios todos somos
perfectos, hechos por un Dios perfecto y considerar que
cada uno, en lugar de tener una discapacidad humana, más
bien tiene habilidades especiales y únicas. Dios nunca se
equivoca con su creación.

Dios nunca se equivoca con su creación

Si formas parte del liderazgo de la iglesia o eres el pastor,


con más razón debes dominar este tema y aceptar e invitar
a que toda la congregación vele por cada persona que entra
a la casa de Dios. Cada uno debe sentirse bienvenido, acep-
tado y amado. Debemos disfrutar los unos de los otros y
de las habilidades especiales con las que cada uno ha sido
dotado por Dios. Debemos ser nosotros quienes motivemos
a otros a encontrar la perla, ese talento que todos tene-
mos y ponerlo al servicio de los demás, ayudando a otros a
hacer lo mismo.

36
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

Debemos hacer los cambios necesarios


en nuestras instalaciones para que le
sirvan a todos y sean 100% accesibles

Debemos hacer los cambios necesarios en nuestras instala-


ciones para que le sirvan a todos y sean 100% accesibles.

Deberíamos contar con un ministerio en la iglesia del estilo


de Buddy Break para servirles a las familias. Orar por ellos,
por sus familias, conocer sus necesidades, qué terapias
necesitan, dónde se les pueden dar, acompañarlos de ser
necesario y suministrarles toda la información requerida.

Debemos asegurarnos de prestar un servicio integral: siem-


pre proporcionarles el alimento espiritual pero acompañado
también de alimento físico y emocional.

37
TESTIMONIOS
Me gustaría compartir experiencias de personas cercanas que
tienen diferentes necesidades especiales según su limitación. Ellas
asisten a la iglesia y han querido unirse a este proyecto no solo
para hablar de los obstáculos con los que se han encontrado sino
también para sugerir algún tipo de solución.

Quiero comenzar con mi hija Carolyn, esta es su experiencia:

Mi nombre es Carolyn Martinezguerra. A la edad de 12 años


se me desarrolló la enfermedad de Stargardt, la cual hizo
que perdiera la visión central.

¿Qué es la enfermedad de Stargardt?

La enfermedad de Stargardt es una degeneración precoz de


la retina de causa genética. La mácula, la parte de la retina
responsable de la visión central (la visión que utilizamos al
leer, mirar la televisión o reconocer caras), se ve afectada
primariamente por esta enfermedad.

La enfermedad de Stargardt es una enfermedad genética.


Aproximadamente el 90% de los casos se transmite de una
forma autosómica recesiva. Esto significa que, para que una
persona tenga esta enfermedad, ambos padres deben tener
el gen afectado. En este caso, la posibilidad de tener un hijo
afectado es del 25%.

38
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

Al ser un gen recesivo, puede no haber historia familiar de


la enfermedad de Stargardt, por lo que los padres son por-
tadores del gen pero no manifiestan la enfermedad.

A raíz de esta enfermedad hay muchas cosas que no puedo


hacer. No puedo manejar, hay colores que no distingo, no
reconozco rostros, no veo detalles, y mi visión es un poco
borrosa entre muchas cosas más. A pesar de que mi limita-
ción es grande, no pareciera que la tengo ya que no nece-
sito usar bastón blanco y puedo defenderme bastante bien
independientemente. Sin embargo, me he encontrado con
mucha ignorancia dentro de la iglesia al tratar y trabajar
con personas con una limitación o discapacidad. En mi
caso, llevo ya en la misma iglesia hace casi ocho años y aún
hay personas que piensan que soy odiosa, creída o prepo-
tente porque no las saludo, pero es porque sencillamente
no las veo o no las reconozco. Quiero aclarar que siempre
he hablado abiertamente de mi enfermedad, no me da ver-
güenza ni me siento menos que nadie. Algunas cosas que
recuerdo haber experimentado fue, por ejemplo, el hecho de
estar en el grupo de jóvenes y que nadie me quisiera llevar
de regreso a mi casa. Todos estaban muy cansados para
llevarme y por tal razón me dejaron varada en la iglesia. Y
creo que eso sucedía como consecuencia de no educar a las
personas en entender y tratar solidariamente a una perso-
na con limitación.

Me he encontrado en seminarios para casados dentro de la


iglesia a la cual pertenecí por muchísimos años y aunque
los líderes me conocían y sabían de mi condición, prepara-
ban los seminarios sin considerar a personas que no somos
normovisuales (personas con visión normal). Por ejemplo,

39
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

si había alguna actividad en la que se requería llenar una


planilla, no tenían en cuenta la posibilidad de hacer la letra
más grande o de al menos preguntar si necesitaba ayuda.

He asistido a seminarios de sanidad interior o matrimonial


donde cada uno de los cónyuges debía llenar su libro o
manual en forma individual, y yo no podía porque no veo.
Entonces mi esposo debía escribir todas mis cosas dictadas
por mí, cuando la idea era que la reflexión fuera privada
para poder abrir el corazón.

Otra cosa que no se tiene en cuenta en la iglesia a la hora


de incluir a quienes tenemos discapacidad visual es al pre-
sentar videos antes, durante o después de la predica que no
tengan audio, o tengan subtítulos. Cuando eso sucede yo
quedo totalmente perdida y eso hace que me sienta mal, o
que no entienda hacia dónde va la enseñanza. Poner anun-
cios escritos en la pantalla sin audio son pequeños detalles
que no necesitan mucho esfuerzo y pueden hacer un mejor
ambiente dentro de la iglesia para los que tenemos capaci-
dades diferentes.

En estos tiempos es muy común en la iglesia tener las


luces apagadas básicamente en su totalidad, lo cual me
parece genial y es muy moderno, pero, creo que los ujie-
res, o personas encargadas de ubicar a las personas deben
tener conciencia de que no todos ven en la oscuridad y que
necesitamos ayuda para sentarnos y acomodarnos a gusto.
Sentarse en la primera fila no debería ser un privilegio solo
para los pastores invitados, diáconos, etc. Los que tenemos
discapacidad visual y otras necesidades especiales necesi-
tamos sentarnos adelante en los servicios, en los eventos,

40
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

en los conciertos, en fin, en todo momento si la idea es que


disfrutemos lo que está sucediendo en la iglesia, porque no
es un privilegio sino una necesidad.

Mi sugerencia es tener en las iglesias charlas acerca de


cómo trabajar con personas con limitaciones, tenerlas en
cuenta en todo momento, y hacerlas sentir bien, sin dejar-
las a un lado. Tener rampas de acceso a los escenarios no
solo ayuda a aquellos en sillas de ruedas o bastones, sino
también a los que no vemos bien, ya que nos evitan caídas
y tropiezos innecesarios. Crear conciencia en los jóvenes de
que los que tenemos limitaciones también somos jóvenes
y tan solo necesitamos acoplarnos y ser parte del grupo.
Recuerdo una vez que el grupo de jóvenes de la iglesia fue
al cine y todos ya sabían que yo no veía bien, de hecho,
todos servíamos juntos en la iglesia. Entramos al teatro y
yo ya les había dicho que necesitaba sentarme adelante. A
ninguno le importó y todos se sentaron en la última fila del
teatro dejándome sola. Mi mejor amiga se sentó conmigo,
pero esa noche me sentí muy humillada, avergonzada y
lastimada. Hay que ser conscientes de las necesidades de
los demás y tener compasión por el otro. Eso es representar
el amor de Dios.

Permítanme ahora compartirles la historia de Gaby, quien posee


una voz angelical.

Mi nombre es Gabriella Mercado, nací el 18 de agosto de


1999 en Barranquilla, Colombia y nací con parálisis cerebral
espástica.

41
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

¿Qué es la parálisis cerebral espástica?

La parálisis cerebral afecta al movimiento y al control de


los músculos. Las personas con parálisis cerebral tienen
esta afección durante toda la vida. Hay varios tipos dife-
rentes de parálisis cerebral. La parálisis cerebral espástica
es la más frecuente de todas. Los niños con esta afección
tienen los músculos rígidos. Esto puede ocurrir en la parte
superior del cuerpo, en la parte inferior o en ambas partes
a la vez. Puede afectar a uno a ambos lados del cuerpo.

Al tener esta discapacidad se te dificultan muchas cosas y


una de las más importantes es el desplazamiento.

¿Con qué barreras me he encontrado?

Desde que asisto a la iglesia en Colombia ha sido muy


difícil ser independiente por la falta de inclusión a personas
con discapacidades, la falta de rampas para aquellas perso-
nas que como yo la necesitamos o que usan sillas de rueda
como medio de desplazamiento. El espacio entre sillas para
poder moverte con libertad y comodidad no existe. Gene-
ralmente a las personas con sillas de rueda se les acomoda
en la parte de atrás por falta de espacio y eso no nos hace
sentir que somos parte de algo especial como lo es la casa
de Dios.

Si pudiera sugerir algo para mejorar esta situación sería


que la iglesia tenga disponible una zona adelante, no atrás,
para personas con alguna discapacidad. Tener rampas para
un mejor desplazamiento y mucho más cómodo acceso,
espacios con más facilidad para movernos, porque no
hay nada más lindo que te hagan sentir que eres parte

42
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

importante de un lugar tan especial como lo es la casa de


Dios. Desde que llegué a Estados Unidos asisto a la iglesia
Casa sobre la Roca y formo parte del grupo de alabanza.
Aunque no se tenga un acceso fácil para subir a la tarima
me han hecho sentir cómoda y parte del grupo, siempre
están dispuestos a darme una mano y ayudarme en lo que
necesite y así debería ser en todas partes.

Estoy agradecida con Dios por permitirme ser parte de una


familia tan especial como lo es mi iglesia Casa sobre la
Roca Orlando.

Esta es la historia de Nicole que hoy tiene 12 años. Su madre nos


cuenta su testimonio.

Mi hombre es Dennise Duarte, tengo 26 años de casada con


Cesar Parra, el gran amor de mi vida. El Señor nos permi-
tió ser padres tres veces: Sebastián, nuestro primogénito,
despertó nuestro amor de padres. Daniel, nuestro segundo
hijo, fortaleció los lazos de amor. No siendo suficiente con
eso llegó Nicole, como el significado de su nombre lo dice,
ella es una Guerrera de la vida. Nicole nació en un país
donde sus padres son extranjeros. Sus primeras horas de
vida fueron complicadas y con diagnósticos no muy claros,
y así fueron pasando los días y la situación no mejoraba.
Fue diagnosticada con síndrome de Noonan.

¿Qué es el síndrome de Noonan?

El síndrome de Noonan es un trastorno genético que evita


el desarrollo normal en varias partes del cuerpo. Una per-
sona puede verse afectada por el síndrome de Noonan de
muchas maneras. Estas pueden ser características faciales

43
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

inusuales, baja estatura, defectos cardíacos, otros proble-


mas físicos y posibles retrasos en el desarrollo. El síndrome
de Noonan es provocado por una mutación genética y se
adquiere cuando un niño hereda una copia de un gen afec-
tado de uno de los padres (herencia dominante). También
se puede producir como una mutación espontánea, que
significa que no hay ningún antecedente familiar involu-
crado. El tratamiento del síndrome de Noonan se centra en
controlar los síntomas y las complicaciones del trastorno.
La hormona del crecimiento se puede utilizar para tratar
la baja estatura en algunas personas que padecen de este
síndrome.

«¿Quién tuvo la culpa?» o «¿qué pasó?» eran cuestiona-


mientos que agobiaban mi vida, pero como la misericordia
de Dios es grande, cada día Él se iba llevando la tristeza
que sentía y fuimos entendiendo que Nicole además de ser
una guerrera, es amor. Ella llegó a nuestras vidas con un
propósito y empezamos a transitar el proceso de entender;
cambiamos el «¿por qué?» por un «¿para qué?».

Como dije, vivíamos en un país extranjero donde no ha-


bía muchas opciones en cuanto al desarrollo en la parte
médica, y era aún peor en el área educativa en referencia
a asistencia para una persona con necesidades especiales.
En ese entonces ya conocíamos del Señor y pensábamos
irnos a vivir a Estados Unidos, pero no era fácil porque ya
teníamos una vida formada en el hermoso país de Bolivia.
Nicole fue creciendo y con ellas sus necesidades. Congre-
garnos en una iglesia era un poco difícil debido a que el
concepto de inclusión no forma parte de la sociedad latina.
Son países donde las personas con necesidades diferentes

44
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

son poco a poco excluidas, lo cual empezaba a pesar en


nuestros corazones. Mi esposo y yo empezamos un proceso
de oración pidiendo respuestas, y tomamos la decisión de
regresar a vivir a Estados Unidos, un país donde la inclusión
es importante y en donde se ofrecen las herramientas para
que las personas puedan desarrollar sus capacidades. Con
este cambio el Señor siguió mostrándonos su misericordia.

Llegamos a una iglesia que fue la respuesta a nuestras


oraciones. En el proceso de buscar iglesia le rogábamos al
Señor por un lugar de sana doctrina y en donde pudiéramos
servir; y sobre todo donde Nicole pudiera ser parte de la
iglesia infantil. Más consentidos no pudimos ser al llegar a
Casa sobre la Roca, en Orlando. Encontramos lo que pedía-
mos y mucho más. Sus pastores tenían una pasión enorme
por Dios. El Pastor Fernando García era un hombre que res-
piraba la Palabra de Dios y demostraba su amor al prójimo
en todo momento. Su esposa Norma era una mujer gue-
rrera, siempre trabajando por la obra con excelencia. Esos
son los corazones que los padres de hijos con necesidades
especiales buscamos, porque nuestros niños son diferentes
porque nacen con un cromosoma más: el cromosoma del
AMOR. Llegar a un lugar donde poder encontrar eso es muy
importante porque representa brazos extendidos de amor y
aceptación. A partir de ese momento empezamos a usar el
«¿Para qué?»

Después de fallecer el pastor Fernando, llegó una nueva pa-


reja pastoral a la iglesia de Casa sobre la Roca Orlando. En
ese momento mi esposo y yo dirigíamos un ministerio para
niños con necesidades especiales que había nacido al lado
de una mujer de Dios, también con un hermoso corazón por

45
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

las necesidades de los demás: Martha Lucia del Real (Malú),


la esposa del pastor Gustavo Barrero, quienes son los ac-
tuales pastores de la iglesia. Emprendimos este ministerio
llamado Buddy Break y empezamos a entender el «para
qué». Para poder entender el sentir de los padres y poder ser
esos oídos, esa palabra, ese abrazo que los padres de niños
especiales sólo sabemos y podemos dar. Doy gracias a Dios
por la vida de Nicole porque por ella mi corazón es diferen-
te, y es mi deseo cada día poder compartir la esperanza con
cada familia.

¿Qué es Buddy Break?

Buddy Break es un programa gratuito para niños con nece-


sidades especiales (niños VIP) donde hacen nuevos amigos,
participan de juegos divertidos, disfrutan de manualidades,
perros de terapia, historias, música, actividades y más. ¡Los
hermanos también se divierten! Mientras tanto, sus cuida-
dores o tutores obtienen un descanso de sus responsabili-
dades de cuidado continuo durante tres horas un sábado
por la tarde al mes.

Buddy Break es un ministerio en crecimiento para la comu-


nidad VIP, realizado en asociación entre Nathaniel’s Hope e
iglesias locales en todo el país. Visita www.nathanielshope.
org/events-programs/buddy-break/ para obtener más infor-
mación sobre el programa Buddy Break.

Esta es la historia de una mujer valiente con una vida impactan-


te: Carmen Pineda.

Mi nombre es Carmen Pineda. Nací en 1971 en Villanueva


Cortez, Honduras. En el 1996, un sábado por la noche, tuve

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lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

un accidente de auto donde resultaron comprometidos


mis ojos, ya que se salieron de su cavidad y se partieron
por la mitad. Mi rostro tuvo múltiples heridas. Después del
accidente estuvimos solos y sin ayuda en la carretera una
media hora porque estaba muy oscuro y ningún automóvil
se detenía. Finalmente alguien nos vio y nos ayudó. Cuando
me subieron a la ambulancia empecé a escuchar sollozos
y les dije a los socorristas que no se preocuparan, que
todo estaba bien, que solo necesitaba que me quitaran los
fragmentos de vidrio de los ojos… yo no sabía que estaban
rotos. Ellos estaban impresionados por mis ojos y por eso
sollozaban. Me trasladaron al hospital Catarino Rivas don-
de me atendieron las heridas de la cara y me hicieron rayos
X, pero no me pudo ver ningún oftalmólogo ni neurólogo y
me tuvieron que llevar a la institución del seguro social. Ahí
me hicieron una cirugía donde el doctor me limpió los ojos
y decidió que me los tenía que sacar y colocar prótesis para
evitar una infección a nivel del cerebro. Esa cirugía tendría
que ser un lunes, pero mi familia no estaba de acuerdo. Así
que se pusieron en contacto con otra doctora, Alicia María
Ponce y ella vino al hospital y nos dijo que podía tratar
de hacer la cirugía con un 5% de probabilidades de que
pudiera conservar mis ojos. Cuando me hizo la cirugía me
dijo que había podido limpiarme los ojos pero que no me
podría regresar la vista y que quedaría ciega. Sin embargo,
milagrosamente empecé a ver y ella continuó haciéndome
cirugías de reconstrucción para ayudar a mi visión. Desa-
fortunadamente mis ojos empezaron a sangrar y ella me
dijo que ya no me podría operar más.

Luego tuve la oportunidad de ir a los Estados Unidos al


Instituto Oftalmológico Bascom Palmer, en la ciudad de

47
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

Miami, donde me hicieron tres cirugías (experimentales)


y pude recuperar un poco la visión para poder hacer mis
cosas y trabajar.

Cuando llegué a la iglesia, esta estaba localizada en una


escuela. Me acostumbré al espacio, a aprender a caminar
por los pasillos, a encontrar una silla y a usar el espacio
que necesitaba para poder moverme independientemente.
No necesito conocer el área porque baso mis movimientos
en el número de pasos que me toca dar al trasladarme de
un lado a otro. Cuando la iglesia se mudó de locación, tuve
que aprender a reconocer el espacio para poder moverme
ahí adecuadamente. Personalmente, yo uso la ubicación de
las sillas para poder orientarme. Yo sé cuántos pasos tengo
que tomar desde la entrada para llegar a las sillas. Por lo
tanto, cuando cambian la cantidad y locación de sillas en el
espacio, quedo desorientada, porque es difícil saber dónde
me puedo sentar y a cuántos pasos queda el resto de lo que
hay en ese espacio.

Deberían avisar a la congregación sobre remodelaciones y


pensar en las personas que tenemos visión limitada ya que,
en mi caso, necesito saber si ya no hay una pared o estruc-
tura porque es lo que me guía para realizar mis movimien-
tos. Una vez colocaron una pared sin avisar y por no saber
me pegué contra esa pared que no esperaba.

Una de las dificultades de este nuevo espacio es que la


puerta de entrada es de vidrio y está rodeada por ventanas
grandes. Me resulta difícil distinguir entre las ventanas
y la entrada. Por lo tanto, ayudaría tener algún tipo de

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lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

indicación que marcara la entrada, para poder distinguir


entre la puerta y la ventana.

En la iglesia a menudo pasan videos en inglés o muestran


fotos sin descripción y es muy difícil saber lo que están
presentado en el video cuando uno no lo puede ver ni en-
tender. Ayudaría mucho si, después de cada video, se diera
una descripción o explicación de este para poder entender
lo que está pasando y poder participar.

La iluminación es otro aspecto muy importante para per-


sonas con baja visión porque resulta vital para nosotros.
Cuando bajan la intensidad de las luces es difícil y frus-
trante caminar por allí sin encontrar un lugar para sentarse
cuando uno no puede ver. No queremos perder la poca
visión e independencia que tenemos.

Aunque participar sea más difícil para las personas con


discapacidades, es importante sentirnos integrados como
miembros de la iglesia.

Podemos hacer las cosas, solo necesitamos instrucciones


bien claras para poder hacerlo. Aunque demoremos más,
nos ubicamos y lo hacemos, solo necesitamos un poco más
de ayuda y que piensen en nosotros.

Otra sugerencia es que sería muy útil que en la iglesia haya


servidores que estén pendientes de las personas con disca-
pacidades para brindarles ayuda de acuerdo con la necesi-
dad especial, o crear un ministerio que se ocupe de ello.

Algo para tener en cuenta es que, cuando las personas con


discapacidades están recogiendo a sus hijos del ministerio
de niños, deberían entregarles a sus niños primero y en la

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lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

mano para poder saber dónde están. En una oportunidad


fui a recoger a mi hijo, él salió del salón y yo no sabía dón-
de estaba.

Hay que explicarles y comunicarles a las personas con


discapacidad visual lo que está pasando. Los servidores de
todos los ministerios deben estar conscientes de que hay
un grupo de gente que asiste a la iglesia y que necesitan
ser tenidos en cuenta para que se sientan parte de ella y no
excluidos.

Esta es la historia de mi sobrina Norma Elizabeth Pinzón.

Soy Norma Elizabeth Pinzón, de 22 años y tengo pérdi-


da auditiva. Esta condición se debe a que mi madre tuvo
complicaciones en el parto, se me subió la bilirrubina y mi
diagnóstico era la muerte o parálisis cerebral. Mi familia en
oración pedía por mi salud y Dios fue tan bondadoso que
hizo un milagro en mi vida y en la de mi mamá.

¿Qué pasa cuando se sube la bilirrubina a un bebe recién


nacido?

La bilirrubina es una coloración amarillenta de la piel o del


blanco de los ojos causada por niveles elevados de esta
sustancia en la sangre del bebé.

La ictericia suele aparecer primero en la cara y luego por


el cuerpo, pecho, abdomen, brazos y piernas. Los médicos
recomiendan evaluar a todos los lactantes a los pocos días
de nacer para saber si tienen ictericia.

Una ictericia grave, cuando la concentración de bilirrubi-


na es alta (generalmente superior a 25 mg), si no se trata

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lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

puede provocar sordera, parálisis cerebral u otros tipos


de daño cerebral. En casos raros, la ictericia puede ser un
signo de otra afección, como una infección o un problema
en la glándula tiroidea.

Mi «discapacidad» nunca me ha limitado, al contrario, con


ayuda de Dios he demostrado que soy capaz de muchas
cosas. Desde los 12 años soy parte de Casa sobre la Roca
Bogotá, pues allí me sentí cómoda y no me señalaban por
ser alguien con aparatos auditivos. En lugar de eso, me
inspiraron e impulsaron a aprender la lengua de señas. Me
enseñaron que las palabras comunican un mensaje de amor
sin idiomas y sin fronteras, y que es necesario llevar la
Palabra de Dios a las personas que no la conocen, a todas
las naciones del mundo y eso incluye a las personas que
no escuchan o no ven. Estamos llamados a ser discípulos y
hacer discípulos sin importar cómo sea la otra persona. Tal
y como lo dice Mateo 28:19 «Por tanto, vayan y hagan dis-
cípulos de todas las naciones, bautizándolos en el nombre
del Padre y del Hijo y del Espíritu Santo». De este modo, la
discapacidad no debe ser un limitante para acercarnos al
otro, sino todo lo contrario, que sea la excusa para llevar el
mensaje del Señor a todos los rincones de la Tierra.

Mi sugerencia es que la iglesia debe tener en cuenta que


hay personas con discapacidad auditiva y visual que quie-
ren aprender de Jesús y que quieren acercarse a la iglesia.
Por tal razón, sería lindo formar un grupo de personas que
tengan la iniciativa de hablar en la lengua de señas o que
entreguen cartillas en braille, con el fin de acercarnos a
ellos y que ellos se acerquen a Cristo.

51
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

Por último les comparto el testimonio de Edgar Portela.

Mi nombre es Edgar Portela y soy nacido en los Estados


Unidos, aunque desde muy pequeño con mi familia nos
mudamos a Colombia. Durante todos esos años de mi niñez
y juventud tuve una vida normal. Todo este tiempo siempre
estuve muy concentrado en ser el mejor deportista y llevar
una vida sana.

A la edad de 21 años regresé a vivir solo a los Estados


Unidos, específicamente a Miami, y se me desarrolló algo
que no puedo llamar enfermedad, ya que me han dado
diferentes diagnósticos como: esclerosis múltiple, parapa-
resia espástica tropical, síndrome de Guillain- Barré y otros.
Hasta este momento, en que tengo 45 años, los médicos no
han podido dar un diagnóstico de qué pudo pasarme. Estu-
ve en silla de ruedas algún tiempo hasta que gracias a Dios
pude levantarme. Formé mi familia, estoy casado y tengo
dos hijos. El problema que me queda ahora es con respecto
a la manera de caminar, ya que no puedo correr ni saltar.
Es como si cada vez que intentara dar un paso sintiera un
freno que lo hace más despacio.

Abriendo mi corazón, al llegar a la iglesia tal vez yo pensa-


ba que todo iba a ser diferente, pero más de una vez me he
llevado la sorpresa de que no es así. La iglesia está llena de
gente normal, igual a la que nos rodea diariamente tal vez
en un trabajo, en la universidad o en cualquier lugar, lo que
me lleva a pensar que en las iglesias aún existen muchos
prejuicios hacia las personas discapacitadas.

Me he dado cuenta de que en ocasiones tengo que luchar


el triple para lograr lo que quiero. En la iglesia he servido

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lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

en diferentes áreas, pero he visto la falta de ministerios


dedicados solo para gente con alguna discapacidad en los
cuales se puedan desarrollar y crecer en diferentes sentidos
y a la misma vez sentirse importantes y valiosos en el cuer-
po de Cristo, y no solo como uno más del montón. Debe-
ríamos recordar que una parte esencial del cristianismo es
la acción, y me pregunto entonces: ¿qué de esas personas
que nunca actuarán tal vez debido a su discapacidad? Me
parece muy importante que la iglesia les brinde más opor-
tunidades a los discapacitados que quieren servir a Dios en
diferentes ministerios. Por experiencia propia puedo afirmar
que la gente ve algo hermoso en las personas discapaci-
tadas que le sirven a Dios. Quizás sin poder ofrecer mucho
lo hacen de corazón y con puro amor. Es tanto el amor y la
gracia que derrama Dios en la vida de una persona disca-
pacitada, que suelo decir que somos ángeles especiales con
misiones que podemos soportar.

Quiero aprovechar para hacer un llamado a la Iglesia a ser


más sensibles y poder referir a quienes padecen de alguna
discapacidad a programas de rehabilitación, a programas
de empleo para discapacitados, a oportunidades de educa-
ción para ellos, etc. Pienso que la Iglesia debería proteger
los derechos de todas las personas con discapacidad. Re-
cordemos que todos somos miembros de la familia de Dios.

53
IDEAS FINALES
Incluir a personas con discapacidades en las actividades cotidia-
nas y animarlas a que tengan roles similares a los de sus com-
pañeros que no tienen una discapacidad, es lo que se conoce
como inclusión de personas con discapacidad. Esto implica más
que simplemente animar a las personas; es necesario garantizar
que haya políticas y prácticas adecuadas vigentes en una comu-
nidad u organización.

La inclusión debería llevar a una mayor participación en roles y


actividades de la vida que son socialmente previstos, como ser
estudiante, trabajador, amigo, miembro de la comunidad, pacien-
te, esposo, pareja o padre.

Las actividades socialmente previstas también pueden incluir


participar en actividades sociales, utilizar recursos públicos como
transporte y bibliotecas, desplazarse dentro de comunidades, reci-
bir atención médica adecuada, relacionarse con otras personas y
disfrutar otras actividades del día a día.

La inclusión de personas con discapacidad significa entender la


relación entre la manera en que las personas funcionan y cómo
participan en la sociedad, así como garantizar que todas tengan
las mismas oportunidades de participar en todos los aspectos de
la vida al máximo de sus capacidades y deseos.

54
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

La inclusión de personas con


discapacidad significa entender la
relación entre la manera en que
las personas funcionan y cómo
participan en la sociedad

Finalizo este material con diez consejos para tratar con las perso-
nas con discapacidad:

1. Actúa con naturalidad. Las personas con discapacidad agra-


decen que se eviten las diferencias de trato y los gestos de
lástima y sobreprotección.

2. Presta tu ayuda cuando sea necesario. Pregunta siempre


antes de hacerlo.

3. Escucha con atención. Las personas con discapacidad, como


todos, tienen cosas que contar y quieren ser escuchadas.

4. Pídeles su opinión. Es importante escucharlos antes de


tomar una decisión. ¡Te sorprenderá su punto de vista que
será realmente enriquecedor!

5. Respeta sus decisiones. Hay momentos en los que todos


preferimos estar solos, o la ayuda que se nos brinda o la
propuesta que se nos hace no nos agradan. Respétalos sin
ofenderte.

6. Comparte. Pueden ser historias en el caso de los adultos,


los juguetes en el caso de los niños, tu experiencia ante una
dificultad o ¿por qué no?, el periódico un domingo por la
mañana o el sofá en el que estás viendo la televisión.

55
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

7. Hazles partícipe. Son muchísimas las actividades que una


persona con discapacidad puede realizar de la misma ma-
nera que tú. Prueba a jugar un partido de fútbol, cuidar el
jardín, dar un paseo o ¡renovar la pintura de la pared de tu
casa!

8. Disfruta de su compañía. Poder compartir tu tiempo con


una persona con discapacidad es una oportunidad para
ambos. Disfrútala.

9. Muéstrales que pueden confiar en ti. A veces solo con estar


a su lado, con tratar de acompañarles en lo que necesiten
y cuando lo necesiten. Si logras que confíen en ti ¡lo harán
para siempre!

10. Hazles sentir lo importante y valioso que es para ti tenerles


a tu lado.

Estoy segura de que en tu iglesia hay tesoros escondidos de


personas que aún no has notado porque han pasado inadvertidas,
pero que serán de gran bendición cuando las involucres y brinda-
rán un gran aporte.

Ha sido un privilegio para mí ser parte de este proyecto y escri-


bir este libro que, como manifesté antes, el único propósito que
tiene es que pueda ser una herramienta útil para ti y/o tu iglesia.

Quiero darle las gracias a Lucas Leys quien, desde hace unos
cuantos años atrás, tuvo en su corazón que escribiera un material
como este.

Y te dejo con esta frase que un día me dijo Esther Lucía de Silva
la esposa del pastor Darío Silva Silva: «Fernando (refiriéndose a

56
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

mi esposo) no tiene una limitación para caminar, es que lo hace


más despacio. Todo siempre será según la óptica con que miremos
las cosas».

57
Apéndice: Tipos de
discapacidad
Las discapacidades pueden afectar a las personas de distintas
maneras, aun cuando tengan el mismo tipo de discapacidad. Al-
gunas discapacidades pueden estar ocultas o no se pueden notar
fácilmente.

Aquí conocerás qué tipos de discapacidades existen:

DISCAPACIDAD MOTRIZ
Este tipo de discapacidad implica una disminución de la movi-
lidad total o parcial de uno o más miembros del cuerpo, lo cual
dificulta la realización de actividades motoras convencionales.
Las principales consecuencias que puede generar la discapacidad
motriz son varias, entre ellas, movimientos incontrolados, dificul-
tades de coordinación, alcance limitado, fuerza reducida, habla
no inteligible, dificultad con la motricidad fina y/o gruesa.

Causas
Entre los factores que producen la discapacidad motriz pueden
mencionarse los infecciosos (poliomielitis), los virales (síndrome
de Guillain-Barré), los reumáticos (accidentes cerebro vasculares
y artritis reumatoidea), los neurológicos (malformación arteriove-
nosa en médula o cerebro, parálisis cerebral, esclerosis múltiple,
mielomeningocele, traumatismo cráneo encefálico y espina bífi-
da), los musculares (distrofias) y los que guardan relación con los

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lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

traumatismos (amputaciones, lesiones medulares y traumatismos


cráneo encefálicos).

Clasificación
Hay diferentes tipos de clasificaciones.

 Según déficit de movimiento:


• Paresias: Disminución de la fuerza muscular.
• Plejías: pérdida total del movimiento.

 Según la cantidad de miembros afectados:


• Monoplejía
• Hemiplejía
• Diaplejía
• Paraplejia
• Cuadriplejía

Características
La mayor dificultad que se le presenta a una persona con esta
discapacidad para lograr su independencia son las barreras ar-
quitectónicas, las cuales impiden o complican su desplazamiento
(cordones de vereda, escalones, puertas angostas, rampas mal
diseñadas, veredas rotas, alfombras, baños no adaptados, trans-
porte público sin rampa, entre otras). Si dichos obstáculos son su-
perados, quienes forman parte de dicho colectivo social podrían
desarrollarse con mayor facilidad en todos los ámbitos sociales,
culturales y educativos de los que participan.

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lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

DISCAPACIDAD AUDITIVA
Definiciones
Es un déficit total o parcial en la percepción que se evalúa por el
grado de pérdida de la audición en cada oído.

Las personas con esta discapacidad se distinguen entre:

 Sordas: poseen una deficiencia total o profunda.


 Hipoacúsicas: poseen una deficiencia parcial, es decir, que
cuentan con un resto auditivo el cual puede mejorar con
el uso de audífonos (aparato electrónico que amplifica los
sonidos).
La discapacidad auditiva aparece como invisible, ya que no
presenta características físicas evidentes. Se hace notoria funda-
mentalmente por el uso del audífono y en las personas que han
nacido sordas o han adquirido la pérdida auditiva a muy tempra-
na edad, por el modo de hablar.

Características generales
 La lengua de señas posee una estructura gramatical propia
y se basa en gestos que se refieren a imágenes de las cosas,
objetos o conceptos a expresar.
 No es un conjunto de gestos desordenados, incomple-
tos, escasamente estructurado y/o limitado a expresiones
concretas.
 No es universal, cada país tiene su propia lengua de señas, e
incluso varía entre provincias o regiones.
 Sí, en cambio, es una lengua viva que se modifica con el uso
de cada hablante y está en permanente desarrollo ante el
surgimiento de nuevos conceptos a través del tiempo.

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lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

 Además de las manos, la lengua de señas pone en juego


toda la expresión corporal (gestos, movimientos, etc.).
 Posee igual complejidad y velocidad que la lengua oral.
 Contiene giros idiomáticos propios (señas propias de la
comunidad sorda, de compleja traducción a la lengua oral y
que se caracterizan por no tener necesariamente algún tipo
de modulación, como sí lo tienen las demás señas).
 Sus etapas de adquisición son muy semejantes a las que
atraviesan los niños oyentes en el aprendizaje del lenguaje
oral.

Clasificación y causas
Según su origen, las podemos clasificar en:

 Genéticas: son hereditarias.


 Adquiridas: la discapacidad se adquiere durante alguna
etapa de la vida.
 Congénitas: estas, a su vez, se clasifican en prenatales, por
una enfermedad que adquirió la madre durante el embarazo
(sarampión o rubéola); y perinatales, por traumas del parto,
partos prematuros, partos prolongados y anoxias (falta de
oxígeno).
La discapacidad auditiva no viene acompañada necesariamente
de otra discapacidad, lo que destierra el mito de que las personas
sordas tienen un intelecto menor.

La edad de comienzo de la sordera es un factor a tener en cuenta,


por eso se divide en congénita, del nacimiento a los tres años y
después de los tres años.

61
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

En las personas que adquieren la discapacidad después de los tres


años, pueden recordar la lengua oral, es decir que su competencia
lingüística podrá ser enriquecida a partir de la experiencia acu-
mulada. Otro factor que va a influir en la adquisición del lenguaje
y desarrollo de su intelecto es que la sordera no esté acompañada
de otro trastorno o patología asociada.

Lengua de señas
Es una lengua natural de expresión y configuración gesto-
espacial y percepción visual, gracias a la cual las personas sordas
pueden establecer un canal de comunicación con su entorno
social, ya sea conformado por otros individuos sordos o por cual-
quier persona que conozca la lengua de señas empleada. Mien-
tras que con el lenguaje oral la comunicación se establece en
un canal vocal-auditivo, la lengua de señas lo hace por un canal
gesto-viso-espacial.

Su principal característica es que utiliza signos que se realizan


con las manos, en combinación con la expresión gestual y corpo-
ral. En dichas combinaciones, cabe señalar, se expresa la gramáti-
ca y la sintaxis propias de esta lengua. Por su parte, el significado
dependerá de la forma que adopta la o las manos al realizar el
signo, el lugar en que este se realiza, el movimiento y su veloci-
dad, la orientación de la palma de la mano y la expresión facial o
corporal que acompaña el signo.

La lengua de señas no es una lengua universal, cada país cuenta


con su sistema propio.

62
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

DISCAPACIDAD VISUAL
De acuerdo con el grado de limitación de la visión, se suele
distinguir entre personas ciegas, que no obtienen información a
través del canal visual; y personas con disminución visual, quienes
en cambio sí la adquieren mediante dicho canal.

A su vez, dentro del grupo de personas con disminución visual


hay diversas manifestaciones, las cuales se rigen según el tipo de
limitación, ya sea por agudeza o por campo visual. Esta clasifica-
ción no es exhaustiva, pero sirve a grandes rasgos para trazar una
distinción entre los tipos de discapacidad visual más frecuentes.

En el mundo hay aproximadamente 285 millones de personas con


discapacidad visual, de las cuales 39 millones son ciegas y 246
millones presentan baja visión.

Este tipo de discapacidad se muestra por una disminución total o


parcial de la vista. Se debe tener en cuenta el campo visual (es-
pacio visible con la mirada fija en un punto) y la agudeza visual
(capacidad del ojo para percibir objetos).

Hay dos diferentes clasificaciones de la disminución de la vista


que son:

 Ceguera: Pérdida completa del sentido de la vista.


 Disminución visual: pérdida parcial del sentido de la vista.

Causas
Los motivos que pueden ocasionar una limitación visual total o
parcial se dividen de la siguiente manera:

 Causas previas al nacimiento (prenatales): se trata de una


limitación visual hereditaria o congénita.

63
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

 Causas durante el nacimiento (perinatales): se trata de una


limitación adquirida al momento de nacer.
 Causas posteriores al nacimiento (postnatales): se trata de
una limitación adquirida a lo largo de la vida, y que puede
darse por traumatismo, enfermedad o vejez.
En este marco, es importante diferenciar entre una persona que
nace con una limitación visual total o parcial, y una persona que
adquiere la limitación en algún momento de su vida. Esta diver-
gencia implica, entre otras cosas, que las personas que nacieron
ciegas no tuvieron acceso a la información visual y, por lo tanto,
no tendrán noción, por ejemplo, de las posturas corporales cultu-
ralmente establecidas, o de los colores; mientras que las personas
que han adquirido la limitación a lo largo de su vida sí tendrán
esas nociones.

La discapacidad visual afecta más a personas de edad avanzada y


a mujeres. Aproximadamente un 85% de los casos mundiales de
discapacidad visual son evitables. Y en ese contexto, las princi-
pales causas que en el mundo llevan a la reducción visual son:
cataratas (47,9%), glaucoma (12.3%), degeneración muscular
relacionada con la edad (8,7%), opacidad corneal (5.1%), retino-
patía diabética (4.8%), ceguera infantil (3.9%), tracoma (3.6%) y
oncocercosis (0.8%). Excepto la degeneración muscular relaciona-
da con la edad, el resto pueden evitarse.

Sistema braille, tipografía grande, material sonoro y


JAWS
Las personas ciegas pueden acceder a la lectoescritura a través
del sistema braille, basado en puntos en relieve que son «leídos» a
través del tacto.

64
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

Este sistema, creado por el francés Louis Braille en el año 1821,


consiste generalmente en celdas de seis puntos en relieve, or-
ganizados como una matriz de tres filas por dos columnas, que
convencionalmente se numeran de arriba a abajo y de izquierda
a derecha. La presencia o ausencia de puntos permite la codifica-
ción de los símbolos. En el braille español, los códigos de las letras
minúsculas, la mayoría de los signos de puntuación, algunos ca-
racteres especiales y algunas palabras, se codifican directamente
con una celda, pero las mayúsculas y los números son representa-
dos además con otro símbolo como prefijo.

El braille puede ser generado a mano con una tablita o pizarra


braille, y un punzón, a través de una máquina de escribir braille o
con una impresora braille.

Por su parte, las personas con disminución visual pueden acceder


a la lectura a través de textos con tipografía grande (large-print).

Otro modo de acceder a escritos por parte de las personas con


discapacidad visual es a través de bibliotecas parlantes que cuen-
tan con versiones sonoras de algunas obras. Por otro lado, con la
incorporación de las computadoras a la vida cotidiana, se ha po-
pularizado entre las personas con discapacidad visual el acceso a
la lectura a través del software JAWS (Jobs Access With Speech),
que es un lector de pantalla. La utilización de este programa
depende de que el material esté digitalizado y, ese mismo archivo
permite a las personas con disminución visual acceder a la lectura
agrandando el tamaño de fuente.

Bastón blanco, bastón verde, perros guía


El bastón blanco es el instrumento esencial de orientación y mo-
vilidad que utilizan las personas ciegas para esquivar obstáculos

65
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

y como identificación para que el resto de las personas puedan


darse cuenta de que se trata de una persona ciega. Este, cabe
mencionar, puede llevar una parte fluorescente para facilitar su
visualización cuando hay poca luz. Es plegable y tiene una banda
elástica que, puesta en la muñeca, evita que se caiga mientras
es utilizado. Por lo general, se utiliza al ras del piso e indica a la
persona si puede apoyar el pie en el espacio registrado. También
sirve para guiarse al golpear una superficie de referencia, como
una pared.

A partir de la ley Nº 25.682 se estableció en Argentina desde el


2002 la utilización del bastón verde, que guarda las mismas ca-
racterísticas que el bastón blanco, excepto por el color. Este bas-
tón es utilizado por las personas con disminución visual y, aunque
no está muy difundido, el cambio de color es para que el resto de
las personas reconozca al individuo que lo está utilizando como
una persona con disminución visual.

Aparte de estos bastones existen los perros guía, especialmente


adiestrados para acompañar la movilidad de la persona con disca-
pacidad visual. Algunas fuentes sostienen que los perros no sólo
sirven para esquivar obstáculos, sino que además son útiles para
alcanzar objetos. Aunque, según se sostiene, no pueden identifi-
car los colores del semáforo, con lo cual la persona con discapaci-
dad visual requiere de un semáforo sonoro o de la ayuda de otra
persona para cruzar la calle.
En algunos países, las personas con discapacidad visual que utili-
zan perros guía están exceptuadas de la restricción de entrar con
animales a determinados lugares o al transporte público.

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lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

Tecnología: computadoras, Internet y celulares con


diseño universal
Son muchos los avances en accesibilidad que se han logrado
gracias a la tecnología, aunque muchas veces, debido al costo
económico que la misma acarrea, los vuelve inaccesibles para
muchas personas. Las tecnologías que más se utilizan en nuestros
países latinos y que benefician a las personas con discapacidad
visual, son:

 JAWS: el software permite a la persona ciega utilizar com-


putadoras. Los teclados generalmente vienen diseñados
según las pautas del diseño universal, es decir, que cuentan
con referencias de relieve en las letras F y J, así como en el 5
del teclado numérico.
 Internet: las personas ciegas pueden acceder tanto al correo
electrónico como a los sitios que están diseñados de acuer-
do con las pautas del diseño universal. Esto es, basados en
texto, sin imágenes ni elementos móviles.
 Celulares: a través de los móviles de diseño universal, es
decir, aquellos que cuentan con un programa que verbaliza
el texto, las personas con discapacidad visual acceden al
servicio de mensajes de texto.

DISCAPACIDAD INTELECTUAL
La discapacidad intelectual es un estado de la persona. No se
trata de una enfermedad, sino de un estado que acompañará a la
persona a lo largo de toda su vida.

Su definición ha variado con el correr de los años, sin embargo,


hoy el término más aceptado es el de discapacidad intelectual,
que hace hincapié en que el déficit se ubica en su desarrollo

67
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

intelectual. Lo más importante en este sentido y más allá de cual-


quier nominación, es que no se pierda el concepto de la persona
en su dimensión integral.

Es interesante pensar el porqué de los debates respecto a esta


cuestión, ya que reflejan paradigmas, formas de ver el mundo,
y esas palabras tienen consecuencias en la cotidianeidad de las
personas, en sus prácticas concretas, en las posiciones y en las
acciones que llevan a cabo las instituciones.

Para empezar, resulta importante destacar que al decir «discapa-


cidad intelectual» no se logra englobar todas las características
del colectivo, ya que constituyen un grupo heterogéneo; tam-
poco el déficit intelectual puede pensarse como una categoría
constitutiva del sujeto, donde la personalidad sería moldeada por
el retraso.

La visión conceptual que prevalece actualmente es la que va


dirigida primordialmente a encontrar los apoyos adecuados para
cada persona, pero aún hoy existe mucho desacuerdo entre los
teóricos y continúa el debate sobre qué es la discapacidad inte-
lectual y cuál es su definición.

Una de las concepciones de discapacidad intelectual tiene que ver


con su adaptación social: dar respuestas adecuadas a las exigen-
cias del medio en que deberá desenvolverse cada sujeto. Pero en
lo que hay que hacer hincapié es en la idea de que el entorno es
clave a la hora de su desarrollo: la familia, las instituciones a las
que concurre y la comunidad en general, juegan un papel funda-
mental en el desarrollo de la persona y en las posibilidades que
pueda tener. Es central focalizarse en las capacidades y no en las
dificultades, para que pueda lograr el mayor grado de autonomía

68
lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

posible y alcanzar intereses, deseos, decisiones, acceso a derechos


y obligaciones propios como todas las personas.

Considerando estas cuestiones, podemos pensar que al momento


en que a una persona con discapacidad intelectual se le realiza
un diagnóstico, no quiere decir que sea algo definitivo.

Aun entre quienes luchan por la inclusión de las personas con


discapacidad intelectual, generalmente se observa la tendencia
de pensar al individuo como eterno niño al no poder asumirla en
un rol adulto.

Cada persona tiene su particularidad. Hay algunas que pueden


desarrollar mayor grado de autonomía y otras que no. Pero fuera
de los niveles de independencia que puedan alcanzar, vale desta-
car la importancia de brindar los apoyos necesarios para construir
el rol de la persona como adulta.

Clasificación y causas
Según su origen, la discapacidad intelectual puede ser por causas:

 Genéticas: desórdenes genéticos, alteraciones en las combi-


naciones, como el Síndrome de Down.
 Congénitas: no son hereditarias, se adquieren durante la
gestación por ingesta de alcohol y drogas, o por malnutri-
ción, contracción de rubéola o HIV, entre otras.
 Adquiridas: producidas por daños al cerebro o al sistema
nervioso central, causadas después del nacimiento por
golpes en la cabeza o por enfermedades como la meningitis,
aspiración de toxinas o asfixia, entre otras.

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lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

 Sociales: surgen debido a dificultades en el entorno tales


como la malnutrición, la violencia familiar, el abandono,
entre otras.

AUTISMO
Dado que el autismo es un trastorno sobre el cual surgen inquie-
tudes al referirse a la discapacidad intelectual, a continuación
se presenta un apartado con cuestiones generales, de modo de
aproximarnos a la temática.

El autismo es un trastorno que se manifiesta antes de los tres


años de edad e implica alteraciones en el desarrollo de las rela-
ciones sociales y de la identificación con los demás (aislamiento,
incapacidad de comprensión de las demandas sociales, falta de
contacto visual), en la comunicación verbal y no verbal (ausencia
de comunicación o pobreza de lenguaje, empleo estereotipado y
repetitivo del lenguaje) y en la imaginación y creatividad (falta de
juego imaginativo).

Causas
Si bien no se conocen, varios autores sostienen que son orgánicas
(algunas hipótesis afirman que el autismo es producto de infec-
ciones congénitas, anomalías genéticas y cromosómicas, lesiones
cerebrales o alteraciones metabólicas), mientras que otros opinan
que se trata de cuestiones psicológicas (su desarrollo emocional
queda perturbado por el ambiente familiar).

AUTISMO Y RETRASO MENTAL


El autismo es un trastorno que puede ser causa de retraso mental,
(aproximadamente el 75% de los/as niños/as autistas padecen
retraso mental), pero no necesariamente deviene de este.

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lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

¿Es una discapacidad?


La Organización Mundial de la Salud incluyó las consecuencias de
trastornos como el autismo en su nueva Clasificación de Funcio-
namiento, Discapacidad y Salud (I.C.F.), aprobada en el año 2001.
De esta manera, las personas con autismo pueden ser considera-
das oficialmente como personas con discapacidad.

DISCAPACIDAD VISCERAL
Las personas con discapacidad visceral son aquellos individuos
que, debido a alguna deficiencia en la función de órganos inter-
nos, por ejemplo: el corazón (problemas cardíacos) o el páncreas
(problemas relacionados con la diabetes), se encuentran impedi-
das de desarrollar su vida con total plenitud (aunque no tengan
complicaciones en el campo intelectual, en sus funciones senso-
riales ni motoras).

Puede afectar las funciones del sistema cardiovascular, hematoló-


gico, inmunológico y respiratorio, digestivo, metabólico, endocri-
no, entre otros.

Algunos ejemplos son la fibrosis quística de páncreas y la insufi-


ciencia renal crónica terminal.

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lo que la IGLESIA debe SABER Y HACER con las personas de NECESIDADES ESPECIALES

NORMA PINZÓN
Su primer acercamiento a personas con necesidades especiales fue tra-
bajando junto a su padre, quien durante quince años realizó en Colom-
bia la Teletón (evento benéfico televisado) para construir un centro de
rehabilitación para personas adultas en silla de ruedas.

Al poco tiempo su hija Carolyn fue diagnosticada con una enfermedad


en sus ojos que hizo que perdiera la visión central y esto la llevó a salir
de Colombia y radicarse en los Estados Unidos para buscar un mejor
futuro para su hija. Luego su esposo, el pastor Fernando García, después
de algunas condiciones de salud y de sufrir un atentado, pastoreó su
iglesia desde una silla de ruedas hasta que falleció en 2015.

Desde hace veintitrés años Norma realiza el programa radial Pildoritas


y Reflexiones a través de CVC la Voz. En 2018 publicó su primer libro
Pildoritas y Reflexiones, 365 No Temas.

Vive en Orlando, Florida donde dirige el ministerio Almuerzo con Dios y


disfruta de su bella familia: su hija Carolyn, su yerno Pablo y sus nietos
Antonella y Leandro.

Pildoritas y Reflexiones Oficial npinzonpildoritasyreflexiones Norma Pinzón

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MENSAJE IMPORTANTE
Especialidades 625 es un equipo de pastores y siervos de distintos
países, distintas denominaciones, distintos tamaños y estilos de igle-
sia que amamos a Cristo y a las nuevas generaciones.

Lo que entendimos como encargo de Dios fue a ayudar a las familias


cristianas en Iberoamérica a siempre encontrar buenos materiales y
recursos para el discipulado de las nuevas generaciones y para faci-
litar la tarea es que abrimos un SERVICIO PREMIUM de SUSCRIP-
CIÓN por iglesias que funciona con una cuota o costo mensual por
congregación que le permite a todos sus líderes descargar materiales
como este libro para compartirlos en su congregación y también
hacer la copias necesarias de las partes que encuentren pertinentes
para las distintas actividades de la congregación o sus familias.

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El esfuerzo detrás de este servicio es muy grande y hay familias cu-


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suficiente para dedicarse a esta tarea y por eso es que hay un costo
que entenderás que es bueno compartir entre todos los que creemos
que vale la pena tener un servicio así.

Por favor, usa estos materiales con sabiduría sin postearlos online y
asegúrate que tu iglesia es responsable con su suscripción mensual
para poder seguir invirtiendo tiempo, dinero y esfuerzo en seguir
proveyendo cada vez mejores materiales.

Te amamos. e625

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