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No entender que las enfermedades de


sensibilización central son bioquímicas
es un error del sistema sanitario.

Robert Cabré Guixé


DUE
Vicepresidente de ASSSEM
Correspondencia: vicepresidencia@asssem.org
ASSSEM©
Barcelona (España)
Enero 2011

ASSSEM: Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica,


inscrita en el “Registre d’Associacions de la Generalitat de Catalunya” con el nº 013661
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Las enfermedades de sensibilización central son un conjunto de enfermedades que


presentan manifestaciones multisitémicas fluctuantes, sin causas previas aparentes que las
justifiquen.

M.B. Yunus1 en el año 1994 ya manifestó que estos enfermos presentaban unas
características clínicas comunes y respondían a agentes serotoninérgicos o
noradrenergicos, proponiendo como hipótesis la existencia de una disfunción
neuroendocrina-inmune con presencia de alteraciones de neurotransmisores y hormonas,
estableciendo un nexo entre todas ellas.

La publicación de los resultados de las investigaciones científicas recientes, constatan las


hipótesis de que las manifestaciones que presentan los pacientes son causadas por un
desorden biofisiológico, debido a una desregulación neurohormonal, que afecta el SNC,
provocando una respuesta exagerada a los nociestímulos periféricos.

No obstante, existen otras hipótesis que referencian como causa de afectación de la


recuperación muscular a las alteraciones del Óxido Nitrico2 a 14, sin conocer bien su
causa, siendo esta función fisiológica del musculo estriado aún muy desconocida por la
medicina en la actualidad.

Otros científicos mantienen argumentos que relacionan estas enfermedades con la


disfunción mitocondrial15a22. En este sentido las teorías mayoritarias apuntan hacia un
origen tóxico y/o vírico, el cual tiene la capacidad de bloquear los sistemas antioxidantes y
desintoxicadores/detoxificadores del organismo, provocando un fallo mitocondrial
sistémico, siendo esta la causa directa de la fatiga y demás manifestaciones del enfermo.

Hasta el año 2009, se había vinculado, como causa desencadenante, a la acción de unos
determinados agentes infecciosos al observar la presencia de antígenos precoces de
determinados virus en valores elevados, (Epstein Barr, virus del Herpes, Rubeola,
Sarampión y Coxsackie), encontrándose también en algunos enfermos títulos elevados de
antígenos y ácidos nucléicos a otros agentes. Recientemente se ha incorporado la
vinculación a un nuevo agente infeccioso, el retrovirus XMRV. Este tema lo trataré más
adelante debido a su importancia, las expectativas y discusiones que se han generado.
Podríamos expresar la situación actual de estas enfermedades tomando como ejemplo la
vinculación de la EM/SFC con los profesionales y el sistema sanitario.

La EM/SFC se entiende como un cuadro post-infeccioso, frecuentemente asociado a


alteraciones inmunológicas, que a su vez suele ir acompañado de alteraciones cognitivas,
neuroendocrinas y de la esfera de la neurociencia. Siendo la percepción psiquiátrica,
actualmente ya muy discutible, (al desconocerse si es por causa endógena o exógena),
debido a la marginalidad e incomprensión que reciben los afectados por parte del sistema
sanitario, de la sociedad y de la familia, ante la negación del reconocimiento de la
enfermedad por parte de la mayoría del colectivo médico, que cuestiona su existencia
bioquímica, amparándose en su Rol, mediante actos de presunta intencionalidad perversa23,
entre otros, la voluntad de destruir todo estudio que relacione esta enfermedad con un
agente infeccioso24 con el beneficio de poder mantenerla como enfermedad
psicosomática25, tal y como se está haciendo desde hace más de veinticinco años.

Un hecho reciente que llama la atención y confirma esta situación es que el mayor opositor
a entender esta enfermedad como de origen infeccioso, durante unos veinticinco años, el

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Dr. Wiliam C Reeves47, responsable del CDC de Atlanta del estudio del EM/SFC, ha
dejado su cargo “reasignado” en fecha 14.02.2010, después de haber gastado 100 millones
de dólares desde 1988 es la búsqueda de una explicación psicológica para dicha
enfermedad, pasando a ocupar su puesto la Dra. Elizabeth Unger48-49, viróloga
especializada en la relación entre virus y cáncer.

Hablar y entender la EM/SFC y otras enfermedades de Sensibilización Central como


enfermedades psicosomáticas, es tanto un despropósito como una falta de conocimientos
sobre este tema médico del que hablamos. Independientemente de que aún no se conozcan
las causas que generan estas enfermedades, hoy día ya existen suficientes biomarcadores
para establecer su determinación y diagnóstico, como son:
 Exploraciones de neuroimagen, las cuales pueden determinar signos de alteraciones
cerebrales (PET, SPECT, IRM, etc.) Dr. Paul Cheney26
 Síntomas físicamente observables ya documentados:
 + a la prueba de Romberg.
 Tándem anormal.
 Hiper-reflexia sin Clonus.
 Temblor en les manos.
 Rash vascular facial.
 Dermatomas con evidencia de síndrome de Raynaud y/o vasculitis.
 Úlceras bucales.
 Presión sanguina probablemente baja.
 Ondas T del ECG bajas, incluso allanadas e invertidas valoradas
mediante el ECG sistema Holter de 24h. (12 derivaciones estándar son
normales).
 Taquicardia ortostática.
 Arritmias cardíacas, con taquicardias pronunciadas.
 Dolor agudo en el pecho, retroesternal, asimilable a una trombosis
coronaria.
 Palidez
 Percepción de falta de aire (Importantes reducciones observables
mediante pruebas funcionales pulmonares).
 Curvas anormales de tolerancia a la glucosa.
 Afecciones hepáticas (no siempre son observables el hígado o el bazo
aumentado).
 No es infrecuente cuadros de pancreatitis, debido a insuficiencia
pancreática exocrina, manifestando algunos enfermos aclorhidria.
 Destrucción de les huellas dactilares debido a la vasculitis perilinfocítica
y a la vascularización de los fibroblastos.
 Micciones frecuentes, incluyendo la nicturia (per afectación de la vejiga
urinaria y los intestinos.
 Dolor abdominal, diarreas y síndrome de intestino irritable.
 Dolor de cabeza, persistente, frecuente y recurrente.
 Persistencia de vértigos y ataxias.
 Dificultad en la coordinación neuromuscular, particularmente con la
psicomotricidad fina.
 Artropatías palindromicas, con derrames espontáneos, especialmente en
los dedos que se edematizan y con dolores articulares, haciendo que el
paciente se sienta mes torpe.

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 Dificultad al deglutir sufriendo aspiraciones espontáneas y/o sensación


de asfixia per ahogamiento.
 Dificultad en la emisión de la voz al hablar con frecuencia.
 Fotofobia, hiperacusia, tinnitus.
 Intolerancia alimentaria manifiesta, con múltiples sensibilidad a los
alimentos normales.
 Intolerancia a productos químicos, incluidos perfumes y otros productos
domésticos, derivados del petróleo y productos agrícolas.
 Intolerancia al alcohol, a les drogues y a los medicamentos sobre todo
los que actúan sobre el SNC
 No solo está afectado el SNC, sino también el sistema autónomo se ve
comprometido con una disfunción del sistema simpático, incluyendo:
 Visión borrosa o doble con dificultad al enfocar
 Dificultad en enfocar la visión y en la acomodación visual
 Sequedad glandulares y de mucosas
 Síntomas típicos de afectación autónoma que incluyen sudoración y
escalofríos, causados por destacadas desregulaciones térmicas
 Percepción de hinchazón en los ojos y anexos
 Manos y pies fríos con espasmos vasculares dolorosos
 Disfunciones genitourinarias
 Disfunción ovárica – uterina en las mujeres
 Trastornos en la sexualidad
 Prostatitis e impotencia en el varón
 Deterioro cognitivo importante
 Problemas de memoria a corto plazo, en la memoria secuencial,
velocidad de procesamiento, utilización de palabras y/o vocabulario
oportuno.
 Discalcúlia.
 Dificultad en la toma de decisiones.
 Labilidad emocional, pudiendo manifestar irritabilidad ante el más mínimo
estrés
 Afectación del tallo cerebral, causando la perturbación de la producción del
cortisol, afectación del hipotálamo, glándula pituitaria i glándulas suprarrenales,
manifestando una reacción extremadamente adversa al estrés.

Las manifestaciones de las afectaciones, se muestran cíclicas, alternándose de un modo


desordenado, sin causa aparente que justifique su aparición, comportando una evolución
silente, a largo, plazo de la enfermedad.

Raramente se consideran estas enfermedades como causa directa de la muerte de los


pacientes que las sufren, a corto plazo, a pesar de que generen un deterioro de los órganos
vitales. No obstante el porcentaje de suicidios es muy elevado si se compara con otras
enfermedades, tal y como se refleja en el estudio de Lian Donaldson27 (2001), en el que se
destaca que un 77% de las personas diagnosticadas de EM/SFC sufren un dolor intenso, de
las cuales el 80% habían tenido pensamientos suicidas a consecuencia de la enfermedad,
del colectivo de enfermos un 65% no habían obtenido ningún consejo ni recomendaciones
por parte del personal sanitario que los atendía. El 80% de los diagnosticados están
altamente postrados en cama por la enfermedad, siéndoles rechazadas las solicitudes de
asistencia domiciliaria, siendo eso un motivo más de la marginalidad social que sufren.

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Según el informe de Paul Cheney experto internacional sobre EM/SFC, en base a los
estudios realizados por Dr. Ben Natelson28 (Neurólogo y profesor de neurología

Universidad de Pennsylvania School of Medicine) y el Dr. Arnold Peckerman (Fisiólogo


cardiovascular en el New Jersey Medical Center), afirma que todos los enfermos de
EM/SFC, sin excepciones, sufren de alguna afectación cardiaca, mínimamente manifiestan
un problema de fracción de eyección, puesto que la valoración de la onda Q/T muestra un
decaimiento cercano al 30%, es decir que de un bombeo promedio de 7 l/m pasan a un
bombeo de 5 l/m de promedio, siendo esta la causa de edemas en las extremidades
inferiores.

Otro encuentro obtenido por dicho equipo de New Jersey, es que los enfermos al levantarse
de descansar o dormir están al borde del fallo orgánico, debido al bajo nivel del flujo
sanguíneo ya que presentan un decaimiento de la onda Q a 3.7 l/m, quedando en un estado
de incapacidad funcional proporcional a la severidad de la falta de la onda Q, sin
excepciones y con precisión científica. Otra consecuencia derivada de esta disfunción es la
disfunción que sufre la micro-circulación periférica al intentar normalizar el organismo la
presión arterial. Esto justifica y aclara el motivo del decaimiento físico y de la
incapacitación de estos enfermos, los cuales pueden aparentar un funcionamiento cardiaco
normal tal y como mostraban el 82% de los afectados.

Así mismo este déficit de micro-circulación es causa de la afectación lenta y silente que
sufren los órganos, afectados por el siguiente orden:
1. La piel
2. El músculo y las articulaciones
3. Hígado e intestinos
4. Cerebro
5. Corazón
6. Pulmón
7. Riñón

Teniendo en cuenta las manifestaciones anteriormente descritas y contrastables, se puede


entender el sentimiento de impotencia y desesperación que tienen las personas afectadas29
cuando comprueban su realidad, el sistema sanitario no solo les niega el reconocimiento de
la enfermedad, sino que además los estigmatiza etiquetando a los de enfermos cómo
psicosomáticos, simuladores i absentistas. También se les amplia el sufrimiento por causa
de la presión social y familiar que reciben, los cuales, comprensiblemente, hacen caso a los
agentes responsables de la salud, es decir a los profesionales del sistema al ser los órganos
representativos del sistema sanitario y en quienes confían, sin entrar a valorar lo que está
pasando en dicho sistema ante las contradicciones, dudando del enfermo.

¿Qué está pasando en nuestro sistema sanitario, para no afrontar esta enfermedad?

Nuestro sistema sanitario, al igual que el de muchos países, frente a estas enfermedades no
solo está anclado en los años 90 siguiendo fielmente las opiniones del CDC, si no que
prácticamente no existen especialistas que se dediquen al estudio y cuidado de estas
enfermedades. Los enfermos, tan solo son tratados por determinados médicos internistas
y/o reumatólogos sin unificación de criterios. A pesar de su buena voluntad y dedicación
están atados de pies y manos por el propio sistema debido a que, al no ser aceptadas estas
enfermedades, les obligan a compartir la jornada asistencial con otros deberes ajenos a

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estas enfermedades con la finalidad de una rentabilidad ficticia a cambio del sacrificio de
un colectivo de enfermos que, aparentemente, no mueren. Situación más que denunciada
por los afectados ante la indiferencia de los más altos responsables.

Mientras el número de enfermos va aumentando geométricamente y la edad de los nuevos


afectados disminuye (cada vez hay más niños diagnosticados), las lista de espera son más
largas (hablamos de más de dos años de promedio para ser atendidos para la obtención del
diagnóstico del mismo tiempo para las visitas de seguimiento), a estas consultas se le
añade la presión de la amenaza de ser cerradas, lo que fomenta la migración hacia una
reducida medicina privada en la que también son partícipes los pocos referentes públicos.

El enfermo accede a la primera visita para un diagnóstico tras haber sufrido “un viacrucis”
previo de varios años, que no solo genera un calvario al enfermo y a la familia, sino que
genera un nivel de costos muy considerable e ineficaz al heraldo público, con la
consiguiente pérdida, absurda, de dinero y esfuerzos.

Hablamos de años de peregrinaje a diferentes médicos, con múltiples pruebas exploratorias


y complementarias, mayoritariamente ineficaces para estas patologías, suelen salir
normales las determinaciones estándar, intervenciones quirúrgicas articulares, como túnel
carpiano, hombro etc., medicamentos inefectivos que representa en sí mismo un gasto de
recursos totalmente ineficaz y un crecimiento de angustia del enfermo que lo aboca a un
estado depresivo al sumarse la incomprensión de los familiares, que dudan de su
enfermedad.

Ello es debido a una falta de formación a los profesionales30 en todos los campos i la poca
información que reciben suele estar manipulada.

Existe la prioridad de estructurar un cambio de actuación puesto que los avances sobre
estas enfermedades, reconocidos por organismos competentes a nivel internacional así lo
avalan, es preciso abordar el problema bajo un nuevo criterio más efectivo y que
rentabilice los recursos ya existentes y el consabido esfuerzo de los profesionales.

Prueba de ello es la conflictividad que se ha generado entre los profesionales en torno a la


detección del retrovirus XMRV en pacientes afectados de EM/SFC. La anarquía i
posiblemente las ansias de protagonismo por parte de algunos profesionales y/o entidades,
por no pensar en unos supuestos intereses obscuros, han creado un entorno de confusión
entre los profesionales en vez de una unión de esfuerzos para buscar soluciones, con lo que
se ha creado a su vez un mayor sentimiento de desatención y de estupor a los afectados,
pues para mayor inri, las noticias y publicaciones de los medios de comunicación parecían
que aportasen más elementos contra-informativos que esclarecedores, añadiéndole el
correspondiente silencio de las administraciones sanitarias, las cuales son las responsables
en el más alto nivel ejecutivo.

Después de más de un año de la primera publicación, por Science (09.10.2009) de la


vinculación del retrovirus XMRV, que contenía el trabajo de la investigación sobre el tema
del Instituto Pettersson31, se han generado revisiones que están dando, entre ellas,
resultados aparentemente contradictorios32 a 35 al no estructurar una línea homogénea en la
metodología para su determinación. A la dificultad técnica de por sí, se le añade la falta de
recursos para avanzar en ellas mostrando una vez más el poco interés de las
administraciones ante un problema potencial que puede alcanzar un nivel de contagio

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parecido al del SIDA (tanto el VIH como el XMRV son retrovirus). Es una prueba más del
poco interés de los organismos del gobierno, al no morir los afectados en un corto plazo, a
pesar de que existan indicadores de alto riesgo social36 por desconocerse los medios y
mecanismos de contagio.

A pesar de ello e independientemente de la incidencia directa y/o oportunista del agente


infectante, es innegable que los afectados padecen graves afectaciones inmunológicas37 a 42
destacando la diferenciación de las citocinas entre los infectados con el retrovirus XMRV y
los no infectados38-39. De las conclusiones de los estudios se puede desprender suficientes
evidencias científicas para abordar a estas enfermedades de un modo diferente, mediante
un colectivo de profesionales más interdisciplinario, (como en el caso de la neurociencia
que ha dado muy buenos resultados), debido a la complejidad de la patología y de sus
manifestaciones secundarias. Es insuficiente el abordaje de estas enfermedades por parte
de los médicos internistas, se requiere añadir el soporte de otros especialistas debido a que,
al ser tan complejas estas enfermedades, los resultados no pueden adoptarse como valores
absolutos, puesto que pueden aparentar normalidades que al realizar una interpretación más
específica y especializada pueden dar informaciones mas esclarecedoras. El déficit
manifiesto de inmunólogos en el sistema sanitario, médicos especialistas en enfermedades
infecciosas que sepan de retrovirus, como los que atienden a los enfermos de SIDA,
químicos orgánicos, biólogos etc. que estuvieran presentes en el circuito de estos pacientes
seria determinante para poder avanzar más rápido, mejor y más económicamente.

En estos momentos, el hecho que causa más angustia en este colectivo de enfermos es que
ante los avances conceptuales que se están efectuando, entendiendo la complejidad en la
determinación de las proteínas que puedan demostrar la presencia del retrovirus XMRV40 y
la escasez de recursos, exista este desacuerdo tan manifiesto entre los colectivos
internacionales implicados en la investigación ante la metodología a realizar, dando la
impresión colectiva de que cada uno tira hacia su lado sin voluntad resolutiva.

Este desorden esta fuera de sentido común, puesto que se puede entender que los inicios
son difíciles para todos ya que tenemos la experiencia reciente, que no deberíamos olvidar,
del inicio del SIDA. También fue difícil y hubieron episodios contradictorios, no obstante
en esta ocasión los científicos que se implicaron tuvieron la decisión férrea de unir
esfuerzos, ¿Por qué ahora no ocurre lo mismo?, se preguntan los enfermos.

Hace años que los enfermos están reclamando el mismo esfuerzo a los políticos y a los
científicos, no se les escucha.

Mientras las técnicas diagnósticas y analíticas necesitan ser depuradas al ser deficientes, no
pueden parase las investigaciones que determinen las causas de las enfermedades y de sus
consecuencias. Actualmente ya es indiscutible, por los resultados que se han obtenido, que
es imprescindible encontrar nuevos biomarcadores más específicos en la determinación de
las células inmunitarias, su comportamiento y los mecanismos de contagio.

Ante afectación evidente de las células inmunológicas38, se están estableciendo nuevos


estudios con anticuerpos monoclonales41con la finalidad de valorar los trastornos
funcionales de las células autoinmunes. Los marcadores biológicos de los estudios iniciales
indican una mejora temporal de los pacientes, no obstante es preciso una continuidad y
ampliación de estos estudios mediante biología molecular, con la finalidad de saber que
está pasando con los genes, las citoquinas, las células inmunológicas etc.

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Otro horizonte que ha abierto el estudio del XMRV, es la ratificación de su presencia en


determinadas patologías cancerígenas, de las sesiones realizadas en el primer taller
mundial del virus XMRV42, se confirma que está presente en un 27% de los cánceres de
próstata, en el cáncer de mama su presencia es de 25%, según los estudios recientes de la
Dra. Shing43, también está presente en otros tipos de cánceres cuyas determinaciones
porcentuales están pendientes de concluir, y en otras enfermedades como Alzheimer y
Autismo.

Tampoco se realizan estudios de la vinculación oncológica con enfermos de sensibilización


central, a pesar de su sistema inmunológico sea anérgico, incapaz de responder a las
infecciones, siendo esta una posible justificación del porqué padecen muchos de ellos
algún tipo de cáncer (linfomas, próstata, testicular, tiroides), incluso varios episodios de
diferentes tipos de cáncer. Precisamente la falta de protocolizaciones de los estudios hace
que se pierda información importante, con lo que ello comporta. Los pocos existentes
documentan que el porcentaje de Linfomas no Hodqkin, es de un 5%en enfermos de
EM/SFC frente al 0,02% de la población sana, el cáncer de tiroides es de un 6% frente al
0,003% de la población sana.

Situación actual de los enfermos

Intentar vetar el desarrollo de las investigaciones sobre estas enfermedades pretendiendo


mantener “aparcados” a este colectivo humano es una grave equivocación, puesto que al
margen de las costas sociales que representa tener inhabilitados a un colectivo social, que
cada vez es mayor y más joven lo que representa un cargo inaguantable para un país, es
también es éticamente inadmisible y alienante para el ser humano afectado.

Las costas sociales que ello implica, no las genera, solamente, el hecho de que se les
incapacite laboralmente. También las generan aquellas personas afectadas, que por causa
de política administrativa interesada, se les niega el derecho. Este atropello de derecho del
enfermo, en muchas ocasiones acaba en procesos judiciales, existen más de 7.000 en los
últimos cuatro años en el tribunal superior de justicia44, dándoles la razón a los enfermos
en muchas ocasiones. Los enfermos no atendidos se ven obligados a trabajar en
condiciones infrahumanas, que a su vez, por las dificultades que sufren, generan un
aumento considerable y necesario de bajas laborales, baja calidad en su trabajo y un
descrédito al sistema al ser cuestionado el poco respeto a los derechos de estos enfermos y
a su enfermedad.

La Dra. Nancy Klimas45 afirmaba “Existen pruebas fehacientes de que los enfermos
afectados por esta enfermedad, experimentan un nivel de incapacidad igual a los afectados
por el SIDA en la etapa terminal, que los enfermos que están sometidos a tratamientos con
quimioterapia y que los afectados de esclerosis múltiple”.

El estado de marginación y abandono que sufren es debido al trato que reciben de las
administraciones sanitarias competentes, pues sus actos no consiguen esconder ni reducir
el problema, tan solo lo potencian generando un nuevo modelo de marginación social, ya
que cada vez aumenta el número de enfermos, las listas de espera son más largas, los
tratamientos que se administran son sintomáticos e ineficaces, aumentando el gasto
farmacéutico y colapsando aún más el sistema sanitario, sin que se obtengan mínimas
soluciones ni eficacia asistencial.

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Todo ello retroalimenta el derrumbe del sistema, al no disponer de la formación necesaria


y de estructuras bien organizadas provoca a su vez un malgasto de los pocos recursos que
se obtienen para la investigación, quedando muchas veces los estudios incompletos y
abandonados en un cajón del laboratorio. Seguir con la política de “que investiguen los
otros y luego ya veremos lo que haremos”, tras los resultados obtenidos, no es bueno ni
deseable.

No disponemos de los más mínimos protocolos de actuación tanto diagnóstica, como


asistencial en los hospitales, en las urgencias médicas y en las áreas básicas de salud, en
diferencia a la mayoría de las patologías existentes. Muchos enfermos que expresan la
conflictividad causada por su sensibilidad, o por la contaminación blanca son
estigmatizados de neuróticos y/o “pittis” conflictivos. Frente a esta situación aparecen
algunos protocolos realizados por profesionales independientes45, con la voluntad de cubrir
en parte este déficit estructural y orientar a los profesionales. En muchas ocasiones son los
propios enfermos los que aportan estas informaciones a las áreas privadas de la sanidad.

¿Qué esperan los enfermos?

 En primer lugar esperan y quieren ser tratados con la misma dignidad y profesionalidad
con la que se trata a los otros enfermos.
 Esperan encontrar a unos profesionales que no solo los diagnostiquen con celeridad y
eficacia, si no también que los asesoren y resuelvan las complicaciones multisitémicas
que padecen.
 Esperan que el profesional este formado en estas enfermedades al igual como han sido
formados en las demás.
 Quieren una administración que los atienda como lo que son, personas enfermas, y no
como si fueran estafadores sociales. Que les respeten sus derechos como enfermos y no
sean tratados como marionetas.
 Quieren de la administración, una gestión Clara, Concreta y Concisa sobre su
enfermedad, fomentando los recursos necesarios para su investigación, diagnóstico y
tratamiento, respetando las valoraciones de los profesionales cualificados en la materia.
 Quieren que, al igual que otras enfermedades, se realicen los correspondientes
protocolos de diagnóstico y tratamiento.
 Quieren que, al igual que están haciendo otros países, se deje de estigmatizar esta
enfermedad prohibiendo que sea calificada de psicosomática.
 Quieren que la autoridad administrativa gubernamental, aporte los recursos jurídicos
suficientes y oportunos, para su reinserción en el campo laboral, ya que muchos
enfermos podrían realizar determinados trabajos a tiempos parciales si se les controlase
las condiciones medioambientales y físicas, respetándoles los periodos puntuales de
complicaciones de su enfermedad, al igual que se realiza con otros colectivos que
padecen determinadas disfunciones.
 Quieren que se realicen actuaciones para reducir el problema creciente que representa
el hecho de que cada vez hayan más jóvenes afectados en situación de incapacitación.
 Ante el hecho de que cada vez aparezcan más personas afectadas, favorecer la
investigación de los posibles agentes infecciosos, no solamente los primarios, sino
también los vectores de contagio y afectación de estas enfermedades a la población
sana

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Referencias bibliográficas del texto:

1- Yunus MB. Fibromyalgia syndrome: clinical features and spectrum. En: Pillemer SR, ed. The
fibromyalgia syndrome current research and future directions in epidemiology, pathogenesis, and
treatment. Haworth Medical Press, NewYork 1994
2- Dr. M.L. Pall Novel Disease Paradigm Produces Explanations for a Whole Group of Illnesses A
Common Causal (Etiologic) Mechanism for Chronic Fatigue syndrome/Myalgic Encephalomyelitis,
Multiple Chemical Sensitivity, Fibromyalgia and Post-Traumatic Stress Disorder Washington State
University and Research Director, The Tenth Paradigm Research Group.
3- 1. Pall M.L. (2007) Explaining “Unexplained Illnesses”: Disease Paradigm for Chronic Fatigue
Syndrome, Multiple Chemical Sensitivity, Fibromylagia, Post-Traumatic Stress Disorder, Gulf War
Syndrome and Others. Harrington Park (Haworth) Press, New York.
4- 2. Pall M.L. (2000) Elevated, sustained peroxynitrite levels as the cause of chronic fatigue
syndrome. Med Hypotheses 54,115-125.
5- 3. Pall M.L. (2001) Common etiology of posttraumatic stress disorder, fibromyalgia, chronic
fatigue syndrome and multiple chemical sensitivity via elevated nitric oxide/peroxynitrite. Med
Hypotheses 57,139-145.
6- 4. Pall M.L. (2002) NMDA sensitization and stimulation by peroxynitrite, nitric oxide and organic
solvents at the mechanism of chemical sensitivity in multiple chemical sensitivity. FASEB J
16,1407-1417.
7- 5. Pall M.L. (2008) Post-radiation syndrome as a NO/ONOO(-) cycle, chronic fatigue syndrome-
like disease. Med Hypotheses 71: 537-541.
8- 6. Pall M.L. (2006) The NO/ONOO- cycle as the cause of fibromyalgia and related illnesses:
Etiology, explanation and effective therapy. In: New Research in Fibromyalgia, John A. Pederson,
Ed., pp 39-59, Nova Science Publishers, Inc., Hauppauge, NY.
9- 7. Pall M.L., Anderson J.H. (2004) The vanilloid receptor as a putative target of diverse chemicals
in multiple chemical sensitivity. Arch Environ Health 59,363-372.
10- 8. Pall M.L., Satterlee J.D. (2001) Elevated nitric oxide/peroxynitrite mechanism for the common
etiology of multiple chemical sensitivity, chronic fatigue syndrome, and posttraumatic stress
disorder. Ann N Y Acad Sci 933,323-329.
11- 9. Pall M.L. (2009) The NO/ONOO- cycle mechanism as the cause chronic fatigue
syndrome/myalgic encephalomyelitis. In: New Research in Chronic Fatigue Syndrome, John A.
Pederson, Ed., Nova Science Publishers, Inc., Hauppauge, NY, in Press.
12- 10. Pall M.L. (2009) Multiple chemical sensitivity: toxicological questions and mechanisms.
Wiley & Sons, New York, in press.
13- 11. Pall M.L. (2007) Nitric oxide synthase partial uncoupling as a key switching mechanism for
the NO/ONOO- cycle. Med Hypotheses 69,821-825.
14- 12. Pall M.L., Bedient S.A. (2007) The NO/ONOO- cycle as the etiological mechanism of tinnitus.
Int Tinnitus J 13,99-104.
15- Sarah Myhill1, Norman E. Booth2, John McLaren-Howard3; Chronic fatigue syndrome and
mitochondrial dysfunction; http://www.ijcem.com/files/IJCEM812001.pdf revisado 17.01.2011
16- Sharpe MC, Archard LC, Banatvala JE, Borysiewicz LK, Clare AW, David A, Edwards RHT,
Hawton KEH, Lambert HP, Lane RJM, McDonald EM, Mowbray JF, Pearson DJ, Peto TEA,
Preedy VR, Smith AP, Smith D, Taylor DJ, Tyrrell DAJ, Wessely S and White PD. A report -
chronic fatigue syndrome: guidelines for research. J R Soc Med 1991; 84: 118-121.
17- Wessely S, David A, Butler S and Chalder T. Management of chronic (post-viral) fatigue
syndrome. J R Coll Gen Pract 1989; 39: 26-29.
18- [3] Moss-Morris R and Petrie KJ. Experimental evidence for interpretive but not attention biases
towards somatic information in patients with chronic fatigue syndrome. Br J Health Psychol 2003;
8: 195-208. Alberts B, Johnson A, Lewis J, Raff M, Roberts K and Walter P. Molecular Biology of
the Cell. New York: Garland Science, 2002.
19- Voet D, Voet JG and Pratt CW. Fundamentals of Biochemistry. John Wiley & Sons, Inc, 2006.
20- Behan WMH, More IAR and Behan PO. Mitochondrial abnormalities in the postviral fatigue
syndrome. Acta Neuropathol (Berl) 1991; 83: 61-65.
21- Byrne E, Trounce I and Dennett X. Chronic relapsing myalgia (?postviral): clinical, histological
and biochemical studies. Aust N Z J Med 1985; 15: 305-308.
22- Vecchiet L, Montanari G, Pizzigallo E, Iezzi S, de Bigontina P, Dragani L, Vecchiet J and
Giamberardino MA. Sensory characterization of somatic parietal tissues in humans with chronic
fatigue syndrome. Neurosci Lett 1996; 208: 117-120.
23- The Medical Research Council’s secret files on ME/SFC

ASSSEM © No entender que las enfermedades de sensibilización central son bioquímicas es un error del sistema sanitario. Robert Cabré Guixé
www.asssem.org

24- Dra. Elaine DeFreitas http://www.ncf-net.org/forum/revelations.html revisado el 22.01.2011


25- Dra. N.Klimas http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=14930 revisado el
22.01.2011
26- Dr. Paul Cheney, Declaración ante el comité científico asesor de la FDA norteamericana, febrero
1993; http://www.ncf-net.org/conference/CheneyTestimony.htm confirmado el 18.01.2011
27- Charity Action for ME (2001) http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/1233746.stm revisado el
18.01.2011
28- Peckerman et Al “La Cardiografía de Impedancia Anormal predice la severidad de los síntomas en
el Síndrome de Fatiga Crónica" -: The American Journal of the Medical Sciences: 2003:326: (2):55-
60].
29- J.S. Anderson y C.E. Ferrans, “The Quality of Life of Persons with Chronic Fatigue Syndrome”. en
“The Journal of Nervous and Mental Disease” 1997:185:5:359-367).
30- Nancy Klimas, de la Universidad de Miami, AACFS In-coming Presidential Address: Co-Cure, 21
de Marzo de 2005: http://www.co-cure.org).
31- http://www.wpinstitute.org/xmrv/index.html , revisado el 22.01.2011
32- La Dra. Johnsgaard de la Lillestrom Health Clinic
http://www.hetalternatief.org/XMRV%202010%20762.htm revisado el 22.01.2011
33- http://www.cleveland.com/healthfit/index.ssf/2009/11/top_scientists_to_meet_at_clev.html
revisado el 22.01.2011
34- http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0008519 revisado el 22.01.2011
35- http://www.mecfsforums.com/wiki/XMRV_%26_MLV%27s#Four_papers_published_in_Retroviro
logy_on_contamination revisado el 22.01.2011
36- http://www.doctoroz.com/videos/what-chronic-fatigue-syndrome-and-how-xmrv-related revisado el
22.01.2011
37- Dr Alegre, Valle d’Hebron, 04.11.2010 http://www.sfc-em-
investigacion.com/viewtopic.php?f=8&t=920
38- Dra Mikovits y Anette Whittemore en Santa Rosa. 17-01-11;
http://translate.google.com/translate?hl=es&sl=en&u=http://lannieinthelymelight.blogspot.com/&pr
ev=/search%3Fq%3Daboutmecfs.org%26hl%3Des%26sa%3DG%26biw%3D1090%26bih%3D450
%26prmd%3Divns&rurl=translate.google.es parte 1 de la conferencia y
http://translate.google.com/translate?hl=es&sl=en&u=http://lannieinthelymelight.blogspot.com/&pr
ev=/search%3Fq%3Daboutmecfs.org%26hl%3Des%26sa%3DG%26biw%3D1090%26bih%3D450
%26prmd%3Divns&rurl=translate.google.es 2ª parte; revisado el 22.01.2011
39- http://tosomarcelainfosalud-sofia.over-blog.es/article-reunion-57938476.html revisado 22.01.2010
40- http://www.mmdnewswire.com/xmrv-9040.html revisado el 20.01.2011
41- http://forums.aboutmecfs.org/content.php?287-A-Drug-For-ME-CFS-The-Rituximab-Story-
possible-chronic-fatigue-syndrome-treatment revisado el 18.01.2011
42- Journal of Abstract Book 1st.International Workshop on XMRV Phatogenesis, Clinical and Public
Healt Implications; 07-08 sep.2010 Betheseda, USA; Reviews in Therapy infectious diseases nº 8;
2010
43- Singh, Ila Ramnaresh, Composition and methods relating to XMRV-related diseases and conditions;
International Application Published under the patent cooperation treaty, nº WO 2010/132886 A1;
18.november 2010 ; http://merutt.files.wordpress.com/2010/11/10132886.pdf revisado el
18.01.2011
44- Elena Navarro Chávez , Graduado Social, Lex Nova;
http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2777438 ; confirmado 22.01.2011
45- Nancy Klimas, de la Universidad de Miami, en una conferencia durante el lanzamiento de la
campaña de los CDC de los EE.UU. para aumentar la conciencia sobre la EM/SFC, el 3 de
noviembre 2006, en el “National Press Club”, Washington DC
46- http://www.scribd.com/doc/47028882/Algunas-claves-para-el-diagnostico-y-el-tratamiento-del-
SFC revisado el 18.01.2011
47- http://katysexposure.wordpress.com/2010/02/15/cdc-reassigns-dr-william-c-reeves-controversial-
head-of-chronic-fatigue-research/ revisado el 26.01.2011
48- http://www.sockit2mecfs.org/blog/2010/12/elizabeth-unger-new-chronic-viral-diseases-branch-
chief-at-the-cdc/ revisado el 26.01.2011
49- http://www.cdc.gov/cfs/news/cvbd/index.html revisado 26.01.2011

ASSSEM © No entender que las enfermedades de sensibilización central son bioquímicas es un error del sistema sanitario. Robert Cabré Guixé
www.asssem.org

Referencias complementarias

1. http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052
2. http://www.youtube.com/watch?v=RWOWvdiXiSE
3. http://esme-eu.com/news/dutch-press-release-positive-xmrv-study-a-matter-of-time-article340-
7.html
4. http://www.euro-me.org/news-Q22010-004.htm
5. http://www.fibromialgia.nom.es/fibromialgia-Síndrome-de-fatiga-Crónica-Síndrome-quimico-
mulltiple-Noticias-2010/Síndrome-de-fatiga-Crónica-positivos-en-estudios-XMRV-solo-es-
cuestion-de-tiempo.html
6. http://www.wpinstitute.org/news/docs/DearDrMcClureaw4.pdf
7. http://www.wpinstitute.org/news/docs/mclure-wpi_ltr_apr10.pdf
8. http://www.wpinstitute.org/news/docs/wpi-mclure_ltr_apr10.pdf
9. http://www.facebook.com/note.php?note_id=424864330914&id=100000436316743&ref=share
10. http://www.cdc.gov/eid/content/16/6/1000.htm#1
11. http://www.montrealgazette.com/mobile/iphone/story.html?id=2775203
12. http://news.smh.com.au/breaking-news-national/chronic-fatigue-link-prompts-blood-ban-20100428-
trsn.html
13. http://www.stuff.co.nz/nelson-mail/news/national-news/3607226/Chronic-fatigue-donors-face-
rejection
14. http://online.wsj.com/article/SB10001424052702303450704575160081295988608.html
15. http://ca.news.finance.yahoo.com/s/18052010/34/biz-f-business-wire-whittemore-peterson-institute-
cerus-confirm-inactivation-xmrv-intercept.html
16. http://www.mmdnewswire.com/xmrv-9040.html

17. http://xmrv.blogspot.com/2009/12/contestacion-al-ministerio-de-sanidad.html
18. http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/prensa/409-entrevista-tv-holandesa-prof-de-
meirleir-y-sfc.html
19. http://es.paperblog.com/informacion-e-investigaciones-censuradas-sobre-el-retrovirus-xmrv-
posible-causa-o-efecto-del-sindrome-de-fatiga-cronica-206053/
20. http://forums.aboutmecfs.org/content.php?40-The-First-retrovirus-in-chronic-fatigue-syndrome

ASSSEM © No entender que las enfermedades de sensibilización central son bioquímicas es un error del sistema sanitario. Robert Cabré Guixé

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