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Dominique Lhuilier2
Sin embargo, como lo muestran numerosos estudios cualitativos sobre la vida de las
personas afectadas por una enfermedad crónica y en edad de trabajar, la mayoría de ellos
quieren continuar o reemprender una actividad, no sólo por razones económicas, por el
interés que puede revestir la actividad, por las relaciones en el trabajo, sino también
porque es un poderoso instrumento para liberarse del atrapamiento de la enfermedad y
del confinamiento en el status social de enfermo (Lhuilier et al., 2010; Chassaing et
Waser, 2010; Vidal-Naquet, 2009).
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Traducción del francés con autorización de la autora realizada por Andrea Pujol y María Inés
Gutiérrez. Noviembre de 2016.
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Conservatorio Nacional de Artes y Oficios de Francia
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A partir de estas primeras constataciones realizamos una investigación para explorar en
profundidad las experiencias de las personas que viven con una enfermedad, y a la vez el
modo en que las empresas, los ambientes de trabajo gestionan las situaciones de las
“personas con problemas de salud”. Queríamos explorar las vidas con enfermedad crónica
porque ofrecen una oportunidad para hacer visible cierta forma particular de la
vulnerabilidad, que al mismo tiempo revela la profundidad de las relaciones que nos ligan
a nuestro ambiente relacional, social, y señala el impacto en ese entorno.
Metodología de la investigación
Hemos llevado a cabo una investigación-acción que incluía varias investigaciones, para
explorar la vida con una enfermedad crónica desde múltiples ángulos. Una investigación
inicial comparativa, realizada a partir de una serie de entrevistas a personas afectadas por
hepatitis viral, VIH, cáncer o diabetes3, incluye tanto el tema del retorno o la continuidad
en el trabajo, como también la modalidades de agenciamiento durante la duración del
curso de las enfermedades y las trayectorias profesionales. Esta perspectiva privilegia la
experiencia de las personas que viven con una de esas enfermedades crónicas y las
actividades que despliegan para hacer frente a la enfermedad, a las exigencias del
tratamiento y a su actividad de trabajo, y para recomponer su inscripción social y
profesional. El análisis comparativo del “trabajar con una enfermedad crónica” permitió
discernir las problemáticas transversales y específicas propias de las enfermedades
infecciosas (hepatitis viral y HIV) de las de otras enfermedades crónicas (cáncer y
diabetes), y tuvo en cuenta los efectos combinados de la edad (el envejecer con una
enfermedad crónica) y la experiencia (experiencia profesional, pero también experiencia
de la enfermedad y de su tratamiento a lo largo de su evolución).4 Se trata de explorar lo
que la experiencia de la enfermedad crónica transforma en la relación con el trabajo, con
los otros y en el modo de trabajar; pero también lo que la experiencia de trabajo
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Se realizaron tres entrevistas a cincuenta personas en un período de 18 meses. Se coordinaron
ocho entrevistas grupales en el marco de asociaciones de lucha contra estas enfermedades
crónicas.
4
Este estudio fue financiado por la l’Agence Nationale de Recherches sur le Sida et les hépatites
virales (ANRS) durante los años 2011-2014, y fue ejecutado por un equipo de psicólogos y
sociólogos: Dominique Lhuilier, Dominique Rolland y Frédéric Brugeilles, con el apoyo de Julie
Cochin.
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transforma en la vida con una enfermedad crónica y en el trabajo de salud. Teniendo en
cuenta además las diferentes condiciones crónicas seleccionadas, infecciosas o no, y
también las sociales y profesionales. En otras palabras, ¿hay una condición común entre
las personas que viven con una enfermedad crónica? En este mismo período
desarrollamos paralelamente una segunda investigación-acción atendiendo a dos
preocupaciones sociales: comprender mejor los obstáculos o dificultades para volver al
trabajo o mantenerse en actividad desde dos puntos de vista: el de las personas afectadas
por una enfermedad crónica y el de los actores de las empresas; y diseñar acciones que
permitan, tanto a nivel individual como a nivel de las empresas, hacer evolucionar la
situación de tal modo que la actividad en el trabajo no sea perjudicial para la salud de las
personas.5 El marco de la investigación propuesta es la creación de grupos de pacientes,
los llamados "clubes de enfermos crónicos y actividad", diseñados como espacios de
intercambio entre los investigadores y las personas afectadas por enfermedades crónicas6.
Se trata de de una especie de “gestalt social”. El acento está puesto sobre lo que la funda
socialmente, y sobre lo que ella tiene de irreductible, más que sobre los individuos que la
viven. Reseñaremos aquí las principales dimensiones.
5
Estudio financiado por el l'Institut national du cancer (INCa) y el Cancéropôle d’Ile de France, e
implementado por un equipo de psicólogos y sociólogos CNAM (LISE y CRTD): Anne-Marie Waser,
Dominique Lhuilier, Joëlle Mezza, William Huyez, Pierre Lenel, Frédéric Brugeilles, Kathy Hermand y
Nathalie Rousset.
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Trabajaron dos MCA;, en los que se realizaron 48 sesiones entre 103 participantes y 4
investigadores-facilitadores. La participación en el dispositivo experimental colectivo permite a cada
uno de los participantes enriquecer su propia reflexión sobre la enfermedad y sus consecuencias
psicosociales a través de las experiencias de los otros miembros del grupo. También es un lugar
que permite desarrollar un relato de lo que ocurrió (enfermedad, despido, separación), que se dará
en un colectivo, para ser escuchado, comprendido, y para aprender a construir y movilizar una
argumentación que será más fuerte en la medida en que es compartida.
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Y también influidas por las situaciones concretas de existencia y por los movimientos
afectivos de esta condición psicosocial. En el corazón de los movimientos afectivos
frecuentemente se encuentra el resentimiento, alimentado por experiencias de
inferioridad, desvalorización, dependencia, fatiga. Y por la ignorancia. Un resentimiento
que debe afrontar una doble condena: la que impone la enfermedad, y la que proviene del
tratamiento social que se le da a los “enfermos crónicos”, sobre todo en los ambientes de
trabajo.
Este conflicto interno a menudo se proyecta: se denuncia a “los otros” como los que
quieren saber (curiosidad, sospecha, intrusión) y que no quieren saber (denegación,
indirectas), como los que ubican a la persona en el lugar de “enfermo” (siempre expuesto
a la estigmatización, la descalificación, e incluso a ser relegado, o que niegan la
enfermedad (ya que no estaría en actividad alguien que “se ve bien”). El ocultamiento de
la enfermedad, que es la opción privilegiada en el trabajo para prevenir un tratamiento
social estigmatizante y excluyente (Goffman, 1975), conduce a una integración amputada:
silenciar una parte esencial de su vida, llevar clandestinamente una “doble vida” y
construir en profunda soledad las estrategias que hagan compatibles las exigencias del
trabajo con las de una salud fragilizada.
La persona que vive con una enfermedad crónica porta un mal simbólico en el que tal vez
se cristaliza una gran parte de la denegación contemporánea a la vulnerabilidad
ontológica. La prevalencia del discurso contemporáneo sobre la prevención,
particularmente en lo referido a “conductas de riesgo” y a la responsabilidad de los
individuos de conservar su salud (comer frutas, no fumar, hacer ejercicios, etc.)
contribuye a la culpabilización de la persona enferma.
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El trabajo de salud: la reconquista de un nuevo estilo de vida
La noción del trabajo de salud fue inicialmente concebida por Anselm Strauss y su equipo
(1975). La perspectiva desarrollada se centra sobre la persona enferma, sobre la gestión y
el control de la enfermedad crónica en la vida cotidiana. Tratando a la enfermedad crónica
en términos de acciones y no sólo en términos de sentidos o de experiencias, Strauss
renueva las aproximaciones anteriores que privilegian las dimensiones existenciales o
identitarias. Las acciones analizadas no son solamente las de los profesionales del cuidado
sino también las de las personas afectadas por una enfermedad.
El interrogante planteado por Strauss y Glaser, “¿Cómo afecta la calidad de vida tener una
enfermedad crónica?” (1975), ambicionaba conducir a los profesionales a cambiar el
modelo de cuidado (de lo agudo a lo crónico) y al mismo tiempo favorecer un doble
descentramiento: del médico al enfermo, reconociendo a este último como actor principal,
y del hospital al domicilio.
De este trabajo de salud destacan dos características: “una atiende a las contingencias
inesperadas y con frecuencia difíciles de controlar, relativas no sólo a la enfermedad
misma, sino también a la cantidad de cuestiones de trabajo y de organización, e incluso
consideraciones de orden biográfico y del estilo de vida que concierne a los enfermos, y a
los miembros del equipo mismo. Una segunda característica crucial del trabajo de salud es
que se aplica a “material humano”: (…) “el enfermo puede reaccionar y de este modo
afectar el trabajo en cuestión. Puede participar del trabajo propiamente dicho, es decir ser
un trabajador” (Strauss, 1992, p. 145).
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cuestión social, y salir del encasillamiento de las diferentes enfermedades propia de la
perspectiva médica. Para Strauss (1992) el trabajo de salud se vincula al de los
profesionales de la salud, en los diferentes lugares de cuidado, y se caracteriza por una
co-actividad paciente-cuidador. El concepto de evolución de la enfermedad reenvía a la
vez al desarrollo fisiológico de la enfermedad, pero también a toda la organización del
trabajo desplegado para tratarla, tanto del lado de los cuidadores como de los enfermos. Y
esta organización del trabajo, la distribución de las tareas y las competencias movilizadas,
son diferentes para cada enfermedad.
Nuestra investigación muestra, por el contrario, que este trabajo de salud es específico de
cada patología en el dominio de actividades de cuidado que se realizan con los cuidadores,
pero que es genérico en tanto se hace preciso reconocerlo en las esferas de la vida social
con la diversidad de partenaires que están implicados en la situación. Esto está lejos de
limitarse al campo médico.
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Recursos e impedimentos
La comparación del trabajo de salud que realizan las personas afectadas por diferentes
enfermedades crónicas pone en evidencia tres elementos que pueden facilitarla o
contrariarla: el estado de salud percibido; el acceso desigual a los recursos individuales o
colectivos, y finalmente las representaciones sociales asociadas a las enfermedades.
El estado de salud percibido: en todos los casos, valoramos en qué medida la patología no
puede reducirse a sus incidencias somáticas/psíquicas evaluadas por la expertise médica.
Es en principio percibida, no tanto por la función orgánica alterada, sino sobre todo por lo
que amenaza la enfermedad: el estilo de vida, es decir “la totalidad de sus relaciones con
el medio y su devenir” (Lecourt, 2008). La noción de “estilo de vida” es la de Canguilhem
(2006); pone el acento sobre una concepción de la vida como polaridad dinámica. El estilo
recubre a la vez el movimiento, más o menos leve, más o menos rápido, el ritmo, pero
también el reconocimiento por parte de los otros de aquello que se impone (tener estilo,
verse bien…). Los estilos de vida nunca vienen dados definitivamente sino que se
construyen, cada estabilización supone una suerte de experimentación anticipada, a través
de la ruptura de una estabilidad anterior. Si la patología es sinónimos de reducción de las
capacidades iniciales, de reducción de la latitud inicial del ajuste con el medio de vida y de
intervención en él, se deberá construir otro “estilo de vida” para alcanzar un nuevo punto
de equilibrio entre identidad, hábitos, modos de vida y fluctuaciones, transformaciones.
Así, los tratamientos de cáncer o de hepatitis C suponen con frecuencia una interrupción y
luego un retorno al trabajo, lo que plantea la cuestión de las condiciones y modalidades de
estas licencias, como de la vuelta al trabajo. En cambio otras patologías, como la diabetes
o la seropositividad del VIH, no imponen este tipo de rupturas, pero son comparables en
términos de las exigencias del tratamiento de largo plazo y de la irrupción de
complicaciones reiteradas susceptibles de afectar la vida profesional.
En todos los casos, la enfermedad revela la precariedad vital: exige reflexiones sobre la
finitud e interrogaciones sobre el sentido dado a la vida. Produce siempre limitaciones
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funcionales más o menos importantes, una fatigabilidad crónica siempre subrayada en
todas las patologías, y repercusiones en el plano psicológico asociadas a la enfermedad
y/o a los efectos secundarios de los tratamientos.
El trabajo de salud estará también signado por las desigualdades sociales iniciales en
términos de nivel de educación, salarios, categorías socioprofesionales, el rigor del trabajo,
las condiciones de empleo y el apoyo social. La enfermedad siempre acentúa las
desigualdades socioeconómicas y los recursos para afrontarla: inscribe de modo desigual
nuevas exigencias en las condiciones de vida que ya no ofrecen los mismos medios para
hacerle frente (nivel de formación, precariedad o estabilidad del empleo, capital
económico, social y cultural…). La comparación de las situaciones desde el punto de vista
del trabajo entre diferentes patologías muestra que las diferencias observadas tienen
menos que ver con la patología en sí misma (más allá de las especificidades señaladas)
que con las situaciones socioeconómicas y limitaciones funcionales debidas a la
enfermedad o a los efectos secundarios de los tratamientos. Esto conduce a subrayar la
necesidad de descentrarse de la perspectiva diagnóstica y médica, para privilegiar la
consideración de las restricciones debidas a una salud somato-psíquica fragilizada y a las
estrategias desplegadas por las personas implicadas, en función de los márgenes de
maniobra y recursos de que disponen o que intentan construir en sus diferentes medios de
vida. Este desplazamiento es esencial: permite problematizar la enfermedad en el trabajo
en torno a actividades de reconquista de un “estilo de vida” (Canguilhem, 2006) que
satisfaga a la vez a las exigencias de “hacer con los otros” y al desarrollo del impulso vital.
Finalmente, permite reconocer que la experiencia de una enfermedad nunca es puramente
biológica ni sólo individual: se construye social y simbólicamente (Saillant, 1988).
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Finalmente, los núcleos de las representaciones sociales asociadas a las diferentes
enfermedades son muy variables porque se diferencian mucho según las patologías. El
impacto de estas representaciones sociales puede pesar sobre la vida con la enfermedad.
Algunas son más banalizadas que otras, lo que explica también los contrastes observados
en el plano de la expresión o del ocultamiento de la enfermedad en el medio de trabajo. El
cáncer es asociado al riesgo de muerte, ciertos tipos más que otros, y las personas en
remisión son percibidas como “sobrevivientes”; el SIDA o la infección por VIH es la
patología que más suscita juicios morales y quejas por contaminación; el descrédito
profesional por la supuesta pérdida de empleabilidad afecta tanto a los que tienen cáncer
como a los diabéticos… La hepatitis C no refiere sino a una categoría específica: es
asimilada tanto al SIDA (una enfermedad viral, una contaminación, estigmas que reenvían
a “poblaciones de riesgo”) como al cáncer (el choque del anuncio, un tratamiento
invalidante que des-socializa, una cura incierta, una problemática de regreso al empleo
con secuelas).
Ciertamente, el trabajo de salud que concierne al cáncer no puede ser asimilado al que se
lleva adelante para tratar la infección por HIV o hepatitis C o una diabetes. Estas
afecciones y sus tratamientos respectivos suponen conocimientos y saberes prácticos
diferentes. Tanto del lado de los cuidadores como de los que son cuidados. Pero esta
afirmación nos parece esencial: la persona que vive con una enfermedad crónica no es
sino “un cuidado” que se cuida; esa persona continúa con el trabajo de cuidado en todos
los mundos en los que está implicado, y especialmente en su ambiente de trabajo. Puede
ser ayudado cuando encuentra aliados con los cuales elaborar los arreglos necesarios, y
puede estar impedido cuando los márgenes de maniobra y las alianzas con otros fallan.
Actividades y salud
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proyección. Reconstituir la capacidad, la energía, ¿para hacer qué? ¿Qué vida con la
enfermedad? Las interacciones sociales, aún las más banales, conversar con los niños,
pasear, tomar un colectivo, recuerdan el lugar social que se tenía, muestran lo que se
podía hacer sin limitaciones antes de la enfermedad. Superar la enfermedad es volver a
conectarse con estas actividades cotidianas y retomar el lugar en el universo familiar, en el
entorno próximo.
También ayudan a ver que lo social se encuentra en las situaciones más comunes. Un
social que es a la vez fuente de estrés y de energía, restricción y recurso. En efecto,
muchos de los participantes indicaron que hacen esos esfuerzos en primer lugar por los
otros. Salir de la casa es recuperar las normas sociales, romper con el mundo de la
reclusión; como dice una de las participantes, son días delante de la televisión o de
internet: “De hecho, mi hija me obligó a salir algunas veces… me vestí… aunque no
verdaderamente. Me puse un tapado encima del pijama, no se notaba. Lo hice por ella.
Quería que ella tenga una mamá como las otras, que la va a buscar a la escuela”. A través
de los experimentos realizados en diferentes medios, según una lógica de ensayo y error,
se elaboró progresivamente un sistema de actividades que tiene una coherencia interna
para el sujeto, que pone en el centro el mantenimiento y el desarrollo de la vida por sí
mismo, por y con los otros. Al rehabilitar al sujeto, el sistema de actividades regenera
también las normas sociales instituidas (Lhuilier, 2016). En efecto, el tiempo de la
enfermedad y el tiempo de licencia por enfermedad del que se pueden beneficiar los
trabajadores –asalariados o independientes-, abre un interrogante sobre lo que había
antes de la enfermedad crónica y sobre el porvenir con esta enfermedad en un mundo
social hermético respecto a ella. Por eso las actividades débilmente instituidas, como las
actividades creativas (artísticas, bricolaje, cocina), físicas (caminatas, yoga, chi Kong) o las
que se orientan a otros (acciones sociales, benéficas o las de asociaciones caritativas) o a
la naturaleza (jardinería, cuidado de animales, acciones ecológicas) son preferidas por la
mayoría de los participantes de nuestra investigación-acción. Consideradas como
pasatiempos, aficiones o recreación, a menudo poco valoradas socialmente, estas
actividades están silenciadas la mayor parte del tiempo, mientras toman el lugar de un
trabajo secundario (Weber, 2009). Verdadero tiempo con uno mismo, con y por los otros,
este trabajo “secundario” es a la vez una libertad construida a partir de las limitaciones de
la enfermedad, del universo doméstico y, para aquellos que luego de la enfermedad
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dejaron de trabajar, del tiempo y la energía dejados en la fábrica, es decir en el empleo o
en la búsqueda de empleo.
Estas actividades son ocasiones para que el sujeto se experimente a sí mismo, para
crearse, para fabricarse a sí mismo, para reencontrar una autonomía en el marco de sus
necesidades (lo que es preferible a ser consumidor, paciente, usuario), para aprender o
comprender las cosas, desarrollar sus habilidades, sus capacidades, y compartir con los
otros. Los momentos pasados en estas “actividades al lado” son percibidos como
regeneradores porque totalizan la unidad del sujeto y son productores de tiempo (Sivadon
y Fernandez-Zoïla, 1983; Gaudart, 2014): “uno se olvida, se olvida de la enfermedad”; “no
siento que pasa el tiempo”; “ahí, yo estoy realmente en lo que hago”.
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inferiores o deficientes, ya que ellas impiden al viviente la participación activa y
confortable, generadora de confianza y seguridad, propia de un estilo de vida que antes
fue el suyo y que aún se permiten otros” (Canguilhem, 2003).
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1975). Estas acciones tienden a invertir la relación de la condición de sufrientes por la de
restaurar la capacidad de acción sobre sí: se puede operar entonces un pasaje entre las
expectativas de ayuda o de apoyo a una movilización para una transformación de su
trabajo, y hasta de más allá del trabajo.
Para concluir
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