Atención familiar en

cuidados paliativos y
duelo
Atención familiar en cuidados paliativos
Cuidados familiares
El ser humano, a lo largo de toda su vida, necesita
ser cuidado por otros, a la vez que presta sus
cuidados a sus semejantes. Esta relación de
interdependencia es más evidente en el grupo
familiar y es más intensa cuando en ella existe un
miembro enfermo con necesidades paliativas. El
cuidado de otro miembro de la familia con
frecuencia es una relación intergeneracional,
basada en la solidaridad y el afecto, pero no
siempre es así. Puede vivirse como una imposición
ética no deseada o una obligación, como consta
en el Código Civil y en la propia Constitución.
Este cuidado es ejercido, fundamentalmente,
por las mujeres. Con los cambios sociales se
han generado situaciones ambiguas y
paradójicas, como el hecho de que las
mujeres que lo necesitan reciben menos
cuidados que los hombres, al carecer
normalmente éstos del entrenamiento, de las
actitudes y del tiempo necesario.
La familia actual es mucho más diversificada, variable e
individualista que hace algunas décadas. La incorporación
de la mujer al ámbito laboral ha disminuido la
disponibilidad de tener cuidadores familiares.
Por otro lado, la elevada longevidad adquirida en las
últimas décadas por nuestros mayores contrapone en el
otro lado de la balanza un incremento de las necesidades
de cuidado.
El desequilibrio es indiscutible. Algunos recursos públicos
y otros privados tratan de compensarlo, pero son las
cuidadoras quienes soportan la mayor carga.
 Claudicación familiar
Agalló define las consecuencias negativas de cuidar personas en
situación de dependencia.
1. Consecuencias físicas y de salud:
a) Cansancio y estrés.
(b) Alteraciones del sueño-vigilia.
(c) Molestias y dolores.
(d) Migrañas y mareos.
(e) Alteraciones intestinales.
(f) Tensión y presión muscular.
(g) Mayor consumo de fármacos.
(h) Más consultas al médico.
(i) Peor percepción de la salud
Consecuencias socioeconómicas:
.
a) Aumento de gastos en la economía familiar.
(b) Gasto social.
(c) Inseguridad económica.
(d) Reducción de jornada o pérdida de empleo.
(e) Absentismo laboral.
(f) Triple jornada.
(g) Disminuyen la eficacia y la eficiencia.
(h) Menos posibilidades de ascenso.
(i) Pérdida de posición social.
3. Consecuencias psicológicas y psicosociales:
(a) Sensación de soledad e impotencia.
(b) Prisionera/criada. Falta de libertad.
(c) Sensación de dominación por parte de la persona cuidada.
(d) Irritabilidad, susceptibilidad.
(e) Ansiedad, tensión, presión.
(f) Pesimismo, desilusión.
(g) Incomprensión, intolerancia.
(h) Identidad confusa, baja autoestima, desvalorización personal y social.
Autoconcepto negativo.
(i) Sentimientos contradictorios, culpabilidad.
(j) Represión de la expresión.
(k) Depresión.
(l) Estrés doméstico, síndrome de la cuidadora
4.Consecuencias relacionales y familiars:
Conflicto intergeneracional e intergeneracional y de funciones.
(b) Choque generacional en los hábitos cotidianos.
(c) Disminución de vida social: ocio, relaciones, empleo y otras
actividades.
(d) Imagen negativa de la relación cuidadora-cuidado. Malos tratos
mutuos.
(e) Falta de espacio físico, mental y social.
La cuidadora presenta todas las características del estrés crónico:
un esfuerzo físico durante largos períodos de tiempo, que se acompaña
de altos niveles de imprevisibilidad y falta de control, que tiene la
capacidad de crear tensión secundaria en múltiples ámbitos de la vida
como el trabajo y las relaciones familiares, y con frecuencia requiere un
alto nivel de vigilancia
La mayor vulnerabilidad se produce por los siguientes factores:
1. Carga mental y física.
2. Restricción de la actividad normal.
3. Temor a que el ser amado sufra una muerte terrible y dolorosa: la
incertidumbre de cuándo y en qué forma sobrevendrá el fallecimiento
puede generar
temor.
4. Inseguridad respecto a la variaciones frecuentes en el desempeño del
paciente (físico y mental).
5. Soledad resultante de la protección del cuidador hacia el paciente contra
el sufrimiento emocional, lo que les lleva a ellos mismos al aislamiento.
6. Afrontamiento de la muerte. Darse cuenta de que la muerte está
próxima, lo que supone prever la última despedida.
7. Comunicación errónea por parte del paciente si no expresa
claramente sus deseos o cuando está insatisfecho o se muestra
obstinado.
8. Falta de respaldo de otros familiares (se presta atención
únicamente al
paciente).
9. Apoyo deficiente por personal sanitario.
10. Información inadecuada.
Son factores protectores: la continuación de las actividades previas, la
esperanza (se refiere a esperanza realista, no a milagros), la
sensación de mantener el control, la satisfacción (del cuidado que se
ofrece) y el apoyo
La enfermedad en situación avanzada o al final de la vida
puede provocar en la familia confusión, miedo, vergüenza,
rechazo, silencio, culpa, frustración, ira contra el sistema
sanitario y los profesionales, etc. Estas situaciones de estrés
psicosocial exigen de los profesionales de la salud
competencias para el abordaje eficaz, seguro y ético.
En el transcurso de la evolución pueden aparecer crisis de
descompensación del enfermo y/o de sus familiares, en las que
se acentúan los problemas o su impacto y que es importante
saber reconocer porque dan lugar a muchas demandas de
intervención, y son, de hecho, la primera causa de ingreso
hospitalario.
Las causas más frecuentes de estas descompensaciones
son:
1. Síntomas mal controlados, o aparición de síntomas
nuevos (especialmente dolor, disnea, hemorragia y
vómitos).
2. Sentimientos de pérdida, miedos, temores o
incertidumbre.
3. Depresión, ansiedad, soledad.
4. Dudas sobre el tratamiento previo o la evolución
Valoración familiar. Escalas y cuestionarios
Una enfermedad avanzada y/o en fase terminal puede provocar la
incapacitación del sujeto para las actividades básicas,
Existen diversas escalas y cuestionarios que ayudan a evaluar la
dinámica y el soporte familiar:
1. Apoyo Social Percibido. Cuestionario Duke-UNC. Es un cuestionario
autoadministrado de 11 ítems y una escala de respuesta tipo Likert (1-
5). El rango de puntuación oscila entre 11 y 55 puntos. La puntuación
obtenida es un reflejo del apoyo percibido, no del real. A menor
puntuación, menor apoyo.
2. Percepción de la función familiar-Cuestionario APGAR familiar.
Puede ser autoadministrado o heteroadministrado y consta de 5 ítems
tipo Likert para valorar la percepción de la persona sobre la función
familiar
3. Riesgo Social-Escala de Valoración Sociofamiliar. Es una escala
heteroadministrada de valoración de riesgo sociofamiliar que consta de 5
ítems. El punto de corte para la detección de riesgo social es 16. La
probabilidad de riesgo es 78, la sensibilidad es 15,50, y la especificidad es
99,80.
4. Cuestionario Zarit. Es autoadministrado y evalúa la sobrecarga del
cuidador de pacientes con enfermedades crónico-degenerativas. Existe una
versión Zarit reducida para cuidados paliativos (Gort et al, 2004), de sólo 7
ítems.
5. Índice de Esfuerzo del Cuidador. Cuestionario de fácil cumplimentación,
muy útil para la discriminación de sobrecarga percibida de cuidadoras de
pacientes con demencia.
La comunicación interfamiliar es factor crítico de su capacidad
funcional. Sin embargo, puede ser deficiente por:
1. Temor a transmitir sentimientos que incrementen la ansiedad
familiar.
2. Sentirse susceptibles ante la indiferencia que pueda
significar la transmisión de sufrimiento.
3. Miedo a no sentirse escuchado y/o entendido.
4. Sensación de que ni las palabras ni los hechos reflejan con
fiabilidad lo que se pretende comunicar.
5. Sentimientos de impotencia. A menudo sienten que no tienen

la capacidad de que disponen los distintos miembros del

equipo para comunicarse.

6. Considerarse dominados por la angustia.

7. Preocupación por ser posibles causantes de incrementar el

conflicto por temor a transmitir dudas, preocupaciones,

cansancio, necesidad de ayuda, etc

Los diagnósticos enfermeros más frecuentes en familias con
un paciente en la fase final de su vida son los siguientes:
1. Afrontamiento defensivo. 10. Duelo complicado.
2. Afrontamiento familiar 11. Fatiga.
comprometido. 12. Impotencia.
3. Afrontamiento inefectivo. 13. Insomnio.
4. Aislamiento social. 14. Manejo inefectivo del
5. Ansiedad ante la muerte. régimen terapéutico.
6. Baja autoestima 15. Riesgo de compromiso
situacional. de la dignidad humana.
7. Cansancio del rol de 16. Soledad.
cuidador. 17. Sufrimiento espiritual.
8. Desesperanza. 18. Sufrimiento moral.
9. Deterioro de la interacción 19. Temor
social
Intervención familiar en cuidados paliativos
Las necesidades son ayuda domiciliaria, apoyo informal, información,
ayuda económica y ayudas para el cansancio, la ansiedad y el
aislamiento. Los temas prioritarios para los cuidadores son la
información y el apoyo psicológico
La información debe adaptarse a las capacidades y los tiempos de
cada familia. Cada familia es distinta. No todos los miembros
evolucionan simultáneamente ni siempre hay consenso entre ellos.
Los profesionales deben actuar con tacto, sin mentiras, pero sin
provocar tensiones. Debe facilitarse el proceso tranquilo de
racionalización de la situación. Asumir poco a poco el suceso sin
culpabilizaciones.
La toma de conciencia y el reconocimiento del desenlace esperado contribuyen a
disminuir la desesperanza y la percepción de fracaso.
En caso de que el equipo proponga a la familia algún tipo de intervención
terapéutica, será necesario tener en cuenta que:
1. La propuesta ha sido previamente razonada por el equipo y se ha llegado a una
conclusión a través del consenso.
2. La decisión beneficia a la persona enferma, pero que será necesario indicar
claramente los riesgos y las consecuencias.
3. Dejar claro a la familia que el acuerdo al que se llegue será responsabilidad
de todos.
4. Las propuestas no pueden estar condicionadas por el cansancio o sufrimiento
del En ese caso será preciso buscar otro tipo de ayudas
Se debe estar alerta al momento emocional en que se
encuentra la familia y crear un clima de comunicación
suficientemente cauteloso buscando el momento más
adecuado, incluso con los niños u otros miembros
frágiles.
La toma de decisiones por parte de la familia puede
contravenir algunos derechos del paciente, por ejemplo, la
conspiración de silencio. Otras veces pueden contra poner
criterios distintos a los terapéuticamente aconsejados (alta
hospitalaria, analgesia, sedación, etc.). La relación familia-
equipo de salud es determinante. Los profesionales deben
reforzar la función familiar, acompañando y reforzando la
confianza en sus capacidades para cuidar a decuadamente
a su familiar.
El mejor modo de prevenir el cansancio de rol de
cuidador es la potenciación del autocuidado y la
autonomía del enfermo en lo posible, que le permita
cierto control sobre sí.
Deben utilizarse las ayudas técnicas disponibles
para la facilitación del cuidado, así como el acceso
a recursos sociales y ayudas económicas que
mejoren la autonomía y descarguen a la cuidadora.
También la intervención con la familia para la
reorganización del cuidado del paciente con
necesidades paliativas previene la sobrecarga de la
cuidadora principal
Duelo
Definición de duelo
El duelo es una reacción emocional y de comportamiento, en
forma de aflicción, que aparece como consecuencia de la pérdida
de una persona amada, que se asocia con síntomas físicos y
emocionales. La pérdida es psicológicamente traumática y por lo
tanto dolorosa, necesita un tiempo y proceso para volver al
equilibrio. Bucay lo describe como el doloroso proceso normal de
elaboración de una pérdida, tendiente a la adaptación y
armonización de nuestra situación interna y externa frente a una
nueva realidad. El duelo normal no es estar enfermo, más bien lo
contrario, el proceso que conlleva la superación de una pérdida es
garantía de desarrollo, crecimiento y salud.
Elaborar el duelo significa, pues, ponerse en contacto con el
vacío que deja la pérdida del que no está, valorar la importancia
y traspasar el dolor y la frustración que conlleva. La elaboración
del duelo es un trabajo, la tarea de aceptar la nueva realidad
(Freud). Se dice que el duelo está elaborado cuando se puede
hablar de la pérdida sin dolor, aunque se siga añorando. Se
vuelven a volcar las emociones sobre la vida y afloran los
sentimientos de esperanza y de seguir viviendo.
 Fases del duelo
Cada duelo es un proceso único y personal, por lo que hablar de
fases del duelo podría llevar a malas interpretaciones. Existen
muchas clasificaciones pero, en realidad, sus autores pretenden,
con sus definiciones, ayudar a enmarcar e identificar lo que se
podría sentir, entendiendo que no hay una reacción a la pérdida
típica, al igual que no existe una pérdida típica. Las etapas del
duelo no tienen una duración determinada, son reacciones a
sentimientos que pueden durar minutos u horas mientras se fluctúa
de una a otra. No se entra ni se sale de cada etapa concreta de
forma lineal.
Autores como Kübler-Ross y Bucay entienden como fases del duelo:
1. Incredulidad-Negación. Etapa en la que la persona se siente paralizada, en
estado de shock y de alguna manera se refugia en la insensibilidad. La
persona puede manifestar «no puedo creer que…»; en realidad lo hace como
defensa ante una realidad que es excesiva para su psique.
2. Furia-Ira. Esta etapa se manifiesta con sentimientos de ira contra el ser
querido por su abandono y, por otro lado, con el posible causante de la
muerte. También pueden aflorar más sentimientos como la tristeza, el pánico,
el dolor, la soledad, el llanto, la desesperación, con más intensidad que
nunca.
3. Negociación-Culpa. Etapa en la que la persona hace cualquier cosa por no
sentir el dolor de la pérdida: pensamientos que inducen a criticarnos y a
cuestionarnos. La culpa está muy presente: «por no haberlo podido salvar,
por lo que no hicimos…».
4. Desolación-Depresión. Aparece la sensación de vacío, y el duelo entra
en un nivel más profundo. Es importante saber que esta depresión no
es un síntoma de enfermedad mental, sino la respuesta adecuada
ante una gran pérdida. Como el duelo es un proceso de curación, la
depresión es uno de los muchos pasos necesarios que hay que
superar para conseguirla. La forma de manejar la depresión sería de
una forma paradójica, considerándola un visitante, permitiendo
experimentar la tristeza y el vacío.
5. Aceptación. Se acepta la realidad de que nuestro ser querido se ha
ido físicamente y se reconoce que dicha realidad es la realidad
permanente. Nunca gustará esta realidad ni se estará de acuerdo con
ella, pero al final se acepta y se aprende a vivir con ella. La curación se
refleja en acciones de recordar, recomponerse y reorganizarse.
 Manifestaciones del duelo
1. Fisiológicas: opresión en el pecho, opresión en la garganta, falta de
aire, debilidad muscular, vértigo, dolor generalizado, hipersensibilidad
al ruido, etc.
2. Afectivas: tristeza, enfado, culpa, ansiedad, soledad, fatiga,
impotencia, alivio, insensibilidad.
3. Cognitivas: incredulidad, confusión, preocupación, sentido de
presencia, alucinaciones visuales y/o auditivas.
4. Conductuales: trastornos del sueño, trastornos alimentarios,
conducta distraída, aislamiento social, evitar recordatorios del
fallecido, atesorar objetos del fallecido, hiperactividad.
El duelo desde el punto de vista enfermero

La naturaleza del fenómeno del duelo es compleja, por lo tanto

también su valoración. El nivel asistencial ideal para ayudar a
las personas en el duelo es la Atención Primaria. Todo duelo
produce circunstancias familiares y sociales que provocan
disfunciones o incapacidad; la enfermería, como responsable
principal de los cuidados, debe cobrar protagonismo en la
atención al proceso de duelo. Un importante reto de futuro
inmediatos consolidar la atención enfermera en la esfera
psicosocial del individuo.
Valoración del duelo
Una valoración enfermera enfocada en un plan de cuidados de calidad
debería reflejar:
1. Recogida de datos generales: edad, nombre del fallecido y doliente,
fecha del fallecimiento, etc.
2. Datos socio familiares: genograma, relaciones familiares, amigos,
situación económica, entre otros.
3. Antecedentes personales: problemas psicofísicos, problemas de
trabajo, familia, amigos, etc.
4. Entrevista clínica utilizando habilidades comunicacionales: empatía,
respeto, no elaborar juicios de valor, escucha activa, utilizar
facilitadores para la comunicación (preguntas abiertas, baja
reactividad, silencios), normalizar la situación, informar, orientar y dar
recomendaciones.
Definición de duelo según la NANDA (2009-2011) Duelo
(00136)

Se define como el complejo proceso normal que incluye respuestas y

conductas emocionales, físicas, espirituales, sociales e intelectuales
mediante las que las personas, familias y comunidades incorporan en su

vida diaria una pérdida real, anticipada o percibida.

 Duelo complicado (00135)

Se define como el fracaso o prolongación en el uso de respuestas

intelectuales y emocionales mediante las que los individuos, familias
y comunidades tratan de superar el proceso de modificación de
autoconcepto provocado por la percepción de una pérdida
Factores predictores de duelo complicado
1. Cercanía de parentesco. pérdida.
2. Edad: los más jóvenes y los más 10. Enfermedades que cursan con gran
ancianos. sufrimiento por parte de la persona
querida.
3. Edad del fallecido: más riesgo en
muertes tempranas. 11. Falta de apoyo social y familiar.
4. Duelos anteriores no resueltos. 12. Pérdidas con estigma social: suicidios,
5. Pérdida parental temprana del relaciones ocultas, etc
doliente.
6. Problemas físicos o mentales del
doliente.
7. Pérdidas múltiples.
8. Muerte repentina.
9. Muerte incierta o no visualización de la
Estrategias para la prevención del duelo complicado

1. Comenzar la intervención desde el momento que se conoce la

pérdida (valoración del paciente y del cuidador).

2. Aplicación de cuidados paliativos de forma adecuada antes de la

muerte y apoyo a la familia en la fase inicial.

3. Tras la fase de duelo agudo, hacer un seguimiento y apoyo

psicoemocional, programando visitas frecuentes e incluyendo
llamadas telefónicas.
GRACIAS