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¿NOS QUIEREN MATAR?

Clara Valverde Presidenta Liga SFC

Ayer, había SQM hacer -

como todos los días, en mi correo emails de personas con SFC, FM y/o que pedían información sobre qué ante sus problemas con: Evaluaciones médicas No tener acceso a un médico sin esperar dos años Incomprensión de familiares Desesperación ante el desamparo y el maltrato que recibimos al tener estas enfermedades, etc.

Una mujer con Síndrome de Fatiga Crónica (la llamaré “Montse”), que ya nos había escrito en otras ocasiones (está de baja por SFC Grado 3-4) con preguntas sobre su futura inspección médica y contándonos de su larga historia con esta enfermedad (parecida a todas las nuestras), me escribía para contarme cómo le había ido, el día anterior, en su evaluación médica (en el ICAM en Cataluña).

Me dijo que el médico evaluador cogió los informes que ella le dio, no los leyó y le dijo que le darían el alta porque su trabajo “no es muy físico”. Y esa “inspección médica” duró 3 minutos.

Montse me decía que se siente fatal, que siente como si ya no quisiera seguir viviendo. Yo, con SFC Grado 3-4, desde mi cama, con mi portátil, le dije a Montse que es normal sentirse así con el trato tan injusto y cruel que recibimos de las administraciones, evaluadores, sistema sanitario y, desgraciadamente, también muy a menudo, con la incomprensión y falta de apoyo de conocidos y hasta de familiares. Y animé a Montse a hacer una queja formal y a añadirse a futuras demandas colectivas. Y pensé en el domingo pasado. El domingo pasado yo, después de unos días de desarrollar una bronquitis severa (no muy raro en alguien con SFC, que como todos, tengo inmunodeficiencia por las células T8 que no funcionan bien), me estaba ahogando. Llevaba 24 horas sin poder dormir porque me ahogaba con todo el esputo en mis bronquios. Mi médico (de la sanidad privada) por teléfono, muy amablemente, me recetó varias medicaciones e ideas para ayudarme, pero al ver que empeoraba, me aconsejó que fuera a urgencias. Normalmente evito ir a urgencias en mis 2 o 3 episodios críticos al año en los que mi mala salud habitual se torna amenazante para mi vida por alguna infección que no se puede controlar con antibióticos orales, o por problemas relacionados con mi pérdida de minerales. Evito urgencias porque, normalmente, el médico de turno no sabe qué es el SFC (piensa que es “fatiga”) y encima se burla de mí (“yo llevo de guardia 24 horas, yo sí que estoy fatigado!”, “la fatiga no es una urgencia”, etc.) No, normalmente me quedo en casa en situaciones límites, pasando miedo y con la ayuda de algún médico conocedor del SFC de la sanidad privada.

Pero el año pasado tuve mi primera (¿y última?) buena experiencia en urgencias de la sanidad pública. Una infección de riñón que no respondía a antibióticos orales me llevó, con fiebre, vómitos y desmayos, a urgencias. Fui al Hospital Clinic de Barcelona porque ahí tengo mi historial médico ya que veo al Dr Joaquím Fernández Solà una vez al año en Barnaclinic (la versión privada de la Unidad SFC, Unidad que tiene una lista de espera de dos años y medio). En esa ocasión dije en Urgencias que era paciente del Dr Fz Solà y tuve la suerte de ser atendida por una doctora que había trabajado con él y sabía de los problemas inmunológicos del SFC. Leyó todo mi historial informatizado y atendió “no sólo la infección” sino la infección dentro de toda la realidad de la inmunodeficiencia del SFC. Hizo su trabajo muy correctamente, lo cual, para alguien con SFC, acostumbrada a la ignorancia de los médicos sobre esta enfermedad, fue un momento histórico. El domingo pasado, otra vez en Urgencias del Hospital Clinic, no tuve la misma suerte. Después de 2 horas sentada con gran dificultad, ahogándome y tosiendo (no sé a cuántos otros pacientes contagié), conseguí parar a una enfermera o médica (no tuve la energía para averiguar su profesión ni ella se identificó) que pasaba por la sala de espera (bueno, no era una “sala”, era un pasillo) y le dije que me estaba ahogando por una bronquitis. Miró (con el cacharrito ese que te ponen en el dedo) mi nivel de oxígeno y me dijo: “tienes el oxígeno bajo pero no te va a matar”. Pero insistí y le enseñé el último informe del Dr Fz Solà en el que pone, en el apartado de “recomendaciones”, que en caso de infección complicada se debería iniciar antibióticos por vena. La enfermera o médica miró el informe (es sólo una página y media), no pareció ver el diagnóstico principal (“Síndrome de Fatiga Crónica”) y sólo se paró y se fijó donde ponía las palabras “Sensibilidades Químicas Múltiples” (sí, aparte de SFC Severo también tengo SQM, pero no severas y no era la razón de mis ahogos ni de estar en Urgencias), levantó los ojos al cielo con una mirada de estar harta y dijo,

“Ah, ya, sensibilidades químicas” con un tono de “ya-mí-qué-me-cuentas”, se dio media vuelta y se fue para nunca más ser vista.

Dos horas más tarde, empeorando más, aún ahogándome y sin tener donde echarme, cuando ya habían atendido a todos los otros pacientes que estaban esperando (una con tos, otra con dolor menstrual, uno con el tobillo torcido…una se entera de todo en 4 horas), con mi marido al lado, de pié (no había sillas) pacientemente (aún si le han diagnosticado e intervenido recientemente por un problema grave de corazón), llamé con el móvil otra vez a mi médico de la privada que me dijo que seguir ahí me iba a poner más en peligro, que me fuera y buscó otras medidas drásticas que podríamos probar en casa.

¿Cómo me sentí? Pues como Montse: desamparada y mal tratada.
¿Desamparada yo, que tengo apoyo de mi pareja, amigos, que soy activista y escritora, que recibo cada semana emails de personas con el SFC de agradecimiento porque mis libros y artículos les han ayudado? ¿Desamparada yo, que soy luchadora y me he enfrentado a políticos, médicos, evaluadores, periodistas y otros elementos impresentables de nuestra sociedad? ¿Desamparada yo, que soy enfermera y he trabajado en el Departament de Salut y he dado clases de enfermería en varias universidades? ¿Desamparada yo, que gozo de la solidaridad y gran amistad de mis compañeros y compañeras de asociaciones de SFC-FM-SQM y de grupos de rebeldes que luchan contra otras injusticas? ¿Desamparada yo, que he aprendido, después de muchos años, a no angustiarme ni desesperarme con mi vida encerrada en mi casa, enferma, levantándome una hora al día y escribiendo y publicando con gran ilusión? Pues sí. Porque cuando estoy al límite físicamente y estoy entrando en choc tóxico o ahogándome, sé que en la sanidad pública sólo voy a ser maltratada y machacada. Y que no me van a ayudar.

No es una exageración cuando digo que nos quieren matar. O mejor dicho: quieren que nos matemos.
Pero no vamos a darles el placer de quitarnos de en medio. Después de un mal momento nos indignamos, nos enfadamos y pasamos a la acción: denunciamos, contamos nuestra historia, rellenamos hojas de queja, demandamos, hablamos con un abogado, escribimos a una asociación, escribimos al Departament de Salut, y nos negamos sentirnos mal.

Vamos a vivir, vivir indignad@s, aunque nuestra única energía sea de la rabia, sin dejar de luchar para que ningún maltrato quede impune!