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La atención temprana es un ámbito de intervención prioritario para cualquier niño que presente
alteración del desarrollo, y es una realidad consolidada en España después de 30 años de trabajo
con familias y niños.
En el caso de los trastornos del espectro autista (TEA), la atención temprana es algo menos
‘temprana’, a pesar de los esfuerzos realizados para reducir la edad de la detección. El abordaje
principal es de naturaleza psicoeducativa, pero existe una gran variabilidad en los enfoques con-
ceptuales y metodológicos.
Este tema aborda las concepciones teóricas relevantes que fundamentan la intervención tempra-
na eficaz. Los modelos neuroconstructivistas del desarrollo, la neuropsicología, el modelo social
de la discapacidad, el de calidad de vida, etc., determinan que la atención temprana adopte en
la actualidad una aproximación naturalista y funcional, y plantee la optimización de los contex-
tos de desarrollo. Por tanto, se analizan los tres ámbitos de la atención temprana: el niño, la
familia y el entorno.
La práctica basada en la evidencia y las guías de buenas prácticas han supuesto un avance im-
portante en la clarificación de los objetivos y métodos de intervención para lograr resultados
relevantes. En la actualidad, todos los programas educativos que han demostrado ser eficaces y
adecuados para las personas con TEA comparten una serie de principios básicos. El tema exami-
na estos indicadores de calidad.
Por último, se abordan las áreas prioritarias de un programa de atención temprana: la interven-
ción social, el desarrollo de la comunicación y el manejo de los problemas de conducta.
Objetivos
• Desarrollar los criterios de calidad que deben informar las prácticas profesionales de un ser-
vicio de atención temprana para niños con TEA.
• Indagar en las condiciones de una intervención específica en entornos naturales.
• Conocer los programas y metodologías eficaces, basados en la evidencia, que deben utili-
zarse sistemáticamente para incrementar las posibilidades de comunicarse y relacionarse del
niño con TEA, y facilitar la comprensión del entorno físico y social que le rodea.
• Introducir las técnicas de empleo de sistemas visuales de apoyo a la comunicación y a la
comprensión del entorno, el uso de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación,
el modelo pragmático para la estimulación del lenguaje o las estrategias del modelo moti-
vacional.
• Conocer mejor a las familias que tienen un hijo con trastorno del desarrollo y las orientacio-
nes para trabajar con ellas desde una concepción del ‘trabajo centrado en la familia’.
Índice
8. Participación de las familias. Modelos básicos de trabajo con familias ................... . 1170
8.1. Servicios centrados en la familia ................................................................. . 1170
8.2. Programa Hanen: un ejemplo de servicio centrado en la familia .................. . 1173
8.3. Modelo de calidad de vida familiar ............................................................. . 1175
1. Conceptualización
1.1. Definición
La atención temprana constituye un derecho de los niños y niñas que la necesitan y de sus fami-
lias, reconocido y explicitado en los sistemas de protección aplicables en España, como ocurre en
la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006).
El Libro Blanco de la Atención Temprana entiende por atención temprana el conjunto de inter-
venciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por
objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que
presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos. Estas in-
tervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo
de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar (GAT, 2000).
De este modo, el principal objetivo de los programas de atención temprana es que los niños que
presentan trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlos reciban, siguiendo un modelo
que considere los aspectos biopsicosociales, todo aquello que desde la vertiente preventiva y asis-
tencial pueda potenciar su capacidad de desarrollo y de bienestar, posibilitando de la forma más
completa su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal.
– Elevar al máximo los progresos del niño para lograr su independencia en las distintas áreas
del desarrollo. El interés no está meramente en las limitaciones derivadas de una deficiencia
concreta, sino en la vida de la persona que tiene esa limitación.
La diversidad y complejidad de los trastornos del desarrollo infantil requiere un abordaje inter-
disciplinar especializado y debidamente coordinado, considerando la globalidad del niño, inclu-
yendo en esta globalidad, naturalmente, a la propia familia. Los servicios sanitarios, sociales y
educativos intervienen en el tratamiento y, debidamente coordinados, son necesarios para llevar
a cabo una intervención integral que persiga las mismas metas y objetivos.
En el caso de los trastornos del espectro autista (TEA), aunque se considera un trastorno proba-
blemente congénito de naturaleza neurobiológica, el abordaje principal es de naturaleza psico-
educativa, puesto que son los que proporcionan mejor evolución. Las terapias psicodinámicas
que tanto se prodigaron durante una etapa de la historia del autismo se descartan totalmente; y
las terapias alternativas ocupan un lugar secundario.
Los estudios avalan el impacto de la atención temprana sobre el desarrollo de habilidades adap-
tativas de los niños y niñas con TEA. Actualmente, es posible afirmar que la atención temprana
puede producir mejoras en competencias personales, como el lenguaje o las habilidades cog-
nitivas y socioemocionales, y favorecer la inclusión escolar. Con el acceso a las intervenciones
de alta calidad en edades tempranas, existe la posibilidad de una reducción significativa de la
gravedad de los síntomas. Además, la atención temprana no sólo produce mejoras en el niño,
sino también en su familia.
Se mantiene, por tanto, la recomendación de una detección lo más temprana posible y la in-
tervención precoz; sin embargo, la falta de marcadores tempranos biológicos o conductuales
hace difícil llevar a cabo el objetivo de un diagnóstico precoz en los primeros meses de vida. Se
ha logrado disminuir la edad de detección a los 15 meses aproximadamente a través del uso de
señales de alerta o de instrumentos de detección temprana de utilización sencilla en controles
pediátricos rutinarios. Asimismo, los esfuerzos de las diferentes administraciones de nuestro país
están, con toda probabilidad, reduciendo la edad a la cual los niños y niñas con TEA son de-
tectados y obtienen un diagnóstico definitivo. Aun así, es necesario considerar que la atención
temprana es algo menos ‘temprana’ que en el caso de otros trastornos del desarrollo o discapa-
cidades.
En los últimos años se han ampliado los ámbitos de intervención y se están produciendo cam-
bios importantes en cómo se conciben los ámbitos de la atención temprana (Fig. 1):
– En el ámbito del niño estamos avanzando desde una perspectiva centrada en los aspectos
médicos y rehabilitadores hacia una perspectiva centrada en la importancia de los entornos
de desarrollo, y la intervención se orienta a hacer planes personales centrados en el niño y su
familia, en sus prioridades, intereses, deseos, para lograr la mejor calidad de vida.
En el caso de niños con TEA, la calidad de vida debe entenderse tomando como referencia
aquellas pautas que son comunes para todos los niños de la comunidad. Se trata de aplicar el
criterio de normalización, con independencia de las limitaciones que conlleven los trastornos
del desarrollo. Los niños y las familias que reciben atención temprana deben tener las mismas
oportunidades y posibilidades de acceso a las condiciones de vida que tienen todos los niños
y sus familias del entorno social al que pertenecen. Por consiguiente, deben disponer de las
mismas opciones para el disfrute de los servicios públicos de salud, educación y bienestar
social, garantizando la igualdad en su utilización y compensando las dificultades específicas
que se presenten.
Entorno
Familia
Niño
2. Fundamentación
La atención temprana se fundamenta y se nutre de diferentes fuentes que deben ser integradas.
Hay muchas influencias que están modulando cómo se trabaja en atención temprana.
La perspectiva teórica actual sobre la atención temprana defiende la necesidad de plantear la op-
timización de los contextos en los que los niños desenvuelven sus vidas con el objetivo esencial
de su intervención. La atención temprana permite reducir una discapacidad y es la herramienta
que promueve mejor el desarrollo.
La neurología actual considera que este desarrollo es el resultado de la interacción entre factores
genéticos y ambientales, y subraya el papel que desempeña el contexto al ofrecer el estímulo ne-
cesario para que se formen las sinapsis, estos vínculos neuronales, y las experiencias necesarias
para que se mantengan, pues las sinapsis que no se utilizan se pierden. Los ambientes empo-
brecidos y los centros que no presten una atención temprana de calidad podrían inhibir este cre-
cimiento neurológico y llegar a producir déficits permanentes. La neurología evolutiva muestra
que la recuperación funcional derivada de intervenciones tempranas puede afectar a una gama
de funciones psicológicas extensa.
También, de forma coincidente, los nuevos modelos del desarrollo, más completos y complejos,
como el neuroconstructivismo, ponen el punto de mira no en el niño, sino en su interacción con
el entorno, porque las competencias se construyen en interacción, enfatizando la importancia
de la experiencia y los entornos del desarrollo. La relación social entre el niño y sus padres, entre
el niño y su educador, entre el niño y sus compañeros, desempeña un papel crítico. La familia y
el colegio son fuente continua de interacción y agente fundamental del desarrollo en las prime-
ras etapas de la vida. En el caso de los TEA, los modelos relacionales sostienen que el autismo es
un trastorno de la relación, y hay que prestar atención a la relación.
que tiene ese daño sobre el medio social, que responde de una forma diferente a la conducta
peculiar, desconocida e inesperada, que muestra el niño, determinando, a su vez, sus conductas
posteriores; se generan así, con frecuencia, pautas de interacción anómalas que son, finalmente,
las responsables de la forma de actuar que el niño manifiesta.
Puesto que estas pautas de interacción son las que determinan las conductas y las competencias
del niño (y no sus características intrínsecas), el objetivo de la intervención temprana debe cen-
trarse en mejorar la calidad de las intervenciones que los niños establecen con sus padres y otros
agentes educativos, fundamentalmente, con los maestros.
También el modelo social de la discapacidad supone un cambio drástico con respecto a los ante-
riores modelos (médico, funcional…), porque plantea entender a la persona con discapacidad en
su contexto y de acuerdo con las interacciones que allí suceden.
Desde el punto de vista de la inclusión educativa –al igual que el modelo social de discapaci-
dad–, el concepto de barreras para el aprendizaje y la participación pone de relieve no tanto el
déficit personal, sino las limitaciones y deficiencias del entorno y del sistema escolar, y sus for-
mas de acomodarse a las características de las personas. Hay una insistencia en comprender la
importancia que tienen los contextos de desarrollo, porque, cuando el entorno escolar y social
se hace accesible ‘mentalmente’ y se moviliza para prestar los apoyos que cada uno necesita,
vemos más a la persona que a su discapacidad. Si, por el contrario, el entorno se encuentra lleno
de ‘barreras’ actitudinales, comunicativas, sociales, metodológicas, organizativas, etc., que difi-
cultan el acceso a los aprendizajes o a la participación, la discapacidad sobresale por encima de
la persona.
También desde la perspectiva de los derechos se reconoce que las personas con discapacidad
tienen el mismo derecho que cualquier niño a recibir los apoyos necesarios, y la sociedad tiene
la obligación de compensar las limitaciones que sufren los niños para que puedan tener las mis-
mas oportunidades de uso y disfrute que los otros niños, empezando por el establecimiento de
políticas sociales y educativas que garanticen el acceso y aprovechamiento de una intervención
específica y especializada para todos los menores que lo precisen.
Cada persona tiene su propio perfil de necesidades, con independencia de que comparta con
otras una misma etiología, un mismo síndrome. Indagar en ese perfil es una tarea clave de la
atención temprana para proporcionar los apoyos individualizados para crear condiciones favora-
bles del entorno y desarrollar aptitudes y capacidades.
También el modelo de calidad de vida está siendo crucial, porque aporta el sentido y la finalidad:
el programa de atención temprana debe mejorar la calidad de vida del niño y de su familia. Este
modelo enfatiza aún más los ambientes naturales y las políticas de normalización; las dimensio-
nes de calidad de vida empiezan a ser un referente para planificar y evaluar las actuaciones en el
ámbito de la atención temprana, de forma que impacte cada vez más en el nivel de calidad de
vida de los niños con TEA y sus familias.
Por último, la atención temprana adopta en la actualidad una aproximación naturalista y fun-
cional, que determina que los programas de atención temprana en la actualidad se realicen
para responder a la necesidad de intervenir en contextos naturales, lo que implica optimizar los
contextos y la calidad de la educación que se imparte en esos contextos familiar y escolar. Por
tanto, insta a la escuela a impartir una educación infantil de máxima calidad y se basa en la ca-
pacitación de la familia.
Ahora nadie duda sobre el papel que desempeña el enfoque psicoeducativo en el desarrollo de
los niños con TEA. El problema es que no todo tipo de acción pretendidamente educativa es
válida, ni todo contexto es capaz de favorecer el desarrollo, algunos pueden incluso dificultarlo.
Sólo si la atención temprana es de calidad influye de forma decisiva sobre el desarrollo de los
niños, pero ¿en qué consiste esta calidad?
A pesar del marco general establecido por el Libro Blanco de la Atención Temprana, en España (y
también en otros países) existe una gran variabilidad en la práctica de la atención temprana diri-
gida a niños con TEA, tanto en la regulación administrativa, como en los enfoques conceptuales
y metodológicos. No existe una situación homogénea que garantice la igualdad en el acceso y el
aprovechamiento de este tipo de intervención.
La inexistencia de pautas o consignas a nivel nacional que regulen los servicios de atención
temprana favorece el que puedan desarrollarse intervenciones con una carencia importante de
validez, eficacia, fiabilidad y ética. El que se establezcan unos programas de intervención u otros
depende de factores variados, como la formación de los equipos profesionales, el ámbito de
conocimiento en el que se desarrollen, las oportunidades de mercado, la presión de colectivos
profesionales organizados vinculados a una serie de concepciones teóricas, la existencia de aso-
ciaciones de padres de personas con TEA, etc.
Sin embargo, en los últimos años se están haciendo considerables esfuerzos dirigidos a consen-
suar criterios básicos sobre la calidad de los servicios de atención temprana, los contenidos de
los programas a desarrollar o sus indicadores de calidad. Y fruto de ese consenso básico es la
existencia, en muchos países, en el campo de la intervención en personas con TEA, de guías de
buena práctica. En España también se han realizado, con el trabajo de equipos interdisciplinares,
guías de buena práctica en el tratamiento de los TEA (Fuentes et al, 2006; Güemes et al, 2009;
Fundación Laín Entralgo, 2009).
Estas guías ampliamente aceptadas de mejor práctica han analizado, con criterios internacional-
mente consensuados, tanto la evidencia de la práctica, como la evidencia de la experiencia y el
conocimiento experto; y orientan a los profesionales y a los propios interesados, principalmente
a las familias, acerca de programas de tratamiento, métodos y técnicas que han demostrado un
adecuado nivel de eficacia.
Todo esto ha supuesto un avance importante en el conocimiento teórico y práctico de qué hacer
y en la clarificación de los métodos adecuados de intervención. Las guías de buenas prácticas
señalan que cualquier tipo de intervención no es válida ni recomendable, y consensuan unos
indicadores de calidad, unos principios, que sirven como marco para el diseño y desarrollo de
programas de atención temprana.
En la actualidad todos los programas educativos que han demostrado ser eficaces y adecuados
para las personas con autismo comparten una serie de principios básicos y necesarios. Tales
principios deben ser tenidos en cuenta por los actuales servicios de atención temprana, que de-
ben orientar sus prácticas de manera coherente con estos criterios de calidad para asegurar una
intervención eficaz en los TEA:
– Cuanto antes mejor. La atención temprana debe empezar cuanto antes, tan pronto como sea
posible. La edad de entrada al programa es fundamental para obtener buenos resultados.
Si no hay atención temprana, se acaba en una trayectoria de evitación social o pasividad. El
tema de la precocidad ni se cuestiona. Hay un consenso claro. La intervención debe comen-
zar desde el momento en que se dan las señales de alerta que hoy en día son suficientemen-
te conocidas como indicadores de un posible TEA. No hay que esperar a tener un diagnóstico
definitivo.
La efectividad de las intervenciones depende en gran medida de la precocidad y duración de
la intervención, por lo que es de suma importancia que haya prontitud en la detección y agi-
lidad en las derivaciones entre los servicios implicados. La investigación indica que la interven-
ción prevista antes de los 3 años y medio tiene un impacto mucho mayor que si se comienza
después de los 5 años, lo que subraya la importancia de mejorar la identificación temprana
(first word).
Por tanto, la idea favorable a intervenir precozmente es un concepto que no se cuestiona y
que cuando ocurre la demora en la atención temprana debe considerarse un fallo del siste-
ma. Pero es importante añadir que, si bien es cierto que la atención debe ser temprana, no
parece claro que el simple hecho de ser temprana sea suficiente. Los servicios de atención
temprana, además de atender con prontitud, deben orientar sus prácticas de manera cohe-
rente con estos criterios de calidad
– Los programas de atención temprana hacen hincapié en aprendizajes significativos y moti-
vantes, teniendo en cuenta los intereses personales, la edad y los distintos entornos.
Además de que sean apropiados para el nivel evolutivo del niño, otro punto crucial es asegu-
rarse de que los objetivos o metas sean significativos para el buen funcionamiento del niño o
de la familia. Se trata de definir metas y objetivos socialmente válidos, para conseguir resulta-
dos personales que mejoren las condiciones de vida del niño y que tenga impacto inmediato
en la calidad de vida, en una vida mejor para él y para su familia.
Los objetivos son de importancia crítica, porque de ellos dependen las decisiones sobre los
apoyos. Esto supone definir claramente los objetivos y contenidos de intervención, así como
la forma de desarrollarlos. Los objetivos deben ser metas concretas y tangibles.
– La participación de los padres en el plan o programa de intervención debe realizarse de forma
colaborativa con los profesionales para consensuar y decidir los objetivos de la intervención.
La familia tiene mucho que decir en el establecimiento de metas y prioridades de interven-
ción, y tiene que participar en la intervención. El objetivo es que el niño participe activamente
en el funcionamiento de la familia, su inclusión plena. En un principio, el programa sirve a los
padres para acercarse, relacionarse y comunicarse con su hijo. Nuestra obligación es que no
lo vivan como una carga, sino más bien como un modo de relación.
El trabajo en equipo de los profesionales (profesionales del servicio de atención temprana,
profesionales de la educación, junto con la familia y otras personas con las que se relacione)
nos va a indicar cuáles serán los aprendizajes más adecuados a plantear en cada momento y
cada caso.
– La intervención debe ser individualizada a cada niño y a su familia. La programación indivi-
dualizada es piedra angular de la intervención con calidad, porque es necesario abordar el
tratamiento de manera personalizada. Nada hay que entorpezca más las posibilidades de
participación y aprendizaje del niño que la estandarización y despersonalización de la ense-
ñanza. El programa no puede aplicarse de forma fija e indistinta a todos los niños con TEA,
porque hay una enorme heterogeneidad. Es el programa el que ha de adaptarse a las necesi-
dades del niño, y no éste al programa. Hay que ser sensible a las trayectorias personalizadas
y a la selección de objetivos singulares.
Existen distintos factores que se deben considerar a la hora de decidir cuál es el mejor pro-
grama de intervención: edad cronológica y evolutiva, estilo temperamental e intereses, estilo
de procesamiento o de aprendizaje preferente, existencia o no de trastornos sensoriales, exis-
tencia o no de trastornos del lenguaje u otros trastornos asociados (hay niños con alteración
del patrón del sueño, con dificultades de alimentación…), características de los diferentes
entornos de desarrollo (por ejemplo, estilo interactivo de las madres o cuidadores principales,
grado de estrés familiar…), objetivos o focos concretos de la intervención que se consideren
en ese momento más prioritarios, tratamientos que ha recibido anteriormente, etc.
– Por tanto, a la hora de diseñar un plan, el primer paso es la evaluación. Es imprescindible lle-
var a cabo una evaluación completa del desarrollo (de las destrezas y habilidades, incluyendo
puntos fuertes y débiles), las características del entorno (familiar y social), la relación entre el
niño y el entorno (interacción padre-niño…) y, sobre todo, hay que conocer las necesidades,
intereses del niño y de su familia. Esto supone, entre otras cosas, evaluar los niveles de fun-
cionamiento del niño en las áreas cognitiva, motora, adaptativa, comunicativa, social, etc., y
el funcionamiento del niño en las rutinas diarias.
Resulta imprescindible también detectar cuáles son la barreras y en qué planos o esferas de la
vida escolar, familiar o comunitaria se sitúan, y, a continuación, determinar los objetivos y la
intensidad, frecuencia y tipo de apoyos que se necesitan para que la intervención sea eficaz y
tenga un impacto significativo y valorado en la vida del niño y de su familia.
– Esta evaluación pormenorizada permite diseñar un programa o plan de intervención global o
comprehensivo, enfocado en una amplia –más que estrecha– gama de objetivos de enseñan-
za para dar respuesta al conjunto de necesidades, características y prioridades de cada niño
y su familia. El enfoque desde el que ofrecer la atención es integral y en términos positivos,
anteponiendo la idea de favorecer el desarrollo global al de la simple atención a los aspectos
deficitarios, a las conductas específicas.
el niño pueda recibir cada semana (incluyendo tanto la intervención profesional especializa-
da como la intervención de la familia y de los profesionales del centro educativo), y muchos
programas reflejan que resultaría insuficiente una intervención inferior a las 20 horas sema-
nales.
Está claro que la atención temprana requiere tiempo, tiempo para practicar, tiempo para
aprender a comunicarse y a relacionarse, y que el número promedio de horas de atención
prestada al niño y a la familia en los servicios de atención temprana en España es general-
mente muy insuficiente y limitado, al igual que el tiempo dedicado a las familias. Y esto es
un desafío para los centros de atención temprana, que tienen que mejorar la calidad de los
servicios.
Pero el concepto de intensidad es complejo y no puede reducirse a un indicador cuantitativo,
como es el número de horas, debiéndose interpretar, más bien, como la cantidad real de im-
plicación significativa de los agentes esenciales (familiar, otros apoyos naturales, profesiona-
les y otros apoyos formales de centros o escuelas infantiles), la variedad de oportunidades de
aprendizaje, la coordinación entre todas las personas implicadas, los objetivos consensuados,
las metas comunes y otros factores clave, para que el tiempo que el niño pasa en los diferen-
tes entornos también sea horas de calidad.
La enseñanza intensiva y en contextos naturales implica que los objetivos de la intervención
son enseñados sistemáticamente en cada uno de estos tres escenarios:
• Enseñanza en las rutinas familiares.
• Enseñanza en las rutinas del colegio. La escuela infantil es una parte crucial de la interven-
ción de un niño una vez que tiene 3 años, porque proporciona importantes situaciones
de aprendizaje, experiencias, que no pueden ser duplicadas en cualquier sitio, pero que
necesitan ser cuidadosamente organizadas.
• Enseñanza directa. Hay momentos de la jornada en que el niño recibe enseñanza uno a
uno, especializada, o en muy pequeños grupos de enseñanza, para objetivos individuales.
Se trata generalmente de períodos cortos. El tipo de tratamiento individual, la cantidad
de atención del adulto en situación uno a uno, puede variar ampliamente para diferentes
niños o para el mismo niño en diferentes momentos del desarrollo.
Hay evidencia de que los progresos comunicativos, sociales, de autonomía… son mayores
si estos objetivos de intervención son enseñados sistemáticamente no sólo en interacciones
uno a uno. Sabemos que es importante lo que el niño hace en logopedia, pero más impor-
tancia y funcionalidad tiene el uso de la comunicación para la interacción social en las rutinas
familiares y del colegio.
– La atención temprana es un modelo interdisciplinar en el que educadores especiales de la
etapa infantil, psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales… son disciplinas centrales.
Estos profesionales ven al niño en evaluación, son consultores, asesoran, diseñan y desarro-
llan el programa de intervención. Tienen papeles variables que pueden cambiar a lo largo del
tiempo y forman parte del equipo de intervención.
El equipo está liderado por los padres y un profesional que se convierte en el coordinador de
la atención de un niño y se encarga de asegurar una intervención unificada y armonizar los
distintos aspectos del tratamiento. Sólo hay un plan de intervención. Todo el equipo usa el
mismo plan. El coordinador, entonces, establece y desarrolla el programa curricular, deter-
minando objetivos, actividades y sistema de recogida de datos. Los profesionales ayudan al
líder del equipo a actualizar los objetivos de tratamiento y a planificar y evaluar el curso del
tratamiento.
El coordinador monitoriza el progreso del niño en los tres escenarios, a través de reuniones
de equipo periódicas (quincenales o mensuales) con todos los agentes de intervención, y
decide nuevos objetivos en marcha para asegurarse de que el niño está progresando tan rápi-
damente como debería.
El coordinador trabaja directamente con la familia, para que escuche una única voz. Ambos
están en el centro del equipo y en estrecho contacto y son apoyados por los otros profesio-
nales. Esto implica grupos de trabajo en red (familia, escuela, otros profesionales trabajan
juntos para apoyar el desarrollo). La función del trabajo en red es crear estas oportunidades
y mejorar el desarrollo interactuando con personas que tienen distintos papeles. Todos los
miembros del grupo de trabajo en red siguen las mismas estrategias, pero cada uno le da al
niño la oportunidad de adquirir conocimientos y destrezas de varias maneras y en distintos
lugares en su vida diaria. Todos tienen como tarea ser ‘buenos compañeros de conversación/
interacción’ para el niño.
Esto es un desafío para los programas de atención temprana, porque, con frecuencia, los
profesionales actúan atomizados, desglosando áreas de competencia diferenciada, y sin co-
ordinación. En el momento que encontramos servicios de atención temprana coordinados
donde impera la acción global frente a la intervención en el área de competencia particular,
el beneficio y el éxito para el niño y su familia es evidente. La familia no necesita recurrir a
nuevos profesionales, tiene su demanda cubierta; la angustia y el estrés de adaptación por
el shock del diagnóstico es menor si se cuenta con un equipo que planifica la actuación en
todos los ámbitos que tiene respuestas a sus preguntas que en aquellos otros casos que se
deja a la familia sin rumbo.
– Además de la evaluación continua, es importante que el plan de intervención sea revisado
regularmente y que se valoren periódicamente los resultados de la intervención sobre el niño
y su familia.
Tradicionalmente, esta evaluación de resultados se ha centrado en medidas de desarrollo per-
sonal del niño (por ejemplo, incremento del cociente o de las áreas de desarrollo, mejora de
la conducta). Se ha buscado la validez empírica. Hoy sabemos que esto es insuficiente y que
es fundamental también buscar la validez social para asegurar la efectividad de la interven-
ción. Los resultados de la intervención tienen que tener un impacto inmediato en la vida coti-
diana, tienen que provocar cambios inmediatos en la calidad de vida (no tanto en el cociente
de desarrollo o en el cociente intelectual).
Hay que buscar y medir resultados personales significativos en el entorno natural del niño y
de su familia, como avances en relaciones interpersonales e inclusión social, y grado de satis-
facción de la persona y de su familia con los procedimientos y resultados del programa (por
ejemplo, encuesta de satisfacción familiar).
4. Intervención social
Las dificultades en el desarrollo del juego forman parte de las características definitorias del au-
tismo. Respecto al juego con objetos, los niños con TEA muestran un amplio rango de diferentes
conductas de juego. Además de la manipulación simple y el juego de combinación de objetos,
algunos niños son capaces de realizar actos de juego funcional y juego simbólico.
Pero el juego de los niños con TEA es diferente del observado en los niños con desarrollo ‘nor-
mal’ y los niños con retraso de desarrollo, porque dedican menos tiempo al juego funcional y
simbólico y más a la manipulación simple de objetos. Además, son menos complejos y sofistica-
dos, con combinaciones de secuencias funcionales y simbólicas menos largas.
En el juego social sin objetos hay dificultades, la capacidad de los niños con TEA para participar
en o iniciar actos para invitar a otro a compartir un juego es menor. Muestran una frecuencia
significativamente menor de actos para iniciar juegos sociales y para responder apropiadamente
a las invitaciones a juegos sociales realizadas por el adulto.
También hay una falta de implicación emocional durante el juego. Las expresiones emocionales
positivas no están presentes en los actos de juego funcional del niño con TEA; sin embargo, los
niños con desarrollo ‘normal’ o con retraso en el desarrollo activan expresiones emocionales
positivas una vez iniciado su juego funcional, respondiendo a las expresiones de sus madres
y respondiendo éstas a las expresiones de afecto positivo de sus hijos. Por su parte, el adulto
intenta compartir afecto positivo durante el juego, pero el niño con TEA no parece responder
a esas expresiones del mismo modo y con la misma consistencia como lo hacen los niños de
comparación, por lo que se limita a responder sistemáticamente a las expresiones de afecto po-
sitivo mostradas por el niño con TEA cuando las reconoce: diferentes estudios sobre expresión
de emociones han puesto de manifiesto que, a pesar de mostrar expresiones faciales de afecto
positivo o negativo, éstas son difíciles de reconocer por los demás.
Los niños con TEA desarrollan sus actividades de juego en un contexto social empobrecido en
cuanto a su habilidad para compartir la atención, la intención y las emociones que expresan du-
rante la actividad. Además, probablemente estas limitaciones provocarán una pérdida de opor-
tunidades valiosas de interacción con sus iguales durante sus actividades de juego.
Por tanto, las deficiencias en juego de los niños con TEA no sólo se refieren a la escasez de actos
Las hipótesis imperantes en nuestro tiempo proponen que las dificultades de los niños con TEA
en el juego se deben fundamentalmente a problemas de carácter cognitivo, como, por ejemplo,
una dificultad para comprender estados mentales o una dificultad en el control ejecutivo y la
planificación de secuencias de acción con objetos.
Las dificultades en el juego de los niños con TEA pueden estar asociadas a limitaciones sociales
significativas, porque el juego tiene una gran importancia para el desarrollo social posterior. Las
actividades de juego tienen un carácter marcadamente social, y es gracias a las acciones de jue-
go como los niños aprenden gran parte de sus habilidades para compartir experiencias con los
demás y comprender el entorno en el que viven y se desarrollan.
Para conseguir este objetivo, además de aprovechar las oportunidades espontáneas de favorecer
el juego del niño, hay que generar momentos organizados de juego en las rutinas diarias que
les permitan fijar aprendizajes y reducir las reacciones emocionales inadecuadas asociadas a los
cambios imprevisibles de actividad.
– Crear un ambiente adecuado y relajado, que aumente las posibilidades de que el niño in-
tervenga activamente. Hacer divertido el juego, con mucha emoción, con entonación, con
gestos...
– Estructurar el espacio físico, con claves visuales, para tratar de evitar los cambios frecuentes
e innecesarios o las situaciones excesivamente espontáneas y escasamente previsibles. Por
ejemplo, una agenda visual que informa del orden en la secuencia de los juegos.
– Facilitar el control atencional, minimizando las distracciones, conteniendo únicamente los ju-
guetes que van a usarse. Es importante tener un lugar para cada cosa o para cada actividad.
La organización adecuada de los juguetes estimula el juego. Es evidente que un medio con
juguetes y acontecimientos de interés estimula la relación.
– Una estructuración personal. Las sesiones de juego están diseñadas para reducir la cantidad
de novedades y facilitar únicamente lo imprescindible en las interacciones sociales y permitir
al niño que regule la cantidad de estímulo social recibido. De esta manera, se minimiza la
posibilidad de que el niño esté sobreestimulado. Por tanto, no sólo hay que estructurar el
contexto físico, sino también el contexto social: las personas que rodeamos a los niños con
TEA debemos hacer esfuerzos por ser flexibles, hacernos más comprensibles a ellos, con sen-
timientos muy claramente expresados y muy constantes.
– Crear juegos sencillos y breves (que duren cortos espacios de tiempo), divertidos (tanto para
el adulto como para el niño) y motivantes (que estén relacionados con los motivos personales
y el contenido de los juegos trate sobre objetos, actividades y acontecimientos de interés
para el niño). Los juegos se repiten un número de veces que varía según el interés del niño;
si pierde interés, normalmente se le puede reconducir introduciendo un nuevo juguete. A
menudo, el niño se aburrirá con los juguetes. Cuando esto suceda, se introduce un nuevo
juguete y se retira uno de los anteriores.
– Un tipo de juguetes que dependa de los intereses de cada uno: juegos de causa-efecto (por
ejemplo, el niño pulsa un botón y se produce un sonido; juegos visuoespaciales (puzles, cu-
bos, ensartar aros...); juegos de construcción (legos, bloques...); juegos sensoriales y creati-
vos, con materiales que puedan dar sensaciones agradables: arena, agua, pelotas de algo-
dón, bolas de arroz, pasta, ceras, acuarelas; juguetes que impliquen juego simbólico (que
representen objetos reales: teléfonos de juguete, trenes, muñecas, comida en miniatura,
ropa de muñeca...); juegos con reglas. Los tableros son muy útiles por la cantidad de claves
visuales que tienen.
– Es importante seleccionar juguetes que faciliten la interacción social.
Juguetes que atraen la atención del niño hacia las acciones del adulto: mover juguetes que
hacen ruido y representan objetos animados (perros, abejas…); instrumentos musicales (tam-
bores, panderetas, xilófono, maracas…); pompones; juguetes mecánicos; carracas; juguetes
que emiten pitidos.
• Juguetes que atraen la atención a la cara del adulto: pompas de jabón; molinillos; globos;
pizarras de plástico transparentes, que permiten al niño y al adulto dibujar en cualquiera
de sus lados y así facilitar el contacto ocular mientras se dibuja.
• Juguetes que facilitan la interacción recíproca y el intercambio: pelotas; bloques encaja-
bles; un tren sobre un raíl entre el niño y el adulto; marionetas.
• Juguetes que facilitan la petición de ayuda: un recipiente de caramelos con una tapa difí-
cil de abrir; un objeto favorito colocado fuera del alcance; juguetes de cuerda difíciles de
accionar; molinillos de aire difíciles de soplar.
– Los tipos de juegos que se dan en el desarrollo y que se organizan en momentos evolutivos
diferentes son:
• Juego motor-social (juegos de movimiento en ausencia de objetos).
• Juego funcional.
• Juego simbólico: sustituciones.
• Juego de reglas.
• Juego de roles.
– Sabemos que las dificultades en el juego son menores cuando al niño con TEA se le propor-
cionan ayudas o indicaciones sobre lo que ha de hacer con los objetos que se le ofrecen.
No basta con mostrar actos de juego funcional o simbólico, ya que, por sí solos no son lo
suficientemente eficaces para activar el juego en el niño. Hay que transformar la enseñanza
incidental en intencional, enriqueciendo el entorno y desplegando una variedad de ayudas:
• Acompañar la acción del niño con lenguaje (‘empuja’, ‘tira’).
• Cuando consiga terminar la acción con el juguete, aplaudir de forma exagerada, con ex-
presiones agradables, con risas. Es importante reforzar la conducta finalizada.
• Si tiene algún problema en iniciar la acción, tocarle o parcialmente levantar su codo o mano.
• En ocasiones, habrá que interpretar algunas acciones del chaval como si fueran mensajes
intencionales para ti.
• Imitar lo que hace con el juguete. Así se consigue llamar su atención e incluirnos en su
juego. Puede ser un paso para que, posteriormente, él imite las variaciones que introdu-
cimos nosotros.
• Tratar de sorprenderle, de hacer lo inesperado para provocar una respuesta.
• Acompañar de lenguaje o signos adaptados al niño las acciones que realizamos y el nombre
de los juguetes. Repetir lo que se dice y se hace al principio, en medio y al final del juego.
• Seguir la iniciativa del niño. No darle el sentido a los juguetes que uno cree que tiene.
Esperar a ver cuál es su iniciativa, su forma de jugar. Adaptarse a ella e incluirse. Poco a
poco se pueden intentar algunas variaciones.
• Ayudarle a mejorar su acción en un juego simple con la repetición, con el moldeamiento
(guiar su mano para apretar un botón).
• Si las necesidades sensoriales interfieren con el juego o hacen la interacción difícil, buscar
otras formas de juego.
5. Intervención en comunicación
La alteración cualitativa de la comunicación y del lenguaje es otro de los grupos de síntomas que
definen el trastorno autista y que se manifiesta en:
– Escasa intención comunicativa: muestran intención de acción y con frecuencia tienden a usar
una estrategia hacia el adulto como un instrumento para conseguir lo que quieren.
– Uso limitado: se comunican básicamente para pedir lo que desean, y hay escasez de elemen-
tos declarativos; además, las peticiones son poco variadas.
– Dificultades en la adquisición del código: puede haber retraso o alteración en el desarrollo
del lenguaje oral.
La intervención implica también organizar, además del aprovechamiento de las rutinas o de los
momentos de juego, situaciones de comunicación. Es muy importante la estructuración y enri-
quecimiento del entorno para provocar situaciones naturales en las que se ‘presione’ la comuni-
cación.
Desde una concepción del lenguaje como ésta, lo importante y fundamental es dotar cuanto
antes a los niños que lo necesiten de un lenguaje que pueda satisfacer apropiadamente no sólo
las necesidades de comunicación de los niños con los otros, sino propiciar que el niño construya
ese otro lenguaje interno que le permita planificar y regular su acción.
Para aquellos niños con autismo que no desarrollan lenguaje oral y que muestran una escasa
intención comunicativa, se han desarrollado sistemas alternativos o aumentativos de la comuni-
cación, los cuales han demostrado ser extremadamente útiles, por lo que es necesario asegurar
que se va a favorecer la comunicación desde las edades más tempranas y que los profesionales
del servicio los conocen en profundidad y utilizan estos sistemas con suficiente experiencia prác-
tica y flexibilidad.
El uso de estos sistemas con las personas con autismo está justificado, puesto que se favorece
la intención comunicativa, se estimula la aparición del lenguaje verbal, se favorecen los procesos
de atención e interacción social, se incide en la solución de las dificultades conductuales, con-
tribuyendo a una mejor comprensión del entorno y a una organización más ‘significativa’ de los
datos de la memoria, y se estimulan las funciones más complejas del lenguaje.
Disponemos de dos programas, estructurados en fases, que plantean una metodología muy in-
teractiva: el programa de habla signada de B. Schaeffer, que se basa en la producción de habla y
signos de manera simultánea, y el programa por intercambio de imágenes (PECS).
Habla signada
(Desvanecer signos)
Habla
Los signos, realizados con una o ambas manos, tienen un carácter global, de manera que cada
uno de ellos representa toda una palabra o acción.
Se prevé que ofrecer al niño no verbal habla signada va a tener como consecuencia que él
producirá primero signos y quizás, posteriormente, habla signada, e incluso habla (cuando se
desvanezca el signo).
Pero para las personas con autismo con limitaciones importantes en la motricidad manual, con
dispraxia, que no tienen las habilidades motoras para signar, los métodos pictográficos pueden
constituir una alternativa efectiva para instaurar un código comunicativo alternativo al lenguaje
oral o de signos, posibilitando el acceso a ciertos niveles de comunicación.
El sistema de comunicación por intercambio de imágenes (PECS, por sus siglas en inglés) fue
desarrollado en 1985 y usado por primera vez en el Delaware Autistic Program. Es un método
interactivo de comunicación para niños no verbales. Requiere el intercambio de un símbolo (tar-
jeta) entre el niño y el interlocutor. Este símbolo es intercambiado para iniciar una petición, hacer
una elección, proporcionar información o responder.
El PECS –al igual que el programa de comunicación total– está basado en que los niños apren-
den a comunicarse para obtener objetos o eventos altamente motivantes (por ejemplo, comida
o juguete). Es crucial determinar continuamente los objetos preferidos o altamente motivantes,
porque pueden convertirse en menos preferidos.
– Fase I: intercambio físico. Al niño se le enseña a entregar la tarjeta al adulto. Para poder llevar
a cabo esta fase, es necesaria la presencia de dos adultos. De esta forma, el niño inicia un
acto comunicativo, por un resultado concreto, dentro de un contexto social. El primer acerca-
miento es sin estímulo verbal. Maestros, padres o terapeutas deben permanecer en silencio y
evitar hablar mientras realizan el intercambio. Deben esperar a que el alumno le entregue
la tarjeta para después nombrar el objeto deseado y entregárselo. Esta estrategia incrementa la
posibilidad de que el individuo inicie una interacción en vez de responder sólo después de un
estímulo verbal.
Este acercamiento usa un estímulo físico de mayor a menor importancia para apoyar al indivi-
duo de tal manera que se asegure una comunicación exitosa. Tan rápidamente como sea po-
sible, los estímulos físicos son ocultados. Si es necesario, cualquier nueva fase del programa
deberá ser apoyada con estímulo físico.
– Fase II: Distancia y persistencia. El objetivo principal es que el alumno busque al adulto para
entregar la tarjeta y así lograr el objeto deseado. También deberá buscar el cuaderno, que se
irá alejando progresivamente.
– Fase III: discriminación. El objetivo es que el niño coja la tarjeta que él quiera, discriminando
entre las dos tarjetas que hay en su cuaderno.
– Fase IV: estructura de la oración. El objetivo es comenzar a usar la tira-frase introduciendo el
pictograma de ‘quiero’.
– Fase V: responder a la pregunta ‘¿Qué quieres?’. El objetivo principal de esta fase es que el
alumno pueda, de manera espontánea, solicitar algo eligiendo entre la variedad que se le
presenta.
– Fase VI: comentar y responder a diferentes preguntas de manera espontánea.
– No hay ningún requisito previo, ni imitación ni contacto visual, ni siquiera intención comu-
nicativa: se puede enseñar a todos los niños y adultos no verbales. La mera motivación de la
persona por conseguir aquello que desea y el intento de alcanzarlo son válidos para poder
llevar a cabo cualquiera de los dos programas.
– Parten de los intereses del niño, por lo que es necesario hacer un listado de qué cosas moti-
van la comunicación, y comienzan con la función de petición, ya que es lo más gratificante
para el niño, y luego se amplían a otras funciones comunicativas. La ejecución de un acto
conducta con la finalidad del logro de un deseo puede hacer que aparezca la intención co-
municativa.
– Promueven la iniciativa del niño: el niño percibe que es su acción la que provoca una respues-
ta en el adulto, obteniendo así el objeto deseado. Enseñan a los niños que pueden regular su
entorno social y no tanto a responder a él.
– Están basados en el aprendizaje sin error y en el encadenamiento hacia atrás, evitando así la
frustración del niño.
– Favorecen la adquisición y uso del habla en un contexto interactivo. Pueden ser utilizados
con niños no verbales y verbales con graves alteraciones del lenguaje, ya tengan un TEA o
un retraso grave o profundo del desarrollo. En los niños no verbales, favorecen el desarrollo
del lenguaje oral; a los alumnos verbales, les ayuda la estructuración de las frases y a su com-
prensión.
– Disminuyen las conductas disruptivas.
Ambos programas son visuales, pero la tarjeta es más permanente que el signo; sin embargo, el
sistema de signos es más útil, porque no requiere llevar un cuaderno con todas las tarjetas, sola-
mente las manos del sujeto. Tampoco necesita dos adultos (que son necesarios en algunas de las
fases del PECS). Pero cuando la utilización de un sistema signado no es posible, por falta de
destreza manual, es aconsejable utilizar el PECS. De todas formas, ambos son compatibles en la
práctica educativa y pueden ser complementarios, dando así más herramientas al niño. Lo más
importante es analizar la situación de cada niño y si un alumno está aprendiendo un signo para
un determinado alimento, sólo se le exigirá dicho signo para pedirlo o demandarlo. Mientras
que, en paralelo, se le introduce una tarjeta del PECS para pedir la música que tanto el gusta.
El alumno convive con dos sistemas de comunicación que le permiten abrir el abanico de sus
posibilidades comunicativas, no solaparlas. No tiene sentido aprender lo mismo utilizando dos
sistemas diferentes.
El programa de atención temprana debe aportar también objetivos de intervención para el ma-
nejo de conductas que interfieren en el desarrollo.
Los niños con TEA, comparados con los que tienen un desarrollo neurotípico, tienen problemas
de comportamiento que se traducen en problemas de interacción con compañeros e interfieren
en el establecimiento de amistades, por lo que la calidad de vida se ve comprometida. Cuando
hay un comportamiento que no es adaptativo, hay que enseñar al niño cómo tiene que compor-
tarse… Hay que sustituir comportamientos que plantean dificultades con otros comportamien-
tos alternativos que ayudan al niño a manejar el medio, a salir de la situación y minimizar lo que
genera estrés.
El tratamiento de las conductas desafiantes o no deseadas debe seguir los principios y prácticas
del apoyo conductual positivo, que es un enfoque que implica remediar condiciones ambienta-
les y/o déficits en habilidades para hacer frente a los problemas de conducta. Ofrece los apoyos
necesarios a nivel conductual, plasmados en un plan elaborado por el equipo de atención direc-
ta, familia, amigos y personas más allegadas.
Habitualmente, lo que se intentaba era reducir la conducta problemática; sin embargo, este
resultado por sí mismo no es un indicador de éxito, ya que no garantiza cambios en el estilo de
vida que permitan a la persona volver a participar en las actividades de las que antes había sido
excluida.
neran la conducta alterada, de modo que puedan servirle para alcanzar el mismo objetivo, pero
con comportamientos positivos.
Los principios que han de estar presentes durante todo proceso de intervención que guían la
comprensión y tratamiento de la conducta problemática y que, por tanto, deben orientar el tra-
bajo de nuestro equipo de apoyo son:
– La conducta problemática está relacionada con el contexto. Con frecuencia, la conducta pro-
blemática se ve influenciada por algún aspecto del ambiente habitual de la persona, ya sean
externo o interno, o por agentes generales o específicos.
En los últimos años se ha reforzado la orientación que asume que los desajustes en la con-
ducta de las personas con TEA son consecuencia de las limitaciones y peculiaridades que
estas personas tienen en comprender y regular su entorno físico y social. Hay que conocer las
limitaciones y peculiaridades para hacer una intervención dirigida a las causas.
Entre las limitaciones y peculiaridades que facilitan la aparición de conductas desajustadas
están las limitaciones cognitivas (dificultad para comprender todo lo que es complejo, su-
til, pasajero y variable. Al no poder captarlo en su complejidad y sutileza, ni adaptarse a
los cambios, lo ignora o, incluso, lo rechaza), las limitaciones sociales (las dificultades para
desenvolverse y comprender el mundo social), las alteraciones sensoriales (problemas con la
abstracción, generalización, autocontrol, dificultades de imaginación, limitación en el control
y predicción y seguridad…), el estilo cognitivo y, sobre todo, los problemas de comunicación.
La aparición y mantenimiento de conductas desafiantes con una funcionalidad comunicativa
es muy frecuente en estos chicos.
– Hipótesis de la comunicación. Dice que las conductas problemáticas normalmente funcionan
como una forma de primitiva de comunicación para aquellos sujetos que todavía no poseen
o no utilizan formas de comunicación más complejas, que les permitirían influir en los demás
para obtener diversos resultados deseables, denominados ‘reforzadores’.
La hipótesis no establece que sólo las personas que no hablan utilizarán las conductas pro-
blemáticas para influir en los demás. Es posible que, teniendo lenguaje, se recurra a la con-
ducta inadecuada porque aún no se ha aprendido a utilizar las habilidades lingüísticas.
La hipótesis de la comunicación no establece que los sujetos utilicen sus conductas inade-
cuadas sistemática e intencionalmente para influir en los demás (la persona no piensa ‘no
me gusta la tarea que la profe me plantea. Por lo tanto, voy a perturbarla mordiéndome en
el brazo y después tirándome del pelo’). La hipótesis de la comunicación es, en realidad, una
metáfora que plantea que una conducta inadecuada, a menudo, funciona como si fuera
una forma de comunicación. Estas personas han aprendido a comportarse de un modo que
nosotros llamamos problemático para conseguir las mismas metas a las que todos nosotros
aspiramos en la vida (para obtener cosas que queremos, como atención, afecto y objetos
y evitar cosas que no queremos, como dolor, malestar, aburrimiento y fracaso). Desde esta
perspectiva de la comunicación, hay que hacer una distinción importante: separar la forma
de la conducta de su función. La función o propósito de la conducta es obtener alguna meta
universalmente humana.
Entonces, la meta debe desplazarse desde la eliminación de comportamientos problemáticos
a comprender su función, de modo que podamos elaborar una intervención diseñada para
enseñar una forma nueva de comportamiento que, al menos, sea tan eficaz en lograr la fun-
ción identificada como la forma vieja más coercitiva.
La comprensión de una conducta desadaptada como un problema de comunicación es siem-
pre un punto de partida imprescindible que apoya la modificación de la conducta en la pre-
vención del entorno y en la competencia de habilidades comunicativas (usando sistemas al-
ternativos y aumentativos de comunicación).
– Principio de funcionalidad. La conducta problemática tiene una función para la persona. En
muchas ocasiones, hasta las conductas más autodestructivas tienen un propósito o sirven a
una función, son adaptativas y, por eso, aparecen con tanta frecuencia.
Así, las conductas desafiantes son vistas como la punta del iceberg. El programa Treatment
and Education of Autistic and related Communication handicapped Children (TEACCH), en
su libro Manual de Supervivencia para Padres, establece una clara relación causa-efecto en-
tre las peculiaridades de dichas personas y las principales conductas desafiantes. Lo explica
gráficamente en su metáfora del iceberg. En esta metáfora, la parte visible del iceberg son
las conductas desafiantes, pero no es la más importante. En la base oculta del iceberg bajo
las aguas existen unos déficits subyacentes peculiares que las producen y las mantienen.
Cuanto menos importantes sean estas peculiaridades, menos parte del iceberg será visible. Si
sólo intervenimos en las conductas desafiantes, si sólo reducimos la parte visible del iceberg,
aflorará a la superficie parte de lo ahora oculto (sustitución de síntomas), es decir, nuevas
conductas desafiantes (Fig. 4).
– Una intervención eficaz está basada en la comprensión de la persona, su conducta y contex-
to social. Para una intervención más eficaz, hay que relacionar la evaluación funcional de la
conducta y los factores ambientales con las estrategias de tratamiento, para así poder ense-
ñar una alternativa socialmente adecuada y con la misma función.
– El plan de apoyo debe tener en cuenta los valores de la persona, respetar su dignidad y acep-
tar sus preferencias y aspiraciones. La intervención debe dirigirse a mejorar las condiciones de
vida de la persona en contextos de inclusión. El tratamiento debe tener en cuenta la edad y el
contexto de la persona, sus deseos y derechos, además debe incrementar las oportunidades
de la persona para tener amigos, elegir, participar en sus ambientes…
Conductas
Agresiones Negativismo
Déficits
Alteraciones sensoriales
Estilo cognitivo
Problemas sociales
Problemas de comunicación
Los principios del apoyo conductual positivo reconocen que la mejor forma de manejar las con-
ductas problemáticas es conociendo previamente cuál es la función que ocupan dichas con-
ductas para la persona que las realiza y que la intervención respete las legítimas aspiraciones y
anhelos de la familia y, por tanto, del niño. Conocido el objetivo de la conducta inadecuada, se
proponen estrategias preventivas o educativas, además de promover habilidades y conductas
adecuadas que cumplan la misma función que la conducta inadecuada.
El conjunto de procedimientos y técnicas que forman el apoyo conductual positivo tiene una
serie de características:
fuera necesario), en las rutinas diarias, en la forma de enseñar y en los refuerzos y castigos
utilizados
– Las estrategias están enfocadas a hacer que la conducta problemática sea irrelevante, inefi-
caz e inefectiva. El plan de apoyo debe indicar las conductas que debería hacer la persona
en lugar de la conducta problemática. Para lograr que dicha conducta alternativa sea ade-
cuada, debe cumplir la misma función que la conducta problemática, y además ser de fácil
comprensión para las personas de su entorno y hacer que la conducta problemática se vuelva
ineficiente e ineficaz.
Para que una conducta sea eficiente, se debe tener en cuenta el número de veces que debe
llevarse a cabo para conseguir un refuerzo, el esfuerzo físico que se necesita para realizar la
conducta y el tiempo que transcurre desde que se realizó por primera vez la conducta hasta
que se consiga el refuerzo. En cambio, la eficacia se refiere al éxito en la consecución del re-
fuerzo.
– Refleja los valores de la persona, su dignidad y sus preferencias, y se trata de mejorar su es-
tilo de vida. Los procedimientos que se apliquen deben estar relacionados con los conceptos
anteriores. Se trata de mejorar la calidad de vida de las personas, ya que una calidad de vida
deficiente es un facilitador del contexto problemático. Para intervenir exitosamente en estas
conductas problemáticas hay que aceptar, como ya hemos dicho, que le sirven al individuo
para un propósito, generalmente al alcance de cualquiera, pero que no está consiguiendo
expresar adecuadamente. Por ello, los métodos aversivos, es decir, los que provocan una
respuesta de evitación en el individuo, o aquéllos que tratan sólo de suprimir la conduc-
ta problemática, no respetan la función que la persona intenta conseguir. Una intervención
adecuada es aquélla que enseña a la persona formas socialmente apropiadas de lograr sus
propósitos, produce cambios en el medio social, el estilo de vida y las competencias del indi-
viduo, de forma que la conducta problemática pierde toda su utilidad.
– Debe ajustarse a los contextos, para que pueda aplicarse en contextos de la vida diaria. Los
planes de apoyo tienen que estar bien planificados, ya que tienen que partir de una evalua-
ción previa y se han de basar en la aplicación correcta de técnicas específicas de modificación
de conducta. Además, deben ajustarse a la vida cotidiana de la persona, a sus valores, habi-
lidades y recursos. Esto se logra si los profesionales planifican conjuntamente las acciones a
llevar a cabo y si los procedimientos tienen una visión compartida de sus valores, información
y experiencia en relación con el comportamiento de la persona.
Este plan debe dirigirse a todos los contextos y situaciones del niño y debe realizarse a lo
largo de todo el día. Por ello, la intervención se basará en la utilización de múltiples estrate-
gias. De este modo, habrá momentos en los que la conducta se manifieste menos o no se
manifieste, y estos momentos nos ayudarán a prevenir esa conducta o fortalecer la conducta
alternativa.
– El éxito del plan se mide evaluando aprendizajes de la persona y mejoras en su calidad de
vida. De la visión compartida entre profesionales podemos observar el éxito del programa. Un
programa de apoyo conductual ha tenido éxito: primero, si la persona ha aprendido alguna
conducta alternativa que utiliza en lugar de la problemática; segundo, si utiliza la conducta
problemática menos veces que antes de la intervención; y, tercero, si su calidad de vida ha
mejorado, es decir, si encontramos algún indicador de que la persona se siente más satisfe-
cha y feliz. Los planes de apoyo buscan el logro de estos tres objetivos conjuntamente.
Habitualmente, las estrategias que componen un plan de apoyo conductual son las modificacio-
nes de los antecedentes y los sucesos contextuales; la enseñanza de habilidades alternativas; las
intervenciones sobre las consecuencias; y las intervenciones sobre el estilo de vida de la persona
(se comienza normalmente a intervenir por este componente).
Respecto a la intervención sobre el estilo de vida, se refiere al trabajo que debe realizarse para
mejorar la vida cotidiana de la persona. Esta intervención es la que primero debe ponerse en
marcha, ya que es la que más influencia tiene sobre la persona y su conducta. Hay que aportar
ideas y soluciones que permitan mejorar las posibilidades de los otros componentes de la inter-
vención.
– Establecer una relación positiva para mejorar la calidad de las relaciones entre el alumno y
quienes interactúan con él. El establecimiento de una relación positiva funciona como requi-
sito necesario para otras estrategias, como mejorar la tolerancia a la demora del refuerzo o
la gratificación, que se desarrolla después de una intervención comunicativa, porque cuando
los alumnos descubren que usando sus respuestas recién adquiridas pueden obtener los re-
sultados que desean y evitar otros que no desean, las usan con frecuencia y corren el riesgo
de abrumar (molestar) a las personas de su entorno social.
La intervención dirigida a hipótesis específicas implica la colaboración activa de las personas que
van a desarrollar el plan. Para su diseño se utiliza el diagrama resumen y secuencia de la conduc-
ta alternativa, para definir las características de un ambiente efectivo. Estas características nos
facilitarán la selección de las estrategias especificas que componen el plan de apoyo conductual
positivo.
Estrategias para
Estrategias para los Estrategias de Estrategias para las
los antecedentes
sucesos contextuales enseñanza consecuencias
inmediatos
Lista de estrategias que hacen que la conducta problemática sea irrelevante, ineficaz e ineficiente
Otro foco principal de intervención que se debe contemplar en el marco de la atención tempra-
na en los TEA es la adecuación y adaptación de los entornos sociales y educativos en los que el
niño se mueve.
Se desplaza el foco de atención desde las condiciones personales de los niños, sus dificultades o
la respuesta a éstas, aisladamente consideradas, hacia las condiciones y características que deben
reunir las escuelas y las casas como contextos de desarrollo y aprendizaje para facilitar las ayudas
y los apoyos necesarios para el progreso educativo de todos los alumnos, sin exclusiones.
También desde el punto de vista del aprendizaje escolar, se considera que lo que un alumno
puede aprender en un momento dado depende de sus características y condiciones personales,
pero, también y sobre todo, de las ayudas que reciba para aprenderlo y de las características
del contexto en que deba desarrollar el aprendizaje. La cantidad y calidad del aprendizaje del
alumno no se atribuye, por tanto, en exclusiva a sus características individuales ni tampoco a las
características de la situación educativa en la que participa el alumno, sino a la interacción entre
unas y otras, y en particular al mayor o menor grado de ajuste entre ellas.
Son muchas las investigaciones que han mostrado que el ambiente idóneo para estimular los
procesos de aprendizaje de los niños con autismo, así como para favorecer su estabilidad emo-
cional, son entornos predecibles, estructurados y fáciles de anticipar. Por ello, es imprescindible
garantizar que en el entorno educativo y en el hogar se mantengan entornos estructurados que
ayuden al niño a encontrar ‘un orden en su mundo’.
Hay que adaptar el entorno natural en que se desarrolla el niño de forma que sea predecible.
El niño no puede cambiar si el entorno no cambia: entre estos dos polos existe un diálogo con-
tinuo. Una vez que el entorno se adecua a sus necesidades, resulta más sencillo intervenir. Por
eso, una de las finalidades de los programas de intervención es crear entornos estructurados.
y el aprendizaje funcional, y reduzca la necesidad de ayuda. Las características del entorno es-
tructurado, con alto nivel de apoyo, son:
Además, los entornos estructurados promueven la participación activa. Con frecuencia, las di-
ficultades a la hora de participar no están en las limitaciones personales del niño, sino en las
limitaciones de los entornos: los niños con TEA necesitan experiencias de enseñanza cuidadosa-
mente organizadas y rutinas para beneficiarse del grupo y para ser capaces de generalizar lo que
han aprendido en casa y a través de la enseñanza directa.
– Enfatizar en las habilidades visuoespaciales, porque un punto fuerte de los niños con TEA es
su pensamiento visual, su predisposición para conocer el mundo que les rodea mediante el
– Estructura física. Debe organizarse el entorno de modo que el niño entienda dónde se rea-
lizan las distintas actividades y dónde se guardan los materiales. Es importante la disposi-
ción del mobiliario, delimitar distintas zonas específicas para actividades concretas, establecer
unos límites claramente marcados, tener los materiales de trabajo organizados y fácilmente
accesibles, y todo ello adaptado tanto a las edades de los alumnos como a sus capacidades,
sin olvidar nunca sus necesidades individuales.
Los conceptos esenciales a tener en cuenta cuando se prepara una estructura física clara son:
• Establecer límites físicos o visuales claros.
• Minimizar distracciones visuales y auditivas.
La estructura física hace que el aula sea más interesante, clara y manejable para los alum-
nos con TEA, la forma en que se distribuye el mobiliario es un primer paso importante que
garantiza que el programa se dirija a los estilos de aprendizaje, necesidades y peculiaridades
sensoriales de cada alumno con TEA.
Ejemplo de áreas que deben prepararse en la estructura del aula son: trabajo ‘uno a uno’,
trabajo independiente, transición juego/ocio: motricidad gruesa/sentado, actividades de gru-
po, área de comidas, cuarto de baño/higiene/vestirse y otras áreas dependientes del currículo.
– Estructura temporal. Agendas: series de pictogramas que se ordenan de izquierda a derecha
y marcan la secuencia de rutinas/actividades durante un período de tiempo. Tipos de agen-
das: semanal informativa (L, M, X, J, V, S y D); diaria: aula y personal.
Da información temporal, porque informa del momento en que estamos, de lo que se ha he-
cho y de lo que tiene que hacer: tiempo pasado = tarjeta en blanco con ventana trasparente;
tiempo futuro = plástico azul; actividad que no se puede realizar = X en rojo. El objetivo es
triple:
• Anticipar las tareas y actividades que vamos a realizar, guiando el desarrollo de las áreas y
marcando su finalidad.
• Indicar los acontecimientos relevantes.
• Lograr mayor adaptación a los cambios.
Claves ¿Cómo
visuales se hace?
– Sistemas de trabajo. Fotos, pictogramas y claves visuales que marcan los pasos en el desa-
rrollo de una actividad. Informan sobre cómo realizar una actividad de forma independiente.
Responden a la pregunta ‘¿Cómo tengo qué hacerlo?’ (pensemos, por ejemplo, en todas las
microconductas que implica la tarea de lavarse las manos). Se trata de presentar al niño la
conducta ‘microdibujada’ en sus pasos y numerada, o una secuencia de fotos de los pasos
para lavarse las manos. En los primeros ensayos, el adulto lo acompaña para señalarle y ayu-
darle a identificar el dibujo con lo que está haciendo. Por tanto, proporcionan familiaridad y
previsibilidad, porque las actividades cambian, pero el sistema de trabajo no; y explican deta-
lladamente lo que dice el horario que le toca hacer.
– Estructura e información visual. Se trata de añadir estructura visual para ayudar al estudiante
a saber dónde empezar y cómo completar la actividad, para secuenciar los pasos a seguir y
aclarar las instrucciones. Algunas de las cosas que el TEACCH propone a hacer son:
• Proporcionar ejemplos, modelos, dibujos y/o demostraciones visuales.
• Proporcionar los pasos en forma visual y secuencial para trabajos complejos.
• Separar los materiales en cajas, carpetas…
• Limitar o clarificar el área o cantidad visualmente.
• Acentuar lo que es información relevante y útil.
Ejemplos de claves visuales son los organizadores de tareas: formas especiales de presentar
las tareas que ayudan a comprender qué tengo que hacer sin necesidad de órdenes verbales
y que responden a la pregunta ‘¿Qué tengo que hacer con este material y cuánto tiempo?’
Algunas de las ventajas que suponen la estructuración visual y el empleo de claves visuales en
personas con TEA son:
• Les ayudan a entender el medio en el que se encuentran.
• Les permiten saber qué se espera de ellos.
• Les proporcionan seguridad, predictibilidad.
• Disminuyen su ansiedad.
• Incrementan su independencia, favoreciendo su autonomía.
• Favorecen la flexibilidad.
• Facilitan las transiciones.
• Les ayudan a aprender.
• Facilitan la comunicación y la interacción.
• Reducen la aparición de posibles problemas de conducta.
Pero, ¿realmente estos beneficios se limitan sólo a los alumnos con TEA? No hay evidencia al-
guna que demuestre que el uso de apoyos visuales en niños con desarrollo típico suponga un
perjuicio. Por el contrario, la experiencia avala que este tipo de enseñanza apoyada en claves
visuales facilita el aprendizaje de todos los alumnos.
En escuelas inclusivas no basta con adaptar el aula de apoyo, sino que ha de ser todo el cen-
tro el que se adapte. Se deben colocar indicadores espaciales, normas, secuencias de acción,
en las aulas de referencia y en las áreas comunes del centro, como el patio, el comedor, el
gimnasio o los aseos. De este modo, las claves han de convertirse en una realidad más del
centro, y todos sus alumnos y profesionales han de familiarizarse con ellas. Lo mismo debería
ocurrir en las casas, de tal modo que todas las funciones que cumplen dichas claves fuesen
más fácilmente generalizables.
Hoy en día, el uso del método TEACCH está bastante extendido y mejora habilidades sociales
y comunicativas, reduciendo conductas desadaptadas, mejorando la calidad de vida y dis-
minuyendo el estrés familiar. También en los últimos años empiezan a desarrollarse estudios
controlados, aleatorizados y bien diseñados que están aportando datos sobre su eficacia con
claridad
Los modelos de trabajo que se han ido definiendo a lo largo de los años han ido sufriendo cam-
bios importantes en función de la manera en que se entendía tanto la familia como su adapta-
ción familiar y sus capacidades.
En la década de los cincuenta y los sesenta, predominaba el modelo de psicoterapia, los padres
tenían un papel pasivo, el profesional actuaba como el experto y el tratamiento se centraba en
la madre para cambiar la reacción hacia el niño, ya que ella era la culpable de la alteración de su
hijo. Se consideraba que el autismo era una reacción psicológica a un entorno familiar que no
proporcionaba la estabilidad afectiva que todo niño necesita para su buen desarrollo. Por tanto,
el tipo de intervención eran la terapia psicodinámica.
Fue a partir de los años ochenta, gracias a todos los cambios que se iban dando en la concep-
ción de la discapacidad y en la manera de entender la adaptación familiar, cuando se empezó
a plantear una nueva manera de trabajar con las familias, que recibió el nombre de servicios
centrados en la familia.
Los tres elementos clave que definen el modelo de trabajo centrado en la familia son:
La práctica centrada en la familia no es una única estrategia o un solo método para interactuar
con las familias. Es una filosofía, una manera de entender el trabajo con las familias, a partir de
la cual los profesionales deben ayudar a las familias a construir sobre sus puntos fuertes, capa-
cidades e incrementar su sentimiento de competencia. Este modelo promueve en los padres el
sentimiento y la convicción de mayor control sobre las diferentes situaciones de su vida diaria, en
la gestión de los problemas diarios, potenciando sentimientos de autoeficacia. De esta manera,
la colaboración entre los padres y los profesionales resulta uno de los elementos más importan-
tes y sobre los que se basa este modelo (Fig. 6).
Los cinco principios sobre los que se fomenta este modelo de trabajo son:
– Se debe reconocer que todas las familias tienen fortalezas y que éstas son únicas y dependen
o se basan en sus creencias y valores culturales, familiares, en el contexto social-político-
económico, etnia, etc.
– La falta de una habilidad en una familia o en alguno de sus miembros no se debe entender
como un déficit dentro del sistema familiar, sino como la incapacidad del sistema social/insti-
tucional de poder crear oportunidades para que estas personas puedan aprender determina-
das capacidades.
– El trabajo con la familia se debe orientar de manera que se centre y se construya a partir de
los aspectos de su funcionamiento, más que en ‘intentar reparar las familias rotas’.
– Se debe pasar del uso de tratamientos o modelos de reparación a la adopción de modelos de
promoción y capacitación, dado que estos últimos son los únicos enfoques consistentes con
el refuerzo del funcionamiento de la familia.
– El objetivo de la intervención debe ser potenciar familias cada vez menos, y no más, depen-
dientes de los profesionales.
Dado que el modelo de trabajo centrado en la familia responde a una filosofía, a una manera
de entender tanto a las familias como el trabajo que realizamos junto con ellas, existen diferen-
tes maneras de aplicar el modelo a la práctica profesional. Leal propuso un modelo de trabajo,
basado en estos principios, que se concreta en cuatro grandes componentes. Estos cuatro com-
ponentes no representan cuatro pasos que se deben seguir, sino que describen cuatro maneras
de trabajar con las familias que pueden coincidir en el tiempo. Es más, trabajando un aspecto se
promueve la realización de otro componente. También debemos resaltar que todos los compo-
nentes terminan siempre con la autoevaluación por parte del profesional. Los cuatro componen-
tes son:
– Identificar las necesidades de las familias. Tiene por objetivo ayudar a la familia a que pueda
traducir las preocupaciones en necesidades y definir, por consiguiente, cuáles son los objeti-
Modelo psicoterapia
Modelo entrenamiento
Modelo colaborativo
vos a trabajar. En este primer punto es importante que el profesional: desarrolle un papel de
facilitador, de moderador, promoviendo una relación positiva entre la familia y él; establezca
una relación empática; sea un oyente sensible e interesado; defina el objetivo de la reunión
y el papel que él va a tener; y deje espacio para que la familia pueda explicar su historia. A
medida que las familias son capacitadas, éstas tienen un mayor sentimiento de control sobre
sus vidas y son cada vez más capaces de defender sus propios intereses.
– Identificar los puntos fuertes y los recursos de la familia. El objetivo de este componente es
ayudar a la familia a identificar sus puntos fuertes y los recursos con los que cuenta, así como
profundizar sobre el funcionamiento de la familia e identificar maneras concretas de cómo la
familia puede responder a sus propias necesidades.
Para poder conseguir este punto, el profesional deberá buscar los aspectos positivos del fun-
cionamiento familiar, preguntar a la familia por su vida diaria, comentar con ella los puntos
fuertes, cambiar las afirmaciones negativas por otras positivas y ayudar a la familia a recono-
cer sus capacidades.
– Identificar las fuentes de apoyo. Con este componente se propone identificar los agentes y ti-
pos de apoyos formales e informales con los que cuenta actualmente la familia, identificar las
fuentes de apoyo sin explotar (apoyos potenciales), revisar tanto las fuentes de apoyo como
las fortalezas de la familia, discernir los sentimientos que se generan cuando se pide ayuda y
enfatizar las fuentes de apoyo informal.
Los profesionales han de hacer hincapié en las fuentes de ayuda informal, ya que éstas tie-
nen más potencial para dar poder a las familias. Está demostrado que las ayudas informales
proporcionan a las familias mayor satisfacción y niveles más bajos de estrés que las que re-
ciben sólo ayuda formal. Por eso es importante que se propicie el contacto con otros padres
y madres, facilitando la creación de redes naturales de apoyo entre familias porque mejoran
la ayuda informal y fortalecen a las familias (programas padre a padre, blogs, programas de
ocio…).
– Dar autoridad y capacitar a las familias. La finalidad de este componente es capacitar y ha-
bilitar a la familia para que sea más competente en el reconocimiento de sus propias necesi-
dades y pueda resolverlas ella misma. Dar autoridad significa crear oportunidades para que
los miembros de la familias sean más competentes, independientes y que se apoyen en sí
mismos. Es decir, que puedan afrontar de manera efectiva sus problemas, necesidades y pre-
ocupaciones. Y capacitar comporta trabajar conjuntamente con la familia de manera que les
permita adquirir el sentimiento de control sobre sus propias vidas y saber resolver y dirigir sus
propias actuaciones y su vida familiar.
Por tanto, es imprescindible que desde el servicio de atención temprana se reconozca el impor-
tante papel de la familia en todo el proceso de la intervención y planificación de los apoyos. La
participación de la familia tiene que ser relevante dentro del programa de atención temprana y,
para ello, es muy importante conocer si el servicio cuenta con la plena inclusión familiar como
miembros del equipo y si ofrece formación para este cometido.
El reto de los profesionales es capacitar a las familias para que puedan actuar de forma efectiva
dentro de sus contextos ambientales.
El modelo Hanen de Canadá esta centrado en las familias (en el Reino Unido, el semejante es
EarlyBird) y concebido para ayudar a los padres a descubrir y poner en práctica sus importantes
habilidades a la hora de fomentar y estimular la capacidad de comunicación e interrelación de
sus hijos.
Su objetivo es intervenir con la familia, ya que los padres constituyen la principal fuente de
apoyo para el hijo, dado que nadie los conoce ni los quiere tanto como ellos. Además, son los
padres quienes pueden intervenir de manera más intensa durante las actividades cotidianas de la
familia, contexto ideal para el aprendizaje de la comunicación.
La presencia de un hijo con trastornos del desarrollo en el seno de una familia produce cam-
bios importantes en la dinámica familiar. Las peculiaridades de la educación de un hijo con TEA
implican realizar una adaptación singular y, con frecuencia, empobrecida de los patrones de
interacción y comunicación, adaptación que no es eficaz para promover el desarrollo del hijo ni
la competencia de la familia. Por este motivo, la familia necesita un sistema específico de apoyo,
donde destaca la formación.
La finalidad de este programa es que los padres adquieran las estrategias necesarias para comu-
nicarse con su hijo en sus rutinas y experiencias diarias, a partir de las preferencias y caracterís-
ticas particulares de cada niño, porque el lenguaje se aprende mejor en el ambiente natural con
familias que están formadas sobre cómo estimular y realzar de la mejor manera la comunicación
con su hijo.
La metodología de este programa es eminentemente práctica (abundan las dinámicas para si-
tuarse en el punto de vista del otro, los ejemplos concretos…) y personalizada: cada familia
trabaja con sus propios materiales y entornos (su casa, las actividades cotidianas y los objetos y
juguetes habituales), porque cada familia tiene su propia dinámica relacional y hay que adaptar-
se al estilo de aprendizaje del niño y de los padres, y satisfacer sus necesidades específicas.
El formato del programa arranca con la detección. Una vez que se detecta el trastorno, se deriva
a la familia a este programa de formación focalizado en la interacción y comunicación en las
primeras etapas de desarrollo. Las características del programa son:
– Formación en grupo, con otros padres (ocho familias máximo), porque de esta forma se pro-
porcionan oportunidades para compartir ideas y preocupaciones con otros padres en situa-
ción similar. Se desarrollan ocho reuniones, mensuales, donde se abordan los siguientes
temas:
• Sesión 1: aprende más sobre la comunicación de tu hijo. Estrategia: dale un motivo
para comunicarse y espera.
• Sesión 2: sigue la iniciativa de tu hijo. Estrategia: las cuatro íes (incluye, interpreta, imita
e instruye).
• Sesión 3: conéctate con juegos interactivos y canciones. Estrategia: el ROCK (Repite,
Observa, da Claves, ‘Kontinúa’ la diversión).
• Sesión 4: ayuda a tu hijo a entender lo que dices; ROCK en las rutinas. Estrategia: el
PALO (di Poco, Acentuado, Lentamente y Observable).
• Sesión 5: usa apoyos visuales. Estrategia: ayudas visuales.
• Sesión 6: los libros entran en juego. Estrategias: todas.
• Sesión 7: saquemos los juguetes. Estrategias: todas.
• Sesión 8: hagamos amigos.
– Asesoramiento individual.
• grabaciones en casa de situaciones de interacción niño-familia.
• Análisis individualizado con cada familia de esos vídeos: puntos fuertes y propuestas de
mejora.
• Visitas al hogar.
El último objetivo del trabajo con las familias es contribuir a promover su capacitación para lo-
grar una mejor calidad de vida. La capacitación es el proceso, y la calidad de vida el resultado.
El interés por la calidad de vida familiar emerge con fuerza en los últimos años, por un lado,
como consecuencia directa del cambio de paradigma en la concepción de la discapacidad y de
los servicios dirigidos tanto a los niños como a las familias. Trasladar el foco de atención del in-
dividuo a los distintos contextos de desarrollo supone, entre otros aspectos, focalizar la atención
en los apoyos que éste necesita en su funcionamiento diario y, en consecuencia, en la familia
como principal fuente de apoyo (Fig. 7).
– La percepción de calidad de vida por parte de las familias tiene una naturaleza dinámica; se
concreta de forma diferente a lo largo del ciclo vital.
Bienestar emocional
Interacción familiar
– Se impone una visión holística de la calidad de vida familiar que tiene en cuenta a todos los
miembros.
– Se basa en la percepción y los valores de todos los miembros, por lo que debe reconocerse
una gran variabilidad en una misma familia.
– Está directamente relacionada con las oportunidades que ofrece la sociedad.
– La imagen que tienen las familias de sí mismas tiene impacto sobre la calidad de vida familiar.
– Debería ser el resultado esperado de los servicios para las familias; en consecuencia, los servi-
cios deberían incorporar el constructo de calidad de vida familiar como criterio para la provi-
sión de recursos.
De acuerdo con la investigación de Turnbull et al (2005), se han identificado las siguientes di-
mensiones de la calidad de vida familiar:
– Interacción familiar.
– Papel parental.
– Bienestar emocional.
– Bienestar físico y material.
– Apoyos relativos a la discapacidad.
El servicio de atención temprana debe servirle a la familia de apoyo desde el primer momento.
Ha de ofrecer asesoramiento, coordinación, información y formación en sus problemas cotidia-
nos y en todo lo que se refiere a cada una de estas dimensiones de calidad de vida, y no sólo
acerca de qué le ocurre a su hijo, qué hay que hacer, dónde buscar ayuda, qué es lo más conve-
niente para todos en cada momento... (Fig. 8).
Actuaciones
9. Conclusiones
Así, existe un firme acuerdo en que el abordaje fundamental es de carácter psicoeducativo, que
se complementa, en ocasiones, con tratamiento farmacológico. La intervención en contextos
naturales para asegurar aprendizajes funcionales y significativos es un criterio clave. También la
participación de los padres se ha identificado como un factor fundamental para el éxito de la
intervención.
De igual forma, la inclusión apoyada en el medio escolar ordinario permite que los niños con
TEA accedan a una auténtica igualdad de oportunidades. El marco idóneo es la inclusión en una
escuela infantil o en un centro educativo con los apoyos necesarios en cantidad y calidad.
También contamos con experiencias locales exitosas en la inclusión de este alumnado, donde los
apoyos personales emplean los mismos métodos educativos y conocen las estrategias metodo-
lógicas específicas sobre la manera de estructurar los entornos y sobre la necesidad de emplear
materiales educativos variados y muy atractivos. También comparten objetivos prioritarios rela-
cionados con la comunicación, el establecimiento de relaciones interpersonales y el juego. Ade-
más, se comunican y colaboran entre ellos para trabajar conjuntamente con un mismo propósito
y en una misma dirección.
Pero, más allá de estos avances importantes pero limitados, hay que hacer progresar las políticas
de educación y las políticas sociales para que los criterios de calidad guíen el desarrollo organi-
zacional y las prácticas de los centros de atención temprana y educativos. Muchos de estos ser-
vicios están lejos de las buenas prácticas en atención temprana en el autismo: falta intervención
en contextos naturales, sobran ‘sesiones’; falta especificidad e intensidad, sobran ‘programas
impersonales’; no hay equipo interdisciplinario; los profesionales trabajan de forma individual,
y no hay coordinación de los distintos sectores que intervienen en la atención temprana (sector
sanitario, educativo y psicoeducativo). Es muy importante a nivel de políticas públicas asegurar la
coordinación de las políticas sociales, educativas y de salud, promoviendo una información preci-
sa y en tiempo y una coordinada prestación de los servicios que cada familia requiera.
Avanzar en esta dirección implica, entre otras cosas, formación y el uso de un lenguaje común,
no sólo para aumentar el conocimiento sobre la persona con autismo, sino también para pro-
mover cambios de actitudes, desarrollar métodos de trabajo cooperativos, desarrollar las capa-
cidades personales y el trabajo con familias. Es imprescindible que los profesionales sepan cómo
participar y trabajar con los padres o con el resto de la familia y respetar sus necesidades y priori-
dades, las cuales pueden diferir de las de los profesionales. Implica también investigación trasla-
cional: es necesario asegurar el desarrollo de investigaciones que tiendan puentes entre el cono-
cimiento teórico y la investigación y la práctica de intervención. Demostrar que, por ejemplo, los
programas funcionan en el mundo real/entornos naturales (escuela, familia, comunidad).
Los indicadores de calidad establecen puntos clave para seguir avanzando e investigando en
atención temprana en autismo. Hay que caminar hacia el desarrollo de servicios (sociales, educa-
tivos, sanitarios) acordes con estas buenas prácticas.
10. Bibliografía
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das científicas de investigación sobre personas con discapacidad. Salamanca: Amarú Ediciones;
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Lecturas obligatorias
(Los PDF de estas lecturas están disponibles en el apartado ‘Lecturas obligatorias’ de cada tema
en la plataforma del curso.)
Dolz I, Alcantud F. Atención temprana e intervención en niños con trastornos generalizados del
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http://www.genysi.es.
http://www.miarroba.com/foros/ver.php?foroid=912176&temaid=4281247.
http://agenda.universia.es/ur/area/5/?rss.
http://www.familycenteredcare.org.
http://www.alanda.org.
12. Glosario
acción conjunta
El niño solicita y consigue, además de su atención, la respuesta, ayuda o aprobación del
adulto ante nuevas situaciones.
aprendizajes significativos
Son aquéllos en los que la habilidad o conocimiento que el niño adquiere tienen para él
un significado por sí mismos, como el gesto comunicativo de pedir, y no como preparación
para otros aprendizajes, como, por ejemplo, los ejercicios de preescritura para luego poder
aprender a escribir.
Desarrollar aprendizajes funcionales (que le resulten útiles) para comprender y adaptarse a
diferentes entornos (familiar, social, escolar) se convierte en el reto de cualquier intervención
temprana. Para ello es preciso conocer bien al niño, sus intereses sensoriales, sus preferen-
cias, sus puntos fuertes, para poder ofrecerle lo que precisa y le motiva en cada momento,
en cada entorno, con cada persona. Por ejemplo, aprenderá más fácilmente y con un alto
grado de motivación un signo o código de comunicación determinado, si éste hace referen-
cia a algún objeto o actividad muy relevante para el niño.
atención conjunta
Es la habilidad para coordinar y compartir la atención entre niño, adulto y objeto. Implica
sintonizar la atención del niño con la atención del adulto. Es un acto triádico que surge a
los 6-12 meses. El niño con desarrollo normal atiende a las expresiones y acciones, como
señalar, dirigir la mirada hacia objetos o situaciones de interés, que los otros realizan para
llamar su atención sobre ellos. Pero no sólo responde a la iniciativa del otro, sino que, de
su propia experiencia, aprende a solicitar y reclamar la atención de otros con sus propias
expresiones y acciones. Los déficits en atención conjunta están muy claros en el autismo
(por ejemplo, no señala, no muestra, no comparte intereses…), es el signo más fiable y más
especifico de detección temprana y un objetivo prioritario en los programas de atención
temprana.
ayuda informal
Se distingue entre los sistemas de ‘ayuda formal’, como servicios, recursos comunitarios,
profesionales, etc., y los ‘servicios de ayuda informal’, como amigos, vecinos, blogs, otros
familiares de personas con necesidades de apoyo, etc. Está demostrado que estos últimos
proporcionan a las familias mayor satisfacción y niveles más bajos de estrés que las que reci-
ben solo ayuda formal).
calidad de vida
El concepto de calidad de vida representa un ‘término multidimensional de las políticas so-
ciales que significa tener buenas condiciones de vida objetivas y un alto grado de bienestar
subjetivo, y también incluye la satisfacción colectiva de necesidades a través de políticas so-
ciales en adición a la satisfacción individual de necesidades’.
La mejora de la calidad de vida de las personas con necesidades específicas de apoyo depen-
de de activar y guiar la participación conjunta de prácticas profesionales, dinámicas organi-
zacionales y políticas públicas. Por eso, cada vez se hace más necesario buscar indicadores
que reflejen resultados personales en la vida de las personas, evidencias que nos indiquen
a los profesionales y servicios que nuestra intervención influye en la mejora de la calidad
de vida de los niños, que reciben nuestro apoyo, y en la de sus familias; para ello, se tienen
en cuenta las condiciones objetivas que propician la calidad de vida (dimensión de bienes-
tar material, emocional y físico, autodeterminación, desarrollo personal, derechos, inclusión
social, relaciones interpersonales, etc.) y también la percepción de satisfacción personal de
cada uno de los miembros de la familia.
enfoques psicoeducativos
Es un tipo de intervención que se centra en la enseñanza explícita tanto de las habilidades
como de los procesos psicológicos que permitirán al niño con TEA disponer de estrategias
que den respuesta a sus necesidades específicas.
Los TEA implican ciertas diferencias psicológicas a la hora de procesar la información, por lo
que hay que tenerlas en cuenta a la hora de utilizar métodos y estrategias educativas. Ac-
tualmente existen metodologías y enfoques de intervención avalados por estudios científicos
y con evidencias basadas en la experiencia que ofrecen resultados positivos de cara a la esti-
mulación de funciones psicológicas y aprendizajes educativos apropiados para su desarrollo,
que permiten mejorar su disposición para la comunicación y el aprendizaje.
entorno de desarrollo
Se refiere a todos los contextos en los que el niño se desenvuelve y que pueden aportar
situaciones de aprendizaje que, al ser naturales, resultan funcionales y comprensibles. La
conducta de todas las personas es el resultado de la interacción entre las características de
cada individuo y su entorno; por lo tanto, actuando sobre el entorno familiar, educativo y
social del niño, ayudamos no sólo a generalizar aprendizajes, sino también a comprender
el entorno y facilitar la interacción del niño en cada uno de los contextos vitales donde se
desenvuelve.
estilo de procesamiento
Se refiere a la forma en que el niño capta, interpreta y aprende acerca de la realidad que le
rodea. Puede ser verbal o espacial, analítico o sintético, lógico o intuitivo, etc. Es necesario
conocer cómo procesa la información el niño, para apoyarnos en sus puntos fuertes (el
modo con el que le resulta más fácil aprender) a la hora de diseñar estrategias y programas
de intervención singulares e individualizados.
habilidades adaptativas
Son las habilidades o destrezas que capacitan al niño para alcanzar el mayor nivel de auto-
nomía y el mayor grado de integración social posibles.
Las habilidades adaptativas para el funcionamiento en la vida diaria son de tres tipos: con-
ceptuales, sociales y prácticas.
imitación
Contribuye al desarrollo de la comprensión de uno mismo y de los otros. El adulto inten-
ta comunicarse con el niño mediante la imitación de los sonidos y gestos espontáneos, el
adulto atiende más a la conducta que encaja con la suya y el niño sonríe en respuesta a las
imitaciones del adulto. La imitación del niño se considera como intercambio social cuando el
bebé responde con atención, imitación y sonrisas a la conducta previa del adulto
inclusión educativa
La inclusión educativa va cobrando protagonismo creciente, especialmente desde la déca-
da de los noventa. Busca la presencia, la participación y el éxito de todos los estudiantes,
poniendo especial atención en los más vulnerables, como los que tienen discapacidad. La
‘presencia’ se relaciona con el lugar donde son educados los niños y con la estabilidad en su
escolarización, o si se ven abocados a cambiar de colegio en busca de una mejor respues-
ta educativa, o incluso a cambiar a educación especial. La inclusión educativa se entiende
muchas veces de forma restrictiva como un asunto de localización, de lugares, ‘a qué tipo
de centros acuden determinados alumnos’, lo que impide el análisis sistémico que debemos
realizar sobre el conjunto del sistema educativo. Los lugares son importantes, pero de mane-
ra interdependiente con las otras dos variables. El término ‘participación’ se refiere a la cali-
dad de sus experiencias mientras se encuentran en la escuela; por lo tanto, debe incorporar
los puntos de vista de los propios alumnos, sus ‘voces’, y la valoración de su bienestar perso-
nal y social. Por último, el termino ‘éxito’ tiene que ver con los resultados de ‘aprendizaje’ en
relación con el currículo, no sólo con los exámenes o con los resultados de las evaluaciones
estandarizadas.
instrumentos de detección
Afortunadamente, hoy en día contamos con instrumentos que permiten realizar una de-
tección lo más temprana y amplia de los TEA: el Modified Checklist for Autism in Toddlers
(M-CHAT) (Robin et al) es la versión ampliada del CHAT que los padres de niños de 24 meses
rellenan por escrito en la sala de espera. Tiene seis señales de alerta y, si el niño falla dos o
más, es importante la derivación a una exploración especializada y el inicio de un programa
de atención temprana. La escala autónoma para la detección del síndrome de Asperger y el
autismo de alto funcionamiento, diseñada por Belinchón et al (2006), permite la fácil y rápi-
da identificación a partir de los 5 años de aquellos niños y adolescentes con posible síndro-
me de Asperger o autismo de alto funcionamiento, y puede aplicarse tanto en el contexto
escolar como familiar.
intervención extensiva
Es la que se realiza en todos los entornos donde se desarrolla el niño: escuela infantil o co-
legio, entorno familiar (incluida la casa propia y la de los familiares cercanos), barrio, comer-
cios, parque, etc.
Los métodos que utilizan ‘todos los entornos’ como proclives para la enseñanza amplían las
opciones de aprendizaje natural para el niño.
resultados personales
Desde el modelo médico que concebía la discapacidad como limitaciones y dificultades rela-
cionadas con aspectos internos de la persona, la intervención se planificaba buscando resul-
tados clínicos, centrados en el control y la reducción de los síntomas mediante metodologías
conductuales.
Posteriormente, los objetivos de los programas de intervención se reformularon para lograr
resultados funcionales, es decir, la adquisición de habilidades adaptativas para el funciona-
miento en la vida diaria (habilidades de comunicación, habilidades para interactuar, auto-
nomía, manejo en el hogar y en la comunidad, salud y seguridad…), y la metodología de
enseñanza va más allá de modificar las consecuencias conductuales.
En el momento actual, el modelo social de la discapacidad plantea entender a la persona con
discapacidad en su contexto y de acuerdo con las interacciones que allí suceden. La interven-
ción se planifica buscando resultados personales significativos en el entorno natural del niño
y de su familia, resultados en la vida real que tengan impacto en su calidad de vida.
señales de alerta
Sirven a profesionales y familias para poner en cuestión el curso del desarrollo de un niño.
En los TEA, en algunos casos se trata del retraso en la aparición de una habilidad propia
del desarrollo (señalar con el dedo, balbucear, responder a su nombre...); en otros, de la
aparición de una conducta repetitiva o estereotipada (girar repetidamente las ruedas de un
cochecito); y en otros, de una peculiaridad muy marcada (alteraciones ante los cambios que
se dan a su alrededor, hipersensibilidad a estímulos concretos…).
terapias alternativas
Se refiere a propuestas de intervención que, sin base científica ni respaldo de profesionales
especializados, se presentan como una solución al TEA. Algunas de ellas son las terapias con
animales, terapias basadas en dietas, terapias sensoriales, etc.
terapias psicodinámicas
Son terapias que parten de la hipótesis de que el autismo es consecuencia de una situación
emocionalmente estresante (a menudo ocasionada por una frialdad de trato por la madre)
para el niño vivida en el inicio de su vida, a la que éste responde aislándose e incluso recha-
zando la relación social. Carecen de estudios científicos que apoyen su hipótesis y de cual-
quier tipo de evidencia científica y de eficacia.
trastornos asociados
Entendemos por tales aquellos otros trastornos (de sueño, de alimentación, hiperactividad,
epilepsia, trastornos del aprendizaje…) que pueden o no presentarse en el desarrollo de un
niño, con o sin TEA.
trastornos sensoriales
Con frecuencia se observan en los niños y niñas con TEA hipersensibilidades en alguno de
los sentidos (auditivo, táctil, gustativo…), y en otros casos hiposensibilidades, que dificultan
su relación con el entorno bien sea por evitar la estimulación excesiva, en el caso de las
hipersensibilidades, o por dedicar excesivo tiempo a estimular esos sentidos escasamente
sensibles.