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República Bolivariana de Venezuela

Ministerio del Poder Popular Para la Educación


U.E. Colegio “Decroly”
El Limón – Edo. Aragua

Docente Asesor: Autores:


Jennifer Padrón Cedeño Marisabel #16
De Freitas Luisa #21
Narváez Juan #32
Parra Gabriela #18
Rivas Jonhen #17
1º Cs. “A”

El Limón, Mayo 2010


INTRODUCCIÓN
Para hablar del Síndrome de Down, lo primero que se debe
saber son sus inicios, es decir, como surgió, a qué se debe y
quien lo describió.
Fue Esquirol J. (1838) quien por primera vez habló acerca
del padecimiento de esta patología; luego, Sequin E. (1846),
describió a un paciente con rasgos que sugerían el Síndrome que
denominó “Imbecibilidad Furfurácea”, años más tarde en Duncan
(1866) observó a una muchacha a la cuál describió con una
pequeña cabeza redonda de tipo asiático, de lengua muy grande
y ancha y tenían un poco o escaso vocabulario.

A Haydon J. (1866) hay que atribuirle el mérito de escribir


algunos de los rasgos clásicos de este síndrome, y de distinguir a
éstos niños de otros, que presentan también una deficiencia
mental. La gran contribución de Down consistió en el
reconocimiento de las características físicas y su descripción de
éste estado como una entidad independiente y precisa.

Feasier y Mitchell, describieron informes con este


problema, llamándoles Idiotez de Kalmuch. Mitchell prestó
atención al hecho de la pequeñez de la cabeza braquicefalia y a
la edad madura de las madres al dar a luz.

Actualmente se realizan investigaciones acerca del


Síndrome de Down, discutiéndose diversas causas posibles.

Lo más relevante y aportado hasta la fecha fue el


descubrimiento mediante el método de visualización de
cromosomas, ya que permitió obtener resultados más exactos
sobre los cromosomas humanos, por tanto llevaron a obtener por
medio del investigador Lejeune, hace aproximadamente 30 años
que las personas con Síndrome Down, presentan un cromosoma
extra en el par 21.

Con la evolución del concepto de discapacidad hay una


nueva forma de ver el retardo mental, que ya no se considera
como un rasgo absoluto de la persona, sino como el resultado de
la interacción de una persona que tiene unas habilidades y unas
capacidades intelectuales limitadas.

En lo que se refiere al desempeño intelectual, la mayoría


de los niños presentan una generalidad de deficientes
moderados ya que su CI se ubica entre los 45 y 50; pero en la
actualidad se han encontrado coeficientes intelectuales en niños
Down en el límite inferior de la normalidad, pues debido a su
estimulación se logran obtener coeficientes entre los 65 y 70.
Esto nos puede apoyar en la teoría de que la evolución de los
niños Down es lenta pero segura, y algunos autores afirman que
su proceso mental abarca un desarrollo hasta cerca de los 30
años de edad.

La estimulación temprana, según Terré O. (2002), es el


conjunto de medios, técnicas, y actividades con base científica y
aplicada en forma sistémica y secuencial que se emplea en niños
desde su nacimiento hasta los seis años, con el objetivo de
desarrollar al máximo sus capacidades cognitivas, físicas y
psíquicas, permite también, evitar estados no deseados en el
desarrollo y ayudar a los padres, con eficacia y autonomía, en el
cuidado y desarrollo del infante.

Durante esta etapa se perfecciona la actividad de todos los


órganos de los sentidos, en especial, los relacionados con la
percepción visual y auditiva del niño, esto le permitirá reconocer
y diferenciar colores, formas y sonidos. Por otro lado, lo procesos
psíquicos y las actividades que se forman en el niño durante esta
etapa constituyen habilidades que resultarán imprescindibles en
su vida posterior.

Investigaciones afirman que el cerebro evoluciona de


manera sorprendente en los primeros años de vida mediante
estimulación a temprana edad, este el momento en el que hace
más eficaz el aprendizaje, esto porque el cerebro tiene mayor
plasticidad, es decir que se establecen conexiones entre
neuronas con mayor facilidad y eficacia, este proceso se
presenta aproximadamente hasta los seis años de edad, a partir
de entonces, algunos circuitos neuronales se atrofian y otros se
regeneran, por ello el objetivo de la estimulación temprana es
conseguir el mayor número de conexiones neuronales haciendo
que éstos circuitos se regeneren y sigan funcionando.

Para desarrollar la inteligencia, el cerebro necesita de


información. Los bebés reciben información de diversos
estímulos a través de los sentidos, lo hacen día y noche; si estos
estímulos son escasos o de pobre calidad, el cerebro tardará en
desarrollar sus capacidades o lo hará de manera inadecuada, por
el contrario al recibir una estimulación oportuna el infante podrá
adquirir niveles cerebrales superiores y lograr un óptimo
desarrollo intelectual. Así por ejemplo, al escuchar la voz de su
madre, percibir el olor del biberón o recibir una caricia: se
produce una catarata eléctrica que recorre su cerebro, para
despertar conexiones neuronales aún dormidas.

Capítulo I

Planteamiento del Problema


El Síndrome de Down es una malformación congénita
causada por una alteración del cromosoma 21 que se acompaña
por retraso mental moderado ó grave.

Las personas especiales asistían regularmente a hospitales,


asilos, entre otras instituciones que no poseían la información
adecuada para brindarles ayuda. En el Siglo XV, Jofre F. (1409)
creo un centro de atención para las personas que presentaban
defectos psíquicos.

La incidencia global del Síndrome de Down se aproxima a


uno cada 700 nacimientos, pero el riesgo varía con la edad de la
madre. La incidencia en madres de 25 años es de 1 por 2000
nacidos vivos, mientras que en madres de 35 años es de 1 por
cada 200 nacidos y de 1 por cada 40 en las mujeres mayores de
los 40 años.

La anomalía cromosómica causante de la mayoría de los


casos con Síndrome de Down es la trisomía 21, presencia de una
copia de este cromosoma. Estas personas tienden a presentar
estatura baja, cabeza redondeada, frente alta y aplanada, lengua
y labios secos. Presentan Epicanto, pliegue de la piel en los ojos,
tienen una única marca transversal en las palmas y en las
plantas de los pies, tiene un pliegue que va del talón hasta el
espacio interdigital, pueden padecer cardiopatías y leucemia.

En Venezuela no había entidad alguna que se encargase de


atender las necesidades de las personas especiales, no fue hasta
el 20 de Enero de 1992 cuando se creo la Asociación Venezolana
para el Síndrome de Down (AVESID), que es un grupo de
profesores y padres que juntos a sus hijos demandaban una
organización que les brindase ayuda e información para tener
una idea clara de cómo tratar a estas personas especiales.
Gracias a ello actualmente en Venezuela se integran un poco
mas al campo laboral y educativo las personas que poseen este
trastorno.

El Dr. Abreu J. (1995) fundador del sistema Nacional de


Orquestas Juveniles e Infantiles de Venezuela, presenta la
propuesta de crear un grupo de Educación Especial. Es en el año
2000 cuando se inaugura el Programa de Educación Especial de
la Fundación de Orquestas Juveniles e infantiles de Aragua, el
cual es un grupo que brinda integración e igualdad de
oportunidades para los niños y jóvenes especiales que deseen
integrarse a cátedras como violín, percusión, trompeta, coral,
banda rítmica, clarinete, lenguaje musical, piano, entre otras
actividades.

En el Municipio Mario Briceño Iragorry se ha tomado la


iniciativa de crear una fundación privada llamada Dimitri Badra
fundada en agosto del año 2005, que tiene como fin la
enseñanza del tenis en niños con necesidades especiales. Esta
fundación, apoyada por innumerables profesionales del tenis y
terapeutas brinda ayuda también a los padres para que logren
que sus hijos tengan una mejor calidad de vida enfocándose en
la parte recreativa, educacional y cultural de los mismos.

Objetivo General

Determinar Como influye la Estimulación Temprana en Los


Niños Con Síndrome de Down dentro del Instituto de Educación
Especial “Rómulo Gallegos” ubicado en el Municipio Mario
Briceño Iragorry.

Objetivos Específicos

• Indagar a través de evaluaciones personales y dinámicas el


ambiente personal y único, el pensamiento y opinión que
tienen las personas más especiales hacia el mundo exterior,
para así conocer más a fondo su perspectiva y poder
contribuir con su desarrollo y aceptación.

• Determinar como la estimulación temprana y la


información adecuada de los niños especiales puede lograr
que estos se desarrollen fácilmente en cualquier entorno,
tanto educativo como laboral.

• Crear un grupo de ayuda y trabajo conformado por los


estudiantes de la U.E.C.D. para la concientización e
información hacia la comunidad acerca de los niños y
personas especiales.
• Llevar a cabo talleres o charlas educativas para erradicar
cualquier tipo de discriminación hacia las personas especiales
en cualquier parte de la comunidad que les rodea.

• Demostrar como puede ser la interacción de una persona


especial en su entorno social, con sus familiares, amigos y
conocidos, y que puede aportar para la sociedad en la que
éste se desenvuelve.

Justificación

La investigación se justifica debido a que los autores


desean aumentar la aceptación de los niños con síndrome de
Down, en cuanto a la sociedad que les rodea y los pensamientos
que esta tiene sobre los niños que padecen de esta enfermedad,
el propósito es crear conciencia ciudadana para así cambiar la
manera de pensar de las personas y su reacción al tener
contacto directo con ellos, un niño con Síndrome de Down puede
realizar la mayoría de las actividades que hace cualquier niño,
como caminar, hablar, vestirse e ir solo al baño. Sin embargo,
generalmente comienzan a aprender estas cosas más tarde que
los niños no afectados. No puede pronosticarse la edad exacta en
la que alcanzaran estos puntos de su desarrollo, aunque es
conocido que la intervención temprana que se inicia en la
infancia puede ayudarlos a superar las etapas de su desarrollo
con mayor facilidad.

Los niños afectados cuentan con programas especiales a


partir de la edad preescolar los cuales ayudan a desarrollar
destrezas en la mayor medida posible. Gracias a la estimulación
temprana, estos consiguen integrarse en clases para niños
normales; al ser estimulado tempranamente un niño con
Síndrome de Down, este puede desarrollar sus etapas con mayor
rapidez y reducir las probabilidades de aumento del riesgo con el
paso del tiempo.

Se pretende señalar como se da la estimulación temprana


en niños especiales específicamente en el Instituto de Educación
Especial “Rómulo Gallegos” municipio Mario Briceño Iragorry, en
donde las actividades que allí se realizan permitan a los autores
desarrollar estrategias creativas y a su vez, aportar nuevas
herramientas que permitan a los niños y docentes obtener una
vida sana y sean capaces de aprender a vivir en un contexto
siendo útiles en la sociedad.

Aparte de la “integración a la sociedad” de los niños con


Síndrome de Down, se quiere mostrar y probar que estos
retrasos de variada intensidad pueden ser superados por medio
de ciertos procesos estimulantes que desarrollen sus habilidades
motrices, coordinación, valores sociales e ítems básicos como lo
son la lectura y la escritura, inclusive pueden llegar hasta un
punto de tal avance como para que estos niños estén en
capacidad de aprender habilidades como el hablar otro idioma o
aprender a tocar un instrumento musical, cocinar, coser, recortar
siguiendo una línea, etc. Al aprender estos ítems de forma
didáctica y en un entorno social agradable y amigable (en estos
procesos es poco recomendable aislar al niño del entorno
familiar), en el que ellos puedan desenvolverse y no solo
absorber las enseñanzas psicopedagógicas impartidas en un
aula, sino que también puedan aprender por sí mismos mediante
la práctica o la imitación de sus iguales en el mismo entorno en
el que van creciendo, con sus contemporáneos ya sean
discapacitados o no, pueden inconscientemente o a propósito
demostrar ciertos aspectos básicos de la vida cotidiana mediante
juegos grupales, en los que se define el carácter y la estructura
psicosocial de los individuos que la conforman, en estas prácticas
del rol del día a día, podrían no solo formar lazos de amistad sino
aprender a moverse en el mundo actual e incluso ingresar al
campo laboral, en trabajos sencillos en empresas e industrias,
desarrollar relaciones interpersonales y crecer para formar una
familia.

Capitulo II

Marco Teórico

Un marco teórico es el grupo de conceptos y teorías que se


utilizan para formular y desarrollar un argumento. Esto se refiere
a las ideas básicas que forman la base para los argumentos.
Tanto el argumento global como la literatura que lo apoya son
necesarios para desarrollar una tesis cohesiva y convincente.

Bases Teóricas

Las bases teóricas constituyen el corazón del trabajo de


investigación, pues es sobre este que se construye todo el
trabajo. Una buena base teórica formará la plataforma sobre la
cual se construye el análisis de los resultados obtenidos en el
trabajo, sin ella no se pueden analizar los resultados.
Según Ortiz (s/a) es importante señalar en el proyecto la
estrecha relación entre teoría, el proceso de investigación y la
realidad o entorno. La investigación puede iniciar una teoría
nueva, reformar una existente o simplemente definir con más
claridad, conceptos o variables ya existentes. Debe ser una
búsqueda detallada y concreta donde el tema y la temática del
objeto a investigar tengan un soporte teórico, que se pueda
debatir, ampliar, conceptualizar y concluir.

Antecedentes

Al iniciar cualquier estudio se debe en primer lugar hacer una


revisión sobre otras investigaciones realizadas previamente de
manera que se obtenga una visión precisa del problema con la
finalidad de conocer distintos enfoques teóricos o metodológicos
capaces de ofrecer un apoyo eficaz al estudio en cuestión.

De tal manera que los antecedentes resaltados que sirvieron de


referencia para esta investigación fueron:

El trabajo realizado por Silver L. (1996) en el cual asegura que el


déficit de atención se le presenta con frecuencia a las
dificultades de aprendizaje, lo cual es útil considerarlo y
relacionarlo, que según el autor estos se encuentra ligados en su
totalidad.

Por otro lado se encuentra el trabajo de grado de Bolívar


(1996)que lleva por titulo “La integración del niño con retardo
mental a la escuela básica regular” el cual, concluye que la
integración viene a ser una de las mejores herramientas para
que los niños con necesidades especiales formen parte de un
optimo programa educativo
Síndrome de Down

El Síndrome de Down es actualmente conocido como un


trastorno genético que es causado por la presencia de una copia
en el cromosoma 21 o en una parte del mismo, este recibe el
nombre de trisomía del par 21, este trastorno fue descubierto en
el año 1866 por el médico Británico Jonh Langdon Haydon Down
(1828-1896) quien fuera el primer en describir las características
del Síndrome de Down cuando se encontraba en Surrey, condado
de Inglaterra, allí comenzó sus trabajos con niños afectados y es
cuando publica su famoso estudio “observations of an ethnic
classification of idiots” que al español es traducido como
Observación de una clasificación étnica de los idiotas donde se
establecen una cantidad de características de las personas con
retraso mental en función a su étnia, aunque este nunca llegó a
conocer las causas del trastorno, un joven médico genetista
Francés conocido como Lejeune J. (1958) descubrió que el
trastorno de el Síndrome de Down se debía a la presencia de un
cromosoma más, lo que se conoce como la Trisomía del par 21,
aunque no se conocen las causas que provocan el exceso
cromosómico, esto se relaciona estadísticamente con una edad
materna superior a los 35 años. A los 25 años, la probabilidad de
una mujer de tener un bebé con Síndrome de Down es de una en
1,250. A los 30 años, la probabilidad es de una en 1,000; a los 35
años, la probabilidad es de una en 400; a los 40 años, la
probabilidad es de una en 100. A los 45 años, la probabilidad es
de una en 30.

El desarrollo sexual de las personas con Síndrome de Down


aparece bastante tarde y pude quedar incompleto en lo que se
refiere a órganos reproductores. Son muy sensibles a las
infecciones, localizadas preferentemente en los oídos, ojos y vías
respiratorias; el conciente de inteligencia varía desde 20 hasta
60 esto se logra mediante un test y es siempre relativo, pero con
procedimientos educativos específicos algunos de los afectados
consiguen desarrollar más su capacidad de inteligencia.
En cuanto a tratamiento, hoy se puede asegurar que ningún
medicamento ha probado su eficiencia para mejorar los
problemas que lleva consigo el Síndrome de Down, sin embargo
una buena educación puede ser una adecuada rehabilitación
para así impulsar su actividad motora.

El Síndrome de Down es uno de los defectos de nacimiento


genéticos más comunes y afecta aproximadamente a 1 de cada
800 al año. En la mayoría de las personas afectadas, las
discapacidades intelectuales son de leves a moderadas y, con la
intervención adecuada, pocos padecerán discapacidades
intelectuales graves, por lo general los niños con Síndrome de
Down pueden hacer la mayoría de las cosas que hace cualquier
niño, sin embargo, generalmente comienzan a aprender estas
cosas más tarde que los niños no afectados.

Existen programas especiales a partir de la edad


preescolar que ayudan a los niños con Síndrome de Down a
desarrollar destrezas, además de beneficiarse con la intervención
temprana y la educación especial, muchos niños consiguen
integrarse en clases para niños normales. Muchos niños
afectados aprenden a leer y escribir y algunos terminan la
escuela secundaria y continúan estudiando e incluso van a la
universidad. Gran cantidad de niños con Síndrome de Down
participan en diversas actividades propias de la niñez, tanto en la
escuela como en sus comunidades. Si bien, hay programas de
trabajo diseñados para adultos especiales con Síndrome de
Down, mucha gente afectada por este trastorno es capaz de
trabajar normalmente. Hoy en día, es cada vez mayor la cantidad
de adultos con Síndrome de Down que viven en forma semi-
independiente en hogares comunitarios grupales, cuidando de sí
mismos, participando en las tareas del hogar, haciendo
amistades, tomando parte en actividades recreativas y
trabajando en su comunidad.

Genética

Las células del ser humano poseen cada una en su núcleo


23 pares de cromosomas. Cada progenitor aporta a su
descendencia la mitad de la información genética, en forma de
un cromosoma cada par, 22 de esos pares se denominan
autosomas y el último corresponde a los cromosomas sexuales
(X o Y). Tradicionalmente los pares de cromosomas se describen
y nombran en función de su tamaño, del par 1 al 22 (de mayor a
menor), más el par de cromosomas sexuales antes mencionado.
El cromosoma 21 es el más pequeño, en realidad, por lo que
debería ocupar el lugar 22, pero un error en la convención de
Denver del año 1960, que asignó Síndrome de Down al par 21 ha
perdurado hasta nuestros días, manteniéndose por razones
prácticas esta nomenclatura. El cromosoma 21 contiene
aproximadamente el 1% de la información genética de un
individuo en algo más de 400 genes, aunque hoy en día solo se
conoce con precisión la función de unos pocos.
Formas de Trisomía del 21

Trisomía libre o simple


Cuando se forman los óvulos y los espermatozoides, lo
hacen a partir de células originarias en las que, al dividirse, sus
46 cromosomas se separan: 23 van a una célula y sus
correspondientes parejas se van a otra; por eso cada una tiene
23 cromosomas. Pero a veces ocurre que esta división y
separación de las parejas de cromosomas no se realizan
correctamente; es decir, una de las parejas de cromosomas (en
este caso la pareja 21) no se separa sino que los dos
cromosomas 21 permanecen unidos y se quedan en una de las
células (óvulo o espermatozoide) divididas. Ha ocurrido lo que los
técnicos llaman "no-disyunción" o "no-separación". Con lo cual
esa célula tiene ya 24 cromosomas, dos de ellos de la pareja 21;
al unirse con la otra célula germinal normal que aporta sus 23
cromosomas, la nueva célula resultante de la fusión en el
momento de la concepción tendrá 47 cromosomas, tres de los
cuales serán 21, y a partir de ella se originarán todas las demás
células del nuevo organismo que poseerán también los 47
cromosomas. Esta circunstancia es la más frecuente en el
síndrome de Down. El 95 % de las personas con síndrome de
Down poseen esta trisomía simple: 47 cromosomas de los que
tres completos corresponden al par 21.

Translocación
Alrededor de un 3,5 % de personas con síndrome de Down
presentan 2 cromosomas del par 21 completos (lo normal) más
un trozo más o menos grande de un tercer cromosoma 21 que
generalmente se encuentra pegado o adherido a otro
cromosoma de otro par (el 14, el 22 o algún otro, aunque
generalmente es el 14).
Se debe a que el padre o la madre poseen en las células de
su organismo, en lugar de dos cromosomas 21 completos que es
lo normal, un cromosoma 21 completo más un trozo de otro
cromosoma 21 que se desprendió y se adosó a otro cromosoma
(supongamos que a uno del par 14). De esta manera, el padre o
la madre tienen un cromosoma 14, un cromosoma 14 con un
trozo de 21 adherido, y un cromosoma 21: por eso son normales.
Cuando se forman sus óvulos o sus espermatozoides, la pareja
14 se separa: el cromosoma 14 entero irá a una célula, el
cromosoma "mixto" (14 + trozo de 21) irá a otra, y el 21 que no
tenía pareja irá a una de las dos. De este modo, a algún óvulo o
espermatozoide le tocará el tener un cromosoma 14 + trozo de
21, y otro 21 completo, con lo cual ya tiene dos elementos 21; al
unirse con la pareja en la concepción, esa pareja aporta su
cromosoma 21 normal con lo cual el resultado será 2
cromosomas 21 completos más un trozo del tercero adosado
(translocado es el término correcto) al otro cromosoma.

Generalmente, las consecuencias orgánicas de la


translocación suelen ser similares a las de la trisomía simple y
aparece el síndrome de Down con todas sus manifestaciones (a
menos que el trozo translocado sea muy pequeño y de una zona
de cromosoma poco rica en genes).
Pero lo más importante de la trisomía por translocación es que el
padre o la madre se comportan como portadores: ellos no
presentan la trisomía porque sólo tienen 2 unidades 21; pero
dado que una se encuentra pegada a otro cromosoma, es posible
que los fenómenos que hemos descrito se puedan repetir en más
óvulos o espermatozoides y, por una parte, transmitir esa
anomalía a otros hijos que también serían portadores, y por otra,
tener más hijos con síndrome de Down. Por eso es importante
que si el cariotipo del bebé con síndrome de Down demuestra
tener una translocación, los papás y los hermanos se hagan
también cariotipo para comprobar si alguien es portador.

Mosaicismo
Aparece en el 1,5 % de los niños con síndrome de Down.
Corresponde a la situación en que óvulo y espermatozoide
poseen los 23 cromosomas normales, y por tanto la primera
célula que se forma de la fusión de ambos es normal y posee sus
46 cromosomas. Pero a lo largo de las primeras divisiones de esa
célula y de sus hijas surge en alguna de ellas el mismo fenómeno
de la no-disyunción o no-separación de la pareja de cromosomas
21, comentada anteriormente, de modo que una célula tendrá 47
cromosomas, tres de los cuales serán del par 21. A partir de ahí,
todos los millones de células que se deriven de esa célula
anómala tendrán 47 cromosomas (serán trisómicas), mientras
que los demás millones de células que se deriven de las células
normales tendrán 46, serán también normales.

Dependiendo de cuándo haya aparecido la no-disyunción


en el curso de divisiones sucesivas, así será el porcentaje final de
células trisómicas y normales que el individuo posea. Cuanto
más inicialmente aparezca la anomalía, mayor será el porcentaje
de trisómicas y viceversa. Como se entiende fácilmente, si las
trisómicas están en escasa proporción, la afectación patológica
resultante será menos intensa.
Patologías asociadas más frecuentes

Cardiopatías
Entre un 40 y un 50% de los recién nacidos con SD
presentan una cardiopatía congénita, es decir, una patología del
corazón presente en el momento del nacimiento, siendo esta la
causa principal de mortalidad de niños con SD. Algunas de estas
patologías solo precisan vigilancia para comprobar que su
evolución es adecuada, mientras que otras pueden necesitar
tratamiento quirúrgico urgente. Casi la mitad de ellas
corresponden a defectos del septo artículo-ventricular (ausencia
de cierre más o menos completa de la pared que separa las
artículas y ventrículos). Una tercera parte (en torno al 30% según
las fuentes) son defectos del cierre del septo ventricular, y con
menos frecuencia se encuentran otras patologías como ostium
secundum, ductus arterioso persistente o tetralogía de Fallot. En
general casi todos estos defectos provocan el paso inapropiado
de sangre desde las cavidades izquierdas del corazón a las
derechas, aumentando la circulación pulmonar.

Trastornos Endocrinos
Las personas con SD de cualquier edad tienen un riesgo
superior al promedio de padecer trastornos tiroideos. Casi la
mitad presentan algún tipo de patología de tiroides durante su
vida. Suele tratarse de hipotiroidismos leves adquiridos o
autoinmunes que en muchos casos no precisan tratamiento,
aunque cuando su gravedad lo requiere deben instaurarse con la
mayor rapidez posible para no ver comprometido el potencial de
desarrollo intelectual.

Trastornos de la Visión
Más de la mitad de las personas con SD presentan durante
su vida algún trastorno de la visión susceptible de tratamiento o
intervención. El astigmatismo, las cataratas congénitas o la
miopía son las patologías más frecuentes. Dada la enorme
importancia que la esfera visual supone para el aprendizaje de
estos niños se recomiendan controles periódicos que corrijan de
manera temprana cualquier déficit a este nivel.

Trastornos de la Audición
La particular disposición anatómica de la cara de las
personas con SD determina la aparición frecuente de hipoacusias
de transmisión. Esto es debido a la presencia de patologías
banales pero muy frecuentes como impactaciones de cerumen,
otitis serosas, colesteatomas o estenosis del conducto auditivo,
lo que ocasiona la disminución de la agudeza auditiva hasta en el
80% de estos individuos. Los bebés con síndrome de Down deben
ser sometidos a exámenes al nacer y nuevamente durante los
primeros meses de vida para detectar la pérdida de audición.

Trastornos Odontoestomatológicos
Las personas con SD tienen una menor incidencia de
caries, pero suelen presentar con mayor frecuencia trastornos
morfológicos por malposiciones dentarias, agenesia, o retraso en
la erupción dentaria. Son necesarias revisiones periódicas para
una corrección precoz de los trastornos más importantes o que
comprometan la función masticatoria o fonatoria.

Alteraciones Gastrointestinales
La frecuencia de aparición de anómalas o malformaciones
digestivas asociadas al SD es muy superior a la esperada en
población general: en torno al 10% de las personas con SD
presentan alguno de estos trastornos. La lista de anomalías y su
expresión clínica es muy amplia y variable, pero las que
presentan mayor incidencia son la atresia esofágica, la atresia o
estenosis duodenal, las malformaciones anorrectales, el
megacolon agangliónico y la celiaquía.

Infecciones
Los niños con síndrome de Down tienden a resfriarse mucho y a
tener infecciones de oído y, además, suelen contraer bronquitis y
neumonía. Los niños con síndrome de Down deben recibir todas
las vacunas infantiles habituales, que ayudan a prevenir algunas
de estas infecciones.

Leucemia
Menos de uno de cada 100 niños con síndrome de Down
desarrolla leucemia. Con frecuencia, los niños afectados
pueden tratarse con éxito mediante quimioterapia.

Pronóstico y Expectativas de Futuro

Se desconocen todavía los mecanismos que provocan el


retraso mental en las personas con SD, aunque la secuenciación
del genoma humano y diversos estudios llevados a cabo en
sujetos con translocaciones parciales están empezando a servir
para descubrir los genes responsables del cuadro. En las
próximas décadas todo este conocimiento sobre el
funcionamiento y expresión de los genes permitirá, con
seguridad, establecer nuevas estrategias terapéuticas capaces
de revertir los trastornos cognitivos asociados al SD, y muchos
de sus problemas asociados.

En 1981 se diseñó el primer Programa de Salud específico


para personas con SD, pero el más ampliamente aceptado y
difundido en la comunidad científica es el diseñado por el Down
Síndrome Medical Interest Group (DSMIG). En estos programas
de salud se contemplan las actuaciones preventivas mínimas
para un adecuado diagnóstico precoz y seguimiento de las
enfermedades o complicaciones que se pueden presentar,
mejorando significativamente el pronóstico de estas personas.
Por otra parte, los programas de estimulación precoz, y el
cambio progresivo de mentalidad que la sociedad está
experimentando con respecto a la discapacidad intelectual son
los principales motivos de la gran transformación que se está
viviendo en torno a las personas con SD. Hace apenas unas
décadas estas personas eran apartadas de la sociedad en
instituciones, o escondidas por sus progenitores, en base a un
falso complejo de culpa. A pesar del enorme esfuerzo que aún
queda pendiente hoy se puede comprobar como un entorno
basado en la aceptación, en la adaptación de los métodos de
aprendizaje y en la virtud de la diversidad está dotando a las
personas con SD de la autonomía suficiente como para trabajar,
vivir en pareja o desarrollar habilidades artísticas impensables
hace muy poco tiempo.

Estimulación Temprana

La estimulación temprana, según Orlando Terré(2002), es


el conjunto de medios, técnicas, y actividades con base científica
y aplicada en forma sistémica y secuencial que se emplea en
niños desde su nacimiento hasta los seis años, con el objetivo de
desarrollar al máximo sus capacidades cognitivas, físicas y
psíquicas, permite también, evitar estados no deseados en el
desarrollo y ayudar a los padres, con eficacia y autonomía, en el
cuidado y desarrollo del infante.
Todos los niños precisan de estímulos para el correcto
desarrollo de sus capacidades motrices, cognitivas, emocionales
y adaptativas. Los niños con SD no son una excepción, aunque
sus procesos de percepción y adquisición de conocimiento son
algo diferentes a los del resto de la población, las capacidades
visuales de los niños con SD son, por ejemplo, superiores a las
auditivas, y su capacidad comprensiva es superior a la de
expresión, por lo que su lenguaje es escaso y aparece con cierto
retraso, aunque compensan sus deficiencias verbales con
aptitudes más desarrolladas en lenguaje no verbal, como el
contacto visual, la sonrisa social o el empleo de señas para
hacerse entender. La atonía muscular determina también
diferencias en el desarrollo de la habilidad de caminar, o en la
motricidad fina. Todos esos aspectos deben ser contemplados en
programas específicos de acción temprana para estimular al
máximo los mecanismos adaptativos y de aprendizaje más
apropiados. Intentar enseñar a leer a un niño con SD utilizando
métodos convencionales, por ejemplo, puede convertirse en una
tarea difícil, si no se tiene en cuenta su superior capacidad
visual.

Durante esta etapa se perfecciona la actividad de todos los


órganos de los sentidos, en especial, los relacionados con la
percepción visual y auditiva del niño, esto le permitirá reconocer
y diferenciar colores, formas y sonidos. Por otro lado, lo procesos
psíquicos y las actividades que se forman en el niño durante esta
etapa constituyen habilidades que resultarán imprescindibles en
su vida posterior.

La etapa de 0-3 años de vida del niño establece


particularidades en el desarrollo:

• Se caracteriza por su ritmo acelerado del desarrollo del


organismo.
• Interrelación entre el estado de salud, el desarrollo físico y
psiconervioso del niño.
• Alto grado de orientación con el medio.
• Desarrollo de estados emocionales.
• Papel rector del adulto en el proceso del desarrollo.

Para favorecer el óptimo desarrollo del niño, las actividades


de estimulación se enfocan en cuatro áreas: área cognitiva,
motriz, lenguaje y socioemocional.

Área cognitiva:
Le permitirá al niño comprender, relacionar, adaptarse a
nuevas situaciones, haciendo uso del pensamiento y la
interacción directa con los objetos y el mundo que lo rodea. Para
desarrollar esta área el niño necesita de experiencias, así el niño
podrá desarrollar sus niveles de pensamiento, su capacidad de
razonar, poner atención, seguir instrucciones y reaccionar de
forma rápida ante diversas situaciones.

Área Motriz:
Esta área está relacionada con la habilidad para moverse y
desplazarse, permitiendo al niño tomar contacto con el mundo.
También comprende la coordinación entre lo que se ve y lo que
se toca, lo que lo hace capaz de tomar los objetos con los dedos,
pintar, dibujar, hacer nudos, etc. Para desarrollar esta área es
necesario dejar al niño tocar, manipular e incluso llevarse a la
boca lo que ve, permitir que explore pero sin dejar de establecer
límites frente a posibles riesgos.

Área de lenguaje:
Está referida a las habilidades que le permitirán al niño
comunicarse con su entorno y abarca tres aspectos: La
capacidad comprensiva, expresiva y gestual. La capacidad
comprensiva se desarrolla desde el nacimiento ya que el niño
podrá entender ciertas palabras mucho antes de que puede
pronunciar un vocablo con sentido; por esta razón es importante
hablarle constantemente, de manera articulada relacionándolo
con cada actividad que realice o para designar un objeto que
manipule, de esta manera el niño reconocerá los sonidos o
palabras que escuche asociándolos y dándoles un significado
para luego imitarlos.

Área Socio-emocional:
Esta área incluye las experiencias afectivas y la
socialización del niño, que le permitirá sentirse querido y seguro,
capaz de relacionarse con otros de acuerdo a normas comunes.

Para el adecuado desarrollo de esta área es primordial la


participación de los padres o cuidadores como primeros
generadores de vínculos afectivos, es importante brindarles
seguridad, cuidado, atención y amor, además de servir de
referencia o ejemplo pues aprenderán cómo comportarse frente
a otros, cómo relacionarse, en conclusión, cómo ser persona en
una sociedad determinada. Los valores de la familia, el afecto y
las reglas de la sociedad le permitirán al niño, poco a poco,
dominar su propia conducta, expresar sus sentimientos y ser una
persona independiente y autónoma.

Tratamiento
A lo largo de 150 años se han postulado diferentes
tratamientos empíricos sin que ninguno haya demostrado en
estudios longitudinales a doble ciego que su administración
provoque algún efecto positivo significativo en el desarrollo
motor, social, intelectual o de expresión verbal de las personas
con SD. No existe hasta la fecha un tratamiento farmacológico
eficaz para el SD, aunque los estudios puestos en marcha con la
secuenciación del genoma humano permiten augurar una posible
vía de actuación, eso sí, en un futuro todavía lejano.

Los únicos tratamientos que han demostrado una


influencia significativa en el desarrollo de los niños con SD son
los programas de Atención Temprana, orientados a la
estimulación precoz del sistema nervioso central durante los
primeros seis años de vida. Especialmente en los dos primeros
años el SNC presenta un grado de plasticidad muy alto lo que
resulta útil para potenciar mecanismos de aprendizaje y de
comportamiento adaptativo. Los individuos con grandes
dificultades para el aprendizaje a menudo han sido internados en
instituciones, pero se ha comprobado que deben vivir en su
domicilio, donde desarrollan de forma más completa todo su
potencial. La adaptación curricular permite en muchos casos una
integración normalizada en colegios habituales, aunque deben
tenerse en cuenta sus necesidades educativas especiales. La
edad mental que pueden alcanzar está todavía por descubrirse, y
depende directamente del ambiente educativo y social en el que
se desarrollan. Cuando éste es demasiado protector, los chicos y
chicas tienden a dejarse llevar, descubriendo escasamente sus
potencialidades.

Cuadro Clínico
El SD es la causa más frecuente de discapacidad psíquica
congénita. Representa el 25% de todos los casos de retraso
mental. Se trata de un síndrome genético más que de una
enfermedad según el modelo clásico, y aunque sí se asocia con
frecuencia a algunas patologías, la expresión fenotípica final es
muy variada de unas personas a otras. Como rasgos comunes se
pueden reseñar su fisiognomía peculiar, una hipotonía muscular
generalizada, un grado variable de retraso mental y retardo en el
crecimiento.
En cuanto al fenotipo han sido descritos más de 100 rasgos
peculiares asociados al SD, pudiendo presentarse en un individuo
un número muy variable de ellos. De hecho ninguno se considera
constante o patognomónico aunque la evaluación conjunta de los
que aparecen suele ser suficiente para el diagnóstico.
Algunos de los rasgos más importantes son un perfil facial y
occipital planos, braquiocefalia(predominio del diámetro
transversal de la cabeza), hendiduras palpebrales oblicuas,
diastasis de rectos (laxitud de la musculatura abdominal), raíz
nasal deprimida, pliegues epicánticos (pliegue de piel en el canto
interno de los ojos), cuello corto y ancho con exceso de pliegue
epidérmico nucal, microdoncia, paladar ojival, clinodactilia del
quinto dedo de las manos (crecimiento recurvado hacia el dedo
anular), pliegue palmar único, y separación entre el primer y
segundo dedo del pie. Las patologías que se asocian con más
frecuencia son las cardiopatías congénitas y enfermedades del
tracto digestivo (celiaquía, atresia/estenosis esofágica o
duodenal, colitis ulcerosa...). Los únicos rasgos presentes en
todos los casos son la atonía muscular generalizada (falta de un
tono muscular adecuado, lo que dificulta el aprendizaje motriz) y
el retraso mental aunque en grados muy variables. Presentan,
además, un riesgo superior al de la población general, para el
desarrollo de patologías como leucemia (leucemia mieloide
aguda), diabetes, hipotiroidismo, miopía, o luxación atloaxoidea
(inestabilidad de la articulación entre las dos
primeras vértebras, atlas y axis, secundaria a la hipotonía
muscular y a la laxitud ligamentosa). Todo esto determina una
media de esperanza de vida entre los 50 y los 60 años, aunque
este promedio se obtiene de una amplia horquilla interindividual
(las malformaciones cardíacas graves o la leucemia, cuando
aparecen, pueden ser causa de muerte prematura). El grado de
discapacidad intelectual también es muy variable, aunque se
admite como hallazgo constante un retraso mental ligero o
moderado. No existe relación alguna entre los rasgos externos y
el desarrollo intelectual de la persona con SD.

Características psicológicas

Las personas con Síndrome de Down, sobre todo los niños


Suelen ser muy afectivos y cariños con niños más pequeños que
ellos; los miman, cuidad y los ayudan a ser más activos cuando
son apáticos; suelen ser niños capaces de asimilar las conductas,
y si se les educa con atención, cuidado, y cariño responden
positivamente. Suelen ser muy cariñosos y demuestran su afecto
de manera espontanea y física con cariños, abrazos y mimos.
Son excesivamente sociables, actúan con simpatía y buen
sentido del humor. Aunque su lenguaje oral es limitado, se hacen
entender adaptándose fácilmente al medio ambiente que lo
rodea, su comportamiento es similar al de un niño regular.

El niño tiende a la imitación, esto facilita el proceso de


aprendizaje, el niño tiene patrones de sociabilidad adecuados
cuando se le ayuda a encontrarlos y dominarlos.

El niño Down tiene una gran capacidad de adaptación a un


régimen de vida normal, y su coeficiencia social es regular y
similar a cualquier niño con todas las capacidades.

Características de pensamiento

Esta función como las anteriormente descritas se encuentran


igualmente disminuidas, ya que a él, le es muy difícil manejar la
abstracción de conceptos perceptuales (forma, color, tamaño y
posición.) su atención es dispersa pero si se le estimula
tempranamente tendrá mayores posibilidades de desarrollar
funciones superiores como las antes mencionadas; la lectura y la
escritura requieren del proceso de abstracción de los conceptos
perceptuales, pudiendo desempeñarla con una estimulación
desde pequeño.

El aprendizaje comienza desde el nacimiento así la educación de


éstos debe ser guiada adecuadamente por los maestros
requiriendo paciencia, dedicación, constancia y sobre todo amor.

Haydon J.
John Langdon Haydon Down (18/11/1828 - 7/9/1896) fue un
médico británico conocido por ser el primero en describir las
características del Síndrome de Down.
Down nació en Torpoint, Cornualles, procedente de una
familia irlandesa: Su bisabuelo paterno había llegado a ser obispo
católico de Derry. John Down cursó estudios en la escuela local
(Devonport Classical and Mathematical School), y con 14 años
comenzó a formarse como aprendiz de su padre, farmacéutico. A
la edad de 18 se traslada a Londres y comienza a trabajar de
ayudante para un cirujano. Allí tendrá que extraer muestras de
sangre, dientes, dispensar fármacos, hasta que finalmente entra
a trabajar en un laboratorio farmacéutico de Bloomsbury Square.
Por esa época conoce a Michael Faraday y le ayudará con sus
experimentos con gases. En 1853 regresa a Torpoint para ayudar
a su padre hasta su fallecimiento. En ese año y después de la
muerte de su progenitor decide estudiar medicina e ingresa en
el Royal London Hospitalcomo estudiante. En el año 1856 se
licencia en el Real Colegio de Cirujanos de Inglaterra, y en 1858
es nombrado director médico del asilo Earlswood para retrasados
mentales, en Surrey.

Allí comienza su trabajo con niños afectados de diversos grados


de discapacidad intelectual, fruto del cual publicará en 1866 su
famoso estudio "Observations on an ethnic classification of
idiots", en el que establece una clasificación de las personas con
retraso mental en función de sus características étnicas. Se
atribuye una fuerte influencia de las teorías darwinianas en su
estudio, especialmente teniendo en cuenta su parentesco con la
familia del propio Charles Darwin, a través de una sobrina. Su
contribución más popular es la descripción de la categoría que el
denominó “Idiocia mongoloide”, por las similitudes faciales con
las razas nómadas del interior de Mongolia, y en la que se
incluían individuos portadores de lo que hoy se conoce como
trisomía 21, o síndrome de Down, en honor a su autor.
Los dos hijos del doctor Down, Reginald y Percival Down
continuaron la tarea de su padre, en especial Reginald quien
describió algunas características más de la lista de rasgos físicos
asociados al síndrome de Down, como su peculiar pliegue
palmar.

Jérôme Lejeune (1926 – 3/4/1994), médico genetista francés.


Descubridor de que el síndrome de Down se debe a la presencia
de un cromosoma de más.
Estudia medicina y en 1952 comienza a trabajar como
investigador del CNRS, del que llegó a ser director diez años más
tarde. Se convierte en experto internacional de Francia sobre
radiaciones atómicas.
En 1958, a la edad de 32 años, descubre la primera
anomalía cromosómica en el hombre: la trisomía 21.
Más tarde, con sus colaboradores, descubre el mecanismo
de muchas más enfermedades cromosómicas, abriendo así la vía
a lacitogenética y a la genética moderna.
En 1963 descubrió la enfermedad de
los cromosomas conocida como síndrome del maullido de
gato o cri du chat.
En 1964, es el primer profesor de Genética Fundamental en
la Facultad de Medicina de París. Al año siguiente es nombrado
jefe del servicio de la misma especialidad en el hospital Necker-
Enfants Malades, de la capital francesa. Allí trabajó hasta su
muerte en la atención a los niños enfermos, buscando terapias
eficaces contra las anomalías causantes de subnormalidad e
investigando sobre las afecciones de origen genético en general.
En 1974, ingresa como miembro de la Academia Pontificia
de las Ciencias.
En 1981, se integra en la Academia de Ciencias Morales y
Políticas.
En 1983 se incorpora a la Academia Nacional de Medicina.
Es doctor Honoris Causa, miembro o laureado de
numerosas academias, universidades o comunidades de
intelectuales extranjeras. Era también miembro de academias
extranjeras, como la de Ciencias de Suecia, la norteamericana de
Humanidades y Ciencias (Boston), o la Real Sociedad de
Medicina de Londres. Recibió diversos galardones científicos,
tanto en Francia como en otros países, ya que era reconocido
como uno de los primeros expertos mundiales en genética.
En 1994, es nombrado primer Presidente vitalicio de
la Academia Pontificia para la Vida.
Su compromiso en defensa de la vida humana se traducía
en continuas intervenciones públicas y en la actividad dentro de
la asociación "Laissez-les vivre", de la que fue consejero
científico y uno de los promotores. También era presidente de
"Secours aux futures mères", organización dedicada a ayudar a
embarazadas que se encuentran en situaciones difíciles.

Antecedentes legales

Gaceta
República Bolivariana de Venezuela-Ministerio de
Educación- despacho del ministerio.-resolución nº 2005, Caracas
2 de diciembre del 1996 años 185-137

De conformidad con lo dispuesto en los artículos 55 y 78 de


la constitución de la República Bolivariana de Venezuela, en
concordancia con los artículos 34 de la Ley Orgánica de
Educación y 31 del reglamento general de la LOE.

Considerando que la educación especial, como modalidad


de sistema educativo es una variante escolar que tiene como
finalidad la formación integral de niños, jóvenes y adultos con
necesidades educativas especiales, para alcanzar la realización
de si mismos y la independencia personal.

Es de prioridad para el Ministerio de Educación propiciar las


condiciones para que la población con necesidades educativas
especiales pueda integrarse a los planteles oficiales y privados
de los diferentes niveles y modalidades del sistema educativo.

La integración escolar con necesidades educativas


especiales, es un proceso que debe desarrollarse en forma
continua, sistemática y progresiva, que implica el desarrollo de
estrategias a corto plazo que garantice el cambio actitudinal de
administradores educativos e integrantes de las comunidades
educativas.

Artículo 1
Los planteles educativos públicos y privados, en los
diferentes niveles y modalidades del sistema educativo, deberían
garantizar el ingreso, prosecución escolar y culminación de
estudios de los educandos con necesidades educativas
especiales previa cumpliendo con los requisitos exigidos para su
integración escolar.

Por esto los planteles tienen que asegurar que los individuos con
necesidades especiales ingresen a estudios, y que culminen los
estudios siempre y cuando cumplan los requisitos requeridos.

Artículo3
Los planteles educativos públicos y privados de los diferentes
niveles y modalidades del sistema educativo deberán:
• Coordinar conjuntamente con los servicios de apoyo, las
actividades de diagnostico, selección y desarrollo de
objetivos, determinación y aplicación de estrategias de
aprendizaje y evaluación en función de los educandos.
• Adatar al diseño curricular en atención a las características
de los educandos con necesidades educativas especiales.

LOE
Capítulo 4 de la educación especial

Artículo 32
La educación especial tiene como objetivo atender de
forma diferenciada, por métodos y recursos especializados a
aquellas personas cuyas características físicas, intelectuales o
emocionales comprobadas sean de tal naturaleza y grado, que
les impida adaptase y progresar a través de los programas
diseñados para los diferentes niveles de sistema educativo .

Igualmente deberá presta atención especializada a


aquellas personas que posean actitudes superiores y sean
capaces de destacarse en una o más áreas de desenvolvimiento
humano.

Artículo 33
La educación especial está orientada hacia el logro del
máximo desarrollo del individuo con necesidades especiales
apoyándose más en sus limitaciones y proporcionara la
adquisición de habilidades y destrezas que le capaciten para
alcanzar la realización de sí mismos y la independencia personal,
facilitando así su incorporación e la vida cotidiana.
Glosario

Abstracción: Operación mental destinada a aislar


conceptualmente una propiedad concreta de un objeto, y
reflexionar mentalmente sobre esta, ignorando mentalmente las
otras propiedades del objeto en cuestión.

Agenesia: Desarrollo defectuoso. Imposibilidad de engendrar.

Alelo: Cada uno de los genes del par que ocupa el mismo lugar
en los cromosomas homólogos. Su expresión determina el mismo
carácter o rasgo de organización, como el color de los ojos.

Atonía: Falta de tono y de vigor, o debilidad de los tejidos


orgánicos, particularmente de los contráctiles.

Atresia: Imperforación u oclusión de un orificio o conducto


normal del cuerpo humano.

Axis: Segunda vértebra del cuello, sobre la cual se verifica el


movimiento de rotación de la cabeza.
Cromosoma: Filamento condensado de ácido
desoxirribonucleico, visible en el núcleo de las células durante la
mitosis.

Diagnóstico: Calificación que da el médico a la enfermedad


según los signos que advierte.

Discapacidad: Por causa de deficiencia, se sufren restricciones


o impedimentos en la capacidad de realizar una actividad que se
considera normal para el ser humano, generando una situación
de desventaja para la persona que la posee.

Estimulación: Es la actividad que se le otorga las personas para


un buen desarrollo o funcionamiento ya sea por cuestión laboral,
afectiva o física.

Fenotipo: Manifestación visible del genotipo en un determinado


ambiente.

Fisiognomía: Estudio del carácter a través del aspecto físico y,


sobre todo, a través de la fisonomía del individuo.

Genoma: Conjunto de los genes de un individuo o de una


especie, contenido en un juego haploide de cromosomas.

Genotipo: Conjunto de los genes de un individuo, incluida su


composición alélica.

Hipotonía: Tono muscular inferior al normal.

Leucemia: Enfermedad neoplásica de los órganos formadores de


células sanguíneas, caracterizada por la proliferación maligna de
leucocitos.
Malformación: Anomalía en el desarrollo, especialmente cuando
constituye un defecto estructural.

Patognomónico: Dicho de un síntoma: Que caracteriza y define


una determinada enfermedad.

Percepción: Es un proceso nervioso superior que permite


al organismo, a través de los sentidos, recibir, elaborar e interpretar
la información proveniente de su entorno.

Progenitor: Pariente en línea recta ascendente de una persona.

Síndrome: Enfermedad producida por la triplicación total o parcial del


cromosoma 21, que se caracteriza por distintos grados de retraso
mental y un conjunto variable de anomalías somáticas, entre las que
destaca el pliegue cutáneo entre la nariz y el párpado, que da a la cara
un aspecto típico.