Desarrolle un plan de emergencia

¡Piense en la seguridad primero! Es posible que muchos padres ya tengan un plan de

emergencia y un sistema de apoyo sólido con los que han contado para ayudarlos, pero
según las noticias, el estatus de salud y las precauciones que cambian diariamente, es
importante reevaluar el plan que tiene. Considere lo siguiente:

 Supervisión y cuidadores: ¿Con quién y dónde se quedará su hijo si un cuidador

principal fuera hospitalizado o estuviera enfermo/en cuarentena?
 Plan de emergencia: Haga un plan de emergencia y póngalo en un lugar visible y a
la mano en la casa. Este debe incluir información de contacto actualizada en caso de
que el personal de emergencia tenga que ingresar al hogar y necesite información
rápidamente. El plan puede tener imágenes con nombres de personas, números de
teléfono y otra información pertinente. Esta información también debe compartirse
con contactos cercanos y con todos los involucrados en el plan (como proveedores,
miembros de la familia extendida, vecinos de confianza, etc.).
 Chequeos regulares: Identifique y coordine con un miembro de la familia o de la
comunidad para que chequee al cuidador principal y/o al niño de manera regular. De
tal manera que, si el chequeo regular no se realiza, esa persona tenga un plan de
emergencia a seguir.

Desarrolle una rutina y horario diarios

Para los niños con el trastorno del espectro autista (TEA) el cambio y las nuevas rutinas
pueden ser difíciles. Su solución será diferente dependiendo  lo que funcione para su
familia en estos momentos, pero de ser posible, use los mismos sistemas de recompensas y
planes de comportamiento que le funcionaban antes la crisis del coronavirus. Para
establecer un horario que se pueda hacer en la casa, intente lo siguiente:

 Tenga una hora de inicio y otras señales de que el día ha comenzado. Continúe
con rutinas como higiene, vestirse y organizar los materiales necesarios para el día.
Esto mantendrá la práctica de actividades de la vida diaria y ofrecerá señales para
diferentes horas del día. A medida que pasan las actividades y los días, brinde la
oportunidad de marcar o indicar las actividades y tareas completadas.
 Construya a partir de rutinas antiguas o existentes. Póngase en contacto con
maestros y proveedores y vea qué horarios tienen. Es probable que ya tengan un
horario visual establecido; pídales que le envíen fotos de lo que usan para
representar diferentes temas u horarios de actividad. También pueden tener palabras
o términos que usan para ciertos momentos del día (por ejemplo, tal vez tengan un
horario especial de “lectura”, que usted podría llamar “Inglés”).
 Incorpore pausas físicas, incluyendo actividades para la motricidad
fina/gruesa. Use una actividad que a su hijo le guste para incorporar descansos
físicos durante el día. Programe y planifique estos descansos.
  Programe descansos para usted. Cuidar a un niño las 24 horas del día, los 7 días
de la semana sin el apoyo de una comunidad y una escuela, da aún más
responsabilidad a los padres. Intente programar descansos durante el día cuando el
horario de su hijo lo permita. Por ejemplo, podría pensar en algunas actividades que
pueden hacer solos. O, si es posible, haga que otro cuidador se haga cargo. Durante
este tiempo libre, tenga un objetivo de lo que podría hacer.
 Horarios visuales. Los horarios no necesitan ser elegantes, laminados o tener
velcro. Trabaje con lo que tiene en su hogar para crear un horario que tenga un
componente visual (como imágenes o dibujos). La cinta adhesiva y las notas
adheribles en una pared también funcionan bien. Lo más importante es desarrollar
una estructura clara y una rutina que el niño entienda. Ponga el horario en un lugar
de fácil acceso y guíe a su hijo a través de él todos los días. Sea realista y paciente.
A usted y a su hijo les llevará un tiempo acostumbrarse. Revíselo varias veces cada
mañana y a lo largo del día, y haga una vista previa del día siguiente cada noche.
 Recuerde el ABC del comportamiento y los planes de comportamiento.
Establezca un sistema claro que tenga recompensas inmediatas y tangibles después
de completar el comportamiento deseado. Esto se puede hacer en pequeños pasos
siguiendo el patrón Primero-Luego (por ejemplo, primero una lectura durante 10
minutos, luego un minuto de YouTube). O pueden ser más complejos, como ganar
puntos a lo largo del día que se suman a un cierto menú de recompensas al final del
día, como tiempo de pantalla, tiempo de acurrucarse o una actividad recreativa de su
elección.

Esta es una muestra de cómo puede lucir un horario. Puede agregar sus propias actividades
e imágenes si lo considera necesario. Y recuerde, esta es sólo una idea. Es importante
establecer expectativas realistas sobre los que usted y su familia pueden manejar en estos
momentos. Cualquier tipo de estructura, aunque sea mínima, ayuda.

7:30 a.m. – Despertar: desayunar, ducharse, vestirse, lavarse los dientes

8:30 a.m. – Inicio de clases: haga un horario escolar basado en tareas en el aula virtual
10:30 a.m. – Receso para moverse: tome un receso de baile, yoga, caminata corta afuera,
estiramiento
12:00 p.m. – Almuerzo: preparar comida y almorzar
1:30 p.m. – Terminan las clases /receso de recompensa: puede revisar sus redes sociales,
hablar con amigos
3:00 p.m. – Ejercicio: caminar afuera, video de ejercicio, ir al parque, yoga
4:00 p.m. – Tiempo libre (sin pantallas): lectura, rompecabezas, juegos, descanso, dibujo,
manualidades, cocina
7:00 p.m. – Cena: hora de la cena familiar
7:30 p.m. – Tiempo libre (se permiten pantallas): televisión, videojuegos, lectura, arte,
hablar con amigos
9:30 p.m. – Prepararse para dormir: rutina nocturna

Considere ajustar el ambiente

Además de crear un horario, intente crear un entorno que funcionen para usted y su hijo.

 Intente crear diferentes zonas de actividad. Reserve partes del espacio donde
habita para actividades académicas, alimentación, recreación y sueño. Si puede,
designe suministros y almacenamiento también. Incluso se puede esperar que un
niño mantenga su trabajo escolar en su mochila y lo coloque a la entrada de la casa
cada noche. Si su hijo tiene fuertes intereses sensoriales táctiles, conserve algunos
juguetes sensoriales con los que pueda interactuar en un área específica. De esta
manera puede asegurarse de que estos juguetes sean desinfectados regularmente, y
puede enseñar a su hijo de qué artículos pueden o no pueden obtener estimulación
sensorial. Tener recordatorios y avisos físicos, así como incorporar movimiento
físico (tener que levantarse y colocar diferentes cosas en diferentes lugares),
aumenta la actividad.
 Promueva la comunicación social y la independencia personal. Intente colocar lo
juegos y actividades que su hijo prefiere en contenedores transparentes con
etiquetas que tengan palabras o imágenes para identificar lo que son en lugares
alejados y de difícil acceso. Esto estimula a los niños a comunicar intencionalmente
sus deseos. Al mismo tiempo, si desea que su hijo continúe practicando habilidades
(por ejemplo, preparando su propio almuerzo), aumente la facilidad de acceso
dejando los materiales al alcance o creando etiquetas claras y estaciones para ellos.
 Practique nuevas ideas durante los momentos de baja intensidad. Tomará
tiempo adaptarse a todos estos cambios. Para comenzar, intente durante el fin de
semana o cuando las demandas sean bajas para practicar la implementación de
algunas de estas ideas. Haga una vista previa y discuta cuáles serán estos cambios
con su hijo antes de comenzar. Un cambio podría ser cuánto acceso puede tener un
niño a sus padres durante el día. Considere las veces que está disponible y las veces
que no. Indíquelo en un horario visual y use señales visuales. El uso de semáforos u
otras señales visuales puede ayudar a su hijo a saber cuándo responderá y cuándo
no. No espere que estos nuevos sistemas funcionen de inmediato. Practíquelos en
momentos de baja intensidad (no justo antes de una llamada de trabajo importante)
y recompense el cumplimiento de inmediato.
 Establezca límites claros sobre cuándo se puede utilizar la tecnología. Las
pantallas pueden ser una necesidad, ya que muchos recursos se tendrán que acceder
a través de teléfonos, computadoras y tabletas. Es bueno que se familiarice con
aplicaciones útiles que limitan el acceso a material no académico en determinados
momentos. Use claves visuales y horarios para saber cuándo se puede usar la
tecnología y con qué propósito.

Continúe trabajando para lograr las metas

Es muy difícil que las terapias e intervenciones de ayuda puedan pausarse o interrumpirse.
Sin embargo, hay muchas opciones para ayudar a que el progreso en casa continúe. A pesar
de que los servicios en la escuela o en la comunidad pudieran haberse detenido, no significa
que los servicios y el progreso tengan que hacerlo. Comience con pequeños pasos:
  Póngase en contacto con sus proveedores de servicios. Muchos proveedores
siguen ofreciendo servicios a través de telemedicina mediante el uso de video y
conferencias telefónicas. Comuníquese con ellos y averigüe si lo están ofreciendo.
Si no lo ofrecen ellos mismos, pregunte si conocen a alguien que sí lo ofrezca.
Llame a los proveedores para que lo guíen hacia los objetivos y ver cómo puede
ajustar el entorno de su hogar y las rutinas diarias para seguir trabajando en ellas.
 Use su red de contactos. Póngase en contacto con otros padres y grupos de
abogacía para ver cómo están extendiendo sus servicios en el hogar. Es posible que
sepan de proveedores que trabajan a través de telemedicina y pueden proporcionarle
esos recursos.

Consejos para hacer más llevadera la pandemia del Covid-19 a los niños con autismo

El Ministerio de Sanidad ha publicado una guía para padres con hijos con trastorno del
espectro autista en la que les recomienda mantener las rutinas diarias (usando agendas o
pictogramas), registrar las actividades que deben hacer, distribuir diferentes espacios para
cada actividad y realizar juegos por la casa.

¿Cómo puede responder mi hijo o hija con

TEA al confinamiento en casa?
El confinamiento en casa de personas con TEA puede generar una respuesta emocional y
conductual variable según las características de la familia y del hijo o hija con TEA.

Habrá personas con TEA que se sentirán tranquilas en casa y contentas de estar con su
familia. Si es así, aprovecha para hacer rutinas conjuntas y para compartir intereses.

Otras personas pueden sentirse preocupadas por la situación. En este caso se recomienda
hacer un uso adecuado de la información relacionada con el coronavirus y el motivo
del aislamiento. El objetivo es no generar ansiedad hacia el coronavirus y normalizar al
máximo las medidas de higiene. A algunas personas les puede ser útil hacerlo de forma
lúdica con juegos y canciones.
Si en algún momento la persona con TEA se pone nerviosa o se angustia por el contexto del
coronavirus, puede funcionar utilizar cuentos o historias sencillas que le expliquen qué
está pasando (ver los recursos al final de este artículo), así como proponer otras opciones y
cambiar el foco de atención, por ejemplo, pintar, hablar de sus intereses, mirar un libro o
hacer rutinas cotidianas agradables.

En caso de que aumenten los rituales de limpieza o las preguntas repetitivas por miedo a
contagiarse, hay que limitarlas en el tiempo o frecuencia, e intentar distraer a la persona con
otra actividad el resto del tiempo. Por ejemplo, puede ayudar delimitar un momento del día
para hablar del tema, y ocupar el resto del tiempo con otras actividades gratificantes.

El confinamiento en casa de personas con TEA podría generar otras alteraciones como:

 Aumento de conductas repetitivas, porque la persona se aburre o por necesidad de

autorregularse.
 Aumento de conductas disruptivas o problemas de conducta, al no entender que no
pueden salir de casa o hacer las actividades que habitualmente hacen.

 Aumento de la irritabilidad o la ansiedad, o lo que se conoce como desregulación

emocional.

Todas estas conductas y otras nuevas podrían ser previsibles en un contexto como este.

¿Cómo hacer frente a las posibles alteraciones generadas por el confinamiento?

Durante el período de aislamiento, el objetivo es distraer y ocupar a las personas con TEA
para poder pasar las horas de la mejor manera posible y evitar la descompensación de su
conducta. Te damos algunas indicaciones para poder hacer frente y gestionar las posibles
alteraciones.

 Intentar seguir una misma estructura y horario utilizando el recurso que mejor se adapte
a tu hijo o hija. Ejemplos: horario con pictogramas, horario escrito, agenda con imágenes.
 Intercalar en este horario actividades que sean variadas, tales como: moverse, estar
sentado, juego libre, tareas en la mesa.

 Mantener el horario habitual en la medida de lo posible, respetando los ritmos de sueño y

alimentación de la persona con TEA.

 Permitir acceso y tiempo para conductas de regulación emocional. Generalmente estas

conductas en personas con TEA están ligadas a la sensorialidad y les ayuda a estar más
tranquilas, por ejemplo: saltar, estereotipias de manos (movimientos repetitivos y
periódicos), movimientos con objetos o con el cuerpo, etc.

 Todo lo que sea realizar movimiento puede ser de gran ayuda para gestionar el
confinamiento.
  Se debe dar prioridad a un confinamiento "gestionable". Podemos ser más flexibles en
cuanto a la demanda en tareas académicas, el tiempo invertido en conductas repetitivas o
en el uso de pantallas y otros dispositivos digitales.

 Sin embargo, en la medida de lo posible, puede ser de gran utilidad que quede establecido
cuándo y durante cuánto tiempo pueden acceder a dispositivos digitales a su alcance.

 En algunos casos puede ser una gran oportunidad para compartir con el adulto referente
actividades de su interés. Es importante dejar que sean nuestros hijos los que nos
muestren qué quieren hacer.

Propuestas de actividades a realizar con los más pequeños

 Ayudar a preparar la comida.

 Crear circuitos de saltar, túneles, esconderse o enrollarse en mantas, chutar pelotas
hechas en casa.

 Masajear, dedicar más tiempo a las actividades de baño.

 Jugar a juegos sensoriales con harina, legumbres, olores con especies u otros.

 Escuchar música y bailar.

 Juegos manipulativos con objetos, caja de formas, puzzles, circuitos de pelotas, vías de
trenes, coches y parkings.

Propuestas de actividades a realizar con los más mayores

 Las actividades anteriores en caso de que les gusten.

 Juego con muñecos, disfraces.

 Manualidades como pinturas, dibujo, papiroflexia, globoflexia, plastilina ...

 Juegos de mesa.

 Uso de los dispositivos digitales y pantallas de forma compartida, es decir, dejando que
muestren qué les interesa, a quién siguen, qué les gusta, a qué juegan... y hacerlo con
ellos.

¿Qué le debo explicar a mi hijo sobre el coronavirus?

Los niños con autismo pueden no saber qué es lo que está ocurriendo, o pueden no ser
capaces de expresar sus miedos y frustraciones.

Por eso, es importante que hable con su hijo sobre el coronavirus de una forma sencilla y
que le resulte fácil de entender. Sea claro, directo y sincero. Por ejemplo, dígale que: "el
coronavirus es un germen; puede hacer que la gente enferme; pero podemos hacer cosas
para mantenernos sanos".
Luego, explique que muchos niños asisten a la escuela desde sus casas, que algunos padres
pueden trabajar desde casa y que algunas actividades y viajes familiares se suspenderán.

Revisen las normas importantes y ayude a su hijo a:

 Lavarse las manos a fondo y con frecuencia (durante un mínimo de 20 segundos).

 Tratar de no tocarse la nariz, la boca y los ojos.

 Apartarse un mínimo de 6 pies (2 metros) con respecto a las personas que no viven con él.

 Llevar puesta una mascarilla o una cubierta de tela para la cara (tapabocas) en los lugares
públicos.

Dele a su hijo tiempo y espacio para que le haga preguntas, pero no le dé más detalles de
los que él le pida. Por ejemplo, si su hijo le pregunta sobre gente que está enferma, conteste
a sus preguntas. Pero no saque usted el tema sin que venga a cuento.

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo a entenderlo?

Los niños con autismo pueden necesitar un apoyo adicional para entender qué está
ocurriendo a su alrededor, y qué se espera de ellos en algunas situaciones.

Las historias sociales son historias que enseñan a los niños qué ocurre en algunas
situaciones, y les explican qué deben hacer en esas situaciones. Muchas historias sociales
van acompañadas de dibujos ilustrativos. Use historias sociales, dibujos u otros elementos
visuales para ayudar a su hijo a conocer los pasos a seguir para:

 lavarse las manos, usar una mascarilla y otras formas de mantenerse sano y seguro
 practicar el distanciamiento social

 apartarse un mínimo de 6 pies (2 metros) con respecto a las personas que no viven con él.

 desarrollar nuevas rutinas en casa

Usted sabe cómo su hijo aprende mejor; por lo tanto, use métodos de aprendizaje que le
hayan funcionado antes.

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo a adaptarse?

Las rutinas son reconfortantes para los niños con autismo, de modo que haga cuanto pueda
para mantener la máxima cantidad de rutinas posible. Adhiérase a unos horarios regulares
para despertarse y acostarse, las comidas y los tentempiés, el tiempo de pantalla y las tareas
domésticas. Introduzca en el horario de su hijo nuevas rutinas, incorporando las tareas
escolares, los momentos de descanso y el ejercicio físico.
Siempre que sea posible, ayude a su hijo a tener algo de control permitiéndole elegir. Por
ejemplo, le puede permitir elegir qué es lo que quiere comer. Cuando haga las tareas
escolares, puede permitir que su hijo escoja qué quiere hacer antes y qué después.

Los esquemas visuales y los listados de tareas pueden ayudar a su hijo a saber qué esperar,
mientras que los temporizadores y los recordatorios cada 2 minutos le pueden ayudar a
pasar de una actividad a la otra.

Disponer de una rutina bien establecida y de unas expectativas claras puede ayudar a su
hijo a reducir la ansiedad que puede experimentar cuando las cosas cambian.

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo a mantener la calma?

Los niños con autismo que se sienten frustrados, preocupados o asustados pueden tener más
comportamientos repetitivos (como el aleteo o el balanceo), más rabietas y más
comportamientos desafiantes.

Encuentre formas de ayudar a su hijo a expresar sus sentimientos. Para ayudar a su hijo a
elaborar sus emociones más intensas, pruebe a:

 hablar los dos juntos

 hacer manualidades

 escribir

 representar o teatralizar sus miedos

 para los niños que sean "no verbales", usar dispositivos de comunicación aumentada (o
alternativa)

Pruebe también a hacer actividades relajantes, como la respiración profunda, la música o

ver los vídeos preferidos de su hijo a lo largo del día. El ejercicio físico puede ayudar a
mitigar la ansiedad.

Limite el tiempo que los niños pasan en las redes sociales o mirando noticias que les
podrían provocar miedo. Si los niños escuchan o leen algo que los afecta de manera
negativa, hable sobre el tema para ayudar a calmar los temores que tengan.

Mientras cuida de su hijo, asegúrese también de hacer descansos para desconectar y cargar
pilas.

Consejos para los días de confinamiento con niños con TEA / Discapacidad intelectual:
1) Mantén una rutina: Conserva los hábitos adquiridos que tenía antes del confinamiento:
levántale y acuéstale a la misma hora, mantén los horarios de las comidas, sigue con la
misma rutina de duchas, estructura su día con actividades diversas y sé flexible los fines de
semana.

2) Infórmale con anticipación: Actúa de manera muy organizada y planificada para que
sea consciente de las actividades que va a llevar a cabo durante el día. Tan importante es
para los niños con TEA tener una estructura en su día a día como que estén informados de
las actividades que van a realizar a lo largo de la jornada y que puedan opinar sobre ellas.

3) Combina actividades: Dentro de su rutina diaria, combina actividades que supongan un

esfuerzo y requieran cierta concentración mental con propuestas de carácter más lúdico
para evadirse y ejercicios físicos adaptados. Asimismo, como miembros del hogar es
importante que los menores con autismo puedan participar en las tareas domésticas.

4) Establece “su rato de relajación”: Añade actividades sensoriales a su día a día. Por
ejemplo, ayúdale a montar un refugio con mantas de diferentes texturas, enséñale a utilizar
materiales que le permitan formar combinaciones de colores o proponle actividades con
diversos cereales para que ejercite su sentido del tacto.

5) Pasea con él: El Ministerio de Salud ha establecido que las personas con TEA que
tengan alteraciones conductuales están habilitadas para salir a la calle con un acompañante,
siempre y cuando lleven las acreditaciones y respeten las medidas de prevención
decontagio.

6) Infórmale sobre la situación actual: Una conversación con ellos les ayudará
comprender la situación y las medidas de prevención que se están aplicando. Utiliza
materiales de apoyo como cuentos o dibujos para explicarle a tu hijo/a la importancia de la
higiene, de lavarse las manos o de no tener contacto con otras personas.

Estrategias de afrontamiento:
¿Cómo acomodamos a nuestros seres queridos en el espectro durante una cuarentena de
manera que respeten sus necesidades y su estilo de manejo del estrés? Esto es lo que
estamos tratando de hacer en mi familia, en base a los comentarios de amigos y contactos
en la comunidad autista:

Se paciente: Si usted necesita tiempo para adaptarse a los límites y las demandas de la
cuarentena, sus seres queridos con autismo necesitan aún más tiempo. No espere que
adopten de inmediato nuevas rutinas, como el aprendizaje en línea o quedarse encerrados
en casa. Haga que sus nuevas rutinas sean tan atractivas, en sus términos, como sea posible.
Comprenda que algunos asuntos, como usar una mascarilla o cubrebocas, puede no ser
posible por razones sensoriales. Y encuentre una manera, usando el estilo de comunicación
que funcione mejor para su hijo, para preguntar: “¿Estás listo?” para cualquier actividad o
transición.

Proporcionar estructura, incluidos los horarios visuales u otros apoyos. Sea predecible y
confiable. Asegúrese de cumplir con ese cronograma y explique los cambios antes de que
sucedan, si es posible.

Mantenga una actitud tranquila y empática para que su hijo no admita y amplifique sin
darse cuenta las emociones difíciles que pueda estar enfrentando consigo mismo, como
suelen hacer las personas en el espectro. Ambos pueden necesitar más espacio de lo
habitual. Está bien.

Deje que su hijo se estimule (balanceándose, agitando las manos, usando un fidget
spinner), siempre que se autorregule y no se lastime. No quiere que nadie juzgue su forma
compulsiva de comer o su conducta de darse atracones, así que tal vez trate de entender
como su hijo se autorregula a sí mismo.

Tenga en cuenta la disposición social de su hijo. Algunas personas con autismo son
introvertidas y se contentan con quedarse en casa, o sienten que su ansiedad disminuye en
ausencia de dinámicas sociales impredecibles, pero muchas otras son extrovertidas que
extrañan profundamente sus vidas sociales .

Asegúrese de que su hijo realice actividad física, especialmente si tiene mucha energía.
Cualquier ejercicio o movimiento es bueno. La actividad física es crucial para la capacidad
de autorregulación de muchas personas en el espectro del autismo.

Esté atento a signos sutiles de enfermedad. Tenga en cuenta que las personas con
autismo no siempre pueden percibir o expresar sentirse mal y, de todos modos, pueden no
comportarse como una persona enferma típica. Algunos implosionarán cuando estén
enfermos, otros continuarán como si no estuvieran enfermos en absoluto y, en algunos
casos, si tienen fiebre estarán más comprometidos o autorregulados de lo habitual. Puede
ser útil establecer la temperatura de referencia de su hijo y controlarla diariamente.