CICLO DE CHARLAS DE

ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES MÁS COMUNES

Organizan:
 Asociación Distrofia Muscular Chile – Dimus Chile
 Fundación ADN Chile
 Familias Atrofia Muscular Espinal Chile – FAME Chile
 Fundación de Enfermedades Lisosomales
 Fundación Charcot Chile
Apoya:
 Federación de Enfermedades Poco Frecuentes – FENPOF Chile

Objetivos:
 Visibilizar a organizaciones de pacientes.
 Educar y concientizar a pacientes y cuidadores sobre sus patologías.
 Fortalecer el trabajo colaborativo entre las agrupaciones y los profesionales especialistas.

Programa:

1. Fecha: sábado 18 de julio

Tema: Distrofia Muscular Facioescapulohumeral FSHD
10:00 a 10:05 Bienvenida Igor Navarrete, presidente de Dimus Chile
10:05 a 10:15 Presentación Asociación Distrofia Muscular Chile, Priscilla Álvarez
10:15 a 11:15 Presentación Distrofia Muscular Facioescapulohumeral, Dr. Alberto Rosa
11:15 a 11:30 Panel de preguntas y comentarios
Modera: Igor Navarrete

2. Fecha: Por Definir

Tema: Atrofia Muscular Espinal AME
10:00 a 10:05 Bienvenida
10:05 a 10:15 Presentación Familias Atrofia Muscular Espinal FAME Chile, Paulina González
10:15 a 11:15 Presentación Atrofia Muscular Espinal, Dra. Claudia Castiglioni
11:15 a 11:30 Panel de preguntas y comentarios
Modera: Igor Navarrete

3. Fecha: Por Definir

Tema: Enfermedad de Pompe
10:00 a 10:05 Bienvenida
10:05 a 10:15 Presentación Fundación de Enfermedades Lisosomales, Myriam Estivill
10:15 a 11:15 Presentación Enfermedad de Pompe, Dr. Por confirmar
11:15 a 11:30 Panel de preguntas y comentarios
Modera: Igor Navarrete
4. Fecha: Por Definir
Tema: Distrofia Muscular de Duchenne DMD
10:00 a 10:05 Bienvenida
10:05 a 10:15 Presentación Fundación ADN Chile, Marcela González
10:15 a 11:15 Presentación Distrofia Muscular de Duchenne, Dr. Ricardo Erazo (por confirmar)
11:15 a 11:30 Panel de preguntas y comentarios
Modera: Igor Navarrete

5. Fecha: Por Definir

Tema: Charcot Marie Tooth
10:00 a 10:05 Bienvenida
10:05 a 10:15 Presentación Fundación Charcot Chile, Myriam Guzmán
10:15 a 11:15 Presentación Charcot Marie Tooth, Dr Mario Campero (por confirmar)
11:15 a 11:30 Panel de preguntas y comentarios
Modera: Igor Navarrete

6. Fecha: Por Definir

Tema: Distrofia Muscular de Cinturas LGMD
10:00 a 10:05 Bienvenida
10:05 a 10:15 Presentación Asociación Distrofia Muscular Chile, Priscilla Álvarez
10:15 a 11:15 Presentación Distrofia Muscular de Cinturas, Dr. Jorge Bevilacqua
11:15 a 11:30 Panel de preguntas y comentarios
Modera: Igor Navarrete

7. Fecha: Por Definir

Tema: Distrofia Muscular Miotónica MMD
10:00 a 10:05 Bienvenida
10:05 a 10:15 Presentación Asociación Distrofia Muscular Chile, Priscilla Álvarez
10:15 a 10:25 Presentación Federación de Enfermedades Poco Frecuentes, Víctor Rodríguez
10:25 a 11:30 Presentación Distrofia Muscular Miotónica, Dr. Nicholas Earle
11:30 a 11:45 Panel de preguntas y comentarios
11:45 a 12:00 Finalización y agradecimientos
Modera: Igor Navarrete