Está en la página 1de 11

FORMACIÓN EN ACOMPAÑAMIENTO AL FINAL DE LA VIDA

INTERVENCIÓN CON LOS FAMILIARES

ÍNDICE:

Presentación.........................................................................................................1

Propósito de formación......................................................................................1-2

Introducción..........................................................................................................2

Contenidos de la formación...................................................................................2

1.Emociones en la familia ante la enfermedad avanzada de uno de sus miembros..2-4


2.Necesidades de la familia con paciente con enfermedad avanzada……………………..4-5
3.Agotamiento y claudicación familiar…………………………………………………………………...5-7
4.Pautas de acompañamiento en la familia…………………………………………………………….7-8
5.Acompañamiento del voluntariado…………………………………………………………………….8-10

Bibliografía……………………..…………………………………………………………………………………….11

PRESENTACIÓN

Programa: Formación en acompañamiento al final de la vida.

Formación: Intervención con los familiares

Nivel: Básico

Temporalización: 1 h

Metodología: Online, evaluación y acreditación

Destinatarios: Personas voluntarias interesadas en final de vida.

PROPÓSITO DE FORMACIÓN Y/O OBJETIVOS DE LA FORMACIÓN

1. Reflexionar sobre la importancia de la intervención con la familia cuando hay un


paciente con enfermedad avanzada.
2. Conocer las reacciones emocionales más importantes que pueden presentar los
integrantes de una familia.

1
3. Ofrecer pautas de acompañamiento a la familia.
4. Identificar las posibles actividades que puede hacer el voluntariado.

INTRODUCCIÓN AL MÓDULO

Las dinámicas familiares han cambiado en las últimas décadas, modificando


también la necesidad de cuidar a las familias. Hay aspectos que debemos tener en
cuenta para comprender y favorecer la capacidad cuidadora como son la mayor
esperanza de vida de las personas que ha producido que se alarguen los
pronósticos y la dependencia física y/o psíquica, el contexto demográfico desde el
punto de vista que el número de personas que necesitan asistencia sanitaria aumenta,
así hay personas que deben asumir los cuidados de 2 o más familiares a la vez, los
cambios de lugar de residencia por motivos laborales y/o económicos
principalmente, las creencias y finalmente el incremento de divorcios y familias
monoparentales.
Todo ello puede generar alejamiento y disgregación familiar, pudiendo producir
una debilidad en los lazos afectivos de algunas familias.
Una enfermedad grave abre una crisis emocional en la familia, y la comunicación
de un diagnóstico y pronóstico avanzado requiere de un importante proceso de
adaptación que a veces puede precipitar problemas psicológicos. Para ello tienen que
enfrentarse a su propio malestar y debe ofrecer el adecuado apoyo físico y emocional
al paciente sumado a las tareas cotidianas, todo ello lleva a favorecer un cansancio
evidente físico y emocional, que puede generar malestar emocional.
Las personas dependientes, según sus circunstancias, pueden ser cuidados tanto
por cuidadores profesionales, que son aquellas personas que profesionalmente se
dedican a ello y son remuneradas, como por cuidadores no profesionales que suelen
ser familiares que dedican a ello gran parte de su tiempo. En este módulo nos
dedicaremos concretamente a la familia.

CONTENIDOS DE LA FORMACIÓN

1. Emociones en la familia ante la enfermedad avanzada de uno de sus miembros

La familia puede presentar diferentes emociones, sentimientos y conductas


durante todo el proceso como son tristeza, ansiedad, trastornos del sueño, miedo,
sentimientos de culpa, ira, dificultades en la comunicación…

Una emoción que puede aparecer con frecuencia es la ansiedad, como una
respuesta de adaptación de nuestro organismo cuando percibimos una amenaza
externa. Se siente un intenso malestar acompañado de taquicardia, sudoración,
temblor, problemas gastrointestinales, inquietud, pensamientos negativos…

En un primer momento, para la familia asumir un proceso de enfermedad


avanzada supone un proceso de incertidumbre, en el que puede aparecer enfado y

2
frustración por los cambios que supone asumir los cuidados y por el proceso del
familiar enfermo y falta de percepción de control de la situación.

Los principales momentos que suelen generar mayor ansiedad son cuando se les
comunican malas noticias, la incertidumbre del proceso, el miedo a no poder controlar
la situación, la cercanía de la muerte, la sintomatología física del paciente…

Posteriormente los familiares empiezan a tomar mayor conciencia con la situación,


con las necesidades del paciente, y en estos momentos a veces continúan sentimientos
de enfado. Esta manifestación puede interferir en el proceso de comunicación con el
paciente y con el personal sanitario que cuida a la persona enferma. La ira es una
expresión de la hostilidad que suele comenzar con una fase de disparo donde hay una
activación física importante, para continuar con una fase donde disminuye la
agresividad hasta que desaparece el comportamiento al nivel racional.
Si no se interrumpe la manifestación de la hostilidad con verbalizaciones, el enfado
suele ir disminuyendo hasta que desaparece.

Otra emoción que presentan los familiares es la tristeza, presentando apatía,


dificultad para mantener las relaciones sociales, cansancio físico…Es un estado afectivo
normal asociado al concepto de pérdida. Es una emoción normal en el proceso de
adaptación cuando hay un familiar con una enfermedad avanzada, que facilita la
aceptación del proceso

La culpa también puede tener un papel importante como un estado afectivo


donde la persona experimenta conflicto por haber hecho algo que cree que no debió
cometer o por no haber hecho algo que piensa que debería haber hecho generando
un importante malestar emocional. El malestar emocional y los problemas de salud
son otras consecuencias inmediatas de la culpa. El gasto de energía cuando aparece es
muy alto, es un sentimiento muy dañino que no nos permite valorar nuestra calidad
como cuidadores.

Para ello podemos acompañarlos en el proceso desde la escucha activa y


permitiendo que expresen con nosotros sus emociones,
preocupaciones… normalizando las mismas.

El miedo es una emoción también muy común que aparece en el transcurso de


cuidar a una persona enferma. Marks (1991) lo define como las sensaciones
normalmente desagradables que se ponen en marcha como respuesta normal ante
peligros reales. En este sentido, a veces los miedos no son reales, pero la persona
dentro de su vivencia los vive como si fueren reales. Los miedos comunes ante la
muerte de un ser querido son: miedo a que sufra, miedo a que no reciba la atención
suficiente, miedo a hablar con sinceridad con el ser querido, miedo a que conozca el
ser querido la gravedad, miedo a estar solo cuando fallezca, así como miedo a no estar
presente físicamente cuando muera.

Otro proceso que nos podemos encontrar es la dificultad para aceptar el


diagnóstico y/o pronóstico, en el cual no realizan un proceso de análisis de la realidad
y de la futura muerte, presentando un proceso de negación. Si esto ocurre, es probable

3
que la atención que presta la familia no sea la más adecuada desde el punto de vista
práctico y emocional. Además, esto puede favorecer que se queden pendientes
asuntos prácticos no resueltos

Si no hay una adecuada comunicación entre la persona enferma y la familia, esta


incomunicación genera ansiedad e incomodidad en las tareas del cuidado, así se evita
hablar con la persona enferma de aspectos que pueden ser importantes para ella. Esto
genera desconfianza, en la cual la persona enferma puede vivir su proceso con mayor
dolor. Igualmente, puede ser el enfermo el que muestre resistencias a tener una
comunicación sincera son el resto de la familia.

2. Necesidades de la familia con paciente con enfermedad avanzada

Cuando un miembro de la familia está en un proceso de enfermedad avanzada se


inicia un proceso de adaptación cambiante y aversivo motivado principalmente por la
presencia de diferentes síntomas, la anticipación de la futura pérdida que va a
producirse, las dificultades en el funcionamiento familiar que se produce por el
malestar emocional que se siente en dicho proceso de adaptación… y otros
factores. No se logrará una adecuada intervención con el paciente si no se aborda a su
familia, es necesario un enfoque integral. La calidad de vida del enfermo se incrementa
cuando éste se encuentra rodeado de su familia.

En líneas generales hay que entender la salud familiar como un proceso


cambiante donde influyen los diferentes momentos por los que pasa, van a aparecer
acontecimientos que se deben explorar, la importancia que le da cada familia a ese
evento y las consecuencias que tiene para la familia.

Uno de los eventos que más afecta a un grupo familiar es el diagnóstico de una
enfermedad avanzada por el impacto que esto genera.

Cada familia vive su experiencia, y en esta influyen diversos aspectos como la


edad del paciente, el rol del paciente dentro de la unidad familiar, las relaciones entre
los distintos miembros de la familia previas y los recursos que dispone la familia.

Con independencia de los cuidados que cada persona necesita, en términos


generales cuidar consiste en ofrecer las necesidades básicas del paciente procurando
su máximo confort, favoreciendo su autonomía para realizar las actividades básicas de
la vida diaria, así como apoyar el estado emocional del mismo.

Las principales dificultades que se encuentran los familiares son los siguientes:

 Compartir y expresar sus emociones con su familiar


 Dificultad para aceptar que su ser querido está muy grave
 Dificultad para cuidar al paciente
 Dificultad para asumir las responsabilidades del paciente

4
 Dificultad para continuar las relaciones sociales.
 Dificultad para despedirse de du familiar
 Dificultad para aceptar el diagnóstico y/o pronóstico de la persona
enferma

Los familiares, además de perder a su ser querido, tienen que aliviar sus temores
y permitirse solucionar sus dificultades. Tiene que adaptarse a una nueva situación
difícil que afecta en todos los ámbitos de su vida, esto es, en su esfera emocional, social
y personal.

Las necesidades más comunes que presentan son las siguientes:

a. Necesidad de estar haciendo todo lo que deben con su familiar enfermo


b. Necesidad de estar informado, de manera clara, realista y respetuosa
c. Necesidad de contar con la comprensión y disponibilidad del equipo sanitario
que cuida de su familiar
d. Necesidad de estar gran parte del tiempo con el familiar enfermo
e. Necesidad de participar activamente en los cuidados (el tiempo variará en cada
familiar, según sus circunstancias personales y familiares)
f. Necesidad de expresar y compartir sus emociones
g. Necesidad de apoyo emocional
h. Necesidad de esperanza
i. Necesidad de acompañamiento espiritual

3. Agotamiento y claudicación familiar

La claudicación familiar es la incapacidad de los miembros de la familia para


ofrecer una respuesta adecuada a las necesidades del paciente con enfermedad
avanzada. Se observa en que hay una comunicación difícil con el paciente.

Influyen muchas variables en este fenómeno como: tipo de familia, lugar donde
reside el paciente y la familia, afrontamiento previo, relaciones previas entre el
paciente y la familia, soporte formal e informal de la familia, si existen problemas
previos no resueltos…

La claudicación puede ser una fuente importante de sufrimiento tanto para el


paciente como para la familia.

Cuando esto ocurre, la familia suele solicitar de forma repetida el ingreso del
paciente en el hospital o centro sociosanitario para transferir la responsabilidad y los
cuidados al sistema sanitario. Puede ser temporal o definitiva según las circunstancias
de cada familia.

5
Las tareas más comunes que necesita un paciente con enfermedad avanzada son
las siguientes:

 Apoyo en higiene personal y actividades de la casa


 Ayuda para movilizarse fuera de su domicilio
 Ayuda para desplazamientos en el domicilio
 Supervisión en las medidas sanitarias que necesita como medicamentos
 Acompañamiento en toma de decisiones importantes
 Apoyo en la comunicación si hay dificultad para expresarlas

Los cuidadores y cuidadoras tienen que reorganizar su vida para seguir con sus
tareas y además apoyar las tareas del paciente por lo que supone un importante
esfuerzo para éstos. Es un proceso de adaptación paulatino que puede
generar consecuencias en los ámbitos físico, psicológico, familiar y social.
Desde el punto de vista físico pueden aparecer síntomas como dolor, cefaleas,
fatiga que se puede cronificar, alteraciones en el ritmo del sueño…

En el ámbito psicológico los principales síntomas emocionales que nos


encontramos es malestar emocional, tristeza, sintomatología ansiosa, culpa e
insomnio. Pueden aparecer durante periodos largo en el tiempo u otras ocasiones en
momentos puntuales del proceso.

En las relaciones familiares nos podemos encontrar cambio de roles


(por ejemplo, los hijos tienen que cuidar de sus padres). Puede que el paciente vaya a
vivir a casa del cuidador y que no haya apoyo de otros miembros de la familia al
cuidador principal pudiendo deteriorar las relaciones familiares.

Desde el punto de vista social aparecen importantes dificultades para conciliar la


situación laboral con los cuidados que necesita la persona con enfermedad avanzada,
se reducen los contactos con las amistades teniendo dificultad para compartir con ellos
momentos de ocio no coincidiendo muchas veces en horario y espacio. Además, a
veces supone el renunciar a aspectos de ocio reduciéndose la vida al espacio de la
persona enferma.

Todos estos efectos serán distintos según cada familia, según sus circunstancias.
Cada persona asume su función cuidadora de forma particular. Es normal que ocurran
muchas de las situaciones que acabamos de describir, por ellos es importante apoyar
los cuidados y entender el proceso de adaptación que cada familia necesita. Si los
cuidadores y cuidadoras no consiguen un equilibrio entre su vida y su función
cuidadora pude entrar en conflicto y presentar sobrecarga emocional y física.

Hay unos signos claros a los que prestar atención al ser indicativos de sobrecarga,
como son los siguientes:

 Agotamiento
 Falta de esperanza
 Descuido en la higiene personal
 Incremento o disminución de peso

6
 Aislamiento y soledad
 Apatía
 Culpa
 Mostrarse más irritable
 Dificultad para mantener la atención
 Abuso de sustancias poco saludables y medicamentos…

La persona cuidadora va a necesitar estrategias y recursos que favorezcan su


proceso de adaptación a las necesidades del familiar con enfermedad avanzada. Puede
tener carencias sobre todo respecto al desconocimiento del proceso de enfermedad
de su familiar, no tener adecuadas destrezas para apoyar en las actividades de la vida
diaria de la persona enferma, falta de apoyo familiar en los cuidados para tener mayor
tiempo personal y de ocio, falta de habilidades para toma de decisiones y dificultades
para manejar adecuadamente sus emociones.
Algunas pautas que podemos ofrecerles para incrementar su bienestar
emocional pueden ser éstas:

 Pautas saludables de alimentación


 Higiene en el sueño
 Favorecer la actividad física
 Ofrecer formación que necesite para incrementar su percepción de control en
los cuidados
 Reforzar la importancia de tener relaciones sociales
 Ofrecer pautas de respiración y/o relajación
 Confrontar el pedir ayuda

4. Pautas de acompañamiento en la familia

En la fase avanzada podemos favorecer y acompañar el proceso doloroso de la


familia, favoreciendo las siguientes tareas:

 Favorecer que cierren los asuntos pendientes con la persona enferma, así se
facilitará un duelo posterior más saludable. Los asuntos pendientes pueden ser de
índole emocional, trámites administrativos, legados…
 Favorecer que expresen y comparten sus emociones, preocupaciones… tanto la
familia como la familia con el paciente.
 Deberán reorganizarse la familia para sostener los cuidados de manera más
saludable.
 Facilitar tiempos de descanso, respiro familiar con voluntariado, si fuese
necesario.
 Reforzar la importancia de que los familiares se autocuiden
 Favorecer la despedida con su familiar con enfermedad avanzada

7
El equipo que acompaña al paciente y/o familia debe conocer cómo es la familia,
sus creencias, sus normas y su capacidad de adaptarse a esta situación nueva y
dolorosa.

Pare ello debemos:

 Escuchar, dejarles que hablen de cómo se sienten, de sus sentimientos y que los
compartan.
 Proporcionarles un tiempo donde puedan ventilar sus emociones en un espacio
adecuado donde haya privacidad e intimidad
 El contacto físico prudente, con respeto si nos lo permiten.
 Normalizar sus emociones con acogida y escucha activa.
 Responder dudas, inquietudes… las cuáles podemos dirigir al profesional
correspondiente animando a que la haga con éste.
Es muy importante el proceso de comunicación que establezcamos ya que se
establecen interacciones donde la comunicación juega un papel muy importante para
conseguir los objetivos propuestos. Con unas adecuadas habilidades podemos
conseguir con mayor facilidad:

 Que se establezcan relaciones satisfactorias por ambas partes, tanto con


enfermo como con familia.
 Incrementar la colaboración de la familia
 Facilitar la realización de tareas del día a día
 Ser un facilitador de la resolución de conflictos
 Que la familia se sienta más escuchada, más participe del proceso
 Reducir el malestar emocional

Francesc Torralba, en 1998 en su publicación Antropología del cuidar, dice que hay
que diferenciar dolor y sufrimiento. Refiere que el dolor es físico, pero que sin embargo
el sufrimiento es un concepto más amplio y complejo que barca todos los niveles de la
experiencia. Cicely Saunders (1964) lo definía como el “dolor total”, decía que hay 3
tipos de dolor:

 Dolor psíquico, que tendría relación con la esfera emocional de la persona.


Enfrentarse a la muerte supone reconocer nuestras propias limitaciones. Nos
enfrentamos a un proceso de incertidumbre donde las emociones juegan un papel
muy importante.
 Dolor social, donde se pone de manifiesto el rol que tenemos en nuestra familia
y en nuestra sociedad
 Dolor espiritual, sería el que conecta con el sentido de la vida, donde se analiza
nuestra trayectoria vital, así como el sentido que queremos dar a los días que queden
por vivir.

5. Acompañamiento del voluntariado

8
El voluntariado tiene un papel importante en esta área ya que se comparten
valores, y puede ser un vehículo que favorezca la transformación de la sociedad, donde
se pone de relieve a veces la deshumanización. El voluntario puede acompañar en este
proceso al ser humano con su historia vital única, sus necesidades, emociones,
capacidades y debilidades. El voluntariado pone en valor a la persona por sí mismo, de
manera desinteresada, dando un valor único al acompañamiento y a la relación con los
familiares.

Debemos estar atentos a las necesidades de la familia, estar disponibles mientras


los acompañamos ya que el voluntariado es un nexo de unión entre el personal
sanitario y la familia, así como entre paciente y familia.

El objetivo principal del voluntariado es la de acompañar y apoyar a la persona


cuidadora a afrontar el proceso de enfermedad avanzada del paciente con el menor
desgaste posible. Es una vía de escape donde se liberan tensiones del cuidado diario,
así el voluntariado deberá adaptarse a las dificultades de la situación del cuidado de la
persona cuidadora.
En definitiva, el voluntariado puede ser un apoyo social para la persona
cuidadora que colabora a reducir el estrés.

Las funciones del voluntariado serían las siguientes:

 Acompañamiento del familiar


 Apoyo y relevo del cuidador principal
 Facilitar el descanso del cuidador
 Apoyo a la familia para tareas de ocio
 Detección de necesidades de la familia
 Refuerzo del vínculo entre el paciente y la familia
 Refuerzo del vínculo entre la familia el personal sanitario, en su caso
 Apoyo emocional a la familia
 Difundir el proyecto en el que participan
 Ser un apoyo que facilita la expresión de sus emociones

El voluntariado se va a sumergir en experiencias humanas que pueden generar


inquietud porque compartimos dolor. Son experiencias profundas con un gran
significado en las que necesitamos tener instrumentos y estrategias para afrontarlas.

Hay situaciones en las que primará el silencio junto con las personas, siempre
podemos escuchar y permitir que las familias saquen su dolor ofreciéndoles escucha y
calidez, acogiéndolos.

El contacto con la muerte hace que algunos familiares necesiten el


acompañamiento del voluntariado. Dice Pangrazzi (2007) que “aquellos que
acompañan a los enfermos pueden contribuir a la asunción de actitudes
constructivas por medio de una presencia tranquilizadora, humana, respetuosa y llena
de empatía que promueva la introspección y saque a la luz los recursos interiores del
enfermo”.

9
¿Qué puede ofrecer el voluntariado? Puede ofrecer:

 Acompañar en la escucha con la mirada, con la expresión, las manos, con el


cuerpo. Acompañar a la familia que va a narrar su propia vida, sin juzgar.
 Ofrecer descanso para que la familia tenga la serenidad de poder tener un
tiempo de descanso.
 Acompañar en el manejo de las emociones. El voluntariado se va a encontrar a
veces preguntas sin respuesta, preguntas sobre el final de la vida, con lo que están
experimentando. Para ello no se debe forzar una respuesta, sino compartir las
preguntas y sus emociones.
 Acompañar desde la autenticidad. El voluntariado acompañará a las familias sin
fingir, con honestidad mostrando confianza y con sus miedos. El voluntariado debe ser
tal y como es para que la otra persona sea también tal y como es. Para ello es
importante conocer nuestras propias emociones y sentimientos.
 Acompañar desde la confianza, en la seguridad que vamos a acompañarles en su
proceso
 Propiciar una despedida en paz, en la que exista el perdón y ambas partes, tanto
paciente como familia, tengan la percepción de que no hay asuntos pendientes.
 Favorecer la serenidad. La familia sentirá paz si, aunque tenga dolor, tiene la
certeza de haber estado en el proceso.

10
BIBLIOGRAFÍA

Barbero, J., Gómez-Batiste, X., Maté, J. y Mateo, D. (2016). Manual para la atención
psicosocial y espiritual a personas con enfermedades avanzadas. Intervención
psicológica y espiritual. Obra Social “la Caixa”.

Novellas, A., Munuera, M.P., Lluch, J., y Gómez-Batiste, X. (2016). Manual para
la atención psicosocial y espiritual a personas con enfermedades
avanzadas. Intervención social. Obra Social “la Caixa”.

Arranz, P., Barbero, J., Barreto, P. y Bayés, R (2003). Intervención emocional en


cuidados paliativos. Modelo y protocolos. Ariel Ciencias Médicas

Manual para el voluntariado de apoyo temporal a familias con personas a su cargo


“Respiro”. (2016). Cruz Roja Española

Marks I.M. (1991) Miedos, fobias y rituales. Vol 1: los mecanismos de la ansiedad.
Barcelona: Martínez Roca

Pangrazzi (2007). Vivir el ocaso. Miedo, necesidades y esperanzas frente a la muerte.


PPC.

Guía básica para cuidadores. Cruz Roja Española

www.sercuidador.org

www.sercuidadora.org

https://escueladepacientes.es/mi-enfermedad/cuidados-y-autonomia/paliativos

https://escueladepacientes.es/cuidados-y-autonomia/persona-cuidadoras/guias-
personas-cuidadoras

https://www.redpal.es/paciente-y-familia/

https://www.secpal.com/CUIDADOS-PALIATIVOS-LA-FAMILIA-DE-LA-PERSONA-
ENFERMA

11