Documentos de Académico
Documentos de Profesional
Documentos de Cultura
org
M.B. Yunus1 en el año 1994 ya manifestó que estos enfermos presentaban unas
características clínicas comunes y respondían a agentes serotoninérgicos o
noradrenergicos, proponiendo como hipótesis la existencia de una disfunción
neuroendocrina-inmune con presencia de alteraciones de neurotransmisores y hormonas,
estableciendo un nexo entre todas ellas.
Hasta el año 2009, se había vinculado, como causa desencadenante, a la acción de unos
determinados agentes infecciosos al observar la presencia de antígenos precoces de
determinados virus en valores elevados, (Epstein Barr, virus del Herpes, Rubeola,
Sarampión y Coxsackie), encontrándose también en algunos enfermos títulos elevados de
antígenos y ácidos nucléicos a otros agentes. Recientemente se ha incorporado la
vinculación a un nuevo agente infeccioso, el retrovirus XMRV. Este tema lo trataré más
adelante debido a su importancia, las expectativas y discusiones que se han generado.
Podríamos expresar la situación actual de estas enfermedades tomando como ejemplo la
vinculación de la EM/SFC con los profesionales y el sistema sanitario.
Un hecho reciente que llama la atención y confirma esta situación es que el mayor opositor
a entender esta enfermedad como de origen infeccioso, durante unos veinticinco años, el
ASSSEM © No entender que las enfermedades de sensibilización central son bioquímicas es un error del sistema sanitario. Robert Cabré Guixé
www.asssem.org
Dr. Wiliam C Reeves47, responsable del CDC de Atlanta del estudio del EM/SFC, ha
dejado su cargo “reasignado” en fecha 14.02.2010, después de haber gastado 100 millones
de dólares desde 1988 es la búsqueda de una explicación psicológica para dicha
enfermedad, pasando a ocupar su puesto la Dra. Elizabeth Unger48-49, viróloga
especializada en la relación entre virus y cáncer.
ASSSEM © No entender que las enfermedades de sensibilización central son bioquímicas es un error del sistema sanitario. Robert Cabré Guixé
www.asssem.org
ASSSEM © No entender que las enfermedades de sensibilización central son bioquímicas es un error del sistema sanitario. Robert Cabré Guixé
www.asssem.org
Según el informe de Paul Cheney experto internacional sobre EM/SFC, en base a los
estudios realizados por Dr. Ben Natelson28 (Neurólogo y profesor de neurología
Otro encuentro obtenido por dicho equipo de New Jersey, es que los enfermos al levantarse
de descansar o dormir están al borde del fallo orgánico, debido al bajo nivel del flujo
sanguíneo ya que presentan un decaimiento de la onda Q a 3.7 l/m, quedando en un estado
de incapacidad funcional proporcional a la severidad de la falta de la onda Q, sin
excepciones y con precisión científica. Otra consecuencia derivada de esta disfunción es la
disfunción que sufre la micro-circulación periférica al intentar normalizar el organismo la
presión arterial. Esto justifica y aclara el motivo del decaimiento físico y de la
incapacitación de estos enfermos, los cuales pueden aparentar un funcionamiento cardiaco
normal tal y como mostraban el 82% de los afectados.
Así mismo este déficit de micro-circulación es causa de la afectación lenta y silente que
sufren los órganos, afectados por el siguiente orden:
1. La piel
2. El músculo y las articulaciones
3. Hígado e intestinos
4. Cerebro
5. Corazón
6. Pulmón
7. Riñón
¿Qué está pasando en nuestro sistema sanitario, para no afrontar esta enfermedad?
Nuestro sistema sanitario, al igual que el de muchos países, frente a estas enfermedades no
solo está anclado en los años 90 siguiendo fielmente las opiniones del CDC, si no que
prácticamente no existen especialistas que se dediquen al estudio y cuidado de estas
enfermedades. Los enfermos, tan solo son tratados por determinados médicos internistas
y/o reumatólogos sin unificación de criterios. A pesar de su buena voluntad y dedicación
están atados de pies y manos por el propio sistema debido a que, al no ser aceptadas estas
enfermedades, les obligan a compartir la jornada asistencial con otros deberes ajenos a
ASSSEM © No entender que las enfermedades de sensibilización central son bioquímicas es un error del sistema sanitario. Robert Cabré Guixé
www.asssem.org
estas enfermedades con la finalidad de una rentabilidad ficticia a cambio del sacrificio de
un colectivo de enfermos que, aparentemente, no mueren. Situación más que denunciada
por los afectados ante la indiferencia de los más altos responsables.
El enfermo accede a la primera visita para un diagnóstico tras haber sufrido “un viacrucis”
previo de varios años, que no solo genera un calvario al enfermo y a la familia, sino que
genera un nivel de costos muy considerable e ineficaz al heraldo público, con la
consiguiente pérdida, absurda, de dinero y esfuerzos.
Ello es debido a una falta de formación a los profesionales30 en todos los campos i la poca
información que reciben suele estar manipulada.
Existe la prioridad de estructurar un cambio de actuación puesto que los avances sobre
estas enfermedades, reconocidos por organismos competentes a nivel internacional así lo
avalan, es preciso abordar el problema bajo un nuevo criterio más efectivo y que
rentabilice los recursos ya existentes y el consabido esfuerzo de los profesionales.
ASSSEM © No entender que las enfermedades de sensibilización central son bioquímicas es un error del sistema sanitario. Robert Cabré Guixé
www.asssem.org
parecido al del SIDA (tanto el VIH como el XMRV son retrovirus). Es una prueba más del
poco interés de los organismos del gobierno, al no morir los afectados en un corto plazo, a
pesar de que existan indicadores de alto riesgo social36 por desconocerse los medios y
mecanismos de contagio.
En estos momentos, el hecho que causa más angustia en este colectivo de enfermos es que
ante los avances conceptuales que se están efectuando, entendiendo la complejidad en la
determinación de las proteínas que puedan demostrar la presencia del retrovirus XMRV40 y
la escasez de recursos, exista este desacuerdo tan manifiesto entre los colectivos
internacionales implicados en la investigación ante la metodología a realizar, dando la
impresión colectiva de que cada uno tira hacia su lado sin voluntad resolutiva.
Este desorden esta fuera de sentido común, puesto que se puede entender que los inicios
son difíciles para todos ya que tenemos la experiencia reciente, que no deberíamos olvidar,
del inicio del SIDA. También fue difícil y hubieron episodios contradictorios, no obstante
en esta ocasión los científicos que se implicaron tuvieron la decisión férrea de unir
esfuerzos, ¿Por qué ahora no ocurre lo mismo?, se preguntan los enfermos.
Hace años que los enfermos están reclamando el mismo esfuerzo a los políticos y a los
científicos, no se les escucha.
Mientras las técnicas diagnósticas y analíticas necesitan ser depuradas al ser deficientes, no
pueden parase las investigaciones que determinen las causas de las enfermedades y de sus
consecuencias. Actualmente ya es indiscutible, por los resultados que se han obtenido, que
es imprescindible encontrar nuevos biomarcadores más específicos en la determinación de
las células inmunitarias, su comportamiento y los mecanismos de contagio.
ASSSEM © No entender que las enfermedades de sensibilización central son bioquímicas es un error del sistema sanitario. Robert Cabré Guixé
www.asssem.org
Las costas sociales que ello implica, no las genera, solamente, el hecho de que se les
incapacite laboralmente. También las generan aquellas personas afectadas, que por causa
de política administrativa interesada, se les niega el derecho. Este atropello de derecho del
enfermo, en muchas ocasiones acaba en procesos judiciales, existen más de 7.000 en los
últimos cuatro años en el tribunal superior de justicia44, dándoles la razón a los enfermos
en muchas ocasiones. Los enfermos no atendidos se ven obligados a trabajar en
condiciones infrahumanas, que a su vez, por las dificultades que sufren, generan un
aumento considerable y necesario de bajas laborales, baja calidad en su trabajo y un
descrédito al sistema al ser cuestionado el poco respeto a los derechos de estos enfermos y
a su enfermedad.
La Dra. Nancy Klimas45 afirmaba “Existen pruebas fehacientes de que los enfermos
afectados por esta enfermedad, experimentan un nivel de incapacidad igual a los afectados
por el SIDA en la etapa terminal, que los enfermos que están sometidos a tratamientos con
quimioterapia y que los afectados de esclerosis múltiple”.
El estado de marginación y abandono que sufren es debido al trato que reciben de las
administraciones sanitarias competentes, pues sus actos no consiguen esconder ni reducir
el problema, tan solo lo potencian generando un nuevo modelo de marginación social, ya
que cada vez aumenta el número de enfermos, las listas de espera son más largas, los
tratamientos que se administran son sintomáticos e ineficaces, aumentando el gasto
farmacéutico y colapsando aún más el sistema sanitario, sin que se obtengan mínimas
soluciones ni eficacia asistencial.
ASSSEM © No entender que las enfermedades de sensibilización central son bioquímicas es un error del sistema sanitario. Robert Cabré Guixé
www.asssem.org
En primer lugar esperan y quieren ser tratados con la misma dignidad y profesionalidad
con la que se trata a los otros enfermos.
Esperan encontrar a unos profesionales que no solo los diagnostiquen con celeridad y
eficacia, si no también que los asesoren y resuelvan las complicaciones multisitémicas
que padecen.
Esperan que el profesional este formado en estas enfermedades al igual como han sido
formados en las demás.
Quieren una administración que los atienda como lo que son, personas enfermas, y no
como si fueran estafadores sociales. Que les respeten sus derechos como enfermos y no
sean tratados como marionetas.
Quieren de la administración, una gestión Clara, Concreta y Concisa sobre su
enfermedad, fomentando los recursos necesarios para su investigación, diagnóstico y
tratamiento, respetando las valoraciones de los profesionales cualificados en la materia.
Quieren que, al igual que otras enfermedades, se realicen los correspondientes
protocolos de diagnóstico y tratamiento.
Quieren que, al igual que están haciendo otros países, se deje de estigmatizar esta
enfermedad prohibiendo que sea calificada de psicosomática.
Quieren que la autoridad administrativa gubernamental, aporte los recursos jurídicos
suficientes y oportunos, para su reinserción en el campo laboral, ya que muchos
enfermos podrían realizar determinados trabajos a tiempos parciales si se les controlase
las condiciones medioambientales y físicas, respetándoles los periodos puntuales de
complicaciones de su enfermedad, al igual que se realiza con otros colectivos que
padecen determinadas disfunciones.
Quieren que se realicen actuaciones para reducir el problema creciente que representa
el hecho de que cada vez hayan más jóvenes afectados en situación de incapacitación.
Ante el hecho de que cada vez aparezcan más personas afectadas, favorecer la
investigación de los posibles agentes infecciosos, no solamente los primarios, sino
también los vectores de contagio y afectación de estas enfermedades a la población
sana
ASSSEM © No entender que las enfermedades de sensibilización central son bioquímicas es un error del sistema sanitario. Robert Cabré Guixé
www.asssem.org
1- Yunus MB. Fibromyalgia syndrome: clinical features and spectrum. En: Pillemer SR, ed. The
fibromyalgia syndrome current research and future directions in epidemiology, pathogenesis, and
treatment. Haworth Medical Press, NewYork 1994
2- Dr. M.L. Pall Novel Disease Paradigm Produces Explanations for a Whole Group of Illnesses A
Common Causal (Etiologic) Mechanism for Chronic Fatigue syndrome/Myalgic Encephalomyelitis,
Multiple Chemical Sensitivity, Fibromyalgia and Post-Traumatic Stress Disorder Washington State
University and Research Director, The Tenth Paradigm Research Group.
3- 1. Pall M.L. (2007) Explaining “Unexplained Illnesses”: Disease Paradigm for Chronic Fatigue
Syndrome, Multiple Chemical Sensitivity, Fibromylagia, Post-Traumatic Stress Disorder, Gulf War
Syndrome and Others. Harrington Park (Haworth) Press, New York.
4- 2. Pall M.L. (2000) Elevated, sustained peroxynitrite levels as the cause of chronic fatigue
syndrome. Med Hypotheses 54,115-125.
5- 3. Pall M.L. (2001) Common etiology of posttraumatic stress disorder, fibromyalgia, chronic
fatigue syndrome and multiple chemical sensitivity via elevated nitric oxide/peroxynitrite. Med
Hypotheses 57,139-145.
6- 4. Pall M.L. (2002) NMDA sensitization and stimulation by peroxynitrite, nitric oxide and organic
solvents at the mechanism of chemical sensitivity in multiple chemical sensitivity. FASEB J
16,1407-1417.
7- 5. Pall M.L. (2008) Post-radiation syndrome as a NO/ONOO(-) cycle, chronic fatigue syndrome-
like disease. Med Hypotheses 71: 537-541.
8- 6. Pall M.L. (2006) The NO/ONOO- cycle as the cause of fibromyalgia and related illnesses:
Etiology, explanation and effective therapy. In: New Research in Fibromyalgia, John A. Pederson,
Ed., pp 39-59, Nova Science Publishers, Inc., Hauppauge, NY.
9- 7. Pall M.L., Anderson J.H. (2004) The vanilloid receptor as a putative target of diverse chemicals
in multiple chemical sensitivity. Arch Environ Health 59,363-372.
10- 8. Pall M.L., Satterlee J.D. (2001) Elevated nitric oxide/peroxynitrite mechanism for the common
etiology of multiple chemical sensitivity, chronic fatigue syndrome, and posttraumatic stress
disorder. Ann N Y Acad Sci 933,323-329.
11- 9. Pall M.L. (2009) The NO/ONOO- cycle mechanism as the cause chronic fatigue
syndrome/myalgic encephalomyelitis. In: New Research in Chronic Fatigue Syndrome, John A.
Pederson, Ed., Nova Science Publishers, Inc., Hauppauge, NY, in Press.
12- 10. Pall M.L. (2009) Multiple chemical sensitivity: toxicological questions and mechanisms.
Wiley & Sons, New York, in press.
13- 11. Pall M.L. (2007) Nitric oxide synthase partial uncoupling as a key switching mechanism for
the NO/ONOO- cycle. Med Hypotheses 69,821-825.
14- 12. Pall M.L., Bedient S.A. (2007) The NO/ONOO- cycle as the etiological mechanism of tinnitus.
Int Tinnitus J 13,99-104.
15- Sarah Myhill1, Norman E. Booth2, John McLaren-Howard3; Chronic fatigue syndrome and
mitochondrial dysfunction; http://www.ijcem.com/files/IJCEM812001.pdf revisado 17.01.2011
16- Sharpe MC, Archard LC, Banatvala JE, Borysiewicz LK, Clare AW, David A, Edwards RHT,
Hawton KEH, Lambert HP, Lane RJM, McDonald EM, Mowbray JF, Pearson DJ, Peto TEA,
Preedy VR, Smith AP, Smith D, Taylor DJ, Tyrrell DAJ, Wessely S and White PD. A report -
chronic fatigue syndrome: guidelines for research. J R Soc Med 1991; 84: 118-121.
17- Wessely S, David A, Butler S and Chalder T. Management of chronic (post-viral) fatigue
syndrome. J R Coll Gen Pract 1989; 39: 26-29.
18- [3] Moss-Morris R and Petrie KJ. Experimental evidence for interpretive but not attention biases
towards somatic information in patients with chronic fatigue syndrome. Br J Health Psychol 2003;
8: 195-208. Alberts B, Johnson A, Lewis J, Raff M, Roberts K and Walter P. Molecular Biology of
the Cell. New York: Garland Science, 2002.
19- Voet D, Voet JG and Pratt CW. Fundamentals of Biochemistry. John Wiley & Sons, Inc, 2006.
20- Behan WMH, More IAR and Behan PO. Mitochondrial abnormalities in the postviral fatigue
syndrome. Acta Neuropathol (Berl) 1991; 83: 61-65.
21- Byrne E, Trounce I and Dennett X. Chronic relapsing myalgia (?postviral): clinical, histological
and biochemical studies. Aust N Z J Med 1985; 15: 305-308.
22- Vecchiet L, Montanari G, Pizzigallo E, Iezzi S, de Bigontina P, Dragani L, Vecchiet J and
Giamberardino MA. Sensory characterization of somatic parietal tissues in humans with chronic
fatigue syndrome. Neurosci Lett 1996; 208: 117-120.
23- The Medical Research Council’s secret files on ME/SFC
ASSSEM © No entender que las enfermedades de sensibilización central son bioquímicas es un error del sistema sanitario. Robert Cabré Guixé
www.asssem.org
ASSSEM © No entender que las enfermedades de sensibilización central son bioquímicas es un error del sistema sanitario. Robert Cabré Guixé
www.asssem.org
Referencias complementarias
1. http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052
2. http://www.youtube.com/watch?v=RWOWvdiXiSE
3. http://esme-eu.com/news/dutch-press-release-positive-xmrv-study-a-matter-of-time-article340-
7.html
4. http://www.euro-me.org/news-Q22010-004.htm
5. http://www.fibromialgia.nom.es/fibromialgia-Síndrome-de-fatiga-Crónica-Síndrome-quimico-
mulltiple-Noticias-2010/Síndrome-de-fatiga-Crónica-positivos-en-estudios-XMRV-solo-es-
cuestion-de-tiempo.html
6. http://www.wpinstitute.org/news/docs/DearDrMcClureaw4.pdf
7. http://www.wpinstitute.org/news/docs/mclure-wpi_ltr_apr10.pdf
8. http://www.wpinstitute.org/news/docs/wpi-mclure_ltr_apr10.pdf
9. http://www.facebook.com/note.php?note_id=424864330914&id=100000436316743&ref=share
10. http://www.cdc.gov/eid/content/16/6/1000.htm#1
11. http://www.montrealgazette.com/mobile/iphone/story.html?id=2775203
12. http://news.smh.com.au/breaking-news-national/chronic-fatigue-link-prompts-blood-ban-20100428-
trsn.html
13. http://www.stuff.co.nz/nelson-mail/news/national-news/3607226/Chronic-fatigue-donors-face-
rejection
14. http://online.wsj.com/article/SB10001424052702303450704575160081295988608.html
15. http://ca.news.finance.yahoo.com/s/18052010/34/biz-f-business-wire-whittemore-peterson-institute-
cerus-confirm-inactivation-xmrv-intercept.html
16. http://www.mmdnewswire.com/xmrv-9040.html
17. http://xmrv.blogspot.com/2009/12/contestacion-al-ministerio-de-sanidad.html
18. http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/prensa/409-entrevista-tv-holandesa-prof-de-
meirleir-y-sfc.html
19. http://es.paperblog.com/informacion-e-investigaciones-censuradas-sobre-el-retrovirus-xmrv-
posible-causa-o-efecto-del-sindrome-de-fatiga-cronica-206053/
20. http://forums.aboutmecfs.org/content.php?40-The-First-retrovirus-in-chronic-fatigue-syndrome
ASSSEM © No entender que las enfermedades de sensibilización central son bioquímicas es un error del sistema sanitario. Robert Cabré Guixé